Autismo e distanciamento social: narrativas de um CAPSij sobre a pandemia da Covid-19Resumo
Esta pesquisa teve por objetivo investigar as narrativas de crianças autistas a respeito de suas experiências no contexto do distanciamento social, decorrente da pandemia de Covid-19. Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal, através do estudo de casos. Para a produção dos dados, foi realizada uma entrevista narrativa individual, com cinco participantes, entre 7 e 9 anos de idade, admitidos em um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSij) na cidade do Recife. Para exame dos dados, foi utilizada a análise de conteúdo. A partir da exploração do material, emergiram duas categorias de análise: “Compreensão acerca da Covid-19: prevenção, sintomas, características e tratamento” e “Aspectos da rotina: mudanças e afetações”. Os dados do estudo apontaram que as crianças participantes compreendem a realidade pandêmica e reconhecem a importância das medidas sanitárias. Além disso, as narrativas apontaram que as alterações na rotina geraram nelas repercussões psíquicas e emocionais, como ansiedade, medo e tristeza.
Palavras-chave:
Autismo; Covid-19; Distanciamento social; Narrativas; Saúde mental.
Abstract
This research aimed to investigate autistic children’s narratives about their experiences in the context of social distancing resulting from the COVID-19 pandemic. This is a descriptive, cross-sectional research through case studies. For data production, an individual narrative interview was conducted with 5 participants between 7 and 9 years old, admitted to a Psychosocial Care Center for Children and Adolescents (CAPSij) in Recife, Brazil. Content analysis was used for data examination. Two categories of analysis emerged from the material exploration: “Understanding about COVID-19: prevention, symptoms, characteristics and treatment” and “Aspects of routine: changes and emotional effects”. This study’s data showed that participating children understood the reality of the pandemic and recognized the importance of sanitary measures. In addition, the narratives pointed out that changes in routine generated psychic and emotional repercussions, such as anxiety, fear and sadness.
Keywords:
Autism; COVID-19; Social distancing; Narratives; Mental health.
Introdução
Em dezembro de 2019, foi notificado o primeiro caso de corona vírus disease (Covid-19), doença provocada pelo novo coronavírus (SARS-COV-2), em Wuhan, China (Pereira et al., 2020). Apesar da contribuição do conhecimento científico construído ao longo dos anos sobre a família dos coronavírus, a alta transmissibilidade, a falta de conhecimento sobre a condução dos casos e a inexistência de vacinas para esse novo vírus à época foram determinantes para a disseminação exponencial dos casos, atingindo vários países ao redor do mundo, inclusive o Brasil (Machado et al., 2023).
Diante da alarmante crise sanitária, a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou situação de pandemia. Para conter sua propagação, foram necessárias diversas medidas sanitárias, sendo o distanciamento social a principal no período inicial (Machado et al. 2023). Essas medidas foram oficializadas, em Pernambuco, local que foi realizado este estudo, através do Decreto n° 48.809, de 14 de março de 2020. Dentre essas determinações, no primeiro momento, estavam: suspensão de aulas presenciais em escolas, universidades e demais estabelecimentos de ensino; eventos de qualquer natureza com público; atividades de todas as academias de ginástica e similares; e concentração de pessoas em número superior a dez (Pernambuco, 2020).
Os efeitos das importantes medidas para contenção dos vírus reverberaram nos mais diversos setores da sociedade, sejam públicos ou privados. Brandão e colaboradores (2020) apontam algumas das consequências dessas determinações: aumento na taxa de desemprego, agravamento das condições de pobreza, elevação de violação de direitos, como exemplo, os casos de violência doméstica, potencializadas no contexto do distanciamento social. De acordo com Machado e colaboradores (2023), em razão da dimensão continental do Brasil e existência de disparidades sociais e geográficas, o contexto pandêmico reproduziu desigualdades sociais já presentes no país por atingir de forma contundente a população mais vulnerável (Freitas et al., 2023).
Esses fatores expuseram a população a riscos que ultrapassaram os acometimentos à saúde física, acarretando também prejuízos de outras ordens, como à saúde mental. Afinal, a saúde não se restringe ao bem-estar físico, mas igualmente reflete a organização social e econômica do país, levando-se em consideração seus determinantes, como: alimentação, renda, trabalho, moradia entre outros (Brasil, 1990).
