| Beery et al. (1997)28 EUA |
Examinar os efeitos das alterações no papel funcional, tarefas de cuidado, sobrecarga do cuidador, depressão e luto traumático. |
Quantitativo, longitudinal, 4 avaliações, do período de doença até 13 meses após óbito do paciente |
60 cônjuges de pacientes terminais, com 50 anos ou mais |
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-
– o nível de sobrecarga do cuidador foi positivo e significativamente associado com o nível de depressão e luto traumático do entrevistado;
-
– as mudanças no papel funcional, especificamente a restrição das atividades esportivas e recreativas, foram associadas com o nível de depressão, mas não com o nível de luto traumático do cuidador.
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| Braun et al. (2007)29 Canadá |
Avaliar o distress psicológico de pacientes com câncer avançado e seus cônjuges cuidadores, e a influência da sobrecarga, vinculação e satisfação marital nos cuidadores deprimidos. |
Quantitativo, transversal |
101 pacientes com câncer de pulmão avançado e seus cônjuges cuidadores |
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– BDI-II (Beck Depression Inventory)
-
– Caregiving Burden Scale,
-
– Experiences in Close Relationships Scale
-
– ENRICH Marital Satisfaction Scale.
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-
– 38,9 % dos cuidadores e 23 % dos pacientes relataram sintomas significativos de depressão;
-
– cuidadores apresentaram níveis moderados de sobrecarga no cuidar e baixa a moderada dificuldade percebida na prestação de cuidados aos pacientes;
-
– Sobrecarga subjetiva do cuidador, estilo de vinculação ansioso e evitante e insatisfação marital foram preditores significativos para a depressão do cônjuge cuidador.
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| Brazil et al. (2003)30 Canadá |
Documentar os padrões de cuidados formais e informais prestados aos pacientes terminais e avaliar o impacto que o cuidar tem nos membros da família. |
Quantitativo, transversal |
151 cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos |
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– 41% dos cuidadores relataram que prestavam cuidados ao paciente há mais de um ano;
-
– 37,7% dos cuidadores relataram precisar de mais assistência nos cuidados ao paciente;
-
– os cuidadores familiares que prestavam mais ajuda nas atividades da vida diária apresentaram maior risco de elevada sobrecarga no cuidar;
-
– pior estado de saúde foi relatado pelos cuidadores com maior nível de sobrecarga.
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| Brazil et al. (2013)31 Canadá |
Comparar a experiência dos cuidadores familiares rurais com os cuidadores familiares urbanos de pacientes em fm de vida. |
Quantitativo, Transversal |
100 cuidadores informais |
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-
– cuidadores rurais e urbanos apresentaram status funcional semelhante;
-
– não houve diferenças entre os cuidadores com relação à sobrecarga e ambos cuidadores rurais e urbanos relatados baixos níveis de sobrecarga;
-
– os dois grupos apresentaram igualmente elevados níveis de apoio social.
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| Buss et al. (2007)32 EUA |
Verificar a relação entre a percepção de delírio nos pacientes por parte dos cuidadores e a taxa de perturbações psiquiátricas dos cuidadores. |
Quantitativo, transversal |
200 cuidadores de pacientes com doença oncológica avançada |
-
– SCARED (Stressful Caregiving Response to Experiences of Dying)
-
– SPMSQ (Short Portable Mental Status Questionaire)
-
– Structured Clinical Interview for the DSM-IV
-
– Caregiver Burden Scale
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-
– 19,9% dos cuidadores reportaram ter visto o paciente “confuso, delirante” pelo menos uma vez por semana no mês anterior ao estudo;
-
– cuidadores que percebiam o doente confuso ou delirante tinham 12 vezes mais probabilidades de ter ansiedade generalizada;
-
– houve uma associação estatisticamente significativa entre a percepção de delírio nos pacientes por parte dos cuidadores e a sua sobrecarga;
-
– a sobrecarga do cuidador esteve também fortemente associada à ansiedade generalizada.
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| Caqueo-Urízar et al. (2013)33 Chile |
Avaliar o impacto da figura do cuidador primário na qualidade de vida de pacientes com câncer avançado. |
Quantitativo, transversal |
34 pacientes com câncer avançado e seus cuidadores |
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– Os cuidadores avaliam positivamente a sua qualidade de vida;
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– cuidadores de pacientes em estádio mais avançado da doença apresentam um leve grau de sobrecarga nas áreas física, social, psíquica e econômica.
