Estratégias comunicativas de cuidadores de idosos com demência: uma revisão sistemática

Communication strategies of caregivers of patients with dementia: a systematic review

RESUMO

Objetivo

Conduzir uma revisão sistemática de estudos que investigaram estratégias comunicativas utilizadas por cuidadores de idosos com demência, publicados entre 1995 e 2015.

Métodos

O levantamento de estudos foi feito usando as seguintes palavras-chave “comunicação e cuidador e demência” e “comunicação e cuidador e Alzheimer”, e os termos em inglês “elderspeak and dementia”, “caregiver’s talk and dementia”, “communication and caregiver and dementia” e “communicative and caregiver and Alzheimer”. Desta revisão sistemática, foram excluídos os artigos de intervenção e aqueles que não tinham descrito entre seus objetivos investigar estratégias comunicativas usadas por cuidadores de idosos com demência.

Resultados

Apenas 22 estudos preencheram os critérios de inclusão. Os estudos revisados mostraram que os cuidadores de idosos com demência utilizam estratégias comunicativas que são ineficazes (por exemplo, comunicação infantilizada; comunicação “controle” e complexa) e eficazes (usar frases simples; dar um comando por vez; realizar perguntas em que a opção de resposta é sim ou não, entre outras).

Conclusão

É importante avaliar as percepções e avaliações dos cuidadores acerca da eficácia da estratégia utilizada, para que depois sejam ensinadas habilidades de comunicação para cuidadores familiares e cuidadores formais. A comunicação bem-sucedida deve promover a participação dos idosos com demência, contribuindo para manutenção da autonomia e participação tanto dos cuidadores quanto das pessoas acometidas por esse quadro.

Comunicação; cuidadores; demência

ABSTRACT

Objective

Conduct a systematic review of studies that investigating communication strategies used by caregivers of patients with dementia, published between 1995 and 2015.

Methods

The bibliographic search was conducted using the terms “elderspeak and dementia”, “caregiver’s talk and dementia”, “communication and caregiver and dementia” and “communicative and Alzheimer”. To be included in the review, the study had to mention that its goal it was investigate communication strategies used by caregivers of elderly with dementia and should not be intervention study.

Results

Only 22 studies met the inclusion criteria. The reviewed studies showed that caregivers of elderly with dementia use communication strategies that are ineffective (eg, elderspeak communication, “control” communication and complex) and effective (using simple sentences; give a command at a time, closed choice questions).

Conclusion

It is important to assess the perceptions and evaluations of caregivers about the effectiveness of the strategy used so that communication skills are taught to family caregivers and formal caregivers. Successful communication should promote the participation of older people with dementia, contributing to maintaining the autonomy and participation of both caregivers as people affected by this situation.

Communication; caregivers; dementia

INTRODUÇÃO

A demência é uma síndrome presente em um número crescente de idosos em todo o mundo. Manifesta-se como deterioração progressiva e persistente na memória, linguagem e comunicação, habilidades visuoespaciais, praxias, funções executivas e personalidade. A má comunicação pode ter efeito particularmente profundo na vida das pessoas com demência, pois afeta sua capacidade de interagir socialmente, manter relações, planejar atividades diárias e expressar as necessidades básicas e pensamentos para aqueles que as rodeiam¹.

Com diferentes graus de gravidade de demência, os pacientes sofrem uma variedade de dificuldades de comunicação no decorrer do processo. Em estágios leves, muitas vezes experimentam problemas sutis para relembrar palavras². A leitura, a escrita e a compreensão permanecem relativamente intactas em comparação com indivíduos idosos saudáveis. Com a progressão da demência, os pacientes usam palavras com conotação vaga, como “estes”, “coisas” e “aquilo”. Nos estágios moderados, as dificuldades com o uso da linguagem funcional, formação de conceito, compreensão e escrita começam a ficar cada vez mais relevantes³.

Na fase avançada, problemas de comunicação tornam-se ainda mais significativos e são agravados pela perda da memória e pelos déficits intelectuais. Os idosos podem se comunicar de maneira ininteligível, ficar totalmente mudos ou apresentar ecolalia (repetição do mesmo som)⁴. Em alguns casos, certos aspectos de sinalização não verbal, como gestos corporais, e reconhecimento de palavras podem ser mantidos na doença de Alzheimer avançada, tornando-se possível para os pacientes ter um elemento de comunicação muito básico, enquanto os seus sinais podem ser significativamente interpretados⁵.

Na pesquisa European Dementia Carer’s (2005-2006), mais de um terço dos cuidadores citaram sintomas de comunicação, incluindo: conversação, compreensão da linguagem, fala e leitura/escrita, como os aspectos mais problemáticos da doença de Alzheimer⁶. Dessa maneira, déficits comunicativos limitam progressivamente a independência do paciente¹ e as dificuldades dos cuidadores em gerenciar os comportamentos dos idosos com demência⁷. O distúrbio de linguagem em idosos com doença de Alzheimer tem sido associado com o desenvolvimento de problemas comportamentais e sintomas psicológicos significativos⁸.

Nas fases iniciais e moderadas, quando o idoso com demência ainda pode realizar atividades de vida diária, esses déficits de comunicação podem ter implicações cotidianas importantes. Por exemplo, a conclusão bem-sucedida das atividades, muitas vezes, depende dos comandos dados pelo cuidador, mas as alterações de linguagem podem dificultar a compreensão das instruções. Os cuidadores podem usar comandos vagos para serem compreendidos por indivíduos com prejuízo cognitivo (por exemplo, “pare com isso”, “espere um minuto”, “acalme-se”), mesmo que esses mesmos comandos possam ser bastante eficazes em outras circunstâncias que envolvem indivíduos com a cognição preservada⁹.

