Acessibilidade / Reportar erro

Atenção à pessoa com anemia falciforme no contexto da Estratégia Saúde da Família: a ótica dos profissionais

Caring the patient with falciform anemia in the context of the Family Health Strategy: the views of professionals

Resumo

Introdução:

Na atenção à pessoa com anemia falciforme, é imprescindível um cuidado compartilhado e coordenado pela Atenção Primária à Saúde. Os profissionais de saúde da família devem se comprometer com a assistência, sendo necessária uma articulada rede de atenção à saúde. Este estudo teve por objetivo compreender as visões de profissionais de saúde da família acerca da atenção à saúde da pessoa com anemia falciforme.

Método:

Pesquisa qualitativa, realizada em Diamantina, estado de Minas Gerais, Brasil, com enfermeiros e médicos da Estratégia Saúde da Família (ESF). Conduziram-se entrevistas semiestruturadas com 15 profissionais — sendo, depois, submetidas à análise temática de conteúdo.

Resultados:

Emergiram duas categorias temáticas: "assistência à pessoa com anemia falciforme: fragilidades no contexto da Estratégia Saúde da Família" e "referência e contrarreferência na atenção: uma rede fragmentada". Revelaram-se desafios a serem superados: o acompanhamento sistemático mostrou-se incipiente, atribuiu-se a responsabilidade pelo cuidado principalmente ao serviço do hemocentro e o sistema de referência e contrarreferência apresentou fragmentação.

Conclusões:

No cenário da ESF, a assistência requer avanços para que seja de melhor qualidade, com efetiva atuação da equipe e rede de atenção bem estruturada.

Palavras-chave:
anemia falciforme; atenção à saúde; estratégias de saúde nacionais; atenção primária à saúde; pesquisa qualitativa

Abstract

Background:

While caring the patients with sickle cell anemia, shared care coordinated by Primary Health Care is essential. Family health professionals must commit to care, and an articulated healthcare network is necessary. This study aimed to understand the visions of family health professionals about health care for patients with sickle cell anemia.

Method:

Qualitative research was carried out in Diamantina, state of Minas Gerais, Brazil, with nurses and physicians of the Family Health Strategy (ESF). Semi-structured interviews were conducted with 15 professionals and the results were submitted to content thematic analysis.

Results:

Two thematic categories emerged: "assistance to the person with sickle cell anemia: fragilities in the context of the Family Health Strategy" and "reference and counterreference in care: a fragmented network." Challenges to overcome were revealed: systematic follow-up was incipient; responsibility for care was attributed mainly to the blood center service; and the reference and counter-reference system presented fragmentation.

Conclusions:

In the ESF scenario, care requires advances to be of better quality, with effective team performance and a well-structured care network.

Keywords:
anemia, sickle cell; delivery of health care; national health strategies; primary health care; qualitative research

INTRODUÇÃO

A doença falciforme (DF), grupo de doenças hematológicas caracterizadas pela presença da hemoglobina S (HbS), é um problema de saúde pública, mundialmente e no Brasil. Decorre de uma mutação no gene que produz a hemoglobina A, originando outra, mutante, denominada hemoglobina S, de herança recessiva. Existem outras hemoglobinas mutantes, como C, D, e E. Em par com a S, integram o grupo denominado DF. A mais conhecida é a SS, inicialmente denominada anemia falciforme (AF). Existem ainda a S/Beta talassemia (S/B tal.), as doenças SC, SD, SE, entre outras mais raras. Apesar das especificidades que as distinguem, essas combinações têm manifestações clínicas e hematológicas similares11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,22 Kato GJ, Piel FB, Reid CD, Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, et al. Sickle cell disease. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:18010. https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10
https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10...
.

A incidência de DF é estimada entre 300 mil e 400 mil neonatos globalmente a cada ano, a maioria na África Subsaariana22 Kato GJ, Piel FB, Reid CD, Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, et al. Sickle cell disease. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:18010. https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10
https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10...
. Estima-se que 4% da população brasileira tenha o traço falciforme (heterozigose simples) e que 25 mil a 50 mil pessoas possuam a doença em estado homozigótico (SS — AF) ou na condição de heterozigotos compostos ou duplos (SC, SE, SD, SBetaTAL — DF). Acredita-se que 3.500 bebês nascem com DF a cada ano no país33 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta nº 05, de 19 de fevereiro de 2018. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme. Brasília: Ministério da Saúde; 2018.. Em Minas Gerais (MG), a incidência de nascidos vivos com DF é de 1:1.40044 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012..

Entre as associações para a DF, a de manifestação clínica mais comum e grave é a AF, determinada pela presença da hemoglobina S em homozigose (SS), ou seja, o indivíduo recebe de cada um dos pais um gene para Sa hemoglobina S11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.. Essa patologia afeta o indivíduo em todo seu ciclo de vida e não tem cura. A pessoa com AF pode apresentar complicações clínicas, psicológicas, sociais e econômicas, que também podem comprometer a dinâmica familiar. A doença causa instabilidade, com períodos de piora do quadro clínico, demandando cuidados especiais e hospitalizações. Trata-se de um problema que requer cuidado multiprofissional em todos os níveis de atenção à saúde11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.. O acompanhamento deve ser ancorado em uma assistência de qualidade e condizente com as particularidades de cada pessoa. O Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Hemorrede e dos hospitais de referência, tem garantido avanços nesse tratamento11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,55 Silva HD, Paixão GPN, Silva CS, Santos IB, Evangelista TJ, Silva RS. Anemia falciforme e seus aspectos psicossociais: o olhar do doente e do cuidador familiar. Revista Cuid. 2013;4(1):475-83..

Torna-se essencial um cuidado compartilhado e coordenado pelos serviços da Atenção Primária à Saúde (APS), por meio de sistema de referência e contrarreferência, com estabelecimento de um plano de cuidados, integração entre os pontos da rede de atenção à saúde e integralidade66 Amaral JL, Almeida NA, Santos PS, Oliveira PP, Lanza FM. Perfil sociodemográfico, econômico e de saúde de adultos com doença falciforme. Rev Rene. 2015;16(3):296-305.

7 Katz N, Roman R, Rados DV, Oliveira EB, Schmitz CAA, Gonçalves MR, et al. Access and regulation of specialized care in Rio Grande do Sul: the RegulaSUS strategy of Telessaúde RS-UFRGS. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(4):1389-400. https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
https://doi.org/10.1590/1413-81232020254...

8 Nakata LC, Feltrin AFS, Chaves LDP, Ferreira JBB. Concept of health care network and its key characteristics: a scoping review. Esc Anna Nery. 2020;24(2):e20190154. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0154
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...

9 Peiter CC, Santos JLG, Lanzoni GMM, Mello ALSF, Costa MFBNA, Andrade SR. Healthcare networks: trends of knowledge development in Brazil. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180214. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0214
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...
-1010 Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Magalhães RKBP, Reichert APS. Care coordination in health care for the child/adolescent in chronic condition. Rev Bras Enferm. 2018;71(Supl. 6):2612-9. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0...
. A Estratégia Saúde da Família (ESF) deve garantir maior oferta e qualidade das ações integrais de saúde. Ela tem se configurado como a principal porta de entrada ao SUS e valoriza a humanização em novas relações da comunidade com a equipe multiprofissional. Deve ser centrada na tríade usuário-família-comunidade e na efetividade da assistência1111 Leite RS, Santos APM, Lima CA, Ribeiro CDAL, Brito MFSF. Estratégia Saúde da Família versus centro de saúde: modalidades de serviços na percepção do usuário. Cad Saúde Colet. 2016;24(3):323-9. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
https://doi.org/10.1590/1414-462X2016000...

