Significados Atribuídos por Mulheres com Câncer de Mama ao Grupo de Apoio

Meanings Attributed by Women with Breast Cancer to a Support Group

Significados Atribuidos por las Mujeres con Cáncer de Mama al Grupo de Apoyo

Resumo:

A sobrevivência ao câncer de mama é um problema de saúde pública que demanda serviços especializados com foco na reabilitação psicossocial. Entre as necessidades identificadas nesse contexto está o incentivo à adoção de estratégias de promoção de autocuidados pelas mulheres. Uma das estratégias adotadas consiste no grupo de apoio psicológico, que auxilia as pacientes a enfrentar a longa jornada do tratamento. Assim, o objetivo deste estudo é compreender os significados produzidos por mulheres com câncer de mama sobre sua participação em um grupo de apoio. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório realizado com dez mulheres com câncer de mama usuárias de um serviço de reabilitação para mastectomizadas. Como referencial metodológico foi utilizada a Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista aberta em profundidade e os conteúdos foram transcritos e codificados. A análise indutiva e o método de comparação constante foram aplicados nos processos de codificação aberta, axial e seletiva, que permitiram identificar três categorias nucleares: percepção das atividades realizadas no grupo, identificação de benefícios e barreiras do convívio no grupo e transformações decorrentes da participação. As participantes significaram sua presença no grupo como fonte de acolhimento, apoio, desenvolvimento de recursos pessoais e amizades, contribuindo para promover sua qualidade de sobrevida. Além dos potenciais benefícios, também foram identificadas barreiras que podem dificultar a adesão e continuidade da participação no grupo, o que sugere a necessidade de incorporar no cuidado um olhar para as dimensões subjetivas da saúde da mulher.

Palavras-chave:  Câncer de Mama; Grupos de Apoio; Teoria Fundamentada; Psicoterapia de Grupo; Saúde Mental

Abstract:

Surviving breast cancer is a public health problem and depends on services focused on psychosocial rehabilitation. Healthcare providers must encourage women to adopt strategies to promote their self-care. The psychological support group is a resource that helps women to face the long journey of treatment. This study aimed to understand the meanings women with breast cancer produced about their participation in a support group. This exploratory cross-sectional study was carried out with 10 women with breast cancer who use a rehabilitation service for mastectomized patients. Grounded Theory was used as a methodological reference. An open in-depth interview was applied for data collection. The contents were transcribed and coded. Inductive analysis and the constant comparison method were applied in the open, axial, and selective coding processes, which enabled the identification of three core categories: perception of the activities carried out in the group, identification of benefits and barriers of living in the group, and transformations resulting from participation. Participants denote their involvement with the group as a source of shelter, support, development of personal resources and friendships that helps promoting quality of life. Besides these potential benefits, participants also evinced barriers that can hinder adherence and continuity of participation in the group, suggesting the importance of incorporating a look at the subjective dimensions of women’s health into care.

Keywords:  Breast Cancer; Support Groups; Grounded Theory; Group Psychotherapy; Mental Health

Resumen:

Sobrevivir al cáncer de mama es un problema de salud pública que depende de los servicios centrados en la rehabilitación psicosocial. Entre las necesidades identificadas en esta materia se encuentra el uso de estrategias para promover el autocuidado. Uno de los recursos que ayuda a afrontar el largo camino del tratamiento es el grupo de apoyo psicológico. El objetivo de este estudio es conocer los significados que producen las mujeres con cáncer de mama sobre su participación en un grupo de apoyo. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, realizado con diez mujeres con cáncer de mama usuarias de un servicio de rehabilitación para mastectomizadas. Como referencia metodológica se utilizó la teoría fundamentada en los datos. Se aplicó una entrevista abierta en profundidad para la recogida de datos, cuyos contenidos fueron transcritos y codificados. El análisis inductivo y el método de comparación constante se aplicaron en los procesos de codificación abierta, axial y selectiva, lo que permitió identificar tres categorías centrales: percepción de las actividades realizadas en el grupo, identificación de los beneficios y las barreras de vivir en el grupo y transformaciones resultantes de la participación. Las mujeres denotan su participación en el grupo como una fuente de acogida, apoyo, desarrollo de recursos personales y amistades, que ayuda a promover la calidad de vida. Además de los beneficios potenciales, también se identificaron barreras que pueden dificultar la adherencia y continuidad de la participación en el grupo, lo que sugiere la necesidad de incorporar en la atención una mirada centrada en las dimensiones subjetivas de la salud de las mujeres.

