Sedación paliativa terminal en Brasil: revisión integradora de la literatura

Resumen

La sedación paliativa integra el amplio conjunto de prácticas y acciones de los cuidados paliativos. Su objetivo principal no es acelerar el final de la vida, sino proporcionar confort y alivio de los síntomas de los pacientes terminales. Esta práctica genera opiniones divergentes tanto en el ámbito académico y profesional como en el social y religioso. Esta revisión integradora de la literatura busca levantar las discusiones e investigaciones más pertinentes en el escenario brasileño para contribuir a la construcción de una noción más actualizada y adecuada contemporáneamente sobre sedación paliativa. El surgimiento, la opinión de médicos y estudiantes, los factores bioéticos y los desafíos en la aplicación constituyen temas de discusión sobre la sedación paliativa en el final de la vida. Sin embargo, la literatura disponible sobre este tema sigue siendo escasa, permeada de cuestiones sociales, éticas, religiosas y profesionales que requieren interpretaciones individuales y consenso entre las esferas sociales.

Palabras clave
Cuidados paliativos al final de la vida; Enfermo terminal; Bioética

Resumo

A sedação paliativa está inserida no amplo espectro de práticas e condutas dos cuidados paliativos. Seu objetivo principal não é adiantar o fim da vida, mas sim prover conforto e alívio dos sintomas em uma condição de vida terminal. A prática diverge opiniões tanto no ambiente acadêmico e profissional quanto no social e religioso. Como objetivo, esta revisão integrativa da literatura buscou discussões e pesquisas mais pertinentes no cenário brasileiro, a fim de contribuir para a construção de uma noção mais atualizada e adequada ao contexto contemporâneo quanto à sedação paliativa. Questões como surgimento, opinião de médicos e estudantes, fatores bioéticos e desafios quanto à aplicação compõem a discussão da sedação paliativa na terminalidade. Todavia, a literatura disponível sobre a temática ainda é escassa, permeada de aspectos sociais, éticos, religiosos e de profissionais que demandam interpretações individuais e consenso entre as esferas sociais.

Palavras-chave
Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Doente terminal; Bioética

Abstract

Palliative sedation integrates the broad spectrum of practices and approaches in palliative care. Its main objective is not to anticipate the end of life, but to provide comfort and symptom relief for terminal conditions; however, opinions in academic, professional, social, and religious contexts differ about its application. This integrative literature review gathers relevant discussions and research in the Brazilian context to contribute to a more updated and appropriate understanding of palliative sedation. Discussions on palliative sedation bring issues regarding its emergence, the opinions of physicians and students, bioethical factors, and challenges. However, the available literature on this topic is scarce, encompassing social, ethical, religious, and professional aspects that require individual interpretations and consensus among social spheres.

Keywords
Hospice care; Terminal ill; Bioethics

La sedación paliativa integra el amplio conjunto de prácticas y acciones de los cuidados paliativos. Esta herramienta consiste en la administración deliberada de fármacos capaces de reducir el nivel de conciencia del paciente en estado terminal, con el consentimiento del paciente o de su tutor, con el fin de atenuar los síntomas refractarios causados por una enfermedad terminal avanzada. Su objetivo principal no es avanzar el final de la vida, sino proporcionar confort y alivio al paciente que tiene síntomas que ya no se pude controlar con los tratamientos habituales ¹.

Sin embargo, esta práctica genera opiniones divergentes. Los debates y controversias éticas que involucra el tema son basados frecuentemente en la desinformación y en la asociación errónea con la eutanasia y el suicidio asistido por parte de la población laica o de los profesionales de la salud ¹. Así que conocer las diferencias fundamentales desde los cuidados paliativos es el punto de partida para profundizar en el tema y fomentar una discusión basada en la evidencia.

Según la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), la sedación paliativa busca aliviar el síntoma/sufrimiento refractario mediante la reducción del nivel de conciencia del enfermo, provocado por la administración de fármacos sedantes ajustados a la respuesta del paciente, con el fin de aliviar el sufrimiento, al principio, de manera reversible ¹. De esta manera, la muerte ocurriría de forma natural y solo al final de la vida. Por otra parte, la eutanasia persigue la muerte para cesar el sufrimiento, es decir, acabar con la vida de manera rápida a través de fármacos letales. Este procedimiento no es reversible porque adelanta el final de la vida debido a causas extrínsecas.

