Diretivas antecipadas de vontade no Brasil: sua aplicabilidade em psiquiatriaResumo
O objetivo deste estudo foi analisar a percepção de psiquiatras que atuam no Brasil sobre a real aplicabilidade das diretivas antecipadas de vontade em seu trabalho e suas consequências presumíveis, levando em conta que ainda não há uma lei específica para regulamentar o uso dessa ferramenta no Brasil. Foi realizado estudo qualitativo, que abordou uma população de 40 psiquiatras da cidade do Rio de Janeiro. A coleta de dados se deu por meio de entrevista com duas perguntas abertas, e os resultados foram tratados conforme os preceitos da análise de conteúdo de Bardin a fim de analisar as reflexões dos profissionais sobre o tema. Os achados mostram a tendência da expressiva maioria dos médicos a apoiar o uso das diretivas, com poucos argumentos contrários. A possibilidade de compartilhar as decisões com pacientes teve tendência a ser bem recebida. Pode-se afirmar que as diretivas antecipadas de vontade carecem de divulgação entre psiquiatras. Ações para melhorar tal cenário já estão sendo aplicadas, atingindo a graduação em medicina.
Palavras-chave:
Autonomia pessoal; Preferência do paciente; Estado terminal; Paternalismo; Psiquiatria
Abstract
This study aimed to analyze the perception of psychiatrists working in Brazil regarding the actual applicability of advance directives in their work and their presumed consequences, considering that there is still no specific law regulating the use of this tool in Brazil. A qualitative study was conducted, involving a population of 40 psychiatrists in the city of Rio de Janeiro. Data were collected via interviews with two open-ended questions, and the results were treated according to Bardin’s content analysis principles to analyze reflections of the professionals on the topic. The findings show that most physicians tend to support the use of directives, with few arguments against them. The possibility of sharing decisions with patients tended to be well received. It can be said that directives in advance lack dissemination among psychiatrists. Actions to improve this scenario are already being implemented, reaching medical school graduates.
Keywords:
Personal autonomy; Patient preference; Critical illness; Paternalism; Psychiatry
Resumen
El objetivo de este estudio fue analizar la percepción de los psiquiatras que trabajan en Brasil sobre la aplicabilidad real de las directivas anticipadas de voluntad en su trabajo y sus posibles consecuencias, teniendo en cuenta que aún no existe una ley específica que regule el uso de esta herramienta en Brasil. Se realizó un estudio cualitativo, que abarcó una población de 40 psiquiatras de la ciudad de Río de Janeiro. La recopilación de datos se realizó mediante una entrevista con dos preguntas abiertas, y los resultados se trataron de acuerdo con los preceptos del análisis de contenido de Bardin con el fin de analizar las reflexiones de los profesionales sobre el tema. Los resultados muestran la tendencia de la gran mayoría de los médicos a apoyar el uso de las directivas, con pocos argumentos en contra. La posibilidad de compartir las decisiones con los pacientes tendió a ser bien recibida. Se puede afirmar que las directivas anticipadas de voluntad carecen de difusión entre los psiquiatras. Ya se están aplicando medidas para mejorar esta situación, que llegan hasta la licenciatura en medicina.
Palabras clave:
Autonomía personal; Prioridad del paciente; Enfermedad crítica; Paternalismo; Psiquiatría
A humanidade em sua totalidade compartilha um destino comum: a finitude. A finitude mostra-se como algo distante, entretanto torna-se foco de toda a preocupação quando, já no período final da existência, a reflexão sobre o assunto é inescapável 1.
A percepção e a vivência do falecimento de um familiar, segundo relatos, passaram por muitas modificações na sociedade, sendo que, até o século XVIII, eram vividas dentro do ambiente familiar, na comunidade em que a pessoa habitava 2. Mudanças gradativas ocorreram, e, como consequência, a morte passou a se dar em âmbito hospitalar, onde, com frequência, a pessoa enferma encontra-se desacompanhada de pessoas de seu círculo familiar ou a quem esteja ligada afetivamente. Por sua vez, os rituais de despedida entre familiares e amigos passaram a ser cada vez mais curtos 2.
