Efeito da pandemia do COVID-19 em pacientes com doenças neuromusculares hereditárias

Moreno, Cristiane Araujo Martins; Camelo, Clara Gontijo; Sampaio, Pedro Henrique Marte de Arruda; Fonseca, Alulin Tácio Quadros Santos Monteiro; Estephan, Eduardo de Paula; Silva, André Macedo Serafim; Pirola, Renann Nunes; Silva, Luiz Henrique Libardi; Lima, Karlla Danielle Ferreira; Albuquerque, Marco Antônio Veloso de; Camelo Filho, Antonio Edvan; Marques, Marcos Vinícius Oliveira; Yanagiura, Mario Teruo; Cavalcante, Wagner Cid Palmeira; Matsui Junior, Ciro; Isihi, Lucas Michielon de Augusto; Mendonça, Rodrigo Holanda; Pouza, Ana Flávia Pincerno; Carvalho, Mary Souza de; Reed, Umbertina Conti; Zanoteli, Edmar

doi:10.1590/0004-282X-ANP-2021-0166

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Article • Arq. Neuro-Psiquiatr. 80 (6) • Jun 2022 • https://doi.org/10.1590/0004-282X-ANP-2021-0166 linkcopiar

Efeito da pandemia do COVID-19 em pacientes com doenças neuromusculares hereditárias

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Antecedentes: A Pandemia por COVID-19 tem trazido desafios subtanciais para a prática clínica no tratamento das doenças neuromusculares hereditárias (DNMh). A infecção não tem sido a única preocupação para os pacientes. O distanciamento social tem comprometido a assistência multidisciplinar, atividade física e tem trazido problemas mentais em decorrência do próprio isolamento. Nós apresentamos aqui um seguimento de 363 pacientes com DNMh de um centro terciário Brasileiro durante o pico da Pandemia de Covid-19. Objetivos: Mostrar a frequência e gravidade da infecção por Sars-Cov-2 em pacientes com DNMh e demonstrar os efeitos da pandemia nos hábitos de vida, na progressão da doença e no cuidado multidisciplinary.

Métodos Trezentos e sessenta e três pacientes (58% homens and 42% mulheres) foram acompanhados por 3 meses através de 3 teleconsultas durante o pico da Pandemia de Covid-19 no Brasil.

Resultados Houve um decréscimo no número de pacientes que faziam terapia física, respiratória e fonoaudiológica. Em muitos pacientes, o apetite (33%) e hábitos do sono (25%) se alteraram. Exercícios físicos e terapias foram interrompidas pela maioria dos pacientes. Physical exercises and therapies were interrupted for most of the patients. Eles relataram piora ou aparecimento de fadiga (17%), dor (17%), retrações (14%), e escoliose (7%). Irritabilidade, mudanças no sono, peso e apetite, sendo principalmente diminuição do apetite e peso foram mais frequentemente encontrados em pacientes que apresentaram piora clinica da doença. Houve uma baixa taxa de contaminação por Covid-19 (0.8%), e todos os pacientes infectado apresentaram quadro clinico leve.

Conclusão O isolamento por si só se mostrou protetor na perspectiva de infecção por Covid-19, mas pode desencadear um cenário complexo com mudanças nos hábitos de vida e curso desfavorável da doença de base.

Palavras-chave:
Doenças Neuromusculares; COVID-19; Isolamento Social; Análise de Consequências

