Open-access Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista

Resumos

OBJETIVO: Identificar o que os médicos-oncologistas informam aos seus pacientes, verificar o que levam em consideração no processo de informar, e averiguar a quem fornecem a informação. MÉTODOS: Os sujeitos da pesquisa foram oncologistas, recrutados dentre aqueles inscritos na Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC). Foi enviado para a sociedade, via correio, todo o material a ser encaminhado aos oncologistas. Os envelopes, selados previamente, continham: formulário para coleta de dados e informações para o preenchimento e termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Os dados obtidos foram tratados estatisticamente obedecendo a um intervalo de confiança de 95%. RESULTADOS: Foram encaminhadas 876 correspondências (total de médicos associados à SBOC) e obteve-se um índice de 16,55% de resposta. Quanto ao que informam, 81% dos médicos responderam que informavam o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico aos seus pacientes; entretanto, 73% relataram que, em grande parte dos casos, o paciente já tem conhecimento da sua doença. Por sua vez, a informação é fornecida ao paciente e à sua família por 81% dos médicos. Dentre os aspectos relevantes no processo de informar, destaca-se que o gênero do paciente pouco influencia na informação para 95% dos médicos. CONCLUSÃO: Diante dos resultados apresentados, conclui-se que na população estudada existe a preocupação em informar adequando-se ao perfil do paciente. Percebe-se, ainda, que os oncologistas tentam prover o paciente do que lhe é de direito - a verdade -, embora muitas vezes recorram à família para auxiliar no fornecimento das informações.

Autonomia pessoal; relações médico-paciente; revelação; bioética


OBJECTIVE: To identify what information is provided to the patients by oncologists, assess what they take into account in the process of informing the patient, and to ascertain whom the information is provided to. METHODS: The study subjects were oncologists recruited among those registered at the Brazilian Society of Clinical Oncology - SBOC. All material was mailed to the Society, which was then forwarded to the participant oncologists. The previously stamped envelopes contained: a questionnaire, the questionnaire instructions, and the informed consent form to be signed. The data obtained was statistically treated, following a 95% confidence interval. RESULTS: 876 questionnaires were sent (total number of physicians registered at SBOC) and a 16.55% response rate was achieved. Regarding the information provided, 81% of the physicians responded they informed patients about diagnosis, treatment and prognosis; however, 73% reported that in most cases the patient is already aware of his/her disease. Nevertheless, the information is provided to the patient and his(her) family by 81% of doctors. Among the relevant aspects in the information process, the patient's gender has little influence on the information for 95% of doctors. CONCLUSION: Considering the results achieved, we conclude that in the study population, physicians are concerned about providing information according to the patient's profile. We could also notice that oncologists try to provide patients with the information they are entitled to - the truth, although they often resort to the family's assistance in providing that information.

Personal autonomy; physician-patient relations; disclosure; bioethics


ARTIGO ORIGINAL

Informação ao paciente com câncer: o olhar do oncologista

Paula Danielle Santa Maria de AlbuquerqueI; Laís Záu Serpa de AraújoII

IGraduanda da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL

IIDoutorado em Ciências pela Fundação Oswaldo Cruz; Professora-Adjunta da Disciplina de Bioética da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL

Correspondência para Correspondência para: Paula Danielle Santa Maria de Albuquerque Conjunto Vale do Feitosa, Quadra K, nº 8 - Feitosa Maceió - AL - CEP: 57042-520 paulinha_albuquerque@hotmail.com

RESUMO

OBJETIVO: Identificar o que os médicos-oncologistas informam aos seus pacientes, verificar o que levam em consideração no processo de informar, e averiguar a quem fornecem a informação.

MÉTODOS: Os sujeitos da pesquisa foram oncologistas, recrutados dentre aqueles inscritos na Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC). Foi enviado para a sociedade, via correio, todo o material a ser encaminhado aos oncologistas. Os envelopes, selados previamente, continham: formulário para coleta de dados e informações para o preenchimento e termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Os dados obtidos foram tratados estatisticamente obedecendo a um intervalo de confiança de 95%.

RESULTADOS: Foram encaminhadas 876 correspondências (total de médicos associados à SBOC) e obteve-se um índice de 16,55% de resposta. Quanto ao que informam, 81% dos médicos responderam que informavam o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico aos seus pacientes; entretanto, 73% relataram que, em grande parte dos casos, o paciente já tem conhecimento da sua doença. Por sua vez, a informação é fornecida ao paciente e à sua família por 81% dos médicos. Dentre os aspectos relevantes no processo de informar, destaca-se que o gênero do paciente pouco influencia na informação para 95% dos médicos.