Procedimentos tecnológicos que permeiam o atendimento em final de vida, muitas vezes autorizados por familiares, passaram a ocorrer sem levar em conta a opinião da pessoa enferma 2. Afinal, o uso das tecnologias está propiciando o prolongamento da vida ou da morte? Essa é uma questão trazida à discussão, e é fundamental 3. Nesse sentido, as diretivas antecipadas de vontade (DAV) podem representar recurso importante, que valoriza a autonomia de cada pessoa 3, pois permite que se manifeste sobre seu tratamento para momentos e situações em que já não puder fazê-lo.
As DAV são motivo da Resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) nº 1.995/2012 4 e objetivam proteger a autonomia de pessoas enfermas caso não estejam em condições de se manifestar sobre o que aceitam ou não para si em termos de tratamentos. Há a possibilidade de julgamento substitutivo, quando houver designada pessoa pelo próprio paciente ou responsável legal 4.
O terreno das DAV não é pacífico. O próprio Código de Ética Médica (CEM) brasileiro traz em seu bojo a necessidade da interpretação integrada de seus artigos, pois, se cada um destes for tomado em separado, a orientação pode ser considerada conflitante. Por exemplo, o texto do artigo 32 e parágrafo único do artigo 41, onde se lê, respectivamente, que é vedado
(…) deixar de usar todos os meios disponíveis de promoção de saúde e de prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças, cientificamente reconhecidos e a seu alcance, em favor do paciente [e, além disso,] nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal 5.
Também há limitações aos desejos expressos por meio de DAV, de acordo com a legislação do país. Um exemplo é o da antiga Roma, em que o cidadão poderia se recusar a fazer um tratamento e até mesmo optar pela morte; recusar tratamento é possível no Brasil, porém a eutanásia não, mesmo que conste das DAV estabelecidas pela pessoa, caso o faça sem auxílio de orientação adequada 6.
Ainda sobre conflitos, a formação médica, com prática principalmente curativa, propõe reflexão: evidentemente o objetivo de curar é um ideal, mas esse ideal nem sempre é alcançável. Acolhimento, amparo e aceitação do ciclo vital devem ser estimulados 7. Abordagens como cuidados paliativos são também uma meta 7. O conhecimento das DAV ainda é insatisfatório: em pesquisa direcionada ao domínio do conteúdo da Resolução CFM nº 1.995/2012 4, a aplicação de questionário sobre o tema entre psiquiatras demonstrou que apenas 45% destes conheciam o assunto, levando a uma lacuna em sua aplicabilidade 8. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra e estudiosa dos cuidados em final de vida no contexto do desenvolvimento tecnológico desde meados do século XX, questiona a evolução da medicina: ela continuará sendo uma profissão humanitária e respeitada ou uma nova, mas despersonalizada ciência, cuja finalidade é prolongar a vida em vez de mitigar o sofrimento humano 9. Nesse sentido, as DAV buscam reforçar o sentido humanitário da profissão médica 4.
Na realidade, o reforço do sentido humanístico nas ciências ligadas à biologia e à medicina é um movimento mundial, ao qual a resolução sobre as DAV se liga, em busca da valorização da pessoa enferma e seu entendimento do que seja a vida que deseja para si, até seu desfecho 10. Estudos e pesquisas apontam para a importância do respeito à autonomia da pessoa enferma e trazem questionamentos ao paternalismo médico, que persiste. Afirmam que a possibilidade de ter manifestações antecipadas de vontade acolhidas/respeitadas pela comunidade médica já está bastante difundida, mas que seu uso no âmbito dos cuidados de saúde mental, incluindo as demências, é pouco.
Zaragoza-Martí, Julià-Sanchis e García-Sanjuán 11questionam os motivos para essa situação e também o uso de “testamento vital” para as DAV, termo usado para documentos de pessoas já falecidas. Outro enfoque interessante propõe Dadalto 12 ao fazer análise comparativa da forma como diversos países normatizaram as DAV e tenta trazer a questão para a realidade brasileira. A autora critica o uso do termo “testamento vital”, com os mesmos argumentos dos autores anteriores 11, e afirma a importância da capacidade de entendimento e determinação para a validade das DAV 12.
