Objetivo: mapear las evidencias disponibles en la literatura sobre el autocuidado de personas con Diabetes Mellitus Tipo 1 que utilizan el Sistema de Infusión Continua de Insulina.
Método: se trata de una revisión de alcance basada en los principios recomendados por el JBI y en las directrices PRISMA para la extracción de datos, realizada a partir de diez bases de datos y da literatura gris. Se utilizó la estrategia PCC para la recopilación de datos. La selección de los estudios se realizó tras la eliminación de duplicados, la evaluación individual y por pares. Se utilizaron análisis descriptivos y diagramas para presentar los resultados.
Resultados: un análisis de los 18 artículos seleccionados mostró que existen tres comportamientos de autocuidado: manejo glucémico, bolo de insulina y recuento de carbohidratos. Los factores que influyen en estos comportamientos fueron el conocimiento, la libertad/flexibilidad, el uso del sensor, el contexto y la responsabilidad.
Conclusión: los estudios demuestran que un conocimiento profundo sobre el autocuidado permite a los profesionales tomar mejores decisiones respecto al plan terapéutico individualizado; y las personas que utilizan el Sistema de Infusión Continua de Insulina buscan acciones e información en relación con el cuidado diario, para un manejo adecuado de la diabetes. Se destaca la necesidad de futuros estudios de intervención que optimicen el autocuidado en esta población.
Descriptores:
Insulina; Sistemas de Infusión de Insulina; Autocuidado; Autogestión; Conocimiento; Diabetes Mellitus
Destacados:
(1) Identifica los comportamientos de autocuidado de las personas con DM1. (2) Analiza los factores que influyen en los comportamientos de autocuidado. (3) Ayuda a los profesionales a tomar decisiones sobre el plan terapéutico individualizado. (4) Ayuda a los profesionales a buscar acciones e información con relación a los cuidados diarios.
Objective: to map the evidence available in the literature on self-care among people with type 1 diabetes mellitus using continuous insulin infusion systems.
Method: this is a scoping review based on the principles recommended by the JBI and the PRISMA guidelines for data extraction, conducted using ten databases and gray literature. The PCC strategy was used for data collection. Studies were selected after duplicates were removed and individual and paired assessments were conducted. Descriptive analysis and diagrams were used to present the results.
Results: an analysis of the 18 selected articles showed three self-care behaviors: glycemic management, insulin bolus, and carbohydrate counting. The factors influencing these behaviors were Knowledge, Freedom/flexibility, Sensor use, Context, and Responsibility.
Conclusion: the studies indicate that in-depth knowledge of self-care enables professionals to make better decisions about individualized treatment plans and enables people using the Continuous Insulin Infusion System to seek actions and information related to daily care for proper diabetes management. There is a need for future intervention studies to optimize self-care in this population.
Descriptors:
Insulin; Insulin Infusion Systems; Self Care; Self-Management; Knowledge; Diabetes Mellitus
Highlights:
(1) Identifies the self-care behaviors of people with DM1. (2) Analyzes the factors that influence self-care behaviors. (3) Helps professionals make decisions regarding individualized treatment plans. (4) Assists professionals in seeking actions and information related to daily care.
Objetivo: mapear as evidências disponíveis na literatura sobre o autocuidado de pessoas com Diabetes Mellitus Tipo 1 em uso do Sistema de Infusão Contínua de Insulina.
Método: trata-se de uma revisão de escopo baseada nos princípios preconizados pelo JBI e nas diretrizes do PRISMA para a extração dos dados, realizada em dez bases de dados e da literatura cinzenta. Utilizou-se a estratégia PCC para a coleta de dados. A seleção dos estudos foi realizada após a remoção de duplicatas, avaliação individual e em pares. Para apresentação dos resultados, utilizou-se análise descritiva e diagrama.
Resultados: uma análise dos 18 artigos selecionados mostrou que existem três comportamentos de autocuidado: manejo glicêmico, bolus de insulina e contagem de carboidratos. Os fatores que influenciam esses comportamentos foram o Conhecimento, Liberdade/flexibilidade, Uso do sensor, Contexto e Responsabilidade.
Conclusão: os estudos evidenciam que um conhecimento aprofundado sobre o autocuidado permite aos profissionais tomar melhores decisões quanto ao plano terapêutico individualizado; e as pessoas em uso do Sistema de Infusão Contínua de Insulina, buscar ações e informações em relação aos cuidados diários, para o adequado manejo do diabetes. Destaca-se a necessidade de estudos futuros de intervenção que otimizem o autocuidado nessa população.
Descritores:
Insulina; Sistemas de Infusão de Insulina; Autocuidado; Autogestão; Conhecimento; Diabetes Mellitus
Destaques:
(1) Identifica os comportamentos de autocuidado de pessoas com DM1. (2) Analisa os fatores que influenciam os comportamentos de autocuidado. (3) Ajuda os profissionais a tomar decisões quanto ao plano terapêutico individualizado. (4) Auxilia profissionais a buscar ações e informações em relação aos cuidados diários.