12 Lima CA, Moreira KS, Barbosa BS, Junior RS, Pinto MQC, Costa SM. Atenção integral da comunidade: autoavaliação de equipes de saúde da família. Av Enferm. 2019;37(3):303-12. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3.76998
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3...

13 Gleriano JS, Fabro GCR, Tomaz WB, Forster AC, Chaves LDP. Family health team work management. Esc Anna Nery. 2021;25(1):e20200093. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0093
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...

14 Chueiri PS, Gonçalves MR, Hauser L, Wollmann L, Mengue SS, Roman R, et al. Reasons for encounter in primary health care in Brazil. Family Practice. 2020;37(5):648-54. https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029
https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029...
-1515 Andrade MV, Coelho AQ, Xavier Neto M, Carvalho LR, Atun R, Castro MC. Transition to universal primary health care coverage in Brazil: analysis of uptake and expansion patterns of Brazil's Family Health Strategy (1998-2012). PLoS One. 2018;13(8):e0201723. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0201723
https://doi.org/10.1371/journal.pone.020...
.

Na atenção à pessoa com AF, a ESF é essencial em todas as necessidades e ciclos de vida, sendo que os níveis de atenção primária, secundária e terciária são complementares entre si. A formação de vínculo dessa pessoa e seus familiares com a equipe é fundamental para facilitar a compreensão sobre a doença e seu tratamento, antecipar situações de risco e evitar complicações que demandem admissão hospitalar. Portanto o diagnóstico precoce da patologia, uma rede bem delineada e o cuidado sistematizado das equipes da ESF impactam a morbimortalidade e a qualidade de vida44 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.,1616 Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
https://doi.org/10.5581/1516-8484.201100...

17 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
-1818 Cady RG, Belew JL. Parent perspective on care coordination services for their child with medical complexity. Children. 2017;4(6):45. https://doi.org/10.3390%2Fchildren4060045
https://doi.org/10.3390%2Fchildren406004...
.

Todavia a situação dessa atenção no âmbito da ESF pode estar envolta por dificuldades: desconhecimento das singularidades do acompanhamento pelas equipes, acesso limitado da pessoa com AF ao serviço e não reconhecimento da APS como local para o cuidado de sua saúde1717 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
. São necessárias melhorias quanto à qualidade da assistência e ao envolvimento dos serviços e das equipes da ESF. Estes também devem ser responsáveis pelo cuidado e estar articulados com as demais atividades da rede de atenção à saúde11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,1616 Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
https://doi.org/10.5581/1516-8484.201100...
,1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,2020 Gomes LMX, Barbosa TLA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Effectiveness of an educational program on sickle cell disease in the form of active methodology among community health agents and nursing technicians of primary care in Brazil. Paediatr Int Child Health. 2017;37(1):56-62. https://doi.org/10.1080/20469047.2015.1123849
https://doi.org/10.1080/20469047.2015.11...
. É preciso que os profissionais de saúde da família estejam devidamente qualificados, uma vez que também contribuem para a organização, estruturação e qualificação da rede de assistência44 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.,2121 Buser JM, Bakari A, Moyer CA. Feasibility of establishing a network of community health workers to support care of people with sickle cell disease in Kumasi, Ghana. J Community Genet. 2021;12(1):155-61. https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501-4
https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501...
,2222 Barbosa LG, Damasceno RF, Silveira DMML, Costa SM, Leite MTS. Recursos Humanos e Estratégia Saúde da Família no norte de Minas Gerais: avanços e desafios. Cad Saúde Colet. 2019;27(3):287-94. https://doi.org/10.1590/1414-462X201900030084
https://doi.org/10.1590/1414-462X2019000...
.

Fica clara a necessidade de elucidar os aspectos concernentes ao cuidado prestado à pessoa com AF no contexto da ESF, a partir de uma compreensão sob a ótica dos profissionais de saúde. Esta pesquisa pode ser pertinente na perspectiva de organização da assistência e no embasamento de gestores quanto ao fortalecimento do cuidado na APS, reconhecendo as vivências e percepções dos profissionais. No intuito de desvelar a realidade e sinalizar subsídios para o aprimoramento da prática dos profissionais da ESF, delineou-se a questão norteadora: como os profissionais de saúde da família percebem a atenção à saúde da pessoa com AF? Este estudo teve por objetivo compreender as percepções de profissionais de saúde da família acerca da atenção à saúde da pessoa com AF.

MÉTODO

Trata-se de estudo de natureza exploratória e descritiva, com abordagem qualitativa. Teve como cenário a ESF na cidade de Diamantina, região ampliada de saúde do Vale do Jequitinhonha, estado de MG, Brasil2323 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Cidades@. Brasil. Minas Gerais. Diamantina [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2017 [acessado em 22 jun. 2017]. Disponível em: https://cidades.ibge.gov.br/brasil/mg/diamantina/panorama
https://cidades.ibge.gov.br/brasil/mg/di...
.

Participaram desta investigação 15 profissionais: oito enfermeiros e sete médicos inseridos nas equipes da ESF urbana. Na época da realização da pesquisa, atuavam no município 12 enfermeiros e 12 médicos distribuídos em 12 equipes. Optou-se por fazer o estudo com esses profissionais por se considerar que estão envolvidos diretamente na assistência em AF11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,1616 Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
https://doi.org/10.5581/1516-8484.201100...
,1717 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
,2424 Gomes LMX, Barbosa TLA, Vieira EDS, Caldeira AP, Torres HC, Viana MB. Perception of primary care doctors and nurses about care provided to sickle cell disease patients. Rev Bras Hematol Hemoter. 2015;37(4):247-51. https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.016
https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.0...

25 Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609.
-2626 Kikuchi BA. Assistência de enfermagem na doença falciforme nos serviços de atenção básica. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007;29(3):331-8. https://doi.org/10.1590/S1516-84842007000300027
https://doi.org/10.1590/S1516-8484200700...
.

O critério de inclusão adotado foi a condição de ser enfermeiro ou médico de uma equipe da ESF da cidade. Como critérios de exclusão, não se incluíram no estudo os profissionais da zona rural, aqueles que se encontravam em readaptação funcional, afastamento e os que não fossem encontrados após três tentativas de realizar a entrevista.

A coleta de dados se deu no período de maio a junho de 2017. A metodologia de coleta envolveu a condução de entrevistas individuais com base em roteiro semiestruturado, além da aplicação de questionário para caracterização do participante. Primeiramente, para verificar possíveis limitações no roteiro e no questionário, efetuou-se pré-teste com um profissional enfermeiro e um médico que atuavam em uma unidade da ESF de Diamantina, os quais não foram incluídos na pesquisa. Após, fizeram-se as adequações necessárias nos referidos instrumentos.

Em seguida, continuou-se a realização do estudo. O momento para a coleta foi previamente agendado com cada entrevistado e ocorreu em uma sala já reservada na unidade da ESF onde atuasse o profissional. Para registro das respostas, utilizou-se um gravador de voz digital. Durante o período da coleta de dados, um enfermeiro e um médico se recusaram a participar do estudo. Encerraram-se as entrevistas quando se constatou a saturação dos dados2727 Fontanella BJB, Ricas J, Turato ER. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cad Saúde Pública. 2008;24(1):17-27. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100003
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200800...
.