Seguindo nos problemas e conflitos relacionados à autonomia da pessoa enferma, Martinez coloca que, se houvesse comunicação de qualidade entre a pessoa enferma e seu médico, seria, possivelmente, melhor do que as DAV e faz a seguinte observação: talvez o maior perigo para a saúde no século XXI não seja mais o paternalismo autocrático dos médicos, mas o abandono respeitoso dos pacientes 13.
Os princípios da ética médica, considerados pela vertente principialista da bioética, ressaltam o respeito à autonomia da pessoa, a justiça na distribuição dos recursos, a beneficência e a não maleficência na tomada de decisão sobre cuidados de saúde 14. A gestão de recursos na sociedade nem sempre é simples, principalmente diante da escassez de insumos na saúde 14. Há a constatação de que o uso das DAV e o conhecimento delas é maior entre profissionais que trabalham com cuidados paliativos 15. Até mesmo em países sul-americanos que têm legislação estruturada sobre o tema, como México, Argentina, Porto Rico, Colômbia e Uruguai 16, o conhecimento é restrito.
Como é perceptível, as DAV ainda são pouco conhecidas, algo apontado também por uma pesquisa recente no Brasil 17. O Ministério da Educação brasileiro colocou como requisito a inclusão da bioética na formação médica, seguindo proposta da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) 18, o que ilustra um processo em evolução.
Este estudo tem como objetivo geral analisar a percepção de psiquiatras atuantes no Brasil sobre o uso das DAV em sua atividade profissional, sua real aplicabilidade e consequências prováveis; e como objetivo específico analisar os temas que surgem durante o processo da própria pesquisa. O trabalho apresentado tem por finalidade aprofundar os achados previamente descritos/apresentados à comunidade acadêmico-científica 8, com o intuito de entender como pensam e sentem psiquiatras acerca do uso das DAV em suas práticas. O método de opção foi qualitativo, baseado em análise de conteúdo, segundo Bardin 19.
Método
O estudo integra um projeto mais extenso sobre as DAV na psiquiatria no Brasil. O intuito é aprofundar os resultados obtidos em Domingues e colaboradores 8 por meio da análise qualitativa dos dados recolhidos 19. Para responder ao objetivo geral, foram aplicadas duas perguntas abertas, formuladas ao término de questionário sobre as DAV 8, a saber: 1) você acredita que as DAV valorizam a autonomia dos pacientes?; 2) você acredita que as DAV trarão que influências em seu trabalho junto aos pacientes? Com as respostas, de acordo com o material recolhido, passou-se aos objetivos específicos e sua respectiva análise.
A população estimada era de 212 psiquiatras da lista de profissionais da Associação Brasileira de Psiquiatria, disponível ao público. As entrevistas concretizadas foram 40, sendo uma amostra por conveniência.
A análise dos dados demográficos pode ser consultada em artigo já publicado 8. A análise das perguntas abertas foi por método qualitativo, nomeadamente análise de conteúdo 19. A entrevista, por exigência da Comissão de Ética em Pesquisa (CEP), precisava ser presencial, motivo pelo qual a pesquisa restringiu-se ao município do Rio de Janeiro.
As duas pesquisadoras treinaram a apresentação da Resolução nº 1.995/2012 4 e das diretivas antecipadas de vontade e a leitura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) entre si, para obter uma estimativa de tempo mínimo a ser investido por cada médico à entrevista toda 8.
A tentativa de contato foi feita por via telefônica. Os profissionais que não atenderam ou não aceitaram participar foram excluídos. O local da entrevista era definido conforme a disponibilidade de cada participante da pesquisa 8. No início de cada entrevista, era lido o TCLE. Verificada a existência de dúvida, esta era esclarecida, e o termo era então assinado, sendo uma via arquivada pelas pesquisadoras e a outra entregue ao participante. A Resolução nº 1.995/2012 4, que dispõe sobre as DAV, era lida, com a explicação de que as perguntas estariam ligadas a esse documento.
As questões abertas foram apresentadas após os esclarecimentos, e as respostas ao questionário sociodemográfico e ao questionário sobre as DAV já validadas 8. O conteúdo das respostas às perguntas abertas era livre, de acordo com o entendimento de cada participante, e as pesquisadoras evitaram qualquer intervenção. As entrevistas foram transcritas pelas pesquisadoras de forma a impedir qualquer possibilidade de identificação dos médicos.
