ENCONTRO EDUCATIVO DA ENFERMAGEM E DA FAMÍLIA DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDERESUMO
Objetivo: conhecer as dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde quanto aos cuidados domiciliares relacionados aos dispositivos tecnológicos; e analisar o uso da roda de conversa como estratégia de educação em saúde no preparo de alta hospitalar dos familiares de crianças com dispositivos tecnológicos.
Método: pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa, realizada no setor de internação pediátrica de um hospital federal no Rio de Janeiro entre maio e junho de 2014. Seis familiares participaram de entrevistas semiestruturadas e rodas de conversa. Os dados foram submetidos à análise temática.
Resultados: os familiares destacaram dúvidas no aprendizado e na adaptação à tecnologia durante a transição do hospital para o domicílio e em possíveis situações de emergência após a alta hospitalar. Essas dúvidas versaram, principalmente, sobre os cuidados procedimentais com a traqueostomia e a gastrostomia. Entretanto, a estratégia da roda de conversa com uso de um boneco com dispositivos tecnológicos acoplados foi bem aceita pelos familiares, pois favoreceu o diálogo e a troca de conhecimentos e experiências entre os participantes, além da promoção da segurança no cuidado.
Conclusão: a roda de conversa é uma estratégia de educação em saúde, que pode ser utilizada pela Enfermagem no preparo de alta hospitalar de crianças com necessidades especiais de saúde, dependentes de tecnologia. Todavia, esse preparo deve acontecer de forma processual durante a hospitalização.
DESCRITORES: Crianças com deficiência; Educação em saúde; Família; Enfermagem pediátrica; Doença crônica
RESUMEN
Objetivo: conocer las dudas de los familiares de niños con necesidades especiales de salud sobre los cuidados domiciliarios relacionados con los dispositivos tecnológicos y analizar el uso de la rueda de conversación como estrategia de educación en salud en la preparación para el alta hospitalario de los familiares de niños con dispositivos tecnológicos.
Método: investigación descriptiva-exploratoria y con un abordaje cualitativo realizada en el sector de internación pediátrica de un hospital federal de Rio de Janeiro, entre Mayo y Junio del 2014. Seis familiares participaron de las entrevistas semiestructuradas y ruedas de conversación. Los datos fueron sometidos al análisis temático.
Resultados: los familiares mencionaron sus dudas en el aprendizaje y adaptación a la tecnología durante la transición entre el hospital y el domicilio, y también, en posibles situaciones de emergencia después del alta hospitalaria. Esas dudas eran, principalmente, sobre los cuidados en los procedimientos con la traqueotomía y gastrostomía. Así, la estrategia de la rueda de conversación con el uso de un muñeco con dispositivos tecnológicos acoplados fue bien aceptada por los familiares porque favoreció el diálogo e intercambio de conocimientos y experiencias entre los participantes, además de la promoción de la seguridad en el cuidado.
Conclusión: la rueda de conversación es una estrategia de educación en salud que puede ser utilizada por la Enfermería en la preparación del alta hospitalaria de niños con necesidades especiales de salud y dependientes de la tecnología. Además, esa preparación debe darse como un proceso durante la hospitalización.
DESCRIPTORES: Niños con deficiencia; Educación en salud; Familia; Enfermería pediátrica; Enfermedad crónica
ABSTRACT
Objective: to know the doubts of the relatives of children with special health care needs regarding home care related to technological devices; and to analyze the use of the conversation circle as a strategy of health education in the preparation for the hospital discharge of the relatives of children with technological devices.
Method: descriptive and exploratory research, with a qualitative approach, performed in the pediatric hospitalization sector of a federal hospital in Rio de Janeiro between May and June 2014. Six family members participated in semi-structured interviews and conversation circles. The data were submitted to thematic analysis.
Results: the relatives highlighted doubts in the learning and adaptation to the technology during the transition from the hospital to the home environment, and in possible emergency situations after the hospital discharge. These doubts were mainly about procedural care with tracheostomy and gastrostomy. However, the strategy of the conversation circle with the use of a doll with technological devices coupled was well-accepted by the relatives, as it favored the dialogue and the exchange of knowledge and experiences among the participants, as well as promoting safety in care.
Conclusion: the conversation circle is a strategy of health education that can be used by Nursing in the preparation of the hospital discharge of children with special health care needs, who are dependent on technology. However, this preparation must happen procedurally during the hospitalization.
DESCRIPTORS: Children with disabilities; Health education; Family; Pediatric nursing; Chronic disease
INTRODUÇÃO
No Brasil, as Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANESs) são definidas como aquelas que demandam cuidados contínuos, especiais, temporários ou permanentes, por vezes complexos, para a manutenção de suas vidas. Logo, requerem de seus familiares diferentes estratégias de cuidados em casa após a alta hospitalar. Na literatura internacional são conhecidas como Children With Special Health Care Needs (CSHCN).1
Estudo publicado em 2014 estimou que 15% a 20% das crianças norte-americanas entre 0 e 17 anos de idade possuíam alguma necessidade especial de saúde.2 No Brasil, não há estimativa nacional do número de CRIANESs, apenas estudos com registros isolados de incidência em determinadas localidades, como Rio de Janeiro/ RJ e Santa Maria/ RS.3
As CRIANESs foram classificadas, de acordo com as demandas de cuidados, em cinco segmentos: cuidados de desenvolvimento, relativos às que precisam de reabilitação psicomotora e social; tecnológicos, que englobam as dependentes de algum tipo de tecnologia no seu corpo para sobreviver; medicamentosos, que incluem as fármaco-dependentes; habituais modificados, que se referem às crianças que necessitam de auxílio para tarefas comuns do dia a dia; e mistos, para as que apresentam demandas de cuidados associados.4
Destacam-se, neste estudo, as demandas tecnológicas, que incluem os cuidados procedimentais com a traqueostomia, gastrostomia, vesicostomia, colostomia, cateteres semi e totalmente implantáveis, dentre outros. Tais cuidados são realizados pelos familiares no domicílio após a alta hospitalar, que por vezes não possuem conhecimento adequado para realização de tais cuidados, o que pode implicar em complicações no quadro clínico da criança e no seu consequente retorno ao hospital.
