Experiências familiares de (des)esperança no contexto da gestação e cuidados com o neonato de risco^*

Objetivo:  compreender experiências familiares de esperança, da gestação aos cuidados do neonato de risco.

Método:  pesquisa qualitativa, orientada pelo Modelo Teórico de Entendimento da Natureza Complexa da Esperança, que teve como cenário um ambulatório multiprofissional de atenção ao neonato de risco. Participaram 28 pessoas de 14 famílias a partir de entrevista em história oral, que permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram submetidas à análise temática dedutiva.

Resultados:   as experiências familiares de esperança se estabelecem a partir de quatro dimensões: compreensão, julgamento e interpretação acerca da esperança; aspectos afetivos e sentimentos em relação à experiência vivida; ações, comportamentos e estratégias que fortalecem a esperança familiar; influência do contexto e situações de vida. Estas são influenciadas pela temporalidade em que a família se encontra. No início da vivência do risco, a esperança mostra-se fragilizada, incerta, com sentimentos negativos e desejos de dias melhores. Com o passar do tempo, estratégias como a espiritualidade e as habilidades de relações intrapessoais, são fortalecidas e mantidas, ressignificando os sentimentos.

Conclusão:  compreender as experiências de (des)esperança familiar pode ajudar os profissionais no sentido de fortalecer e contribuir com uma experiência mais positiva, na presença do risco gestacional e neonatal.

Descritores:
Esperança; Família; Gravidez de Alto Risco; Recém-Nascido; Pesquisa em Enfermagem; Enfermagem Familiar.

Destaques:

(1) A esperança é um recurso essencial no contexto do risco gestacional e neonatal. (2) A esperança familiar é dinâmica e tem influência na temporalidade. (3) A experiência de esperança familiar é influenciada pelas relações, crenças e emoções. (4) A enfermagem deve auxiliar as famílias no fortalecimento da esperança.

Objective:   to understand family experiences of hope, from pregnancy to the care for high-risk newborns.

Method:  qualitative research, guided by the Theoretical Model for Understanding the Complex Nature of Hope, which took place in a multiprofessional outpatient clinic for high-risk newborn care. A total of 28 individuals from 14 families participated through oral history interviews. This allowed for the construction of family narratives, which were submitted to deductive thematic analysis.

Results:  family experiences of hope are established based on four dimensions: understanding, judgment, and interpretation about hope; affective aspects and feelings regarding the lived experience; actions, behaviors, and strategies that strengthen family hope; and influence of context and life situations. These are influenced by the temporality in which the family finds itself. At the beginning of the experience of risk, hope appears fragile and uncertain, with negative feelings and desires for better days. Over time, strategies, such as spirituality and intrapersonal relationship skills, are strengthened and maintained, reframing feelings.

Conclusion:  understanding family experiences of hope and hopelessness can enable healthcare providers to strengthen and contribute to a more positive experience in the presence of gestational and neonatal risk.

Descriptors:
Hope; Family; High-Risk Pregnancy; Infant, Newborn; Nursing Research; Family Nursing.

Highlights:

(2) Hope is an essential resource in the context of gestational and neonatal risk. (2) Family hope is dynamic and influences temporality. (3) The experience of family hope is influenced by relationships, beliefs, and emotions. (4) Nursing should assist families in strengthening hope

Objetivo:   comprender las experiencias familiares llenas de esperanza, desde el embarazo hasta el cuidado del recién nacido en riesgo.

Método:  investigación cualitativa, guiada por el Marco Teórico de Comprender la Naturaleza Compleja de la Esperanza, que tuvo lugar en una clínica ambulatoria multiprofesional para el cuidado de recién nacidos en riesgo. 28 personas de 14 familias participaron en una entrevista de historia oral, que permitió construir narrativas familiares, que fueron sometidas a análisis temático deductivo.

Resultados:  las experiencias familiares de esperanza se establecen a partir de cuatro dimensiones: comprensión, juicio e interpretación de la esperanza; aspectos afectivos y sentimientos en relación con la experiencia vivida; acciones, comportamientos y estrategias que fortalezcan la esperanza familiar; influencia del contexto y de las situaciones de la vida. Estos están influenciados por la temporalidad en la que se encuentra la familia. Al principio de la experiencia del riesgo, la esperanza se debilita, es incierta, con sentimientos negativos y deseos de días mejores. Con el tiempo, estrategias como la espiritualidad y las habilidades de relaciones intrapersonales se fortalecen y mantienen, resignificando sentimientos.

Conclusión:  comprender las experiencias de la (des)esperanza familiar puede ayudar a los profesionales a fortalecer y contribuir a una experiencia más positiva en presencia de riesgo gestacional y neonatal.

Descriptores:
Esperanza; Família; Embarazo de Alto Riesgo; Recién Nacido; Investigación en Enfermería; Enfermería de la Familia.

Destacados:

(1) La esperanza es un recurso esencial en el contexto del riesgo gestacional y neonatal. (2) La esperanza familiar es dinámica e influye en la temporalidad. (3) La experiencia de la esperanza familiar es influida por las relaciones, creencias y emociones. (4) La enfermería debe ayudar a las familias a fortalecer la esperanza.

Introdução

No contexto da gestação e cuidado neonatal de risco, os familiares enfrentam situações complexas, como a confirmação do risco gestacional, internação materna ou neonatal, medos relacionados ao prognóstico e demandas frequentes por atendimentos de saúde^1-2. O impacto dessa experiência para as famílias é multifacetado, afetando dimensões físicas, psicológicas e sociais. Gestações de alto risco frequentemente culminam em partos prematuros, baixo peso ao nascer e complicações clínicas em casos de anomalias congênitas, o que exige cuidados neonatais intensivos e pode resultar em problemas de saúde a longo prazo para o neonato³.

O risco gestacional e neonatal repercute sobre o sistema familiar e é oportuno apontar que o cuidado centrado na família (CCF) tem sido associado a melhorias nos desfechos clínicos e pode auxiliar na promoção de uma cultura que valoriza as parcerias com as famílias^4-5. Nesta perspectiva, valorizar o CCF torna-se uma estratégia oportuna para abordagem da esperança para este grupo.

Dentre os familiares, especialmente as mães relatam maior sobrecarga emocional devido às necessidades de cuidados de longa duração⁴, apresentando taxas mais altas de ansiedade, transtorno de stress pós-traumático e sintomas depressivos^3-4.

Embora existam estudos sobre os impactos físicos e emocionais das gestações e cuidados neonatais de alto risco, é necessário compreender como a esperança é vivenciada, construída e ressignificada pelas famílias ao longo do tempo.

A esperança, segundo o Modelo Teórico de Entendimento da Natureza Complexa da Esperança⁶, é caracterizada como uma experiência de sentido e propósito para a vida, envolvendo expectativas de melhoria, desejos de mudança e pensamentos positivos. Este modelo oferece uma estrutura teórica para analisar as dimensões da esperança, a partir de cinco dimensões, como temporalidade, cognição, afetividade, comportamento e contexto^4-6. Em síntese, as ideias principais destas dimensões são: a) temporal, que envolve a experiência de cada indivíduo no tempo presente, passado e futuro, em que a esperança é dirigida para o futuro, embora influenciada pelo passado e presente; b) cognitiva, relacionada ao processo pelo qual a pessoa deseja, imagina, interpreta e julga em relação à esperança, tem a percepção do desejo realista do futuro; c) afetiva, que abrange uma série de emoções e sentimentos, por vezes opostos, entre os quais há atração para o objetivo a ser atingido; d) comportamental, que relaciona-se à ação que busca o objetivo referente à esperança no âmbito físico, psicológico, social e espiritual; e) contextual, que se refere às situações de vida e ambiente que rodeiam, influenciam e constituem parte da esperança da pessoa⁶.