Iniciando o terceiro mês de 2020, a metodologia tornou-se inviável em função da pandemia de covid-19, e a pesquisa ficou paralisada por quatro meses. Após esse período, o CEP concedeu permissão para adaptações na metodologia. A pesquisa passou a ser feita principalmente de modo remoto, e o envio do material aconteceu por meios eletrônicos. Muito se perdeu com a mudança, sendo evidente o prejuízo em termos de desistências de participantes 8. A interrupção de coleta de dados foi, portanto, por esgotamento de fontes 20.
Resultados
As respostas às perguntas 1 e 2 foram dispostas em dois grupos principais, um de temática valorizada e outro de temática ambivalente ou desvalorizada. Os participantes foram simbolizados pela letra R seguida do número correspondente, pela ordem de aplicação das perguntas.
Respostas à pergunta 1
O Grupo B, de temática ambivalente ou desvalorizada, será descrito textualmente. Sua primeira categoria foi “autonomia”, citada por R4, que ressaltou que “gira em torno da capacidade crítica”, com a frequência absoluta de 1 e relativa de 2,5%; a segunda categoria foi “sim”, citada por R5, que colocou “sim (…) questionável em especial em pacientes psiquiátricos”, com frequência absoluta de 1 e relativa de 2,5%; a terceira categoria foi “parcialmente”, citada por R14, com frequência absoluta de 1 e relativa de 2,5%; a quarta categoria foi “família”, citada por R17, que trouxe a questão “preparar a família”, com frequência absoluta de 1 e relativa de 2,5%; e a quinta e última categoria desse grupo foi “não”, citada por R39, que justificou “estão sofrendo”, com frequência absoluta de 1 e relativa de 2,5%.
Respostas à pergunta 2
Discussão
Após a leitura e apreciação global do material obtido, passou-se a buscar o sentido que desse resposta ou respostas ao objetivo, pela enumeração temática, sua contextualização e análise. Conforme Marshall, os objetivos da abordagem qualitativa, em que uma melhor compreensão das questões humanas complexas é mais importante do que a generalização dos resultados 21, e as DAV englobam questões humanas complexas, e, ainda segundo o mesmo autor, o tamanho ideal da amostra qualitativa é aquele que consegue dar resposta às perguntas formuladas, ou seja, a busca das respostas é o nosso objetivo maior.
Para entender o material coletado, com o objetivo de dar resposta às questões formuladas, foram encontradas sugestões em Minayo 22: a pesquisa quantitativa e a pesquisa qualitativa se completam na medida em que a primeira busca o tamanho do fenômeno e a segunda, o quanto ele, fenômeno, é intenso; e a procura do tipo de população, que deverá estar diretamente envolvida com o fenômeno investigado, sendo essa uma característica encontrada na atividade de psiquiatras, preenchendo os critérios desta pesquisa.
Procurar um resultado ou resultados é importante para o pesquisador, embora se saiba que a ideia de provisoriedade nessa busca é fundamental 23e que seu critério principal não é numérico, no caso de pesquisa qualitativa, e sim que é o encontro da lógica interna de seu objeto de estudo 22. Conforme a análise de conteúdo, a opção foi pela análise temática por ser, segundo Minayo 23, mais adequada a questões relativas à pesquisa qualitativa em saúde. Sendo as DAV ligadas ao atendimento em saúde, essa foi a opção, de sorte que a busca seguiu as orientações de Minayo 23 e Bardin 19 a fim de manter a validade do processo e seguir as regras que devem obedecer às categorias de fragmentação da comunicação, sempre que possível: deve ser homogênea, exaustiva, exclusiva, objetiva e adequada ou pertinente 19.
Segundo Bardin, tema é a unidade de significação que se liberta naturalmente de um texto analisado segundo critérios relativos à teoria que serve de guia à leitura 19. Por esse motivo, as unidades de contexto foram priorizadas em relação às unidades de codificação, que habitualmente são usadas na análise de conteúdo, tendo em vista sentidos ambivalentes encontrados nas referenciações 19.