Com a evolução da doença, os cuidadores familiares não sabem que estratégias de comunicação funcionam melhor, apesar de sua maior experiência e exposição aos problemas. Por isso, identificar uma abordagem eficaz para superar as barreiras comunicativas de um idoso com demência é uma necessidade. A capacidade de comunicação é a base para o desenvolvimento das relações terapêuticas entre cuidador, profissional e pessoa idosa. No estudo realizado por Rosa et al.¹⁰, que identificou as necessidades dos cuidadores, 83% disseram que necessitavam de informações sobre como se comunicar de forma eficaz com as pessoas com demência.

Por causa do perfil instável da demência, as estratégias podem funcionar bem para uma série de problemas de comunicação em determinado momento, mas não funcionar tão bem depois de minutos, horas ou dias para o mesmo problema³. É importante, então, que os cuidadores entendam o efeito das mudanças na vida das pessoas com demência e desenvolvam habilidades de comunicação que lhes apoiarão e permitirão gerir com sensibilidade todos os aspectos do cuidado¹¹.

Considerando a escassez de estudos que abordam as estratégias comunicativas usadas por cuidadores, o objetivo desta presente investigação foi realizar uma revisão sistemática de pesquisas que descrevem as estratégias comunicativas usadas por cuidadores formais (exercem a atividade do cuidado de forma remunerada) e informais (aqueles que não são remunerados, ou seja, cuidado fornecido pela família) de idosos com demência em situações do cotidiano, no domicílio ou em instituições onde são prestados cuidados. Objetivou-se também identificar quais dessas estratégias utilizadas pelos cuidadores são associadas à compreensão do idoso e aos problemas comportamentais do idoso com demência.

MÉTODOS

Esta revisão é baseada em um levantamento na literatura conduzido em junho de 2015. O levantamento de estudos foi feito na PubMed, Web of Science, Science Direct, Lilacs, SciELO e PsycInfo usando as seguintes palavras-chave “comunicação e cuidador e demência” e “comunicação e cuidador e Alzheimer”, e os termos em inglês “elderspeak and dementia”, “caregiver’s talk and dementia”, “communication and caregiver and dementia” e “communicative and caregiver and Alzheimer”. Foram considerados os estudos publicados entre 1995 e 2015.

Um total de 89 estudos foi analisado, incluindo apenas artigos publicados na língua inglesa e portuguesa. Para inclusão nesta revisão sistemática, foram excluídos os artigos que tinham como objetivo avaliar a eficácia de intervenções comunicativas e aqueles que não tinham descrito em seus objetivos investigar estratégias comunicativas usadas por cuidadores de idosos com demência. Somente os estudos seccionais foram avaliados. Vinte e dois estudos preencheram os critérios de inclusão (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma de identificação e seleção dos artigos para revisão sistemática sobre estratégias comunicativas de cuidadores de idosos com demência, Brasil, 1995 a 2015.

RESULTADOS

Esta revisão identificou um número limitado de estudos que abordavam as estratégias comunicativas usadas por cuidadores de idosos com demência em situação de cuidados no cotidiano, sem que o objetivo fosse avaliar determinada intervenção (ver ^{Anexo 1}). Entre os 22 estudos selecionados, observou-se que em oito estudos a amostra foi composta por cuidadores formais e idosos com demência⁹,¹²-¹⁸; em cinco estudos os indivíduos investigados eram apenas os cuidadores familiares¹⁹-²³; em quatro estudos foram investigados pares de cuidadores familiares e seus idosos com demência²⁴-²⁷; em três estudos a amostra foi representada apenas por idosos²⁸-³⁰; em um estudo, somente por cuidadores formais³¹ e em outro, por cuidadores familiares e formais³². O tamanho da amostra variou de apenas 1 a 84 participantes. Em 13 artigos, os idosos tinham o diagnóstico de DA; nos demais estudos em que eram inclusos os idosos na amostra, não foram apresentados os tipos de demência que os acometiam.

Onze estudos tinham como objetivo examinar o estilo comunicativo usado pelo cuidador e/ou investigar a adesão do idoso com demência aos comandos dados⁹,¹⁴,¹⁵,¹⁸,²⁰,²²-²⁴,²⁷,³¹; seis estudos identificaram o impacto das estratégias comunicativas usadas pelos cuidadores no comportamento dos idosos com demência¹³,¹⁶,¹⁷,²⁸,³⁰,³²; três estudos identificaram as estratégias comunicativas eficazes para resolução de conflitos ou desentendimentos com idosos com demência¹²,²¹,²⁵; e dois estudos avaliaram o impacto das estratégias comunicativas no bem-estar do cuidador¹⁹,²⁶.

Estratégias comunicativas e a compreensão do idoso com demência

Os resultados relevantes dos estudos que examinaram a maneira de se comunicar em relação aos tipos de perguntas usadas pelo cuidador apresentaram dissonâncias. Enquanto um estudo revelou que não houve diferença significativa na compreensão dos idosos com demência, quando usados diferentes tipos de perguntas (fechada, aberta, de escolhas)²⁹, no estudo de Small e Perry²⁵ a comunicação foi mais bem-sucedida quando os cuidadores usaram perguntas fechadas em comparação com perguntas abertas e quando era exigida a memória semântica em vez de episódica para responder às perguntas. Small et al.²¹ mostraram que os cuidadores que usaram perguntas fechadas por cerca de 70% do tempo foram muito eficazes na redução de desentendimentos.

No trabalho de Wilson et al.¹⁴, os cuidadores formais frequentemente forneciam aos indivíduos com doença de Alzheimer uma direção ou ideia (ou seja, um comando), terminavam com perguntas fechadas e parafraseavam a repetição na conclusão de uma tarefa bem-sucedida. Christenson et al.⁹ concluíram que os comandos que eram dados de forma direta, que esclareciam um comando anterior e que eram repetidos exatamente da mesma maneira produziam melhor adesão.