Dadas essas condições, as repercussões na saúde mental da população são inevitáveis, pois como salienta Lima (2020), em circunstâncias de epidemias é comum uma quantidade maior de pessoas psicologicamente afetadas do que de pessoas acometidas pela infecção. Caso não sejam realizadas intervenções específicas no âmbito da saúde mental, estima-se que entre um terço e metade da população exposta a uma epidemia pode desenvolver alguma manifestação psicopatológica (Fiocruz, 2020). Algumas pesquisas observaram os agravos no sofrimento psíquico decorrente dessa crise sanitária, como se pode observar nos estudos de Bomfim, Carneiro e Michels (2022), Duarte e colaboradores (2020) e Martins (2021).
Bomfim, Carneiro e Michels (2022) realizaram uma revisão sistemática dos impactos do distanciamento social durante a pandemia da Covid-19 na saúde mental, a qual apontou que os sinais e sintomas de adoecimento podem se apresentar na população através da insônia, tristeza, medo e angústia. Acrescentam que os fatores estressores que geram esses sintomas são afastamento social, medo e a questão da vulnerabilidade econômica, como a escassez de suprimentos e perdas financeiras. Corroborando esse aspecto, Duarte e colaboradores (2020), ao investigarem o impacto da Covid-19 na saúde mental de uma amostra da população do Rio Grande do Sul, observaram que a diminuição da renda familiar, aliada à exposição a informações negativas sobre a doença, pode oferecer mais riscos para a saúde mental.
Cabe destacar que o documento produzido pela Fiocruz (2020), com recomendações e orientações em saúde mental e psicossocial para situações de pandemia, também vai ao encontro dessas informações, ao pontuar que são observadas reações das pessoas provenientes do medo associado ao adoecer, morrer, perder pessoas queridas, perder sua fonte de renda, ser excluído socialmente por estar adoecido, transmitir os vírus a outras pessoas e ser separados das pessoas de seu convívio em razão da quarentena.
Como consequência dos estressores acima mencionados, Bomfim, Carneiro e Michels (2022) sinalizam a probabilidade de as pessoas desenvolverem transtorno de ansiedade e depressão, o que se coaduna com outros estudos realizados, como exemplo, os apontados por Martins (2021), realizados na China, que também indicam maior índice de depressão, ansiedade e, inclusive, uso nocivo de álcool se comparado a dados anteriores ao cenário pandêmico. Além de alteração/distúrbios do apetite e sono e conflitos interpessoais (Fiocruz, 2020).
Diante desse contexto, é preciso pontuar que os problemas de saúde mental e psicossocial em situações de emergências estão interligados, mas podem ser predominantemente de natureza social ou psicológica, que inclui os preexistentes (transtorno mental grave, dependência química, abuso de álcool), os decorrentes das situações de emergenciais (Transtorno de estresse pós-traumático, depressão, enlutamento) e os causados pela assistência humanitária (ansiedade associada à dificuldade de acesso a alimentos e serviços de saúde) (IASC, 2007).
Isso se mostra mais evidente ao considerar que no Brasil a evolução da pandemia desenvolveu-se em três picos de óbitos, na 30ª semana epidemiológica de 2020, na 14ª de 2021 e na sexta de 2022, com cenários sociais diferentes (Moura et al., 2022). O efeito do uso das vacinas permitiu a redução do número de óbitos na segunda e terceira onda de casos, provocadas pelas variantes Delta e Ômicron, respectivamente. Entretanto, apesar da redução da morbidade e gravidade dos casos, a terceira onda foi a com maior número de casos (Moura et al., 2022).
Tendo isso em vista, com os agravos do sofrimento psíquico é esperado um aumento na procura por serviços de saúde mental, os quais têm como principal dispositivo e referência de cuidado substitutivo ao modelo manicomial, na rede pública de saúde, os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). Estes são serviços de saúde direcionados ao atendimento de pessoas com sofrimento psíquico ou transtorno mental, incluindo aquelas com necessidades decorrentes do uso de álcool e outras substâncias psicoativas (Brasil, 2015).
No entanto, as atividades desenvolvidas pelos CAPS foram comprometidas devido aos protocolos de contingência do vírus, pois, fez-se necessário reduzir a circulação de usuários dentro do serviço e suspender ações coletivas. Tal cenário, consequentemente, tornou, no primeiro momento, os atendimentos on-line uma alternativa para a manutenção da assistência. Outro fator de impacto na oferta do serviço, foi a redução de recursos humanos, pois muitos profissionais de saúde que faziam parte do grupo de risco precisaram ser afastados, o que gerou sobrecarga nos demais, além do sofrimento psíquico dos trabalhadores frente a uma conjuntura de incertezas. Ou seja, ao passo que a pandemia avançou e houve o agravamento das demandas em saúde mental, a rede sofreu limitações na assistência impostas pela Covid-19.