CONCLUSÃO: Diante dos resultados apresentados, conclui-se que na população estudada existe a preocupação em informar adequando-se ao perfil do paciente. Percebe-se, ainda, que os oncologistas tentam prover o paciente do que lhe é de direito - a verdade -, embora muitas vezes recorram à família para auxiliar no fornecimento das informações.

Unitermos: Autonomia pessoal; relações médico-paciente; revelação; bioética.

Introdução

Ao longo dos anos, a relação médico-paciente foi guiada, principalmente, pelos princípios da beneficência e da não maleficência. No Brasil, especificamente, essa relação foi construída sob um modelo paternalista e conservador1. A emancipação do paciente e a formulação dos seus direitos, em especial o direito à autodeterminação, motivou os médicos a adotarem novas condutas. Essa mudança gerou também novos conflitos éticos, os quais podem ser mais frequentes em determinadas especialidades, como na Oncologia. Compreende-se que o câncer ainda é uma doença estigmatizante no imaginário social, apesar de todos os avanços alcançados, e para alguns médicos o diagnóstico de câncer pode estar relacionado à morte, o que interfere, em muitos momentos, na conduta médica2.

Informar o paciente é uma obrigação do médico e uma condição necessária para o exercício da autonomia; entretanto, essa obrigação deve ser cumprida observando-se diversos aspectos, entre os quais, os humanitários. No caso da revelação do diagnóstico de câncer, a depender de como o médico comunica o diagnóstico, poderá haver interferência na relação do paciente com a própria doença3. Os médicos são obrigados legal e eticamente - como parte do consentimento esclarecido - a informar adequadamente os pacientes sobre os riscos, os benefícios e as alternativas disponíveis de tratamento4 e, quando necessário, a existência dos cuidados paliativos.

Consideram-se os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, em face de uma doença terminal, através da prevenção e do alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação rigorosa e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais5. Os cuidados paliativos vão além do modelo assistencial tradicional, pois impõem que a atenção aos pacientes seja completa sobre todos os aspectos da saúde6.

A difícil tarefa de revelar o diagnóstico pode divergir no campo da experiência de cada um, e o médico deve estar preparado para atuar de forma eficaz, levando em consideração as questões culturais, sociais e psicológicas do paciente com relação à preferência pela informação3. Em uma pesquisa que abordava os direitos do paciente no contexto da informação e da autonomia, os sujeitos participantes - pacientes com câncer - relataram que concordavam que o paciente tem o direito de ser informado (86,5%)7. O médico prudente deve avaliar cada caso e refletir profundamente sobre as alternativas de ação existentes: dizer toda verdade, dizer parcialmente a verdade, não dizer a verdade ou omitir algumas informações ao paciente. Em seu julgamento, o médico deverá levar em conta que somente um fato moralmente relevante, em termos de beneficência ou não maleficência, poderá justificar uma ação paternalista a qual ignora o direito de o paciente saber a verdade e, consequentemente, definir os limites do seu tratamento8.

Nas situações em que existe um conflito entre os princípios da beneficência e da autonomia, alguns médicos acreditam que a obrigação de fazer o bem hierarquicamente se sobrepõe ao respeito à vontade do paciente - princípio da autonomia9. O médico deve ponderar cada situação e tentar reconhecer os interesses que possam estar por trás das decisões, o quanto essas decisões irão interferir na vida do paciente e o que, de fato, os pacientes desejam10.

Diante do conflito ético identificado, este trabalho teve como objetivos: identificar o que os médicos-oncologistas informam aos seus pacientes, verificar o que levam em consideração no processo de informar, e averiguar a quem fornecem a informação, segundo os próprios oncologistas.

Métodos

O projeto de pesquisa que gerou esse trabalho foi elaborado de acordo com as recomendações éticas contidas na resolução 196/96 CNS/MS, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, e todos os sujeitos da pesquisa deram seu consentimento e receberam uma cópia do Termo de Consentimento livre e Esclarecido - TCLE.

Os sujeitos da pesquisa foram médicos, oncologistas, recrutados dentre aqueles inscritos como sócios na Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica - SBOC. Justificou- se a escolha desse grupo de profissionais por trabalharem diretamente com os pacientes oncológicos e enfrentarem rotineiramente o conflito de ter que revelar o diagnóstico, o prognóstico, as alternativas de tratamento e as demais informações pertinentes a esse grupo de pacientes.

Inicialmente, foi feito contato com a Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) - via e-mail e por telefone - a fim de obter a colaboração dessa entidade para realizar a pesquisa, tornando-se a SBOC responsável pelo envio, aos seus sócios, de envelope lacrado contendo toda a documentação relativa à pesquisa. Dessa maneira, os pesquisadores não tiveram acesso aos endereços dos oncologistas.