Em estudo realizado com 102 crianças dependentes de tecnologia, o uso de dispositivos tecnológicos foi considerado fator de proteção que evitou hospitalização não eletiva. Entretanto, os autores destacaram a necessidade de implementação de ações educativas, voltadas para os familiares, relacionadas ao manuseio e cuidados específicos de cada dispositivo.5 Assim, a orientação do familiar cuidador de pessoas com necessidades especiais deve fazer parte das estratégias educacionais desenvolvidas por profissionais de saúde, entre eles os enfermeiros, como forma de melhorar a qualidade dos cuidados.6
Logo, a assistência à saúde de CRIANESs deve incluir o processo de educação em saúde, no preparo de alta, de modo que as famílias apreendam novos saberes e habilidades específicos, a fim de melhorar a qualidade de vida dessas crianças no contexto sociofamiliar. As unidades pediátricas devem criar espaços de diálogo, escuta e aprendizagem, considerando os conhecimentos apreendidos e as possibilidades de manutenção do cuidado à criança no domicílio.7
Como uma possível estratégia para educação em saúde no preparo de familiares de CRIANES para o cuidado à criança em casa, a roda de conversa emerge como espaço democrático de aprendizagem. Tem potencial de favorecer e estimular o diálogo, bem como buscar a complementaridade de conhecimentos e expertises de seus participantes. A troca de diálogo, que é a base dessa estratégia, favorece que um indivíduo apreenda novos conhecimentos, ao mesmo tempo em que compartilha um saber que é de seu domínio.8 Nessa perspectiva, favorece a horizontalidade nas relações entre profissionais e famílias, o diálogo na busca da superação das dificuldades, o estímulo à autonomia para tomada de decisões e identificações de problemas.
Neste sentido, este estudo se apoiou nas concepções teóricas da educação problematizadora defendida por Paulo Freire, que se concretiza como prática de liberdade por romper com a verticalidade da prática bancária e propor, por meio do diálogo, uma relação transversal e dialógica entre os sujeitos. A educação problematizadora tem o caráter essencialmente reflexivo e implica constante interrogação crítica da realidade.9
Pesquisa aponta que o preparo de alta adequado de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde, com uso de estratégias de educação em saúde durante todo o período de hospitalização, reduz a ansiedade dos familiares e aumenta a confiança para o cuidado. Assim, propicia a continuidade dos cuidados no domicílio, aumenta o índice de acompanhamento ambulatorial e diminui, inclusive, a frequência de reinternações desnecessárias.10
Portanto, durante o processo de alta, que inclui o preparo de alta, através de ações educativas com os familiares de crianças com o dispositivo tecnológico, é necessário dar voz aos familiares para que expressem suas dúvidas relacionadas a esse cuidado.1 Apesar de os estudos apontarem a importância do preparo das famílias para o cuidado domiciliar,1,5,7,10 eles não indicam possíveis estratégias de educação em saúde com os familiares dessas crianças.
Nesse contexto, esta investigação busca responder à seguinte questão norteadora: quais dúvidas de familiares de crianças com dispositivos tecnológicos emergem durante o preparo de alta hospitalar mediado pela roda de conversa?
Para responder a essa questão, este estudo tem como objetivos: conhecer as dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde quanto aos cuidados domiciliares relacionados aos dispositivos tecnológicos; e analisar o uso da roda de conversa como estratégia de educação em saúde no preparo de alta hospitalar dos familiares de crianças com dispositivos tecnológicos.
MÉTODO
Pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa,11 realizada de maio a junho de 2014, no setor de internação pediátrica de um hospital federal no estado do Rio de Janeiro, que possui 18 leitos de internação e atende crianças e adolescentes na faixa etária de 28 dias a 18 anos incompletos.
Os participantes da pesquisa foram seis familiares cuidadores de cinco crianças com necessidades especiais de saúde com demanda de cuidado tecnológico, que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: ser familiar com idade igual ou superior a 18 anos, que cuidasse de criança com necessidades especiais de saúde com demanda de cuidado tecnológico e que estivesse com alta hospitalar prevista para os próximos 30 dias. Foram excluídos os familiares de adolescentes com necessidades especiais de saúde. Destaca-se que foram consideradas crianças aquelas com faixa etária de zero até 12 anos incompletos.12
Para a seleção dos participantes, realizou-se uma consulta ao prontuário e aplicação de um formulário a fim de caracterizar as crianças que apresentassem demandas de cuidado tecnológico. Posteriormente, a pesquisadora se apresentou aos familiares, explicou os objetivos da pesquisa, os aspectos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e, em seguida, fez o convite para participação do familiar. Todos os familiares convidados aceitaram participar do estudo e não houve desistência no decorrer da geração de dados.
Para garantia do anonimato, os participantes foram identificados com o grau de parentesco do acompanhante com a criança, seguido em um número, que respeitou a ordem de participação dos mesmos na pesquisa.
Na primeira etapa da coleta de dados foi utilizada a entrevista semiestruturada, conduzida pela primeira autora, contendo perguntas abertas e fechadas. Para garantia da privacidade as entrevistas foram realizadas nos boxes da enfermaria de pediatria, sendo cada familiar entrevistado individualmente próximo ao leito da criança, sem que ninguém pudesse ouvir o que estava sendo falado e, ao mesmo tempo, os familiares não se distanciassem das crianças. A duração foi de aproximadamente 9 minutos.
