Cuidados no final de vida e luto: estudo com familiares de vítimas da COVID-19

Resumo

O objetivo deste artigo é investigar implicações do luto em familiares de vítimas da COVID-19; verificar a prevalência de sintomas de luto prolongado; identificar expectativas dos familiares acerca do cuidado em fim de vida de seus entes acometidos por COVID-19. Pesquisa descritiva, transversal, com abordagem quanti-qualitativa. Coleta de dados mediante questionário on-line, norteado pelo instrumento PG-13. Aplicou-se estatística descritiva e inferencial. Os resultados foram apresentados de forma descritiva e com auxílio de tabelas. Amostra de 142 familiares, maioria do sexo feminino, que apresentaram implicações emocionais, físicas, sociais e financeiras em decorrência do luto. Houve prevalência de sintomas de luto prolongado em 11,4% dos enlutados com mais de seis meses e 29.6% dos que tinham menos de seis meses. Foram identificadas três categorias temáticas: transparência na comunicação da situação de saúde, acesso a momentos de despedida e promoção de conforto nas ações de cuidado. Os sintomas de Transtorno de Luto Prolongado possuem associação significativa com o grau de parentesco. Nos cuidados finais as expectativas dos familiares foram classificadas em: permissão para despedida digna, comunicação efetiva e promoção de conforto e cuidado.

Palavras-chave: Luto; COVID-19; Cuidados Paliativos; Enfermagem; Comunicação em Saúde

Abstract

This article aims to investigate the implications of grief among family members of COVID-19 victims; verify the prevalence of prolonged grief symptoms; and identify family members’ expectations regarding end-of-life care for their loved ones affected by COVID-19. Descriptive, cross-sectional research, with a quantitative-qualitative approach. Data collection was performed using an online questionnaire, guided by the PG-13 instrument. Descriptive and inferential statistics were applied. The results were presented descriptively and with the aid of tables. The study sample included 142 family members, mostly female, who presented emotional, physical, social, and financial implications as a result of grief. A prevalence of prolonged grief symptoms was observed in 11.4% of the mourners with more than six months and 29.6% of those with less than six months. Three thematic categories were identified: transparency in communicating the health situation, access to moments of farewell, and promotion of comfort in care actions. The symptoms of Prolonged Grief Disorder have a significant association with the degree of kinship. In final care, family members’ expectations were classified as: permission for a dignified farewell, effective communication, and promotion of comfort and care.

Key words: Bereavement; COVID-19; Palliative Care; Nursing; Health Communication

Introdução

O Cuidado Paliativo é uma abordagem holística indicada para indivíduos de todas as idades com qualquer doença ameaçadora a continuidade da vida ou condição de alto risco de mortalidade, que acarrete sofrimento que não pode ser aliviado sem intervenção profissional e que compromete o físico, funcionamento social, espiritual e/ou emocional. Tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de seus familiares e de seus cuidadores. Utiliza estratégias de cuidado para atender a família e os cuidadores durante a doença do paciente até a fase final de vida e o processo de luto¹.

Os cuidados paliativos na fase final de vida reconhecem os riscos de um rápido agravamento dos pacientes e preconizam a formulação de um plano de cuidado antecipado, que inclua desejos e preferencias dos pacientes e de seus familiares, assegurando o cumprimento de protocolos para o manejo dos sintomas, fornecimento de cuidados psicossociais e de luto.

O luto é uma resposta natural e universal que grande parte das pessoas enfrentará diante da perda de alguém significativo, sendo considerado um acontecimento bastante estressante². No entanto, uma proporção substancial das reações de luto pode ser grave, incapacitantes e durar além das expectativas normais, acarretando a necessidade de um acompanhamento profissional apropriado³.

A vivência da perda súbita de um familiar devido a uma doença ameaçadora a continuidade da vida, a exemplo da COVID-19, combinada com a exposição a vários estressores secundários, por exemplo, infecção, isolamento social, quarentena e perda de emprego, pode afetar os rituais de morte e o apoio social, provocando reações graves de luto em pessoas nessa pandemia, a exemplo do luto prolongado^4,5. Esse distúrbio causa comprometimento social e ocupacional no enlutado, ao gerar sintomas progressivos de ansiedade da separação, sintomas cognitivos, emocionais e comportamentais³.

A doença por coronavírus (COVID-19) tem como agente causador o vírus SARS- CoV-2 e representa uma patologia potencialmente fatal, que é de grande interesse para a saúde pública mundial. Os primeiros casos foram notificados na China, em dezembro de 2019, quando cinco pessoas foram hospitalizadas com síndrome do desconforto respiratório agudo e uma delas faleceu⁶.

À medida que a COVID-19 afeta as comunidades em geral, as experiências de morte tornam-se cada vez mais pessoal, e considerando o cenário em que ocorrem, as consequências físicas, mentais e sociais do distanciamento social podem potencializar complicações para o luto dos familiares das vítimas dessa doença⁷. Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que até junho de 2021 aproximadamente quatro milhões de mortes por COVID-19 ocorreram no mundo, correspondendo a 540 mil no Brasil⁸.

