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Especialismo, especificidade e identidade - as controvérsias em torno do autismo no SUS

Specialism, specificity and identity – the controversiessurrounding autism in the Brazilian Unified Health System (SUS)

Resumo

A aprovação da Lei no 12.764/2012 representou uma vitória do ativismo político de familiares de autistas no Brasil, mas também deu visibilidade a um enorme antagonismo entre uma parcela significativa de pais de autistas e a rede de saúde mental. Este artigo analisa o posicionamento dos diferentes atores envolvidos na controvérsia que se sucedeu à aprovação e regulamentação da lei, e procura demonstrar as razões pelas quais essa polêmica antecede à lei e não se resolve com ela. Argumenta-se que a conturbada relação entre o movimento político de pais de autistas e a rede de saúde mental pode ser mais bem entendida se tomarmos a construção e a legitimação de uma rede de “expertise” a respeito dos transtornos do espectro autista como indissociável da construção de uma identidade social e política para os autistas no Brasil. O artigo utiliza como referência teórica os Estudos sobre Expertise e Experiência, que têm como principal pano de fundo uma discussão acerca do novo regime de relações entre a pesquisa científica e a sociedade civil. Entretanto, demonstramos também que a consolidação dessa rede de expertise vem ocorrendo apesar da ausência de uma ampla rede de tratamentos especializados e de uma reconfiguração profunda no regime de pesquisa e de produção de conhecimento sobre autismo no Brasil.

Autismo; Expertise; Experiência; Identidade

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