A ESPERANÇA DA FAMÍLIA NA PERSPECTIVA DE MÃES DE CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS

Objetivo:   descrever os níveis, relacionamentos e atributos de esperança presentes nas famílias de crianças com doenças raras, na perspectiva materna.

Método:  pesquisa descritiva, transversal, de abordagem quantitativa e qualitativa, realizada com 16 mães, captadas via Ambulatório de Doenças Raras de um hospital público, de Brasília, Distrito Federal; e, de forma complementar, utilizando-se a estratégia Bola de Neve. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a maio de 2024, por meio da aplicação da Escala de Esperança de Herth e construção do ecomapa e do genograma de esperança da família, guiada por entrevista semiestruturada e audiogravada. A análise seguiu os escores da escala de esperança e o método de análise de conteúdo temática.

Resultados:  a maioria das mães apresentou altos níveis de esperança (escores acima de 40), destacando-se na dimensão de 'senso de prontidão positiva e expectativa'. As menores pontuações foram em 'interconexões consigo e com outros'. Os relacionamentos vinculados a redes de apoio familiar, comunidades religiosas, grupos de apoio mútuo de pais, amigos, vizinhos, escola, ambiente de trabalho e profissionais de saúde foram importantes para promover esperança. Nos atributos pessoais, destacaram-se energia positiva e carinho, enquanto coragem e serenidade foram menos percebidas. Estratégias de enfrentamento incluíram memórias moralizantes e base espiritual, presentes nas mães e suas famílias.

Conclusão:  A esperança, na vivência da doença rara da criança, mostrou-se essencial ao enfrentamento e ao bem-estar das mães e da família, devendo ser central no cuidado em saúde. O estudo orienta o desenvolvimento de competências relacionais para avaliar e intervir em esperança.

DESCRITORES:
Esperança; Família; Mães; Criança; Doenças raras