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| Castillo et al. (2008)34 México |
Medir e comparar os níveis de sobrecarga, ansiedade e depressão em cuidadores de pacientes com dor crônica com o de cuidadores de doentes terminais. |
Quantitativo, transversal |
65 cuidadores primários de pacientes com dor crônica e 35 cuidadores de doentes terminais |
-
– Escala de Sobrecarga de Zarit, - Inquérito de Saúde do cuidador informal
-
– História clínica multimodal de Lazarus
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-
– ambos os grupos ultrapassaram o ponto de corte de sobrecarga, sem diferenças significativas entre os grupos com relação a sobrecarga e ansiedade;
-
– cuidadores de doentes terminais apresentaram maior sintomatologia depressiva e maior impacto percebido no humor;
-
– foram encontradas correlações positivas e estatisticamente significativas entre sobrecarga e depressão; sobrecarga e ansiedade; e depressão e ansiedade.
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| Chang et al. (2013)39 Coreia |
Determinar a sobrecarga dos pacientes e cuidadores e quais os fatores são mais importantes para a satisfação com os cuidados. |
Quantitativo, longitudinal 4 avaliações: TO - diagnóstico câncer terminal T1 – 1 mês, T2 – 2 meses e T3 – 3 meses após óbito paciente |
481 pacientes com câncer terminal e 381 cuidadores |
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-
– cuidadores apresentaram maior nível de sobrecarga do que os pacientes;
-
– a sobrecarga dos cuidadores e o bom funcionamento da família influenciaram na satisfação com o cuidado em geral;
-
– para os pacientes, o seu o estado de saúde e a sobrecarga influenciaram na satisfação com o cuidado em geral;
-
– sobrecarga foi o fator de maior previsão de satisfação com o cuidado geral, tanto para os pacientes quanto para os cuidadores.
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| Costa-Requena et al. (2012)40 Espanha |
Avaliar o distress psicológico dos cuidadores de pacientes com uma doença avançada e/ ou terminal internado em uma unidade de cuidados paliativos. |
Quantitativo, transversal |
179 cuidadores de pacientes internados em uma unidade de cuidados paliativos |
-
– Escala de Sobrecarga de Zarit
-
– HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale)
-
– Rosenberg self-esteem scale
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-
– 77 % dos cuidadores relataram distress significativo, ansiedade (76,1%) e depressão (77,4%);
-
– 52,3% dos participantes tinham sintomas de sobrecarga significativa;
-
– cuidadores com elevada autoestima parecem ser menos angustiados e tendem a ser menos sobrecarregados;
-
– nível de distress dos cuidadores estava associado significativamente com a sobrecarga do cuidador.
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| Dumont et al. (2006)35 Canadá |
Determinar o grau em que o distress psicológico dos cuidadores familiares é influenciado pelo estado funcional do paciente. |
Quantitativo, longitudinal até 3 avaliações de acordo com o estado funcional do paciente |
212 cuidadores divididos em 3 grupos de acordo com o estado funcional do paciente |
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– IDPESQ (Indice de détresse psychologique de Santé Québec)
-
– Psychiatric Symptoms Index
-
– SDS (Symptom Distress Scale)
-
– HCNS (Home Caregivers Need Survey)
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– cuidadores apresentaram um elevado nível de distress psicológico (41% a 62%);
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– distress psicossocial dos cuidadores familiares foi fortemente associado com o progresso da doença dos pacientes terminais e o declínio do estado funcional;
-
– alto índice de distress psicológico do cuidador foi significativamente associado com idade jovem do paciente, sintomas do paciente, a sobrecarga do cuidador, cuidadores mais jovens e do sexo feminino, pior percepção da sua saúde, insatisfação com apoio disponível dos amigos e com o apoio emocional.
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| Ferrario et al. (2004)19 Itália |
Contribuir para melhorar a compreensão dos problemas vivenciados pelos cuidadores de pacientes com câncer em fase avançada ou terminal durante o período da prestação de cuidados e no luto. |
Quantitativo, longitudinal, 4 avaliações: T0: período de doença, T1:3 meses, T2:6 meses, e T3:12 meses após óbito do paciente |
93 cuidadores familiares de pacientes acompanhados em casa com câncer avançado / terminal |
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– CBA 2.0 (Cognitive Assessment Comportamental)
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– FSQ (Family Strain Questionnaire)
-
– SWLS (Satisfaction with Life Scale)
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– ECOG-PS
-
– CMQ (Caregiver Mourning Questionnaire)
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-
– desajustamento no luto foi correlacionado com a percepção de distress emocional e problemas relacionados ao cuidar detectados no momento de referenciação, principalmente nas mulheres;
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– cônjuges, cuidadores com mais de 61 anos e aqueles que percebiam uma sobrecarga emocional substancial estavam em maior risco de desajustamento no luto a longo prazo;
-
– menor satisfação com a vida na presença de percepção de sobrecarga emocional;
-
– mulheres apresentaram escores significativamente mais altos de sobrecarga emocional e de sintomas depressivos.
