Grupo de apoio aos pais como uma experiência transformadora para a família em unidade neonatal

Grupo de apoyo a los padres como una experiencia transformadora para la familia en una unidad neonatal

Resumos

Objetivo:

Compreender o significado da participação da família no Grupo de Apoio aos Pais na unidade neonatal.

Métodos:

Estudo qualitativo descritivo na unidade neonatal de um hospital universitário do Município de São Paulo. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com famílias de recém-nascidos hospitalizados e submetidos à Análise Qualitativa de Conteúdo.

Resultados:

Foi evidenciada que o grupo de pais é uma experiência transformadora para a família, pois promove o esclarecimento de suas dúvidas, representa apoio durante a hospitalização do recém-nascido, favorece a troca de experiência entre os pais e maior interação entre a equipe de saúde e a família.

Conclusão:

Reforça-se a importância do grupo, com o suporte da equipe multiprofissional, para o fortalecimento do vínculo afetivo pais-bebê, alívio do sofrimento e maior autonomia dos pais nos cuidados ao filho.

Família; Enfermagem neonatal; Grupos de Autoajuda

Objetivo:

Comprender el significado de la participación de la familia en el Grupo de Apoyo a los Padres en una unidad neonatal.

Métodos:

Estudio cualitativo descriptivo realizado en un Hospital Universitario de São Paulo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con las familias de los recién nacidos hospitalizados y después sometidas al análisis de contenido cualitativo.

Resultados:

El grupo de apoyo es una experiencia transformadora para la familia, ya que promueve la aclaración de dudas. Además de representar apoyo durante la hospitalización del recién nacido, promueve el intercambio de experiencias entre los padres y una mayor interacción entre el equipo de salud y amigos.

Conclusión:

Gracias al apoyo de un equipo multidisciplinario, se refuerza la importancia del grupo para fortalecer el vínculo afectivo entre padres e hijos, amenizar el sufrimiento de la familia y ampliar la autonomía de los padres en el cuidado de los niños.

Familia; Enfermería neonatal; Grupos de Autoayuda

Objective:

To understand the meaning of families’ participation in the Parent Support Group in the neonatal unit.

Methods:

Qualitative descriptive study in the neonatal unit of a university hospital in São Paulo. Data were collected through semistructured interviews with families of hospitalized newborns, and analyzed by Qualitative Content Analysis.

Results:

The results showed that parents support group is a transformative experience for the family, because it promotes the clarification of their doubts, represents support during hospitalization of the newborn, promotes exchange of experience between parents and better interaction between the healthcare team and the family.

Conclusion:

The study reveals the importance of parents support groups by the multidisciplinary healthcare team to strengthen the parent-infant affective bond, to alleviate family's suffering and to promote parents' autonomy in the child's care.

Family; Neonatal nursing; Self-help groups

INTRODUÇÃO

O nascimento de uma criança gera intensa mudança na dinâmica familiar, alterando seu funcionamento, porém, quando esta nasce apresentando alguma intercorrência de saúde, como prematuridade, malformações congênitas ou é diagnosticada fora de possibilidades de cura, os pais apresentam dificuldade para lidar com a situação. Ocorre a reformulação dos planos idealizados pela família até aquele momento, para dar espaço a uma nova realidade¹.

Nessa circunstância, os pais manifestam sentimentos de choque, negação, raiva, frustração, culpa, depressão, desesperança, impotência, perda, isolamento, confusão e ansiedade^1-4 que contribuem para o estresse. Além disso, outros elementos ligados às características do ambiente neonatal contribuem para o estresse parental como a alteração nas condições clínicas do neonato; regras e rotinas administrativas; barreiras na comunicação com a equipe multiprofissional e dificuldade na construção da parentalidade em um ambiente coletivo e desconhecido^2-4.

O acolhimento da família, nesse ambiente de cuidado, integrando-a nos cuidados e nas discussões das melhores condutas de tratamento a serem realizadas é fundamental para que as experiências emocionais que possam ocorrer, nesse período, sejam trabalhadas e o estresse e o sofrimento da família sejam amenizados^2,5,6.