As perguntas fechadas estavam voltadas para caracterização dos participantes, como grau de parentesco, idade, sexo, escolaridade, assim como os dados referentes às crianças, tais como a patologia e tipo de tecnologia utilizada. As questões abertas que identificaram as dúvidas foram: fale sobre os cuidados que você realizará com a criança no domicílio; você tem dúvidas quanto aos cuidados com o dispositivo (gastrostomia, traqueostomia, entre outros) que a criança usa?
Na segunda etapa houve a realização da roda de conversa como estratégia de educação em saúde junto com os familiares das CRIANESs. Para tal, usou-se um roteiro com base nas dúvidas identificadas na primeira etapa da pesquisa, que foi importante para nortear a discussão. Como recurso educativo foi utilizado um boneco que possuía, acoplados no corpo, dispositivos tecnológicos, como cânula de traqueostomia, cateter de gastrostomia, cateter nasogástrico, cateter nasal para oxigenoterapia e bolsa de colostomia. No boneco foram demonstrados, a partir das dúvidas dos familiares, os cuidados procedimentais referentes aos dispositivos. Ademais, os participantes da pesquisa puderam manusear o boneco e os aparatos tecnológicos inseridos nela.
Foram realizadas três rodas de conversa. A primeira teve duração de 40 minutos, com participação de dois familiares e três pesquisadoras. Na segunda, com duração de 26 minutos, participaram dois familiares e três pesquisadoras. A terceira teve duração de 25 minutos e participaram duas familiares e três pesquisadoras. Todas aconteceram na própria enfermaria, no turno da tarde, já que havia pouca movimentação de profissionais e o silêncio foi garantido.
Quanto ao treinamento das pesquisadoras para condução da roda de conversa, destaca-se que duas tinham experiência em condução de pesquisa grupal adquirida durante o mestrado e doutorado, além de expertise no cuidado à criança com dispositivo tecnológico.
Para operacionalização da roda de conversa, inicialmente, explicou-se que a mesma tinha o propósito de falar sobre os cuidados domiciliares a serem realizados pelos familiares. A partir desse direcionamento, em todas as rodas, as pesquisadoras não precisaram estimular a conversa, pois as acompanhantes interagiram bem entre si, trocando experiências acerca do cuidado que cada uma realizava com seus filhos. As intervenções das pesquisadoras aconteciam para esclarecimento de algum conhecimento que não era do domínio dos familiares.
Após a realização de cada roda de conversa ocorreu a terceira etapa da geração de dados com o objetivo de validar as informações fornecidas e discutidas na etapa anterior. Uma nova entrevista foi realizada com cada familiar individualmente próximo ao leito da criança, sem que ninguém pudesse ouvir o que estava sendo falado. Cada entrevista teve duração de aproximadamente 6 minutos. Nela, deu-se continuidade ao uso do instrumento de roteiro de entrevista com a seguinte questão aberta: fale sobre o que você achou da roda de conversa para orientação dos cuidados que os familiares vão realizar no domicílio.
Para um registro integral e preciso das falas dos familiares, todas as entrevistas e rodas de conversa foram gravadas com o auxílio de uma mídia digital, com autorização prévia dos mesmos. Posteriormente, as falas foram transcritas na íntegra e os dados analisados por meio do método da análise temática, mediante as seguintes etapas próprias desse método analítico: leitura flutuante; exploração do material; tratamento e interpretação dos resultados obtidos.11
Para operacionalização do processo de análise, após a transcrição das entrevistas e rodas de conversa, as falas dos familiares foram classificadas manualmente, a partir de cores, em que aquelas com o mesmo sentido foram coloridas da mesma cor, dando, assim, origem às categorias: dúvidas quanto aos cuidados domiciliares relacionados ao uso de tecnologias; e a roda de conversa como estratégia de educação em saúde. Vale destacar que a categorização e análise foram feitas em dupla, inicialmente pela primeira e segunda autora. Posteriormente, o material foi submetido à análise crítica pela segunda dupla, composta pela terceira e quarta autora.
Para critério de encerramento do trabalho de campo, utilizou-se a saturação teórica dos dados que corresponde ao momento de recorrências dos padrões de respostas.11
A pesquisa seguiu as determinações propostas da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, sendo aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital cenário do estudo sob parecer n. 604.695-0 e CAAE 23229613.0.3001.5269.
Os participantes da pesquisa assinaram o TCLE, no qual constou o título do projeto, identificação dos responsáveis pelo projeto, os objetivos da pesquisa, os procedimentos necessários à realização e os riscos e benefícios que podem ser obtidos. Todo o material gerado nesta pesquisa ficará arquivado sob a guarda do pesquisador por 5 anos após o encerramento do estudo.
RESULTADOS
Os familiares participantes tinham entre 20 e 40 anos, cinco eram mães e um pai. O nível de escolaridade variou de ensino fundamental incompleto (1) a ensino médio completo (5). Para melhor visualização da caracterização das crianças, a idade, a patologia e o uso de dispositivos tecnológicos estão apresentados no Quadro 1, juntamente com as informações de seus familiares.
Caracterização das crianças dependentes de tecnologia segundo idade, patologia, uso de dispositivos tecnológicos e perfil do familiar da criança. Rio de Janeiro, RJ, Brasil, 2014
Quanto à classificação por demanda de cuidados, todas as crianças apresentavam demanda de cuidado tecnológico. Além disso, todas necessitavam de cuidado medicamentoso, requeriam cuidados habituais modificados e tinham demanda de cuidados de desenvolvimento. Sendo assim, apresentavam demandas de cuidados mistos.
A partir da análise dos dados, das entrevistas e rodas de conversa, emergiram as seguintes unidades temáticas: 1) Dúvidas quanto aos cuidados domiciliares relacionados ao uso de tecnologias; e, 2) A roda de conversa como estratégia de educação em saúde.