Os resultados dos estudos que revelaram os estilos comunicativos usados pelos cuidadores foram prevalentemente negativos. Em um estudo, as estratégias como falar devagar e repetir o que se diz foram raramente utilizadas pelos cuidadores. Entre as estratégias que os cuidadores percebiam que usavam e aquelas efetivamente utilizadas, somente o uso de frases simples foi considerado como consistentemente eficaz²¹. Walmsley e McCormack²³ observaram os seguintes padrões interativos usados durante a comunicação: um padrão comunicativo que indicava harmonia, espontaneidade e reciprocidade; e a comunicação que indicava desarmonia (quando há conflito na relação antecedente à instalação da demência), síncope (definida pelos autores como esforço da família em se comunicar “fora de hora”, que resultará em retardamento na resposta do idoso) e vulnerabilidade (quando a comunicação acontece em meio ao barulho alto ou toque inesperado). Em outro estudo, todas as declarações das pessoas com DA foram mais curtas do que as declarações de seus cônjuges cuidadores. Observou-se que os cuidadores não davam tempo suficiente para o idoso com doença de Alzheimer responder e, frequentemente, não pediam esclarecimentos a esses idosos. Em vez disso, os cuidadores mudavam para a próxima questão ou assunto²⁴.

Dentre os estilos comunicativos positivos, destaca-se o estudo de Wilson et al.¹⁵, em que usar um comando, parafrasear a repetição, usar o nome do residente e prestar assistência completa foram as estratégias utilizadas com mais frequência com os indivíduos com DA grave. A comunicação baseada na pessoalidade, ou seja, quando era considerada a história de vida, os valores e as preferências pessoais dos indivíduos com demência também apresentaram efeitos positivos sobre a percepção dos funcionários e dos idosos residentes em uma instituição, embora não tenha sido investigado o uso desse padrão de comunicação na amostra investigada³¹. No estudo de Savundranayagam e Orange²⁷, as estratégias utilizadas para resolver falhas de comunicação na fase inicial da DA foram: deixar o idoso fazer sozinho as atividades, repetir, tentar descobrir o significado, redirecionar ou alterar a atividade. Os cuidadores dos idosos em estágio intermediário classificaram que “deixar o idoso fazer sozinho as atividades” é a estratégia mais útil, ao passo que os cuidadores de idosos em estágio final da doença de Alzheimer avaliaram as estratégias de “falar mais devagar”, “clarificar o que ele/ela está dizendo” e “mostrar o que você quer dizer” como as estratégias que mais funcionam.

Estratégias comunicativas, alterações comportamentais do idoso e sobrecarga do cuidador

As estratégias comunicativas usadas para gerenciar o comportamento do idoso identificadas nos estudos foram: reduzir ou ajustar a estimulação ambiental para eliminar agitação; evitar técnicas de orientação à realidade; e proporcionar apoio verbal e não verbal³². Usar a abordagem orientada à solução e não confrontar o idoso foi uma estratégia útil para resolução de conflitos no estudo de Small e Montoro-Rodriguez¹². Já o estilo comunicativo que contribuiu para a agitação dos idosos com demência foi o uso de linguagem de maneira inapropriada, em que o idoso não tinha a capacidade de compreensão²⁸. A comunicação infantilizada contribuiu para o idoso tornar-se mais resistente aos cuidados¹⁶,³⁰ e reagir com vocalizações negativas (com gritos, verbalizações negativas, choro)¹³. A comunicação “controle” foi significativamente correlacionada com aumento da resistência ao cuidado do residente¹⁷.

Os resultados dos estudos que investigaram o impacto do estilo comunicativo no bem-estar do cuidador mostraram que: os sintomas de depressão e angústia do cuidador foram significativa e negativamente associados com comunicação positiva do cuidador²⁶, e cuidadores que classificaram estratégias comunicativas eficazes como úteis foram mais propensos a experimentar níveis mais baixos de estresse e sobrecarga¹⁹.

Cuidador familiar e cuidador formal: estratégias comunicativas

A diferença entre cuidadores formais e familiares no que diz respeito ao uso de estratégias comunicativas nos estudos avaliados refere-se ao uso da comunicação infantilizada¹³,¹⁶,³⁰, controladora³⁰, baseada na orientação à solução de problemas¹² e em comandos centrados na pessoa para realização das atividades⁹,¹⁸, que fazem parte de contextos de cuidados oferecidos em instituições destinadas para idosos. Já nos estudos que investigaram os cuidadores familiares, foi observada a associação entre padrões de comunicação com sintomas de depressão e angústia²⁶, estresse e sobrecarga¹⁹, estratégias que reduzem ou contribuem para desentendimentos²¹,²⁴,³² e os padrões de comunicação que indicam a relação pessoal entre o idoso e o membro familiar²³. As abordagens de investigação dos estilos comunicativos se diferenciaram de acordo com o objetivo do estudo e a amostra investigada.

DISCUSSÃO

A literatura gerontológica dispõe de diversos guias e abordagens teóricas que instrumentalizam o profissional a se comunicar de maneira eficaz³³-³⁵. No entanto, são poucos os estudos que investigam as estratégias comunicativas usadas por cuidadores e o impacto dela no dia a dia do cuidador e do idoso com demência. Além disso, os estudos encontrados que abordam os estilos comunicativos usados pelo cuidador de idosos com demência não apresentam dados sobre os tipos de demências que as amostras investigadas apresentavam, dificultando a generalização dos dados para qualquer quadro demencial. Como a doença de Alzheimer é a principal causa de demência³⁶, essa revisão será discutida considerando-a como a de maior prevalência nos estudos.