Introducción
La Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune caracterizada por la destrucción de las células beta en el páncreas, que suele conducir a una deficiencia absoluta de insulina1. Aunque es el tipo de diabetes mellitus más común en niños y adolescentes, los investigadores indican que hay más casos nuevos de DM1 diagnosticados en la vida adulta que en la infancia y adolescencia2.
En 2022, se estimó que había 8,75 millones de personas con diabetes tipo 1 en todo el mundo. Brasil fue uno de los diez países con el mayor número de casos prevalentes de DM1 en todas las edades3. Este escenario epidemiológico requiere estrategias que fomenten prácticas de autocuidado para lograr resultados terapéuticos satisfactorios y prevenir complicaciones. Las prácticas de autocuidado incluyen la planificación de la alimentación, la actividad física, el uso regular de medicamentos, especialmente la insulina, y la comprobación rutinaria de glucosa capilar4.
Para un manejo glucémico satisfactorio de DM1, se enfatiza un tratamiento intensivo de terapia con insulina, que debe imitar la secreción fisiológica de insulina5. Entre estos tratamientos, el Sistema de Infusión Continua de Insulina (SICI) es un dispositivo electrónico que infunde insulina a través del tejido subcutáneo de forma ininterrumpida, similar a lo que ocurre en el cuerpo de una persona sin diabetes, para intentar obtener euglucemia entre comidas y liberar insulina durante las comidas. El uso de la SICI puede proporcionar mayor seguridad y autonomía en relación con el tratamiento de DM16.
Para utilizar la SICI, la persona con diabetes debe adquirir y desarrollar conocimientos y habilidades para la atención adecuada con el tratamiento. Para ello, se necesita un enfoque interprofesional con un enfoque en la educación sobre la diabetes para la atención al paciente. Los dispositivos para la diabetes, como el SICI, son máquinas complejas que dependen en gran medida de la competencia individual, la vigilancia y los comportamientos de autogestión para lograr beneficios clínicos7. Por ello, es importante evaluarlas y monitorizarlas constantemente para garantizar buenos resultados glucémicos y de salud.
Existe una extensa literatura científica8-10 sobre la diabetes mellitus (DM) y numerosos estudios relacionados con el autocuidado. Sin embargo, hasta la fecha, no se ha realizado ningún intento previo de establecer un análisis del autocuidado de personas con DM1 utilizando el SICI.
Al considerar la relevancia y las especificidades de la atención para personas con enfermedades crónicas, especialmente aquellas con diabetes tipo 1 que utilizan SICI, la importancia de las investigaciones sobre prácticas de autocuidado y sus factores intermedios, así como formas de estimular estas prácticas y ofrecer una atención cualificada y eficaz, este estudio pretende mapear la evidencia disponible en la literatura sobre el autocuidado de personas con DM1 utilizando un Sistema de Infusión Continua de Insulina.
Método
Protocolo y registro
Revisión de alcance basada en el Manual for Evidence Synthesis (Manual para la Síntesis de Evidencia), propuesto por el Instituto Joanna Briggs (JBI)11, siguiendo los siguientes pasos: (1) pregunta de investigación, (2) criterios de elegibilidad, (3) estrategia de búsqueda, (4) extracción de datos, (5) síntesis y presentación de los principales hallazgos. Los autores siguieron las recomendaciones del checklist Preferred Reporting Items for Systematic and Meta-Analyses - Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)12.
Esta es una recomendación de revisión bibliográfica utilizada para mapear los conceptos principales, resumir la evidencia, permitir una mayor amplitud de la literatura e informar futuras investigaciones que incluyen la preparación de un borrador de revisión, la elaboración de criterios de inclusión, la estrategia de búsqueda, la extracción, la presentación y resumen de resultados y sus implicaciones para la investigación y la práctica11.
Este tipo de revisión se adoptó para explorar la evidencia disponible sobre el autocuidado de personas con DM1 usando SICI, permitiendo así apreciar este atributo. El protocolo de revisión fue registrado en el Open Science Framework (OSF) bajo el DOI: 10.17605/OSF.IO/A3U9E.
La estrategia PCC (Población, Concepto y Contexto) se utilizó para construir la pregunta de investigación, siendo la población (P) personas con diabetes mellitus tipo 1, el concepto (C) abordado era el autocuidado y el contexto (C) el uso del SICI, lo que resultó en la siguiente pregunta principal orientadora: ¿Cuál es la evidencia científica sobre el autocuidado de personas con diabetes mellitus tipo 1 utilizando el Sistema de Infusión Continua de Insulina?