Em seguida, foi enviado via correio para a Sociedade todos os envelopes lacrados e selados a serem encaminhados aos oncologistas. Eram envelopes individuais, contendo o seguinte conteúdo: documento com as informações sobre a descrição de todos os aspectos técnicos da pesquisa e orientação para o preenchimento do formulário de coleta de dados; o formulário; o TCLE que constava dos subsídios necessários para que o oncologista ficasse plenamente esclarecido sobre a pesquisa, contendo o contato direto do pesquisador responsável, os números dos telefones e endereço para ser utilizado em caso de dúvida ou quando o provável voluntário julgasse necessário, e dois envelopes já selados e etiquetados com o endereço da SBOC para ser devolvido tanto o formulário quanto o TCLE, respectivamente. Após a colocação das etiquetas com o endereço dos oncologistas nos envelopes lacrados, enviados pelos pesquisadores, a SBOC encaminhou os envelopes via correio para todos os seus associados. Todos os envelopes estavam previamente selados, não havendo custos para a SBOC, nem para os sujeitos da pesquisa.

Os oncologistas que aceitaram participar da pesquisa devolveram para a SBOC os envelopes lacrados com o TCLE e com o formulário respondido. Posteriormente, a Sociedade encaminhou aos pesquisadores, por encomenda via correio, uma caixa contendo todos os envelopes lacrados enviados previamente pelos oncologistas que participaram da pesquisa. Como os envelopes estavam lacrados, a SBOC não teve acesso à identidade dos oncologistas que foram sujeitos da pesquisa; ressalta-se ainda que em nenhuma etapa da pesquisa a Sociedade teve acesso ao conteúdo dos envelopes.

Tratou-se de um estudo transversal descritivo e de abordagem quantitativa através da utilização de formulário de coleta de dados com questões objetivas. O formulário abordou inicialmente aspectos relacionados ao perfil dos sujeitos da pesquisa: idade, sexo, tempo de formado em Medicina, se possuía residência médica e a região do Brasil onde trabalhava. A segunda parte do instrumento versou sobre os temas: quando o médico informa o diagnóstico ao paciente; a quem o médico informa; aspectos relativos ao paciente, prognóstico, tratamento e chance de cura que os oncologistas levam em consideração para informar; o que o médico informa; propriedades da informação; psicoterapia e cuidados paliativos. O formulário de coleta de dados era composto por 27 perguntas, sendo abordados da primeira até a quinta questão os dados gerais relativos ao perfil dos sujeitos da pesquisa e, a partir da sexta, as perguntas eram específicas sobre os temas citados anteriormente. Nessa parte do formulário, as alternativas existentes eram sempre iguais, a saber: sempre, na maior parte das vezes, na metade das vezes, na menor parte das vezes, nunca, não sei e não desejo responder.

Para o cálculo da frequência dos dados foi utilizada a estatística descritiva, com cálculo do intervalo de 95% de confiança (IC 95%).

Resultados

Foram encaminhados para a SBOC 876 envelopes lacrados, equivalente ao número de médicos-associados. Desses, 145 sujeitos da pesquisa reenviaram o formulário devidamente preenchido e o TCLE assinado, obtendo-se um índice de resposta de 16,55%. Houve, ainda, a devolução de oito formulários, cujos endereços não foram encontrados. Os dados coletados foram armazenados em um programa de banco de dados, no qual não constou nenhum elemento que pudesse identificar os sujeitos da pesquisa, garantindo total confidencialidade da participação do voluntário. Na tabulação dos dados, as alternativas "sempre" e "na maior parte das vezes" foram somadas, visto que a diferença entre os significados é muito pequena, tendo sido transformadas em "na maioria das vezes". O mesmo foi feito com as opções "na menor parte das vezes" e "nunca", cujo resultado foi descrito como "na menor parte das vezes".

Os oncologistas participantes da pesquisa foram, na maioria, homens (60%) e a região do Brasil com maior participação foi a região Sudeste (40%). A faixa etária está apresentada no Gráfico 1. Dentre os participantes, 26% tinham menos de 10 anos de formados, 30% afirmaram ter entre 11 e 20 anos de formação e 26% relataram exercer a medicina há mais de 21 até 30 anos. A maioria dos sujeitos da pesquisa possuía residência médica em oncologia clínica (89%).