		CM/CMS	CMD	ColVI	MD1	BMD	DMD	FSH	LGMD	MitoD	CMT	Pompe	SMA_I	SMA_II/III	Total
Demographics	Patients (count)	63	36	8	34	19	31	10	34	42	26	8	11	41	363
	Age (years)	21 (± 12)	10 (± 5)	14 (± 3)	44 (± 15)	33 (± 14)	17 (± 15)	51 (± 15)	38 (± 26)	41 (± 21)	19 (± 9)	46 (± 6)	5 (± 3)	11 (± 6)	26 (± 20)
	Sex (male/female)	32/31	16/20	6/2	22/12	17/2	31/0	7/3	16/18	19/23	13/13	4/4	4/7	25/16	212/151
Baseline	Cardiopathy	1	-	-	11	7	14	2	4	7	2	-	-	-	48 (13.2%)
	Asthma	4	5	2	1	-	-	-	3	-	7	-	-	1	23 (6.3%)
	Diabetes	1	-	-	4	1	-	3	1	5	-	-	-	-	15 (4.1%)
	Overweight	7	1	-	8	5	4	2	12	2	1	2	-	4	48 (13.2%)
	Flu vaccine	51	27	7	28	16	23	7	25	36	17	6	8	31	282 (77.7%)
	Continuous med. intake	19	12	5	19	6	15	4	13	18	10	4	6	17	148 (40.8%)
Disease burden	Bed-restricted	1	-	-	-	-	-	-	-	-	2	-	7	-	10 (2.8%)
	Few movements	1	-	-	-	-	-	-	1	-	-	-	2	4	8 (2.2%)
	Roll over	2	-	-	-	-	-	-	1	-	2	-	9	4	18 (5.0%)
	Wheelchair-bound	-	4	-	-	-	-	-	3	1	1	-	-	11	20 (5.5%)
	Sit with support	6	22	2	2	1	12	-	5	1	2	-	-	16	69 (19.0%)
	Sit without support	5	5	-	-	-	-	-	2	1	1	-	2	1	17 (4.7%)
	Stand with support	5	5	-	-	-	-	-	2	1	1	-	2	1	17 (4.7%)
	Stand with support	16	36	2	2	1	12	-	12	4	5	-	4	29	123 (33.9%)
	Walk	50	5	6	32	18	19	10	23	39	20	8	-	9	239 (65.8%)
	A few steps	1	-	1	-	2	-	-	1	-	1	-	-	2	8 (2.2%)
	Bilateral support	3	-	-	3	-	2	-	-	-	1	1	-	-	10 (2.8%)
	Unilateral support	3	-	-	7	1	-	3	8	3	3	2	-	1	31 (8.5%)
	Short distances	5	1	2	9	6	5	3	6	1	1	-	-	1	40 (11.0%)
	Medium/long distance	38	4	3	13	9	12	4	8	35	14	5	-	5	150 (41.3%)
	TQ	5	-	-	-	-	-	-	-	1	1	-	8	3	18 (5.0%)
	VS continuous	3	-	-	-	-	-	-	-	1	1	-	8	4	17 (4.7%)
	VS intermittent	5	2	-	3	-	-	-	1	1	-	1	1	4	18 (5.0%)
	VS nighttime	14	15	1	10	1	-	1	3	1	-	1	1	17	65 (17.9%)
	No VS	41	19	7	21	18	31	9	30	39	25	6	1	16	272 (74.9%)
	GTT only	4	1	-	-	1	-	-	-	1	2	-	8	3	20 (5.5%)
	GTT/mouth tasting	3	1	-	-	-	-	-	-	1	-	-	1	-	6 (1.7%)
	GTT/mouth	1	1	-	-	-	-	-	-	-	-	-	-	3	5 (1.4%)
	Mouth mashed food	5	21	1	7	-	1	1	2	9	1	1	-	7	59 (16.3%)
	Mouth only	50	12	7	27	18	30	9	32	31	23	7	2	28	282 (77.7%)