Palabras clave:  Cáncer de Mama; Grupos de Autoayuda; Teoría Fundamentada; Psicoterapia de Grupo; Salud Mental

Introdução

A sobrevivência ao câncer de mama é um problema de saúde pública no âmbito da saúde integral da mulher e depende, entre outros aspectos, da oferta de serviços de abordagem interdisciplinar e com foco na reabilitação psicossocial (Ambrósio & Santos, 2015 ; D.B. Santos, Ford, Santos, & Vieira, 2014a ; Vieira, Santos, Santos, & Giami, 2014 ). Uma das necessidades identificadas nesse contexto é a adoção de estratégias de promoção de autocuidados pela mulher, com a oferta de apoio psicológico que a auxilie a enfrentar a longa jornada do tratamento e prevenção de novos agravos (Butler et al., 2009 ; Vieira, Ford, Santos, Junqueira, & Giami, 2013 ). O grupo de suporte psicossocial formado por mulheres que se encontram em tratamento desponta como um recurso complementar em programas de saúde com enfoque na oferta do cuidado integral no modelo interdisciplinar (Cesnik et al., 2013 ; D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Kissane et al., 2007 ; Martins & Peres, 2014 ; Menezes, Schulz, & Peres, 2012 ; M.A. Santos, Prado, Panobianco, & Almeida, 2011 ).

Estimava-se, segundo informações oficiais, que para o triênio 2020/2022 cerca de 625 mil pessoas seriam diagnosticadas com câncer no contexto brasileiro (Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva [Inca], 2021 ). O câncer de mama é o segundo tipo mais recorrente entre as mulheres no Brasil e no mundo, respondendo por 29,7% dos casos novos a cada ano no país (Inca, 2019 ). No ano de 2020 foram registrados 66.280 casos novos no país (Inca, 2021 ). Estudos mostram que mulheres com diagnóstico de câncer de mama apresentam prejuízos na saúde mental, tais como elevados níveis de ansiedade e depressão, o que contribui para depreciar substancialmente sua qualidade de vida (Cramer et al., 2017 ; Peres & Santos, 2009 ; Souza & Santos, 2021 ; Tang et al., 2017 ; Vidotti, Scorsolini-Comin, & Santos, 2013 ).

Como mostram estudos de screening , a taxa de agravos psicológicos e morbidade psiquiátrica pode variar entre 22 e 43% e essa alta prevalência, especialmente dos transtornos de ansiedade e de modulação afetiva, é encontrada inclusive em mulheres com câncer primário localizado (Bellver-Pérez, Peris-Juan, & Santaballa-Beltrán, 2019 ). Além disso, há evidências de que elas permanecerão vulneráveis a transtornos psicológicos por muitos anos após o diagnóstico (Antoni et al., 2017; Schmidt, Wiskemann, & Steindorf, 2018 ; Schreier, Jonhson, Vohra, Muzaffar, & Kyle, 2019 ), assim como suas famílias e parceiros íntimos também terão sua saúde mental afetada (Ambrósio & Santos, 2011 , 2017; B.C.A. Silva, Santos, & Oliveira-Cardoso, 2019 ; Cesnik & Santos, 2012a ; Cohee et al., 2017 ; D.B. Santos, Santos, Cesnik-Geest, & Vieira, 2017 ; Rolland, 1995 ; Rowland & Metcalfe, 2014 ; Souza, Santos, Rodrigues, & Santos, 2021 ; Yoshimochi, Santos, Loyola, Magalhães, & Panobianco, 2018 ).