Neste trabalho, identificaram-se os participantes por um código alfanumérico atribuído no momento da organização e análise dos dados, de forma que se resguardou o sigilo e o anonimato. Para tanto, codificaram-se os enfermeiros pela sigla ENF (ENF 1 a ENF 8) e os médicos pela sigla MED (MED 1 a MED 7).

As entrevistas efetuadas foram transcritas e, posteriormente, organizadas e analisadas, processo esse efetuado por dois pesquisadores. Realizou-se a análise de conteúdo, modalidade temática, conforme Bardin2828 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011., processada em três fases: pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados obtidos e interpretação2828 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.. Na pré-análise, houve leituras exaustivas do material, no intuito de obter uma visão geral e identificar as categorias empíricas para a classificação das falas. A exploração do material representou a análise em si, permitiu a classificação das falas e(ou) de fragmentos selecionados delas entre as categorias de análise. Na sequência, na etapa de tratamento e interpretação, elucidaram-se os núcleos de sentido em cada categoria empírica, que, com o aporte teórico sobre o assunto investigado, desvelaram as categorias temáticas em torno das quais se desenvolveu a interpretação dos relatos. Essas categorias nortearam a organização da apresentação dos resultados e da discussão2828 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.,2929 Ferreira AMD, Oliveira JLC, Souza VS, Camillo NRS, Medeiros M, Marcon SS, et al. Roteiro adaptado de análise de conteúdo – modalidade temática: relato de experiência. J Nurs Health. 2020;10(1):e20101001. https://doi.org/10.15210/jonah.v10i1.14534
https://doi.org/10.15210/jonah.v10i1.145...
.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, Parecer Consubstanciado nº 1.973.422/2017. Também obteve concordância formal da Secretaria Municipal de Saúde. Os participantes deram sua anuência por meio da leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O material coletado está armazenado em arquivo físico (forma impressa) e em formato digital, sob a guarda e responsabilidade de dois pesquisadores do estudo, por tempo de cinco anos desde a conclusão da pesquisa.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Nesta pesquisa, emergiram duas categorias temáticas: Categoria 1) assistência à pessoa com AF: fragilidades no contexto da Estratégia Saúde da Família; e Categoria 2) referência e contrarreferência na atenção: uma rede fragmentada. Primeiramente, são apresentadas e discutidas as principais características dos profissionais; a seguir, as referidas categorias.

Características dos profissionais: entre os 15 pesquisados, cinco eram do sexo masculino e dez do sexo feminino. Houve predomínio de mulheres na categoria profissional da enfermagem (sete mulheres e um homem) e homens na categoria médica (quatro homens e três mulheres). A média de idade foi de 32,4 anos. O tempo médio de trabalho na ESF foi de 25 meses. Quanto à formação acadêmica, nove concluíram apenas o curso de graduação, quatro cursaram pós-graduação lato sensu, um fez mestrado e um realizou residência. Somente seis profissionais tiveram curso de capacitação em AF.

Quanto à essa caracterização, assinala-se o pouco tempo de atuação na ESF do município-cenário e a ausência de capacitação em AF. No Brasil, ainda se observam dificuldades importantes: grande rotatividade de profissionais na APS, insuficiente formação específica deles para as demandas da ESF e fraco vínculo empregatício com o município2222 Barbosa LG, Damasceno RF, Silveira DMML, Costa SM, Leite MTS. Recursos Humanos e Estratégia Saúde da Família no norte de Minas Gerais: avanços e desafios. Cad Saúde Colet. 2019;27(3):287-94. https://doi.org/10.1590/1414-462X201900030084
https://doi.org/10.1590/1414-462X2019000...
,3030 Gonçalves CR, Cruz MT, Oliveira MP, Morais AJD, Moreira KS, Rodrigues CAQ, et al. Recursos humanos: fator crítico para as redes de atenção à saúde. Saúde Debate. 2014;38(100):26-34. https://doi.org/10.5935/0103-104.20140012
https://doi.org/10.5935/0103-104.2014001...
. Isso compromete o cuidado à pessoa com AF, uma vez que prejudica o vínculo e a longitudinalidade. A falta de constante educação permanente para o aprimoramento profissional pode contribuir para lacunas na assistência3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
. É preciso ofertar às equipes oportunidades de capacitação e aprendizagem sobre a patologia em questão, posto que o profissional deve atentar à busca de conhecimento e habilitação para qualificar a atenção prestada1717 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
,2020 Gomes LMX, Barbosa TLA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Effectiveness of an educational program on sickle cell disease in the form of active methodology among community health agents and nursing technicians of primary care in Brazil. Paediatr Int Child Health. 2017;37(1):56-62. https://doi.org/10.1080/20469047.2015.1123849
https://doi.org/10.1080/20469047.2015.11...
,2222 Barbosa LG, Damasceno RF, Silveira DMML, Costa SM, Leite MTS. Recursos Humanos e Estratégia Saúde da Família no norte de Minas Gerais: avanços e desafios. Cad Saúde Colet. 2019;27(3):287-94. https://doi.org/10.1590/1414-462X201900030084
https://doi.org/10.1590/1414-462X2019000...
,3232 Shook LM, Farrell CB, Kalinyak KA, Nelson SC, Hardesty BM, Rampersad AG, et al. Translating sickle cell guidelines into practice for primary care providers with Project ECHO. Med Educ Online. 2016;21:33616. https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616
https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616...
.

Categoria 1: Assistência à pessoa com anemia falciforme: fragilidades no contexto da Estratégia Saúde da Família

Nessa categoria, emergiram as fragilidades que permeiam o cuidado às pessoas com AF. Trata-se de fatores dificultadores que envolvem a assistência dos profissionais da ESF, pois não ocorre acompanhamento sistemático dessas pessoas. Houve menção às ações do agente comunitário de saúde (ACS), embora elas, por si só, não sejam o suficiente para uma atenção integral. Por sua vez, as atividades de orientação sobre o processo saúde-doença-cuidado se mostraram igualmente incipientes. Constatou-se centralização da assistência sob a responsabilidade do serviço especializado — o Hemocentro da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas).

Os relatos a seguir demonstram a ausência de um fluxo de atendimento e o não acompanhamento nas unidades da ESF:

[…] Acompanhamento a gente não tem. […] Não tem esse fluxo definido, aliás assim, até primeiro pela questão estrutural do sistema de atendimento médico […] agora um fluxo bem definido realmente nós somos um pouco soltos nesse aspecto. (MED 1)

A aqui não tem um intervalo certo, o intervalo mesmo é a demanda espontânea, às vezes alguma complicação que o paciente tem, pelo fato deste paciente justamente ter um acompanhamento em setores mais especializados. (ENF 2)

A gente não tem um fluxo de atendimento, até porque são casos muito pontuais. Então isso nunca chegou a ser discutido. (ENF 4)

Os achados sugerem que a descentralização do tratamento da AF para a APS, por si só, não garante efetiva assistência e acesso nesse nível de atenção. Percebem-se a incompleta descentralização dos serviços para redes e a pouca responsabilização com o cuidado integral3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
. Embora tenha apresentado significativos avanços e seja indicada como estratégia de reestruturação do sistema público de saúde, na ESF, permanecem resquícios do modelo biomédico de atenção, fragmentado e baseado na demanda espontânea1212 Lima CA, Moreira KS, Barbosa BS, Junior RS, Pinto MQC, Costa SM. Atenção integral da comunidade: autoavaliação de equipes de saúde da família. Av Enferm. 2019;37(3):303-12. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3.76998
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3...
,1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
.

