LA ESPERANZA DE LA FAMILIA DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS MADRES DE NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

Objetivo:   describir los niveles, las relaciones y los atributos de la esperanza presentes en familias de niños con enfermedades raras, desde la perspectiva materna.

Método:   estudio descriptivo transversal con enfoque cuantitativo y cualitativo, realizado con 16 madres reclutadas en el Ambulatorio de Enfermedades Raras de un hospital público de Brasilia, Distrito Federal; y, complementariamente, utilizando la estrategia de muestreo Bola de Nieve. La recolección de datos se realizó de febrero a mayo de 2024, mediante la aplicación de la Escala de Esperanza de Herth y la construcción del ecomapa y el genograma de la esperanza familiar, guiados por una entrevista semiestructurada y grabada en audio. El análisis se basó en las puntuaciones de la escala de esperanza y el método de análisis de contenido temático.

Resultados:  la mayoría de las madres presentaron altos niveles de esperanza (puntuaciones superiores a 40), destacando en la dimensión de «sensación de preparación y expectativa positiva». Las puntuaciones más bajas se registraron en «interconexiones consigo mismas y con los demás». Las relaciones vinculadas a redes de apoyo familiar, comunidades religiosas, grupos de apoyo mutuo de padres, amigos, vecinos, la escuela, el entorno laboral y profesionales de la salud fueron importantes para fomentar la esperanza. En cuanto a los atributos personales, sobresalieron la energía positiva y el afecto, mientras que la valentía y la serenidad fueron menos percibidas. Las estrategias de afrontamiento incluyeron recuerdos moralizantes y apoyo espiritual, presentes en las madres y sus familias.

Conclusión:   la esperanza, en la experiencia de una enfermedad rara infantil, resultó esencial para el afrontamiento y el bienestar de las madres y la familia, y debería ser fundamental en la atención médica. El estudio guía el desarrollo de habilidades relacionales para evaluar e intervenir en la esperanza.

DESCRIPTORES:
Esperanza; Familia; Madres; Niño; Enfermedades raras