Há previsão de aumento de perturbações no luto relacionadas à pandemia, e isso deve precipitar uma maior necessidade de tratamentos⁹. Portanto, torna-se fundamental para informar as abordagens de cuidados paliativos, a realização de estudos para investigar continuamente os impactos das mudanças dos serviços para os cuidadores familiares, tanto durante o cuidado quanto no luto¹⁰. Esse fato demostra a importância dos cuidados paliativos na fase final de vida e no processo de luto.

Ante o exposto, o presente estudo tem como objetivos: investigar acerca de implicações do luto para familiares de vítimas da COVID-19; verificar a prevalência de sintomas de luto prolongado em familiares de vítimas da COVID-19; identificar quais eram as expectativas dos familiares acerca do cuidado em fase final de vida de seus entes queridos acometidos pela COVID-19.

Método

Delineamento do estudo

Trata-se de um estudo exploratório, descritivo e transversal, utilizando-se da abordagem quanti-qualitativa, do tipo concomitante. Para nortear o estudo fora utilizados os instrumentos: COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ)^11,12 e Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE).

Cenário em que aconteceu a coleta de dados

Por se tratar de evidências nacionais na vigência da pandemia da COVID-19, a pesquisa foi realizada no cenário virtual brasileiro. Essa escolha foi influenciada pela estratégia de saúde pública do isolamento social, medida governamental empregada para minimizar a propagação do vírus nessa nação¹³. Salienta-se que a instituição proponente do estudo se situa na cidade de João Pessoa-PB, Brasil.

A modalidade de pesquisa on-line tem sido um recurso bastante utilizado para coleta de dados, principalmente por ampliar possibilidade de acesso do pesquisador a diferentes públicos, proporciona redução de custos com etapas presenciais, como deslocamento e pessoal, e permite aos participantes privacidade e flexibilidade quanto ao momento de responder questionários¹⁴.

População

A população desta pesquisa foi constituída por brasileiros que vivenciaram o luto após falecimento de algum familiar em decorrência da COVID-19.

Critérios de seleção

Foram adotados os seguintes critérios de inclusão: familiares de pessoas que faleceram em decorrência da COVID-19, com ou sem internamento em serviço de saúde; com idade a partir de 18 anos, independente do sexo, que tivessem algum equipamento digital com acesso à internet, que fossem capazes de ler. Os critérios de exclusão foram: participantes que abandonassem o preenchimento do questionário antes de sua conclusão.

Definição da amostra

A amostra foi do tipo não probabilística, utilizando-se da estratégia bola de neve (snowball sampling) e por acessibilidade. Observou-se que 263 pessoas participaram acessando o questionário, destes, três pessoas acionaram o botão não participar (no entanto, não explicaram os motivos), 118 não se enquadraram nos critérios de elegibilidade pois seus parentes estavam internados com COVID-19, entretanto não haviam falecido até o momento de responderem a pesquisa, o que inviabiliza a análise do luto após morte. Diante disso, 142 pessoas atenderam aos critérios de seleção e compuseram a amostra do estudo.

Variáveis do estudo

O estudo contemplou as seguintes variáveis: características sociodemográficas do participante; sentimentos e sintomas relacionados ao luto; repercussões do luto na vida do familiar; acesso/interesse do enlutado para acompanhamento profissional e expectativas dos participantes em relação aos cuidados do seu parente em final de vida.

Instrumentos utilizados para a coleta das informações

Para viabilizar a coleta de dados foi utilizado um questionário on-line, estruturado em cinco etapas: 1 - termo de consentimento; 2 - pergunta de triagem; 3 - características sociodemográficas básicas do participante; 4 - instrumento PG-13; 5 - questões adicionais (referentes a repercussões do adoecimento e óbito na vida do enlutado, acompanhamento profissional para o luto e expectativas dos familiares acerca do cuidado em fim de vida).

Seis especialistas em cuidados paliativos foram convidados à avaliar o instrumento quanto à clareza, importância e adequação de cada um dos itens do mencionado instrumento, com vistas à validação de face e conteúdo. O questionário foi pré-testado com três pessoas enlutadas, sendo realizadas adaptações em algumas questões e posteriormente considerado adequado para aplicação.

As questões apresentadas continham opções de respostas pré-determinadas, seguidas da opção outros, em que o familiar participante teria acesso a incluir a resposta que desejasse. Salienta-se que exceto o termo de consentimento e a pergunta de triagem, todas as demais questões não eram obrigatórias, o que permite ao participante a autonomia de se abster caso entenda ser inadequada alguma questão, no entanto sem necessariamente ter que abandonar o questionário. As perguntas e o formato da pesquisa foram inseridos no Google Forms®.

Para avaliar o luto foi utilizada a versão validada no contexto brasileiro do instrumento de avaliação do luto prolongado (do inglês Prolonged Grief) PG-13, desenvolvido a partir dos critérios para diagnostico do transtorno de luto prolongado².

O questionário PG-13 é composto por 13 itens descritivos de um conjunto de sintomas (sentimentos, pensamentos e ações) reativos à perda de um ente significativo, e estão necessariamente associados a uma disfunção social e/ou funcional. Para critério diagnóstico de luto prolongado no mencionado instrumento validado no Brasil, os sintomas devem ser frequentes, intensos e estarem presentes pelo menos seis meses após a perda. No entanto, pesquisador e autor de instrumentos acerca do luto prolongado, aponta que uma escala de luto pode ser usada com o duplo propósito: avaliar continuamente a intensidade do luto em uma escala dimensional e diagnosticar a desordem de luto prolongado de acordo com os critérios propostos³.

