Resumo
O diabetes traz consigo implicações que exigem cuidado longitudinal e quando não controlado adequadamente é responsável por diversas complicações, dentre as quais o pé diabético. Este estudo, com abordagem qualitativa, analisa os itinerários terapêuticos de 20 indivíduos com amputação de membros inferiores em decorrência de pé diabético. A produção de dados envolveu entrevistas em profundidade e os dados foram interpretados mediante análise temática de conteúdo, com suporte teórico-metodológico da análise holística de itinerários terapêuticos. Foram eleitas duas categorias: (i) lidando com as vulnerabilidades - aspectos econômicos e sociais marcam as decisões no itinerário terapêutico; e (ii) percalços no caminho - a busca por assistência nas arenas de cuidado. Os sujeitos viviam em vulnerabilidade socioeconômica que se agravou com a amputação. A procura por cuidado na rede formal foi empreendida pelo próprio usuário. A ausência de orientação e encaminhamentos pela atenção primária à saúde e outros pontos de atenção podem ter retardado o cuidado oportuno. Paralelamente, foram utilizados cuidados informais, desde práticas religiosas até cuidados domésticos. O itinerário terapêutico das diferentes pessoas sinalizou a multiplicidade de experiências e o (des)cuidado que perpassa as distintas arenas.
Palavras-chave:
Diabetes Mellitus; Itinerário Terapêutico; Acesso aos Serviços de Saúde; Atenção Primária à Saúde
Abstract
Diabetes has implications that require long-term care. When not adequately controlled, this disease can lead to several complications, including diabetic foot. The present qualitative study analyzes the therapeutic itineraries of 20 individuals with lower limb amputations as a result of diabetic foot. Data were collected through in-depth interviews and interpreted using thematic content analysis, with theoretical and methodological support from holistic therapeutic itinerary analysis. Two categories were chosen: (i) dealing with vulnerabilities - economic and social aspects influence the decisions made in the therapeutic itinerary; and (ii) mishaps along the way - the search for assistance in care settings. The individuals lived in situations of socioeconomic vulnerability that worsened with the amputation. Seeking care in formal health network was undertaken by the patients themselves. The lack of guidance and referrals from primary health care to other services may have led to delayed care. Informal care, ranging from religious practices to at-home care, was also used. The therapeutic itinerary of the different individuals revealed the multiplicity of experiences and care (or lack thereof) that permeates different settings.
Keywords:
Diabetes Mellitus; Therapeutic Itinerary; Access to Health Services; Primary Health Care
Resumen
La diabetes conlleva implicaciones que exigen un cuidado longitudinal y, cuando no se controla adecuadamente, es responsable de diversas complicaciones, entre ellas el pie diabético. Este estudio, con abordaje cualitativo, analiza los itinerarios terapéuticos de 20 individuos con amputación de miembros inferiores a consecuencia de pie diabético. La producción de datos implicó entrevistas en profundidad y los datos fueron interpretados mediante análisis temático de contenido, con soporte teórico-metodológico del análisis holístico de itinerarios terapéuticos. Se eligieron dos categorías: (i) lidiando con las vulnerabilidades - los aspectos económicos y sociales marcan las decisiones en el itinerario terapéutico; (ii) contratiempos en el camino - la búsqueda de asistencia en las arenas de cuidado. Los sujetos vivían en vulnerabilidad socioeconómica que se agravó con la amputación. La búsqueda de cuidado en la red formal fue emprendida por el propio usuario. La ausencia de orientación y derivaciones por parte de la atención primaria de salud a otros puntos de atención puede haber retrasado el cuidado oportuno. Paralelamente, se utilizaron cuidados informales, desde prácticas religiosas a cuidados domésticos. El itinerario terapéutico de las diferentes personas señaló la multiplicidad de experiencias y el (des)cuidado que impregna las distintas arenas.
Palabras-clave:
Diabetes Mellitus; Ruta Terapéutica; Acceso a los Servicios de Salud; Atención Primaria de Salud
Introdução
O itinerário terapêutico refere-se ao percurso que uma pessoa e sua família, com adoecimento ou não, fazem em busca por cuidado em saúde. Nesse caminho, traçam diferentes estratégias e recorrem a distintas modalidades de cuidado 1. Na busca pela resolução das necessidades de saúde, cada sujeito/coletivo traça um itinerário terapêutico multifacetado, que é resultante de diversas interfaces, o qual depende das possibilidades dos arranjos terapêuticos disponíveis (oficiais e não oficiais), mas, também, das racionalidades hegemônicas, da cultura comunitária, do modelo de proteção social do Estado, dos espectros religiosos, entre outros 2.