Quanto aos aspectos singulares no acompanhamento da pessoa com AF, as equipes da ESF devem manter ativos os cadastros de seu território, de maneira a viabilizar vínculo regular com essa pessoa e interação com o serviço de referência. O seguimento multiprofissional periódico, integral e criterioso, constitui outro aspecto importante. Essas pessoas também devem ter acesso ao elenco de cuidados em saúde disponíveis na unidade e aos espaços de promoção da saúde11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,44 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.,1616 Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
https://doi.org/10.5581/1516-8484.201100...
. As equipes devem considerar a tecitura das experiências de adoecimento: implicações na vida cotidiana da pessoa e sua família, estratégias de autocuidado, enfrentamento e adaptação ao adoecimento. Isso porque a vida de uma pessoa e seus familiares que vivenciam a condição crônica pode ser inconstante, marcada por possibilidades de agravamento, incertezas e constantes necessidades de cuidado2525 Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609..

Contudo o que se percebe é que, na APS, os profissionais desconhecem, ou mesmo ignoram, a enfermidade em pauta como integrante da sua linha de cuidados, conforme observado na literatura1717 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
,2424 Gomes LMX, Barbosa TLA, Vieira EDS, Caldeira AP, Torres HC, Viana MB. Perception of primary care doctors and nurses about care provided to sickle cell disease patients. Rev Bras Hematol Hemoter. 2015;37(4):247-51. https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.016
https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.0...
,2525 Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609.,3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
,3434 Almeida MM, Santos MS, Silva FWT. Nursing care in sickle cell disease in the Family Health Strategy. Rev Fund Care Online. 2018;10(1):36-45. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v10.5966
https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo....
. Observa-se que a ESF da atual investigação tem demonstrado pouca iniciativa em suas ações, pois os profissionais não estão envolvidos em um cuidado contínuo e sistematizado1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
. Achado preocupante, visto que as pessoas com AF apresentam necessidades singulares em cada fase da doença. Demandam acolhimento, cuidado apoiado, ampliado, contínuo, proativo e resolutivo3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
,3535 Crosby LE, Quinn CT, Kalinyak KA. A biopsychosocial model for the management of patients with sickle-cell disease transitioning to adult medical care. Adv Ther. 2015;32(4):293-305. https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-1
https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-...
.

Ainda que existam políticas e programas estabelecidos para organizar as práticas de gestão e de atenção à pessoa com AF, por si só, eles não garantem uma assistência eficaz e integral. Os profissionais de saúde da família também devem se comprometer e se corresponsabilizar, a fim de que essas políticas e programas consolidem práticas concretas que possam, de fato, resguardar o direito à saúde2525 Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609.,3535 Crosby LE, Quinn CT, Kalinyak KA. A biopsychosocial model for the management of patients with sickle-cell disease transitioning to adult medical care. Adv Ther. 2015;32(4):293-305. https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-1
https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-...
.

Ademais, as poucas ações de atenção se concentraram no trabalho do ACS, cuja atuação foi identificada nos relatos dos profissionais.

É um acompanhamento muito do agente de saúde. (MED 1)

[…] O agente de saúde tem o conhecimento da família, então acaba sabendo orientar. […] Tem mais contato através do agente de saúde, tem sido essa ponte importantíssima com a gente. (MED 1)

[…] O agente de saúde que faz a visita em casa, e com base nisso dá para ter a noção de como está a saúde dessa criança. (MED 7)

No contexto do cuidado à pessoa com AF, o ACS assume relevância. O fato de o ACS circular com mais propriedade no território é um aspecto que facilita a coordenação e a busca da integralidade. A dinâmica laboral desse profissional é fundamental para o acompanhamento dos usuários. Ele configura o elo entre as equipes e a população, reduzindo as fronteiras entre a pessoa e a equipe da ESF1111 Leite RS, Santos APM, Lima CA, Ribeiro CDAL, Brito MFSF. Estratégia Saúde da Família versus centro de saúde: modalidades de serviços na percepção do usuário. Cad Saúde Colet. 2016;24(3):323-9. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
https://doi.org/10.1590/1414-462X2016000...
,2121 Buser JM, Bakari A, Moyer CA. Feasibility of establishing a network of community health workers to support care of people with sickle cell disease in Kumasi, Ghana. J Community Genet. 2021;12(1):155-61. https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501-4
https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501...
,3636 Araújo RL, Mendonça AVM, Sousa MF. Percepção dos usuários e profissionais de saúde no Distrito Federal: os atributos da atenção primária. Saúde Debate. 2015;39(105):387-99. https://doi.org/10.1590/0103-110420151050002007
https://doi.org/10.1590/0103-11042015105...
,3737 Alcântara MA, Assunção AA. Influence of work organization on the prevalence of common mental disorders among community health workers in the city of Belo Horizonte, Brazil. Rev Bras Saúde Ocup. 2016;41:e2. https://doi.org/10.1590/2317-6369000106014
https://doi.org/10.1590/2317-63690001060...
. Entretanto pode haver um excesso de exigência para o ACS devido às especificidades da doença e do tratamento. Na conjuntura da doença crônica, deve-se privilegiar a ação multiprofissional e multidisciplinar1111 Leite RS, Santos APM, Lima CA, Ribeiro CDAL, Brito MFSF. Estratégia Saúde da Família versus centro de saúde: modalidades de serviços na percepção do usuário. Cad Saúde Colet. 2016;24(3):323-9. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
https://doi.org/10.1590/1414-462X2016000...
,3636 Araújo RL, Mendonça AVM, Sousa MF. Percepção dos usuários e profissionais de saúde no Distrito Federal: os atributos da atenção primária. Saúde Debate. 2015;39(105):387-99. https://doi.org/10.1590/0103-110420151050002007
https://doi.org/10.1590/0103-11042015105...
,3737 Alcântara MA, Assunção AA. Influence of work organization on the prevalence of common mental disorders among community health workers in the city of Belo Horizonte, Brazil. Rev Bras Saúde Ocup. 2016;41:e2. https://doi.org/10.1590/2317-6369000106014
https://doi.org/10.1590/2317-63690001060...
. Então as atribuições não devem ser aglutinadas somente em um profissional da ESF.

As orientações relativas à educação em saúde também se mostraram limitadas, prestadas somente em um primeiro momento, quando da realização do teste do pezinho e(ou) do diagnóstico da patologia.

A gente orienta sim a família principalmente no primeiro momento, quando a criança faz o teste do pezinho e se der traço ou anemia falciforme, são feitas essas orientações, as consequências que podem ter […]. A gente orienta como vai ser o tratamento, onde vai ser o tratamento […]. E como vai ser a qualidade de vida dessas pessoas […], se, por exemplo, elas terem contato com outras pessoas e vierem a ter filhos, a gente orienta também que pode ter esse risco de desenvolver a doença. (ENF 2)

A oferta de educação em saúde é relevante e necessária, para que a pessoa, a família e a comunidade se empoderem, a partir do acesso à informação e da construção do conhecimento sobre o processo saúde-doença-cuidado. As intervenções educativas devem ser efetivas, de maneira a fomentar melhorias significativas no conhecimento da população sobre traço e doença, suas manifestações, aconselhamento genético e autocuidado3838 Meneses RCT, Zeni PF, Oliveira CCC, Melo CM. Health promotion in a northeastern quilombola population – analysis of an educational intervention. Esc Anna Nery. 2015;19(1):132-9. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150018
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201500...
. Nessa concepção, a família e o seu membro adoecido terão mais apoio diante de suas necessidades de saúde e do processo de cuidar2525 Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609..