Nesta pesquisa examinaram-se as reações de luto devido ao COVID-19 e dividiram-se os participantes em dois grupos: familiares enlutados com menos de seis meses após o óbito, e familiares enlutados no período maior ou igual a seis meses após o óbito. Pesquisadores de referência internacional em luto utilizaram essa estratégia de pesquisa, ao considerarem o caráter recente da pandemia, as divergências de critérios de diagnóstico em relação ao tempo, e a oportunidade de fornecerem dados que servirão de base empírica para verificar se complicações do luto aumentarão devido à pandemia^9,15-17.

Além do mencionado instrumento de luto, os pesquisadores formularam questões complementares que abrangeram as variáveis elencadas e atendessem ao objetivo do estudo, como podem ser vistos na seção de resultados. Ademais, o intuito do presente estudo é colaborar no avanço do conhecimento ao apresentar evidências do luto envolvendo familiares de vítimas da COVID-19 como tópico que merece atenção na pesquisa e na assistência de enfermagem para a população em estudo no campo dos Cuidados Paliativos.

Coleta de dados

O levantamento dos dados ocorreu nos meses de abril a junho de 2021. Um link foi gerado a partir do Google Forms® e posteriormente divulgado pelo autor nos seguintes meios: listas pessoais de e-mail, contatos de Facebook®, grupos de WhatsApp® e Instagram®. Alguns contatos foram encontrados aos serem utilizadas as hashtags #lutocovid19, #lutocovid e #vitimascovid nas redes sociais Facebook® e Instagram®. O link estava inserido em um texto curto de apresentação e o conteúdo da pesquisa foi projetado com linguagem simples. Adicionalmente foi feito um vídeo explicativo sobre a pesquisa, que foi divulgado junto ao link. O participante era convidado a participar e divulgar a pesquisa entre seus contatos. A decisão em encerrar a pesquisa se deu partir da característica do comportamento dos dados, uma vez que apresentaram constância a partir da 10ª semana de coleta, o que sugere uma possível saturação das respostas.

Tratamento e Análise dos dados

Os dados quantitativos foram exportados em Planilhas Google, tabulados e organizadas para análise no Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 22.0, aplicando a estatística descritiva (frequência, percentual, média, mediana e desvio padrão) e inferencial, com o uso do teste de associação qui-quadrado de Pearson, p-valor inferior ou igual a 0,05 foi considerado significativo. Os resultados foram apresentados de forma descritiva e com o auxílio de figuras e tabelas que sintetizaram os achados. Os dados qualitativos foram gerenciados no software IRaMuTeQ 0.7 alpha 2, sendo submetidos a análise temática a partir de três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados e interpretação¹⁸. Frequências foram produzidas para indicar sentidos comuns e as principais respostas dentro dos domínios de questão foram apresentadas em discursos.

Aspectos éticos

O projeto de pesquisa foi aprovado por Comitê de Ética e Pesquisa da instituição proponente, parecer no 4.584.374, e foram respeitados os preceitos éticos que constam na Resolução nº 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde. Os pesquisadores também seguiram as recomendações da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa para condução de pesquisa na modalidade on-line¹⁹. A utilização do instrumento PG-13 foi autorizada por e-mail da autora que realizou a validação no Brasil.

O consentimento foi obtido por meio da resposta à primeira questão após a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Todas as pesquisas foram devolvidas anonimamente via Google Forms®. Quando fragmentos das falas dos familiares foram utilizadas, como garantia de anonimato empregou-se a letra P para participante, seguida pelo número da ordem de realização da pesquisa.

Resultados

Caracterização dos familiares

A amostra do estudo foi composta por 142 familiares e se caracterizou em sua maioria por mulheres (84%; n=119), com uma mediana de idade de 41 anos (média 41,3; DP=12,4), que moravam na mesma localidade (52,1%; n=74) onde ocorreu o falecimento do familiar ou em outras cidades (47,9%; n=68). Em relação à região em que ocorreu o falecimento, constatou-se que o Nordeste foi responsável por 73,2% (n=104) das respostas, seguido pelo Sudeste (17,6%; n=25), o Norte (4,2%; n=6), o Centro-oeste (2,8%; n=4) e o Sul (2,1%; n=3).

No tocante ao grau de parentesco dos participantes em relação às vítimas, observou-se a perda de pai/mãe (27,5%; n=39), tio(a) (26,1%; n=37), avô(ó) (9,2%; n=13), primo(a) (9,2%; n=13), irmão(ã) (8,5%; n=12), cônjuge (3,5%; n=5), filho (0,7%; n=1) e outros (15,5%; n=22), tais como padrasto/madrasta, sogro(a), cunhado(a). Vale mencionar que entre os enlutados, sete participantes eram familiares de pessoas que morreram sem conseguir vaga em serviço de saúde.

Foi questionado sobre se o falecimento do parente gerou mudanças na vida do participante. Entre as respostas verificou-se: Não completamente (27,5%; n=39), Repercussões físicas (4,2%; n=4,2), Repercussões psicológicas (47,9%; n=68), Repercussões físicas e psicológicas (10,6%; n=15), Repercussões sociais/financeiras (9,2%; n=13), Sem resposta (0,7%; n=1).