Nesse mosaico, o aspecto socioeconômico apresenta-se como uma importante determinação social, pois pode figurar-se como um gerador de vulnerabilidades que acentuam as dificuldades de acesso ao cuidado oficial em sistemas de saúde 3. Além disso, o contexto das iniquidades sociais interfere nas escolhas e decisões sobre o cuidado 4 que, por sua vez, precisam ser analisadas numa perspectiva interseccional que considere gênero, raça/cor, etnia, idade, orientação sexual e identidade de gênero 5,6. Não obstante, os sujeitos/coletivos definem as suas escolhas, que variam desde a esfera institucionalizada da atenção à saúde - pública ou privada - até o campo “informal/não oficial” dos cuidados que perpassam a automedicação alopática, as práticas religiosas, os saberes e os curandeiros populares 2.
Outrossim, o adoecimento crônico como, por exemplo, o diagnóstico do diabetes, traz consigo uma condição de saúde que se perpetua por toda a vida e modifica atividades cotidianas, relações sociais, familiares e relações de trabalho 7. Há ainda, maior necessidade de acessar com frequência vários pontos da rede de atenção à saúde e criar vínculos com diferentes profissionais 7,8. O diabetes é uma doença crônica que, quando não controlada, pode desencadear diversas complicações, como insuficiência renal, complicações micro e macro vasculares, retinopatias e amputações 9. Embora muito grave, o pé diabético é uma das intercorrências mais comuns e responsável por maiores chances de amputação de membros inferiores 10, que acarretam em perda da capacidade de trabalho, mudanças na qualidade de vida da pessoa e sua família, impacto socioeconômico, além de reflexos emocionais e psicológicos que levam à sensação de incapacidade e dependência 11.
Grosso modo, o diabetes é uma condição sensível à atenção primária pois, por meio de políticas públicas efetivas e ações de cuidado desenvolvidas pelas equipes da Estratégia Saúde da Família (EqSF), é possível mitigar complicações, hospitalizações e óbitos decorrentes do descontrole da doença 12. Assim, o cuidado integral à pessoa com diabetes e com pé diabético é inerente à atenção primária à saúde (APS), uma vez que esse ponto da rede de atenção possui atributos essenciais para o desenvolvimento de estratégias que estimulem as práticas seguras de cuidado 13. A APS deve proporcionar suporte social à população com diabetes, por meio de intervenções sensíveis, centradas nas pessoas, e desenvolver uma compreensão sociocultural do adoecimento crônico 14.
Esse artigo analisa os itinerários terapêuticos de indivíduos de zonas rurais e urbanas em um município de médio porte, com amputação de membros inferiores em decorrência de complicações do diabetes mellitus caracterizadas como pé diabético.
Aspectos metodológicos
Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa 15 desenvolvido em um município do interior da Bahia, Brasil, com 370.879 habitantes 16, que possuía, em 2022, 13.501 pessoas com diabetes cadastradas na APS 17. Foram eleitas 20 pessoas adscritas em unidades de saúde da família (USF) da zona urbana e zona rural, a fim de diversificar as experiências do itinerário terapêutico.
Utilizaram-se como critérios de inclusão: ter 18 anos ou mais, viver com diabetes e apresentar o evento traçador - amputação de membro inferior em decorrência de pé diabético. A identificação dos participantes foi realizada com o apoio da Diretoria de Atenção Básica do município, que forneceu os nomes dos usuários com a condição marcadora e as suas respectivas USF de adscrição. Foram contactados os enfermeiros e agentes comunitários de saúdes (ACS) das EqSF que intermediaram o contato com os usuários. A seleção dos sujeitos ocorreu por intencionalidade e o número de entrevistados foi definido pela reincidência de informações. Foram excluídas pessoas com amputações por outras causas, como, por exemplo, as amputações traumáticas.
A estratégia para a construção dos itinerários terapêuticos foi composta pela realização de entrevistas em profundidade com a utilização de roteiro semiestruturado. Essas foram agendadas previamente pelos ACS e ocorreram nos domicílios dos participantes. Todas as entrevistas foram realizadas pela mesma pesquisadora, com gravação de áudio (média de 40 minutos). A coleta de dados transcorreu no período de outubro a novembro de 2022.