Este estudio tuvo como objetivo recoger en la literatura científica nacional datos, hechos, informes y perspectivas sobre la sedación paliativa en pacientes con enfermedades terminales. Con estos datos se efectuó una revisión de los aspectos más relevantes que involucran el contenido desde la perspectiva del profesional de la salud de Brasil. La discusión incluye aspectos como conceptos erróneos, dilemas éticos sobre la anticipación de la muerte, la implicación de cuestiones psicológicas y la desinformación, que se detallarán más adelante.

Método

Esta es una revisión integradora de la literatura que tuvo como punto de partida la estrategia PICO. Para ello, se planteó el interrogante de la investigación: ¿Cuáles son las principales cuestiones sobre la sedación paliativa en pacientes en estado terminal en el sistema de salud brasileño? La búsqueda se realizó en las bases de datos de la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) y de Google Scholar. Los descriptores utilizados fueron “sedación profunda”; “cuidados paliativos” y “enfermedad terminal” en portugués. La búsqueda utilizó el operador booleano AND. En la investigación solo se consideraron los estudios disponibles en portugués, publicados a partir de 2010, excluyendo los trabajos de revisión de la literatura. Con base en estos criterios, se encontró 2.150 resultados en la base de datos de Google Scholar y uno en la BVS, de los cuales se seleccionaron cinco para componer esta revisión de la literatura.

Resultados y discusión

Girond y Waterkemper ² en su estudio exponen un resumen de los términos y directrices sobre los cuidados paliativos recogidos de una vasta búsqueda en la literatura que constaba de manuales, artículos de alto nivel de evidencia, libros y otros materiales. En este trabajo solo se analizaron y compararon los mejores y más veraces datos, lo que proporcionó un buen fundamento sobre los cuidados paliativos. Su objetivo era reflexionar sobre el surgimiento de esta práctica médica y su relación con el imaginario humano sobre la muerte, y como relacionarla con la filosofía principal de proporcionar calidad de vida ². Merece la pena destacar que aunque estos aspectos son abordados en el campo de la oncología, también pueden ser aplicados a varias patologías.

Desde la perspectiva de Costa, la sedación paliativa se define como la administración deliberada de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir el nivel de conciencia, con el consentimiento del paciente o su responsable ³. Se busca aliviar el dolor cuando los síntomas ya no se pueden controlar con los tratamientos habituales.

De este modo, esta práctica se realiza con la presencia de un equipo multidisciplinar formado por médicos (que elegirán el mejor fármaco y dosis que será utilizado), enfermeros y técnicos de enfermería (que mantendrán y cuidarán las necesidades vitales y la comodidad del paciente), psicólogos (que pueden contribuir hablando con el paciente en la presedación y apoyando a la familia), trabajador social (que dará nuevas vías para que la familia comprenda las principales implicaciones durante y después de los cuidados paliativos) y espirituales (especialmente si la familia tiene alguna religión, ya que las creencias tienen una amplia mirada hacia la muerte y pueden ofrecer apoyo en este delicado momento). El lugar elegido suele ser el propio hospital, pero algunos países permiten la realización de esta práctica en el ambulatorio y recibir la atención en casa con ayuda profesional.

Asimismo, es posible comprender que cada paciente requiere adaptaciones específicas, ya que lo que sería justo para la etapa aguda puede que no sea aplicable a la etapa terminal. En otras palabras, la resucitación cardiopulmonar, la respiración artificial, las infusiones intravenosas y otras acciones son maniobras de soporte básico utilizadas para la recuperación general, sin embargo, no deben ser aplicadas a pacientes sin perspectivas de mejora, puesto que les prolongan el sufrimiento.

Girond y Waterkemper ² en su estudio plantean que el Ministerio de Salud (MS) considera los sedantes como cualquier fármaco que calma o seda a la persona, utilizado principalmente en casos de agitación o excitación por encima de lo normal. De este modo, estos fármacos al ser aplicados generan una reducción de la psicomotricidad del paciente, relajando tanto el cuerpo como la parte física y, en consecuencia, elimina los dolores, así como la mente mitigando la ansiedad y otras sensaciones indeseables.