À semelhança de outros estudos que o abordam^7-10, o modelo forneceu uma base para categorizar e interpretar as experiências das famílias participantes deste estudo, facilitando a identificação de padrões e temas recorrentes sob as dimensões mencionadas.

Compreender as experiências familiares de esperança pode ajudar os profissionais de saúde e enfermeiros a fortalecer e contribuir para uma vivência mais positiva diante do risco gestacional e neonatal³. Estratégias como escuta ativa, suporte emocional, respeito às crenças religiosas e culturais e incentivo à participação nos cuidados indicam promover a esperança familiar. Reconhecer que a experiência familiar e a (des)esperança se modificam ao longo do tempo é essencial para oferecer um cuidado mais construtivo e centrado neste grupo^3,6.

Mediante o exposto, buscou-se responder à seguinte questão: como se apresenta a experiência familiar de esperança, desde a gestação até os cuidados com o neonato de risco? O objetivo deste estudo consistiu em compreender experiências familiares de esperança, da gestação aos cuidados do neonato de risco.

Método

Delineamento do estudo

Estudo qualitativo interpretativo, orientado pelo Modelo Teórico de Entendimento da Natureza Complexa da Esperança⁶. O modelo ofereceu uma estrutura conceitual das dimensões que sustentam a esperança (temporalidade, cognição, afetividade, comportamento e contexto), apoiando o percurso teórico, metodológico e análise dos dados.

Participantes e cenário do estudo

Os participantes foram 28 familiares (incluindo mãe, pai, avó, tia e irmã) de 14 famílias de neonatos de risco, cujas mães tiveram a gestação avaliada como de alto risco¹¹. Como o estudo objetivou compreender experiências familiares, além do cuidador principal, foram entrevistados outros integrantes das famílias, indicados pelo cuidador principal. As entrevistas com os participantes foram orientadas pelo mesmo roteiro e em momentos distintos, de forma individual e reservada. O cenário do estudo foi o domicílio dessas famílias e o ambulatório multiprofissional do Programa de Intervenção Precoce Avançado (PIPA), em Divinópolis-MG, Brasil, para atendimentos de recém-nascidos em situação de risco. O serviço acompanha neonatos e crianças de risco até completarem dois anos e realiza em média 192 atendimentos por trimestre.

Os critérios de inclusão para participação foram familiares de crianças entre seis e 12 meses durante a coleta, com histórico de risco neonatal, permitindo tempo suficiente para a experiência ser compartilhada por meio de histórias orais e estabelecer um limite temporal entre o nascimento e a entrevista. Foram excluídas famílias cujas mães tinham idade inferior a 18 anos, mulheres classificadas como alto risco na gestação devido a questões como depressão ou distúrbios psiquiátricos e famílias de mulheres que tiveram depressão ou sofrimento mental até 45 dias após o parto. Esses critérios se justificam, pois a entrevista poderia mobilizar lembranças, sofrimento ou constrangimento para as mulheres e/ou familiares.

A partir da análise de 146 prontuários do ambulatório, 60 famílias eram pré-elegíveis. Primeiramente, foi realizada uma aproximação por meio de um contato prévio por telefone, explicando o objetivo da pesquisa e, destas, 24 famílias não responderam ao convite e cinco se recusaram.

Coleta de dados

O contato inicial era realizado por telefone, com o cuidador principal, que nesta pesquisa foram mães (13) e pai (1). As entrevistas eram agendadas no PIPA ou no domicílio, respeitando o desejo e disponibilidade do participante. No final da entrevista era solicitada a indicação de pessoas da família que também cuidavam da criança desde o momento da descoberta do risco neonatal até o momento da entrevista. Neste momento era esclarecida a ideia de família adotada no estudo, de forma que o participante pudesse identificar pessoas envolvidas no cuidado à criança. Este processo permitiu identificar outros integrantes da família para participar posteriormente das entrevistas. Nesta pesquisa, a família é compreendida como uma estrutura relacional composta por indivíduos que possuem vínculos afetivos e/ou biológicos entre si, com comprometimento mútuo, identidade de projetos de vida e propósitos em comum¹².

Para a coleta dos dados, realizou-se uma entrevista em história oral de caráter temático¹³, apoiada por roteiro semiestruturado, com questões referentes à caracterização da composição familiar, ao risco gestacional e neonatal e à relação interna do contexto da família. Também integravam o roteiro perguntas abertas relacionadas às experiências de esperança familiar, considerando as diferentes dimensões do modelo teórico, no período da gestação e do cuidado com o neonato de risco, e relacionadas ao padrão interrelacional familiar. O trabalho de campo foi realizado entre dezembro de 2021 e março de 2022 pela primeira autora, a qual é enfermeira, possui experiência em pesquisa qualitativa e trabalho de campo e contou com a participação de uma aluna de iniciação científica do curso de graduação em enfermagem da instituição proponente. Ambas não possuíam vínculos com os potenciais participantes ou cenários da pesquisa.

A duração média de cada entrevista em história oral temática foi de aproximadamente 45 minutos. No momento da entrevista, havia somente as entrevistadoras e os participantes.

A interrupção das entrevistas e a definição do limite de participantes aconteceram a partir da saturação teórica dos dados¹⁴. Para tanto, adotou-se a análise de conteúdo das entrevistas concomitantemente à coleta^14-15. A constatação da saturação teórica dos dados ocorreu na 14.^a família, quando já haviam sido realizadas 28 entrevistas.

Reconheceram-se os desafios que envolvem o processo de amostragem por saturação, portanto, durante o trabalho de análise, concomitante com a coleta dos dados, foram adotadas as seguintes estratégias para minimizar imprecisões: (a) alinhamento e estudo aprofundado do referencial adotado pelos pesquisadores previamente à sua aplicabilidade; (b) validação do dicionário de códigos elaborado a partir do referencial; (c) codificação com validação intercodificadores e reuniões para análises e consensos; (d) olhar atento para cada narrativa, identificando as semelhanças e as singularidades das experiências vividas; (e) identificação da representatividade do referencial adotado mediante as narrativas; (f) capacidade de resposta ao objetivo do estudo.

Tratamento e análise dos dados

Após a transcrição das entrevistas, construíram-se narrativas para cada família, as quais foram submetidas à análise temática dedutiva^13,16. Para essa finalidade, elaborou-se um dicionário de códigos, contemplando o modelo teórico¹⁷. Visando à validação do dicionário de códigos, uma narrativa foi analisada, simultaneamente, por três pesquisadores com domínio no referencial. Foram necessárias quatro rodadas de codificação para ajustes e alinhamentos teóricos no dicionário de códigos. Na Figura 1 é exemplificado o processo de codificação de algumas narrativas, apoiado pelas dimensões do modelo.

Seguiu-se, então, o processo de codificação de uma primeira narrativa, que foi conduzido por duas pesquisadoras de forma independente e posteriormente apresentado a uma terceira pesquisadora. Foram necessárias quatro rodadas de codificação para identificar congruência no processo. A partir de então, as narrativas foram codificadas pelas pesquisadoras e as situações de divergências ou dúvidas eram resolvidas em reunião. Esse processo garantiu a confiabilidade à codificação¹⁶. Após o processo de codificação, foi possível realizar agrupamentos de códigos para composição das categorias, de modo a retratar e apresentar o conteúdo da análise dedutiva das narrativas.