Os resultados emergiram de interpretações feitas por meio da análise temática de conteúdo 18, a partir do referencial metodológico da análise holística de itinerários terapêuticos 19. Para análise, as transcrições foram lidas exaustivamente e os núcleos temáticos (NT) selecionados, agrupados e categorizados a partir das dimensões pré-estabelecidas pelo referencial (Figura 1). Os dados foram tratados e construídas as sínteses narrativas dos itinerários terapêuticos e a análise das experiências dos usuários. Nesse estudo, foram selecionadas duas dimensões para discutir aspectos do itinerário terapêutico: (a) dimensão contextual e (b) dimensão de racionalidades e práticas terapêuticas.
A dimensão contextual refere-se a características específicas dos sujeitos investigados, como elementos que configuram diferentes capitais (econômico, social e cultural), cujo perfil influenciará no grau de informação sobre saúde-doença, no comportamento frente aos problemas, bem como na capacidade de aceder aos recursos disponíveis. Além disso, aborda a existência e peculiaridades de redes de apoio e reúne informações relativas à infraestrutura básica e, principalmente, à sociosanitária existente no território a ser investigado 19.
A dimensão de racionalidades e práticas terapêuticas traz como foco as lógicas subjacentes às diferentes arenas de cuidado e às práticas desenvolvidas, incluindo o autocuidado ou as práticas domésticas de atenção, explorando as interfaces, assim como os pontos de tensão entre as distintas arenas. Evidencia agentes de cura/cuidado, os preceitos etiológicos, nosológicos e terapêuticos 19.
Aspectos éticos
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Multidisciplinar em Saúde, Universidade Federal da Bahia (parecer nº 5.445.446; CAAE: 57629422.0.0000.5556).
Resultados
Os resultados foram agrupados em duas categorias temáticas: (i) lidando com as vulnerabilidades: aspectos econômicos e sociais marcam as decisões no itinerário terapêutico; e (ii) percalços no caminho: a busca por assistência nas arenas de cuidado.
Lidando com as vulnerabilidades: aspectos econômicos e sociais marcam as decisões no itinerário terapêutico
Os entrevistados evidenciaram como as condições de vida desfavoráveis e as dificuldades econômicas comumente retardavam o acesso aos serviços de saúde em tempo oportuno. Entre os participantes, 17 eram aposentados e a renda mensal por domicílio variava entre um e dois salários mínimos. Um dos usuários aposentados relatou empréstimos consignados para custear gastos com o tratamento, endividamento que comprometeu a renda fixa da família, agravando a situação socioeconômica e, contraditoriamente, limitando o cuidado à saúde para outras comorbidades.
Dois entrevistados não possuíam renda fixa, sendo o Bolsa Família a única fonte de renda. Em alguns casos, esse auxílio era pago a outros membros da família, contribuindo com o orçamento familiar. Três usuários aguardavam as perícias médicas do Instituto Nacional do Seguro Social INSS (INSS) após a amputação e, entre esses, apenas um recebia auxílio-doença (NT-1).
As localidades visitadas na zona urbana, especialmente nas áreas periféricas, apresentavam residências com dificuldades de acesso geográfico às USF, situadas em territórios considerados de risco à violência, com vias públicas sem pavimentação, insuficiência de transporte público e de limpeza urbana. Todos os usuários residiam em casas de alvenaria, embora fossem residências muito simples. Na zona rural, os domicílios visitados estavam distantes das USF.
A condição socioeconômica foi agravada por conta da amputação, tendo em vista a necessidade de suspensão das atividades laborais, aumento nos gastos com medicamentos e deslocamentos, gerando impactos financeiros no entorno familiar. Destacou-se a solidariedade familiar para custear tratamentos necessários até que fossem concedidos os benefícios previdenciários. Constatou-se de modo recorrente, a ausência dos serviços públicos de saúde nos itinerários terapêuticos, fenômeno amplamente naturalizado pela população e que impulsionava a busca por alternativa no setor privado, agravando a vulnerabilidade financeira das famílias (NT-2).