Os achados também sinalizaram que há a transferência do cuidado para a esfera da Hemominas, serviço da atenção secundária, enquanto, na ESF, ocorre atendimento superficial.

Fazem acompanhamento principalmente no Hemominas. […] O Hemominas quando pede um exame, esses exames tem que passar na Atenção Básica para serem autorizados, à medida que eles passam aqui na Atenção Básica tem esse contato, é mais fácil. (ENF 2)

A anemia falciforme a gente tem um contato superficial com o paciente, geralmente são pacientes que já tem o acompanhamento no Hemocentro e com especialistas. […] Em geral o paciente com anemia falciforme diante de um quadro agudo ele sempre procura mais as unidades de urgência. […] Nas unidades básicas de saúde esses pacientes às vezes ficam um pouco realmente negligenciados. Até por serem pacientes do Hemocentro eles deixam de lado um pouco o acompanhamento nas unidades básicas, o que deveria ser ao contrário, deveria estar mais presente […]. [Nas unidades da ESF] deveria ter alguns programas para inserir mais esses pacientes. (MED 2)

Os relatos evidenciam uma situação que diverge do preconizado pelo SUS referente à APS. Embora a pessoa com AF necessite de serviços especializados de maior complexidade tecnológica, toda a atenção deve estar atrelada à APS, incumbida de coordenar o fluxo e acompanhar o usuário. Em tese, as equipes de saúde da família é que devem gerenciar a linha de cuidado da pessoa, acompanhá-la, resguardar o acesso, ordenar a rede e aparelhar os fluxos para outros níveis do sistema de saúde local3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...

40 Kahl C, Cunha KS, Lanzoni GMM, Higashi GDC, Erdmann AL, Baggio MA. Referral and counter-referral: repercussions of coronary artery bypass graft in the perspective of Primary Care. Rev Bras Enferm. 2018;71(5):2359-66. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0598
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0...
-4141 Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
https://doi.org/10.5902/2236583415072...
. A lacuna identificada condiz com a realidade nacional, ainda configurada por debilidades na APS. Logo, torna-se premente que a ESF se consolide como modelo de atenção organizador no SUS77 Katz N, Roman R, Rados DV, Oliveira EB, Schmitz CAA, Gonçalves MR, et al. Access and regulation of specialized care in Rio Grande do Sul: the RegulaSUS strategy of Telessaúde RS-UFRGS. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(4):1389-400. https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
https://doi.org/10.1590/1413-81232020254...
,1313 Gleriano JS, Fabro GCR, Tomaz WB, Forster AC, Chaves LDP. Family health team work management. Esc Anna Nery. 2021;25(1):e20200093. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0093
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...

14 Chueiri PS, Gonçalves MR, Hauser L, Wollmann L, Mengue SS, Roman R, et al. Reasons for encounter in primary health care in Brazil. Family Practice. 2020;37(5):648-54. https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029
https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029...
-1515 Andrade MV, Coelho AQ, Xavier Neto M, Carvalho LR, Atun R, Castro MC. Transition to universal primary health care coverage in Brazil: analysis of uptake and expansion patterns of Brazil's Family Health Strategy (1998-2012). PLoS One. 2018;13(8):e0201723. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0201723
https://doi.org/10.1371/journal.pone.020...
,3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
,3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...
,4141 Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
https://doi.org/10.5902/2236583415072...
.

Tal situação pode ser elucidada pelo fato de que, historicamente, o cuidado à pessoa com AF se concentrou apenas em serviços de média e alta complexidade, nos hemocentros, hospitais de referência e emergências. Isso implicou certa exclusão dessas pessoas da assistência na ESF. Entretanto a hierarquização da atenção para as unidades da APS e da ESF, mais acessíveis e de menor densidade tecnológica, passou a ser uma necessidade da pessoa, numa clara evidência de que as diretrizes organizacionais do SUS devem se reforçar umas às outras11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,44 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.. A ausência da referida enfermidade no contexto da ESF advém da invisibilidade que ela teve no passado no sistema de saúde. As pessoas diagnosticadas são encaminhadas aos centros de atenção hematológica e passam a ser acompanhadas pelo restante de suas vidas por um hematologista, mas há pouca participação da ESF11 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.,1616 Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
https://doi.org/10.5581/1516-8484.201100...
,1717 Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
https://doi.org/10.1590/1982-01942014000...
,2424 Gomes LMX, Barbosa TLA, Vieira EDS, Caldeira AP, Torres HC, Viana MB. Perception of primary care doctors and nurses about care provided to sickle cell disease patients. Rev Bras Hematol Hemoter. 2015;37(4):247-51. https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.016
https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.0...
.

Essa conjuntura diverge dos princípios da ESF, que apresenta suas bases em um novo modelo assistencial, com aproximação da equipe à comunidade, ações de proteção e promoção da saúde, cura e reabilitação. A proposta da ESF é centrada no cuidado ao binômio usuário-família, permitindo que princípios como descentralização e capilaridade, universalidade, resolutividade, acessibilidade, vínculo, continuidade do cuidado, longitudinalidade e integralidade sejam plenamente alcançados1111 Leite RS, Santos APM, Lima CA, Ribeiro CDAL, Brito MFSF. Estratégia Saúde da Família versus centro de saúde: modalidades de serviços na percepção do usuário. Cad Saúde Colet. 2016;24(3):323-9. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
https://doi.org/10.1590/1414-462X2016000...

12 Lima CA, Moreira KS, Barbosa BS, Junior RS, Pinto MQC, Costa SM. Atenção integral da comunidade: autoavaliação de equipes de saúde da família. Av Enferm. 2019;37(3):303-12. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3.76998
https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3...
-1313 Gleriano JS, Fabro GCR, Tomaz WB, Forster AC, Chaves LDP. Family health team work management. Esc Anna Nery. 2021;25(1):e20200093. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0093
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...
,3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...
.

Categoria 2: Referência e contrarreferência na atenção: uma rede fragmentada

Nessa categoria, percebeu-se que a rede de atenção à saúde da pessoa com AF se encontra fragmentada. Os processos de referência e contrarreferência não ocorrem de forma efetiva no cotidiano dos entrevistados, o que pode fragilizar a possibilidade de um cuidado ampliado à pessoa com AF a partir da ESF.