Esta revisão mostrou que os cuidadores usam distintas estratégias para se comunicarem com os idosos com demência. Entre as principais estratégias utilizadas que afetam negativamente a relação entre cuidador e idoso, estão: comunicação que indica desarmonia, síncope e vulnerabilidade²³; não falar devagar e não repetir o que foi dito²¹; não dar tempo suficiente para o idoso responder, não pedir esclarecimento e mudar para a próxima questão ou assunto²⁴; usar linguagem de maneira inapropriada, a qual o idoso não tenha capacidade de compreender, comunicar de maneira “controladora”²⁸; comunicar de maneira infantilizada¹⁶,³⁰.

Os problemas de comunicação podem ser decorrentes da falta de conhecimento dos sintomas de demência e dos métodos para alcançar uma boa interação. Não conhecer o processo demencial pode levar à falha de comunicação, ao sentimento de medo e a mal-entendidos. Assim, o treinamento de habilidades de comunicação para os cuidadores e profissionais de saúde é altamente desejável. Os idosos com demência estão propensos a sofrer deterioração do seu estado de saúde e, como consequência, a ser institucionalizados em clínicas de longa duração. Os principais problemas dos locais onde são oferecidos cuidados de longa duração são a adaptação rápida e rigorosa a uma nova rotina, um ambiente novo e confuso para as pessoas com demência e a falta de conhecimentos, habilidades e competências, por parte dos profissionais, a respeito dos cuidados adequados aos pacientes com demência³⁷. Isso resulta em dificuldades na interação entre profissionais e idosos com demência, levando a desfechos negativos, como evolução rápida do processo demencial.

Estudos de revisão apontam os benefícios das intervenções destinadas ao treinamento de habilidades comunicativas do cuidador e do profissional de saúde¹,³⁷,³⁸. No estudo de Eggenberg et al.³⁷, concluiu-se que as intervenções de treinamento das habilidades comunicativas trazem benefícios significativos para a pessoa com demência, especialmente em termos de reforço de comportamento positivo e interações satisfatórias. As habilidades e competências comunicativas dos profissionais e cuidadores familiares aumentam significativamente em comparação com aqueles em condições de não intervenção. Além disso, o treinamento das habilidades de comunicação aumenta a consciência sobre as capacidades comunicativas da pessoa com demência e constrói uma compreensão dos desafios e oportunidades para se comunicar eficazmente. Cuidadores profissionais, em geral, relatam maior sensação de controle e satisfação pela oportunidade de aprender mais sobre os pacientes que estão sob seus cuidados.

Estratégias comunicativas e a compreensão do idoso com demência

Dentre as estratégias eficazes para compreensão do idoso com demência citadas nos artigos investigados, destacam-se: fornecer uma direção ou ideia (ou seja, um comando), realizar perguntas fechadas (opção de resposta “sim” ou “não”) e parafrasear a repetição¹⁴,¹⁵; dar comandos de forma direta, que esclarecem um comando anterior, repetir exatamente da mesma maneira o que foi dito⁹; usar frases simples²¹, padrão comunicativo que indica harmonia, espontaneidade e reciprocidade²³; chamar o idoso pelo nome e prestar assistência completa (estratégia utilizada em indivíduos com DA grave)¹⁵; comunicação baseada na pessoalidade, ou seja, considerar a história de vida, os valores e as preferências pessoais dos indivíduos com demência³¹; deixar o idoso fazer sozinho as atividades, repetir, tentar descobrir o significado, redirecionar ou alterar a atividade (fase inicial da DA), deixar o idoso fazer sozinho as atividades (fase intermediária), falar mais devagar, clarificar o que ele/ela está dizendo e mostrar o que você quer dizer (fase avançada) foram as estratégias que mais funcionaram²⁷.

Pesquisas experimentais apoiam os achados deste estudo, que relata que pacientes com doença de Alzheimer são gravemente afetados por dificuldades de compreensão de sentença, de responder às questões abertas, principalmente por causa da dificuldade em encontrar palavras e, em menor grau, de parafasia (forma de afasia caracterizada por erros na escolha das palavras)³⁹. Harwood et al.³⁴ apontam que a compreensão de sentenças por indivíduos com doença de Alzheimer não está relacionada apenas à complexidade sintática, mas ao número de proposições na sentença. Os idosos têm melhor compreensão quando a sentença tem poucas proposições, por causa do declínio da capacidade de memória de trabalho, dando suporte para a estratégia de comunicação de fornecer um sentido ou uma ideia de cada vez.

Em uma revisão sistemática sobre estudos de intervenções para melhorar as habilidades comunicativas de cuidadores, o resultado mostrou que estratégias como dizer um comando por vez; fazer perguntas em que a possibilidade de resposta seja somente sim ou não, em vez de perguntas abertas; sugerir palavras quando a pessoa está buscando por uma palavra específica; chamar o idoso pelo próprio nome; usar frases simples; repetir e reformular frases foram as habilidades mais treinadas nos estudos analisados³⁷.

Para Savundranayagam²⁷, há semelhanças e diferenças notáveis nas percepções dos cuidadores sobre a eficácia das estratégias de comunicação. Deve ser levado em conta que a demência é um processo contínuo que leva a necessidades e complexidades distintas. Os estudos investigados mostram que determinadas estratégias comunicativas podem ser eficazes na fase inicial, mas não na fase final. Isso se deve ao declínio cognitivo que acompanha o processo demencial em todo seu curso, que acontece de maneira universal. Porém, é observado que a maneira como cada idoso vivencia as fases demenciais é idiossincrática, e as dificuldades de comunicação diferem entre os indivíduos. Por isso, não é apenas suficiente ensinar habilidades de comunicação para os cuidadores. É imperativo que as intervenções de comunicação voltadas para os cuidadores primeiro avaliem suas percepções ou suas avaliações da eficácia da estratégia.