Destacaram-se os gastos ampliados com o pagamento por desembolso direto para obterem consultas com especialistas na rede privada. O uso de clínicas privadas “populares” foi uma alternativa utilizada pelos usuários com intenção de acessar mais rapidamente tratamentos e exames especializados. Entretanto, a necessidade de pagamento para realização de consultas e exames certamente limitou a procura pelos serviços, retardando o acesso oportuno à esfera formal de saúde. Ademais, diante da necessidade de realização de exames e procedimentos de alto custo, a continuidade do tratamento na rede privada ficava inviável, condicionando retornos esporádicos e pontuais aos serviços públicos (NT-3).
O desembolso direto com especialistas, transporte, medicações e alimentação foram os principais responsáveis por comprometer os gastos familiares, sobretudo, aos residentes na zona rural. Nesse aspecto, a ausência de transporte sanitário foi um grande entrave ao acesso oportuno. As longas distâncias entre as residências e os serviços de saúde demandavam o pagamento de altos valores a transportes particulares (NT-4) ou contavam com o “apoio” de agentes públicos da própria comunidade, que ofereciam o transporte por um valor relativamente menor numa relação de favorecimento (NT-5). Toda essa problemática contribuiu para que uma amputação evitável se tornasse o desfecho entre os entrevistados e, na vivência com a amputação, gerasse às pessoas maiores dificuldades para deslocamento.
Mesmo na zona urbana, as dificuldades com transporte e locomoção estavam presentes. A procura pelos serviços de saúde, sobretudo das USF, ocorria com mais regularidade antes da amputação. A perda do membro dificultou o uso do transporte público, com necessidade de outros meios como táxi e carros por aplicativos, contribuindo para o adiamento ou a diminuição das visitas aos estabelecimentos de saúde. Associada a isso, a infraestrutura precária, na zona rural e urbana, das vias públicas limitou a locomoção - especialmente daqueles que faziam uso de muletas ou cadeiras de rodas (NT-6).
Em síntese, os longos períodos de espera na rede pública, a fragmentação assistencial, as barreiras geográficas e econômicas que dificultaram o acesso à saúde em tempo oportuno contribuíram para o desfecho da amputação (NT-7). Tais dificuldades geravam insatisfação e descredito com o Sistema Único de Saúde (SUS), bem como abriam espaço para busca de acesso mediante clientelismo. Nesta perspectiva, as decisões e escolhas que caracterizavam os itinerários terapêuticos eram condicionadas por circunstâncias/contingências sanitárias e não, exatamente, a partir das necessidades de cuidado (Quadro 1).
Lidando com as vulnerabilidades: aspectos econômicos e sociais marcam as decisões no itinerário terapêutico.
Percalços no caminho: a busca por assistência nas arenas de cuidado
As pessoas traçavam diversos caminhos na busca por resolver suas aflições em saúde. Nesse percurso, acionavam as arenas formais da rede de assistência à saúde, bem como, modos de cuidar que ultrapassavam a esfera institucionalizada, como terapias domésticas e religiosidade. Ficaram evidentes que os caminhos do cuidado foram iniciados na APS, onde o diagnóstico da doença crônica foi realizado (NT-8). Os usuários relataram que, ao perceberem sintomas de adoecimento, a USF foi o primeiro ponto procurado para atenção à saúde.
Contudo, diante da complicação da doença crônica - o pé diabético -, outros pontos da rede de atenção à saúde foram acionados. Essa procura ocorreu, frequentemente, por iniciativa do próprio usuário. Apenas três entrevistados relataram que, após a busca por assistência na USF, foram orientados por profissionais de saúde a procurarem outros serviços mais adequados tecnicamente para a continuidade do cuidado, uma vez que a maioria dos usuários apresentava complicação avançada da doença (NT-9) (Figura 2).
Diagrama dos itinerários terapêuticos de pessoas com pé diabético que buscaram a unidade de saúde da família (USF).
A ausência de orientação e encaminhamentos por parte de profissionais de saúde a outros pontos de atenção pode ter sido um fator que retardou o cuidado adequado, desencadeando o desfecho da amputação (NT-10) (Figura 2).
A maioria dos usuários procurou diretamente os serviços de emergência (NT-11), por entenderem que apenas esses serviços tinham capacidade de resolução. A unidade de pronto atendimento (UPA) e o hospital de referência de alta complexidade do município configuraram-se como os principais serviços demandados pela população. Nesse contexto, as narrativas revelaram percepções de pouca resolutividade da APS e evidenciou a valorização popular do modelo biomédico nas práticas de cuidado (Figura 3).