Dúvidas quanto aos cuidados domiciliares relacionados ao uso de tecnologias
Durante as entrevistas e as rodas de conversa, os familiares falaram sobre as dúvidas que surgiram no começo da adaptação à tecnologia, tais como uso de luvas e aspiração da cânula de traqueostomia: na primeira vez, eu nem consegui calçar a luva, no começo, nossa, não entrava de jeito nenhum. É muito difícil, ainda mais que é estéril, né? (Mãe 3). Ah, no início [aspirar a traqueostomia] foi um pavor, né? Sentia que estava pegando no pulmão, né? Mas aí eles [profissionais] me explicaram que tem que medir a sonda [de aspiração traqueal]. Agora eu já gravei (Mãe 1).
Os familiares exteriorizaram que, durante a hospitalização, eles observam os cuidados, na troca de cânula de traqueostomia, que são necessários para a criança, e ficam na expectativa de aprenderem com a proximidade da alta hospitalar: eu ainda não troco a cânula [traqueostomia]. Aqui [hospital], a gente só aprende quando está próximo de ir embora [alta hospitalar] (Mãe 3). Eu não tive experiência de trocar a cânula da traqueostomia ainda. Quando saiu [exteriorizou a cânula], eu, automaticamente, na minha cabeça comecei a me programar para caso aconteça comigo em casa, quero aprender. Porque isso pode acontecer (Mãe 1).
Os familiares demonstraram ansiedade com em relação ao aprendizado e à realização dos cuidados procedimentais antes da alta hospitalar: eu não tive experiência de trocar a cânula da traqueostomia ainda. Mas estou doida para os médicos falarem: vão “bora” aprender a trocar a cânula (Mãe 1). A gente até já aprendeu a fazer algumas coisas, mas queria aprender mais antes [da alta], entendeu? E assim, a vontade de ir embora é tão grande, mas a gente entende que faz parte. O importante é que ele está bem (Pai 1).
Um participante revelou ansiedade para aspirar a traqueostomia e outra desconhecia a quantidade de água que o cuff da sonda de gastrostomia suporta: não, medo não [de aspirar a traqueostomia] é só a prática mesmo né, falta tempo para poder pegar mais, entendeu? E aí a gente acaba ficando ansioso. Mas só praticando (Pai 1). Esse negócio da água aí [quantidade de água necessária para encher o cuff do cateter de gastrostomia] é que eu não sei. Mas pode ser qualquer quantidade de água? (Mãe 6).
Outro participante revelou segurança em relação ao ambiente hospitalar, pois em casa não estará tão seguro como está no hospital: aqui [no hospital], me sinto seguro, em casa é que eu não sei, né? Aqui não tenho dúvidas, mas em casa a gente fica mais temeroso porque é só a gente, né? Porque aqui no hospital tem todo o suporte do pessoal, né? (Pai 1).
Os acompanhantes, muitas vezes, estimam não possuir os recursos necessários para o cuidado de qualidade em domicílio: as minhas preocupações ficam sendo mais em casa. Queria ter o domínio do uso do esteto [estetoscópio] para saber quando ele estiver com secreções [pulmonar]. Aprender de repente a fazer as manobras respiratórias para eliminar as secreções. Então, essas coisas mexem com a minha cabeça... Em casa eu não vou ter o uso do monitor, então como vai estar o batimento cardíaco dele? (Mãe 1).
Os participantes da pesquisa demonstraram dúvidas e preocupações em relação às situações de emergência que podem ocorrer: então vamos supor: se houver uma emergência e eu precisar rapidamente colocar aquilo lá [cânula da traqueostomia após exteriorização]. E eu não sei fazer isso! [...] Eu já vi sair de outra criança, vi as meninas [profissionais] colocarem de volta. Eu queria aprender porque não gosto de na hora do sufoco entrar em desespero! Eu gosto de ter as coisas programadas na minha cabeça (Mãe 1).
A roda de conversa como estratégia de educação em saúde
Os familiares deram destaque, na roda de conversa, para ao uso de um boneco que possuía dispositivos tecnológicos acoplados no corpo, sendo este compreendido como um facilitador do aprendizado de novos saberes e habilidades: achei legal o boneco. Porque às vezes a gente quer passar para outra mãe o que faz com o filho, só que a outra não pode tocar. E é meio maluco você explicar: o botton é assim, e você não passar a mão em volta do botton. É estranho, sem você mostrar o botton. Aqui você tem o contato, e com esse contato é muito mais fácil do pessoal entender (Mãe 2).
Foi evidenciado na roda de conversa que os familiares conversavam entre si, na maioria das vezes minimizando as dúvidas e os medos uns dos outros. Uma acompanhante ensinou outra, utilizando o boneco, a maneira de administrar a dieta pela gastrostomia: aqui [mostrando o cateter de gastrostomia] está fechado, aqui tem um grampinho. Eu coloco a seringa e abro. Vai fazer um barulhinho, que sai um ar. Depois que você ver que não sai mais barulho, você abaixa um pouquinho para a dieta não correr muito rápido e coloca o leite (Mãe 5).
Durante as rodas de conversa, o familiar que era mais familiarizado com o dispositivo tecnológico buscava sempre, por meio do diálogo, demonstrar a maneira que manuseava o dispositivo. Uma acompanhante esclareceu para outra a forma de enchimento do cuff do cateter de gastrostomia e o volume de água que ele suportava: a gente tem que ter uma noção de quanto foi colocado [volume de água no cuff do cateter de gastrostomia], porque se a gente sentir que ele [cuff do cateter de gastrostomia] começa a “sambar”, a gente tem que esvaziar para ver quanto tem. Se tinha cinco [5ml de água] e eu vi que está com três [3ml de água], então tem alguma coisa errada... (Mãe 2). Aí, se estiver faltando é porque tem alguma coisa de errado, né? (Mãe 1). É, é porque está furado [cuff do cateter de gastrostomia] (Mãe 2). -Entendi, entendi! (Mãe 1).