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| Fleming et al. (2006)41 EUA |
Explorar a associação entre a percepção da qualidade dos cuidados de saúde e qualidade de vida em pacientes com câncer metastático avançado e seus cuidadores informais. |
Quantitativo, transversal |
39 pacientes com câncer avançado e seus cuidadores informais |
-
– CES-D (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale)
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– SF-12
-
– PCAS
-
– MSAS-SF (Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form)
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– FAC (Feelings About Caregiving)
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-
– cuidadores relataram um nível moderado de sobrecarga e um nível relativamente elevado de satisfação com o cuidado;
-
– saúde mental dos pacientes e os escores de depressão dos cuidadores estão correlacionados;
-
– pacientes e cuidadores compartilham percepções semelhantes em relação à qualidade dos cuidados de saúde;
-
– a presença de depressão nos cuidadores estava correlacionada com a menor satisfação dos cuidadores com os cuidados de saúde que estão sendo prestados aos seus familiares.
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| Fried et al. (2005)42 EUA |
Analisar a adequação da comunicação cuidador-paciente com doença grave e sua relação com a sobrecarga do cuidador. |
Quantitativo, transversal |
193 pacientes com mais de 60 anos com câncer avançado, insuficiência cardíaca congestiva, ou doença pulmonar crônica e seus cuidadores. |
|
-
– 39,9% dos cuidadores desejavam mais comunicação, e 37,3 % relataram que a comunicação era difícil;
-
– dos pacientes, 20,2% desejavam mais comunicação, e 22,3 % relataram que a comunicação era difícil;
-
– os cuidadores que desejavam mais comunicação tiveram níveis significativamente mais elevados de sobrecarga no cuidar do que os cuidadores que não desejavam.
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| Grov et al. (2006)43 Noruega |
Examinar as associações entre ansiedade e depressão com a sobrecarga do cuidador por meio da path-analysis. |
Quantitativo, Transversal, |
96 cuidadores de pacientes com câncer em fase paliativa cuidados em casa |
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-
– depressão apresentou associação direta e significativa com a sobrecarga do cuidador;
-
– apoio social não foi significativamente associado com a ansiedade ou com a sobrecarga do cuidador;
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– Saúde física dos cuidadores estava associada significativa com a ansiedade e depressão, mas não com a sobrecarga do cuidador.
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| Grunfeld et al. (2004)36 Canadá |
Avaliar o impacto psicossocial, ocupacional e econômico de cuidar de uma pessoa com uma doença terminal. |
Quantitativo, longitudinal, pacientes e familiares foram acompanhados até a morte do paciente ou por 3 anos |
89 cuidadores de mulheres com câncer de mama avançado |
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-
– significativamente mais cuidadores do que doentes estavam ansiosos;
-
– cuidadores estavam deprimidos e tinham um nível mais elevado de sobrecarga;
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– sobrecarga do cuidador foi o preditor mais importante da ansiedade e depressão;
-
– depressão e a sobrecarga percebida dos cuidadores aumentaram como o declínio do estado funcional dos pacientes.
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| Harding et al. (2003)18 Inglaterra |
Identificar quais características dos pacientes contribuem para o distress psicológico do cuidador e quais estratégias de coping são empregadas pelos cuidadores. |
Quantitativo, transversal |
43 cuidadores de pacientes em cuidados paliativos |
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– POS (Palliative Outcome Scale)
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– ECOG
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– Escala de Sobrecarga de Zarit
-
– CRI (Coping Responses Inventory)
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– GHQ- 12
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– SAI
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-
– maior distress do paciente foi associado a maior ansiedade do cuidador;
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– dor e pior estado psicológico dos doentes foram associados positivamente com a morbilidade psicológica do cuidador;
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– aumento da sobrecarga do cuidador foi associado ao aumento do distress psicológico e da dor do paciente.