É preciso destacar, como apontam Brandão et al. (2020), que o trabalho no CAPS além de lidar com os sofrimentos psíquicos, também é atravessado pelas questões de desigualdade social, falta de acesso a lazer, renda, dentre outros fatores que influenciam na saúde mental dos indivíduos. Nesse sentido, a vulnerabilidade dessas pessoas pode ter ampliado as limitações ao tratamento durante a pandemia, tendo em vista que nesse contexto a ausência de acesso à internet, impossibilita o cuidado na modalidade on-line.
Em se tratando do Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSij), uma modalidade de CAPS que atende crianças e adolescentes com transtornos mentais, muitos com transtorno do espectro autista (TEA), a alternativa online tornou-se ainda mais desafiadora (Givigi et al., 2021), pois somado às vulnerabilidades psicossociais, têm-se as peculiaridades do atendimento a essa faixa etária, como exemplo, a necessidade de recursos lúdicos e atividades que melhor se enquadram no formato presencial e o perfil das crianças que chegam no serviço. Soma-se a isso o fato de as intervenções on-line não serem comuns antes da pandemia e a escassez de treinamento para os profissionais diante desse novo cenário (Givigi et al., 2021).
Os critérios que subsidiam o diagnóstico de autismo encontram-se nos manuais de categorização nosológica e já passaram por uma série de modificações ao longo dos anos (Fernandes; Tomazelli; Girianelli, 2020). No CID-10 (1993), o autismo é caracterizado por um desenvolvimento atípico manifestado nos primeiros anos de vida. Nele são apresentadas alterações nos seguintes domínios: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo (OMS, 1993). O DSM-V (2014), além de abordar os critérios supracitados, divide o TEA em níveis de gravidade, que irão diferir entre si de acordo com a necessidade de apoio, na qual em uma escala de um a três, esta última é a que precisaria de mais suporte.
Recentemente, o TEA passou a constar na nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-11). Embora apresente novas subdivisões que não constam nas demais classificações, nele também é reiterado que o autismo se caracteriza por déficits na interação e comunicação social, bem como nos padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de comportamento e interesse.
Muitas crianças com esse diagnóstico tiveram seus tratamentos, seus espaços de lazer e suas aulas escolares interrompidos devido ao distanciamento social. Essa abrupta interrupção da rotina gerou impactos na saúde mental desses sujeitos e na continuidade do cuidado. Brandão et al. (2020), em levantamento realizado no CAPSij Sobradinho, através dos registros da instituição e percepção dos seus profissionais a partir de atendimentos realizados a esse público, referem que os usuários dos serviços atendidos relatam estresse e desorganização da rotina. Da mesma forma, seus responsáveis referem maior ansiedade e inquietação, pela restrição ao ambiente doméstico.
Givig et al. (2021), no estudo sobre os efeitos da pandemia no comportamento de crianças e adolescentes com autismo, realizado através de um questionário com responsáveis desse público, levantou os seguintes dados: 9% das crianças e adolescentes não estavam incomodadas com a restrição de atividades; 37% estavam um pouco incomodadas e pedindo pouco para sair; 54% estavam muito incomodadas e pedindo muito para sair. Esses números indicam que o distanciamento social e suas restrições provocaram desconfortos na maioria do público da amostra dessa pesquisa.
Ambos os estudos mencionados corroboram o que Barbosa et al. (2020) já apontavam nos primeiros meses da pandemia, isto é, que as mudanças na rotina, hábitos, interrupção nas atividades escolares e terapêuticas, poderiam provocar desorganização comportamental, irritabilidade, dentre outros sintomas em pessoas com autismo.
Já existem pesquisas que apontam as consequências do distanciamento social nesse público em específico, como as mencionadas logo acima. No entanto, de modo geral, partem do ponto de vista dos profissionais e familiares que cuidam dessas crianças. Em se tratando deste trabalho, o qual considera as crianças sujeitos de sua própria história, surge a seguinte pergunta de pesquisa: Quais as narrativas que crianças com diagnóstico de transtorno de espectro autista constroem sobre a pandemia da Covid-19?