A roda de conversa foi enfatizada pelos participantes como sendo um facilitador na busca de segurança para realização dos cuidados. A presença do profissional também foi realçada como sendo fundamental: a gente troca ideias. Por exemplo: a tua ideia acaba me ajudando a melhorar a minha estratégia. Ou melhor, a aprimorar e cada vez mais e buscar segurança, entendeu? (Mãe 1). É muito bom quando vocês profissionais vêm aqui falar com a gente, que passa mais segurança pra gente (Pai 1).
DISCUSSÃO
Os familiares apontaram dúvidas na realização dos cuidados procedimentais com os dispositivos tecnológicos, tais como aspiração de traqueostomia, troca da cânula de traqueostomia, administração da dieta por gastrostomia e volume de água necessário para insuflar o cuff da sonda de gastrostomia. Estes conhecimentos são fundamentais para as crianças dependentes de tecnologia, mas são de domínio dos profissionais de saúde. A literatura indica que os desafios de cuidar de uma CRIANES no domicílio perpassam pela necessidade de apreender saberes e práticas que não fazem parte do cotidiano dos familiares cuidadores.3 Na sociedade atual, as famílias prestam, em casa, cuidados cada vez mais complexos à pessoa com necessidade especial.6
Os resultados mostraram que, no começo, o cuidado à criança com demanda de cuidado tecnológico era visto como algo difícil e causava pavor, mas com o decorrer do tempo a realização do mesmo foi se tornando mais tranquila. Esses dados corroboram com a pesquisa que apontou que o cuidado realizado pelos cuidadores de CRIANESs é delimitado por tentativas sujeitas a erros e acertos, sendo o cuidado da criança dependente de tecnologia permeado por dúvidas, inseguranças e medos.7
O desconhecimento acerca da condição do seu filho é um fator gerador de estresse por parte das mães. Esse problema se perpetua à medida que se configura o atendimento não dialogado, em virtude da carência de uma orientação profissional que implique escuta e diálogo.13
Destaque-se a importância do profissional de saúde, em especial o enfermeiro, como agente educador, tendo a função de orientar os familiares quanto ao cuidado para que aprendam a manejar a tecnologia incorporada ao corpo de seus filhos, além de contribuir na superação de momentos estressores.14 Assim, o familiar cuidador deve merecer atenção especial, no sentido de responder às suas necessidades, em grande parte relacionadas com a prestação de cuidados.6
Foi visto que o preparo de alta acontece próximo à saída da criança do hospital, e não durante o transcorrer da internação. Assim, os familiares ficam apreensivos, imaginando como proceder em determinada situação com a qual eles ainda não estão familiarizados. Na medida em que o preparo de alta acontece de forma momentânea, o familiar pode se deparar com dúvidas ou não se sentir preparado quanto à realização do cuidado no domicílio, tais como aspiração da traqueostomia, troca da cânula de traqueostomia e manuseio do cuff do cateter de gastrostomia e administração da dieta por gastrostomia, o que pode dificultar o aprendizado e realização dos cuidados na transição do hospital para o domicílio.
Contudo, a alta precisa ser concebida como um processo que inclua o planejamento e o preparo das famílias, a ser iniciado desde a admissão da criança, e não apenas como um momento, para que sejam problematizadas junto com os familiares, durante toda a internação, as demandas de cuidados para a manutenção da vida da criança no domicílio. Caso contrário, não haverá espaço para um preparo adequado dos familiares de CRIANESs no transcorrer da hospitalização, o que comprometerá a segurança e a qualidade do cuidado no retorno para casa.15 Sendo assim, o preparo de alta deve acontecer durante o decorrer da hospitalização, fortalecendo-se no momento final da internação e se mantendo no período pós-internação, pois muitas dúvidas surgem após o retorno para o domicílio.16 Acrescenta-se que sentir-se ansioso antes de realizar o primeiro cuidado acontece com bastante frequência, mas que o processo de aprendizagem contribui para diminuir essa ansiedade, possibilitando, assim, o aperfeiçoamento da autoconfiança e das habilidades para o cuidado.17
Destacou-se, durante as rodas de conversa, que a etapa de preparo de alta hospitalar gera muita ansiedade por parte dos familiares. Esse achado vai ao encontro com pesquisa que afirmou que cuidadores aprendem a cuidar da CRIANES por meio da prática desenvolvida ao longo do tempo através da experiência,7 o que reforça a necessidade de o preparo de alta acontecer ao longo da internação e se manter após a saída da criança do hospital, considerando, inclusive, a segurança que os familiares possuem na equipe de saúde do hospital no que tange ao auxílio nos cuidados aos seus filhos.