A UPA foi, comumente, a porta de entrada para os serviços especializados e hospitalares. O primeiro acesso à rede de atenção via UPA, ainda que comum entre os entrevistados, era problemática e agravava o quadro clínico, pois havia longos períodos de espera para avaliação médica e para transferência para um hospital de referência.
Entre os entrevistados, cinco, ao apresentarem os sintomas do pé diabético, decidiram buscar um especialista em serviços privados, em decorrência da lentidão da resposta no SUS (NT-12) (Figura 3). Entretanto, salienta-se que, em alguns casos, essa escolha deu-se independentemente da tentativa de busca pelo SUS, muitas vezes, motivada pela expectativa do não acesso e sobrevalorização dos serviços privados de saúde.
Entretanto, todos os casos que optaram por buscar o setor privado na produção de seus itinerários terapêuticos, posteriormente, necessitaram lançar mão da assistência no SUS, ora por não disporem de condições financeiras para arcar com a continuidade do tratamento, ora porque o setor privado não possuía estrutura técnica adequada para resolução do problema.
Observou-se ainda que, após o período de internamento, os usuários retomaram o contato com a USF, geralmente pela necessidade de realização de curativos após a amputação e para futuros encaminhamentos a especialidades médicas. As avaliações com especialistas aconteceram no Centro Municipal de Atenção Especializada (CEMAE), que é um serviço de gestão municipal que dispõe de diversas especialidades médicas. Geralmente os encaminhamentos a esse serviço ocorreram por solicitações feitas pelo médico da USF (NT-13) (Figura 3).
Os resultados mostram que alguns usuários já se encontravam na fase de adaptação e aquisição de uma prótese. Para isso, acessavam o Centro Municipal Especializado em Reabilitação Física e Auditiva (CEMERF) que, também, era gerido pelo município (NT-13) (Figura 3).
Outro serviço de saúde muito presente nos itinerários terapêuticos foi a Clínica Municipal de Reabilitação, especializada em tratamentos de feridas crônicas ou de difícil cicatrização que, também, fornecia atendimentos em fisioterapia e outras especialidades. O atendimento nesse serviço era “porta aberta”, sem necessidade de regulação, o que facilitava o acesso espontâneo. Os usuários geralmente procuravam esse serviço a partir da indicação de um profissional de saúde (NT-13).
Depois de solucionadas as demandas agudas da complicação da doença, geralmente, a procura pelos serviços de saúde, especialmente a USF, passou a ocorrer em momentos pontuais. Frequentemente, a USF foi procurada para renovação de receitas, retirada de medicamentos e realização de curativos. Notou-se que os principais vínculos entre usuários e profissionais ocorreram com os técnicos de enfermagem responsáveis pelo curativo, o ACS e o médico. As demais categorias profissionais tiveram menor representatividade nas narrativas (NT-14).
Os itinerários terapêuticos mostraram que tanto os usuários da zona urbana quanto da rural traçaram caminhos semelhantes na esfera formal dos serviços de saúde, embora as dificuldades de acesso nos diferentes contextos tenham se apresentado com modo e intensidade distintos.
Concomitantemente às práticas terapêuticas do âmbito formal de saúde, os sujeitos buscavam outros modos de cuidar de si diante do adoecimento, a exemplo do autocuidado, automedicação, uso de medicamentos caseiros e religiosidade (Figuras 2 e 3). Havia, assim, um esforço para a manutenção do autocuidado. Embora muitas narrativas expressassem dificuldades de convivência com a doença crônica e suas limitações - especialmente com hábitos alimentares -, frequentemente os usuários buscavam moldar seus comportamentos cotidianos na tentativa de controlar a doença.
O autocuidado foi considerado uma relevante prática que contribuía na redução da reincidência de complicações da doença, embora a coparticipação no cuidado só tenha sido percebida como importante frente ao agravamento dos quadros (NT-15).
A automedicação foi uma prática comumente utilizada. O uso de medicamentos alopáticos sem prescrição médica ocorreu com intuito de resolver o problema de saúde sem a necessidade de procurar por um serviço da rede oficial. Essa escolha feita pelos usuários pode ter ocorrido diante da dificuldade de acesso aos serviços de saúde. No entanto, a expectativa de melhora e/ou cura da doença com a automedicação adiou a busca por cuidado na arena institucional (NT-16).
