Withdrawal of nutritional therapy at end of life: tensions between family care and public policies

Quintella, Laísa Dttmann Jarske; Cattafesta, Monica

doi:10.1590/0101-6628.541

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ARTIGO DE TEMA LIVRE • Serv. Soc. Soc. 149 (1) • 2026 • https://doi.org/10.1590/0101-6628.541 linkcopy

Withdrawal of nutritional therapy at end of life: tensions between family care and public policies

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This study aims to analyze the bioethical challenges related to the withdrawal of nutritional therapy in palliative care, in light of public policies. Qualitative study with 12 interviews and content analysis. End-of-life decisions reveal tensions between technical knowledge and family experience, and policy limitations. The withdrawal of nutritional therapy reveals social protection weaknesses, requiring the strengthening of the Unified Health System to support families.

Keywords:
Palliative care; Bioethics; Nutritional therapy; Family caregivers; Public health policies

Diretriz da PNAN	Cruzamento com as evidências
Organização da atenção nutricional	O estudo demonstra que a equipe cumpre o papel de organização no ambiente hospitalar. A comunicação é clara e a família se sente acolhida, o que gera confiança e facilita a aceitação de decisões difíceis. Isso atende ao princípio da integralidade do cuidado no momento agudo.
Promoção da alimentação adequada e saudável	O principal achado é o conflito de valores em torno da TNE. Culturalmente, o alimento é visto como o “único meio de sobrevivência” e “base do nosso corpo”, o que alinha a percepção ao impulso vitalista da PNAN. No entanto, a TNE também é comumente percebida como “tristeza” e “impotência” pelo paciente e pelo familiar.
A alimentação como elemento de humanização das práticas de saúde	A humanização é fortemente evidenciada pela priorização do conforto e da dignidade. Outro achado crucial foi o papel da fé e da espiritualidade na aceitação do processo de finitude. Para a família, a aceitação da suspensão da TNE está ligada ao “alívio” e à entrega à vontade divina. Evidenciou-se também a alta carga emocional do cuidador principal.
Desenvolvimento de estudos e pesquisas e de ações de educação permanente	Foram evidenciados conflitos sobre a suspensão da TNE e o desconhecimento inicial dos cuidados paliativos.

Diretriz da PNCP	Cruzamento com as evidências
Afirmação da vida e da morte como processo natural	As evidências mostram relatos que oscilam entre a aceitação atrelada à fé/espiritualidade (“vontade de Deus”) e o choque da finitude biológica. Persistência da ideia de que “parar de comer é desistir”.
Não apressar nem adiar a morte	Há conflitos subjetivos sobre a “fome” do paciente. Medo de que a retirada da TNE cause sofrimento agudo ou seja uma forma de limitação de suporte de vida.
Alívio da dor e de outros sintomas estressantes	Evidencia-se a percepção da sonda como um “cano” que causa “impotência” e “sofrimento” ao paciente, principalmente quando ele está consciente.
Integração de aspectos psicológicos e espirituais	Tem-se como evidência menção constante à fé (“fazer a vontade de Deus”), ao cuidado humanizado (música, conversas com o paciente, limpeza do corpo), bem como a valorização da audição como último sentido. A fé aparece como mecanismo de “espera pelo milagre”. As evidências também mostram que os familiares por vezes suprem a lacuna técnica com o suporte espiritual, sendo a “entrega a Deus” uma ferramenta de enfrentamento para a perda iminente.
Apoio à família durante a doença e no luto	O receio da desassistência fora do ambiente hospitalar, cerceado pela pergunta “e se ele passar mal em casa sem a sonda?”, aparece como barreira para a alta. Ainda, a aceitação da interrupção da TNE é condicionada à segurança do paciente.
Abordagem interdisciplinar (trabalho em equipe)	Os cuidadores familiares revelam por vezes uma percepção de “vozes dissonantes” na equipe. São momentos em que um profissional foca a técnica (caloria) e outro a ética (conforto).

Diretriz da PNH (HumanizaSUS)	Cruzamento com as evidências
Acolhimento com classificação de risco (escuta qualificada)	As evidências mostram que, quando o cuidador diz “eles acolhem suas dúvidas”, há uma quebra da barreira hierárquica.
Clínica ampliada e compartilhada	Evidencia-se que a equipe algumas vezes busca integrar o familiar no plano de cuidados (exemplo: permitir que a filha alimente o pai). Porém, em alguns relatos, reside uma barreira na manutenção da hegemonia do saber técnico, em que a família se sente mais comunicada do que integrada à decisão.
Protagonismo e autonomia dos sujeitos	A evidência de que familiares sugerem mudanças (como a troca para a gastrostomia - GTT) ou pedem treinamento para o domicílio mostra um desejo de protagonismo. O estudo revela que a autonomia no fim de vida é exercida “por procuração”, e a PNH (HumanizaSUS) falha se não empoderar o cuidador para o luto antecipado.
Valorização da dimensão subjetiva e social	Há uma proeminência da espiritualidade e do cuidado com o corpo (exemplo: “tratar com dignidade”, “[mantê-la] limpinha”, “colocar uma música”). A interrupção da TNE é contextualizada dentro de um “caminho de todos” (fé).
Ambiência e continuidade do cuidado	As famílias expressam uma insegurança quanto ao futuro (“apoio em casa”, “acompanhamento uma vez por semana”). A ambiência hospitalar é elogiada (“muito tranquilo”), mas o medo do “vazio de assistência” após a alta é uma evidência forte.

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[TFN1] Fonte: elaborado pelas autoras.