Estratégias comunicativas, alterações comportamentais do idoso e sobrecarga do cuidador

De acordo com os resultados das pesquisas analisadas, estratégias comunicativas podem contribuir para o gerenciamento do comportamento do idoso. O estudo realizado por Herman e Williams¹³ mostrou que a resistência de idosos com demência ao cuidado, com ações de empurrar o cuidador, negativismo e de gritar, foi significativamente mais propensa a ocorrer com a comunicação infantilizada. Uma explicação é que as mensagens implícitas de incompetência subjacentes a alguns aspectos da comunicação infantilizada podem entrar em conflito com as tentativas das pessoas com demência em manter sua autoestima elevada. Sem contar que a resistência ao cuidado pode refletir uma resposta emocional de uma pessoa com demência à falta de respeito gerada por essa forma de comunicação.

Savundranayagam et al.⁴⁰ mostraram que há clara ligação entre a progressão da doença, a perda de habilidades de comunicação e comportamentos problemáticos do indivíduo com demência, e a experiência de sobrecarga objetiva e subjetiva dos cuidadores. No estudo conduzido por esses autores, concluiu-se que a progressão da doença pode levar a problemas de comportamento indiretamente em decorrência das dificuldades de comunicação na relação entre cuidador e pessoa cuidada. A frustração pode ser um sentimento gatilho decorrente da inabilidade em se comunicar que se manifesta sob a forma de problema de comportamento. E os problemas de comunicação podem não aumentar a sobrecarga subjetiva e objetiva diretamente, mas as dificuldades de comunicação que levam aos problemas de comportamento contribuem para a percepção de sobrecarga do cuidador.

A dificuldade de comunicação tem sido associada com conflitos no relacionamento, isolamento social, depressão, sobrecarga e estresse para cuidadores⁴⁰,⁴¹. Isso foi confirmado no estudo realizado por Braun et al.²⁶, em que foi investigada a relação entre a depressão do cuidador e a comunicação em 37 casais cujas mulheres cuidavam de seus parceiros com demência. Resultados revelaram correlações significativas entre a depressão das cuidadoras e a qualidade da comunicação conjugal. Cuidadoras cujos cônjuges usavam comunicação mais positiva (em que há dependência entre um determinado comportamento positivo de um parceiro e uma reação positiva do outro parceiro) relataram menos depressão e angústia. Em consonância com esse achado, o estudo de Savundranayagam¹⁹ mostrou que, quando os cuidadores familiares utilizaram estratégias que resolviam as falhas de comunicação com sucesso (como repetir, parafrasear, simplificar, preencher a informação que está faltando, usar gestos, entre outras), eles experimentavam menos ansiedade e percebiam sua relação com o idoso com Alzheimer de maneira menos exigente ou irracional. No entanto, nesse estudo não foi encontrado efeito das estratégias de comunicação utilizadas sobre a sobrecarga objetiva. É provável que para os cuidadores familiares o aumento dos esforços necessários para reparar os problemas de comunicação não tenha sido percebido como imposição, especialmente considerando que a comunicação bem-sucedida é intrínseca e socialmente gratificante.

A relação entre problemas de comunicação e sobrecarga do cuidador tem sido pouco clara. Problemas de comunicação contribuem para a tensão do cuidador, mas outras variáveis mascaram seus efeitos sobre os cuidadores, por exemplo, os problemas de comportamento. O impacto das dificuldades de comunicação em relação à sobrecarga do cuidador é disfarçado quando essas dificuldades estão associadas aos comportamentos problemáticos, porque estes não são completamente decorrentes dos problemas de comunicação associados à demência⁴². As pessoas com demência podem responder com problemas de comportamento, tais como gritos ou agitação, quando experimentam falhas de comunicação ou mal-entendidos em suas conversas com os seus cuidadores familiares.

Cuidador familiar e cuidador formal: estratégias comunicativas

As estratégias oferecidas por cuidadores familiares e formais para a comunicação com pessoas com demência sugerem que essas estratégias devem ser individualizadas. Recomendações gerais sobre o que fazer em determinada situação podem não ser aplicáveis a todos os indivíduos com demência. Além disso, as estratégias mudam: conforme a doença progride, os cuidadores podem precisar usar mais métodos de comunicação não verbais, tais como tocar ou abraçar. A necessidade de comunicar-se, mesmo em um nível muito básico, continua ao longo do curso da doença³².

A família é o principal cuidador de pessoas com demência, principalmente nas fases iniciais e intermediárias da doença. Padrões de comunicação dependem da interação recíproca existente entre quem cuida e quem recebe os cuidados. Essa troca positiva pode ser um fator protetor das consequências negativas decorrentes da prestação de cuidados a uma pessoa com demência, como a depressão. Quando a interação comunicativa não inclui a reciprocidade ou há baixos níveis de reciprocidade, o cuidador familiar pode sentir-se confrontado com as mudanças negativas causadas pela doença e pelas típicas deficiências verbais dos pacientes. A comunicação entre os membros familiares, principalmente quando se trata de relações conjugais, é conhecida por ser um aspecto essencial das relações, então se supõe que a existência de padrões de interação não apenas positivos, mas também recíprocos, afeta positivamente a saúde psicológica e o bem-estar do cuidador²⁶. Cuidadores familiares também têm mais dificuldades em lidar com os déficits de comunicação e problemas comportamentais pela maior dificuldade de compreender os sintomas da doença, comparados aos cuidadores formais³².

