Gasto catastrófico na síndrome congênita do vírus Zika: resultados de um estudo transversal com cuidadores de crianças no Rio de Janeiro, BrasilResumos
Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.
Palavras-chave: Gasto Catastrófico; Cuidadores; Infecção por Zika Vírus; Depressão; Apoio Social
In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.
Keywords: Catastrophic Expenditure; Caregivers; Zika Virus Infection; Depression; Social Support
En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.
Palabras-clave: Gasto Catastrófico; Cuidadores; Infección por el Virus Zika; Depresión; Apoyo Social
Introdução
No Brasil, a epidemia do vírus Zika (ZKV) iniciou nos estados do Nordeste, para em seguida se espalhar pelo Sudeste e Centro-oeste 1,2. A partir de 2015, observou-se um aumento expressivo de casos de recém-nascidos com microcefalia, o qual foi posteriormente associado à infecção pelo vírus 3. De fato, a microcefalia é a condição mais severa que afeta crianças expostas, mas há outras condições congênitas importantes, reunidas em um conjunto de alterações denominado “síndrome congênita do vírus Zika” (SCZ), que incluem alterações oculares, urológicas e cardíacas 1,4,5,6. Atrasos de desenvolvimento, especialmente em linguagem, também são frequentes em lactentes expostos intraútero que nasceram sem anormalidades aparentes 7. Os recém-nascidos de mulheres expostas ao ZKV durante a gestação têm um risco de 4% a 6% de apresentarem microcefalia e de 5% a 14% outra condição clínica associada à SCZ 8. O atraso de desenvolvimento nos três primeiros anos de vida tem sido observado em cerca de 25% a 30% dos casos 8.
Estimativas indicam que, em longo prazo, o custo total da microcefalia associada ao ZKV em países da América Latina e Caribe, que inclui custos diretos relacionados à assistência à saúde e indiretos por perda de produtividade por morbidade e mortalidade, irá variar entre US$ 3 bilhões e US$ 29 bilhões, conforme a velocidade de propagação da transmissão. O Brasil poderá ser responsável por mais de 40% desta carga econômica 9.
As crianças com SCZ são dependentes de uma oferta ampla de atendimento especializado, como exames, internações e consultas com profissionais de saúde de diferentes especialidades 10,11. É uma população com “condições crônicas complexas”, termo que sintetiza um espectro de situações relacionadas com a duração de sintomas acima de 12 meses, que comprometem ao mesmo tempo um ou mais sistemas orgânicos 12, acarretando um elevado custo social e financeiro para as famílias 13. Nesse sentido, o impacto financeiro da SCZ pode ser mensurado através do “gasto catastrófico” em saúde, definido neste estudo como o gasto do próprio bolso que excede determinada proporção da renda da família, em razão da necessidade de se arcar com os custos gerados por determinada doença 14. Até onde conhecemos, não há, para a métrica do gasto catastrófico, limiares estabelecidos nos países 15,16. Os estudos que estimaram o gasto catastrófico elegeram pontos de corte que variaram sobremaneira 17,18,19. Assumimos nesta pesquisa os valores de 10% e de 40% como proporção entre o gasto e a renda da família a partir limiares adotados no contexto brasileiro 17,18.
A realização de estudos que estimam o custo sob a perspectiva da família ou do paciente pode revelar realidades muitas vezes não apresentadas em avaliações econômicas que incorporam outras perspectivas, como a do Sistema Único de Saúde (SUS) 20,21. É dito que os custos para as famílias são elevados, mas a sua expressão em termos monetários é pouco conhecida tanto no Brasil quanto em outros países 22. É possível estimá-los identificando os desembolsos das famílias para arcar com recursos que apoiam o tratamento no curso da doença 16,19,20,21. Agrega-se também o cálculo de coping costs, associados ao termo coping strategies, que são mecanismos de enfrentamento dos membros da família para garantir a sobrevivência diária em determinada situação 23.