Esses desfechos adversos mostram que os cuidados oncológicos devem se preocupar com as questões de saúde mental desde o diagnóstico, durante o tratamento (N.M. Silva et al., 2019a ) e mais além, no chamado pós-tratamento (G. Silva & Santos, 2010 ), período que corresponde à etapa de sobrevida (“sobrevivência”, na literatura internacional) das pacientes (Schreier et al., 2019 ). Considerando que o câncer de mama é uma doença crônico-degenerativa e estigmatizante, que requer tratamentos invasivos e prolongados, a Psicologia tem um papel importante a desempenhar como uma das especialidades que compõem a equipe interdisciplinar, coordenando ações de suporte emocional com vistas à promoção da saúde integral da mulher, buscando assegurar melhores condições de enfrentamento (Peres & Santos, 2007 ; M.A. Santos et al., 2011 ).

No Brasil, assim como se observa em outros países em desenvolvimento, há escassez de pesquisas sobre a carga da sobrevivência em pacientes com câncer de mama. Apesar de contarmos com um corpus robusto de pesquisas que abordam o sofrimento psíquico dessas mulheres, são raros os estudos na perspectiva teórica do apoio social que focalizam o papel das estratégias de intervenção baseadas na oferta de suporte psicossocial em grupo de pacientes (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Ambrósio & Santos, 2015 ; Butler et al., 2009 ; Kissane et al., 2007 ; M.A. Santos et al., 2011 ).

Grupos de apoio psicológico, inseridos em serviços de cuidado ambulatorial, cumprem um importante papel no reconhecimento, tratamento e intervenção nos fatores emocionais que influenciam as situações de reabilitação oncológica (Martins & Peres, 2014 ; Rezende & Botega, 1998 ; M.A. Santos & Souza, 2019 ). Neste estudo pretendemos compreender os significados produzidos sobre a participação no grupo por mulheres com câncer de mama que frequentam um serviço de reabilitação psicossocial.

O construto apoio social é definido como produto das relações sociais e das conexões estabelecidas entre pessoas e grupos (Ambrósio & Santos, 2015 ; Canesqui & Barsaglini, 2012a ). Envolvem os colaboradores naturais (família), grupos informais e grupos formais e institucionalizados. Como exemplos de grupos informais podemos elencar aqueles constituídos no cenário dos serviços de saúde, no ambiente de trabalho, na comunidade religiosa, além dos grupos de mútua ajuda e coletivos de militância. Entre os grupos formais e institucionalizados encontramos as organizações de proteção aos direitos e as associações de pacientes, entre outros (Andrade & Vaitsman, 2002 ; Leonidas & Santos, 2014 ; Pedro, Galvão, Rocha, & Nascimento, 2008 ). Essas várias configurações de grupo reforçam o valor e significado da aprendizagem e da participação social no processo saúde-doença-cuidado, somando forças, organizando demandas e agregando à luta pela sobrevivência a dimensão coletiva e política, com seu viés emancipatório (Canesqui & Barsaglini, 2012a ).

Considerando a necessidade de promover o acesso universal à assistência integral da mulher com câncer de mama, o engajamento em tais grupos é parte fundamental dos recursos de apoio social necessários para o ajustamento na etapa de adoecimento, tratamento e transição psicossocial (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; D. B. Santos, Santos, & Vieira, 2014b ; M. A. Santos & Souza, 2019 ; M.A. Santos et al., 2011 ). A possibilidade de contar com o suporte de profissionais especializados, bem como de outras mulheres que vivenciam uma situação desafiadora semelhante, torna-se imprescindível devido à complexidade de circunstâncias e sentimentos com os quais a mulher se depara durante o processo de pré-diagnóstico, diagnóstico, tratamento e reabilitação (Biffi & Mamede, 2010 ; Cesnik & Santos, 2012a , 2012b ; Rezende & Botega, 1998 ; Rossi & Santos, 2003 ).

O apoio psicológico deve ser integrado em cada uma dessas etapas, tendo como foco o acolhimento, a prevenção de agravos e a promoção de saúde e de qualidade de vida durante todo o percurso. Além disso, dentre os diversos dispositivos de cuidado, a estratégia grupal destaca-se como uma das mais consolidadas para implementar o processo de reabilitação dessas pacientes (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Caetano, Panobianco, & Gradim, 2012 ; M.A. Santos et al., 2011 ).