Entretanto, no âmbito formal, é importante também considerar que muitos cuidadores profissionais não têm a formação ou a compreensão necessária dos problemas comportamentais e comunicativos associados aos processos demenciais. A rotatividade da equipe nas instituições de longa permanência agrava esse problema. Há necessidade de programas estruturados destinados aos funcionários das instituições para que eles possam ser educados de forma consistente sobre as estratégias de comunicação eficazes. Isso reduziria a necessidade do método de intervenção de tentativa e erro e também diminuiria os problemas comportamentais decorrentes das estratégias de comunicação inadequadas, como a infantilização.

CONCLUSÃO

Tanto os cuidadores familiares quanto os cuidadores formais de idosos com demência utilizam estratégias comunicativas que são eficazes e ineficazes. As estratégias identificadas nos estudos influenciaram o sucesso ou o fracasso na realização de atividades de vida diária, o manejo de problemas comportamentais e, indiretamente, a sobrecarga do cuidador. Foi observado que as estratégias utilizadas variaram de acordo com a fase do processo demencial em que a pessoa se encontra, e a estratégia utilizada na fase inicial nem sempre funciona na fase final.

Conclui-se que é importante avaliar as percepções e avaliações dos cuidadores acerca da eficácia da estratégia utilizada, para que depois sejam ensinadas habilidades de comunicação para cuidadores familiares e cuidadores formais. Isso porque os idosos têm necessidades distintas de comunicação, que podem exigir técnicas variadas. É fundamental que os cuidadores adotem um ponto de vista defensável em termos éticos e práticos, compreendam os valores e crenças dos pacientes idosos e aumentem seu conforto e satisfação.

Outras pesquisas precisam ser realizadas para que sejam disponíveis mais materiais que instrumentalizem os cuidadores formal e informal a adotarem habilidades comunicativas eficazes em cada fase do processo demencial. A comunicação bem-sucedida deve promover a participação dos idosos com demência, contribuindo para a manutenção de sua autonomia e a participação tanto dos cuidadores quanto das pessoas acometidas por esse quadro.

Apêndice

Anexo 1
Estudos que investigaram estratégias comunicativas usadas por cuidadores de idosos com demência e/ou estudos que investigaram o efeito dessas estratégias no comportamento de idosos com demência e no bem-estar do cuidador (foram excluídos os estudos de intervenção)