Narrativas compreendidas aqui como “uma forma artesanal de comunicação cujo objetivo é veicular conteúdos a partir dos quais experiências subjetivas podem ser transmitidas.” (Muylaert et al., 2014, p. 193). Neste sentido, ao privilegiar a experiência subjetiva, interessam mais a representação e interpretação da realidade, o que é real para o sujeito e não os fatos em si (Muylaert et al., 2014).
Aquino (2014, p. 600) ainda acrescenta que “as narrativas trazem uma ordem para eventos desestruturantes na vida do indivíduo e que esta reorganização consequentemente traz efeitos positivos para a vida dessas pessoas.” Neste sentido, possibilitar a fala sobre essas vivências no período do distanciamento social possivelmente pôde contribuir beneficamente ao ajudá-los a organizar e atribuir significados a essa experiência que alterou o curso da vida. Dito isto, este estudo teve como objetivo analisar as narrativas do público em questão a respeito de suas experiências no contexto do distanciamento social decorrente da pandemia da Covid-19.
Metodologia
Trata-se de um estudo descritivo, de corte transversal, através do estudo de casos. Foi realizado no CAPSij Centro Médico Psicopedagógico Infantil (CEMPI), localizado em Recife, Pernambuco. A atuação do CEMPI concentra-se nas seguintes atividades: acolhimento, atendimento a crianças em sofrimento psíquico, suporte a familiares e/ou responsáveis, visitas periódicas a creches e escolas, ações intersetoriais, entre outras.
No que tange ao atendimento a crianças, essa atividade pode ser realizada individualmente ou em grupo. Dentre os diversos grupos do CAPSij CEMPI, um foi de interesse principal desta pesquisa, o Grupo de Comunicação, voltado para crianças do CAPSij, com autismo, que já conseguem se comunicar através da linguagem verbal e visa fortalecer as habilidades comunicativas adquiridas.
De acordo com os critérios de inclusão e exclusão do estudo, foram selecionadas, via indicação da facilitadora do grupo, cinco crianças, de faixa etária entre 7 e 9 anos, para participar da pesquisa. Os critérios de inclusão foram: ter diagnóstico de autismo, com aquisição da linguagem verbal e ser integrante do grupo de comunicação. Os de exclusão, por sua vez, foram: usuários admitidos após início da pandemia e diagnóstico combinado, ou seja, ter outra comorbidade psiquiátrica além do autismo. Aqui se faz necessário sinalizar que, no prontuário das crianças, o diagnóstico seguia a classificação do CID-10.
A produção dos dados se deu presencialmente, em uma sala de atendimento do CAPSij onde os integrantes da pesquisa são acompanhados. Foram cinco encontros, um por criança, que ocorreram entre outubro e dezembro de 2022. Primeiramente, entramos em contato com os responsáveis para explicar a pesquisa e solicitar que a participação de seus filhos fosse autorizada. O responsável de cada criança assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), bem como no início de cada encontro, antes de iniciar a entrevista narrativa, explicamos para criança o porquê de estarem ali e o que seria feito. Após os esclarecimentos, elas assinaram o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (TALE), que é um termo específico para menores de dezoito anos de idade. Todas as pessoas abordadas aceitaram participar e não houve desistência ao longo do estudo.
Em cada encontro foi realizada uma entrevista narrativa, todas registradas por um gravador de voz. Foram utilizados fantoches como recurso para mediar o diálogo e favorecer a construção das narrativas. Desse modo, foi apresentada à criança uma situação disparadora. Nela o personagem do fantoche utilizado pela pesquisadora seria um extraterrestre que buscava entender o motivo pelo qual as pessoas neste planeta estavam utilizando máscaras. Já o personagem do fantoche da criança teria o objetivo de ajudá-lo, descrevendo o contexto e elucidando as dúvidas do extraterrestre quanto a esse período (pandemia da Covid-19). As crianças, assim, narraram sobre a pandemia, através de um diálogo entre os fantoches.
Durante o diálogo, também foram feitas algumas perguntas facilitadoras, tais como: “O que você sabe sobre o vírus da COVID-19?” “O que mudou depois que o vírus chegou?” “O que fazia quando teve que ficar muito tempo em casa, sem poder sair?” “Como se sentia tendo que ficar tanto tempo em casa?” “O que mais sentiu falta?”. O objetivo foi investigar a compreensão dessas crianças em relação a pandemia, em que o distanciamento social afetou nas suas rotinas, bem como os sentimentos gerados nesse contexto.