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| Hwang et al. (2003)44 EUA |
Identificar e avaliar as associações entre as características dos cuidadores e as suas necessidades não satisfeitas, sobrecarga e satisfação no cuidar. |
Quantitativo, transversal |
100 cuidadores de pacientes com câncer avançado |
|
-
– a maioria das necessidades não atendidas foi relacionada com as necessidades de informação e gestão dos sintomas;
-
– cônjuges cuidadores eram significativamente mais velhos, com pontuações mais elevadas de depressão e sobrecarga, e menores escores de apoio social do que os cuidadores não cônjuges;
-
– cuidadores com uma maior percepção de necessidades não satisfeitas do paciente e maior nível de depressão apresentavam maior sobrecarga.
|
| Kang et al. (2013)23 Coreia |
Identificar como o luto e a sobrecarga afetam as consequências positivas nos cuidadores familiares de pacientes com câncer terminal. |
Quantitativo, transversal |
501 cuidadores enlutados de pacientes com câncer terminal, que faleceram entre 2 e 6 meses |
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-
– os cuidadores familiares enlutados relataram altos níveis de ganhos percebidos e de sobrecarga;
-
– depressão do cuidador ou sobrecarga percebida não afetaram as consequências positivas da prestação de cuidados;
-
– receber acompanhamento no luto por profissionais de cuidados paliativos foi significativamente associado com os resultados positivos dos ganhos percebidos.
|
| Kapari et al. (2010)37 Inglaterra |
Estabelecer relações entre os sintomas de TMC (transtorno mental comum) em cuidadores de pacientes com doença avançada, durante a fase de prestação de cuidados e no luto. |
Quantitativo, longitudinal, 3 avaliações: T0: período de doença, T1: 3meses e T2: 6 meses após o óbito do paciente |
100 cuidadores familiares de doentes em cuidados paliativos |
|
-
– os cuidadores que perceberam a sua experiência como sendo de maior sobrecarga tiveram mais sintomas de TMC enquanto cuidavam do seu familiar;
-
– Saúde mental do cuidador durante a experiência de cuidado foi preditiva da sua saúde mental, três e seis meses após a morte do paciente;
-
– cuidadores com mais sintomas de TMC na primeira avaliação eram mais susceptíveis de piores resultados no luto aos três e aos seis meses após a perda o que sugere um luto mais complicado.
|
| Kim et al. (2014)45 Coreia do Sul |
Investigar os determinantes da atitude de esperança entre os cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos. |
Quantitativo, transversal |
304 pacientes e seus cuidadores |
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-
– 69,1% dos cuidadores mostraram uma atitude de esperança;
-
– a atitude de esperança nos cuidadores foi correlacionada com o seu estado psicológico (menos sintomas depressivos), estratégia de coping ativo, menor sobrecarga e maior religiosidade.
|
| Lai et al. (2014)46 Itália |
Testar se os altos níveis de sobrecarga do cuidador, e outros preditores, estão associados com o risco de luto prolongado em cuidadores de pacientes terminais. |
Quantitativo, transversal |
60 cuidadores de pacientes internados em um hospice
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– PG-12
-
– Toronto Alexithymia Scale
-
– Hamilton Anxiety Rating Scale
-
– Hamilton Depression Rating Scale
-
– CBI (Caregiver Burden Inventory)
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-
– cuidadores do sexo feminino apresentaram um risco mais elevado de luto prolongado do que os cuidadores masculinos;
-
– o grau de risco de luto prolongado (PG-12) foi correlacionado com a alexitimia, ansiedade, depressão, sobrecarga física, social e emocional;
-
– a sobrecarga elevada aumenta a possibilidade de luto prolongado.
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| Ling et al. (2013)38 Taiwan |
Explorar a ocorrência de sintomas depressivos e fatores que afetam os cuidadores familiares antes e depois da morte do familiar com câncer. |
Quantitativo, longitudinal, 5 avaliações, do período de doença até 13 meses após óbito do paciente |
186 familiares cuidadores de pacientes oncológicos |
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-
– cuidadores enlutados que apresentaram menos sintomas depressivos tinham cuidado de doentes mais velhos, relatado um maior nível de sobrecarga subjetiva durante o fm de vida do paciente e tinham mais apoio social;
-
– cuidadores que relataram mais sintomas depressivos no luto tiveram também mais sintomas depressivos antes da morte do doente, uma saúde mais precária e eram cônjuges dos pacientes.
|
| Payne et al. (1999)9 Inglaterra |
Identificar as necessidades de apoio percebido pelos cuidadores informais de pacientes com câncer que recebem cuidados paliativos na comunidade. |
Misto, (quantitativo e qualitativo), transversal |
39 cuidadores de pacientes com câncer acompanhados em cuidados paliativos |
|
-
– 84% dos cuidadores relataram níveis acima dos normais de distress psicológico;
-
– 41% apresentaram níveis elevados de tensão relacionados com a prestação de cuidados;
-
– a maioria dos cuidadores relataram sobrecarga no cuidar;
-
– cuidadores mais jovens e do sexo feminino apresentaram níveis mais elevados de distress psicológico e sobrecarga no cuidar.