Figura 1
Exemplos de codificação de narrativas a partir do dicionário

Código	Enunciados de narrativas
Cognição: apreciação do indivíduo, relacionada ao processo vivido, pelo qual interpreta, julga, deseja e imagina a esperança; presença ou não de desejos realistas referentes ao futuro.	Esperança ela nos mantém vivos. Eu acho que é isso. Eu tenho quase a certeza que se a gente não tiver esperança, não adianta viver. Então, baseado nessa pergunta eu acho que sempre tive a esperança que ia dar tudo certo (Avó 9). Esperança é acreditar e transformar. Dias melhores (Irmã materna 3) .
Comportamental: ações direcionadas à esperança no âmbito físico, psicológico, social e espiritual. Estratégias que podem promover, fortalecer ou enfraquecer a esperança familiar.	Para ter expectativa de esperança quando a gente descobriu o risco, eu e minha sogra foi lá na capela e ajoelhou, rezou. A estratégia para ter esperança foi acreditar em Deus (Mãe 2). A estratégia utilizada para ter esperança, a mais certa pra nós foi a união, estar junto mesmo, não deixar a pessoa sozinha. As vezes saí de lá, a mãe delas tava chorando, eu conversava com ela: Vai dar certo! Eu acho que a estratégia que a gente usou foi isso mesmo, foi união, garra um com o outro ali na fé, ali pra que tudo desse certo (Pai 13).

Atendendo aos critérios de cientificidade, esclarecemos que, neste estudo, a credibilidade foi viabilizada a partir de análises rigorosas conduzidas simultaneamente ao processo de coleta de dados, apoiada pelas narrativas e pela construção dos instrumentos das relações de esperança. A confiabilidade esteve presente a partir da descrição detalhada do método, seguindo o checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). A confirmabilidade foi contemplada e garantida, considerando-se a apresentação das fortalezas e limitações do estudo^18-20.

Aspectos éticos

O estudo foi conduzido segundo os aspectos éticos que norteiam o desenvolvimento de pesquisa com seres humanos do país, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição proponente sob parecer número 5.119.278 e número do Certificado de Apresentação de Apreciação Ética (CAAE) 51866821.4.0000.5545. Todos os participantes foram orientados sobre os objetivos da pesquisa e finalizaram o processo de obtenção do consentimento por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), antes do início da coleta de dados. Para garantir o anonimato, o nome de cada participante foi substituído pelo parentesco com a criança, seguido da ordem de realização das entrevistas, por exemplo: mãe 1, avô materno 1 e assim sucessivamente.

Resultados

A análise dos dados da pesquisa permitiu sintetizar a apresentação dos familiares. Dos 28 participantes do estudo, 46,4% (13) eram mães biológicas, 21,4% (6) pais, 14,3% (4) tias, 10,7% (3) avós, 3,6% (1) madrinha, 3,6% (1) irmã. A faixa etária dos participantes variou entre 25 e 56 anos.

Entre as condições de risco apresentadas pelos neonatos, identificamos: 15,7% (3) prematuros, 47,3% (9) prematuridade associada à gemelaridade, 10,5% (2) toxoplasmose congênita e 5,3% (1) para cada um dos seguintes riscos: rubéola, derrame pericárdico, sepse neonatal, prematuridade associada a sífilis congênita, prematuridade associada a hidronefrose neonatal e ascite. A idade das crianças no momento da pesquisa variou entre 6 meses e 1 ano.

A história gestacional das mães foi acompanhada de risco neonatal e, dentre os riscos gestacionais, encontramos: 14,3% (2) hipertensão gestacional associada a diabetes gestacional; 14,3% (2) pré-eclâmpsia associada à gemelaridade e 5,3% (1) para cada um dos seguintes riscos: hipertensão gestacional, sífilis gestacional, toxoplasmose, toxoplasmose associada à hipertensão gestacional, hipotireoidismo, pré-eclâmpsia associada à gemelaridade e descolamento prematuro de placenta, diabetes gestacional associada a polidrâmnio, rubéola, hipertensão gestacional associada a alterações cardíacas e diabetes gestacional associada à gemelaridade.

Na Figura 2 apresentamos os participantes por família e seu parentesco com o neonato e os riscos neonatais e gestacionais experenciados por cada família.

Os resultados da análise dedutiva serão apresentados a partir das categorias: Compreensão, julgamento e interpretação acerca da esperança; Aspectos afetivos e os sentimentos em relação à experiência vivida; Ações, comportamentos e estratégias que fortalecem a esperança familiar; Influência do contexto de vida na experiência de (des)esperança familiar.

Figura 2
Participantes familiares, seu parentesco com o neonato e os riscos gestacionais e neonatais. Divinópolis, MG, Brasil, 2025

Família	Participantes	Risco neonatal	Risco gestacional
F1	Pai, Mãe	Prematuridade	Síndrome HELLP* e diabetes
F2	Mãe, Avó, Madrinha	Sífilis congênita; prematuridade	Sífilis
F3	Mãe, Tia	Toxoplasmose congênita	Toxoplasmose
F4	Mãe, Irmã	Toxoplasmose congênita	Toxoplasmose e hipertensão
F5	Mãe, Tia	Prematuridade	Pré-eclâmpsia e gemelaridade
F6	Pai	Prematuridade, trigemelaridade	Hipertensão, trigemelaridade e diabetes
F7	Mãe, Tia	Prematuridade	Hipertensão e diabetes
F8	Mãe, Pai	Prematuridade	Hipotireoidismo
F9	Mãe, Avó	Prematuridade; gemelaridade	Pré-eclâmpsia, gemelaridade, descolamento de placenta, COVID-19
F10	Mãe, Pai	Prematuridade	Diabetes, polidrâmnio
F11	Mãe, Tia	Derrame pericárdico	Hipertensão e alterações cardíacas
F12	Mãe ,Pai	Rubéola congênita	Rubéola
F13	Mãe, Pai	Prematuridade	Diabetes gestacional e gemelaridade
F14	Mãe, Avô	Sepse neonatal	Hipertensão

• *HELLP = Hemolysis, Elevated Liver enzymes, Low Platelets

Compreensão, julgamento e interpretação acerca da esperança

De forma geral, os familiares possuem diferentes compreensões sobre a palavra “Esperança”. Todos os participantes relataram que a esperança esteve presente durante toda a trajetória de cuidado à criança, desde a descoberta da gestação de risco até os dias atuais. A compreensão sobre esperança se modificava e/ou se fortalecia a partir da experiência vivida. Desde a descoberta do risco gestacional e neonatal, assim como após o nascimento do neonato, ela foi evidenciada como um processo de crença em um futuro melhor, no desejo e espera de dias melhores.

Quando descobri o risco eu tinha esperança daquilo tudo mudar. Que dias melhores poderia vir.

(Mãe 10)

Quando a gente se toca que o bebê nasceu com o risco, aí a gente entende o que é esperança. Sempre pensando em dias melhores.

(Avó 9)

Eu tinha muita esperança ali era de primeiramente o parto ocorrer bem, né, com a mãe, eu já tinha essa ciência que eram prematuras, né, que poderiam acontecer alguma coisa com elas. Então eu acho que é isso, é esperança de dar tudo certo, elas nascer bem, nascer saudável, por mais que a gente passou essa barra toda no CTI, eu sempre tive essa esperança de dar tudo certo.

(Pai 13)

A análise aponta que, ao longo do tempo, a esperança é interpretada como uma experiência positiva que pode ter sido fortalecida pela experiência passada, por exemplo, de descoberta do risco gestacional, remetendo à ideia de perseverança e oportunidade de reacreditar na vida.

Esperança é tudo aquilo que eu vivi. Desde que eu descobri a minha gestação, que elas poderiam vir prematuras. E agora eu percebo o quanto foi importante a esperança pra mim

(Mãe 13)

Esperança é aquilo que eu acreditei. É tentar achar a luz realmente lá de dentro, acreditar que tudo iria mudar. E, olha, mudou.