Sob a perspectiva econômica, por demandarem mais recursos de saúde, a assistência de crianças com SCZ pode gerar custos diretos mais elevados se comparados com aqueles estimados para crianças que não foram diagnosticadas com a SCZ. Os custos indiretos também estão presentes, expressos na perda de produtividade e de renda do cuidador e materializados nos acontecimentos do dia a dia, como a perda do emprego, a dificuldade de retornar ao mercado de trabalho ou a redução das horas trabalhadas 9. Isso gera um risco financeiro para as famílias que pode ser estimado através do gasto catastrófico, resultando em um recrudescimento da vulnerabilidade social e econômica 9.
Em uma realidade em que a perda de renda e o gasto elevado com recursos de saúde são frequentes, as questões relacionadas à falta de apoio social e ao diagnóstico de depressão, ansiedade e estresse também potencializam uma situação de vulnerabilidade dos cuidadores de crianças com SCZ 24. É, portanto, a permanência do cuidado demandado e a necessidade de ter recursos financeiros disponíveis para atender às necessidades de saúde e sociais das crianças com SCZ que regem essas famílias 25.
O presente estudo advém de um questionamento acerca de como se relacionariam três perspectivas - econômica, social e de saúde mental - ou seja, se cuidadores com menor suporte social e sintomas de depressão, ansiedade e estresse teriam maior vulnerabilidade econômica, a partir de uma métrica em termos de gasto catastrófico. Seus objetivos foram estimar esse gasto para os cuidadores de crianças expostas ao ZKV durante a gestação, no Estado do Rio de Janeiro, e identificar se aspectos sociodemográficos, de saúde mental e de apoio social influenciaram o seu comportamento.
Métodos
Estudo transversal, parte da pesquisa Social and Economic Impacts of Zika Virus in Brazil [Impactos Sociais e Econômicos do Vírus Zika no Brasil], e cujo protocolo encontra-se em Kuper et al. 10. Foi conduzido em um hospital público federal, localizado no Município do Rio de Janeiro, através de entrevistas com 271 cuidadores de crianças expostas ao ZKV, e aninhado ao estudo de coorte Vertical Exposure to Zika Virus and Its Consequences for Child Neurodevelopment: Cohort Study in Fiocruz/IFF [Exposição Vertical ao Vírus Zika e suas Consequências para o Desenvolvimento Neurológio de Crianças: Estudo de Coorte na Fiocruz/IFF] (ClinicalTrials.gov, identifier: NCT03255369). As crianças incluídas nesta coorte nasceram entre o final de 2015 e ao longo de 2016.
Estimativa do custo e do gasto catastrófico
A perspectiva da análise de custo foi a da família, centrada no cuidador. Estimou-se o custo direto através dos seguintes itens: alimentação, medicamentos, fórmulas lácteas especiais, óculos, órteses e próteses, e transporte para o comparecimento às consultas, aos exames e para o acompanhamento do paciente hospitalizado. Incorporou-se ainda outros itens de custo, como pagamento de cuidadores para cuidar da criança referida no estudo ou das outras crianças da casa, pagamento de plano de saúde, mudança do local de moradia e adaptações no espaço da casa para atender às necessidades das crianças com SCZ. Incluiu-se a venda de bens e a solicitação de empréstimos com ou sem pagamento de juros para mensurar os coping costs.
Estimou-se a renda mensal das famílias pelo Critério Brasil (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa. http://www.abep.org/criterio-brasil, acessado em 30/Out/2019), uma metodologia que propõe estratificar os domicílios por renda média. Essa renda não contempla os recursos recebidos de programas de transferência de renda governamentais, como, por exemplo, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e o Programa Bolsa Família, pois não são oriundos da renda do trabalho e se enquadram na categoria de apoio social, devendo ser estudados separadamente. Para estimar o gasto catastrófico, aplicou-se o método que considera o gasto do próprio bolso como proporção da renda 14 e limiares de 10% e de 40% como proporção entre o gasto e a renda da família 17,18. O horizonte temporal foi de um ano a partir do nascimento da criança. Os resultados estão apresentados em Reais (R$) de 2019 e não houve atualização monetária devido ao curto horizonte temporal do estudo.