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| Proot et al. (2003)47 Holanda |
Explorar as experiências dos cuidadores familiares, as suas necessidades para cuidar do paciente em casa, e quais serviços de saúde tem recebido. |
Qualitativo, transversal |
13 cuidadores familiares que cuidam em casa de pacientes terminais |
|
-
– Sobrecarga no cuidar, restrição de atividades, medo, insegurança, solidão, enfrentar a morte, falta de apoio emocional, prático e de informações foram identificados como fatores que têm potencial para aumentar a vulnerabilidade do cuidador, e podem ser fatores de risco para a fadiga e burnout;
-
– Continuar com as atividades anteriores, esperança, manter o controle, satisfação e bom suporte social são fatores que podem diminuir a vulnerabilidade do cuidador, e proteger contra a fadiga e o burnout.
|
| Salmon et al. (2005)50 EUA |
Comparar cuidadores ativos com cuidadores enlutados e testar os efeitos independentes da autoaceitação, significado, proximidade e conforto com o cuidado para explicar as diferenças de ganho e sobrecarga do cuidador. |
Quantitativo, transversal |
526 cuidadores ativos (G1) e 427 cuidadores enlutados (G2) de pacientes acompanhados em cuidados paliativos |
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– Revised Caregiving Appraisal Scale
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– Personal growth subscale of the Hogan Grief Reaction Checklist
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– Finding Meaning Through Caregiving
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– Questionário criado pelos autores para avaliar a proximidade e nível de conforto com as tarefas de cuidar
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-
– cuidadores ativos relataram níveis mais elevados de sobrecarga e maior capacidade de atribuição de significado;
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– elevada sobrecarga foi associada com o sexo feminino, pior estado de saúde, cuidadores com ensino superior, e com cuidadores de pacientes que necessitam de mais assistência nos cuidados;
-
– Menor sobrecarga foi associada à recepção de apoio de outras pessoas, capacidade de atribuir um significado à experiência e se sentir confortável com as tarefas de cuidar;
-
– os cuidadores que estavam mais confortáveis com a prestação de cuidados apresentaram menor sobrecarga e maior ganho associado ao cuidar.
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| Tang et al. (2008)49 Taiwan |
Avaliar o impacto do prognóstico e da qualidade de vida nos pacientes, o grau de congruência entre pacientes e familiares sobre os cuidados em fm de vida, e a sobrecarga dos cuidadores. |
Quantitativo transversal |
1108 díades paciente-cuidador familiar |
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-
– os cuidadores do estudo prestavam uma considerável assistência aos pacientes em todos os aspectos do cuidado avaliados no estudo e reportaram níveis moderados de sobrecarga;
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– a sobrecarga do cuidador teve um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes terminais, ou seja, os cuidadores com maior nível de sobrecarga influenciaram negativamente na qualidade de vida dos pacientes.
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| Wasner et al. (2013)51 Alemanha |
Avaliar a experiência pessoal dos cuidadores de pacientes com tumor cerebral em relação à qualidade de vida, sobrecarga no cuidar e bem-estar psicológico. |
Misto, quantitativo e qualitativo, transversal |
27 cuidadores familiares de pacientes com tumor cerebral acompanhados em cuidados paliativos |
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– SEIQoL-DW (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting),
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– BSFC – HADS
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– Entrevista semiestruturada
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– 33% dos cuidadores apresentaram maior risco de doenças psicossomáticas devido à exaustão corporal, alterações na qualidade de vida, distress emocional, dificuldades financeiras e outros fatores de sobrecarga;
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– 50% dos cuidadores apresentavam maiores níveis de depressão e 45% de ansiedade;
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– qualidade de vida do cuidador foi fortemente afetada pela sobrecarga no cuidar e pelo estado mental deteriorado do paciente;
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– 41% dos cuidadores reduziram ou pararam de trabalhar para cuidar do seu familiar.
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