(Irmã paterna 4)

É uma oportunidade nova de estar vivendo, todos os dias. Elas (filhas gemelares) me deram a oportunidade de reacreditar na vida. Lutar pela minha família.

(Pai 6)

Aspectos afetivos e os sentimentos em relação à experiência vivida

A experiência familiar na trajetória dos riscos gestacionais e neonatais foi construída a partir de sentimentos e emoções ambíguos e contraditórios, favorecendo ou não a manutenção da esperança e que se modificaram ao longo do tempo. A análise permite evidenciar que houve uma ressignificação da situação vivida, a partir da temporalidade, e isso fez com que os familiares retratassem uma modificação dos seus sentimentos.

No contexto da descoberta do risco que envolveu a gestação e o neonato, os sentimentos foram relatados inicialmente como negativos, estando presentes o medo, ansiedade, apreensão, desespero, tristeza, surpresa, desconfiança, culpa, raiva.

Ao descobrir o risco dela eu fiquei muito chateada e muito apreensiva.

(Mãe 1)

Acho que ansiedade tomou conta de mim. Eu fiquei muito ansiosa. Isso fez com que a minha esperança ficasse abalada.

(Mãe 8)

Não consigo falar de outra coisa que não seja medo. Até quando ela nasceu eu tinha medo, tava tudo estranho.

(Pai 12)

Nossa, eu me senti muito culpada. Saber que teria, poderia ter, um risco por causa de mim.

(Mãe 4)

Apesar das incertezas, após o nascimento do neonato, sentimentos como felicidade, amor, confiança e alívio, foram relatados. Para a maioria dos familiares, estes sentimentos se mantêm nos dias atuais.

Olha, depois que a tempestade passou, que eu vi que ela nasceu bem, o alívio, a felicidade, foi tomando conta de mim.

(Mãe 14)

O que mais me domina até o hoje é o sentimento de felicidade, né, com certeza. Quando vi que ele ficou bem depois que saiu da Unidade de Terapia Intensiva (UTI), foi muito choro de alegria. Hoje é isso, só alegria.

(Avô materno 14)

Alguns familiares relatam uma manutenção de sentimentos positivos, como felicidade e amor, durante toda a experiência de cuidados com o neonato, desde a descoberta do risco gestacional e/ou neonatal.

Quando eu descobri era só amor. Senti amor o tempo todo. Até hoje.

(Mãe 10)

Acho que apesar de tudo, o sentimento que mais prevalece é felicidade mesmo. Isso me fez ter esperança.

(Pai 10)

Ações, comportamentos e estratégias que fortalecem a esperança familiar

A busca de estratégias e fontes fortalecedoras de esperança, desde a gestação e após o nascimento do neonato, envolveu principalmente as práticas de espiritualidade e habilidades de desenvolvimento das relações intrapessoais. Estas estratégias estiveram presentes desde a descoberta do risco e, ao longo do tempo, foram fortalecidas.

Os familiares utilizam estratégias que visam fortalecer o âmbito espiritual e religioso, por intermédio da fé em Deus, por meio da oração e visita à igreja. Estas estratégias estiveram presentes desde a descoberta da gestação de risco e vêm sendo fortalecidas até os dias atuais.

O que eu usei para ter esperança foi Jesus. Eu orei muito. Foi Deus na frente.

(Mãe 1)

Usei Deus pra combater isso, e aí a esperança vinha. E até hoje a fé em Deus prevalece, com certeza.

(Pai 1)

Sempre tive muita fé, muita fé, sabe? Desde que descobri, descobri o risco. Rezei muito, ia na missa sempre, e hoje mais ainda, eu sou grata.

(Mãe 4)

Estratégias que me ajudaram a ter esperança foi fortalecer a minha espiritualidade, procurar mais a igreja, isso me ajuda até hoje.

(Mãe 11)

Relações intrapessoais de envolvimento consigo mesmo também foram consideradas habilidades desenvolvidas para se ter esperança. Os familiares referem ter sido seu próprio ponto de apoio e de ação, principalmente a mãe, na experiência de gestação e nascimento do neonato de risco.

Eu tive que vencer, fui muito forte ali no momento pra conseguir vencer.

(Mãe 6)

A gente tem que ir levando a gravidez até onde ela aguentar, e vai dar tudo certo. Aí foi onde eu fui assim, sabe, tendo mais esperança.

(Mãe 11)

A resiliência e controle de emoções, autoconfiança para continuar cuidando do neonato foram identificados para buscar o objetivo referente à manutenção da esperança nos dias atuais.

É o pensamento positivo… é, tentar controlar mesmo meus pensamentos, sabe? Isso me ajuda muito.

(Mãe 4)

Depois que passamos por tudo, eu falo que aprendi a ser resiliente, em tudo na vida. Pelo menos isso tudo serviu de aprendizado pra minha vida pessoal também.

(Tia materna 5)

Depois do que passei, depois de todo estresse, de tanto chorar, e acho que consigo passar por tudo agora. Fiquei mais forte, mais resiliente.

(Pai 10)

Influência do contexto e situações de vida na experiência de (des)esperança familiar

A experiência de esperança foi influenciada pelo contexto vivido pelos familiares. A análise permitiu identificar que a internação do neonato, associada à pandemia da COVID-19, marcou as experiências de esperança. A internação do recém-nascido, devido ao risco, foi descrita como um período que ameaçou a esperança e até mesmo gerou desesperança. Neste momento, as famílias relatam que o contato com o neonato foi adiado e que foi difícil retornar para casa sem a presença do(a)filho(a).

Elas (filhas gemelares) ficaram internadas, né, só isso já foi ruim. É muito ruim a gente ter que sair de lá e deixar elas. Às vezes eu saía de lá desacreditado…

(Pai 13)

A internação fez com que minha esperança fosse ameaçada. Ver eles (filhos gemelares) internados sem saber quando iriam sair, e se iriam sair... eu só chorava e mais nada.

(Mãe 9)

O contexto da pandemia influenciou negativamente as experiências familiares, restringindo e adiando o contato com o neonato após o nascimento, aumentando o sentimento de insegurança e preocupação.

Só essa pandemia já é ruim né. A gente não consegue fazer as coisas direito… eu não conseguia ver meu filho muito e nem pegar, porque era tudo muito frágil. Eu me senti impotente.

(Pai 1)

A gente chegou lá, já não bastava a preocupação do caso delas, tinha o COVID pra fazer a gente ficar desesperançoso, né? Ambiente de hospital já não é bom, com a pandemia então...

(Pai 10)

A análise das narrativas evidenciou que as experiências durante a gestação, o nascimento, após o parto e nos cuidados neonatais, incluindo os dias atuais com a criança, contribuíram para que as famílias ressignificassem e construíssem sua “experiência de esperança”, apesar de terem vivenciado momentos de desesperança. Desta forma, os resultados apresentam estas experiências e suas modificações ao longo do tempo.

Na Figura 3, é apresentada uma síntese dos principais resultados desta investigação e evidencia os elementos que mantiveram, fortaleceram ou ameaçaram a esperança em um percurso marcado por mudanças e oscilações referentes à (des)esperança.

Figura 3
(Des)Esperança familiar ao longo da gestação e cuidados neonatais de risco. Divinópolis, MG, Brasil, 2025

Discussão

Os resultados evidenciaram que as experiências familiares de esperança se estabelecem a partir da compreensão de crença em um futuro melhor, emoções ambíguas, comportamentos que buscam fortalecer a esperança e ao contexto de vida, sendo estes fatores que se modificam ao longo do tempo.