Criterios de elegibilidad
Los criterios de elegibilidad se definieron según la estrategia PCC: (1) Población (P), personas diagnosticadas con DM1, de cualquier edad, de ambos sexos, con o sin comorbilidades; (2) Concepto (C), estudios con un enfoque de actividades de autocuidado para personas con DM1 utilizando el SICI; estudios que describían el proceso de evaluación de estas actividades; y estudios que evaluaron dos o más actividades de autocuidado; y (3) Contexto (C), estudios sobre el uso de cualquier marca/modelo de SICI.
En cuanto al tipo de estudio, se eligieron estudios primarios y secundarios, que podían ser cuantitativos, cualitativos o mixtos, de cualquier diseño o metodología, que consideraran el autocuidado realizado por personas con DM1 utilizando el SICI. Además, se consideraron estudios publicados completos, en formato completo, nacionales o internacionales, en cualquier idioma, sin límite temporal.
Los estudios que involucraron, además de personas con DM1 usando el SICI, otros participantes, como profesionales sanitarios o familiares, solo considerarían datos que se refieren a personas con DM1 que usaban el SICI.
Se excluyeron estudios con personas con diabetes mellitus tipo 2 o diabetes gestacional utilizando el SICI, protocolos de investigación, artículos de opinión, editoriales, cartas al director y resúmenes en anales de eventos, mientras que no existen resultados concisos sobre las actividades de autocuidado de personas con DM1 usando el SICI.
Fuentes de información
La búsqueda tuvo lugar el 2 de octubre de 2024, utilizando el acceso institucional del portal de la revista CAPES/CAFe Access (Comunidad Académica), cuando no hay acceso gratuito y gratuito. Así, la búsqueda se realizó en las siguientes bases de datos/portal: Scientific Electronic Library Online (SciELO), PubMed, Scopus (Elsevier), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) vía VHL, Web of Science, ScienceDirect, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS) vía VHL, Cochrane Library y Embase.
La literatura gris fue recuperada de cuatro fuentes: Google Scholar, Biblioteca Digital Brasileña de Tesis y Disertaciones (BDBTD), Catálogo de Tesis y Disertaciones (CTD) de la Coordinación para la Mejora del Personal de Educación Superior (CAPES), Tesis y Disertaciones de Acceso Abierto (OATD). La recuperación de los documentos en Google Scholar se realizó en las primeras diez páginas, sin filtro de periodo.
Búsqueda
La estrategia de búsqueda se construyó basándose en los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS), Medical Subject Headings (MeSH), EMTREE y lenguaje natural junto con los operadores booleanos AND y OR. Se guió por la estrategia ECUS13 (Extracción, Conversión, Combinación, Construcción y Uso), que presenta paso a paso para la formulación de una estrategia de búsqueda sensible cuyas etapas son: extracción, conversión, combinación, construcción y uso (Figura 1).
Con la definición realizada y probada, los términos y palabras clave se adaptaron a cada base de datos, utilizando como modelo la estrategia de búsqueda elaborada para la PubMed/MEDLINE: “Diabetes Mellitus type 1” OR “Diabetes Mellitus, Type 1” OR “Diabetes, Type 1” OR “IDDM” OR “Type 1 Diabetes” OR “Type 1 Diabetes Mellitus” AND “Self Care” OR “Self-care” OR “Self-management” AND “Insulin Infusion Systems” OR “Insulin Pump”.
Selección de fuentes de evidencias
Los estudios obtenidos en las bases fueron importados al gestor de referencias Rayyan® versión web gratuita, que permite el análisis automático y manual de duplicados. Con la ayuda de esta herramienta, dos investigadores pudieron realizar la evaluación de forma ciega e independiente en dos etapas: (1) lectura del título y resumen y (2) lectura del texto completo. La selección y cribado de los estudios fue realizada de forma independiente por dos investigadores, RRCB y CCS. Cualquier desacuerdo se resolvería mediante un tercer revisor (SKPO), que no fue activado. Según la literatura, los desacuerdos pueden resolverse por consenso o mediante un tercer revisor14.
Tras eliminar los duplicados, los artículos se seleccionaron leyendo los títulos y resúmenes, basándose en los criterios preestablecidos en el estudio. Por ello, los estudios se leyeron íntegros para verificar la permanencia.
Los datos de los artículos incluidos se extrajeron utilizando una hoja de cálculo de Microsoft Excel® , que contenía información específica sobre título, autores, año, país de origen, enfoque metodológico, objetivo del estudio, población del estudio, número de participantes, intervenciones, resultados principales y referencia.
Síntesis de los resultados
Tras extraer los datos, se utilizó análisis de contenido, de tipo temático-categórico, cuando se descubren los núcleos de significado de esa comunicación cuya frecuencia o presencia tiene un significado para el objetivo del estudio15.
Aspectos éticos
Como se trata de un estudio de revisión de alcance, se exime su aprobación por parte del Comité de Ética en Investigación.
