Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada a síndrome da Zika congênita

Marques, Fernanda Jordão Pinto; Carvalho, Alessandra Lemos de; Borigato, Eliana Valverde Magro; Oliveira, Luiz Felipe Vieira de; Duarte, Lenamaris Mendes Rocha; Silva, Adriana Goncalves da; Amarante, Claret Luiz Dias; Pereira, Laura Jácome de Melo; Tavares, Elise Ferreira; Costa, Lilian Gleice de Sena da; Alcântara, Carolina Alves Rezende; Salinas, Andrea Nakamura; Pinto, Fernanda de Lourdes da Cunha; Alcântara, Gerliane Carvalho de; Utsch, Fabiana; Silva, Cinthia Ramos Diniz; Reis, Dirlene Araujo dos; Bessa, Wilerson Marques; Dutra, Rafaela Christine; Ventura, Paloma; Oliveira, Tatiana Souza

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Revista Paulista de Pediatria

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Sumário

Original Article • Rev. paul. pediatr. 41 • 2023 • https://doi.org/10.1590/1984-0462/2023/41/2022016 copiar

Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada a síndrome da Zika congênita

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

RESUMO

Objetivo:

Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika.

Métodos:

Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD^TM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão.

Resultados:

Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILD^TM foram: atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3.

Conclusões:

Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população.

Palavras-chave:
Infecção por zika vírus; Paralisia cerebral; Qualidade de vida

CPCHILD item	Standard score per item (%)
Section 1: personal care/activities of daily living (difficulty/level of assistance in the past 2 weeks)
1. eating/drinking or being fed	46.3
2. maintaining oral hygiene	38.0
3. bathing/washing	40.2
4. toileting activities	33.9
5. changing diapers/underwear	47.2
6. putting on/taking off upper body clothing	43.6
7. putting on/taking off lower body clothing	47.5
8. putting on/wearing footwear	46.6
9. hair care	45.4
Section 2: positioning, transferring & mobility (difficulty/level of assistance in the past 2 weeks)
10. getting in and out of bed	37.3
11. transferring into/out of a wheelchair/chair	40.8
12. sitting in a wheelchair/chair	41.3
13. standing for exercise/transfers	15.3
14. moving about in the home	33.4
15. moving about outdoors	28.8
16. getting in and out of a motor vehicle	33.1
17. visiting public places	39.6

CPCHILD item	Standard score per item (%)
Section 3: comfort & emotions (pain or discomfort in the past 2 weeks)
18. while drinking/eating or being fed	85.9
19. during toileting	78.0
20. while dressing/undressing	89.1
21. during transfers or position changes	89.0
22. while seated	84.8
23. while lying down in bed	86.4
24. that disturbed your child’s sleep	79.5
25. how often the child was agitated, upset or angry	76.2
26. how often the child was unhappy or sad	91.4
Section 4: communication & social interaction (difficulty in each of these activities in the past 2 weeks)
27. understanding you	59.2
28. being understood by you	62.3
29. communicating with those who don’t know your child well	31.2
30. playing alone	32.1
31. playing with others	51.5
32. attending school/childcare	46.8
33. participating in recreational activities	54.4
Section 5: health (in the past 2 weeks)
34. how many visits to the doctor’s/hospital*	91.2
35. rate your child’s overall health	69.8
36. medications^†	51.6
Section 6: your child’s overall quality of life
37. rate your child’s overall quality of life	72.1

Standardized score (per domain)	Mean (%)	Standard deviation
1. Activities of daily living/personal care	43.2	12.6
2. Positioning, transferring and mobility	33.1	13.8
3. Comfort and emotions	84.4	15.2
4. Communication and social interaction	46.8	19.4
5. Health	70.9	17.1
6. Overall quality of life	72.1	17.1
Standardized score total survey	54.4	10.5

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[1] *Corresponding author. E-mail: fernandajpmarques@gmail.com (F. J. P. Marques)