A análise das narrativas permite afirmar que as histórias das famílias apresentam algumas semelhanças, como o tipo de risco gestacional ou neonatal e a estrutura familiar. A experiência de esperança de cada familiar foi singular, influenciada pelo ambiente em que estão inseridos, refletindo a dimensão contextual disposta no modelo adotado⁶.

Nesta pesquisa, ficou evidente que os riscos gestacionais maternos foram acompanhados de riscos neonatais. Isto reitera a relevância de identificar o perfil obstétrico e risco gestacional materno de todos os neonatos, favorecendo o prognóstico, reduzindo as chances de morbimortalidade, de internação hospitalar e comprometimento da sua saúde ao longo da vida^21-22.

O risco gestacional (hipertensão) e neonatal (prematuridade) prevalentes nesta investigação são semelhantes aos de outras realidades nacionais e internacionais^23-24. Isso reafirma a importância de um olhar atento acerca dos fatores que influenciam e predispõem o grupo materno-infantil a desfechos negativos.

Os relatos dos familiares evidenciaram que a crença e desejo dos participantes em dias melhores e as expectativas positivas relativas ao futuro foram fortalecidas e mantidas ao longo do tempo, a partir de todo o contexto vivido. Nesta perspectiva, podemos inferir que a cognição⁶, expressa na compreensão e julgamentos direcionados ao futuro, favoreceu uma construção realista, apesar de o futuro materno-infantil ser marcado por incertezas.

O momento de estabilização do neonato, após a família passar por momentos como a internação, que ameaçaram a esperança, colabora para intensificar a expectativa de que o risco vai ser superado²⁵. Assim, apesar da experiência do risco, a esperança foi mantida, fortalecendo uma crença positiva. Os dados parecem indicar que os momentos de crise, como a descoberta do risco ou internação neonatal, funcionam, dependendo das interações e apoio estabelecidos, como dispositivos que impulsionam o fortalecimento da esperança.

Estudos mostram que vivenciar situações adversas de crise impacta a esperança, mas proporciona um aprendizado e reflexões sobre o sentido da vida e atitudes orientadas para o futuro^26-28. A temporalidade permitiu que cada familiar reconstruísse novos sentidos para as experiências vividas. Nesta perspectiva, os relatos sobre a percepção da esperança deram lugar a um sentido positivo e presente que foi mantido e fortalecido pela experiência passada.

O caráter cíclico da experiência de esperança ao longo do tempo corrobora outros estudos^26-27, que evidenciaram que a esperança é um recurso dinâmico e com muitas faces, sendo que, em momentos de crise familiar, como o momento do diagnóstico, a esperança assume uma forma incerta, caracterizada por questionamentos sobre a doença e a dificuldade da família em aceitar o diagnóstico. Quando as famílias experienciam o impacto positivo do tratamento e a doença se estabiliza, a esperança incerta dá lugar a uma esperança cuidativa, existindo uma manutenção da perspectiva positiva em relação ao contexto vivenciado^26-27.

Em momentos marcados por incerteza, os sentimentos inicialmente expressos pelos participantes evidenciaram medo, angústia e tristeza, exemplificando a dimensão afetiva que perpassa a constituição da (des)esperança^6,29-30.

Situações como a internação hospitalar foram momentos que significaram ameaça à esperança familiar, intensificaram os sentimentos negativos. Estudos revelam que as famílias, além de precisar enfrentar um conjunto de sentimentos negativos, precisam lidar com o “rótulo” alto risco, que claramente aponta para uma diferença nas gestações e nascimento^31-32.

O nascimento de um recém-nascido de risco traz para a família um confronto intenso entre o bebê imaginário e o bebê real. As expectativas positivas sobre o filho, construídas na gestação, são desconstruídas gradualmente e acabam se tornando complexas para a família, principalmente para as mães, que se deparam com um recém-nascido com possibilidade de apresentar complicações e adoecimentos ao longo da vida^33-34. Somado a este aspecto, está presente o contexto da internação hospitalar, que é acompanhado de sentimentos negativos³⁵.

Os resultados revelam que, no contexto da internação hospitalar, a pandemia da COVID-19 trouxe repercussão para a experiência vivida. O isolamento do recém-nascido e restrições de entrada na UTI neonatal fizeram com que a família, principalmente a mãe, sentisse a perda de sua função materna, tendo, assim, dificuldade de reconhecer-se como mãe³⁶. Isso acontece, pois, na maioria das vezes, a equipe assume os cuidados. Esta situação reforçou sentimentos como o medo e a insegurança, contribuindo para ameaçar a esperança familiar³⁷. Estas evidências permitem inferir que incluir a família nos cuidados, como, por exemplo, a partir do CCF, além de ser uma recomendação, pois melhora o prognóstico neonatal, fortalece o senso de utilidade e poderá contribuir para o fortalecimento da esperança.

O momento de pandemia concomitante à internação do recém-nascido contribuiu para o distanciamento materno do seu cotidiano, o que pode impactar negativamente em sua saúde mental, dando origem a sentimentos que favorecem a desesperança^38-40.

Ainda no contexto da dimensão afetiva da esperança, em momentos de estabilização do risco neonatal e na alta hospitalar do neonato, existe uma ressignificação da experiência vivida. Identifica-se que emoções positivas como amor, alívio e felicidade tornam-se recursos propulsores da esperança^6,41.

Por outro lado, em algumas situações, a condição do risco gestacional e neonatal não impediu que o familiar buscasse manter sentimentos positivos durante o processo. Nesta pesquisa, sentimentos positivos contribuíram para o enfrentamento de situações envolvendo o risco gestacional e neonatal e para superar as dificuldades^42-43.

É oportuno que a família crie estratégias de enfrentamento e, nesta pesquisa, apesar da esperança incerta e da dimensão afetiva na descoberta do risco, voltada para sentimentos negativos, os familiares referiram ressignificar suas emoções ao sustentarem suas esperanças por meio da busca da espiritualidade, uma importante estratégia para a elaboração de emoções positivas e tomadas de decisão⁶.

A experiência familiar no contexto do risco gestacional e neonatal envolve sentimentos negativos, que são superados por intermédio das crenças religiosas, que se constituem em estratégias fortalecedoras da esperança. Elas são fortalecidas por meio de práticas de oração, frequência à igreja e fé em Deus⁴⁴.

Nesse contexto, a partir da dimensão comportamental⁶, dentre as ações que contribuíram para a manutenção ou fortalecimento da esperança das famílias participantes, foi a crença religiosa, uma estratégia que foi fortalecida ao longo do tempo⁴⁵. Ao deslocar esse entendimento para o contexto do presente estudo, percebe-se que os familiares, ao colocarem suas crenças religiosas como prioridades em sua vida, podem buscar uma justificativa para o contexto em que se encontram, o que pode facilitar o enfrentamento da situação atual.

Os participantes afirmaram ser importante o atendimento de suas necessidades espirituais, durante todo o processo vivenciado, para fortalecer os cuidados com os neonatos. Entretanto, estudos apontam que os questionamentos acerca das crenças religiosas e valorização da espiritualidade, como recursos para o cuidado, ainda não são rotineiros na abordagem dos profissionais de saúde^41,45-46.

A literatura tem revelado que a maioria dos profissionais das equipes de saúde não conhece a relevância das práticas espirituais para o tratamento em saúde, ou tem uma concepção de que tal abordagem não faz parte do seu papel, e ainda há situações nas quais o próprio profissional de saúde tem dificuldade em discutir sobre a temática^45,47-48. Dentro dessa perspectiva, inferimos que, faz-se necessário o reconhecimento pelo enfermeiro de que a espiritualidade é uma dimensão humana, que deve fazer parte da assistência.