Resultados
Selección de fuentes de evidencias
La investigación resultó inicialmente en 1125 publicaciones en las bases de datos y 107 en la literatura gris, sumando un total de 1232. Fueron excluidas 572 por ser duplicados, quedando 660 para la lectura del título y el resumen. Tras el primer análisis, con la lectura de títulos y resúmenes revisados, se excluyeron 638 y se seleccionaron 22 para la lectura completa. De estos, tres fueron excluidos porque no respondieron a la pregunta de investigación y uno fue duplicado. La muestra final consistió en 18 artículos (Figura 2).
Diagrama de flujo del proceso de selección de estudios adaptado del Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR*)12
Características de las fuentes de evidencias
La Figura 3 presenta la caracterización de los artículos que se incluyeron como muestra final de esta revisión de alcance. Las publicaciones se publican entre 2006 y 2023, con un aumento significativo en los últimos 10 años, ya que se publicaron 14 estudios (73,6%) en este periodo.
En cuanto al idioma, los artículos se publicaron en inglés y portugués (n=18)16-33. El país con más publicaciones sobre el tema fue Estados Unidos (n=10)18,20,22,24,26-28,31-33, seguido de Suecia21-29 e Inglaterra23-30 con dos artículos cada uno, y después Arabia Saudí16, Brasil17, Dinamarca19 y España25 con una publicación cada uno (Figura 3).
En cuanto al tipo de estudio, la mayoría se definieron como cuantitativos (n=3)16,27-28, seguidos de cualitativos (n=9)17,21-23,26,29,31-33 y mixtos (n=6)18-20,24-25,30. Se realizaron once estudios con adultos que usaban SICI16-17,19-21,25-28,30,32; tres estudios con adolescentes y padres22,24,31, un estudio con adolescentes utilizando el SICI, padres y enfermeros pediátricos de diabetes29, uno con padres de niños y adolescentes usando el SICI y médicos de diabetes33 y un estudio con adultos que usaban el SICI y 20 profesionales sanitarios especialistas23. Cabe destacar que solo se utilizaron datos que se refieren a personas con DM1 que usan SICI.
Los resultados relacionados con el autocuidado de personas con DM1 que usaban SICI se identificaron en los artículos seleccionados; Por ello, para describirlo de forma sistemática, se realizó un análisis del contenido abordado, identificando en el texto las características más citadas mediante la categorización.
Síntesis de los resultados
Los resultados se dividieron en dos categorías, a saber: 1) Conductas de autocuidado y 2) Factores que influyen en el autocuidado. Se enumeraron tres comportamientos de autocuidado: manejo glucémico, administración de bolos y recuento de carbohidratos; y cinco factores que influyen en el autocuidado: Conocimiento; Libertad y flexibilidad; Uso del sensor de monitorización de glucosa; Contexto y responsabilidad (Figura 4).
Clasificación del autocuidado de personas con DM1* usando SICI†. Fortaleza, CE, Brasil, 2025
Conductas de autocuidado
Monitorización glucémica
El aumento en la frecuencia de la automonitorización capilar de la glucosa (AMGC) se asoció con una disminución de la hemoglobina glicalizada (HbA1c) en personas con DM1 utilizando SICI22,25,33. Además de la frecuencia de la AMGC, los adolescentes que registraron una lectura de glucosa antes de cada comida tenían HbA1c significativamente más baja que los adolescentes que no lo hicieron22.
Administración de bolos
El aumento de la frecuencia de bolos de insulina del SICI se asoció con una disminución de la HbA1c en personas con DM122,25,33. Aumentar el número de bolos de insulina diarios tuvo el mayor impacto en aumentar el número de lecturas capilares de glucosa en el objetivo del día (r = 0,93)27.
Se han realizado estudios para examinar el momento de la administración del bolo de insulina, además de la frecuencia de la administración del bolo22,24-25,27. Se descubrió que el bolo nocturno tenía el mayor efecto sobre la HbA1c, y que la administración de todos los bolos nocturnos se asociaba con una reducción de la HbA1c de 43,2 (21,6-64,7) mmol/mol [5,59% (IC del 95%: 2,79%, 8,37%)] en comparación con los niños que no recibieron bolos en las comidas nocturnas22.
En este sentido, algunos autores25-33 informaron que la calculadora de bolus se ha utilizado frecuentemente entre personas que usan el SICI. Un estudio33 demostró que el 79% de los pacientes que usaban la SICI utilizaban la calculadora todos los días. Considerando el número total de bolos al día, otro estudio identificó que la mayoría de las personas que usaban la SICI usaban la calculadora de bolos en comparación con los bolos manuales (20,9%)25.