Da análise dos relatos, emergiram as dificuldades no sistema de referência e contrarreferência, conforme desvelam as seguintes falas:

O monitoramento é feito através da contrarreferência, entre Atenção Primária e os setores especializados, que geralmente é o Hemominas. Mas nesse contato de contrarreferência, às vezes o paciente falta. Eles [profissionais do serviço especializado] contatam com a gente para gente fazer uma busca ativa, porque esse paciente faltou ou se está seguindo o tratamento recomendado. (ENF 2)

[…] Eu não me lembro de uma contrarreferência do Hemominas. A gente pena com a contrarreferência. […] Se a gente não pedir ao paciente pedir um relatório, ninguém manda pra gente. "A doutor tenho anemia falciforme", às vezes não traz a receita [a pessoa com anemia falciforme]. Então a gente não sabe do acompanhamento, fica muito perdido. (MED 1)

[…] No Hemominas poucas vezes a gente recebe uma contrarreferência de um paciente […] Bem falho esse sistema de contrarreferência nosso aqui […]. A gente não consegue essa comunicação muito efetiva não. (ENF 5)

Os resultados dessa categoria convergem com outras investigações, que evidenciam a fragmentação na rede de atenção à saúde1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
,4242 Costa SM, Ferreira A, Xavier LR, Guerra PNS, Rodrigues CAQ. Referência e contrarreferência na saúde da família: percepção dos profissionais de saúde. Rev APS. 2013;16(3):287-93.,4343 Moll MF, Goulart MB, Caprio AP, Ventura CAA, Ogoshi AACM. O conhecimento dos enfermeiros sobre as redes de atenção à saúde. Rev Enferm UFPE. 2017;11(1):86-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a...
— especialmente nas situações de patologias mais específicas com complexa assistência66 Amaral JL, Almeida NA, Santos PS, Oliveira PP, Lanza FM. Perfil sociodemográfico, econômico e de saúde de adultos com doença falciforme. Rev Rene. 2015;16(3):296-305.,3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
,3434 Almeida MM, Santos MS, Silva FWT. Nursing care in sickle cell disease in the Family Health Strategy. Rev Fund Care Online. 2018;10(1):36-45. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v10.5966
https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo....
,3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...
,4040 Kahl C, Cunha KS, Lanzoni GMM, Higashi GDC, Erdmann AL, Baggio MA. Referral and counter-referral: repercussions of coronary artery bypass graft in the perspective of Primary Care. Rev Bras Enferm. 2018;71(5):2359-66. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0598
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0...
. Verificou-se que existem falhas de comunicação entre os diferentes níveis de atenção no SUS, delineando um modelo fragmentado de saúde. A contrarreferência é deficitária, já que os participantes, em sua maioria, declararam que ela não acontece1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,4242 Costa SM, Ferreira A, Xavier LR, Guerra PNS, Rodrigues CAQ. Referência e contrarreferência na saúde da família: percepção dos profissionais de saúde. Rev APS. 2013;16(3):287-93.. O atual panorama sugere uma atenção pobre e desconexa em suas ações, incapaz de gerir o cuidado e suprir as necessidades do binômio usuário-família com doença crônica3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
,4343 Moll MF, Goulart MB, Caprio AP, Ventura CAA, Ogoshi AACM. O conhecimento dos enfermeiros sobre as redes de atenção à saúde. Rev Enferm UFPE. 2017;11(1):86-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a...
. O atendimento pontual e desarticulado, com fragilidade no fluxo de informações, indica a necessidade de investimentos contínuos no sistema de comunicação da rede de atenção à saúde3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
.

A estruturação da rede com serviços de referência e contrarreferência é uma diretriz pactuada para garantir a continuidade do cuidado77 Katz N, Roman R, Rados DV, Oliveira EB, Schmitz CAA, Gonçalves MR, et al. Access and regulation of specialized care in Rio Grande do Sul: the RegulaSUS strategy of Telessaúde RS-UFRGS. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(4):1389-400. https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
https://doi.org/10.1590/1413-81232020254...

8 Nakata LC, Feltrin AFS, Chaves LDP, Ferreira JBB. Concept of health care network and its key characteristics: a scoping review. Esc Anna Nery. 2020;24(2):e20190154. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0154
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...

9 Peiter CC, Santos JLG, Lanzoni GMM, Mello ALSF, Costa MFBNA, Andrade SR. Healthcare networks: trends of knowledge development in Brazil. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180214. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0214
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...
-1010 Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Magalhães RKBP, Reichert APS. Care coordination in health care for the child/adolescent in chronic condition. Rev Bras Enferm. 2018;71(Supl. 6):2612-9. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0...
. Contudo comumente ocorre a transferência de responsabilidade pelo cuidado para a Hemominas. Visualiza-se falta de conhecimento e valorização da parte dos profissionais quanto à importância de desenvolver tal diretriz de forma sistemática, com clareza de papéis, responsabilidade e monitoramento3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
,3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...
,4141 Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
https://doi.org/10.5902/2236583415072...
.

As constatações desta pesquisa convergem com a limitação que existe no sistema de saúde nacional. Esse cenário pode advir do fato de que, historicamente, no Brasil, o modelo de atenção à saúde se direciona para problemas agudos, persistindo esse modo de organizar o trabalho na atualidade. O conceito distorcido de complexidade acarreta banalização da ESF e a sobrevalorização, seja material, seja simbólica, das práticas que exigem maior densidade tecnológica nos níveis secundário e terciário do sistema de saúde3333 Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
https://doi.org/10.1590/S1980-220X201604...
,4444 Mendes EV. As redes de atenção à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(5):2297-305. https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000500005
https://doi.org/10.1590/S1413-8123201000...
. A APS precisa ocupar posição estratégica no centro da rede de saúde. Deve estar interligada aos demais pontos de atenção, de maneira horizontal e interdependente, o que a permite coordenar o fluxo e o contrafluxo do atendimento à população adscrita77 Katz N, Roman R, Rados DV, Oliveira EB, Schmitz CAA, Gonçalves MR, et al. Access and regulation of specialized care in Rio Grande do Sul: the RegulaSUS strategy of Telessaúde RS-UFRGS. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(4):1389-400. https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
https://doi.org/10.1590/1413-81232020254...

8 Nakata LC, Feltrin AFS, Chaves LDP, Ferreira JBB. Concept of health care network and its key characteristics: a scoping review. Esc Anna Nery. 2020;24(2):e20190154. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0154
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...

9 Peiter CC, Santos JLG, Lanzoni GMM, Mello ALSF, Costa MFBNA, Andrade SR. Healthcare networks: trends of knowledge development in Brazil. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180214. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0214
https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-20...
-1010 Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Magalhães RKBP, Reichert APS. Care coordination in health care for the child/adolescent in chronic condition. Rev Bras Enferm. 2018;71(Supl. 6):2612-9. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0...
,1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,4444 Mendes EV. As redes de atenção à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(5):2297-305. https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000500005
https://doi.org/10.1590/S1413-8123201000...
.

Quando os processos de referência e contrarreferência realmente funcionam no cotidiano dos serviços, há benefícios para as condições de saúde da pessoa com AF. Benefícios esses que se estendem à organização da assistência, pois os profissionais podem conduzir cuidados mais personalizados e ter contato direto entre os diferentes níveis de atenção. Sobretudo na esfera municipal — na qual ocorre, com efeito, a implementação das políticas —, as ações de controle da doença demandam conscientização, envolvimento, integração e articulação permanente dos atores responsáveis nos diferentes níveis66 Amaral JL, Almeida NA, Santos PS, Oliveira PP, Lanza FM. Perfil sociodemográfico, econômico e de saúde de adultos com doença falciforme. Rev Rene. 2015;16(3):296-305.,3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
,3232 Shook LM, Farrell CB, Kalinyak KA, Nelson SC, Hardesty BM, Rampersad AG, et al. Translating sickle cell guidelines into practice for primary care providers with Project ECHO. Med Educ Online. 2016;21:33616. https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616
https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616...
,3939 Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v...
,4141 Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
https://doi.org/10.5902/2236583415072...
.