Neste estudo identificamos que, na descoberta do risco gestacional e neonatal, a esperança é construída e percebida no âmbito espiritual de forma otimista, com a perspectiva de um futuro em que a situação passe logo, impulsionando os familiares a realizarem ações direcionadas para objetivos de esperança⁴⁵. Esses sentimentos são compreensíveis, considerando-se que a esperança consiste em uma experiência subjetivamente humana, que promove o bem-estar espiritual, bem como sustenta estas famílias ao motivá-las a elaborar planos e continuar os cuidados²⁶. Portanto, a esperança se fortalece na fé e é essencial à vida, habilita e fortalece a pessoa quando se percebe no controle de sua existência⁴⁹.

A análise das narrativas indica que, dentre as estratégias para a manutenção da esperança, estão o fortalecimento de habilidades intrapessoais de autoconfiança e resiliência, exemplificando a dimensão comportamental do modelo⁶. A resiliência mostra-se oportuna no enfrentamento de situações de estresse dentro do contexto familiar por contribuir com comportamentos ponderados e flexíveis, que ressignificam a experiência vivida⁵⁰. Na maioria dos casos, esses comportamentos estavam relacionados ao aprendizado do que foi vivenciado no passado, desde a descoberta do risco gestacional.

Estudo realizado com famílias de crianças com condições crônicas e profissionais mostra que a comunicação aberta e receptiva entre os familiares, suporte mútuo e uma aproximação com a fé religiosa são importantes para que a família realize movimentos espontâneos do processo de resiliência familiar⁵¹. Os resultados desta pesquisa permitem afirmar que relações intrapessoais de autoconfiança, habilidades socioemocionais e resiliência mostraram-se como base para a manutenção de comportamentos de esperança.

Este estudo apresenta fortalezas e limitações. São considerados fortalezas: a inclusão da unidade familiar como componente central desta pesquisa e o envolvimento de outros membros da família do neonato, além da mãe; a realização de entrevistas em história oral e posterior construção de narrativas, o que auxiliou na compreensão da história e do contexto no qual as famílias e neonatos estavam inseridos; o rigor utilizado no desenvolvimento deste estudo com a descrição detalhada do método, que poderá auxiliar em futuras pesquisas de investigação qualitativa e a utilização de um referencial teórico, que permitiu uma análise mais profunda dos dados.

Como limitação, reconhece-se que os resultados aqui tratados são referentes a um grupo de pessoas que está exposto a uma rede de atenção específica e que, em outras localidades, outros resultados adicionais podem ser encontrados. Compreende-se ainda que a participação de profissionais da saúde que assistiram a estas famílias durante a experiência poderia complementar os resultados descritos. Assim, tornam-se oportunos estudos futuros que se ocupem destas dimensões. Além disso, fica a inquietação de realizar novos estudos que busquem identificar e compreender como acontece o ensino sobre a esperança para estudantes da área da saúde, tendo em vista a importância desse tema para o cuidado.

Todavia, os resultados deste estudo podem auxiliar profissionais de saúde em suas práticas, no planejamento de um cuidado familiar sistêmico, reconhecendo a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico, identificando as barreiras encontradas e implementando estratégias para superá-las. Além disso, os resultados contribuem com o entendimento de que a esperança deve ser avaliada em diferentes conjunturas e situações, e está relacionada ao contexto, comportamentos, relações estabelecidas e sentimentos ao longo do tempo.

Conclusão

As evidências acerca das experiências familiares de esperança no contexto da gestação e cuidados ao neonato de risco contribuíram para reforçar o caráter dinâmico da esperança a partir de diferentes situações vividas. As experiências de (de)desesperança familiar se caracterizam por meio de percepções, comportamentos e sentimentos e são influenciadas pelas relações que se estabelecem, crenças e emoções, além do contexto em que se encontram.

No início da vivência do risco, seja ele gestacional ou neonatal, a percepção sobre esperança se encontra fragilizada, evidenciada pela incerteza, sentimentos negativos e desejos de dias melhores. Situações como a internação hospitalar e a pandemia da COVID-19 foram momentos que possibilitaram a desesperança familiar, aumentando sentimentos negativos em relação ao vivido. Com o passar do tempo e a diminuição das situações mais críticas, a alta hospitalar do recém-nascido e seguimento do cuidado, a experiência de esperança familiar vai se modificando e se fortalecendo, por meio da manutenção sobre a compreensão da esperança, sendo esta fortalecida pelas experiências passadas. Estratégias e comportamentos, como a crença religiosa e desenvolvimento de habilidades de relações intrapessoais, são fortalecidos e mantidos ao longo do tempo, contribuindo para a mudança de sentimentos positivos e para a continuidade dos cuidados ao neonato.

Nesse sentido, é necessário que os profissionais sejam capazes de identificar situações de desesperança familiar em meio ao contexto do risco gestacional e realizar ações concretas, no sentido de fortalecer as experiências de esperança, como: identificar os sentimentos vivenciados pelas famílias e apoiar sentimentos positivos e realistas sobre a situação, pela escuta atenta e acolhimento; auxiliar no fortalecimento de estratégias e comportamentos de esperança que visam fortalecê-la, como fortalecimento da espiritualidade e da autoconfiança e por meio de atitudes de encorajamento familiar, como compartilhamento de informações e empatia. Há indicativos de que estas estratégias poderão contribuir de forma positiva com as experiências familiares e ressignificar o contexto vivido.

Agradecimentos

Agradecemos às famílias que participaram desta pesquisa, ao ambulatório e aos gestores dos locais de estudo e aos coletores de dados. Agradecemos também a nossos parceiros de estudo: Grupo de Pesquisa NECA e facilitadores e Universidade Federal de São João del-Rei.

Declaração de Disponibilidade de Dados:

Os conjuntos de dados relacionados a este artigo estarão disponíveis mediante solicitação ao autor correspondente.