Seleção de casos e controles
Os casos representaram cuidadores de crianças com diagnóstico confirmado para a doença por RT-PCR ou por diagnóstico clínico, através dos seguintes parâmetros: (1) presença de microcefalia ou com atraso importante de desenvolvimento, medido através da The Bayley III Scales of Infant and Toddler development, Third Edition (Bayley-III) 26, com escore inferior a 70 entre 6 e 36 meses de idade e presença de outras condições clínicas, como alterações oculares, auditivas, cerebrais e/ou associadas ao sistema nervoso central ou (2) atraso de desenvolvimento menos severo conforme o escore da escala Bayley-III de 70 a 84.
Os controles representaram cuidadores de crianças do estudo de coorte mencionado sem atraso de desenvolvimento, conforme a escala Bayley-III, com escore maior ou igual a 85. Selecionou-se também cuidadores de crianças sem deficiência atendidas na puericultura do hospital. Uma revisão dos prontuários era realizada por dois pediatras com experiência no atendimento a essas crianças a fim de confirmar a ausência de deficiência. Os cuidadores das crianças eram selecionados por ordem de chegada no dia da entrevista.
A partir da classificação de casos e controles supracitada, os cuidadores das crianças expostas ao ZKV foram divididos em três grupos: (i) 95 cuidadores de crianças com microcefalia ou atraso de desenvolvimento importante e presença de outras condições clínicas (SCZ grave); (ii) 19 cuidadores de crianças com exposição confirmada ao ZKV intraútero, sem evidências da SZC grave, mas com atraso de desenvolvimento detectado ao longo do período de estudo (SCZ leve/moderada); e (iii) 157 cuidadores de crianças sem evidências de SCZ ou atrasos de desenvolvimento (sem SCZ).
Coleta de dados
O respondente nesta pesquisa foi o cuidador principal, aqui caracterizado como o responsável pelo acompanhamento da criança durante a rotina de tratamento hospitalar e pelos cuidados diários. A entrevista ocorreu presencialmente, no momento em que o cuidador acompanhava a criança na unidade hospitalar, iniciando-se após o aceite do participante e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A coleta de dados ocorreu entre março de 2017 e janeiro de 2018.
Foi aplicado um questionário para estimar os custos para o cuidador de crianças expostas ao ZKV intraútero 10. Neste questionário, foram coletados dados sociodemográficos, escolaridade do cuidador, quantidade de pessoas que moravam na casa, idade e grau de parentesco com a criança, tipo de ocupação do cuidador (trabalhador formal, informal ou desempregado) e se recebia o BPC ou o Bolsa Família. Obteve-se o número de unidades de saúde em que a criança recebia o tratamento e o tempo de deslocamento até essas unidades com o objetivo de identificar o esforço do cuidador na busca de assistência para a criança.
O questionário The Depression, Anxiety and Stress Scale (DASS-21) 27 foi usado para investigar sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre os cuidadores. O DASS-21 contém 21 itens com a possibilidade de resposta através de uma escala de 0 a 3 pontos para cada item. A presença de sintomas avaliada no questionário se refere à última semana, sendo organizada em subescalas - depressão, ansiedade e estresse -, com 7 itens para cada uma delas. Para medir o apoio social recebido pelo cuidador aplicou-se a escala The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS) 28, que contempla as seguintes dimensões de apoio social: material, afetivo, interação social positiva, emocional e informação. Ambos os instrumentos já foram validados no Brasil 29,30.
Análise estatística dos dados
Os dados coletados foram digitados na plataforma FormSUS (http://formsus.datasus.gov.br/). Na análise descritiva, foram apresentados os valores medianos juntamente com os percentis 25 e 75, além de frequências absolutas e relativas. Para comparar as características dos cuidadores e das famílias segundo os grupos (SCZ grave, SCZ leve/moderada e sem SCZ) utilizou-se o teste de qui-quadrado ou o teste exato de Fisher para variáveis categóricas, e o teste de Kruskal-Wallis para variáveis quantitativas. Com o intuito de determinar fatores associados à prevalência de gasto catastrófico dentre as famílias de crianças com SCZ grave foram empregados modelos de regressão de Poisson com variância robusta. A seleção de variáveis foi realizada com base na proposta de Collett 31. O nível de significância adotado para definir os fatores estatisticamente associados ao gasto catastrófico das famílias no modelo múltiplo foi de 5%. A magnitude da associação entre as variáveis de exposição e a prevalência de gasto catastrófico foi quantificada em termos da razão de prevalência e seus respectivos intervalos de 95% de confiança. Utilizou-se os softwares de análise dos dados SPSS, versão 22 (https://www.ibm.com/), e R, versão 4.0.1 (http://www.r-project.org).