O primeiro tema apresentado foi com relação à frequência com que os oncologistas informavam o diagnóstico de câncer aos seus pacientes, e a maioria (92%) respondeu que informava o diagnóstico; apenas 5% respondeu que não informava. Quando questionados se perguntavam ao seu paciente o que ele desejava saber sobre sua doença, 85% dos oncologistas relataram que indagavam seus pacientes quanto ao desejo de saber sobre a doença e 12% disseram que essa abordagem não ocorria com frequência em sua rotina.

O outro assunto do formulário se referia ao momento que o médico informava o diagnóstico ao paciente, e 89% dos voluntários responderam que a informação era dada ao paciente, na maioria das vezes, na primeira consulta; entretanto, 73% dos oncologistas relataram que, em grande parte dos casos, o paciente já tinha conhecimento da sua doença. Naquelas situações em que o paciente não conhecia o diagnóstico, 61% dos voluntários afirmaram que geralmente na primeira consulta esperavam o paciente perguntar sobre a doença, e 43% dos médicos responderam que não tinham essa conduta.

O terceiro tópico abordado no formulário foi a quem os oncologistas informavam o diagnóstico; o resultado está representado no Gráfico 2.


A outra parte do instrumento de coleta de dados versou sobre a influência de determinados aspectos - características do paciente, tratamento, prognóstico e chance de cura - no processo de informar sobre a doença. Os resultados estão descritos na Tabela 1.

Na sequência do formulário, foi questionado sobre o conteúdo e abrangência da informação que os oncologistas prestavam aos pacientes, e 81% dos médicos responderam que informavam o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico. Quando o prognóstico é sombrio, 28% dos entrevistados relataram que informavam apenas a família sobre este prognóstico, a qual resolveria se deveria ou não dizer ao paciente a real situação; 30% dos oncologistas disseram que informavam a família e o paciente conjuntamente; e 7% informavam somente o paciente, o qual resolveria se queria ou não dizer à família.

Sobre a informação com relação à expectativa do tempo de vida do paciente, 25% dos médicos disseram que, na maioria das vezes, informavam e 66% não costumavam prestar essa informação. Foi perguntado aos voluntários se já houvera algum problema na relação médico-paciente por informar ao paciente todos os aspectos da doença, e a maioria (91%) respondeu que poucas vezes ou até mesmo nunca tiveram problema por informar adequadamente o paciente.

As características inerentes à informação constituíram o quinto tema trabalhado no formulário de coleta de dados, e 91% dos oncologistas avaliaram que a informação que forneciam aos seus pacientes é completa. Quanto ao uso de termos médicos quando informavam o diagnóstico, prognóstico e/ou tratamento aos pacientes, 70% dos voluntários afirmaram que, na maioria das vezes, utilizavam esses termos, todavia; 94% dos entrevistados responderam que explicavam para o paciente o significado dos termos médicos.

Por fim, mas não menos importantes, foram abordados especificamente o tema indicação de psicoterapia na atenção aos pacientes com câncer e a questão dos cuidados paliativos. Identificou-se que 60% dos médicos participantes da pesquisa encaminhavam seus pacientes à psicoterapia. Outros 23% dos entrevistados informaram que indicavam "na menor parte das vezes". Com relação aos cuidados paliativos, 89% dos oncologistas "na maioria das vezes" disseram que informavam os pacientes sobre os cuidados paliativos e apenas 7% dos médicos não prestavam essa orientação.

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Discussão

O número de sujeitos da pesquisa que devolveram o formulário devidamente preenchido foi semelhante ao número de voluntários de outras pesquisas que utilizaram a mesma técnica para coleta de dados e que requeria o retorno dos sujeitos da pesquisa. Os trabalhos encontrados na literatura que tratam dessa técnica afirmam que a resposta obtida é em torno de 21,5% de retorno11; sendo assim, o número de sujeitos que devolveu o formulário de coleta de dados devidamente preenchido foi o esperado. Além desse fato, é importante salientar que nesta técnica de coleta de dados, que depende do endereço dos prováveis voluntários, há casos de pessoas que mudaram de endereço e não atualizaram suas informações junto à SBOC. Desse modo, houve uma perda não intencional de contato com os prováveis sujeito da pesquisa.

A primeira parte do formulário tratou do perfil dos oncologistas que participaram da pesquisa, e o resultado foi semelhante ao perfil dos médicos brasileiros1 (Tabela 2), que ainda é predominantemente formado por homens. A faixa etária dos voluntários, assim como o tempo de formado em Medicina, estava de acordo com o tempo necessário para conclusão da formação do oncologista, que, na primeira etapa, deve fazer residência em clínica médica de dois anos para, posteriormente, habilitar-se à residência de oncologia clínica com duração de três anos2. A necessidade de se fazer residência em oncologia clínica demonstra claramente que para exercer essa especialidade de inegável importância e complexidade, é imperioso o preenchimento dessa condição. A região Sudeste concentra o maior número de médicos em comparação com as demais regiões, fato que justifica o resultado encontrado (Tabela 2).