Tendo em vista o fortalecimento da autonomia dos familiares da CRIANES dependente de tecnologia, a literatura científica mostrou que a enfermagem é decisiva no processo de hospitalização, podendo contribuir no desenvolvimento de saberes e habilidades no cuidado em casa, sendo esses profissionais fundamentais no processo de transição do ambiente hospitalar para o domiciliar.18 Assim, é necessário pensar nas ações educativas como inerentes e indissociáveis ao cuidado hospitalar, em uma perspectiva de ação-reflexão-ação dialógica conscientizadora.9
Com a análise dos depoimentos, percebeu-se que o cuidado domiciliar, por vezes, mostra-se mais complexo do que o cuidado hospitalar. Outra pesquisa também revelou que ao cuidar de suas crianças em casa, os pais acabam assumindo a responsabilidade pelo desempenho de procedimentos altamente técnicos, os quais, formalmente, deveriam ser realizados somente por profissionais qualificados.18
As evidências apontam que muitas famílias, apesar de receberem orientações quanto aos cuidados com a traqueostomia, retornam com as crianças na busca por atendimento no serviço de referência. Isto se deve ao fato de não conseguirem se manter seguras no desenvolvimento dos cuidados a essas crianças pela dificuldade em assimilar e adaptar-se diante da nova situação no ambiente domiciliar.10
Nesse mesmo sentido, a literatura norte-americana aponta que à medida que os familiares experienciam o cuidado diário à criança em uso de traqueostomia e vão desenvolvendo as habilidades para o cuidado deste dispositivo a busca por atendimento e as reinternações podem se tornar menos frequentes.19
As CRIANESs requerem cuidados específicos mesmo no pós-alta hospitalar, por isso torna-se imprescindível que os profissionais de saúde atentem para as necessidades das CRIANESs e sua família a fim de que haja continuidade nos cuidados desenvolvidos no âmbito domiciliar. Neste sentido, faz-se necessário considerar o saber dos familiares cuidadores desta demanda, que requer tratamento e cuidado contínuos tanto do familiar cuidador quanto da enfermagem.7
Há que se considerar também, no preparo de alta, a aquisição dos insumos e equipamentos para a manutenção do cuidado em casa, bem como a avaliação da habitação para possíveis adaptações necessárias ao cuidado da criança.15 Assim, os conteúdos a serem incluídos no desenvolvimento de tecnologias educacionais junto com os familiares cuidadores de pessoas dependentes devem abranger os domínios do conhecimento, instrumental e o dos recursos existentes na comunidade, objetivando uma orientação adaptada às necessidades dos familiares cuidadores.6
Foi visto ainda que o familiar tem dúvidas quanto a situações de emergência que por ventura podem acontecer em casa. Essas dúvidas também foram destacadas em um estudo que entrevistou familiares de CRIANESs após a alta hospitalar, quando se encontravam no domicílio, e eles relataram insegurança em caso de possíveis intercorrências com o dispositivo, como rompimento do botton de gastrostomia ou deslocamento da cânula de traqueostomia.1
Esses dados vão ao encontro da necessidade de o planejamento de alta incluir uma compreensão da comunidade local e dos serviços disponíveis relacionados à saúde, incluindo serviços de emergência e uma avaliação completa da família e do ambiente do lar para assegurar que os recursos emocionais e físicos sejam suficientes para administrar as tarefas do cuidado em casa.15 É recomendável, assim, que a equipe que atende a criança amplie seus espaços de atuação, do hospital para o domicílio, pois nele os profissionais e familiares, juntos, podem buscar soluções para a realização dos cuidados necessários a essas crianças.1
Durante a realização das rodas de conversa, os familiares indicaram como facilitador do aprendizado a utilização de um boneco para instrumentalizá-los no manejo de dispositivos tecnológicos. Tal estratégia foi inspirada na simulação realística, que consiste em uma técnica para substituir ou ampliar experiências reais, utilizada como ferramenta de treinamento.
A técnica de simulação tem sido utilizada com os profissionais e acadêmicos da área de saúde,20 especialmente na enfermagem, mas pode ser adaptada e utilizada para preparo de familiares, já que os cuidados realizados por eles demandam treinamento de procedimentos técnicos. Pois, ao fazer uso do boneco, ao familiar é proporcionado um aprimoramento de suas técnicas, antes de entrar em contato com os cuidados que sua criança demanda.
Acrescenta-se que na roda de conversa a utilização do boneco proporcionou que os familiares vivenciassem situações de cuidado que seus filhos necessitavam e trocar informações entre si. Com o boneco puderam realizar procedimentos como troca da fixação da traqueostomia, manuseamento do cateter e do botton da gastrostomia. Visto isso, a literatura científica diz que a simulação permite aos participantes do treinamento representar papéis existentes na vida real, adequando seu comportamento de acordo com o cenário.20
Ao utilizar-se do boneco na roda de conversa como meio de educação em saúde, enfatiza-se a ideia do compartilhamento do conhecimento por meio de diálogo e discussão sobre o manuseio da tecnologia. O modelo pedagógico de Paulo Freire tem como propósito romper com os métodos que são baseados no poder sobre o outro e enfatizar a discussão de ideias, opiniões e conceitos na busca de solução de problemas.9
A roda de conversa tem como finalidade favorecer e estimular o diálogo, como visto na fala dos familiares, busca a complementaridade de conhecimentos e expertises de seus participantes. Corrobora com este achado estudo que diz ser o grande objetivo dessa estratégia a troca de diálogo que está pautada no fato de um indivíduo apreender uma informação que antes era desconhecida para ele, ao mesmo tempo em que compartilha um saber que é de seu domínio. Logo, o fundamental nessa relação é que haja troca de saberes e experiências, sendo as duas partes enriquecidas pelo saber do outro, fazendo com que o relacionamento e o processo de cuidar se tornem mais efetivos, afetivos, singulares e ampliados.8
Percebe-se que a roda de conversa proporcionou aos familiares o despertar dos conhecimentos através do diálogo, troca de experiências e reflexões sobre suas ações. O diálogo é o encontro entre os homens, mediatizados pelo mundo para designá-lo, o diálogo impõe-se como caminho pelo qual os homens encontram seu significado enquanto homens, diálogo é uma necessidade existencial. Neste sentido, a prática educativa precisa se afastar do ensino bancário, que diz que a educação é um ato de depósito, no qual o depositário é o educando e o depositante, o educador.9
Assim sendo, como dispositivos de construção dialógica, as rodas produzem conhecimentos coletivos e contextualizados, ao privilegiarem a fala crítica e a escuta sensível de forma lúdica. Elas favoreceram o entrosamento e a confiança entre os participantes, superando a dicotomia: sujeito-objeto.21 Acrescenta-se que a conversa, a confiança e a empatia desenvolvidas são fatores facilitadores das relações de cuidado da equipe de enfermagem com o familiar.22
Ao estabelecer o diálogo com uma forma de cuidado, ele permite a construção de uma autenticidade entre os indivíduos em que cada um possui uma experiência diferente para compartilhar. Paralelamente, verifica-se que do diálogo entre dois seres humanos autênticos emergem conhecimentos e experiências, estes sendo diferentes, mas com perspectivas igualmente importantes, que são valorizados no contexto do encontro dos indivíduos.23
Os familiares passam grande parte de seu tempo dentro do hospital acompanhando sua criança. Por esse motivo, muitos acabam se conhecendo e trocando experiências entre si, justamente por seus filhos possuírem as mesmas demandas de cuidados. Os familiares cuidadores, na perspectiva freiriana, são seres relacionais, que têm a capacidade de se tornarem conscientes de sua realidade, desenvolvendo, assim, o cuidado à CRIANES no contexto domiciliar.