Referências bibliográficas

• ¹ Nunes MBL, Oliveira TJ, Silva JA Júnior, Nascimento EGC. Women’s feelings facing high-risk pregnancy. Enferm Actual Costa Rica. 2024;46:e58441. https://doi.org/10.15517/enferm.actual.cr.i46.52604
  » https://doi.org/10.15517/enferm.actual.cr.i46.52604
• ² Bergantini LS, Ichisato SMT, Salci MA, Birolim MM, Santos MLA, Höring CF, et al. Factors associated with hospitalizations and deaths of pregnant women from Paraná due to COVID-19: a cross-sectional study. Rev Bras Epidemiol. 2024;27:e240005. https://doi.org/10.1590/1980-549720240005
  » https://doi.org/10.1590/1980-549720240005
• ³ Sokou R, Lianou A, Lampridou M, Panagiotounakou P, Kafalidis G, Paliatsiou S, et al. Neonates at risk: understanding the impact of high-risk pregnancies on neonatal health. Medicina (Kaunas). 2025;61(6):1077. https://doi.org/10.3390/medicina61061077
  » https://doi.org/10.3390/medicina61061077
• ⁴ Aljawad B, Miraj SA, Alameri F,Alzayer H. Family-centered care in neonatal and pediatric critical care units: a scoping review of interventions, barriers, and facilitators. BMC Pediatr 2025;25:291. https://doi.org/10.1186/s12887-025-05620-w
  » https://doi.org/10.1186/s12887-025-05620-w
• ⁵ Albayrak S, Büyükgönenç L. The impact of family-centered care interventions on neonatal and parental outcomes in a Turkish hospital. Collegian [Internet]. 2022 [cited 2024 Nov 10];29(5):738-47. Available from: Available from: https://www.collegianjournal.com/action/showPdf?pii=S1322-7696%2822%2900074-9
  » https://www.collegianjournal.com/action/showPdf?pii=S1322-7696%2822%2900074-9
• ⁶ Dufault K, Martocchio BC. Hope: its spheres and dimensions. Nurs Clin North Am. 1985;20(2):379-91. https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0
  » https://doi.org/10.1016/S0029-6465(22)00328-0
• ⁷ Metzler J, Zhang Y, Saw T, Leu CS, Landers C. Measuring hope: psychometric properties of the Children’s Hope Scale among South Sudanese refugee children. Child Psychiatry Hum Dev. 2023;54(5):1452-8. https://doi.org/10.1007/s10578-022-01327-6
  » https://doi.org/10.1007/s10578-022-01327-6
• ⁸ Ramos BCL, Costa RO, Nascimento LC, Braga PP. Relationships that promote and threaten family hope during pregnancy and care for high-risk newborns. Rev Gaucha Enferm. 2024;45:e20240014. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2024.20240014.en
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2024.20240014.en
• ⁹ Silveira AO, Wernet M, Franco LF, Dias PLM, Charepe Z. Parents’ hope in perinatal and neonatal palliative care: a scoping review. BMC Palliat Care. 2023;22(1):202. https://doi.org/10.1186/s12904-023-01324-z
  » https://doi.org/10.1186/s12904-023-01324-z
• ¹⁰ Henriques NL, Silva JB, Charepe ZB, Braga PP, Duarte ED. Factors that promote and threaten hope in caregivers of children with chronic conditions. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2023;31:e3896. https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3896
  » https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3896
• ¹¹ Ministério da Saúde (BR). Portaria GM/MS nº 1.020, de 29 de maio de 2013. Institui as diretrizes para a organização do Componente Hospitalar da Rede de Atenção à Urgência e Emergência (RUE) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2013 [cited 2026 May 10]]. Available from: Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt1020_29_05_2013.html
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt1020_29_05_2013.html
• ¹² Böing E, Crepaldi MA, Moré CLOO. Research on families: theoretical and methodological aspects. Paideia (Ribeirao Preto). 2008;18(40):251-66. https://doi.org/10.1590/S0103-863X2008000200004
  » https://doi.org/10.1590/S0103-863X2008000200004
• ¹³ Meihy JCSB, Holanda F. História oral: como fazer, como pensar. São Paulo: Contexto; 2014. 176 p.
• ¹⁴ Fontanella BJB, Luchesi BM, Saidel MGB, Ricas J, Turato ER, Melo DG. Sampling in qualitative research: a proposal for procedures to detect theoretical saturation. Cad Saude Publica. 2011;27(2):388-94. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2011000200020
  » https://doi.org/10.1590/S0102-311X2011000200020
• ¹⁵ Nascimento LCN, Souza TV, Oliveira ICS, Moraes JRMM, Aguiar RCB, Silva LF. Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interviews with schoolchildren. Rev Bras Enferm. 2018;71(1):228-33. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616
• ¹⁶ Braun V, Clarke V. One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qual Res Psychol. 2021;18(3):328-52. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
  » https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
• ¹⁷ Saldaña J. The coding manual for qualitative researchers. London: Sage; 2013. 303 p.
• ¹⁸ Doyle L, McCabe C, Keogh B, Brady A, McCann M. An overview of the qualitative descriptive design within nursing research. J Res Nurs. 2020;25(5):443-55. https://doi.org/10.1177/1744987119880234
  » https://doi.org/10.1177/1744987119880234
• ¹⁹ Dodgson JE. Reflexivity in qualitative research. J Hum Lact. 2019;35(2):220-2. https://doi.org/10.1177/0890334419830990
  » https://doi.org/10.1177/0890334419830990
• ²⁰ Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
  » https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
• ²¹ Zilli MVP, Borovac-Pinheiro A, Costa ML, Surita FG. Perinatal outcomes in women with chronic kidney disease. Rev Bras Ginecol Obstet. 2022;44(12):1094-101. https://doi.org/10.1055/s-0042-1753546
  » https://doi.org/10.1055/s-0042-1753546
• ²² Blanco E, Marin M, Nuñez L, Retamal E, Ossa X, Woolley KE, et al. Adverse pregnancy and perinatal outcomes in Latin America and the Caribbean: systematic review and meta-analysis. Rev Panam Salud Publica. 2022;46:e21. https://doi.org/10.26633/RPSP.2022.21
  » https://doi.org/10.26633/RPSP.2022.21
• ²³ Franco EP, Marano D, Gama SGN, Theme- Filha MM, Martinelli KG, Costa ACC. Data for: Efeito causal das síndromes hipertensivas da gestação sobre a prematuridade: dados do estudo transversal “Nascer no Brasil” [dataset]. 2024 Sep 01 [cited 2024 Dec 10]. Available from: https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.JVLT2K
  » https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.JVLT2K
• ²⁴ Pinto BP, Abalem GC, Mol LR, Almeida MEGO, Braga MEC, Oliveira MMA, et al. Twin pregnancy: frequency of preeclampsia, gestational diabetes and prematurity. Rev Eletron Acervo Saude. 2022;15(6):e10454. https://doi.org/10.25248/reas.e10454.2022
  » https://doi.org/10.25248/reas.e10454.2022
• ²⁵ Kegler JJ, Neves ET, Silva AM, Oliveira DC, Zamberlan KC. Factors associated with parental stress in a neonatal intensive care unit. Acta Paul Enferm. 2023;36:eAPE02061. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2023AO02061
  » https://doi.org/10.37689/acta-ape/2023AO02061
• ²⁶ Liu CY, Zhang S, Wang F, Ni ZH. Hope experiences in parents of children with cancer: a qualitative meta-synthesis. Eur J Oncol Nurs. 2024;70:102583. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2024.102583
  » https://doi.org/10.1016/j.ejon.2024.102583
• ²⁷ Draper L. Pediatric palliative care: a place for hope. Mo Med [Internet]. 2024 [cited 2024 Dec 15];121(3):204-5. Available from: Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11160383/
  » https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11160383/
• ²⁸ Befecadu FBP, Gonçalves M, Fernandes C, Laranjeira C Dixe MA, Querido A, et al. The experience of hope in dyads living with advanced chronic illness in Portugal: a longitudinal mixed-methods study. BMC Palliat Care. 2024;24(1):15. https://doi.org/10.1186/s12904-024-01528-x
  » https://doi.org/10.1186/s12904-024-01528-x
• ²⁹ Almeida JS, Alves EM, Sodré TM, Pinto KRTF, Medeiros FF, Bernardy CCF. Feelings about birth by a group of high-risk pregnant women. Rev Bras Enferm. 2023;76(6):e20230059. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0059
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0059