No que se refere ao ato de informar o paciente sobre sua doença, há um consenso de que essa é uma obrigação do médico. Segundo o artigo 34 do Código de Ética Médica - CEM12, é vedado ao médico: deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa provocar-lhe dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante legal. O resultado encontrado está de acordo com o fundamento no CEM, bem como com o preceito no qual se entende que o relato da verdade ao paciente sobre sua doença tem demonstrado ser um importante e eficiente instrumento terapêutico. Essa conduta gera segurança e permite ao doente o exercício da sua autonomia conscientemente13,14, e como consequência diminui o sentimento de isolamento, colaborando para uma cooperação mútua na relação médico-paciente15. Uma pesquisa desenvolvida no Japão demonstrou que a maioria dos pacientes prefere obter todas as informações sobre sua doença16. Entretanto, mesmo diante dessa afirmação, este preceito não resulta em práticas universais de informação, inclusive em doenças graves como o câncer17.

Transmitir má notícia como o caso de um diagnóstico de câncer é uma situação extremamente complexa, difícil e exige preparo e sensibilidade para enfrentá-la. A revelação ou não do diagnóstico é, até os dias de hoje, um conflito ético vivenciado com frequência pela equipe de saúde3. O momento de dar a informação deve ser escolhido pelo médico a partir das condições psicológicas do paciente. Esse momento requer sensibilidade e deve ser cuidadosamente trabalhado, a fim de que não se torne um relato frio, no qual o paciente não se sente à vontade para fazer todas as perguntas que quiser2,3,18. Nos casos em que os pacientes já têm conhecimento do diagnóstico, cabe ao oncologista fornecer as demais informações sobre a doença, assim como as possibilidades de tratamento, prognóstico e outros tipos de cuidados18.

Mesmo os profissionais mais experientes podem ter dúvida sobre qual o melhor momento para informar o paciente sobre o diagnóstico. A maior parte dos voluntários admitiu dar essa informação na primeira consulta; porém, observou-se o relato frequente de que o paciente comumente já tem conhecimento do diagnóstico quando vai ao oncologista. Isso ocorre porque o paciente primeiro procura um médico de outra especialidade que, ao diagnosticar um câncer, o encaminha ao oncologista. De fato, não há consenso sobre o melhor momento para informar sobre a doença; entretanto, há consenso de que os pacientes devem saber a verdade3,19.

Além da situação descrita, nos casos em que os pacientes não têm conhecimento do diagnóstico, muitos oncologistas admitiram que, na primeira consulta, esperavam o paciente perguntar sobre a doença. Nesse modo de agir, a cautela do médico e o tempo do paciente são levados em consideração, e a informação torna-se algo não obrigatório a este primeiro momento20. Outra opção é perguntar ao paciente o que ele quer saber sobre sua doença, pois receber a informação é um direito e não uma obrigação. O paciente deve ser questionado se quer receber as informações, e em caso negativo deve dizer a quem as informações devem ser dadas19.

É comum os oncologistas fornecerem as informações ao paciente e à família juntos. Provavelmente o fazem porque muitos pacientes se apresentam para a consulta acompanhados de algum membro da família. Tal situação pode levar o médico a pensar que tacitamente o paciente o autoriza a prestar todas as informações na frente do acompanhante21. Todavia, o médico deve sempre perguntar ao paciente se pode falar na presença do acompanhante, visto que os princípios da confidencialidade e da privacidade22 demandam esse cuidado e atenção; além disso, há pacientes que não querem que outras pessoas, mesmo familiares, saibam da sua condição. Há ainda pacientes que deixam a família tomar todas as decisões, mesmo sendo plenamente capazes23. Deve-se considerar que paciente e família têm uma dinâmica para lidar com os problemas, mas, em uma situação como esta, esse sistema pode estar corrompido24. A "jornada do câncer", estágios pelos quais os pacientes e seus cuidadores passam, pode gerar consequências para todos os envolvidos25 e, diante desses fatos novos, a relação familiar sofrerá modificações.