Por otro lado, para una mejor comprensión del artículo, es necesario aclarar la diferencia entre sedación paliativa y eutanasia. Se describe la eutanasia como una acción médica que acelera indirectamente la muerte del paciente con el fin de aliviarle el dolor y el sufrimiento. Existen varios tipos de muerte por eutanasia y se abordarán los más relevantes: la eutanasia voluntaria (con consentimiento del paciente); la eutanasia involuntaria (sin el consentimiento del paciente); la distanasia (la prolongación de la muerte, también llamada tratamiento inútil); la ortotanasia o eutanasia terapéutica (no se utilizan medios para acelerar la muerte, solo para aliviar los síntomas); y el suicidio asistido (se realiza cuando hay ayuda de los profesionales para realizar el acto de autoexterminación).

En la perspectiva de la práctica médica, los profesionales de la salud generalmente no piensan en cómo su práctica está interconectada con la muerte, sino que solo consideran la vida y su mantenimiento. Así que muchos tienden a sufrir cuando empiezan a considerar la muerte de su paciente y el apoyo a su familia. La razón es que los profesionales sienten su potencial laboral insuficiente, pero es en este momento que comienzan a valorar aún más la vida, incluso en sus momentos finales.

Por último, cuando los términos sedación paliativa y eutanasia están relacionados con la bioética, es posible analizar que ambos tienen propuestas muy diferentes. En cuanto a los términos éticos de la salud, la sedación paliativa persigue proporcionar calidad de vida al paciente (beneficencia) y no busca acelerar su muerte (maledicencia). Así, los cuidados paliativos se ocupan del paciente en su totalidad desde su vida, su muerte, la forma de morir, su familia, su dignidad y su bienestar.

Eich y colaboradores ⁴ realizaron un estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo que contó con la participación de varios profesionales con el fin de identificar sus opiniones sobre la práctica de la sedación paliativa en los pacientes. Los autores pretendían identificar de manera científica y bioética qué pensaban estos colaboradores sobre las implicaciones de este acto en su entorno laboral.

Los resultados revelaron que la gran mayoría de los participantes se mostró a favor de la sedación paliativa para proporcionar como objetivo principal alivio al paciente. Asimismo, estos profesionales enfatizaron que estaban a favor solo cuando esta era la última opción hasta el momento, es decir, cuando ya no era posible controlar el dolor y el sufrimiento del paciente o cuando el tratamiento estándar era más dañino que beneficioso para su calidad de vida, debido a los terribles efectos secundarios ⁴. Por lo tanto, se especificó que el sufrimiento no tenía que ser solo físico, sino que también podía ser psíquico o social.

Los profesionales también citaron la literatura para respaldar aún más sus argumentos sobre la sedación paliativa. Esto se debe a que hay varios tipos de sedación: primaria o secundaria; continua o intermitente; profunda o superficial, y cada una se aplica en diferentes casos. Su aplicación deberá llevar en cuenta la historia del paciente y su enfermedad y la clasificación de los síntomas en difíciles o intolerables. Así, los profesionales pueden elegir la herramienta correcta acorde con la necesidad del paciente, de forma segura y bioética. Los pacientes con posibilidad de mejora reciben sedaciones paliativas más ligeras, mientras que aquellos que en realidad se encuentran en situaciones más vulnerables reciben sedaciones más fuertes y permanentes.

Los autores también aclararon que es imprescindible hablar con los familiares y obtener su aprobación, ya que es necesario entender que la sedación paliativa no es una acción que adelanta la muerte, sino un cuidado más que se puede proporcionar en una muerte cercana. Con esta base, se puede diferenciar este tipo de práctica a la de eutanasia, la cual provoca la muerte inmediata, y la preocupación de estos profesionales para explicar el tema a la familia, que muchas veces puede estar confundida en esta materia. El estudio también plantea que los pacientes y sus familiares que rechazan la sedación paliativa lo hacen muchas veces por razones religiosas. Para ellos, el momento de sufrimiento al final de la vida es una “purificación” del alma que está a punto de partir. Los profesionales también declararon sufrir por no poder hacer nada ante el dolor de sus pacientes. Para Eich y colaboradores ⁴, esto muestra la importancia de haber una aclaración y diálogo con la familia sobre la sedación paliativa. Es necesario actuar de manera prudente en cada caso para que el paciente no sufra y para que la familia se sienta cómoda con su partida.