Muylaert et al. (2014) apontam que as entrevistas narrativas são muito úteis em estudos qualitativos, tendo como objetivo a reconstrução de acontecimentos sociais a partir da perspectiva dos informantes. Esse tipo de entrevista pretende estimular o sujeito a contar algo importante de sua história de vida e contexto social. Muylaert e colaboradores (2014) ainda sustentam que a combinação da história de vida ao contexto sócio-histórico é a base das narrativas e é nesse fenômeno que as biografias se enraízam. Nesse sentido, as entrevistas narrativas visam não apenas compreender a história do sujeito em particular, mas também os contextos em que essas biografias foram forjadas (Muylaert et al., 2014). No caso deste estudo, interessou as narrativas referentes ao período do distanciamento social provocado pela pandemia da Covid-19.
Após a coleta e transcrição dos dados, elas podem ser analisadas de diferentes formas (Muylaert et al., 2014). Nessa pesquisa foi escolhida a análise de conteúdo de Bardin (2011).
Silva e Fossá (2015, p. 2) definem a análise de conteúdo como:
Uma técnica de análise das comunicações, que irá analisar o que foi dito nas entrevistas ou observado pelo pesquisador. Na análise do material, busca-se classificá-los em temas ou categorias que auxiliam na compreensão do que está por trás dos discursos.
Esta pesquisa seguiu as seguintes etapas de uma análise de conteúdo: 1) Pré-análise, que consiste na leitura flutuante do material coletado, a fim de formar as primeiras impressões do conteúdo e prepará-lo para a fase seguinte; 2) Exploração do material, momento em que ocorre a codificação do material, isto é, os dados brutos são transformados e agregados em unidades, permitindo a descrição do conteúdo do material; e 3)Tratamento do resultado, inferência e interpretação, última etapa, na qual serão realizadas a síntese dos resultados, a relação entre os dados e a revisão prévia da literatura (Camargo, 2020).
Existem diferentes tipos de análise de conteúdo, e este estudo utilizou a temático-categorial. Esta análise tem como proposta decompor o material em elementos temáticos ou palavras-tema, em seguida recompor em categorias temáticas e em grandes temas. Em suma, decompor para reconstituir de forma sintética, com o objetivo de destacar elementos que indicam conhecimento sobre o comunicador (Camargo, 2020).
A respeito dos aspectos éticos, a pesquisa só foi executada após aprovação no Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira - IMIP (CAEE 62254922.2.0000.5201). Foram garantidos os aspectos éticos-legais da Resolução n. 466/2012 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde.
Resultados e Discussão
A análise dos dados sociodemográficos dos cinco participantes caracterizou a amostra com idades variando entre 7 e 9 anos, sendo 3 meninos e 2 meninas, todos residentes de Recife-PE. Das cinco crianças, três eram negras (pretas e pardas) e duas brancas, segundo a declaração de seus responsáveis. Foram admitidos no CAPSij com média de três anos de idade, totalizando um tempo médio de cinco anos de acompanhamento no momento da realização da pesquisa. Todos participavam do grupo de comunicação e, além do grupo, também participavam de outras atividades do serviço, como atendimentos com a psiquiatra; alguns também tinham atendimentos individuais com a psicóloga.
A partir da análise de conteúdo do material verbal, emergiram duas categorias de análise, as quais têm como título: “Compreensão acerca da Covid-19: características, prevenção, sintomas, e tratamento” e “Aspectos da rotina: mudanças e afetações”.
Compreensão acerca da Covid-19: características, prevenção, sintomas e tratamento
Como explicitado na metodologia, a partir da situação disparadora, que tinha o fantoche como recurso mediador da construção das narrativas, as crianças descreveram, na brincadeira entre os fantoches, suas noções acerca da Covid-19. Dessa forma, esta primeira categoria reúne os conhecimentos apresentados pelas crianças sobre características, prevenção, sintomas e tratamento, como é possível ver a seguir.
Ao tentar conceituar a Covid-19, surgiram as palavras “bicho, vírus, bactéria, pequenininho”, bem como associam como algo mau, que deixa as pessoas doentes e que mata.
É um bicho que deixa a gente doente [...] Ele entra no nosso corpo e deixa a gente doente (Criança 1).
É um negócio que mata as pessoas (Criança 3).
É que existe um bicho, uma bactéria chamada vírus [...] Pode aparecer a qualquer momento. Eles são umas bactérias bem pequenininhas (Criança 4).