El uso de la calculadora de bolo de insulina se ha asociado con mejores niveles de HbA1c. Un estudio22 realizado en EE. UU. identificó que los adolescentes que siempre usaron la calculadora de bolos de la bomba de insulina tenían HbA1c significativamente más bajo y tenían más probabilidades de alcanzar un objetivo de HbA1c≤7,5%, en comparación con los adolescentes que usaron la calculadora de bolos menos del 50% de las veces (respectivamente, 7,8 ± 0,2% frente a 8,5%, p = 0,015; 67,9 ± 19,4% frente a 30,8 ± 7,1%, p = 0,0731).
Recuento de carbohidratos
Se observó que el recuento de carbohidratos estaba presente al evaluar los comportamientos de autocuidado de personas con DM1 utilizando SICI19,24-27.
Se señala que los pacientes que usaban el SICI tenían una alta frecuencia de inserción de carbohidratos, tres o más veces al día, con una media del 76,6%. Esto demuestra que el uso del SICI permite a la persona controlar la ingesta diaria de carbohidratos, favoreciendo una mayor eficacia en este comportamiento. Quizá porque la cantidad de carbohidratos ingeridos debe introducirse en la calculadora de bolos27.
Los niveles de adherencia al recuento de carbohidratos fueron similares entre los que se realizaban el monitoreo continuo de glucosa (29,7%) y el monitoreo capilar de glucosa (33,3%). Cinco participantes mostraron adherencia a este comportamiento el 100% del tiempo, mientras que solo uno mostró un máximo de dos insumos de carbohidratos al día. Se han documentado carbohidratos de media 3,9 veces al día27.
El número total de carbohidratos por día fue mayor (141±58 frente a 121±64g/día; p < 0,05) entre los participantes que usaron el SICI, que tenían HbA1c ≤7,5%25. Estos datos demuestran que cuanto más frecuentes sean los registros de carbohidratos en el dispositivo, mejor tiende a ser el control glucémico de este paciente.
Factores que influyen en el autocuidado
Conocimiento
Los pacientes y profesionales de la salud deben tener conocimientos sobre la terapia SICI para utilizarla eficazmente y administrar insulina según sea necesario. Los estudios analizados abordaron el conocimiento y el autocuidado en dos dimensiones, a saber: el conocimiento de la persona que utiliza el SICI o del profesional sanitario20-22 y la necesidad de apoyo al conocimiento23-30.
Los adolescentes que utilizan la SICI y tienen mayor conocimiento sobre la diabetes tienden a reportar mayor independencia en la autogestión de la enfermedad en comparación con aquellos con conocimientos más limitados22. Un conocimiento profundo de la enfermedad y su tratamiento facilita una autogestión más eficaz y segura.
En este contexto, un estudio20 realizado con usuarios de SICI, utilizando simulación realista, identificó errores de autogestión durante la simulación. Estas incluían elegir alimentos sin carbohidratos para tratar o prevenir la hipoglucemia, la falta de control de cetonas, la falta de cambio de lugar de infusión de la bomba y la falta de prevención de la hipoglucemia mediante el consumo de carbohidratos o la reducción temporal de la línea basal antes del ejercicio.
La falta de informaciones sobre el tratamiento con SICI y la falta de apoyo en el tratamiento fueron evidentes en los estudios analizados23-30. Los usuarios de SICI entrevistados en uno de los estudios revelaron que no recibieron apoyo de profesionales sanitarios para la autogestión intensiva de la diabetes, ni para el uso de SICI30.
En el mismo estudio30, los usuarios de SICI percibieron que su tratamiento para la diabetes no estaba centrado en el paciente para satisfacer sus necesidades, ya que el 88,1% de los participantes informó que recibieron explicaciones insuficientes por parte de los profesionales sanitarios. Además, una gran parte (91,0%) afirmó que sus necesidades de atención y apoyo para la diabetes no se cubrieron debido a la falta de formación profesional sanitaria en el uso de la terapia SICI.
La educación sobre diabetes centrada en la persona contribuye a mejorar los niveles de HbA1C, y la educación personalizada puede satisfacer las expectativas de las personas con DM1 que necesitan apoyo individualizado21.
Libertad y flexibilidad
Los participantes valoraron la libertad y flexibilidad que ofrece el tratamiento SICI21-32. Tras las dificultades iniciales para iniciar el tratamiento, sentían que tenían la libertad de vivir sus vidas como quisieran y a menudo ajustaban su tratamiento a su situación actual21.
Las personas elegían un horario básico para la vida diaria, pero con frecuencia cambiaba a otros programas, dependiendo de las actividades del día, como: dosis de bolo se usaban con frecuencia, según la dieta, y el uso de sensores para mejores ajustes en el tratamiento. Además, expresaron que el uso del dispositivo condujo a una mejora en la HbA1C respecto a niveles anteriores21.
Al analizar el autocuidado de personas que usan SICI, un estudio realizado con grupos de pacientes con HbA1c bajo, medio y alto identificó que todos los grupos discutían la bomba de insulina como que hace el autocuidado más “conveniente”, expresado en términos de mayor “flexibilidad” y “libertad”32.