O saber popular foi valorizado nas narrativas. Os cuidados domésticos, o uso de chás e unguentos revelaram o reconhecimento acerca da importância das práticas de cuidado domésticas para recuperação da saúde (NT-17). Não obstante, apesar da relevância, ficou evidente que a maioria das pessoas as utilizavam como terapia complementar à medicina convencional. Os cuidados domésticos, na maior parte dos casos, estavam associados ao uso de medicações alopáticas prescritas por um médico.
Dois usuários referiram não fazer uso de nenhuma terapia doméstica priorizando o cuidado biomédico. Entretanto, o saber biomédico também foi relativizado diante do desfecho desfavorável.
A prática religiosa mostrou-se presente nos itinerários terapêuticos, pois proporcionou esperança e perseverança no enfrentamento dos problemas de saúde. A vivência do adoecimento despertava fraquezas e medos que podiam favorecer a descontinuidade da assistência. Nesse contexto, a religiosidade teve relevante papel no processo de enfrentamento da doença - a fé e a crença em milagres -, pois devolveu a expectativa de cura, propiciando resiliência (NT-18).
A comunidade religiosa foi uma importante rede de apoio. Os vínculos estabelecidos com outras pessoas por meio da religião deram suporte espiritual no enfrentamento da doença. Essa conexão com a religião, em alguns casos, já era parte cotidiana da vida das pessoas, e em outros, foi desenvolvida após o adoecimento (NT-18). Durante as visitas para realização das entrevistas foram observados objetos religiosos nas casas e uso de acessórios religiosos (Quadro 2).
Discussão
Os resultados destacam que os itinerários terapêuticos se desenvolviam por caminhos entrecruzados. Determinantes sociais como baixa escolarização e renda, escassez de informação sobre os cuidados em saúde, restritas oportunidades de emprego e condição precária de moradia geram um contexto desfavorável às práticas de autocuidado e ao acesso oportuno a serviços de saúde 3,20. Existe forte relação entre desigualdades socioeconômicas e prevalência de doenças crônicas, especialmente entre indivíduos com raça/cor preta ou parda, não alfabetizados, com Ensino Fundamental incompleto, que não possuem plano de saúde privado e com menor renda 21.
Pessoas que residem em localidades com forte desigualdade social estão mais vulnerabilizadas e têm menores chances de, ao desenvolverem diabetes, acessarem os cuidados requeridos de forma adequada, contínua e em tempo oportuno 22, como observado neste estudo. No mesmo sentido, pessoas em piores condições sociais têm menos oportunidades e possibilidades de escolhas, requerendo que o Estado assuma a responsabilidade por garantir direitos sociais amplos, particularmente para mitigar barreiras de acesso à saúde 23.
A condição financeira desfavorável dificulta o acesso a diferentes serviços e políticas públicas, revelando iniquidades sociais que repercutem sobre a saúde 24. Nessa direção, o Bolsa Família, por exemplo, mostrou-se uma importante ferramenta de assistência social às famílias mais vulnerabilizadas 25,26.
A dimensão programática da vulnerabilidade se expressa na forma como os serviços de saúde respondem às necessidades das pessoas para a garantia de cuidado integral 27. O que se observou é que tanto as vulnerabilidades sociais quanto programáticas forçaram as pessoas a buscarem serviços de saúde somente quando o estado de saúde se agravava, retardando o cuidado adequado 28, incorrendo em complicações como, por exemplo, a amputação por pé diabético.
O adoecimento, nesse estudo, agravou a situação financeira das famílias diante da necessidade de desembolso direto para assistência à saúde. O comprometimento da renda com pagamentos em cuidado à saúde leva os mais pobres a sofrerem com gastos catastróficos, exacerbando a situação de iniquidade 29. No mundo, estima-se que, em 2017, quase um bilhão de pessoas gastaram mais de 10% de seus orçamentos domésticos com assistência à saúde e, entre esses, 290 milhões gastaram mais de 25%, agravando o empobrecimento e a pobreza extrema 30. No Brasil, mesmo com o SUS, as famílias têm participado expressivamente dos pagamentos diretos em saúde 31. Em 2019, os gastos em saúde corresponderam a 9,6% do produto interno bruto (PIB), sendo que 5,8% foram relativos à participação das famílias e 3,8% do governo, evidenciando um percentual de participação familiar superior aos gastos públicos 32.