		CM/CMS	CMD	ColVI	DM1	DMB	DMD	FSH	LGMD	MitoD	CMT	Pompe	SMA_I	SMA_II/III	Total
During pandemic	Difficulty in obtaining medication	7	4	1	3	1	6	1	-	3	3	1	-	5	35 (9.6%)
	Fear (n = 314)*	19	15	1	17	4	11	3	17	15	13	4	-	14	135 (43.3%)
	Irritability (n = 314)*	22	8	1	13	5	15	2	15	8	11	3	-	15	118 (37.6%)
	Sleeping more	10	8	-	6	4	6	-	8	-	3	-	1	3	49 (13.5%)
	Sleeping less	6	7	-	7	1	5	-	4	3	2	1	1	4	41 (11.3%)
	Eating more	14	12	3	10	2	9	2	14	8	8	2	3	10	97 (26.7%)
	Eating less	3	5	-	3	1	5	1	5	2	1	-	-	2	28 (7.7%)
	Gained weight	22	18	2	13	2	11	2	16	11	7	1	2	7	114 (31.4%)
	Lost weight	3	2	-	2	3	5	1	5	4	2	-	-	3	30 (8.3%)
Therapies	PT_PrePandemic	31	31	7	10	12	26	7	19	21	17	6	11	39	237 (65.3%)
	PT_Pandemic	9	6	4	17	4	8	2	11	11	7	1	1	5	86 (23.7%)
	PT_Pandemic_alternative	18	9	-	5	1	8	1	6	7	4	1	3	10	73 (20.1%)
	RT_PrePandemic	16	21	4	3	1	9	1	8	10	2	3	11	30	116 (32.0%)
	RT_Pandemic	5	7	3	10	3	6	-	8	7	2	-	-	1	48 (13.2%)
	RT_Pandemic_alternative	6	7	-	2	-	6	-	1	1	1	-	1	3	23 (6.3%)
	ST_PrePandemic	11	22	1	-	-	-	1	3	10	1	2	9	22	78 (21.5%)
	ST_Pandemic	4	11	2	5	-	2	-	4	6	2	-	-	3	32 (8.8%)
	ST_Pandemic_alternative	3	8	-	1	1	-	-	-	-	-	-	1	-	6 (1.7%)
COVID-19 infection	Close_contact_suspected	11	7	4	8	2	4	-	7	6	5	-	3	15	72 (19.8%)
	Not_tested	8	4	4	6	1	3	-	6	2	3	-	1	5	43 (11.8%)
	Tested (-)	0	1	-	1	-	-	-	1	3	1	-	-	-	7 (1.9%)
	Tested (+)	3	2	-	1	1	1	-	-	1	1	-	2	10	22 (6.1%)
	Patient_suspected	7	5	-	8	2	-	1	3	4	1	1	3	3	38 (10.5%)
	Not_tested	6	4	-	6	-	-	1	1	4	-	-	2	2	26 (7.2%)
	Tested (-)	1	-	-	2	2	-	-	2	-	1	1	-	-	9 (2.5%)
	Tested (+)	0	1	-	-	-	-	-	-	-	-	-	1	1	3 (0.8%)
Self-perception of disease progression after four months of the pandemic	Fatigue	6	5	-	12	2	7	-	10	6	5	-	-	8	61 (17%)
	Pain	7	5	1	7	2	4	-	11	11	4	-	1	6	62 (17%)
	More dependent (DLA)	9	5	-	9	-	9	2	5	4	2	-	1	6	55 (15%)
	Respiratory dysfunction	1	-	-	1	-	1	-	1	-	-	-	-	2	7 (2%)
	Swallowing dysfunction	1	-	-	1	1	1	-	1	-	-	-	-	-	5 (1.3%)
	Cardiopathy	0	-	-	-	-	-	-	1	1	-	-	-	-	3 (0.8%)
	Contractures	3	8	-	7	-	6	2	11	4	5	-	1	5	54 (14.5%)
	Scoliosis	1	1	-	4	-	2	-	6	4	5	-	1	-	27 (7.3%)
	General	10	12	1	14	3	11	4	15	6	6	-	2	8	97 (26.1%)

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[TFN1] CM: congenital myopathy; ADG: alpha-dystroglycanopathy; ColVI: collagen VI myopathy; CMS: congenital myasthenic syndrome; MD1: myotonic dystrophy type 1; BMD: Becker muscle dystrophy; DMD: Duchenne muscle dystrophy; FSH: facioscapulohumeral dystrophy; LGMD: limb girdle muscle dystrophy; MitoD: mitochondrial disorders; CMT: Charcot-Marie-Tooth; Pompe: Pompe disease; SMA: spinal muscular atrophy; M: male; F: female; Med: medication; TQ: tracheostomy; VS ventilatory support equipment (bipap); GTT: gastrostomy tube.