Aún en la perspectiva de la práctica médica, Piedade, Cardoso y Priolli ⁵ aplicó un cuestionario de 23 ítems a los médicos de la ciudad de São Paulo para identificar sus conocimientos sobre el tema. El análisis apuntó a que el 99% de los médicos estaban a favor de la sedación paliativa y no creían que se pudiera compararla con la eutanasia. Además, el 68% de los participantes declaró haber realizado la sedación paliativa en algún momento de su trabajo, pero solo el 26% de ellos contaban con la formación requerida en cuidados paliativos. Esto mostró que la mayoría de los profesionales se sienten cómodos con el uso de esta práctica, además de ser muy frecuente durante su trabajo. Sin embargo, se observó una preocupación en cuanto a la formación relativamente baja (ya que la gran mayoría no cuenta con una formación específica en el área), puesto que se necesitan decisiones correctas sobre el fármaco que se utilizará, diálogo con la familia, conocimientos sobre las implicaciones legales, además de la preparación psicológica para tratar el caso.

Todavía desde la perspectiva de la ética médica, pero centrada en la academia y en la formación profesional, Lima y colaboradores ⁶ realizaron una encuesta a 146 estudiantes de medicina de la Universidad de Medicina de Presidente Prudente, que se encuentran entre el 11º y el 12º período del curso, con el fin de identificar sus conocimientos teóricos y éticos respecto a la eutanasia y la sedación paliativa. La encuesta constaba de ocho preguntas sobre las diferencias e implicaciones de esta práctica médica, teniendo en cuenta que los participantes serán futuros profesionales y tendrán que enfrentarse a la muerte de sus pacientes alguna vez.

Los resultados permitieron inferir que el número total de respuestas correctas fue satisfactorio en general, puesto que la mayoría de los estudiantes tuvieron un buen desempeño. Sin embargo, la principal preocupación se muestra en el análisis de los errores, ya que solo el 38% de los estudiantes fueron capaces de diferenciar correctamente entre sedación paliativa, eutanasia, distanasia y ortotanasia, y poco más del 55% de ellos lograron distinguir eutanasia y sedación paliativa ⁶.

Esto muestra fallas en el modelo de educación médica de Brasil, una vez que estos estudiantes estaban por graduarse y aún no tenían un amplio conocimiento sobre los términos, por lo tanto, no sabían la conducta correcta que tomar ante casos más delicados. Una situación que revela mucho sobre el estado actual de la medicina, en la cual muchos profesionales están a favor de la sedación paliativa, pero no son capaces de llevarla a cabo de manera eficiente, especialmente cuando se tiene en cuenta el agotamiento emocional que sufren la familia y los colaboradores en el caso.

Por último, Santos y colaboradores ⁷ realizaron un estudio observacional retrospectivo en 919 registros médicos de pacientes que murieron en cuidados paliativos en el Hospital de Cáncer de Brasil. En total, el 21,5% de los pacientes recibió sedación paliativa, y los siguientes datos fueron los más relevantes: la mayoría era mujer (55%); la principal causa oncológica fue tumor en el aparato digestivo; y el síntoma más recurrente fue disnea, seguido de dolor. Además, la práctica más aplicada (75% de los pacientes) fue la sedación continua. Otro factor relevante fue el estadio en que se encontraba la patología. Se observó que en el estadio I solo el 3,5% de los pacientes recibió sedación, mientras que en el estadio IV (más avanzado) la administraron en el 56% de los pacientes. Esta práctica se utilizó en casos de dolor insoportable y de daños psiquiátrico (como casos de delirio) y psicológico (cuando el paciente no puede tener un estado de bienestar, porque no hay ningún medicamento que logre resolver satisfactoriamente el dolor), puesto que la calidad de vida va más allá del buen funcionamiento del cuerpo, sino que también se trata de mantener la integridad social.