Considerações éticas
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz (CAAE 60682516.2.1001.5269).
Resultados
Foram entrevistados 271 cuidadores, a maioria mães (96,7%) com idade mediana de 30 anos. Os cuidadores do grupo de crianças com SCZ grave eram mais jovens (idade mediana de 26 anos) do que aqueles do grupo de crianças expostas com atrasos de desenvolvimento (SZC leve/moderada) (35 anos) e de crianças sem diagnóstico de SCZ (31 anos). A maioria dos cuidadores (78,2%) reportou que tinha companheiro(a) e, aproximadamente, 30% dos cuidadores de crianças com SCZ grave reportaram estar sem companheiro(a) no momento da entrevista, percentual relativamente maior do que nos outros grupos. Nos três grupos analisados, aproximadamente metade dos cuidadores morava no Município do Rio de Janeiro (49,4%), sendo que cerca de 57% das famílias de crianças com SCZ grave moravam fora do município. O número mediano de moradores na residência foi de 4 pessoas para todos os grupos. A maioria dos cuidadores entrevistados tinha 9 ou mais anos de estudo, ainda que os cuidadores de crianças com SCZ grave tenham registrado o menor percentual (81,1%) em comparação àqueles de crianças com doença leve/moderada (100%) e crianças sem diagnóstico de SCZ (89,1%) (Tabela 1).
A maior parte dos cuidadores era da classe econômica C (52,8%) e 1,8% era da classe econômica A. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, a maioria (81%) era das classes C, D ou E, 53,7% deixaram de trabalhar e 17,9% mantiveram a sua ocupação após o diagnóstico. Entre os cuidadores de crianças com SCZ leve/moderada e sem SCZ, 26,3% e 37,6% deixaram de trabalhar após o nascimento da criança, e 47,4% e 43,3% continuaram trabalhando, respectivamente. Em relação ao recebimento de benefícios vinculados aos programas governamentais de transferência de renda, 42,1% dos cuidadores de crianças com SCZ grave reportaram que recebiam o BPC ou Bolsa Família (Tabela 1).
Despesas com a mudança do local de moradia (15,8%) e a realização de reformas na residência para adaptar o espaço da casa às necessidades da criança (16,8%) foram reportadas pelos cuidadores de crianças com SCZ grave. Cuidadores de crianças com SCZ leve/moderada reportaram um percentual menor, apesar das diferenças encontradas não terem sido significativas. Os gastos com hospitalizações foram mais frequentes entre os cuidadores das crianças com SCZ grave que aqueles de crianças com SCZ leve/moderada (43,2% vs. 15,8%) e sem diagnóstico de SCZ (43,2% vs. 14,6%). Um dos componentes de coping costs - empréstimos - foi mais elevado (52,6%) para as famílias de crianças com SCZ grave. O percentual entre famílias de crianças com SCZ leve/moderada (26,3%) foi menor (Tabela 1). O esforço expresso na trajetória pelos serviços de saúde indicou que 60% dos cuidadores de crianças com SCZ grave acessavam três ou mais unidades de saúde ao mês e, para a maior parte deles, o tempo mediano de deslocamento foi de três horas ou mais (Tabela 1).
A prevalência de gastos catastróficos foi elevada para as famílias de crianças com SCZ grave e comprometeu até 10% da renda para 90,5% destas famílias. Quando se considerou o limiar de 40%, cerca de metade das famílias teve sua renda comprometida. Esses percentuais também foram elevados para os outros dois grupos na análise do limiar de 10%, já que 47,4% e 33,6% das famílias de crianças com SCZ leve/moderada e sem SCZ reportaram gasto catastrófico, respectivamente (Tabela 1).