Questionou-se ainda se o participante fazia acompanhamento profissional para o processo de luto. Notaram-se os seguintes resultados: Sim (21,8%; n=31), Não (6,3%; n=9), Acredito que não necessito no momento (47,2%; n=67), Preciso de acompanhamento para o luto, mas não sei em qual serviço ser atendido (19,0%; n=27), Já tenho acompanhamento profissional por outros motivos (4,2%; n=6), Sem resposta (1,4%; n=2).

Sintomas de Luto nos familiares

A Tabela 1 apresenta os dados acerca dos sintomas dos familiares de acordo com as questões abordadas no instrumento de avaliação do Luto Prolongado. Nota-se que os participantes foram divididos em dois grupos de acordo com o período de vivência do luto, Grupo 1: Menos de 6 meses de luto; Grupo 2: 6 meses ou mais de luto.

Tabela 1
Distribuição dos dados quanto aos itens abordados no instrumento de avaliação (n=142). João Pessoa-PB, Brasil, 2022.

Variável	Grupo 1		Grupo 2
	n	%	n	%
Q1 - NO ÚLTIMO MÊS, com que frequência sentiu saudades ou a ausência da pessoa que perdeu?
Quase nunca	1	0,7%	3	2,1%
Pelo menos uma vez	14	9,9%	10	7,0%
Pelo menos uma vez por semana	12	8,5%	12	8,5%
Pelo menos uma vez por dia	23	16,2%	9	6,3%
Várias vezes por dia	48	33,8%	10	7,0%
Q2 - NO ÚLTIMO MÊS, com que frequência sentiu intensa dor emocional, tristeza/pesar ou episódios de angústia relacionados com a relação perdida?
Quase nunca	0	0,0%	6	4,2%
Pelo menos uma vez	16	11,3%	11	7,7%
Pelo menos uma vez por semana	19	13,4%	13	9,2%
Pelo menos uma vez por dia	27	19,0%	5	3,5%
Várias vezes por dia	36	25,4%	9	6,3%
Q3 - Em relação às 2 (duas) questões anteriores, experimentou esses sintomas pelo menos uma vez por dia, depois de transcorrido ao menos 6 meses da sua perda?
Sim	-	-	13	9,2%
Não	-	-	31	21,8%
Q4 - NO ÚLTIMO MÊS, com que frequência tentou evitar contato com o que lhe faz lembrar que a pessoa realmente faleceu?
Quase nunca	29	20,4%	27	19,0%
Pelo menos uma vez	12	8,5%	7	4,9%
Pelo menos uma vez por semana	11	7,7%	2	1,4%
Pelo menos uma vez por dia	24	16,9%	1	0,7%
Várias vezes por dia	22	15,5%	7	4,9%
Q5 - NO ÚLTIMO MÊS, quantas vezes se sentiu atordoado/a, chocado/a ou confuso/a pela sua perda?
Quase nunca	9	6,3%	10	7,0%
Pelo menos uma vez	20	14,1%	14	9,9%
Pelo menos uma vez por semana	19	13,4%	10	7,0%
Pelo menos uma vez por dia	24	16,9%	7	4,9%
Várias vezes por dia	26	18,3%	3	2,1%
Q6 - Sente-se confuso/a quanto ao seu papel na vida ou sente que não sabe quem é desde a sua perda (isto é, sente que uma parte de si morreu)?
Não de todo	25	17,6%	19	13,4%
Ligeiramente	15	10,6%	5	3,5%
Razoavelmente	21	14,8%	6	4,2%
Bastante	25	17,6%	10	7,0%
Extremamente	12	8,5%	4	2,8%
Q7 - Tem tido dificuldade em aceitar a perda?
Não de todo	13	9,2%	13	9,2%
Ligeiramente	13	9,2%	9	6,3%
Razoavelmente	24	16,9%	7	4,9%
Bastante	36	25,4%	7	4,9%
Extremamente	12	8,5%	8	5,6%
Q8 - Tem tido dificuldade em confiar nos outros desde a sua perda?
Não de todo	44	31,0%	26	18,3%
Ligeiramente	9	6,3%	3	2,1%
Razoavelmente	15	10,6%	9	6,3%
Bastante	24	16,9%	5	3,5%
Extremamente	6	4,2%	1	0,7%
Q9 - Sente amargura pela sua perda?
Não de todo	18	12,7%	15	10,6%
Ligeiramente	19	13,4%	10	7,0%
Razoavelmente	16	11,3%	6	4,2%
Bastante	31	21,8%	8	5,6%
Extremamente	14	9,9%	5	3,5%
Q10 - Sente que continuar com a sua vida (por exemplo, fazer novos amigos, ter novos interesses) seria difícil para você agora?
Não de todo	40	28,2%	29	20,4%
Ligeiramente	15	10,6%	6	4,2%
Razoavelmente	20	14,1%	4	2,8%
Bastante	17	12,0%	3	2,1%
Extremamente	6	4,2%	2	1,4%
Q11 - Sente-se emocionalmente dormente desde a sua perda?
Não de todo	29	20,4%	17	12,0%
Ligeiramente	21	14,8%	12	8,5%
Razoavelmente	21	14,8%	7	4,9%
Bastante	19	13,4%	4	2,8%
Extremamente	8	5,6%	4	2,8%
Q12 - Sente que a sua vida é insatisfatória, vazia ou sem significado desde a sua perda?
Não de todo	49	34,5%	29	20,4%
Ligeiramente	16	11,3%	3	2,1%
Razoavelmente	11	7,7%	6	4,2%
Bastante	12	8,5%	4	2,8%
Extremamente	10	7,0%	2	1,4%
Q13 - Sentiu uma redução significativa na sua vida social, profissional ou em outras áreas importantes (por exemplo, responsabilidades domésticas)?
Sim	66	46,5%	21	14,8%
Não	32	22,5%	23	16,2%
Total	98	69,0%	44	31,0%

• Fonte: Autores.