Nesse âmbito, a prática de educação em saúde é um meio de integrar os cuidadores no ambiente hospitalar. As rodas de conversa como método educativo e integrativo possibilitam encontros dialógicos, criando possibilidades de produção e ressignificação de sentido- saberes - sobre as experiências dos partícipes. A escolha dessa metodologia se baseia na horizontalização das relações de poder. Os sujeitos que as compõem se implicam, dialeticamente, como atores históricos e sociais críticos e reflexivos diante da realidade.21
Analisando as falas dos familiares acompanhantes, percebeu-se que eles ficam satisfeitos com a prática educativa e com a aproximação do profissional oferecendo-lhes segurança. Os estudos22,24 mostraram que a interação entre profissionais e familiares fortalece uma relação de confiança, proporcionando, dessa forma, uma assistência de qualidade, visto que é uma condição que possibilita o enfermeiro identificar as necessidades da criança e de seu familiar, favorecendo o planejamento do cuidado. Quando a acompanhante relatou que por meio da roda de conversa ela conseguiu aprimorar sua segurança no cuidado, pode-se dizer que sua autonomia para com o manejo da tecnologia foi fortificada. Assim, a proposta das rodas se encontra coerente com a promoção da saúde, ao defender a produção de sujeitos autônomos, críticos, reflexivos e livres, que se constituem no encontro com o outro, em coletivos democráticos e participativos.21
A teoria freiriana defende a participação ativa do educando no processo educativo como coparticipante, compreendendo a educação como uma prática de liberdade, como um ato de conhecimento e como aproximação crítica da realidade. Essa teoria objetiva que o educando desenvolva consciência crítica, refletindo sobre sua realidade, e transite da tomada de consciência para a ação. Assim, a conscientização é o desenvolvimento crítico da tomada de consciência, implicando que a pessoa ultrapasse a visão ingênua da realidade para chegar a uma visão crítica em que a realidade se dá como um objeto que pode ser conhecido e na qual o indivíduo assume uma posição epistemológica.9
Diante dos resultados obtidos neste estudo, identificou-se a necessidade de sensibilizar os profissionais da saúde para o estabelecimento de relações dialógicas autênticas com os acompanhantes, que valorizem a segurança e a responsabilidade destes sujeitos no cuidado à criança.23
Como limitação deste estudo para considerações generalizadas sobre o fenômeno investigado, destaca-se que a geração de dados ocorreu em uma unidade hospitalar de ensino, referência do Sistema Único de Saúde. Portanto, torna-se necessário o desenvolvimento de outras pesquisas que utilizem e avaliem a roda de conversa como estratégia de educação em saúde em diferentes cenários.
CONCLUSÃO
Foi possível conhecer as dúvidas que os familiares de crianças com necessidades especiais em saúde dependentes de tecnologia apresentavam no cuidado domiciliar. As dúvidas foram esboçadas a partir do início do contato com a tecnologia, caminhando durante o aguardo e preparo da alta, passando pelas dificuldades no cuidado domiciliar e chegando às dúvidas relacionadas a situações de emergência.
A roda de conversa favoreceu a troca de conhecimento e experiência entre os participantes. A estratégia foi bem aceita pelos familiares que destacaram positivamente os recursos utilizados na realização da roda de conversa, o diálogo estabelecido entre os participantes da roda de conversa e a promoção da segurança no cuidado promovida pela roda de conversa.
Destaca-se, dessa forma, que a roda de conversa é uma estratégia de educação em saúde, que pode ser utilizada pela Enfermagem no preparo de alta hospitalar de crianças com necessidades especiais de saúde, dependentes de tecnologia. E este preparo deve ser realizado não somente no momento da alta hospitalar, mas durante toda a hospitalização, de forma processual junto com os familiares destas crianças.
A pesquisa visa contribuir para a produção científica da enfermagem por propor e compreender a roda de conversa como uma prática educativa em saúde inovadora capaz de suscitar as dúvidas e facilitar o desenvolvimento de orientações contextualizadas e dialógicas no preparo de alta de crianças com necessidades especiais. Portanto, espera-se que, na transição do hospital para casa, os familiares possam se empoderar quanto aos cuidados tecnológicos de seus filhos, através da reflexão e da consciência crítica, de modo a desenvolver um cuidado domiciliar seguro e com qualidade.