Outro resultado refere-se aos aspectos cujos oncologistas levam em consideração para informar o paciente, e a maioria absoluta dos entrevistados disse que nunca deu importância ao gênero do paciente no momento da informação, pois o que influi é a qualidade da autonomia que o paciente apresenta. Em algumas situações especiais, os oncologistas levam em consideração as condições socioeconômicas do paciente para informar; contudo, o que deve ser considerado é a questão da escolaridade que pode ou não ter nexo causal com a condição socioeconômica e, consequentemente, o entendimento do paciente sobre as informações que serão fornecidas. O nível de escolaridade deve ser observado quando prejudicar o entendimento das informações, mas para isso o médico tem obrigação de utilizar linguagem acessível ao paciente, tomando a precaução de se fazer entender plenamente3.

A idade também é um fator que, muitas vezes, é considerada, pois, geralmente, com relação aos idosos e aos muito jovens, os médicos, assim como os familiares, costumam ter atitudes paternalistas. Em um estudo feito com pacientes com câncer sobre a compreensão do diagnóstico e prognóstico, 79,3% dos participantes entenderam plenamente a malignidade da doença; quando esse resultado foi associado à idade, identificou-se que os pacientes tinham menos que 70 anos26. Entretanto, é importante ressaltar que o idoso e os muitos jovens só terão a qualidade da autonomia diminuída quando tiverem a função cognitiva afetada1; de outro modo, devem ser considerados como plenamente autônomos.

O prognóstico também é levado em consideração pelos oncologistas, pois, provavelmente, nos casos mais graves há uma tendência de o médico ser mais paternalistas e sentir dificuldade de informar o paciente, demonstrando um antigo preconceito que se tinha com relação aos pacientes oncológicos: a ideia de que os mesmos não gostariam de saber qual é a sua doença2. Por fim, a possibilidade de cura torna a situação mais confortável nos casos em que isso é possível, porém quando não há nenhuma expectativa nesse sentido, cria-se o conflito sobre o que informar ou não. Todavia, mesmo os pacientes com doença progressiva e incurável precisam compreender o que está acontecendo consigo e com seus corpos; eles precisam participar dos processos de tomada de decisão sobre como vão viver os dias remanescentes2. Alguns médicos-oncologistas admitem que só informam o diagnóstico aos seus pacientes terminais nas seguintes situações: o paciente pergunta diretamente sobre sua situação; notam que o paciente está emocionalmente estável; o tratamento não está sendo eficaz ou quando existem decisões importantes a serem tomadas sobre o tratamento4.

Quanto ao conteúdo e à abrangência da informação a qual os oncologistas prestavam aos pacientes, o resultado demonstrou que a prática dos voluntários estava de acordo com os princípios éticos adotados pelo Código de Ética Médica12 e, dessa maneira, estimulavam o paciente a exercer sua autonomia. Contudo, nos casos de prognóstico sombrio, ficou evidente que a conduta modifica, pois a maioria disse que não informava a gravidade ao paciente quando este estava sozinho. Quando informavam, o faziam na presença de algum familiar e, em outros casos, diziam aos familiares e esses decidiam o que fazer. Nesse tema, alguns autores admitem que informar o diagnóstico é diferente de falar sobre o prognóstico, pois mesmo o paciente que quer saber todas as informações sobre seu diagnóstico não deseja automaticamente ser informado sobre o prognóstico14. Deve-se, portanto, ponderar a situação, visto que considerar que a não comunicação é uma conduta para "preservar" o doente é menosprezar a realidade dos fatos. Muitas vezes, o real objetivo é a proteção do médico que se vê impotente diante de suas limitações em "curar", inseguro em orientar e despreparado em "cuidar"2. Esse fenômeno é reflexo da formação dos médicos que no curso de graduação são preparados para salvar vidas, e poucas são as oportunidades de discutir temas que se referem à morte, mesmo esta sendo um processo natural do adoecimento e próprio da condição humana2.

Os oncologistas participantes da pesquisa avaliaram que a qualidade da informação que davam ao paciente era sempre ou quase sempre completa; no entanto, esses mesmos profissionais disseram que nem sempre informavam tudo ao paciente. Nesse caso, percebe-se que há uma incongruência entre os resultados, e a avaliação dos oncologistas pode estar equivocada, pois não fornecer todas as informações aos pacientes deveria ser uma exceção. Um estudo feito com adolescentes sobreviventes do câncer relatou que estes pacientes tiveram conhecimento da doença, participaram das decisões sobre o tratamento, inclusive no que se refere ao tema fim da vida, tomaram suas decisões autonomamente e excluíram seus pais do processo27. Informar tudo ao paciente não pressupõe que os médicos terão problemas; a maioria nunca ou poucas vezes teve alguma situação conflituosa por informar adequadamente o paciente.