• ³⁰ Esteves CM, Sonego JC, Lopes RCS, Piccinini CA. “It’s an explosion of feelings”: maternal experiences in the context of preterm birth. Psico-USF. 2023;28(1):53-66. https://doi.org/10.1590/1413-82712023280105
  » https://doi.org/10.1590/1413-82712023280105
• ³¹ Mirzakhani K, Shoorab NJ, Akbari A, Khadivzadeh T. High-risk pregnant women’s experiences of receiving prenatal care in COVID-19 pandemic: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth. 2022;22(1):363. https://doi.org/10.1186/s12884-022-04676-1
  » https://doi.org/10.1186/s12884-022-04676-1
• ³² Jackson K, Erasmus E, Mabanga N. Fatherhood and high-risk pregnancy: a scoping review. BMC Pregnancy Childbirth. 2023;23(1):168. https://doi.org/10.1186/s12884-023-05422-x
  » https://doi.org/10.1186/s12884-023-05422-x
• ³³ Wanderley H, Freire N, Gomes R, Souza D, Faria M. The counseling of hospital development by the high risk manager. Psicol Saude Doencas [Internet]. 2022 [cited 2024 Dec 16];23(1):345-52. Available from: Available from: https://scielo.pt/pdf/psd/v23n1/1645-0086-psd-23-01-345.pdf
  » https://scielo.pt/pdf/psd/v23n1/1645-0086-psd-23-01-345.pdf
• ³⁴ Rodrigues ARM, Rodrigues DP, Silveira MAM, Paiva AMG, Fialho AVM, Queiroz ABA. Hospital admission in high-risk pregnancies: the social representations of pregnant women. Rev Enferm Ref. 2020;5(3):1-7. https://doi.org/10.12707/RV20040
  » https://doi.org/10.12707/RV20040
• ³⁵ Silva LM, Costa MM, Pereira AA. Family management styles of chronic childhood conditions: the caregivers’ perspectives. Rev Enferm Ref. 2023;7(3):e21212. https://doi.org/10.12707/RVI22100
  » https://doi.org/10.12707/RVI22100
• ³⁶ Martinelli EDC, Silva AD, Machineski GG, Reis ACE, Viera CS. Post-discharge home care of preterm infants during the COVID-19 pandemic. Rev Enferm UFSM. 2023;13:e37. https://doi.org/10.5902/2179769283804
  » https://doi.org/10.5902/2179769283804
• ³⁷ Silva CF, Bezerra ICS, Soares AR, Leal ASLG, Faustino WM, Reichert APS. Implications of the COVID-19 pandemic on breastfeeding and health promotion: perceptions of breastfeeding women. Cien Saude Colet. 2023;28(8):2183-92. https://doi.org/10.1590/1413-81232023288.05882023
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232023288.05882023
• ³⁸ Machado ICS, Rocha AC, Amaral ASN, Lima RCG, Santos JO, Manfroi EC, et al. COVID-19 beyond the disease: effects of the pandemic on neonatal intensive care in the light of Nightingale’s environmental theory. Saude Soc. 2022;31(1):e201010. https://doi.org/10.1590/S0104-12902022201010
  » https://doi.org/10.1590/S0104-12902022201010
• ³⁹ Poty NARC, Oliveira PS, Thomaz EBAF, Cutrim NRM, Carvalho RHSBF, Alves MTSB, et al. Challenges in the care of children born to mothers diagnosed with COVID-19 during the pandemic. Rev Gaucha Enferm. 2023;44:e20220294. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2023.20220294.en
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2023.20220294.en
• ⁴⁰ Bernardino FBS, Silva EFL, Silva RA, Mufato LF, Vieira CS, Gaíva MAM. Experience of family members in the care of preterm newborns discharged from a neonatal intensive care unit. Rev Rene. 2022;23:e80705. https://doi.org/10.15253/2175-6783.20222380705
  » https://doi.org/10.15253/2175-6783.20222380705
• ⁴¹ Macedo FLC, Moraes EM, Palombo CNT, Silva JC. Maternal perception of care for low birth weight newborns: qualitative systematic review. Enferm Cuid Humanizados. 2024;13(1):e3361. https://doi.org/10.22235/ech.v13i1.3361
  » https://doi.org/10.22235/ech.v13i1.3361
• ⁴² Nascimento ACST, Morais AC, Souza SL, Whitaker MCO. Perceptions of relatives on premature birth in a neonatal intensive care unit: A cross-cultural study. Rev Cuidarte. 2022;13(1). https://doi.org/10.15649/cuidarte.1043
  » https://doi.org/10.15649/cuidarte.1043
• ⁴³ Oliveira AIB, Wernet M, Petruccelli G, Silveira AO, Ruiz MT. Home visit to premature and low birth weight newborns: nurse’s experience report. Rev Esc Enferm USP. 2023;57:e20230209. https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2023-0209en
  » https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2023-0209en
• ⁴⁴ Souza MT, Araújo LC, Silva AE, Trotte LAC, Gesteira ECR. Spirituality and religiosity in children, adolescents and their families in a vulnerable context: a scoping review. Rev Bras Enferm. 2024;77(5):e20230425. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0425
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0425
• ⁴⁵ Lima CS, Armua NC, Oliveira MP, Arrieira ICO. Faith and spirituality in coping with illness of patients admitted to a university hospital. J Nurs Health. 2022;12(3):e2212321395. https://doi.org/10.15210/jonah.v12i3.21395
  » https://doi.org/10.15210/jonah.v12i3.21395
• ⁴⁶ Almeida SLM, Carvalho LIA, Araujo E Júnior, Byk J, Amorim LAR. The role of spirituality in the well-being of families with children with congenital heart disease: scoping review. Transl Pediatr. 2024;13(8):1457-68. https://doi.org/10.21037/tp-24-134
  » https://doi.org/10.21037/tp-24-134
• ⁴⁷ Palmeira AFA, Lopes CT, Neves VR. Nursing professionals’ education on the spiritual dimension of critical patients. Rev Gaucha Enferm. 2023;44:e20220069. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2023.20220069.en
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2023.20220069.en
• ⁴⁸ Diego-Cordero R, Lopez-Tarrida AC, Linero-Narváez C, González-Serna JMG. More spiritual health professionals provide different care: a qualitative study in the field of mental health. Healthcare (Basel). 2023;11(3):303. https://doi.org/10.3390/healthcare11030303
  » https://doi.org/10.3390/healthcare11030303
• ⁴⁹ Milbrath VM, Gabatz RIB, Vaz JC, Hense TD. Vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with chronic conditions. Physis. 2023;33:e33034. https://doi.org/10.1590/S0103-7331202333034.en
  » https://doi.org/10.1590/S0103-7331202333034.en
• ⁵⁰ Cervantes ER, González MJJ, Suazo SV, Castañeda RFG. Relationship between the spirituality of the informal caregiver and resilience in older adults with cancer. Enferm Glob. 2024;23(2):472-94. https://doi.org/10.6018/eglobal.601201
  » https://doi.org/10.6018/eglobal.601201
• ⁵¹ Silva JS, Luz EFM, Tavares JP, Girardon-Perlini NMO, Magnago TSBS. Resilience of family caregivers of children and adolescents with cancer and associated factors: mixed methods study. Texto Contexto Enferm. 2022;31:e20220133. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2022-0133en
  » https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2022-0133en

• *
  Artigo extraído da dissertação de mestrado “Narrativas familiares de (des)esperança no contexto da gestação e cuidados aos neonatos de risco”, apresentada à Universidade Federal de São João del-Rei, Divinópolis, MG, Brasil. O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) - Código de Financiamento 001, Brasil. Apoio Financeiro da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), APQ-03978-22, Brasil.

• Como citar este artigo:
  Ramos BCL, Costa RO, Duarte ED, Charepe ZB, Braga PP. Experiences of family hope and hopelessness in the context of pregnancy and care for high-risk newborns. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2026;34:e4834 [cited ano mês dia ]. Available from: URL . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7906.4834

Editado por

• Editora Associada:
  Sueli Aparecida Frari Galera

Disponibilidade de dados

Citações de dados

Franco EP, Marano D, Gama SGN, Theme- Filha MM, Martinelli KG, Costa ACC. Data for: Efeito causal das síndromes hipertensivas da gestação sobre a prematuridade: dados do estudo transversal “Nascer no Brasil” [dataset]. 2024 Sep 01 [cited 2024 Dec 10]. Available from: https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.JVLT2K

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Jul 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  13 Fev 2025
• Aceito
  10 Out 2025