Para pensarmos por que é relevante investir em pesquisas no campo da grupalidade na interface com a oncologia, podemos evocar os resultados de estudos que apontam consistentemente os benefícios da utilização de estratégias menos convencionais, como as terapias integrativas, tais como relaxamento, yoga, meditação, mentalização, exercício físico, controle do estresse e da dor, que são recursos terapêuticos cada vez mais valorizados no cenário da oncologia mundial (Clifford, Jones, Simar, Barry, & Goldstein, 2021 ; Cramer et al., 2017 ). Essas estratégias inclusive já foram incorporadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro, com o respaldo científico de diversos estudos.

Por exemplo, demonstrou-se que a psicoterapia baseada em hipnose, em combinação com técnicas de Terapia Comportamental-Cognitiva (TCC), resulta em efeitos benéficos, auxiliando tanto pacientes em tratamento quanto sobreviventes ao câncer (pós-tratamento) a reduzirem sintomas de fadiga e dor relacionados ao tratamento, além de auxiliar no controle de distúrbios do sono (Grégoire et al., 2017 ). A terapia de grupo suportivo-expressiva também mostrou ter efeitos benéficos (Butler et al., 2009 ; Kissane et al., 2007 ). Intervenções baseadas em mindfulness e redução do estresse mostraram-se eficazes na promoção da qualidade de vida (Haller et al., 2017 ) e grupos na abordagem psicanalítica também se mostraram efetivos para compreensão dos psicodinamismos envolvidos (Rezende & Botega, 1998 ).

Apesar de já haver um considerável corpo de evidências, ainda há poucos estudos que focalizam os efeitos percebidos da participação nos grupos de apoio sobre o estado emocional de mulheres com câncer de mama e seu impacto sobre o bem-estar e a qualidade de sobrevida (Bellver, 2008 ; Cerezo, Ortiz-Tallo, & Cardenal, 2009 ; Martins & Peres, 2014 ; Peres & Santos, 2012 ). Estudo comprovou que o crescimento pós-traumático suscitado pela doença favorece a adoção de estratégias de enfrentamento adaptativas (Hamama‐Raz, Pat‐Horenczyk, Roziner, Perry, & Stemmer, 2019 ). Considerando o exposto, formulamos a seguinte questão de pesquisa: Será que a participação ativa em grupo de apoio pode contribuir para incrementar eventuais ganhos e mitigar o estresse e o sofrimento que a experiência da doença e do tratamento promove?

Outro aspecto a ser considerado é que as investigações conduzidas nessa área se concentram em estudos com pacientes assistidas no contexto hospitalar (Bellver, 2008 ), o que aponta para a necessidade de pesquisas em serviços ambulatoriais, considerando que a maior parte do tratamento é realizada em regime ambulatorial. Além disso, outro aspecto que justifica a proposição de estudos sobre a maneira como as pacientes significam o contexto grupal é que os grupos são considerados uma fonte extremamente rica de dados, obtidos em contexto natural, cujo potencial tem sido pouco explorado em nosso meio, e que podem contribuir para o entendimento das dimensões psicológicas da reabilitação de pacientes com câncer de mama (Martins & Peres, 2014 ; Menezes et al., 2012 ).

Considerando a importância de valorizar a perspectiva das usuárias em relação aos serviços de saúde e clarificar o impacto das ações de saúde mental implementadas pelos serviços de apoio no campo da psico-oncologia, este estudo teve por objetivo compreender os significados produzidos por mulheres com câncer de mama sobre a participação em um grupo de apoio psicológico oferecido no contexto de um serviço de reabilitação oncológica.

Método

Desenho metodológico

Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, com enfoque epistemológico qualitativo-interpretativo, no qual se concebem como produtos do conhecimento as interpretações dos simbolismos socioculturais por meio dos quais os atores de um determinado grupo social abordam a realidade (Padrón-Guillen, 2001 ). Essa perspectiva epistemológica pressupõe tomar como elemento crucial a interpretação (significados) construída sobre a realidade a partir da consciência subjetiva das mulheres que se encontravam em tratamento para o câncer de mama.