REFERÊNCIAS
-
1 Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families’ concerns about the care of children with technology dependente special health care needs. Invest Educ Enferm [Internet]. 2015 [cited 2016 Oct 26]; 33(3):547-55. Available from: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-53072015000300019
» http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-53072015000300019 -
2 Bethell CD, Newacheck PW, Fine A, Strickland BB, Antonelli RC, Wilhelm CL, et al. Optimizing health and health care systems for children with special health care needs using the life course perspective. Matern Child Health J [Internet]. 2014 [cited 2016 Oct 26]; 18(2):467-77. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10995-013-1371-1
» https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10995-013-1371-1 -
3 Neves ET, Cabral IE, Silveira A. Family network of children with special health needs: implications for Nursing. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2013 [cited 2016 Oct 26]; 21(2):562-70. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692013000200562
» http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692013000200562 -
4 Silveira A, Neves ET, Paula CC. Family care of children with special healtcare needs: a process of (super)natural care and (over)protection. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2013 [cited 2016 Oct 26]; 22(4):1106-14. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v22n4/en_29.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/tce/v22n4/en_29.pdf -
5 Okido ACC, Pina JC, Lima RAG. Factors associated with involuntary hospital admissions in technology-dependent children. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2016 [cited 2016 Oct 26]; 50(1):29-35. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v50n1/0080-6234-reeusp-50-01-0029.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v50n1/0080-6234-reeusp-50-01-0029.pdf -
6 Landeiro MJL, Martins TV, Peres HHC. Nurses’ perception on the difficulties and information needs of family members caring for a dependent person. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2016 [cited 2017 Aug 01]; 25(1). Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v25n1/pt_0104-0707-tce-25-01-0430015.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/tce/v25n1/pt_0104-0707-tce-25-01-0430015.pdf -
7 Silveira A, Neves ET. Crianças com necessidades especiais de saúde e o cuidado familiar de reservação. Cienc Cuid Saúde [Internet]. 2012 [cited 2016 set 29]; 11(1):74-80. Available from: http://dx.doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v11i1.18861
» http://dx.doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v11i1.18861 -
8 Rodrigues PF, Amador DD, Silva KL, Reichert APS, Collet N. Interaction between the nursing staff and family from the family’s perspective. Esc Anna Nery [Internet]. 2013 [cited 2016 Oct 26]; 17(4):781-7. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ean/v17n4/1414-8145-ean-17-04-0781.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/ean/v17n4/1414-8145-ean-17-04-0781.pdf - 9 Freire P. Pedagogia da Autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43ª ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011.
-
10 Santos RP, Neves ET, Severo VRG, Carnevale F. Educação em saúde com familiares de crianças com necessidades especiais de saúde: aproximações Canadá-Brasil. Biblioteca Lascasas. 2014 [cited 2016 Oct 26]; 10(1). Available from: http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0757.php
» http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0757.php - 11 Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12 ed. São Paulo: Hucitec; 2010.
- 12 Brasil. Lei n. 8069, de 13 de julho de 1990: dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário Oficial da República Federativa do Brasil, 13 Jul 1990.
-
13 Pereira ARPF, Matsue RY, Vieira LJES, Pereira RVS. Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Saude Soc [Internet]. 2014 [cited 2016 Oct 26]; 23(2):616-25. Available from: http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v23n2/0104-1290-sausoc-23-2-0616.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v23n2/0104-1290-sausoc-23-2-0616.pdf -
14 Oliveira FS, Vasconcelos VM, Martins MC, Lúcio IML. Cuidado à criança com distrofia muscular dependente de tecnologia no domicílio: concepção de mães. Rev Rene [Internet]. 2013 [cited 2016 Oct 26]; 14(1):82-91. Available from: http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/4656/1/2013_art_imllucio.pdf
» http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/4656/1/2013_art_imllucio.pdf - 15 Góes FGB. Do hospital para casa: o processo de alta de crianças com necessidades especiais de saúde na perspectiva da integralidade do cuidado e implicações para a enfermagem [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Universidade Federal do rio de Janeiro, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2013.
-
16 Silva RVGO, Ramos FRS. Processo de alta hospitalar da criança: percepções de enfermeiros acerca dos limites e das potencialidades de sua prática para a atenção integral. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2011 [cited 2016 Sep 26]; 20(2):247-54. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a05v20n2.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a05v20n2.pdf -
17 Khalaila R. Simulation in nursing education: An evaluation of students’ outcomes at their first clinical practice combined with simulations. Nurse Education Today [Internet]. 2014 [cited 2016 Sep 30]; 34(2):252-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060462
» http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060462 -
18 Okido ACC, Pizzignacco TMP, Furtado MCC, Lima RAG. Criança dependente de tecnologia: a experiência do cuidado materno. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 26]; 46(5):1066-73. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v46n5/05.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v46n5/05.pdf -
19 Brittan MS, Sills MR, Fox D, Campagna EJ, Shmueli D, Feinstein JA, et al. Outpatient follow-up visits and readmission in medically complex children enrolled in Medicaid. J Pediatr [Internet]. 2015 [cited 2016 sep 26]; 166(4):998-1005. Available from: http://www.jpeds.com/article/S0022-3476(14)01191-3/pdf
» http://www.jpeds.com/article/S0022-3476(14)01191-3/pdf -
20 Martins JCA, Mazzo A, Baptista RCN, Coutinho VRD, Godoy S, Mendes IAC, Trevizan MA. A experiência clínica simulada no ensino de enfermagem: retrospectiva histórica Acta Paul Enferm [Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 26]; 25(4):619-25. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002012000400022
» http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002012000400022 -
21 Sampaio J, Santos GC, Agostini M, Salvador AS. Limites e potencialidades das rodas de conversa no cuidado em saúde: uma experiência com jovens no sertão pernambucano. Interface (Botucatu) [Internet]. 2014 [cited 2016 Oct 26]; 18(Suppl 2):1299-311. Available from: http://www.scielo.br/pdf/icse/v18s2/1807-5762-icse-18-s2-1299.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/icse/v18s2/1807-5762-icse-18-s2-1299.pdf -
22 Silva TP, Silva IR, Leite JL. Interactions in the management of nursing care to hospitalized children with chronic conditions: showing intervening conditions. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2016 [cited 2017 Aug 01]; 25(2). Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072016000200307&lng=en&tlng=en
» http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072016000200307&lng=en&tlng=en -
23 Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. The family of children with cerebral palsy: perception about health team orientations. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2012 [cited 2016 Sep 29]; 21(4):921-8. Available from http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n4/en_24.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n4/en_24.pdf -
24 Poletto D, Gonçalves MI, Barros MTT, Anders JC, Martins ML. A criança com estoma intestinal e sua família: implicações para o cuidado de enfermagem. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2011 [cited 2016 Oct 26]; 20(2):319-27. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a14v20n2.pdf
» http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a14v20n2.pdf
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
06 Ago 2018 -
Data do Fascículo
2018
Histórico
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Recebido
20 Mar 2016 -
Aceito
09 Nov 2017