Autor/ano	Amostra	Instrumentos ou método para avaliar comunicação		Resultados
Richter et al., 199532	23 cuidadores familiares de pessoas com DA; 22 auxiliares de enfermagem (AE)	Trata-se de um estudo qualitativo. Seis questões abertas sobre comunicação foram feitas em ambos os grupos de cuidadores.	As estratégias comuns utilizadas pelos cuidadores familiares e formais foram: (a) reduzir ou ajustar a estimulação ambiental para eliminar agitação; (b) evitar técnicas de orientação à realidade; e (c) proporcionar apoio verbal e não verbal.
Hart e Wells, 199728	15 idosos	Uma câmera de vídeo foi usada para registrar as respostas dos sujeitos aos comandos verbais do investigador. Além disso, o pesquisador registrou as respostas dos sujeitos aos comandos verbais.	Os resultados mostraram que a exposição de idosos com demência a uma linguagem além da sua capacidade de compreensão pode resultar em comportamento agitado. As manifestações predominantes de agitação foram inquietação geral, barulhos estranhos e negativismo.
Tappen et al., 199729	23 idosos em estágios intermediários e avançados de DA	Entrevistas foram realizadas por enfermeiras. Os idosos reuniram-se com os entrevistadores três vezes por semana por 30 minutos, durante 16 semanas.	Não houve diferenças significativas na duração ou na relevância das respostas por tipo de pergunta, indicando que os sujeitos eram capazes de responder às perguntas em aberto.
Roberto et al., 199824	14 cuidadores e seus cônjuges	Os cuidadores foram instruídos a usar um gravador pequeno com um microfone de alta qualidade por aproximadamente 1 hora enquanto se envolviam em suas rotinas diárias normais e conversavam com seu cônjuge como de costume.	Todas as declarações das pessoas com DA eram mais curtas do que as declarações de seus cônjuges. A capacidade de processar informações pode influenciar as estratégias de comunicação utilizadas por pessoas com DA leve a moderada. Os cuidadores não davam tempo suficiente para o idoso com DA responder, e frequentemente eles não pediam esclarecimentos aos idosos com DA. Em vez disso, os cuidadores mudavam para a próxima questão ou assunto.
Small e Gutman, 200220	20 cônjuges cuidadores de pessoas com DA	Questionário construído a partir de 10 estratégias comunicativas, em que os cuidadores tinham que informar sobre o uso e a eficácia dessas estratégias.	Os resultados mostraram que os cuidadores utilizaram as 10 estratégias, embora as estratégias que apareceram mais frequentemente na literatura não fossem necessariamente as mais frequentemente utilizadas pelos cuidadores. Observou-se correlação positiva entre a percepção dos cuidadores sobre o uso de estratégias e sua eficácia.
Small et al., 200321	18 cônjuges cuidadores de pessoas com DA	Foi utilizado um questionário construído com base em 10 estratégias comunicativas em que os cuidadores tinham que informar sobre o uso e a eficácia dessas estratégias. Para verificar a utilização efetiva das estratégias de comunicação dos cuidadores com seus cônjuges, foi gravado o áudio das interações entre cuidador e cônjuge em sua casa.	Estratégias como falar devagar e repetir o que foi dito raramente foram utilizadas pelos cuidadores. Entre as estratégias que os cuidadores percebiam que usavam e aquelas efetivamente utilizadas, somente o uso de frases simples foi encontrado como sendo consistentemente eficaz. Cuidadores que usaram perguntas fechadas por cerca de 70% do tempo foram muito eficazes na redução de desentendimentos.
Small e Perry, 200525	18 cuidadores e seus cônjuges diagnosticados com DA	A conversa da dupla cuidador-cônjuge era gravada em suas casas. Eles eram convidados a falar por cerca de 10 min sobre tópicos de sua escolha (por exemplo, planos para o dia ou família). As conversas eram transcritas e codificadas de acordo com a ocorrência de perguntas, tipo de pergunta (sim, não, escolha, ou em aberto) e tipo de memória necessária para responder a uma pergunta (semântica ou episódica).	A comunicação foi mais bem-sucedida quando os cuidadores usaram sim-não em comparação com perguntas abertas e quando era usada a memória semântica em vez da episódica para responder às perguntas. Os resultados deste essudo sugerem que os cuidadores podem reduzir problemas de comunicação, evitando o uso de questões que dependem da memória episódica.
Small e Montoro-Rodriguez, 200612	12 funcionários e 13 residentes das instituições	Foram realizados quatro grupos focais. Os participantes foram convidados a refletirem sobre a qualidade das interações entre o funcionário e os residentes em suas instalações. O áudio das sessões foi gravado, transcrito, codificado e analisado.	Os resultados indicaram que os funcionários de cada contexto assistencial tiveram preferência para a abordagem orientada à solução. Os residentes relataram uso igual dos estilos de não confrontar e da abordagem orientada para a solução.
Cunningham e Williams, 200730	1 homem (estudo de caso)	Quatro filmagens que caracterizam esse residente foram feitas por 25 minutos. Foram identificadas falas de infantilização e codificadas por intensidade e duração. A Escala de Avaliação Emocional do Tom foi usada para comparar as mensagens subjacentes na comunicação afetiva usada pelos enfermeiros em cada vídeo.	Quando a equipe de enfermagem utilizou comunicação infantilizada, o residente tornou-se mais resistente aos cuidados. Quando a equipe usou a comunicação altamente controladora, comportamentos de resistência também aumentaram nesse residente.
Savundranayagam et al., 200731	71 cuidadores formais	Os participantes receberam um livreto contendo um par de conversas do residente e do funcionário em duas situações diferentes na área de jantar. Para cada uma das duas situações durante o jantar, os participantes compararam um par de conversas (pessoalidade contra diretiva) compartilhando o mesmo nível de complexidade (complexo ou simplificado).	Os resultados mostraram que o uso de linguagem baseada na pessoalidade tem efeitos positivos sobre a percepção de funcionários e residentes. Além disso, a simplificação de forma não automática e não arbitrária pode ser útil.
Herman e Williams, 200913	52 enfermeiros e 20 idosos com demência	As interações entre profissional e idoso foram filmadas, depois foram transcritas e codificadas por marcadores psicolinguísticos de comunicação infantilizada.	Idosos com demência reagiram à comunicação infantilizada mais frequentemente com vocalizações negativas (com gritos, verbalizações negativas, choro).
Small et al., 201022	12 cuidadores cônjuges	Segmentos de áudio dos discursos dos cuidadores familiares foram analisados por meio de um software de edição acústica que calculava as médias e as variações na frequência fundamental (Fo)/altura vocal (de 75 a 500 Hz) e intensidade vocal (em decibéis) de cada segmento da voz.	Os resultados não mostraram diferenças globais significativas entre arremesso ou o volume dos cuidadores em conversas bem- -sucedidas ou não.
Williams et al., 200916	52 enfermeiros e 20 idosos com demência	Foi filmada cada interação; depois foram transcritas e codificadas por marcadores psicolinguísticos de comunicação infantilizada (elderspeak, termo usado em inglês). Cada interação infantilizada foi analisada em relação aos escores da escala RTC (uma medida de quantidade e intensidade de comportamento de resistência do residente).	A probabilidade de resistência aos cuidados variou significativamente com a comunicação (p = 0,0082). Maior probabilidade de resistência aos cuidados ocorreu com a comunicação infantilizada, em comparação à comunicação normal.