Para os cuidadores de crianças com SCZ grave, independente da análise pelo limiar de 10% ou 40%, o fato de a mãe não ser a cuidadora principal acarretou um aumento significativo da prevalência de gasto catastrófico. O mesmo se observou em relação à necessidade de acessar coping strategies, como no caso do pedido de empréstimo (Tabela 2).
Para o limiar de 10% de gasto catastrófico, as despesas com reformas no local de moradia, contratação de cuidadores e planos de saúde também ocasionaram maior prevalência de gasto catastrófico para as famílias de crianças com SCZ grave. Em relação à saúde mental, a prevalência de gasto catastrófico foi maior no grupo de famílias de cuidadores de crianças com SCZ grave que apresentaram graus de depressão moderado e muito grave, ansiedade grave e muito grave e estresse muito grave. Para um comprometimento maior da renda de 40%, a prevalência entre as famílias de crianças com SCZ grave foi proporcional aos custos com deslocamento para a realização do tratamento, no sentido de que as famílias que tiveram os maiores custos de deslocamento apresentaram uma prevalência maior de gasto catastrófico. O baixo apoio material, ansiedade muito grave e estresse grave também corroboraram com uma maior prevalência de gasto catastrófico entre as famílias (Tabela 2).
Na análise com múltiplas variáveis, aquelas que mantiveram sua influência sobre o gasto catastrófico das famílias de crianças com SCZ grave, independente do limiar de renda adotado (10% ou 40%), foram o cuidador principal, no caso a mãe, e os empréstimos. Para o limiar de 10% de comprometimento da renda, as despesas com cuidador e plano de saúde aumentaram significativamente a prevalência do gasto catastrófico entre as famílias. Quanto ao limiar de 40%, houve um maior impacto dos custos com deslocamento, assim como o não recebimento de benefícios sociais. O baixo apoio material entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto catastrófico (Tabela 3).
Discussão
Os cuidadores entrevistados neste estudo eram, na sua maioria, as mães das crianças e aqueles do grupo com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda, a maioria sem companheiro(a) e que necessitaram acessar empréstimos. Houve um aumento significativo do gasto catastrófico quando a mãe não foi a cuidadora principal. Porém, este resultado deve ser interpretado com cautela devido ao reduzido número de crianças cujo cuidador principal é o pai ou a avó. Em relação à saúde mental, a prevalência de gasto catastrófico foi maior entre os cuidadores que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse, em geral, graves ou muito graves. Para os cuidadores das crianças com SCZ grave, estes resultados indicam uma realidade que, combinada com a condição clínica da criança, potencializa as vulnerabilidades sociais, de saúde mental e econômica dessas famílias 10. Ademais, evoca a importante atuação multidisciplinar dos profissionais de saúde para acolherem esses cuidadores e suas crianças 32.
Este estudo adotou como medida do gasto catastrófico as despesas do próprio bolso da família. Ainda que este seja o principal componente em estimativas desse gasto, a tríade pobreza, dificuldade de acesso e de utilização dos serviços de saúde, e a falha dos mecanismos de proteção social também contribuem para que a proporção entre gasto e renda aumente 17. Esses fatores têm sido estudados no contexto nacional da SCZ 33,34 e a inclusão do gasto catastrófico no âmbito das políticas públicas pode ampliar o conhecimento sobre a desigualdade econômica e a vulnerabilidade social das famílias. Entretanto, há limitações para o estabelecimento de limiares com o objetivo final de afirmar se o gasto é ou não catastrófico. Os limiares variam conforme o país, sua estrutura de renda, o acesso aos serviços de saúde, a cobertura (se universal ou não) e a organização do sistema de saúde 17,35,36. No Brasil, o contexto local também deve ser observado, diante do perfil da renda média de estados e municípios e mesmo entre suas regiões 37. Um estudo multicêntrico verificou que o gasto catastrófico em saúde no Brasil foi de 10,3%, representando o segundo lugar entre 59 países 17. Análise que estimou o gasto catastrófico através da Pesquisa de Orçamentos Familiares do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) definiu limiares entre 10% e 40% dependendo do método de cálculo 18. Diante da variação observada na literatura, este estudo tentou atender a valores mínimos e máximos (10% e 40%), para verificar se o comportamento do gasto se alterava sobremaneira. Mesmo com essas limitações, sugere-se considerar o gasto catastrófico como uma métrica a ser incorporada na política pública de saúde.