Como referencial metodológico foi utilizada a Teoria Fundamentada nos Dados (Strauss & Corbin, 1998 ), em diálogo com o enfoque teórico do apoio social (Canesqui & Barsaglini, 2012 ). Na Teoria Fundamentada, a teoria gerada pelos dados é resultado da análise indutiva e do método de comparação constante, aplicados nos processos de codificação aberta, axial e seletiva.

Cenário do estudo

O estudo foi realizado em um núcleo de ensino, pesquisa e assistência voltado à reabilitação de mulheres com câncer de mama. A escolha do cenário se deu pelo fato de ser um serviço multidisciplinar público e gratuito de referência. Fundado em 1989 em um município que é polo regional do interior do estado de São Paulo, está inserido em uma instituição universitária que é Centro Colaborador da Organização Panamericana de Saúde (OPAS). O perfil das usuárias do serviço é bastante heterogêneo e inclui mulheres de todas as faixas etárias e níveis socioeconômicos, bem como pacientes que descobriram o câncer de mama em diferentes estágios da doença. A maioria das mulheres vinculadas ao serviço recebem tratamento pelo SUS.

O grupo de apoio para as mulheres com câncer de mama encontra-se detalhadamente descrito em estudos anteriores (M.A. Santos, Moscheta, Peres, & Rocha, 2005 ; Scorsolini-Comin, Vilela-Souza, & Santos, 2008 ). É oferecido no contexto de um serviço-escola em três dias da semana (às segundas, quartas e sextas-feiras) pelas manhãs, com duração de uma hora. Por se tratar de um grupo aberto, o tempo de participação e a frequência das usuárias podem variar de algumas semanas a anos, pois é comum que mulheres permaneçam vinculadas mesmo após o término do tratamento (Scorsolini-Comin, Santos, & Souza, 2009 ). O único critério de inclusão é ter recebido diagnóstico de câncer de mama.

O grupo de apoio funciona como uma roda de conversa, coordenada por profissionais de saúde (enfermeiras, psicólogas). Portanto, é um grupo verbal aberto e sua coordenação é pautada na não-diretividade, ou seja, privilegia-se o livre intercâmbio de ideias e produção de sentidos e ressignificações, sem que haja um tema disparador a priori, tendo a coordenação o papel de facilitar as conversações, estimulando que as próprias participantes pautem as questões que desejam debater e compartilhar (M.A. Santos et al., 2018 ). Solicitações de esclarecimentos de dúvidas em relação aos tratamentos podem emergir espontaneamente e são sanadas com explicações breves, mas essa função pedagógica não é a tônica dos encontros, o que diferencia as intervenções grupais suportivas em relação à abordagem psicoeducativa. A ênfase é colocada na facilitação da expressão emocional e redução de estresse por meio da troca de sentimentos e do aprendizado por intermédio do outro (G. Silva & Santos, 2008 , 2010 ). Por ser um grupo aberto, o número de participantes por encontro é variável – entre 15 e 30 mulheres.

Participantes

Participaram do estudo dez mulheres acometidas por câncer de mama, cadastradas em um serviço de reabilitação psicossocial para mastectomizadas do interior do estado de São Paulo, Brasil. A amostra de conveniência foi definida por saturação teórica (Fontanella et al., 2011 ), o que permitiu contemplar uma gama de idades, estado marital, escolaridade, situação ocupacional, estrato socioeconômico, idade ao diagnóstico, tempo e tipo de cirurgia realizada, e tratamentos complementares. Em consonância com o critério de saturação, a coleta foi interrompida quando, após três entrevistas, constatou-se que as narrativas não acrescentaram informações novas consideradas relevantes para a compreensão do fenômeno investigado; a saturação foi identificada na fase de análise, realizada simultaneamente à coleta dos dados.

Foram seguidos os seguintes critérios de inclusão: mulheres maiores de 18 anos, com diagnóstico de câncer de mama, independentemente do grau de estadiamento do tumor; submetidas à quimioterapia há pelo menos um ano; que haviam completado o tratamento para tumor primário, podendo estar em tratamento com hormonioterapia; em remissão da doença e em acompanhamento no serviço de reabilitação por no mínimo seis meses, comparecendo regularmente às atividades. Foram excluídas as mulheres que haviam recebido novo diagnóstico de câncer, recidiva ou doença metastática; com dificuldades acentuadas de compreensão e comunicação que poderiam inviabilizar seu engajamento na situação de entrevista; com algum membro da família com diagnóstico de câncer. Os critérios de exclusão foram definidos como cuidado ético e protetivo, considerando as implicações psicológicas pertinentes ao momento de vida das mulheres que poderiam acentuar a vulnerabilidade a danos emocionais ou de outra ordem.