Braun et al., 201026	37 casais cujas esposas cuidam de seus parceiros com demência	Rapid Marital Interaction Coding System (RMICS) é um sistema de codificação observacional. A unidade de codificação básica do RMICS é a do locutor. A fim de lidar com longos monólogos, uma nova unidade começa a cada 30 segundos em que uma pessoa continua a falar. O RMICS é composto por 11 códigos hierarquicamente ordenados de comunicação, que vão desde o código negativo (por exemplo, hostilidade), positivo (por exemplo, humor), a categorias de comunicação neutras (por exemplo, problemas de discussão).	Alta frequência de comunicação neutra, bem como baixas frequências de comunicação positiva e negativa. Sintomas de depressão e angústia do cuidador foram significativa e negativamente associados com comunicação positiva do cuidador (por exemplo, comunicação com humor). Houve correlação negativa entre comunicação positiva do cuidador e depressão do cuidador, indicando que as esposas que sofrem de sintomas depressivos utilizam menos a comunicação positiva.
Christenson et al., 20119	27 pares (indivíduos com demência e enfermeiras assistentes)	Foram filmadas as interações entre paciente e auxiliar de enfermagem em atividades básicas de vida diária. Fitas foram codificadas, incluindo: (a) gravação do tipo e subtipo (alfa ou beta, ver estudo) de comando usado pelos auxiliares de enfermagem; (b) a resposta do paciente a um comando (ou seja, o cumprimento ou descumprimento); e (c) a latência entre a conclusão do comando dado pelos auxiliares de enfermagem ao início de uma resposta por parte do paciente.	Os resultados indicam que, aos comandos alfa (claro, conciso e viável), há maior adesão e menos descumprimento em comparação aos comandos beta (ambíguo, de interrupção e não factível). Além disso, comandos que são dados diretamente, que esclarecem um comando anterior e que são repetidos exatamente da mesma maneira produzem melhor adesão.
Savundranayagam e Orange, 201119	84 cuidadores familiares	Escala de Percepção de Conversação – Demência do Tipo Alzheimer (PCI-DAT) foi utilizada para avaliar as estratégias de comunicação do cuidador.	Cuidadores que classificaram estratégias eficazes como úteis foram mais propensos a experimentar níveis mais baixos de estresse e sobrecarga. As avaliações de falar lentamente foram significativamente correlacionadas com o grau de parentesco; os filhos adultos foram mais propensos a perceber que falar devagar era útil, em comparação com os cônjuges. Além disso, as avaliações de falar devagar também foram correlacionadas com as avaliações de estratégias eficazes, sugerindo que os participantes que avaliaram estratégias eficazes corretamente como úteis também eram suscetíveis a avaliar que falar devagar também era útil.
Williams e Herman, 201117	52 enfermeiros e 20 idosos com demência	A Escala de Avaliação Emocional do Tom foi utilizada para avaliar a comunicação pessoal implícita durante as gravações de vídeo entre idosos e equipe. Vinte avaliadores preencheram uma escala tipo Likert de cinco pontos para 12 itens que representavam três dimensões teóricas do tom emocional: cuidado (apoio emocional), respeito e controle (dominar, controlar, mandar).	A comunicação “controle” foi significativamente correlacionada com o aumento da resistência ao cuidado do residente (r = 0,49). Associação entre as dimensões da comunicação, cuidado e respeito não foi significativamente correlacionada com resistência ao cuidado; no entanto, foram identificadas tendências em direções previstas.
Wilson et al., 201214	12 duplas: cuidadores e idosos com DA	Foi feita uma gravação de vídeo em tempo real da interação entre residente e cuidador formal, enquanto os participantes estavam completando a lavagem das mãos; depois a interação foi transcrita e codificada.	As sessões de lavagem das mãos foram completadas com 90% de êxito, e os cuidadores empregaram uma variedade de estratégias de comunicação. Durante a conclusão da tarefa bem-sucedida, os cuidadores frequentemente forneceram aos indivíduos com DA uma direção ou ideia (ou seja, um comando), terminaram com perguntas fechadas e parafrasearam a repetição. Os cuidadores também frequentemente usaram comentários encorajadores e chamaram o residente pelo nome durante a tarefa.
Wilson et al., 201315	13 duplas: cuidadores e idosos com DA	Em cada sessão de escovação dentária, as expressões dos cuidadores dirigidas ao residente durante a conclusão da tarefa foram sistematicamente quantificadas utilizando o esquema de observação de codificação multidimensional (MOCS). Os códigos MOCS consistiam em três dimensões: (1) estratégias de comunicação com foco nas tarefas; (2) estratégias de comunicação social; e (3) diversos. As estratégias de comunicação foram codificadas como verbal ou não verbal.	A maioria dos residentes, independentemente da gravidade da doença, completou com sucesso a escovação com a assistência do cuidador. Cuidadores usaram uma variedade de estratégias de comunicação, e essas não diferem com a gravidade da doença. O uso de um comando, parafrasear a repetição, usar o nome do residente e prestar assistência completa foram as estratégias utilizadas com mais frequência com os indivíduos com DA grave.
Savundranayagam, 201418	13 duplas: idosos e funcionários	46 diálogos foram gravados em áudio. As gravações foram coletadas durante as tarefas de cuidados de vida diária (por exemplo, ajudando os residentes a ficarem prontos para o café da manhã) em quatro ocasiões ao longo de um período de 12 semanas.	Os resultados revelaram uma sequência de comunicação em que enunciados codificados como centrados na pessoa foram seguidos por expressões codificadas como oportunidades perdidas. Essa sequência sugere que o impacto positivo da comunicação centrada na pessoa pode ser prejudicado quando essa comunicação é seguida por oportunidades perdidas.
Savundranayagam e Orange, 201427	15 duplas: cuidadores familiares e idosos com DA	Foram coletados dados de pesquisa e gravados os diálogos em vídeo. Foi utilizada a escala de Percepção de Conversação da Demência do Tipo Alzheimer (PCI-DAT), que é uma ferramenta que mede a percepção do cuidador sobre a conversa com a pessoa com doença de Alzheimer.	Foram observadas 68% de avaliações pareadas das 22 estratégias de comunicação avaliadas em cuidadores de pessoas com início da doença, ao passo que os cuidadores de pessoas em fase intermediária e final tinham correspondido a avaliações de 45% e 55% das estratégias, respectivamente. Na fase inicial da DA, as estratégias de comunicação mais úteis foram: deixar o idoso fazer sozinho as atividades, repetir, tentar descobrir o significado, redirecionar ou alterar a atividade. No estágio intermediário, “deixar o idoso fazer sozinho as atividades” foi considerada a estratégia mais útil, ao passo que, para os cuidadores de idosos em estágio final de DA, “falar mais devagar”, “clarificar o que ele/ela está dizendo” e “mostrar o que você quer dizer” foram as estratégias mais úteis.
Walmsley e McCormack, 201423	16 participantes: quatro grupos familiares, cada um com um membro da família com demência grave	Métodos de observação por meio de filmagem foram usados para capturar quatro interações de grupo familiar, em três ocasiões separadas durante um mês.	Padrões interativos que foram observados durante a comunicação: (a) comunicação que indicava harmonia, espontaneidade e reciprocidade; e (b) comunicação que indicava desarmonia, síncope e vulnerabilidade.

AGRADECIMENTOS

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), que subsidiou esta pesquisa.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Apr-Jun 2016

Histórico

• Recebido
  21 Set 2015
• Aceito
  9 Maio 2016