Você não enxerga nada, você não enxerga o vírus ali. Só enxerga com microscópio [...] Ele dá doença e você morre (Criança 5).
Sobre a prevenção, todas as cinco crianças citaram o uso da máscara como fator de proteção; já o distanciamento social, além de ser mencionado como medida de prevenção, também foi abordado como algo incômodo. O uso de álcool gel e lavar as mãos não foram falados por nenhum participante.
[...] Peguei minha máscara logo, antes do coronavírus vir, aí ele veio e aí disse “Ah, eu desisti, eu vou pegar outra pessoa pra ficar doente” [...] não pode nem sair, só pode ficar em casa o tempo todo (Criança 1).
Quando você usa máscara o coronavírus morre (Criança 2).
É um negócio que mata as pessoas, quem não usa máscara [...] Mas tem que ficar dentro de casa (Criança 3).
A gente usa máscara porque se a gente não usar, a gente pode acabar ficando doente (Criança 4).
Usar a máscara [referindo-se a medida de proteção] (Criança 5).
Das cinco crianças, três citaram os sintomas da doença e quatro mencionaram que tomaram a vacina contra o vírus. De modo geral, boa parte dos sintomas levantados foram os equivalentes à gripe comum. No que tange à vacina, é compreendida como medida de proteção ao coronavírus, inclusive gerando alívio ante o receio de contrair o vírus.
O coronavírus que espirra (Criança 2).
[...] Gripe e muita dor de cabeça também (Criança 3).
Os sintomas da doença é febre, dor de cabeça e vômito (Criança 5).
Eu tinha [medo de pegar o vírus], mas eu tomei vacina (Criança 3).
Os dados indicam que as crianças desta amostra compreendem a gravidade do vírus ao identificá-lo como algo letal. Não menos importante, reconhecem a necessidade das medidas sanitárias, principalmente no que se refere ao uso de máscara, algo que foi ressaltado mais de uma vez pelas crianças em cada uma das entrevistas. Cabe destacar um momento durante a narrativa da criança 1, que, através da ludicidade, ela simula seu fantoche entregando uma máscara para o fantoche da pesquisadora. Isto denota que, além de esses participantes compreenderem o coronavírus como nocivo, ainda entendem como algo a ser combatido, preocupando-se em compartilhar medidas de prevenção coerentes com as orientações sanitárias.
As narrativas construídas pelos participantes se coadunam com resultados encontrados em outros estudos também realizados com crianças, como exemplo, o estudo de Álvaro et al. (2021) sobre a representação social da pandemia por crianças cariocas, no qual, através de ilustrações acerca da Covid-19 criadas pelos participantes, o coronavírus é representado como um inimigo contagioso e que precisa ser enfrentado. Na pesquisa de Álvaro et al. (2021), assim como nesta, o uso de máscara como medida de proteção também adquire destaque. Uma das crianças participantes afirmou ter representado o planeta Terra de máscara porque a máscara salva. (Álvaro et al., 2021).
Pontes e Neves (2020) analisaram vídeos de crianças no YouTube e no Instagram, onde elas partilham nas redes sociais suas percepções sobre a pandemia; foi observado que elas se preocupam em seguir e compartilhar as medidas sanitárias. Dutra, Carvalho e Saraiva (2020) realizaram entrevistas não estruturadas, através do aplicativo WhatsApp, com o público infantil, entre 8 e 10 anos, sobre a temática da pandemia. Os pesquisadores questionaram sobre os sentimentos em relação à quarentena, o que estavam fazendo para ocupar o tempo, entre outras questões. A partir das respostas das crianças, concluíram que elas estão tentando assimilar o contexto pandêmico observando as falas dos adultos, dos meios de informação e, com isso, formulando suas próprias conclusões.
Neste estudo, duas das cinco crianças afirmaram que sabiam dessas informações porque a mãe contou. No entanto, é possível levantar a hipótese de que o fato de elas estarem inseridas semanalmente em serviços de saúde também pode ter colaborado com a construção de seus conhecimentos acerca da Covid-19 e das medidas de contenção do vírus. Não menos importante, cabe destacar que a mídia pode ter exercido um papel na compreensão dessas crianças sobre a pandemia, pois embora elas não tenham sinalizado essa via como um meio de informação, mencionaram as mídias como forma de diversão durante o distanciamento social, levando à hipótese de que podem ter visto instruções através do acesso a esses canais de comunicação.