Instrumentos

Para coleta dos dados foram utilizados: (1) Formulário de Dados Sociodemográficos, que incluiu o Critério de Classificação Econômica Brasil – CCEB (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa [Abep], 2014 ); (2) Entrevista aberta em profundidade, a partir da seguinte questão norteadora: Conte-me como você vivencia sua participação no grupo de apoio ; e (3) Os dados clínicos foram obtidos por meio de consulta aos prontuários individuais das usuárias, armazenados no arquivo do serviço.

Procedimento

Coleta de dados

Os dados foram coletados presencialmente, no período de março a dezembro de 2014. As participantes foram abordadas durante as atividades de rotina do serviço. As entrevistas foram realizadas individualmente, em situação face a face. A duração dos encontros com a pesquisadora variou entre 40 e 120 minutos. As entrevistas aconteceram em uma sala de consulta do serviço, espaço reservado para garantir privacidade e conforto. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi lido em voz alta junto com a participante, que recebeu uma via e assinou o documento. As entrevistas foram gravadas em áudio mediante anuência das participantes, assegurando-se o sigilo e a confidencialidade na utilização dos dados fornecidos.

Uma entrevista-piloto foi realizada para ajustar a questão disparadora e os eixos norteadores, de modo a estabelecer o formato final da entrevista. Durante a conversa, as participantes foram solicitadas a usar uma variedade de recursos de inspiração clínica, como evocar recordações de situações e cenários significativos vivenciados nas suas experiências do grupo e compartilhar reflexões que pudessem ser úteis para elucidar suas percepções. O conteúdo das entrevistas foi transcrito literalmente e na íntegra pela entrevistadora, totalizando 145 páginas de texto redigido em fonte Times New Roman, tamanho 12, espaçamento simples.

Análise de dados

A inspeção dos dados obtidos utilizou o método da Teoria Fundamentada, proposto por Strauss e Corbin ( 1998 ). Para apoiar a análise qualitativa foi utilizado o software Atlas.ti versão 7.1, que facilita o processo de codificação, organização e recuperação dos dados. Foi realizada uma codificação aberta da primeira entrevista para preparar as primeiras categorias de análise. À medida que novas entrevistas foram analisadas, o quadro inicial de categorias foi ampliado e modificado, adotando-se o método de múltiplas comparações sucessivas até alcançar o critério de saturação (Strauss & Corbin, 1998 ).

Uma vez classificado todo o material, mediante categorização aberta, axial e seletiva, analisou-se a vinculação do conjunto e estabeleceu-se a associação de todas as categorias, delineando categorias e subcategorias nucleares, de acordo com a relevância e especificidade de seus conteúdos. As categorias descritivas foram geradas indutivamente, a partir da inspeção dos dados com apoio do Atlas.ti . Desse modo, as categorias foram geradas após a obtenção dos dados, mas sem negligenciar o fato de que, na pesquisa qualitativa, consideramos que os resultados são influenciados pelas visões, intenções e conhecimentos prévios do pesquisador sobre o problema proposto e de que forma se configura o fenômeno ou evento investigado.

As análises foram realizadas por dois pesquisadores com expertise na área por meio da extração dos códigos e processos de recuperação baseados no método comparativo constante dos dados (Strauss & Corbin, 1998 ). O principal norteador da análise foi identificar semelhanças e diferenças entre os significados e percepções das participantes sobre o grupo de apoio. Como afirmam Strauss e Corbin ( 1998 ), a vantagem de estudar em profundidade um conjunto selecionado de participantes é obter insights com novos conhecimentos que pesquisadores e participantes desenvolvem durante a condução da pesquisa, podendo também gerar hipóteses sobre pontos fracos e fortes que, posteriormente, deverão informar intervenções em contextos com características semelhantes, além de propor outras hipóteses a serem exploradas por estudos futuros. Na pesquisa qualitativa os critérios para determinar o rigor metodológico devem ser coerentes com os postulados epistemológicos que amparam a perspectiva compreensiva.