Nossos resultados indicam uma elevada proporção de gasto catastrófico para ambos os limiares utilizados. Estudo recente mostrou que entre cuidadores de crianças com doenças raras, o comprometimento da renda das famílias também foi elevado e variou entre 12% e 31% 20. Apesar do direito à saúde estar fundamentado na Constituição Federal no Brasil, que garante o acesso universal através do SUS, o custo para lidar com o curso da doença repercute na rotina das famílias e dos cuidadores, em especial, na mãe. Este custo incorre diretamente sobre a renda das famílias, e muitas vezes não são cobertos por programas de governo, seja pela ausência, pela burocracia 38 ou pela sua insuficiência para arcar com insumos de toda ordem para a criança, como alimentação especial, medicamentos, órteses e próteses. Agrava esta situação o fato de que a maioria dos cuidadores de crianças com SCZ grave (57,9%) e leve/moderada (94,7%) não tinha acesso ao BPC ou ao Programa Bolsa Família no momento da entrevista. Assim, a trajetória do cuidador para garantir que as necessidades de saúde e sociais das crianças com SCZ pode esbarrar em barreiras de acesso a mecanismos de proteção financeira, e aos recursos de saúde e sociais para a manutenção da vida e da qualidade de vida dessas crianças.
O custo com transporte para acessar as unidades de saúde foi um importante componente do gasto catastrófico. A mobilidade é um direito básico do cidadão, garantida pela Política Nacional de Mobilidade Urbana (Lei nº 12.587 de 3 de janeiro de 2012 39), e um de seus princípios é a eficiência, a eficácia e a efetividade na circulação urbana. Entretanto, mais da metade dos cuidadores de crianças com SCZ grave deslocava-se por mais de três horas para acessar os serviços de saúde dentro de seus municípios de residência ou entre municípios. São tempos e trajetos longos que requerem um esforço dos cuidadores de crianças com condições complexas e que exigem cuidados especiais. Este fato pode estar relacionado à organização espacial dos serviços de saúde, muitas vezes fragmentada e que obriga os cuidadores a percorrerem longos itinerários para acessar diferentes serviços de saúde 33,40. Nesse sentido, minimizar esta fragmentação garantiria um melhor acesso e redução do esforço do cuidador e da criança. Isso poderia se dar através de centros de tratamento e reabilitação que reunissem as diferentes especialidades que as crianças demandam.
Os cuidadores de crianças com SCZ grave necessitaram acessar com mais frequência os mecanismos de enfrentamento (coping strategies), como os empréstimos, comparativamente aos cuidadores do grupo de crianças com SCZ leve/moderada. A prevalência de gasto catastrófico encontrada foi mais elevada entre os cuidadores de crianças com SCZ grave que utilizaram esse mecanismo de enfrentamento, corroborando os achados de um estudo realizado no Rio de Janeiro que indicou que 69% de cuidadores de crianças com condições de saúde raras precisaram fazer empréstimo ao longo do curso destas condições 20. A prevalência também foi significativamente mais alta para as famílias que tiveram despesas com o pagamento de alguma pessoa para cuidar da criança e/ou das outras crianças da casa. O gasto com planos de saúde também contribuiu para a prevalência mais alta de gasto catastrófico, como já observado em estudo nacional 41.