Em suma, “as crianças, assim como os adultos, são corpos conscientes, capazes de conhecer através da ação e da reflexão sobre a realidade" (Freire, 1981, p. 72 apudDutra; Carvalho; Saraiva, 2020, p. 298). Embora os estudos acima citados tenham sido realizados com crianças neurotípicas, os resultados foram convergentes com os desta pesquisa. Cabe pontuar que o perfil em questão é de crianças autistas verbais que estão, pelo menos, desde os três anos de idade, inseridas em serviços de saúde. Em outra amostra, a depender do espectro, da faixa etária e de suas vivências, os resultados poderiam não convergir.
Aspectos da rotina: mudanças e afetações
Durante o diálogo entre os fantoches, as crianças destacaram alguns pontos da rotina que foram alteradas em função do distanciamento social, sobretudo os aspectos que envolvem lazer e contato presencial. Em suas narrativas, emergiram descontentamentos em relação às mudanças no cotidiano.
Das mudanças, surgiram o deixar de ir para escola, passar a usar máscara, não poder sair, ficar mais tempo em casa com maior exposição às telas e a impossibilidade de brincar com os amigos. Com essas alterações, vieram os sentimentos de tristeza, saudade, medo do vírus, ansiedade e tédio. Em contrapartida, mostraram-se felizes com o retorno das atividades.
Nos trechos a seguir, as crianças externalizam o sentimento de tristeza e saudade provocado pelo distanciamento social, que impossibilitava o contato com amigos e com pessoas significativas para elas.
Eu sentia falta de sair para abraçar a professora (Criança 1)
Saudade de sair [...] Saudade de brincar com os meus amigos (Criança 2)
Sentia falta das brincadeiras (Criança 3)
Me senti um pouquinho triste [...] Porque eu não podia brincar com os meus amigos (Criança 4).
Eu sentia também saudade (Criança 5).
Assim como emergiu em outras pesquisas com o público infantil, tanto neurotípico, quanto com autistas, a ansiedade e o medo diante do cenário pandêmico também se fizeram presentes. A Criança 3 relata “meu sentimento é que ia acontecer alguma coisa ruim”, podemos inferir um sentimento de ansiedade, posto que ansiedade diz respeito a uma sensação antecipatória, constante, de um perigo iminente, associada a preocupação, desconforto e medo que esse risco ou ameaça se concretize (Frota et al., 2022). A criança 2 afirma ter medo de pegar o coronavírus e quando interpelado o porquê, diz: “porque os coronavírus são do mal.”
Pinheiro et al. (2021) realizaram uma revisão bibliográfica tendo como temas centrais TEA, distanciamento social e danos à saúde mental, e tiveram como resultados que a ansiedade e a irritabilidade foram, dentre outros, uns dos sintomas mais ressaltados nos estudos. Coelho et al. (2021) fizeram uma revisão narrativa de literatura com esse mesmo foco e obtiveram resultados similares, isto é, ansiedade, depressão, irritabilidade estão entre os sintomas que se agravaram durante o período do distanciamento social.
Os resultados de estudos com crianças neurotípicas também se coadunam com os encontrados neste trabalho. Álvaro et al. (2021) abordam que as crianças de seu estudo demonstraram preocupação e medo do vírus. Penha e Simões (2020) analisaram desenhos, textos e vídeos de crianças retratando suas percepções sobre a pandemia e apuraram que o distanciamento social foi sentido como um momento de tristeza, tensão e apreensão. Dutra, Carvalho e Saraiva (2020) relatam que um dos motivos para as crianças sentirem falta da escola é a possibilidade que esse ambiente proporciona de brincar com os amigos, algo que também foi sentido pelos participantes desta pesquisa. Isto salienta o papel da escola como promotora de inclusão, o que possibilita o desenvolvimento de capacidades cognitivas, intelectuais e sociais das crianças autistas, mediante as relações de convivência nos espaços educacionais (Meneses; Souza, 2022).
Nesta afirmação da criança 1 - “fica chato só em casa” - pode-se inferir, para além do sentimento tristeza, medo e ansiedade, a sensação de tédio por permanecer boa parte do tempo, muitas vezes ociosas, dentro de casa. Esse período ocioso, em muitos casos, foi ocupado pelo uso de aparelhos eletrônicos, como foi o caso das crianças 3 e 4, que afirmaram jogar e mexer no celular para ocupar o tempo.