Considerações éticas

Depois de obtida autorização da coordenação do serviço, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição a qual os pesquisadores são filiados e, em seguida, ao Comitê de Ética da unidade na qual está situado o serviço de reabilitação, enquanto instituição coparticipante (CAAE n ^o 23570113.1.0000.5407. A condução do estudo foi regida pelas normas éticas para a investigação em saúde no Brasil, preconizadas pela Resolução Conep n. 466 de 2012 (“Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012”, 2012 ), que disciplina as pesquisas que envolvem seres humanos.

Resultados e discussão

A Tabela 1 apresenta os dados sociodemográficos das participantes, oferecendo uma compreensão geral sobre o contexto familiar e laboral das mulheres entrevistadas.

Tabela 1
Características sociodemográficas das participantes. São Paulo, Brasil, 2014.

Nome (fictício)	Idade (anos)	Cor / raça	Tempo no grupo	Estado marital	Ocupação	Escolaridade *	Renda familiar	CCEB **	Religião
Márcia	67	Branca	4 anos	Casada	Dona de casa	4ª série EF	R$ 2.000 (2,8 SM)	C2	Católica não praticante
Raquel	68	Preta	5 meses	Viúva	Empregada doméstica / Aposentada	1ª série EF	R$ 724 (1 SM)	D	Evangélica praticante
Carmen	59	Preta	4 anos	Casada (união estável)	Empregada doméstica	4ª série EF	R$ 900 (1,2 SM)	C1	Católica praticante
Manuele	74	Branca	5 anos	Solteira	Artesã	4ª série EF	> R$ 900 (> 1,2 SM)	C1	Católica praticante
Bianca	57	Branca	3 meses	Viúva	Vendedora	EM completo	R$ 1.400 a 1.600 (1,9 SM a 2,2 SM)	B2	Espírita
Mariana	53	Branca	4 meses	Casada	Funcionária pública da educação	EM completo	R$ 2.600 (3,6 SM)	B2	Católica praticante
Ana	77	Branca	10 anos	Casada	Empacotadora / Aposentada	3ª série EF	R$ 2.572 (3,5 SM)	C1	Católica praticante
Antônia	78	Branca	9 anos	Viúva	Empregada doméstica / Aposentada	2ª série EF	R$ 1.400 (1,9 SM)	C1	Católica praticante
Jaqueline	56	Amarela	7 anos	Casada	Bancária / Aposentada	EM completo (Técnico)	> R$ 1700 (+ 2,3 SM)	B1	Católica não praticante
Denise	71	Branca	2 anos e 8 meses	Viúva	Dona de casa	4ª série EF	R$ 1.800 (2,5 SM)	B2	Católica praticante

• ^*
  EF: Ensino Fundamental; EM: Ensino Médio;
• ^**
  Critério de Classificação Econômica Brasil (Abep, 2014 )

A idade das participantes variou de 57 a 78 anos (média: 66 anos). A idade ao diagnóstico variou de 52 a 69 anos (média: 62 anos). O tempo de cirurgia variou de um a dez anos (média: 4,8 anos). Em relação ao tipo de cirurgia, seis participantes haviam se submetido à mastectomia radical (sendo que quatro fizeram a retirada unilateral e duas, bilateral) e quatro fizeram a retirada parcial da mama (quadrantectomia). Oito haviam se submetido à radioterapia, seis à quimioterapia e nove à hormonioterapia (tamoxifeno); e oito fizeram uso combinado de pelo menos dois desses tratamentos complementares à cirurgia. Metade das participantes teve linfedema (inchaço crônico do braço homolateral à cirurgia).

A Figura 1 sistematiza os resultados resultantes da categorização aberta, axial e seletiva das entrevistas. Na Teoria Fundamentada nos Dados, o cerne da análise consiste em buscar identificar as explicações e fundamentos que as participantes utilizam, baseando-se nas “teorias” de senso comum a que estão aderidas. A partir desses pressupostos foram analisadas as premissas e os critérios utilizados pelas mulheres para construírem significados sobre sua participação no grupo de apoio.