Assim, práticas que incluam a família para participar dos cuidados ao RN, não só favorecem o vínculo afetivo entre pais e bebê, mas também são medidas para redução do estresse, da ansiedade e do medo causados pela hospitalização e, ainda, como preparar a família para o cuidado ao RN no domicílio^5-7.

A abordagem do cuidado em unidades neonatais vem sofrendo modificações ao longo dos anos, passando de um modelo tradicional de assistência centrada no bebê doente, para um modelo que permite a participação da família no cuidado de seu filho^5,6.

Para colocar em prática esse novo modelo, algumas intervenções vêm sendo recomendadas e implantadas em unidades neonatais de algumas instituições, tais como: incentivo ao uso do método canguru, modificação de regras e rotinas restritivas que afastam a família por outras que a incluem como o incentivo a entrada para visitação de outros membros da família, a permanência dos pais com o filho internado em tempo integral, incentivo à participação dos pais nos cuidados ao bebê, nas tomadas de decisão do tratamento e implantação de espaços para ouvir a família em grupos de apoio, dentre outras^2,5,8.

Na experiência dos autores com o uso da estratégia do grupo de apoio, desde 2004, observa-se que, nesse espaço, é possível acolher a família em suas demandas emocionais e sociais; melhorar a comunicação família-equipe; fornecer um mecanismo para as famílias discutirem e compartilharem suas preocupações; promover a participação e autonomia da família nos cuidados e realizar o preparo para alta.

Na literatura, estudos^9,10 mostram o uso da tecnologia de grupos de apoio em pediatria, como uma forma útil para estimular a interação entre as pessoas, fornecer apoio, viabilizar relações interpessoais e favorecer a adaptação à situação de ter uma criança hospitalizada na família. Bem como recomendam o grupo de apoio como suporte à família de RN hospitalizado e a reorganização do mundo afetivo e relacional do indivíduo e RN, além de proporcionar um espaço para expressão de sentimentos, necessidades, expectativas e angústias^11,12.

Nesse grupo de apoio, a vivência para pais fez com que refletíssemos sobre a participação da família nesse cenário, gerando o seguinte questionamento: qual o significado que a família atribui a sua participação nesse grupo?

O objetivo do estudo foi compreender o significado atribuído pela família a sua participação em um grupo de apoio aos pais em unidade neonatal.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo de natureza qualitativa, abordagem que considera o significado e a intencionalidade presentes nos atos, nas relações e nas estruturas sociais, levando em conta os níveis mais profundos das relações sociais, que não podem ser operacionalizadas em números e variáveis¹³.

Para guiar a análise deste estudo, o referencial teórico escolhido foi o Interacionismo Simbólico. Trata-se de uma teoria em que o significado é o conceito central, onde as ações individuais e coletivas são construídas a partir da interação entre as pessoas, que definindo situações, agem no contexto social a que pertencem. É uma abordagem que permite ao enfermeiro compreender o outro, considerando os significados que esse outro atribui as suas experiências¹³.

O estudo foi realizado em uma unidade neonatal de um hospital universitário do Município de São Paulo. Trata-se de uma unidade de nível quaternário, referência para recém-nascidos prematuros e com malformação congênita.

Os dados foram coletados após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição e atendeu aos princípios da resolução nº 466/12, sob o parecer 0755/09.

Os integrantes da pesquisa foram cinco famílias de recém-nascidos internados na unidade neonatal, representadas por mães que participaram do Grupo de Apoio aos pais. O número de sujeitos foi definido no decorrer da coleta e análise dos dados, pela saturação das categorias analíticas¹⁴. Isto ocorre quando há uma estabilização e validação entre as categorias já descritas e nenhum dado novo é encontrado, configurando a densidade das mesmas.

Foram realizadas entrevistas individuais, no segundo semestre de 2009, após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos participantes em sala privativa na instituição, agendadas com base na disponibilidade de cada participante, gravadas e transcritas pelo pesquisador. Cada entrevista teve em média 50 minutos e foi conduzida a partir da pergunta norteadora: Como foi para você e sua família participar do grupo de pais? Foram explorados os sentimentos, pensamentos e ações nas interações da família com a experiência.