Consideraciones finales

La sedación paliativa sigue permaneciendo en el crepúsculo entre la desinformación y los límites de la bioética. Incluso ante varios debates, opiniones y discusiones, el mayor desafío consiste en tener una definición específica y con más claridad, basada en los valores de la sociedad contemporánea que todavía está bastante impregnada de creencias religiosas que muchas veces considera el sufrimiento como parte del proceso de vivir. No obstante, el sufrimiento inherente a la muerte va más allá de las múltiples interpretaciones filosóficas y religiosas, y puede componer la voluntad y el derecho del individuo a experimentar este pasaje a su manera.

Por lo tanto, dado que hay poco conocimiento sobre este tema, especialmente desde un punto de vista profesional y académico, es razonable plantear un debate en profundidad abordando esta cuestión. Las universidades, los hospitales y los centros de salud cuentan con condiciones suficientes para hacerlo, ya sea durante las clases, reuniones o mesas de discusión. Para la población en general, lograr una comprensión básica sobre el concepto sigue siendo un desafío, dada la heterogeneidad del pueblo brasileño, cuyas costumbres y creencias son diversas. No obstante, este hecho no exime a los profesionales de la salud del deber de concientizar a la sociedad y, para ello, se necesita producir material y bibliografía actualizados para una mejor interpretación de la sedación paliativa en el contexto brasileño.

Referências

• ¹
  Carvalho RT, Parsons, HA, organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP: ampliado e atualizado [Internet]. 2ª ed. Rio de Janeiro: Solo; 2012 [acesso 21 fev 2023]. Disponível: https://bitly.ws/39WJA
  » https://bitly.ws/39WJA
• ²
  Girond JBR, Waterkemper R. Sedação, eutanásia e o processo de morrer do paciente com câncer em cuidados paliativos: compreendendo conceitos e inter-relações. Cogitare Enferm [Internet]. 2006 [acesso 22 fev 2023];11(3):258-63. DOI: 10.5380/ce.v11i3.7313
  » https://doi.org/10.5380/ce.v11i3.7313
• ³
  Costa LFJ. Sedação paliativa. PET docs [Internet]. 2015 [acesso 10 nov 2023]. p. 1. Disponível: https://bitly.ws/3dRVr
  » https://bitly.ws/3dRVr
• ⁴
  Eich M, Verdi MIM, Finkler M, Martins PPS. Princípios e valores implicados na prática da sedação paliativa e a eutanásia. Interface Comun Saúde Educ [Internet]. 2018 [acesso 22 fev 2023];22(66):733-44. DOI: 10.1590/1807-57622016.0853
  » https://doi.org/10.1590/1807-57622016.0853
• ⁵
  Piedade MAO, Cardoso CA, Priolli DG. Prevalence of palliative sedation in the State of São Paulo: an emerging medical demand. Einstein (São Paulo) [Internet]. 2020 [acesso 22 fev 2023];18:1-9. DOI: 10.31744/einstein_journal/2020ao5395
  » https://doi.org/10.31744/einstein_journal/2020ao5395
• ⁶
  Lima FCO, Costa Filho JO, Davanço BZ, Uyema GYS, Kitamura NA. Aspectos bioéticos sobre eutanásia e sedação paliativa: perspectiva do acadêmico/bioethical aspects about euthanasia and palliative sedation. Rev Brasil Epidemiol [Internet]. 2020 [acesso 25 fev. 2023];3(6):19651-64. DOI: 10.34119/bjhrv3n6-341
  » https://doi.org/10.34119/bjhrv3n6-341
• ⁷
  Santos RB, Gomes CM, Bonadio CB, Ferreira PS, Bertequini RB, Rodrigues LF. Estudo observacional retrospectivo sobre o perfil de pacientes que receberam terapia de sedação paliativa em unidade de cuidados paliativos de hospital de câncer no Brasil. Rev Bras Cancerol [Internet]. 2019 [acesso 2 mar 2023];65(1):1-7. DOI: 10.32635/2176-9745.rbc.2019v65n1.324
  » https://doi.org/10.32635/2176-9745.rbc.2019v65n1.324

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  05 Abr 2024
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  20 Jun 2023
• Revisado
  08 Nov 2023
• Acepto
  13 Nov 2023