Los miembros del grupo de HbA1c bajo, medio y alto se describieron como activos en el autocuidado de su diabetes. Afirmaron que, aparte de la “comodidad”, el verdadero beneficio de la bomba era una mejor gestión glucémica. Por otro lado, los participantes del grupo con A1C alto se centraron principalmente en la “conveniencia” del SICI y expresaron reticencia a realizar comportamientos de autocuidado esperados, como no valorar los registros de alimentos o los diarios de glucosa en sangre, y admitieron que a veces se olvidaban de usar insulina en bolo32.
Responsabilidad
Los estudios29-33 que abordaron el tema de la responsabilidad y la autogestión de la diabetes se llevaron a cabo con adolescentes y padres. Uno de los estudios29 señaló que la falta de responsabilidad parece ser la principal causa de las dosis de bolos perdidas y la autogestión insuficiente.
La responsabilidad puede explicarse a través de tres subcategorías: Distribución de la responsabilidad, Transferencia de responsabilidad y Clarificación de la responsabilidad29.
La distribución de la responsabilidad en la autogestión de la diabetes es clara entre quienes utilizan la mayoría de sus dosis de bolos. Algunos de estos adolescentes dijeron que sus padres no sabían mucho sobre el tratamiento de la SICI, así que no querían su ayuda. Querían cuidarse a sí mismos. Como el tratamiento de SICI es más tecnológico que las inyecciones, muchos adolescentes manejan las bombas con más facilidad que sus padres. Esto hace que los padres retiren su responsabilidad, permitiéndoles cuidarse a sí mismos29.
La transferencia óptima de responsabilidad ocurre cuando pasa gradualmente de los padres al adolescente. Puede necesitar más apoyo cuando está enferma, cuando su glucosa en sangre está demasiado alta, baja o es difícil de controlar. A veces, los adolescentes pueden asumir más responsabilidades durante un tiempo, pueden hacer más cosas por sí mismos sin perder el control sobre la diabetes29.
Los adolescentes y los padres deben negociar y aclarar la responsabilidad de la autogestión de la diabetes. Esta negociación debe hacerse de forma continua, y los equipos de atención a la diabetes pueden apoyar estas negociaciones. Los padres deben saber qué pueden hacer para facilitar la autogestión de los adolescentes29.
Uso de sensores de monitoramento de glucosa
El sistema de monitorización de glucosa flash (FGM) proporciona al paciente una forma sencilla de monitorizar la glucosa del líquido intersticial de forma continua, proporcionando un autocuidado más activo16.
Un estudio16 realizado con pacientes que usaban SICI encontró que tras 12 semanas de MGF, se produjeron las actividades de autocuidado que presentaron un mayor grado de significado de cambio: 1) Gestión de la glucosa: los ítems “comprobar mis niveles de azúcar en sangre de forma cuidadosa y atenta” (p=0,041) y “registrar los niveles de azúcar en sangre regularmente” (p=0,032); 2) Control dietético: los elementos “Los alimentos que elijo comer facilitan alcanzar niveles óptimos de azúcar en sangre” (p=0,024) y “Ocasionalmente, como muchos dulces u otros alimentos ricos en carbohidratos (p=0,049)”; 3) Uso en la atención sanitaria: los elementos “Tiendo a evitar citas médicas relacionadas con la diabetes” (p=0,031) y “Mi autocuidado de la diabetes es pobre” (p=0,021).
Además, los pacientes con un mayor número de exámenes diarios de FGM mostraron niveles significativamente mejorados de HbA1c16.
Contexto
Uno de los estudios31, realizado con adolescentes que usaban SICI y sus padres, identificó la autogestión como un dominio que, según ellos, presentaba dificultades. Sin embargo, surgió una imagen diferente de la autogestión al considerar el contexto. Tanto madres como padres informaron de dificultades para la autogestión con mayor frecuencia dentro de un contexto familiar o en múltiples contextos, mientras que los jóvenes reportaron dificultades más frecuentes para la autogestión en un contexto de compañeros.
Al considerar la agrupación general de las situaciones más frecuentemente reportadas, emergen diferentes patrones para cada miembro de la familia. Para los jóvenes, la interacción modal entre contenido y contexto era dificultad para la autogestión dentro de un contexto social, mientras que para las madres era la autogestión dentro de un contexto familiar. Los padres, por otro lado, reportaron dos dominios de contenido modal (hipoglucemia y mal funcionamiento de la bomba), ambos ocurriendo con mayor frecuencia dentro de un contexto familiar31.
Discusión
El autocuidado en pacientes con DM1 que utilizan SICI es esencial para garantizar un control glucémico eficaz, reducir complicaciones agudas y crónicas, y promover la calidad de vida. El SICI ofrece beneficios significativos, pero requiere compromiso y conocimiento por parte del paciente para que su uso sea seguro y eficaz.