A Análise Qualitativa de Conteúdo foi aplicada para conduzir o processo de identificação, codificação e categorização dos padrões primários nos dados¹⁴. Trata-se de um método flexível de análise de dados, descrevendo uma gama de abordagens analíticas impressionistas, indutivas ou interpretativas para análises sistemáticas e rigorosas. Primeiramente, todas as entrevistas foram transcritas na íntregra por um dos autores. A seguir, foram feitas a leitura e a releitura e extraídos os códigos iniciais, explicitando os aspectos mais elucidativos das percepções. Após a codificação inicial, foi realizado o agrupamento em categorias, conforme a semelhança do conteúdo. A seguir, as categorias foram comparadas em similaridades e divergências, formando subtemas possibilitando no final a identificação do tema de estudo. Os trechos das falas foram identificados em “E” de entrevistado, seguida da numeração dos participantes do estudo.

RESULTADOS

A análise realizada permitiu a compreensão do significado atribuído pela família ao participar do Grupo de Apoio aos Pais da unidade neonatal. Trata-se de uma experiência marcante na vida da família, cujo tema central “O grupo de pais como experiência transformadora para a família” é composto por quatro categorias analíticas que emergiram e dão sustentação ao significado atribuído pela família nas interações que estabelece com a situação.

A seguir, as quatro categorias analíticas que emergiram da análise são apresentadas.

Oportunidade para ter suas dúvidas esclarecidas

A internação do bebê é uma situação de crise para toda a família. O ambiente da unidade neonatal é estranho e assustador, pois, além do bebê real ser diferente do imaginado, a presença de inúmeros equipamentos, necessários a sua sobrevida ameaçam os pais que desconhecem sua utilidade e intensificam seu sentimento de vulnerabilidade.

No contexto, quando os pais não entendem o que está acontecendo, questionam-se sobre os procedimentos que serão feitos com seu filho; sobre seu futuro, como sentem-se inseguros e constrangidos no questionamento da equipe. Os pais percebem que, ao fazerem perguntas, poderão atrapalhar o atendimento de outros bebês, uma vez que a dinâmica da unidade é corrida e exige a máxima atenção e dedicação dos profissionais da equipe de saúde.

As mães revelam sua satisfação ao participarem do grupo de apoio, pois identificam esse espaço como oportunidade para o esclarecimento de suas dúvidas e de seus familiares, em relação às condições clínicas do bebê e aos procedimentos que estão sendo realizados para seu tratamento. Observam o comportamento e as reações de outras famílias que passam por experiências semelhantes e identificam-se nos problemas dos outros. Dessa forma, a família atribui um significado positivo ao participar do grupo, identificando suas dúvidas na de outros participantes e alcançando o esclarecimento necessário, sem se expor, já que no início de suas participações prefere manter-se mais reservada, apenas observando. O esclarecimento das dúvidas por parte dos profissionais torna os membros da família seguros, além de sentirem-se bem por receberem carinho e atenção.

[...] Eu me sentia insegura, porque eu via meus filhos naquela incubadora, cheios de tubinhos, então eu ficava: Meus Deus, qual será o procedimento e o que será daqui pra frente?... então me sentia insegura, porque não tinha ninguém pra esclarecer os problemas, o que são, o que não são, através do que pode acontecer... [...] mas agora eu já estou entendendo melhor, já estou conseguindo enturmar melhor (E1).

[...] Tipo tirar dúvida, assim, e ouvir outras mães [...] Ah é bom, dá pra ver que tem umas pessoas que estão numa situação pior que eu, ou melhor, ou outras que estão passando por isso, então foi bom... É, aí fez eu me sentir bem, entendeu, tanto pelo fato que eu nem fiz a pergunta porque era a mesma dúvida [...] (E5).

A mãe revela que, nas interações individuais com a equipe, nem sempre as informações compartilhadas são claras. Utiliza o grupo para esclarecer dúvidas, cujas perguntas tiveram tempo de formular em casa com seus entes queridos. Há ocasiões em que a mãe é porta-voz de um membro da família que não pôde participar do grupo, trazendo as perguntas formuladas por ele para serem respondidas nos encontros. Dessa forma, a família inteira pôde participar do grupo, por meio de um representante.