Ainda sobre o tema qualidade da informação, muitos oncologistas admitem a utilização termos técnicos, porém, a maioria explica o significado dos termos médicos aos seus pacientes, fato que evita os problemas de interpretação na comunicação. Uma pesquisa mostrou que 39% dos médicos ainda não conseguem explicar, de forma clara e compreensiva, o problema aos seus pacientes, bem como não conseguiu verificar, em 58% das consultas, o grau de entendimento do paciente sobre o diagnóstico3. A terminologia médica é própria da profissão e cabe ao médico explicar em linguagem clara e acessível aos pacientes todos os aspectos relativos à doença para o paciente se sentir confortável e perguntar ao médico o que quer saber e o que ainda não ficou totalmente esclarecido.

A fim de auxiliar o paciente e o próprio médico a enfrentar essas situações, notadamente nos casos de prognóstico sombrio, encaminhar o paciente para receber suporte psicológico é uma prática que deve ser utilizada com mais frequência. Pacientes oncológicos precisam ser atendidos por uma equipe interdisciplinar, pois carecem, sobretudo, do apoio psicológico, o qual - muitas vezes - deve também ser estendido à família. O encaminhamento dos pacientes com câncer para terapia psicológica dará o sustentáculo adequado a estes, a fim de que eles consigam enfrentar a situação e exercer plenamente sua autonomia. A terapia, também, visa que o paciente aprenda a encarar e administrar os acontecimentos positivos e negativos de maneira satisfatória28.

O último tema discutido se refere aos cuidados paliativos5, visto que, em muitos casos, os pacientes com câncer necessitarão desse tipo de atenção, sendo dever do oncologista informar aos seus pacientes sobre a existência dos mesmos quando essa é a melhor opção. Alguns estudos demonstram que os médicos não sabem abordar temas sobre fim da vida com os pacientes e associam essa conduta à negligência da correta prescrição do alívio dos sintomas30. No caso de não haver mais possibilidades de tratamento oncológico, a sinceridade não é dizer para o paciente que não há mais nada a se fazer, pois os cuidados paliativos não devem ser desvalorizados21. Os cuidados paliativos garantirão aos pacientes qualidade de vida e ao entorno familiar propiciará as condições para enfrentar essa situação da melhor maneira possível e, consequentemente, ajudar o paciente.

Conclusão

Diante dos resultados apresentados, conclui-se que, na população estudada, existe perceptivelmente a preocupação em informar, adequando-se ao perfil e às características do paciente. Percebe-se, ainda, que os oncologistas tentam abranger a informação e prover o paciente do que lhe é de direito: a verdade; embora muitas vezes recorram à família para auxiliar no fornecimento das informações. Cabe ao médico fornecer todos os esclarecimentos a fim de favorecer o pleno exercício da autonomia do seu paciente, pois a informação é a base da decisão autônoma.

Recomenda-se, também, em sua maioria, a vivência dos cuidados paliativos, entretanto outro ponto importante na conduta do oncologista - o encaminhamento dos pacientes a psicoterapia - não é tão valorizado, e na atenção ao paciente com câncer é imperioso o trabalho de uma equipe interdisciplinar.

Artigo recebido: 07/07/2010

Aceito para publicação: 12/01/2011

Conflito de interesses: Não há.