Mata et al. (2020, p. 10) afirmam que “a necessidade de ocupação do tempo sem um planejamento prévio da rotina das crianças pode culminar com o aumento do tempo de tela.” Outros(as) autores(as) também alertaram sobre o excesso de exposição às telas durante o período do distanciamento social, por exemplo, na revisão de literatura realizada por Aydogdu (2020) sobre a saúde mental de crianças durante a pandemia, foram encontrados dois estudos que sinalizam aumento na dependência das crianças aos aparelhos eletrônicos.
Aydogdu (2020) ainda acrescenta que essas horas a mais de exposição, tornam as crianças mais vulneráveis ao contato com conteúdos impróprios e com as fake news, acarretando riscos à saúde mental. Inclusive, no que tange à superexposição a notícias “sem ajuda dos adultos para mediar as informações referentes à pandemia, as crianças podem vivenciar um aumento na carga de estresse e ansiedade” (Werneck; Carvalho, 2020 apud Álvaro, 2021, p. 2). Em contrapartida, há também o debate sobre os proveitos do uso das telas, pois em um cenário de ofertas limitadas de lazer e interações, o acesso às mídias digitais pode ter ajudado a atenuar o sofrimento das privações que estavam vigentes (Santos et al., 2022).
Sobre o retorno das atividades, a criança 1 comenta que é “muito divertido”, enquanto a criança 2 diz ter gostado da volta às aulas porque seu pai a leva de carro. Ou seja, os motivos de contentamento com a volta são coerentes com os incômodos que sentiram durante o período do distanciamento social - se antes sentiam-se tristes pelas restrições de lazer e de contato com familiares e amigos, agora sentem alegria por voltarem a se divertir e estar com as pessoas do convívio.
Assim como nos resultados da primeira categoria, observou-se que esta também revelou semelhanças entre os discursos de crianças neurotípicas com as deste estudo. Contudo, no caso das crianças autistas, esses sentimentos abordados podem apresentar outros contornos, pois como salientam Pinheiro et al. (2021), apesar de o TEA não ser fator de risco para a Covid-19, os autistas, de modo geral, apresentam rigidez na rotina e resistência a mudanças. Logo, as modificações na vida cotidiana, provocadas pela pandemia, podem ter desencadeado outras repercussões para além das que foram possíveis observar neste estudo.
Considerações finais
Este estudo teve por objetivo analisar as narrativas de crianças autistas acerca de suas experiências no contexto do distanciamento social decorrente da pandemia da Covid-19. Através do método da entrevista narrativa, foi possível observar, no discurso das crianças participantes, uma compreensão da Covid-19 coerente com a realidade, bem como entendimento e reconhecimento da importância das medidas sanitárias, como o uso da máscara e o distanciamento social. Estes resultados, inclusive, assemelham-se aos resultados de estudos realizados com crianças neurotípicas.
Como esperado, as narrativas dos participantes apontaram que as alterações na rotina geraram repercussões psíquicas e emocionais, como ansiedade, medo e tristeza. Além disso, a ociosidade provocada pelo distanciamento social possivelmente aumentou a exposição às telas como recurso de entretenimento na nova rotina. Por se tratar de um estudo de casos, não é possível generalizar esses indicadores, sendo necessárias mais pesquisas com o público em questão para ampliar os dados.
Embora a Organização Mundial da Saúde (OMS) tenha declarado o fim da emergência global da Covid-19 no dia 5 de março de 2023, ainda será preciso conviver com suas consequências, dentre elas, na saúde mental. Nesse sentido, este estudo, mesmo não generalizável, pode agregar na prática dos profissionais da saúde mental, sobretudo os que trabalham com o público em questão, pois as narrativas protagonizadas pelas crianças autistas oferecem informações a respeito de como elas compreenderam esse momento, de como se sentiram e foram afetadas por ele.
A execução desta pesquisa por intermédio da entrevista narrativa, pode ter ajudado as crianças participantes a reconstruir esse evento desestruturante, fornecendo uma ordem e organização dessa experiência. Da mesma forma, contribuiu com a literatura, permitindo espaço de fala a esse público, haja vista a predominância de estudos com crianças típicas e/ou adultos sobre a pandemia de Covid-19. Por fim, ressalta-se positivamente, ainda, o uso do “fantoche” como recurso lúdico, que favoreceu a fala dos participantes durante as entrevistas narrativas e pode ser utilizado em outros estudos.
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