Resumen
Objetivo:
Analizar la continuidad y a la longitudinalidad de la atención al niño con enfermedad crónica, en la percepción de cuidadores familiares.
Métodos:
Investigación cualitativa cuyos sujetos fueron doce familiares de niños con enfermedad crónica, por medio de grupos focales o entrevistas semi-estructuradas en el periodo de febrero a octubre de 2013, con análisis de contenido temático.
Resultados:
Surgieron dos categorías temáticas: búsqueda constante y espera por el cuidado en la red de atención a la salud y las estrategias usadas para superarlos; longitudinalidad del cuidado: camiño a ser construido.
Conclusión:
Se observa fragilidades expresivas en un nivel programático, institucional y personal, dejándolos vulnerables por la falta de seguimiento y la gestión adecuada de la enfermedad en la red de atención a la salud. Son necesarios cambios significativos en las formas de organización del trabajo y en las acciones del cotidiano de los servicios de salud para alcanzar las necesidades de la población en question.
Palabras claves:
Salud del niño; Salud del adolescente; Enfermedad crónica; Atención a la salud