Trabalho realizado na Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL

Referências bibliográficas

  • 1. Maia FOM, Duarte YAO, Lebrão ML, Santos JLF. Fatores de risco para mortalidade em idosos. Rev Saúde Pública 2006;40(6):1049-56.
  • 2. Gomes CHR, Silva PV, Mota FF. Comunicação do diagnóstico de câncer: Análise do comportamento médico. Rev Bras Cancer 2009;55(2):139-43.
  • 3. Silva VCE, Zago MMF. A revelação do diagnóstico de câncer para profissionais e pacientes. Rev Bras Enferm. 2005;58(4):476-80.
  • 4. Gordon EJ, Daugherty CK. "Hitting you over the head": Oncologist's disclosure of prognosis to advanced cancer patients. Bioethics 2003;17(2):142-68.
  • 5. World Health Organization (WHO). Cancer control: knowledge in to action. Palliative care. Geneva; 2007. (WHO-Guide for effective programmes). [cited 2010 may]. Available from: http://www.who.int/cancer/media/FINAL-PalliativeCareModule.pdf
  • 6. Jocham HR, Dassen T, Widdershoven G, Halfens R. Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. J Clin Nurs. 2006;15(9):1188-95.
  • 7. Erer S, Atici E, Erdemir AD. The views of cancer patients on patient rights in the context of information and autonomy. J Med Ethics. 2008;34(5):384-8.
  • 8. Clotet J, Feijó A, Oliveira MG. Bioética: uma visão panorâmica 2005. Porto Alegre: EDIPUCRS; 2005.
  • 9. Beste J. Instilling hope, and respecting patient autonomy: reconciling apparently conflicting duties. Bioethics 2005;19(3):215-31.
  • 10. Meyers C. Cruel choices: autonomy and critical care decision-making. Bioethics 2004;18(2):104-19.
  • 11. Gouveia VV. Taxa de resposta em levantamento de dados pelo correio: o efeito de quatro variáveis. Psicol Teor Pesq. 1995;11(2):163-8.
  • 12. Conselho Federal de Medicina. Código de Ética Médica. Brasília (DF); 2010. [citado maio 2010]. Disponível em: http://www.portalmedico.org.br/novocodigo/integra_5.asp
  • 13. Silva C, Cunha R, Tonaco R, Cunha T, Diniz A. Not telling the truth in the patient- physician relationship. Bioethics 2003;17(5-6):417-24.
  • 14. Trindade ES, Azambuja LEO, Andrade JP, Garrafa V. O médico frente ao diagnóstico e prognóstico do câncer avançado. Rev Assoc Med Bras. 2007;53(1):68-74.
  • 15. Guilinelli A, Aisawa RK, Konno SN, Morinaga CV, Costardi WL, Antonio RO et al Desejo de informação e participação nas decisões terapêuticas em caso de doenças graves em pacientes atendidos em um hospital universitário. Rev Assoc Med Bras. 2004;50(1):41-7.
  • 16. Miyata H, Takahashi M, Saito T, Tachimori H, Kai I. Disclosure preferences regarding cancer diagnosis and prognosis: to tell or not to tell ? J Med Ethics. 2005;31(8):447-51.
  • 17. Klocke JG, Klocker-Kaiser U, Schwaninger M. Truth in the relationship between cancer patient and physician. Ann N Y Acad Sci. 1997;809:56-65.
  • 18. Ministério da Saúde, Instituto Nacional do Câncer, Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro; 2010. [citado set 2010]. Disponível em: http://www1.inca.gov.br/inca/Arquivos/comunicando_noticias_dificeis.pdf
  • 19. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 5th ed. New York: Oxford University Press; 2001.
  • 20. Clotet J. Por que bioética? Bioética. 1993; 1(1):13-9.
  • 21. Akabayashi A, Fetters MD, Elwin TS. Family consent, communication, and advance directives for cancer disclosure: a Japanese case and discussion. J Med Ethics. 1999;25(4):296-301.
  • 22. Loch JA, Clotet J, Goldim JR. Privacidade e confidencialidade na assistência à saúde do adolescente: percepções e comportamentos de um grupo de 711 universitários. Rev Assoc Med Bras. 2007;53(3):240-6.
  • 23. Chan HM. Sharing death and dying: advance directives, autonomy and the family. Bioethics 2004;18(2):87-103.
  • 24. Kallergis G. Informing the cancer patient and family. J Buon. 2009;14(1):109-14.
  • 25. Araújo LZS, Araújo CZS, Souto AKBA, Oliveira MS. Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo. Rev Bras Enferm. 2009;62(1):32-7.
  • 26. Numico G, Anfossi M, Bertelli G, Russi E, Cento G, Silvestris N et al The process of truth disclosure: an assessment of the results of information during the diagnostic phase in patients with cancer. Ann Oncol. 2009; 20(5):941-5.
  • 27. Pousset G, Bilsen J, De Wilde J, Benoit Y, Verlooy J, Bomans A et al Attitudes of adolescent cancer survivors toward end-of-life decisions for minors. Pediatrics 2009;124(6):1142-8.
  • 28. Doró MB, Pasquini R, Medeiros CR, Bitencourt MA, Moura GL. O câncer e sua representação simbólica. Psicol Ciênc Profissão 2004; 24(2):120-33.
  • 29. Becker G, Sarhatlic R, Olschewski M, Xander C, Momm F, Blum HE. End-of-life care in hospital: current practice and potentials for improvement. J Pain Symptom Manage 2007;33(6):711-9.
  • 30. Souza MTM, Lemonica L. Paciente terminal e médico capacitado: parceria pela qualidade de vida. Bioética. 2003;11(1):83-100.
  • Correspondência para:
    Paula Danielle Santa Maria de Albuquerque
    Conjunto Vale do Feitosa, Quadra K, nº 8 - Feitosa
    Maceió - AL - CEP: 57042-520
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      30 Maio 2011
    • Data do Fascículo
      Abr 2011

    Histórico

    • Aceito
      12 Jan 2011
    • Recebido
      07 Jul 2010
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