Foram analisados 98 participantes com período de luto inferior a 6 meses e 44 participantes com período de luto equivalente a 6 meses ou mais. No tocante ao segundo grupo, 5 (11,4% da amostra) foram diagnosticados com o Transtorno de Luto Prolongado para essa pesquisa, enquanto dos demais 98 participantes, 29 (29,6% da amostra total) foram classificados como pessoas com intensos sintomas de Transtorno de Luto Prolongado, com exceção do critério tempo ≥6 meses (Tabela 2).

Tabela 2
Prevalência de sintomas do luto de acordo com o instrumento PG-13 (n=142). João Pessoa-PB, Brasil, 2022.

Variável	Grupo 1		Grupo 2
	n	%	n	%
Parte I - Em relação às 2 questões (Q1-Q2), experimentou esses sintomas pelo menos uma vez por dia?
Sim	57	58,2%	13	29,5%
Não	41	41,8%	31	70,5%
Parte II - Em relação às 9 questões (Q4-Q12), experimentou ao menos 5 (cinco) destes sintomas pelo menos uma vez por dia?
Sim	33	33,7%	7	15,9%
Não	65	66,3%	37	84,1%
Parte III - Sentiu uma redução significativa na sua vida social, profissional ou em outras áreas importantes (por exemplo, responsabilidades domésticas)?
Sim	66	67,3%	21	47,7%
Não	32	32,7%	23	52,3%
Avaliação Total (Resposta positiva nas 3 etapas de avaliação simultaneamente)
Sim	29	29,6%	5	11,4%
Não	69	70,4%	39	88,6%
Total	98	100%	44	100%

• Fonte: Autores.

De acordo com os dados observados, em relação ao grau de parentesco, foi possível identificar que a maior concentração de pessoas sob condição de luto perdeu parentes mais próximos (17,6%; n=25), tais como Pai/mãe/filhos/irmãos/cônjuges. Já em relação ao acompanhamento profissional foi possível observar que a maioria dos respondentes que não faz acompanhamento profissional (46,5%; n=66) é também a maioria a não ter diagnóstico de luto prolongado (Tabela 3).

Tabela 3
Tabela de associação com aplicação do Teste Qui-Quadrado Pearson (n=142). João Pessoa-PB, Brasil, 2022.

		Transtorno de Luto Prolongado		χ²	gl	p-valor
		Sim	Não
Grau de parentesco				21,681	2	<0,001
	Pais/filhos/irmãos/cônjuges	25	32
	Avós/Tios/primos	5	58
	Demais familiares	4	18
Acompanhamento profissional
	Sim	12	19	11,280	3	0,010
	Não	12	66
	Preciso de acompanhamento, mas não sei onde ser atendido	10	17
	Já tenho acompanhamento profissional por outros motivos	0	6
Total		34	108	-	-	-

• Fonte: Autores.

Transtorno de Luto

A terceira questão, “Se você soubesse que o seu parente ficaria tão doente a ponto de morrer, o que você gostaria que fosse feito por ele no serviço de saúde?”, abrange as expectativas dos participantes relacionadas aos cuidados em fim de vida dos seus familiares internados. Considerando as respostas obtidas, foi construído um corpus textual e processado através do software IRaMuTeQ 0.7 alpha 2, gerando uma Classificação Hierárquica Descente (CHD), com aproveitamento de 85,46% dos segmentos de textos. Na CHD emergiram 3 classes de palavras, como observado na Figura 1.

Figura 1
Dendrograma da Classificação Hierárquica Descendente (palavras com alto conteúdo semântico e X²>3,80).

Classe 1 - Permissão para despedida digna

Essa classe obteve retenção de 55,32% dos segmentos de texto, os termos agrupados representam a angústia dos familiares por não terem sido oportunizados a participarem dos momentos finais de vida do seu parente, assim como também a impossibilidade de se despedir.

[...] eles permitissem que a família pudesse se despedir com mais calma (P-100).

[...] deixasse se despedir, é muito difícil ficar longe das pessoas que amamos, a dor da perda é muito maior quando não podemos estar perto da pessoa (P-163).

[...] Que eu pudesse dizer adeus e beijar seus cabelinhos brancos pela última vez. Eu sinto que não fizemos de tudo e isso irá me assombrar o resto da vida (P-245).

[...] que tivesse a oportunidade de se despedir da família, nem que fosse por telefone e rede social (P-63).

Os familiares expressaram o desejo de acompanhar o doente e falar as mensagens de afeto que gostariam, dar apoio psicológico, mostrar como o paciente é querido no seu meio de convivência.

Queria ter ficado ao lado, jamais deixar sozinho, às vezes acho que ter ficado sozinho lá foi o que levou à morte [...] (P-92).