As dificuldades de acesso foram mais expressivas na esfera da assistência especializada, com a quebra da continuidade e busca de serviços privados 33. A problemática de acesso é mais expressiva nas localidades rurais e remotas 34. As barreiras geográficas, como as distâncias das localidades rurais aos serviços especializados e hospitalares, as más condições das estradas de acesso no meio rural, a ausência de transporte sanitário ou a presença insuficiente em dias e horários restritos, dificultam o acesso dessa população aos serviços de saúde, gerando interrupção frequente do cuidado longitudinal 35,36. Essa realidade destaca a necessidade de implantação de medidas, a exemplo do cofinanciamento para o transporte, a fim de que se reduzam as iniquidades de acesso à saúde das populações rurais 33.
Além das despesas com transporte, há ainda custos com consultas e, principalmente, com exames diagnósticos em decorrência da lentidão da rede pública em ofertar assistência especializada. Assim, o desembolso direto é utilizado como alternativa de acesso diante das lacunas assistenciais e da oferta insuficiente do SUS 33,37. Ademais, problemáticas do acesso estão associadas ao subfinanciamento, bem como a uma gestão deficiente do SUS 38. Os obstáculos de acesso levam os usuários à procura por clínicas populares que, frequentemente, não asseguram tratamento contínuo e levam essas pessoas a retornarem aos serviços de saúde público 39.
A escassez e as dificuldades de acesso estimulam a privatização do espaço público e a obtenção de assistência por meio de práticas clientelistas que privilegiam os interesses individuais, negam o direito universal à saúde e acirram as iniquidades 40. Tais práticas se fortalecem em contextos de maior desigualdade socioeconômica e ausência de proteção social do Estado, operando especialmente sobre as camadas populares 41,42.
Todos estes determinantes incidiram sobre os itinerários terapêuticos, sendo os usuários majoritariamente responsáveis por criar seus próprios caminhos para alcançar os serviços de saúde. Para isso, os sujeitos desenvolvem fluxos que, muitas vezes, fogem dos trajetos formais, procurando a porta de entrada mais acessível, na expectativa de ter suas demandas atendidas. Por vezes, fazem consecutivas aproximações, “furando” filas e “descumprindo” regras, entrando nas portas que se mostram abertas e desenhando seus mapas terapêuticos de cuidados 43.
Os usuários pouco reconheceram a APS como o lugar para resolução de seus problemas de saúde, comumente vista como local de acesso para busca de procedimentos simples. As ações de promoção de saúde e prevenção das doenças crônicas são secundárias, levando os usuários a utilizarem diversas portas de entrada 8. Tais achados reforçam que a Estratégia Saúde da Família (ESF) precisa, portanto, promover em seu território estratégias de busca ativa de pessoas com doenças crônicas, a fim de identificar e conhecer os usuários adscritos, garantindo assistência adequada, cuidado longitudinal e cumprimento das ações de cuidado às condições sensíveis à APS, como o diabetes 44.
A assistência hospitalar e os serviços de emergência foram acionados prioritariamente aos serviços da APS. Outrossim, a forte influência do modelo biomédico na sociedade e sobre os serviços de saúde contribui para a valorização do cuidado especializado, em detrimento do cuidado longitudinal na APS 45. De tal modo, estimulados a buscar por uma causa biológica do adoecimento, e a esperar no especialista e nos modernos exames um caminho para a cura 46, os sujeitos procuram por alguém que interprete seu adoecimento e lhes ofereça tratamento. Além disso, depositam sua confiança no profissional, nos exames, nos medicamentos, ampliando sua dependência à medicalização e reduzindo sua autonomia 47.
As fragilidades comunicacionais foram fatores limitantes para a continuidade dos cuidados. A inexistência de mecanismos que facilitem o acesso ágil à informação gerou desencontros nas condutas e dificultou o cuidado longitudinal. Assim, a limitada coordenação do cuidado tem como um dos entraves a insuficiente disponibilidade de tecnologias de informação ou a resistência em utilizá-las quando disponíveis, o que dificulta o diálogo interprofissional 48.
Igualmente, a ausência de fluxos definidos nas redes de atenção à saúde reforça esse obstáculo ao não estabelecer mecanismos de contrarreferência, deixando a APS à mercê do retorno espontâneo dos usuários ou seus familiares, tornando-os os principais (ou únicos) interlocutores de informações terapêuticas. A ausência de registro informatizado dificulta sobremaneira o acompanhamento do plano terapêutico de cada sujeito, obstruindo a continuidade do cuidado 49.