No cenário pesquisado, é urgente instituir um processo de contrarreferência à ESF4040 Kahl C, Cunha KS, Lanzoni GMM, Higashi GDC, Erdmann AL, Baggio MA. Referral and counter-referral: repercussions of coronary artery bypass graft in the perspective of Primary Care. Rev Bras Enferm. 2018;71(5):2359-66. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0598
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0...
. O fluxo de informações é crucial, pois a descontinuidade da comunicação coaduna com a dificuldade das equipes em garantir o seguimento3131 Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
https://doi.org/10.1590/1414-462X2018000...
,4141 Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
https://doi.org/10.5902/2236583415072...
. Logo, é preciso que os profissionais da ESF e da Hemominas compreendam a rede de atenção à saúde e os seus elementos1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,4242 Costa SM, Ferreira A, Xavier LR, Guerra PNS, Rodrigues CAQ. Referência e contrarreferência na saúde da família: percepção dos profissionais de saúde. Rev APS. 2013;16(3):287-93.,4343 Moll MF, Goulart MB, Caprio AP, Ventura CAA, Ogoshi AACM. O conhecimento dos enfermeiros sobre as redes de atenção à saúde. Rev Enferm UFPE. 2017;11(1):86-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a...
. Torna-se essencial uma assistência compartilhada com os serviços de saúde da família para a consolidação da integralidade da atenção66 Amaral JL, Almeida NA, Santos PS, Oliveira PP, Lanza FM. Perfil sociodemográfico, econômico e de saúde de adultos com doença falciforme. Rev Rene. 2015;16(3):296-305.,1818 Cady RG, Belew JL. Parent perspective on care coordination services for their child with medical complexity. Children. 2017;4(6):45. https://doi.org/10.3390%2Fchildren4060045
https://doi.org/10.3390%2Fchildren406004...
,1919 Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
https://doi.org/10.5935/1414-8145.201700...
,4343 Moll MF, Goulart MB, Caprio AP, Ventura CAA, Ogoshi AACM. O conhecimento dos enfermeiros sobre as redes de atenção à saúde. Rev Enferm UFPE. 2017;11(1):86-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a...
.

Por fim, admitem-se certas limitações neste trabalho. Restringiu-se aos profissionais médicos e enfermeiros de saúde da família de um cenário específico. Não se pesquisaram outros atores — pessoas com AF e seus familiares, demais membros das equipes, gestores e profissionais do serviço de referência. Desvelaram-se aspectos a serem objeto de novas investigações, que abordem os referidos atores.

No tocante à aplicabilidade deste estudo, a análise das percepções dos participantes agrega importante compreensão sobre o contexto da atenção na ESF, que poderá ser considerada em avanços na saúde pública local. A realidade evidenciada poderá propiciar aos enfermeiros e médicos, bem como aos gestores em saúde, reflexões e refinamentos na estruturação do processo de trabalho, fluxos e itinerários, almejando a integralidade do cuidado em saúde como elemento central das redes de atenção à saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo propiciou a compreensão das percepções de profissionais de saúde da família sobre a atenção à pessoa com AF, trazendo à luz desafios a serem discutidos e superados. Os achados revelaram que é imperativa uma efetiva atuação da equipe de saúde da família, em caráter multiprofissional, que integre o cuidado continuado, intervenções de educação em saúde e uma rede de atenção bem estruturada, tendo a ESF em seu pleno desempenho. Os fluxos de cuidado demonstraram ser deficientes, assim como os mecanismos de referência e contrarreferência, em uma realidade que pode afetar a organização da assistência. É preciso que os profissionais da ESF e dos demais níveis de atenção tenham maior controle da terapêutica, na perspectiva de integralidade do cuidado à pessoa com AF.

  • Trabalho realizado em unidades da Estratégia de Saúde da Família – Diamantina (MG), Brasil.
  • Fonte de financiamento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) – Bolsa de Doutorado.