Falar com ele, permitir dizer o quanto eu amava (P-224).

Deixassem dar um último abraço (P-249).

Principalmente ficar ao lado dele falando do amor de Deus para com todos (P-115).

Classe 2 - Comunicação efetiva

Nesta classe, representada por 29,79% dos segmentos de textos, observou-se uma concentração de falas no sentido da dificuldade de comunicação, os entrevistados relataram que não havia clareza nas informações, nem todos faziam chamadas de vídeo e quando faziam não seguiam horários regulares, o que aumentava ainda mais a ansiedade dos familiares.

Explicassem para ele a gravidade prevista já na admissão e dessem oportunidade de falar com as filhas, não sei se ele soube que ia morrer (P-42).

Queria que tivesse feito vídeo chamada para ele ver a família e assim saber que não estava só (P-13).

[...] Cada dia recebíamos as informações por um médico e, alguns eram frios. O último foi terrível, nos deixou sem o que falar e pensar por horas, aflitos demais, até que na madrugada seguinte tivemos a pior notícia (P-219).

[...] Eu fiz muito pouco, não fui informada que ele precisaria de um suporte de VNI e não tinha no hospital. [...] Falta de comunicação pra os parentes, eu poderia levar medicações que estava em falta (P-196).

A vontade de realizar o desejo do paciente também foi uma resposta recorrente, os familiares relataram que gostariam de dar esse prazer ao doente:

Atender seu último pedido (P-30).

Observar os últimos desejos (P-18).

Atendesse algum pedido desse familiar (P-257).

Mas também houve relatos de parentes conformados com a situação e conscientes de que não havia muito a fazer por parte da equipe de saúde:

Na minha visão eu penso que fizeram o melhor, mas eles intubaram meu pai e avisaram depois, enfim, difícil dizer (P-220).

[...] o hospital foi perfeito [...] (P-57).

Acredito que os médicos fizeram o possível, mas gostaria que houvesse transparência nas notícias, pelo menos (P-188).

[...] foi feito tudo com excelência pelo meu pai e por mim (que era com quem os médicos e assistentes sociais se comunicavam) (P-166).

Classe 3 - Promoção de conforto e cuidado

Com 14,89% dos segmentos de texto, essa classe apresentou o desejo dos familiares de que seus pacientes tivessem por parte dos profissionais o conforto e o cuidado que eles gostariam de proporcionar e não puderam em nome das restrições dos acompanhantes.

Que morresse sentindo o mínimo de dor possível (P-74).

Que fornecessem o conforto possível para amenizar a dor dele (P-52).

Que evitasse ao máximo que ele sentisse dores (P-48).

Que promovesse um atendimento com maior atenção (P-69)

Nesse contexto de dor e sofrimento, mas também de esperança, observou-se o desejo de que o paciente fosse salvo apesar da gravidade da doença, os entrevistados esperavam trazer seus parentes de volta para casa:

Todos os serviços médicos e tecnológicos disponíveis, acolhimento e humanização no cuidado (P-28).

Tudo o que fosse possível para ser salvo (P-101).

Tivesse dado a oportunidade de tentar sobreviver, de poder ter um atendimento Digno, foi mandado duas vezes pra casa, sendo que já estava grave e quando voltou não tinha leito e quando surgiu ele não resistiu, nem chegou ao leito com oxigênio! Muito triste saber que meu tio morreu sem ar! (P-29).

Não sei expressar o que gostaria. É uma dor imensa perder alguém que acreditávamos que ia voltar para casa (P-238).

Discussão

Os resultados forneceram evidências da complexidade de respostas ao luto de familiares de vítimas da COVID-19, revelando principalmente características emocionais, comportamentais e possíveis riscos de má adaptação do enlutado.

Verificou-se que há um elevado nível de sintomas graves no luto de pessoas que perderam familiares por COVID-10 recentemente (<6 meses), também conhecido por período de luto agudo, uma vez que aproximadamente 30% (n=29) corresponderam aos critérios de luto prolongado (Tabela 2), com exceção do elemento tempo. Tal achado condiz com resultados encontrados em estudos recentes na Holanda, nos quais pessoas que sofreram uma perda recente durante a pandemia apresentaram níveis de luto mais elevados do que as pessoas que sofreram uma perda recente antes da pandemia. Os autores sugerem que a expectativa da morte explica esse efeito, haja vista as pessoas que experimentaram luto relacionado à COVID-19 vivenciaram a perda como inesperada com mais frequência do que aquelas que vivenciaram uma perda natural. Acrescentam ainda que profissionais de cuidados paliativos, conselheiros de luto e formuladores de políticas devem atentar para essa demanda^9,15.

Por outro lado, no tocante ao grupo de familiares com período de luto maior ou igual a seis meses, evidenciou-se um percentual de 11,4% (n=5) de atendimento integral aos critérios diagnósticos de Transtorno de Luto Prolongado (Tabela 2). Esse resultado assemelha-se ao encontrado no estudo de validação do PG-13 na população brasileira anterior à pandemia, em foi encontrado um percentual de 10,43% de pessoas com critérios de Luto Prolongado². Esse resultado diverge da expectativa de aumento de níveis de luto prolongado após óbito por COVID-19, uma vez que as pessoas que estão efetivamente dentro de todos os critérios apresentam percentual semelhante ao período pré-pandemia.