Nas respostas à primeira pergunta (Grupo A), ficou bem evidente o quanto os participantes consideram que as DAV valorizam a autonomia de pacientes, vez que 35 foram favoráveis a seu uso e quatro, ambivalentes, sendo que R4 e R12 trazem a importância da capacidade de entendimento e determinação para que as DAV sejam válidas 12; apenas um foi desfavorável, ressaltando o aspecto compassivo, por considerar que a capacidade de avaliação da situação estaria prejudicada no padecente. Observou-se, então, tendência clara ao apoio e aceitação das DAV, considerando o número total de participantes, predominantemente favoráveis ao uso das DAV.
Em relação à segunda pergunta, em R1 está o sentido de morrer com dignidade, que remete a um item relevante nas relações no atendimento em saúde: a dignidade humana – de todas as pessoas humanas – deve ser considerada como o fundamento da ética em uma sociedade plural e secular 24, tendo sido ressaltada por um participante como importante. Na rubrica seguinte, “autonomia”, cinco participantes trouxeram o tema, R2, R11, R13, R15 e R31, três dos quais incluídos em mais de uma rubrica. R31 diz, referindo-se ao paciente, “ele tem uma voz”, importante observação, pois é um dos “considerandos” da resolução 4 trazer o fortalecimento da autonomia de pacientes. Considera-se, então, um resultado positivo 7.
O tema “esclarecimentos” foi o mais citado entre os participantes, confirmando os achados da literatura relativamente à necessidade de divulgação e esclarecimentos, seja entre profissionais, seja à população em geral 7,11,13,16. Conflitos com sentido positivo nas unidades de contexto entram aí com a tendência a auxiliar, seja em R35 ou em R38, o encontro de uma solução que privilegie os desejos de pacientes.
No item “colaboração”, é colocada em pauta a demanda cultural de paternalismo médico 11 em R9 e a posição do profissional que, em realidade, deseja uma postura colaborativa, em substituição ao paternalismo, trazido como fardo. Em R20 e em R34, aparece o aspecto de facilitação à abordagem do sensível tema da finitude 1, de certa maneira um tabu social, afastado da vivência de todos 1. A valorização, em R32 e R33, passa principalmente pela aproximação e melhora da relação médico-paciente, citada como fundamental em alguns autores 13.
No tema “limitação”, embora com aspecto positivo de uso, R10 limita o alcance das DAV aos hospitais que trabalham com pacientes em fase terminal de doença, não tendo sido identificado outro uso. A questão da capacidade, em R12 e R23, é colocada com o sentido de “capacidade de entendimento e determinação” e é trazida por sua importância para que as DAV sejam consideradas válidas 12. Ainda, R16 avalia as DAV como válidas, em sentido de positividade, assim como R17; R22 e R37 utilizam o termo “positiva”, sendo que R22 ressalta: “tornar a decisão médica menos penosa”. A influência na relação médico-paciente é tomada como positiva, um facilitador. O tema “legislação”, como esperado, aparece em mais de uma rubrica por permear relações médicas e legais na questão da validade das DAV em R3, R11 e R13.
Nas respostas à segunda pergunta, já nas temáticas ambivalentes ou rejeitadas (Grupo B), há um número menor de participantes: apenas 11 em 40. Em “autonomia”, o participante R28 coloca que pacientes são ameaçadores, não têm autonomia, sendo ressaltado o período em que se perde a crítica 11,13. No tema “esclarecimentos”, R21 traz a ausência de informação para pacientes, que impossibilita a elaboração das DAV 11. Em certo sentido, reforça o achado em “esclarecimentos” do grupo A, mas aqui no sentido de inviabilizar o uso das DAV, sem valorizar a possibilidade de ações de divulgação.
Em “conflitos”, R5 ressalta o período de ausência de entendimento e determinação, associado a conflitos com familiares, que, para R24, além dos conflitos pela perda de capacidade crítica, são agravados pela postura da família, sempre parcial. R24 valoriza o aproveitamento do intervalo lúcido 11,13.