Estudos que mensuraram os escores de saúde mental entre pais de crianças com SCZ grave indicaram que 40% dos cuidadores relataram sintomas de depressão, ansiedade e estresse 42,43. Os escores de saúde mental aqui apresentados indicaram que, para os dois limiares estabelecidos (10% e 40%), o gasto catastrófico foi mais elevado para cuidadores com depressão moderada ou muito grave, e ansiedade e estresse graves ou muito graves. Apesar da limitação da comparação, devido às diferenças de estrutura de renda, organização do sistema de saúde, dos limiares utilizados e tipo de condição clínica, um estudo verificou que o gasto catastrófico para limiares de 10% e 25% foi três vezes mais elevado entre as famílias de pessoas com depressão e com elevada carga de morbidade em comparação com pessoas que não relataram depressão 44. Um aumento de escore no grau de depressão também favoreceu o crescimento do gasto com consultas 45.
A garantia de acesso aos serviços de saúde é um fator prioritário para as crianças com SCZ, pois são importantes utilizadores de recursos de saúde. Porém, a amplitude desse tema extrapola o acesso universal à saúde garantido constitucionalmente. As demandas dessas famílias apontam para a disponibilização efetiva de mecanismos de proteção financeira para arcar com os diferentes tipos de custos e a perda de renda, especialmente, da mãe. Ademais, o apoio social pode ser fundamental para reduzir os impactos observados na saúde mental dos cuidadores 46,47.
Este estudo transversal foi aninhado a uma coorte longitudinal e apresenta algumas limitações. A generalização dos resultados não é possível devido à realização do estudo em um único hospital, localizado no Município do Rio de Janeiro, o que pode não necessariamente refletir as características das famílias no nível nacional ou particularmente no que se refere aos subgrupos estudados (SCZ grave, SCZ leve/moderada e sem SCZ). Porém, é um hospital público de referência na assistência pediátrica, que recebe pacientes de todo o Estado do Rio de Janeiro, realidade observada nesta pesquisa em que cerca da metade dos pacientes era oriunda de outros municípios. Há também o fato do custo ser individualizado, já que cada família possui um padrão de gasto e renda específico. Ademais, a aplicação dos questionários pode levar ao viés de informação (memória). Variáveis como tipo de ocupação e vínculo empregatício não foram objeto de análise neste momento, e pesquisas futuras poderão ampliar o conhecimento sobre a situação social e econômica das famílias, observada em estudos nacionais 36,48. Finalmente, os sintomas de depressão, ansiedade e estresse foram autorreferidos e não definidos por diagnóstico clínico, mas buscou-se minimizar esta limitação ao utilizar instrumentos validados no Brasil.
A emergência em saúde pública declarada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) terminou em 2016, ainda que o país registrasse casos de SCZ nos anos seguintes. Estudo recente identificou uma nova linhagem do ZKV circulando no Brasil, evidência que levanta o questionamento acerca da reemergência da arbovirose 49. Assim, o vírus da zika tornou-se uma ameaça permanente às mulheres e crianças pelo que foi observado no Município do Rio de Janeiro, onde ainda são grupos de risco em períodos não epidêmicos 50, e também pela possibilidade de uma nova epidemia. Estas evidências indicam a necessidade desse problema de saúde pública continuar a ser debatido no meio acadêmico e na sociedade civil.
Considerações finais
Os cuidadores de crianças com SCZ vivenciaram diferentes situações de vulnerabilidade no período do estudo. Além da carga econômica, os resultados de depressão, ansiedade e estresse reforçam a necessidade de apoio social e ampliação de mecanismos de proteção financeira. O esforço dos cuidadores é imenso e vivido rotineiramente para garantir que as crianças possam acessar os serviços de saúde muitas vezes distantes de suas residências e sem receber os benefícios sociais. É importante que as políticas públicas de saúde e de assistência social estejam articuladas e atentas para que, como as crianças, esses cuidadores também sejam cuidados.
Agradecimentos
Ao Wellcome Trust, ao Departamento de Desenvolvimento Internacional do Reino Unido e ao programa Horizon da União Europeia.
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Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
22 Nov 2021 -
Data do Fascículo
2021
Histórico
-
Recebido
12 Jan 2021 -
Revisado
18 Mar 2021 -
Aceito
01 Abr 2021