De acordo com os dados observados na Tabela 3, há relação significativa entre os familiares que atenderam aos critérios de Transtorno de Luto Prolongado e o grau de parentesco. Também foi possível identificar que a maioria dos respondentes que não faz acompanhamento profissional (46,5%; n=66) é também a maioria a não ter diagnóstico de luto prolongado (Tabela 3). No entanto, esse dado não significa necessariamente que as pessoas que não atenderam a todos os critérios diagnósticos não estejam em algum tipo de sofrimento. Vale salientar que alguns familiares (19,0%; n=27) responderem que precisam de acompanhamento para o luto, mas não sabem em qual serviço podem ser atendidos para essa demanda.

Um estudo sobre luto prolongado na China apresentou que sintomas de luto prolongado mais graves foram associados à perda de uma pessoa próxima por COVID-19. Essa pesquisa investigou pessoas com período de luto inferior e superior a seis meses, constatando uma prevalência de 29,3% de sintomas de luto prolongado, sem diferença considerável entre os grupos. No entanto, um fato interessante a destacar é que aproximadamente 30% dos participantes que sofreram luto por mais de 6 meses acreditavam que suas reações de luto eram acima do esperado para a cultura local. Esse fato sugere uma discrepância entre o que a pessoa pensa ou sente em si mesma e o conceito de anormalidade do luto a partir da avaliação profissional¹⁷.

Notavelmente, por trás de cada morte listada como estatística, existe uma rede social de familiares e amigos que serão profundamente impactados pela perda¹⁸, que por vezes é encarada como inesperada em decorrência da possibilidade de rápida progressão para reações graves da doença.

A partir da análise dos resultados para cada questão do instrumento PG-13, verificam-se consideráveis frequências para sentimentos de saudades ou de ausência da pessoa que perdeu, assim como episódios de angústia. No tocante aos sintomas cognitivos, emocionais e comportamentais, demonstraram-se familiares chocados ou confusos pela perda, com sentimento de amargura e com dificuldade em aceitar o falecimento (Tabela 1).

Um estudo que investigou o desenvolvimento de luto complicado, ansiedade e sintomas depressivos constatou que os primeiros sintomas de ansiedade (no primeiro mês) parecem contribuir para o desenvolvimento de sintomas depressivos subsequentes e sintomas de luto complicados em um estágio posterior¹⁹.

Por outro lado, alguns resultados sugerem aspectos relevantes no processo de enfrentamento à perda de alguns participantes, como pode ser visto nas pessoas que afirmaram continuar a vida, preservando algum significado e mantendo relações interpessoais (Tabela 1).

Embora a experiencia do luto seja algo natural, é válido considerar que a perturbação do apego que caracteriza o anseio persistente e generalizado pelo falecido, perda de significado e perturbação da identidade, são sintomas que podem surgir tardiamente ou durar além de um ano após a morte, revelando-se angustiante e incapacitante. Esses sintomas, combinados com qualquer uma das 10 reações de luto adicionais, previstas no instrumento de luto e presumidas como indicativas de dor emocional intensa, apontam a necessidade de tratamento especializado do enlutado³.

Vários participantes referiram repercussões do luto na vida social, profissional e outras atividades, parte III do instrumento de luto (Tabela 2). Esse resultado foi complementado por questão de caracterização em que se afirmou que o falecimento do parente gerou mudanças na vida do participante nas dimensões física, psicológica, sociais e financeiras.

As dificuldades econômicas, a incerteza sobre o futuro, bem como as abordagens necessárias para conter a propagação do vírus, estão todos desempenhando papéis críticos no impacto social e psicológico de curto e longo prazo da pandemia da COVID-19. As desigualdades com base na raça e nível socioeconômico influenciam as taxas de infecção e mortes e as etapas necessárias para alcançar a recuperação²⁰. No Brasil, o alto número de infecções e mortes por COVID-19, denota também um perfil do impacto social, visto que a epidemia que se iniciou nos bairros de alto nível socioeconômico foi gradualmente disseminando-se para às periferias²¹.

Quanto às expectativas dos participantes relacionadas aos cuidados em fim de vida dos seus familiares internados, caso soubessem que eles ficariam tão doentes a ponto de morrer, emergiram os temas: Permissão para despedida digna, Comunicação efetiva e Promoção de conforto e cuidado.

As repostas dos familiares foram em sua maioria concisas, algo típico da comunicação pela internet, contudo sintetizaram o que realmente faz sentido aos participantes nas situações de extrema gravidade. Os achados apontam que as características da forma de acesso dos familiares aos pacientes durante a pandemia representaram a privação de um contato mais próximo e frequente (Classe 1).

Os hospitais tornaram-se um local habitual para situações de fim de vida, mas não nas condições habituais porque, por exemplo, as medidas restritivas impedem as famílias de permanecerem com parentes hospitalizados. Fatores como distanciamento social, morte inesperada e impossibilidade de despedida podem ser preditores de Transtorno do Luto Prolongado. Portanto, é necessário dignificar as condições de cuidado em fim de vida na pandemia de COVID-19²².