[...] porque, às vezes, a gente fala com o médico, só que o médico vai e fala coisa pra gente e a gente acha que entendeu, só que quando a gente chega em casa começa a pensar em monte de coisa, aí na reunião a gente tem a oportunidade de estar vendo essas perguntas (E2).

[...] Eles acharam bom, tanto que minha cunhada formulou uma pergunta, que ela tinha dúvida também, e me passou que eu trouxe algumas perguntas anotadinhas já, caneta e papel, pra tirar as dúvidas e levar pra casa, então minha cunhada me ajudou também. Eu esclareci a minha dúvida e da minha cunhada também [...] (E4).

Durante os encontros com o grupo de apoio, a participação da equipe multiprofissional facilita e aprimora o esclarecimento das dúvidas, já que é possível acessar, diretamente, profissionais de outras áreas da saúde e especialidades. Além de mostrar preferência em elucidar suas dúvidas nesse espaço, os membros da família sentem-se mais seguros em conversar com outros profissionais além do médico.

[...] Fica mais confortável também, porque, como assim na unidade acaba ficando só, mais assim, os médicos mesmo do neném, aí tem outras especialidades também, tem fono, tem neurologia, essas coisas, como lá (no grupo) já tem mais profissionais acho que fica mais fácil também, pra você fazer suas perguntas, tirar dúvida [...] (E2).

[...] Explicam melhor, porque como assim, no caso da fono, eu tinha perguntado uma vez como era o trabalho da fono, como ele conseguia estimular pro neném começar a mamar, aí o médico já não sabe responder porque, já não faz parte da área dele, ele sabe explicar mais ou menos por cima, aí como tem a fono já tira a dúvida direto com ela [...] (E2).

Apoio de rede de suporte à família

A família atribui ao grupo o significado de suporte e de rede de apoio que a ajuda na adaptação à experiência de hospitalização do filho, sobretudo pela atenção disponibilizada pelos profissionais ao ouvir e esclarecer suas dúvidas, angústias e medos. Assim como, pelo apoio oferecido por outras famílias, quando estas se preocupam em conhecer sua história de vida, o motivo da internação de seu filho e sua evolução clínica, compartilhando sentimentos e apoio mútuo. Ao trocar experiências as famílias compartilham o aprendizado umas com as outras.

[...] Pra mim foi muito bom, assim naquele momento foi como um apoio, um apoio, pra mim foi isso, foi um apoio de todas as formas, de esclarecer minhas dúvidas, de me apoiar no meu emocional, de todas as formas [...] o grupo ajudou a me adaptar, a tirar as dúvidas, a compartilhar os sentimentos que está sentindo na hora, por para fora, porque no meu caso eu não tenho muitas pessoas pra conversar, então pra mim foi bom, muito bom [...] (E4).

Há famílias que iniciam sua participação no Grupo de Apoio aos Pais em busca de suporte social, para receber o benefício do bilhete de ônibus/metrô, fraldas e auxílio de programas governamentais. Mas, surpreendem-se ao identificarem que o grupo promove outras formas de apoio social, como orientações sobre o registro de nascimento, aconselhamento de atitudes e orientação de profissionais disponíveis para ajudá-las, respeitando as limitações do hospital e da família.

[...] Então sobre ele registrar as crianças, ele não registrou porque ele está com problema na justiça e não pode registrar, mas elas me orientam, se eu precisar de alguma ajuda, elas estão aí pra me ajudar, tanto que a psicóloga diz que até se ele quiser vir pra conversar também, coisa que ele não faz, porque nem vir ver os filhos dele ele num veio. Mas a gente conversa sobre essa ajuda, elas podem estar orientando ele, conversando, mas que nada atrapalhe ele de fazer nada pros filhos dele [...] (E1).

Espaço para troca de experiência com outras famílias

O grupo torna-se um espaço de troca de experiências, no qual as famílias identificam-se umas com as outras, percebendo que não são as únicas a vivenciarem essa situação. Assim, aprendem com a experiência de outras famílias, tornando-se mais calmas e mais seguras ao verem famílias que já passaram pelos mesmos problemas que os seus e acabaram superando.