Para além dos cuidados na rede institucionalizada, diante da experiência do adoecimento os sujeitos tiveram diferentes dimensões de sua existência mobilizados e lançaram mão de distintas formas de cuidado em seu itinerário terapêutico, quando buscaram de forma complementar outros modos de cuidar e fazer em saúde, com destaque aos cuidados influenciados pelo saber popular. Os sujeitos mobilizaram saberes na busca de melhor gerir o autocuidado, sempre levando em consideração o que acreditam ser o melhor para si 50.
A convivência com o adoecimento crônico expôs potencialidades culturais, históricas e intergeracionais como o uso de chá e sucos fitoterápicos como um recurso adjuvante ao tratamento alopático. Assim, diante da pluralidade social, as pessoas usam modos diferentes de enfrentar o adoecimento a partir de significados e símbolos que compõem o processo saúde-doença-cuidado 51. Igualmente, ao longo do processo de enfrentamento do adoecimento, os sujeitos emergem sob suas dimensões subjetivas, buscando dar novos sentidos e significados à experiência, na expectativa de trilhar caminhos de cuidado 52.
Nesse contexto, a espiritualidade também foi evocada como suporte no enfrentamento da doença. A convivência com o ambiente religioso pode propiciar práticas de autocuidado visto que muitas religiões mantêm orientações morais e práticas quanto aos cuidados com a saúde ao considerarem o corpo humano como sagrado, estimulando, assim, seus integrantes a cuidarem melhor de si 53. Ao reunir pessoas com propósitos comuns, a religiosidade cria um forte sistema de apoio social capaz de auxiliar no enfrentamento do adoecimento com menos sofrimento, ou maior resiliência 53.
Considerações finais
Os itinerários terapêuticos desvelaram a multiplicidade de experiências e o (des)cuidado que perpassa as distintas arenas, culminando no desfecho extremo da amputação.
O estudo ratifica a necessidade de alternativas de agendamento que facilitem a consulta de retorno com especialista, para o alcance de melhor acompanhamento e eficácia no tratamento; cofinanciamento para o transporte e/ou a oferta desse, sobretudo nas localidades rurais; ampliação de recursos materiais, financeiros e parcerias que possibilitem a implantação de atividades práticas de educação em saúde, aumentando o conhecimento dos usuários para o autocuidado.
Por fim, sem excluir o cuidado biomédico, o processo de trabalho dos profissionais de saúde deve ir ao encontro de uma produção de atenção que valorize os aspectos simbólicos dos sujeitos, haja vista esse estudo tenha revelado que esses contribuem como estratégias de enfrentamento da doença.
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Disponibilidade de dados
Os bancos de dados utilizados no estudo, incluindo os códigos de extração, análises e resultados estão disponíveis em repositório: Universidade Federal da Bahia https://repositorio.ufba.br/handle/ri/37843. The sources of information used in the study are indicated in the body of the article.
Agradecimentos
Agradecemos ao Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva, Universidade Federal da Bahia (Vitória da Conquista), e aos participantes do Observatório Baiano de Redes de Atenção à Saúde (Obras) pelo apoio para execução das etapas da pesquisa. A. M. Santos e P. F. Almeida agradecem ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) pelo apoio por meio da bolsa de produtividade em pesquisa.
Referências
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Os bancos de dados utilizados no estudo, incluindo os códigos de extração, análises e resultados estão disponíveis em repositório: Universidade Federal da Bahia https://repositorio.ufba.br/handle/ri/37843. The sources of information used in the study are indicated in the body of the article.




Fonte: baseado em Trad
CEMAE: Centro Municipal de Atenção Especializada; CEMERF: Centro Municipal Especializado em Reabilitação Física e Auditiva; UPA: unidade de pronto atendimento. Fonte: elaboração própria. Nota: (A) não foram encaminhadas para outros serviços; (B) foram orientadas a procurar outro serviço; setas pretas: percursos realizados espontaneamente pelo sujeito; setas cinzas: percurso encaminhado por serviços de saúde.
CEMAE: Centro Municipal de Atenção Especializada; CEMERF: Centro Municipal Especializado em Reabilitação Física e Auditiva; UPA: unidade de pronto atendimento; USF: unidade de saúde da família. Fonte: elaboração própria. Nota: (C) procuraram diretamente serviços de emergência; (D) procuraram diretamente o setor privado; setas pretas: percursos realizados espontaneamente pelo sujeito; setas cinzas: percurso encaminhado por serviços de saúde.