Em várias situações, os corpos foram removidos após a morte, a identificação das pessoas foi feita à distância e por meio de fotografias digitais do rosto, e os cadáveres foram mantidos em uma sacola sem a vestimenta normalmente escolhida pela família. Os caixões são fechados e mantidos fechados durante o funeral; e os sepultamentos são adiados, ou realizados à distância, ou com a presença de poucas pessoas²³. No estudo proposto foi constatado realidades semelhantes, como pode ser viso na fala da participante a respeito de sua mãe falecida: “Gostaria que deixassem a família levar a roupa que ela mais gostava, para vestirem nela” (P-66).

É interessante ressaltar que alguns familiares entendem ser imprescindível uma comunicação frequente e com informações sobre a gravidade (Classe 2). Nesse sentido, entende-se que familiares e pacientes em cuidados paliativos querem conversar sobre as suas preferencias caso a doença progrida²⁴, haja vista que a obscuridade pode se tornar fonte de estresse adicional. Com as circunstâncias que envolvem a pandemia, profissionais precisam de ferramentas e recursos para favorecer o planejamento de cuidados e uma comunicação com qualidade⁷.

Os dados sugerem que em casos de morte iminente, os participantes expressam que gostariam que seus parentes tivessem Promoção de conforto e cuidado (Classe 3), com ênfase no alívio da dor.

O controle dos sintomas é essencial, manifestações como dispneia, dor e delirium em pacientes graves devem ser efetivamente manejados, pois a falta de conforto causa angústia aos pacientes, familiares e aos membros equipe de saúde, levando ao esgotamento e à fadiga da compaixão²⁵.

Considerando os participantes que afirmaram que, “mesmo na iminência de morte, esperavam que fosse feito tudo o que fosse possível para deixá-lo vivo” (P-20), pode-se enfatizar que os cuidados paliativos não negam a importância dos cuidados que salvam vidas ou mesmo que as sustentem²⁶, mas reconhecem o imperativo moral de fornecer a proporcionalidade terapêutica na assistência e alívio do sofrimento a todos, mesmo quando a cura não é possível.

O manejo de sintomas e o apoio ao luto são partes essenciais dos cuidados paliativos²⁷. Isto posto, o luto relacionado à terminalidade no contexto atual precisa se reformular, incluindo formas inovadoras de vinculação entre as pessoas, antes e depois da morte, adaptando os rituais, utilizando alternativas reais ou virtuais de rememoração e comemoração, a fim de proporcionar conforto às famílias e mantendo as regras de controle de infecção^28,29.

Os resultados apresentados nessa pesquisa contribuem para o avanço do conhecimento na área dos cuidados paliativos, com ênfase no reconhecimento do luto e na reflexão sobre a assistência em fim de vida. O uso de um instrumento para avaliar a pessoa em luto, a exemplo do PG-13, pode ser empregado na prática de enfermagem em cuidados paliativos, como uma das várias formas de identificar indicadores de sofrimento, e assim poder colaborar no alívio dos sintomas e suscitar atuação da equipe multiprofissional.

Intervenções realizadas por enfermeiros, tais como: contato telefônico, acompanhamento e apoio emocional antes e após o falecimento, podem ajudar na redução dos sintomas de luto em cuidadores familiares tais como a ansiedade, angústia e humor deprimido, no entanto tais práticas carecem de estudos mais aprofundados e com maior nível de evidência³⁰.

Como limitações do estudo, consideram-se os desafios de realizar uma pesquisa com tema complexo pela internet durante a pandemia, uma vez que foram observadas várias respostas curtas, típicas da linguagem das redes sociais on-line, dificultando o aprofundamento na análise dos discursos. Outros fatores de destaque são: amostragem não probabilística, maior número de respostas no Nordeste (região do autor principal), e o fato de apenas pessoas com dispositivos (computador/smartphone) com internet poderem acessar o questionário, o que não representa a totalidade dos brasileiros.

Conclusão

O estudo apresenta elementos da avaliação do luto vivenciado por familiares de vítimas da COVID-19, abrangendo aspectos da ansiedade da separação, sintomas cognitivos e comportamentais e implicações sociais. Os sintomas de Transtorno de Luto Prolongado possuem associação significativa com o grau de parentesco, assim, pessoas que perdem algum familiar próximo em decorrência da COVID-19, geralmente apresentam reações intensas ao luto.

Instrumentos de avaliação de luto, a exemplo do PG-13, podem ser úteis aos enfermeiros na identificação de elementos de sofrimento em pessoas enlutadas, viabilizando melhor suporte à saúde mental, alívio de sintomas e o encaminhamento das pessoas em risco à atenção especializada.

Ressalta-se que diante de situações de final de vida, em que as pessoas estejam tão doentes a ponto de morrer, os achados apontam que familiares esperam transparência na comunicação da situação de saúde, acesso a momentos de despedida e promoção de conforto à pessoa doente. Os achados servem de evidências para enfermeiros e outros profissionais da saúde buscarem adotar a prática dos cuidados paliativos para pacientes e familiares em situações semelhantes. Sugere-se a realização de novos estudos para investigar relações entre os resultados descritos e para ampliar o conhecimento acerca desse complexo momento vivido pela humanidade.

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• Editores-chefes:
  Maria Cecília de Souza Minayo, Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura da Silva

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  01 Jul 2024
• Data do Fascículo
  Jul 2024

Histórico

• Recebido
  27 Mar 2023
• Aceito
  01 Fev 2024
• Publicado
  19 Fev 2024