En este sentido, el seguimiento glucémico es una pieza clave para el éxito del tratamiento con SICI, y en el ámbito del autocuidado, implica interpretar los datos y ajustar la dosis de insulina cuando sea necesario (comidas, ejercicios, correcciones).
Para un manejo glucémico adecuado de las personas con DM1, es necesario el uso continuo de dosis de insulina, el autocontrol de la glucosa en sangre, el seguimiento con profesionales cualificados para apoyo y educación sanitaria, y un estilo de vida saludable34.
Idealmente, la autoevaluación debería realizarse entre siete y nueve veces al día, según la terapia y la necesidad, una vez en ayuno al despertarse, cada vez antes de una comida (preprandial), 2 horas después de una comida (postprandial) y a la hora de dormir35.
El equipo de la salud y el paciente deben estar formados y comprometidos para abordar las causas y efectos que se obtienen en la automonitorización. Cuando el paciente está involucrado en este comportamiento de autocuidado, la posibilidad de mejora clínica es aún mayor, ya que para él es una herramienta de motivación eficiente35.
Experimentar DM1 es una experiencia desafiante, que genera conflictos y dificultades debido a la imprevisibilidad de la enfermedad, a las exigencias y cambios en el estilo de vida que requiere el tratamiento. A partir del diagnóstico, la atención puede volverse compleja, ya que implica varias tareas diarias que afectan a la dinámica familiar, además de obstáculos en la adhesión al tratamiento, influenciados por factores clínicos y sociodemográficos que pueden influir en el estado de salud36. Por lo tanto, la educación diabetológica, impartida por un equipo multidisciplinario de salud capacitado, es importante para dar la bienvenida a la familia y al paciente.
En este contexto, es esencial ofrecer recursos tecnológicos a los profesionales sanitarios, para que puedan actuar como facilitadores en los procesos de atención y educación, ayudando a los pacientes con DM1 a reevaluar comportamientos y pensamientos, con el fin de promover una atención sanitaria más eficaz37.
En el tratamiento con SICI, la reposición de insulina exógena puede realizarse de diferentes formas, tales como insulina basal; insulina en bolo antes de las comidas e insulina con el fin de corregir hiperglucemias pre y posprandiales o en el período entre las comidas38.
En algunos modelos de SICI, existen diferentes tipos de bolos, que pueden administrarse de inmediato o durante un periodo prolongado, dependiendo de las necesidades del paciente en un momento dado39. Por un lado, la insulina se libera continuamente y se programa (tasa basal) para controlar la producción hepática de glucosa durante la noche y el periodo postprandial (> 4 horas). Y, por otro lado, se libera bajo demanda (bolo) de la persona antes de las comidas (bolo prandial) o para corregir la hiperglucemia (bolo de corrección)38.
La mayoría de los modelos SICI cuentan con una calculadora de bolus y realizan el cálculo para la infusión de bolus. El paciente solo necesita informar el valor de glucosa en sangre y si ingerirá carbohidratos (CH), introduciendo la cantidad en gramos o porciones (1 porción = 10 g de CH)40. Esto facilita la aplicación de insulina, ya que la persona no necesita hacer cálculos.
Algunas aplicaciones de gestión de alimentos tienen una opción para calcular automáticamente la dosis de insulina. Sigue siendo un reto para muchas personas con DM1 estimar la dosis adecuada de insulina. La dificultad para calcular dosis adecuadas de insulina puede ser la razón por la que muchas personas no alcanzan sus objetivos terapéuticos, expresados por un alto nivel de hemoglobina glicada41.
Implementar una dieta que mantenga los parámetros nutricionales dentro del rango deseado ha resultado ser uno de los mayores retos para el tratamiento de las personas con diabetes. Para llevar a cabo un plan de alimentación personalizado, una de las principales conductas que deben aplicarse en personas con DM1 es el recuento de carbohidratos. Se basa en la cantidad total de carbohidratos que la persona puede o debe consumir al día, según su rutina, horarios y medicación42.
Un estudio brasileño43 evaluó factores predictivos de control glucémico en niños y adolescentes con DM1 y los resultados indicaron que la duración de la enfermedad y la dosis de insulina se asociaron directamente con niveles más altos de HbA1c, mientras que el uso del recuento de carbohidratos se asoció con una reducción de HbA1c.
Muchas personas con diabetes tipo 1 pueden ser candidatas para el uso del SICI. Sin embargo, para que el tratamiento tenga éxito, es esencial que estén motivados, sean conscientes y tengan conocimientos técnicos y habilidades de autogestión. Además, es esencial que reciban una formación adecuada y sean monitorizados continuamente para garantizar el correcto uso del sistema44.
En cuanto al conocimiento sobre el SICI, los estudios encontrados en esta revisión abordaron e identificaron que cuanto mayor es el conocimiento por parte de pacientes y profesionales, mejor será la gestión y la seguridad del tratamiento.