Mas, esse processo é lento, pois no início a família revela receio em participar do grupo, tendo sido incentivada pelos demais membros e por outras famílias que já participavam do mesmo.

[...] eu compartilhei e vi que não era só o meu caso, né? Que tem várias pessoas que têm problemas semelhantes ao meu, ou pior do que o meu [...] (E4).

[...] Faz eu me sentir bem melhor. E que eu vou vencer, o fato de ver as mães que já passaram por isso, faz eu ver que assim, para frente que eu posso vencer, entendeu? Que eu vou passar por isso, mas é só uma fase [...] (E5).

Ao vivenciarem essa oportunidade, os membros da família avaliam como muito importante e sentem-se muito bem por poderem compartilhar suas experiências, por ser um momento de aprendizado, em que podem olhar para suas experiências e as das outras famílias, compartilhando sentimentos, angústias, medos e as conquistas de seus bebês. Isso as fortalece e faz com que se tornem mais seguras.

[...] Eu achei bem legal, porque é um meio de dividir os sentimentos, né? Divide as angústias que cada um tem, passa, que sente, que está vivendo, é isso! Divide as novidades, o que está acontecendo dia a dia, né? A evolução dos nossos bebês [...] Falaram que ele tinha um problema na cabeça, na coluna, outro que ele tinha a perninha torta, que não tinha movimento, então foram 10 dias angustiantes e isso aí eu pude compartilhar [...] (E4).

Cenário facilitador da interação com os profissionais

No início de sua participação no grupo, a família poderá sentir-se receosa em expor suas dúvidas e preocupações, mas, conforme participa percebe que é um espaço onde consegue aproximar-se dos profissionais, o que torna a interação mais próxima e facilita a construção da relação de confiança e de proximidade entre a equipe e a família.

[...] Ali é um meio de eu poder explicar minhas preocupações, todas. Perguntar para as médicas, a gente fica mais próxima [...] A gente pode saber que pode confiar [...] (E3).

[...] Eu me sinto mais à vontade, porque lá no grupo eu converso com [...] quem está cuidando do caso dele (E4).

DISCUSSÃO

No início da experiência com um filho recém-nascido na unidade neonatal, a família vivencia uma situação de muito sofrimento, porque se sente desesperada e insegura nesse ambiente. A busca por suporte de outros familiares e da equipe de saúde torna-se parte do enfrentamento dessa família. Ao aceitar o convite para participar do Grupo de Apoio aos Pais, a família encontra um local de esclarecimentos de suas dúvidas, começando a entender o que está ocorrendo. Com base nesse entendimento, a família passa a perceber o apoio e a segurança para melhor enfrentamento do momento que está vivenciando, sentindo-se mais fortalecida por compartilhar suas experiências com os profissionais e com outras famílias. A proximidade entre família e profissionais da equipe presentes nas reuniões do grupo de apoio favorece o estreitamento das relações com a construção de relação de confiança, o que torna a família mais segura e a faz atribuir ao grupo o significado de ser uma experiência transformadora.

Os dados revelados pelo estudo mostraram que o nascimento de uma criança sempre gera ansiedade e mudanças de papéis no contexto familiar. A doença ou as intercorrências clínicas do RN que surge nesse momento, provoca muito sofrimento^4,6,7,15, exigindo mudanças radicais e inevitáveis na rotina da família^6,16,17.

Uma meta a ser considerada pela equipe de saúde no tratamento do RN hospitalizado é reduzir a ansiedade dos pais pelo oferecimento de apoio, esclarecimento de dúvidas, auxiliando-os a expressarem seus sentimentos¹⁷.

Neste estudo, as famílias perceberam o grupo de apoio como uma experiência transformadora, pois lhes oferece espaço para o esclarecimento de suas dúvidas, contribuindo para que se sintam mais seguras e menos ansiosas. Nesse sentido, o grupo de apoio firma-se como uma intervenção valiosa para orientar, incentivar e valorizar a participação dos pais do recém-nascido que passam a ter mais autonomia para realizar o cuidado do filho. Além de permitir que os profissionais conheçam a história dos pais e suas reações, pensamentos e sentimentos com relação à hospitalização do RN^4,5.

