RESUMO
Objetivo:
compreender a inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa na perspectiva materna.
Método:
estudo qualitativo, fundamentado na Teoria Bioecológica do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner, realizado entre setembro e novembro de 2021. Foram realizadas entrevistas com seis mães de diferentes localidades brasileiras, áudio e vídeogravadas, utilizando a plataforma Google Meet®. Os depoimentos foram analisados mediantes análise temática.
Resultados:
Foram identificadas duas categorias: i) O microssistema escolar: desafios e adaptações para inclusão de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa; ii) O mesossistema família-escola: possibilidades para promover maior inclusão escolar. As mães destacaram os desafios da inclusão escolar, bem como os benefícios proporcionados pela interação social. A fim de facilitar a inclusão, o microssistema escolar promove adaptações do processo de ensino aprendizagem, mudanças estruturais, contratação de cuidadores e interlocução com os familiares.
Conclusão
A inclusão escolar foi inicialmente permeada por sentimentos como medo e angústia, mas as adaptações contribuíram para promover bem-estar, acolhimento e integração social das crianças e adolescentes.
DESCRITORES
Epidermólise Bolhosa; Inclusão Escolar; Cuidados de Enfermagem; Saúde da Criança; Doença Crônica
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*No momento da entrevista, o adolescente não frequentava a escola devido às limitações da doença, tendo frequentado a escola até o 3º ano do Ensino Fundamental.