Los eventos adversos pueden detectarse y prevenirse mediante estrategias de resolución de problemas, lo que pone de manifiesto la importancia de la educación del paciente al iniciar la terapia con SICI45. Además, pueden ocurrir algunos errores y eventos adversos debido a la falta de conocimiento.
En este contexto, resulta intuitivo considerar que el control efectivo de DM1 depende no solo del uso adecuado de los medicamentos, sino también del conocimiento que tienen los pacientes sobre su tratamiento, la adopción de hábitos alimentarios saludables, la práctica de ejercicios y el autocontrol de la glucemia46.
Se ha demostrado que el SICI es un método eficaz para el manejo glucémico, proporcionando mayor comodidad al usuario y mayor libertad para sus tareas diarias. Está asociada a una mejora en los niveles de HbA1c y a una menor tasa de hipoglucemia nocturna. Sin embargo, la persona debe estar motivada para aprender sobre los métodos disponibles en el SICI para lograr el control glucémico47.
Con el aumento de responsabilidades tras el diagnóstico de DM1, los jóvenes necesitan, junto con sus tutores, gestionar el autocuidado, lo que resulta en una mayor responsabilidad desde una edad temprana ante los desafíos diarios. Es esencial que estas personas reciban apoyo, especialmente de la familia, para evitar una sobrecarga emocional que pueda comprometer su autocuidado48.
La adquisición de la responsabilidad de autocuidado por parte de los adolescentes suele estar apoyada por el apoyo continuo de los padres y comienza con una interdependencia entre las tareas de manejo de la diabetes. Existe una transición natural en las responsabilidades de cuidado a medida que los adolescentes comienzan a alejarse de sus familias y dedican más tiempo a actividades académicas, deportivas, sociales e incluso relacionadas con el trabajo48.
Las revisiones sistemáticas49-50 encontraron que el monitoreo continuo de glucosa (CGM) era fácil de usar y mejoraba el empoderamiento y la autonomía del paciente en el manejo de los niveles de glucosa, previniendo la hipoglucemia.
Corroborando estos hallazgos, varios estudios51-53 han indicado que la frecuencia del autocontrol está asociada con una mejora en los niveles de HbA1c y una reducción de las complicaciones relacionadas con la diabetes debido a la asociación directa entre el seguimiento diario y el control de la diabetes.
Los resultados de este estudio indican que la importancia del autocuidado para las personas con DM1 que utilizan el SICI se basa en los comportamientos de autocuidado y en los factores que influyen en este autocuidado, mejorando la calidad de vida de los pacientes y minimizando las complicaciones de salud.
A pesar de las importantes contribuciones de esta revisión al campo y la práctica científica, presenta limitaciones. Aunque es una metodología robusta para la síntesis de evidencia en salud, esta revisión de alcance, a diferencia de la revisión sistemática tradicional, no incorpora una evaluación de la calidad metodológica ni un cálculo combinado del efecto de las intervenciones. En consecuencia, los estudios incluidos en este estudio no fueron evaluados ni sintetizados teniendo en cuenta su nivel de evidencia.
En cuanto a las lagunas encontradas, se observó que hay poca evidencia sobre el autocuidado de personas con DM1 utilizando el SICI. Por ello, estas preguntas ponen de manifiesto la urgente necesidad de investigación adicional, así como de una colaboración interdisciplinar entre profesionales sanitarios para evaluar el autocuidado de esta población específica, en diferentes grupos de edad, y una mejor comprensión de este fenómeno y sus necesidades en las distintas etapas de la vida.
Conclusión
En resumen, esta revisión proporcionó una visión general sobre el autocuidado de las personas con diabetes tipo 1 que utilizan SICI, destacando los comportamientos y los factores que influyen en el autocuidado. En vista de ello, se entiende que comprender el autocuidado en el manejo de la DM1 mediante SICI es esencial, dada su complejidad y las exigencias continuas del tratamiento.
Cabe destacar que un conocimiento profundo sobre el autocuidado permite a los profesionales actualizar y tomar mejores decisiones respecto al plan terapéutico individualizado; y personas con DM, para buscar información y acciones sobre el cuidado diario para el manejo adecuado de la diabetes, especialmente el manejo seguro del SICI. Se destaca la necesidad de futuros estudios de intervención que optimicen el autocuidado en esta población.
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Cómo citar este artículo
Brilhante RRC, de Sordi CC, Gonçalves PWC, Freire VAL, Belchior AB, Costa MLP, et al. Continuous Insulin Infusion System and self-care in Type 1 Diabetes Mellitus: scope review. Rev. Latino-Am. Enfermagem. Available from: https://doi.org/10.1590/1518-8345.8001.4852
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*DM1 = Diabetes Mellitus Tipo 1; †SICI = Sistema de Infusión Continua de Insulina