Estudos^12,16,17 evidenciam que, durante a hospitalização do RN, os pais têm a necessidade de estar perto de seus filhos recém-nascidos; receber informações oportunas e adequadas sobre as condições de saúde e receber suporte. O esclarecimento é muito importante ao paciente e à família, pois possibilita a organização de sua vida emocional e a mobilização de recursos internos para o enfrentamento da situação¹⁷.

O apoio do grupo oferece oportunidades para a família adquirir informação, melhorar a comunicação entre os profissionais e família e promover o envolvimento dos pais nos cuidados de suas crianças. Mas, é preciso ir além de esclarecer dúvidas, dando-lhe apoio nesse momento de vulnerabilidade.

Famílias procuram suporte quando passam por experiências em que precisam reorganizar sua vida, e buscam apoio emocional, atenção, respeito, apoio social, aconselhamento nas tomadas de decisão^16,18, assim como na transição do hospital para o domicílio².

O Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família reconhece a importância da oferta de informações, da prática colaborativa, da participação da família nos cuidados e tomadas de decisão, assegurando-lhe dignidade e respeito. Com base nesses pilares, reforça-se a competência parental, o respeito aos valores e sentimentos da família, bem como a parceria entre equipe e família na unidade neonatal^5-8.

Neste estudo, as famílias consideraram fundamental o grupo como um espaço para a troca de experiência com outras famílias, pois aprenderam ao ouvir as narrativas, as dúvidas e as respostas da equipe. Isso favorece a reflexão e o compartilhamento de experiências, o que as ajuda a se sentirem mais seguras, mantendo sua esperança e favorecendo a sua interação com os profissionais que cuidam do seu filho.

Estudos mostraram que a troca de experiências entre pessoas em um ambiente de cuidado pode ser uma valiosa fonte de informação, esperança, apoio, aconselhamento, especialmente, quando a criança tem ou teve uma condição semelhante^16-18, revelando que grupos de apoio podem influenciar positivamente os pais e a comunicação entre estes e a equipe de saúde no enfrentamento da hospitalização^10,11.

CONCLUSÃO

No início da experiência com um filho recém-nascido na unidade neonatal, a família vivencia uma situação de muito sofrimento, porque se sente desesperada e insegura nesse ambiente. A busca por suporte de outros familiares e da equipe de saúde torna-se parte do enfrentamento dessa família. Ao aceitar o convite para participar do Grupo de Apoio aos Pais, a família encontra um local de esclarecimentos de suas dúvidas, começando a entender o que está ocorrendo.

Com base nesse entendimento, a família passa a perceber o apoio e a segurança para melhor enfrentamento do momento que está vivenciando, sentindo-se mais fortalecida por compartilhar suas experiências com os profissionais e com outras famílias. A proximidade entre família e profissionais da equipe presentes nas reuniões do grupo de apoio favorece o estreitamento das relações com a construção de relação de confiança, o que torna a família mais segura e a faz atribuir ao grupo o significado de ser uma experiência transformadora.

A vivência da família revelada neste estudo, no grupo de apoio, permitiu-lhe ter sua realidade transformada, indo de uma experiência solitária, permeada de dúvidas e incertezas para uma em que se sente pertencente a um grupo que lhe oferece suporte e o atendimento de suas necessidades. A família percebe o grupo como um contexto que possibilita o compartilhamento de vivências, a formação de redes de apoio, o esclarecimento de dúvidas, a inclusão da família no cuidado e um período de aprendizado para sua vida, apesar das situações difíceis que está vivenciando. Essa visão supera o conceito de grupo de apoio como local de troca de experiências dolorosas para a família.

Os achados, deste estudo, constituem-se como aspectos a serem considerados nas diretrizes de melhores práticas ao cuidado do neonato e família em unidades neonatais. Mas, é preciso lembrar que o espaço do grupo de apoio não elimina a manutenção de encontros individuais entre família e equipe para discussão e reflexões sobre as tomadas de decisão.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Apr-Jun 2015

Histórico

• Recebido
  15 Maio 2014
• Aceito
  02 Mar 2015