REFERÊNCIAS

  • 1
    Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde; 2015.
  • 2
    Kato GJ, Piel FB, Reid CD, Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, et al. Sickle cell disease. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:18010. https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10
    » https://doi.org/10.1038/nrdp.2018.10
  • 3
    Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Portaria Conjunta nº 05, de 19 de fevereiro de 2018. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme. Brasília: Ministério da Saúde; 2018.
  • 4
    Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Doença falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.
  • 5
    Silva HD, Paixão GPN, Silva CS, Santos IB, Evangelista TJ, Silva RS. Anemia falciforme e seus aspectos psicossociais: o olhar do doente e do cuidador familiar. Revista Cuid. 2013;4(1):475-83.
  • 6
    Amaral JL, Almeida NA, Santos PS, Oliveira PP, Lanza FM. Perfil sociodemográfico, econômico e de saúde de adultos com doença falciforme. Rev Rene. 2015;16(3):296-305.
  • 7
    Katz N, Roman R, Rados DV, Oliveira EB, Schmitz CAA, Gonçalves MR, et al. Access and regulation of specialized care in Rio Grande do Sul: the RegulaSUS strategy of Telessaúde RS-UFRGS. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(4):1389-400. https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
    » https://doi.org/10.1590/1413-81232020254.28942019
  • 8
    Nakata LC, Feltrin AFS, Chaves LDP, Ferreira JBB. Concept of health care network and its key characteristics: a scoping review. Esc Anna Nery. 2020;24(2):e20190154. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0154
    » https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0154
  • 9
    Peiter CC, Santos JLG, Lanzoni GMM, Mello ALSF, Costa MFBNA, Andrade SR. Healthcare networks: trends of knowledge development in Brazil. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180214. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0214
    » https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0214
  • 10
    Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Magalhães RKBP, Reichert APS. Care coordination in health care for the child/adolescent in chronic condition. Rev Bras Enferm. 2018;71(Supl. 6):2612-9. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787
    » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787
  • 11
    Leite RS, Santos APM, Lima CA, Ribeiro CDAL, Brito MFSF. Estratégia Saúde da Família versus centro de saúde: modalidades de serviços na percepção do usuário. Cad Saúde Colet. 2016;24(3):323-9. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
    » https://doi.org/10.1590/1414-462X201600030149
  • 12
    Lima CA, Moreira KS, Barbosa BS, Junior RS, Pinto MQC, Costa SM. Atenção integral da comunidade: autoavaliação de equipes de saúde da família. Av Enferm. 2019;37(3):303-12. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3.76998
    » https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n3.76998
  • 13
    Gleriano JS, Fabro GCR, Tomaz WB, Forster AC, Chaves LDP. Family health team work management. Esc Anna Nery. 2021;25(1):e20200093. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0093
    » https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0093
  • 14
    Chueiri PS, Gonçalves MR, Hauser L, Wollmann L, Mengue SS, Roman R, et al. Reasons for encounter in primary health care in Brazil. Family Practice. 2020;37(5):648-54. https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029
    » https://doi.org/10.1093/fampra/cmaa029
  • 15
    Andrade MV, Coelho AQ, Xavier Neto M, Carvalho LR, Atun R, Castro MC. Transition to universal primary health care coverage in Brazil: analysis of uptake and expansion patterns of Brazil's Family Health Strategy (1998-2012). PLoS One. 2018;13(8):e0201723. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0201723
    » https://doi.org/10.1371/journal.pone.0201723
  • 16
    Gomes LM, Reis TC, Vieira MM, Andrade-Barbosa TL, Caldeira AP. Quality of assistance provided to children with sickle cell disease by primary healthcare services. Rev Bras Hematol Hemoter. 2011;33(4):277-82. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
    » https://doi.org/10.5581/1516-8484.20110077
  • 17
    Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Access and care of individuals with sickle cell anemia in a primary care service. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):348-55. https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
    » https://doi.org/10.1590/1982-0194201400058
  • 18
    Cady RG, Belew JL. Parent perspective on care coordination services for their child with medical complexity. Children. 2017;4(6):45. https://doi.org/10.3390%2Fchildren4060045
    » https://doi.org/10.3390%2Fchildren4060045
  • 19
    Aires LCP, Santos EKA, Bruggemann OM, Backes MTS, Costa R. Reference and counter-reference health care system of infant discharged from neonatal unit: perceptions of primary care health professionals. Esc Anna Nery. 2017;21(2):e20170028. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
    » https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170028
  • 20
    Gomes LMX, Barbosa TLA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Effectiveness of an educational program on sickle cell disease in the form of active methodology among community health agents and nursing technicians of primary care in Brazil. Paediatr Int Child Health. 2017;37(1):56-62. https://doi.org/10.1080/20469047.2015.1123849
    » https://doi.org/10.1080/20469047.2015.1123849
  • 21
    Buser JM, Bakari A, Moyer CA. Feasibility of establishing a network of community health workers to support care of people with sickle cell disease in Kumasi, Ghana. J Community Genet. 2021;12(1):155-61. https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501-4
    » https://doi.org/10.1007/s12687-020-00501-4
  • 22
    Barbosa LG, Damasceno RF, Silveira DMML, Costa SM, Leite MTS. Recursos Humanos e Estratégia Saúde da Família no norte de Minas Gerais: avanços e desafios. Cad Saúde Colet. 2019;27(3):287-94. https://doi.org/10.1590/1414-462X201900030084
    » https://doi.org/10.1590/1414-462X201900030084
  • 23
    Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Cidades@. Brasil. Minas Gerais. Diamantina [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2017 [acessado em 22 jun. 2017]. Disponível em: https://cidades.ibge.gov.br/brasil/mg/diamantina/panorama
    » https://cidades.ibge.gov.br/brasil/mg/diamantina/panorama
  • 24
    Gomes LMX, Barbosa TLA, Vieira EDS, Caldeira AP, Torres HC, Viana MB. Perception of primary care doctors and nurses about care provided to sickle cell disease patients. Rev Bras Hematol Hemoter. 2015;37(4):247-51. https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.016
    » https://doi.org/10.1016/j.bjhh.2015.03.016
  • 25
    Weis MC, Barbosa MRC, Bellato R, Araújo LFS, Silva AH. A experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme em dois adolescentes. Saúde Debate. 2013;37(99):597-609.
  • 26
    Kikuchi BA. Assistência de enfermagem na doença falciforme nos serviços de atenção básica. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007;29(3):331-8. https://doi.org/10.1590/S1516-84842007000300027
    » https://doi.org/10.1590/S1516-84842007000300027
  • 27
    Fontanella BJB, Ricas J, Turato ER. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cad Saúde Pública. 2008;24(1):17-27. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100003
    » https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100003
  • 28
    Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.
  • 29
    Ferreira AMD, Oliveira JLC, Souza VS, Camillo NRS, Medeiros M, Marcon SS, et al. Roteiro adaptado de análise de conteúdo – modalidade temática: relato de experiência. J Nurs Health. 2020;10(1):e20101001. https://doi.org/10.15210/jonah.v10i1.14534
    » https://doi.org/10.15210/jonah.v10i1.14534
  • 30
    Gonçalves CR, Cruz MT, Oliveira MP, Morais AJD, Moreira KS, Rodrigues CAQ, et al. Recursos humanos: fator crítico para as redes de atenção à saúde. Saúde Debate. 2014;38(100):26-34. https://doi.org/10.5935/0103-104.20140012
    » https://doi.org/10.5935/0103-104.20140012
  • 31
    Cecilio HPM, Figueiredo RM, Marcon SS. Coordenação e elenco de serviços no controle da tuberculose: percepção de enfermeiros e médicos. Cad Saúde Colet. 2018;26(4):439-45. https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
    » https://doi.org/10.1590/1414-462X201800040410
  • 32
    Shook LM, Farrell CB, Kalinyak KA, Nelson SC, Hardesty BM, Rampersad AG, et al. Translating sickle cell guidelines into practice for primary care providers with Project ECHO. Med Educ Online. 2016;21:33616. https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616
    » https://doi.org/10.3402/meo.v21.33616
  • 33
    Nóbrega VM, Silva MEA, Fernandes LTB, Viera CS, Reichert APS, Collet N. Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Rev Esc Enferm USP. 2017;51:1-8. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
    » https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
  • 34
    Almeida MM, Santos MS, Silva FWT. Nursing care in sickle cell disease in the Family Health Strategy. Rev Fund Care Online. 2018;10(1):36-45. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v10.5966
    » https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v10.5966
  • 35
    Crosby LE, Quinn CT, Kalinyak KA. A biopsychosocial model for the management of patients with sickle-cell disease transitioning to adult medical care. Adv Ther. 2015;32(4):293-305. https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-1
    » https://doi.org/10.1007/s12325-015-0197-1
  • 36
    Araújo RL, Mendonça AVM, Sousa MF. Percepção dos usuários e profissionais de saúde no Distrito Federal: os atributos da atenção primária. Saúde Debate. 2015;39(105):387-99. https://doi.org/10.1590/0103-110420151050002007
    » https://doi.org/10.1590/0103-110420151050002007
  • 37
    Alcântara MA, Assunção AA. Influence of work organization on the prevalence of common mental disorders among community health workers in the city of Belo Horizonte, Brazil. Rev Bras Saúde Ocup. 2016;41:e2. https://doi.org/10.1590/2317-6369000106014
    » https://doi.org/10.1590/2317-6369000106014
  • 38
    Meneses RCT, Zeni PF, Oliveira CCC, Melo CM. Health promotion in a northeastern quilombola population – analysis of an educational intervention. Esc Anna Nery. 2015;19(1):132-9. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150018
    » https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150018
  • 39
    Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768-75. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
    » https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
  • 40
    Kahl C, Cunha KS, Lanzoni GMM, Higashi GDC, Erdmann AL, Baggio MA. Referral and counter-referral: repercussions of coronary artery bypass graft in the perspective of Primary Care. Rev Bras Enferm. 2018;71(5):2359-66. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0598
    » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0598
  • 41
    Castilhos LG, Braun JBS, Lima SBS. Atenção primária e doença falciforme: uma revisão sobre o papel do gestor. Saúde (Sta Maria). 2016;42(Supl.1):45-52. https://doi.org/10.5902/2236583415072
    » https://doi.org/10.5902/2236583415072
  • 42
    Costa SM, Ferreira A, Xavier LR, Guerra PNS, Rodrigues CAQ. Referência e contrarreferência na saúde da família: percepção dos profissionais de saúde. Rev APS. 2013;16(3):287-93.
  • 43
    Moll MF, Goulart MB, Caprio AP, Ventura CAA, Ogoshi AACM. O conhecimento dos enfermeiros sobre as redes de atenção à saúde. Rev Enferm UFPE. 2017;11(1):86-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
    » https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i1a11881p86-93-2017
  • 44
    Mendes EV. As redes de atenção à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(5):2297-305. https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000500005
    » https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000500005

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    27 Maio 2024
  • Data do Fascículo
    2024

Histórico

  • Recebido
    28 Nov 2018
  • Aceito
    24 Out 2021
Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro Avenida Horácio Macedo, S/N, CEP: 21941-598, Tel.: (55 21) 3938 9494 - Rio de Janeiro - RJ - Brazil
E-mail: cadernos@iesc.ufrj.br