Na temática “limitações”, R19 vê o uso das DAV somente para pacientes em fase terminal de doença, não trazendo outras possibilidades de uso, assim como R29. Ainda em “limitações”, R26 traz a falta de detalhamento e modernização na resolução 4, enquanto R39 apresenta uma limitação mais forte, chegando a se referir a “leis que impeçam o médico de usar recursos extraordinários”. Nesse item, são elencadas diversas situações de conflitos com familiares, com profissionais ou com pacientes. O item “perda da capacidade de entendimento e determinação” volta especificamente em R4 e R5, dada sua importância para a validade das DAV. Os períodos de perda de crítica são colocados como persistentes.
Na rubrica “legislação”, R27 afirma que “não há legislação que esclareça definitivamente a questão”. Sobre essa lacuna, muito tem sido escrito 25, e a divulgação poderá gerar pressão e um momento propício para a criação de projeto de lei que sane parte das dificuldades na aplicação das DAV. Esse aspecto, aqui, não é considerado como possível resultado dos estudos e publicações.
A amostra, por ser por conveniência, traz a limitação inerente a sua característica. Em princípio, os resultados não são generalizáveis, mas dizem respeito a profissionais que podem estar intimamente ligados, em suas atividades, ao tema da pesquisa.
Considerações finais
Em relação à primeira pergunta, é possível afirmar que as DAV cumprem o objetivo proposto de valorizar a autonomia de pacientes nessa população estudada, estando, em princípio, amplamente aceitas pelos médicos da amostra. Aqueles que se mostraram ambivalentes mencionaram temas que também foram trazidos nas respostas à segunda pergunta, mas aqui com sentido de mais impossibilidade, sendo que R39 vê o sofrimento como totalmente incapacitante.
Quanto às respostas à segunda pergunta, no Grupo A, a questão do esclarecimento é a mais valorizada, estando incluídos psiquiatras, pacientes e familiares, pelas respostas apresentadas. A divulgação para a população seria um facilitador importante. Entre médicos, o cumprimento das recomendações do Ministério da Educação, as novas Diretrizes Curriculares Nacionais 18, trará progressivo esclarecimento e divulgação, com o consequente conhecimento das temáticas relacionadas à bioética, no curso de medicina, como são as DAV. Seria interessante que demais profissionais de saúde também pudessem usufruir de tais orientações.
Logo a seguir, nas respostas à segunda pergunta, vêm a autonomia como importante atributo e, junto dela, a possibilidade de colaboração na relação médico-paciente, que pode tornar as tomadas de decisão menos difíceis para todas as pessoas envolvidas – um alento. As DAV são percebidas como positivas, e a resolução é, até o momento, um dos amparos em termos de orientação ética e deontológica, pois algo específico é inexistente no país. A valorização dos períodos de capacidade e o aproveitamento destes são entendidos como solução, e as DAV são vistas como uma possibilidade de melhor resolução de conflitos entre pacientes, médicos e familiares.
A dignidade emerge como um dos pilares da bioética, estando aqui valorizada a possibilidade de morrer com dignidade, um dos objetivos das DAV. Quanto à questão da validade, a visão parece corresponder à importância para a vida e para as escolhas de final de vida que se deseja. No Grupo B, a rubrica considerada mais relevante (com 5 participantes em 40) é a de “limitações”, e os problemas citados são semelhantes aos do Grupo A, mas com menor flexibilidade para a possibilidade do uso das DAV.
A rubrica seguinte foi a questão da “capacidade”, sendo R4 mais flexível que R5, que inclusive aparece em duas rubricas. A situação é colocada como quase inviável em pacientes psiquiátricos sem que sejam considerados os períodos entre crises e outras soluções possíveis. As outras rubricas foram “autonomia”, “esclarecimentos”, “conflitos” e “legislação”, com 1 participante para cada rubrica em 40. É interessante perceber que aqui não aparecem temas além dos já citados nas temáticas valorizadas.
Em uma era em que é ainda inexistente uma lei específica no país para o uso das DAV, sua divulgação para profissionais da saúde e a sociedade em geral assume grande relevância, pois possibilita maior aderência a elas, assim como a percepção da morte como dado fundamental para a valorização da vida como bem efêmero, a ser vivenciado com responsabilidade, em sua plenitude, enquanto disponível. Sugere-se que mais estudos sejam feitos, pois poderão trazer mais indícios de dificuldades ao uso das DAV e sua aplicabilidade, com a consequente busca de soluções para proporcionar uma vida bem vivida até seu desfecho.
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