Figura 1
Procedimentos de categorização: aberta, axial e seletiva.

Examinando os relatos obtidos sobre a participação no grupo, por meio do procedimento de codificação seletiva, foram geradas as categorias nucleares (apresentadas na terceira coluna da Figura 1 ): percepção das atividades realizadas no grupo (categoria que enquadra noções relacionadas à saúde mental, autonomia pessoal, liberdade de escolha, senso de responsabilidade), identificação de benefícios e barreiras do convívio no grupo (busca de suporte e cuidados, alívio do estresse, compartilhamento, apoio e acolhimento), e transformações decorrentes da participação no grupo (bem-estar pessoal, saída do recolhimento, melhora do humor e da autoestima, consciência de si e de seu papel no mundo, responsabilidade pela própria existência e cuidado do outro).

Percepção das atividades realizadas no grupo

As participantes utilizaram expressões para formularem um significado geral do grupo como um recurso que é parte integrada ao seu cotidiano, tendo reservado uma manhã da semana para comparecerem ao serviço. Márcia e Carmen, ao descreverem como planejavam sua semana, elencaram as atividades terapêuticas que realizavam enquanto estavam no âmbito do serviço, incluindo a participação no grupo de apoio, enfatizando que já assimilaram o grupo como parte permanente de sua rotina de autocuidado. Ana, Mariana e Denise comentaram que o grupo é “como uma segunda família” para elas: “Eu me sinto bem, eu me sinto como se tivesse lá fora com uma grande família mesmo” (Mariana, 53 anos).

As participantes declararam que gostam da maior parte das atividades que realizam em grupo, à exceção de Bianca, que disse preferir os exercícios físicos ao grupo porque eles lhe ajudam a recuperar a amplitude de movimento do braço comprometida pela cirurgia. Márcia, Raquel, Carmen, Manuele e Bianca contaram que consideram alguns exercícios físicos “mais cansativos” e que ficam com os braços doloridos, e por isso elas não gostam de fazer, preferindo o momento do grupo: “Isso, dói, esse daí não dá não.. . E não dá mesmo, não dá mesmo, a gente se esforça um pouquinho, mas às vezes não dá” (Raquel, 68 anos).

Para o enfrentamento do desconforto e das limitações físicas e emocionais persistentes decorrentes do tratamento oncológico, as mulheres são incentivadas a adotarem um estilo de vida saudável, daí a valorização da atividade física planificada e que também tem por objetivo a reabilitação de aspectos da funcionalidade que ficam comprometidos. Grupos de apoio que incluem em sua programação momentos dedicados à prática de exercícios físicos localizados (no serviço em questão, ministrados por fisioterapeutas) trazem ainda mais benefícios para as mulheres com câncer de mama, uma vez que a atividade física ajuda a melhorar a imagem corporal, além de resultar em ganhos posturais e de equilíbrio, e principalmente na melhora da amplitude de movimento, comprometida pelo esvaziamento axilar (Gonçalves, Tavares, Campana, Cabello, & Shimo, 2012 ; Pinto, Clark, Maruyama, & Feder, 2003 ).

Para Carmen e Manuele, concentrar-se na realização das atividades faz com que os problemas possam ser deixados de lado momentaneamente: “É por causa que eu ficava com aquilo na cabeça, aquelas doenças na cabeça. Agora, não. Agora já nem lembro mais” (Carmen, 59 anos). Ou seja, o momento no qual se dedicam às atividades coletivas tem o condão de dissipar a atenção fixada nos problemas pessoais e familiares, ao menos transitoriamente, o que contribui para aliviar o estresse do dia a dia e os efeitos adversos do tratamento.

Além disso, para Márcia, Raquel, Manuele, Ana, Mariana e Denise, a celebração de dias especiais no grupo é marcante: “Ah, os dias de viagem, de passeio [risos] . Eu venho toda feliz porque eu vou conhecer outros lugares, outras pessoas, outro campo de vida. Eu amo isso” (Manuele, 74 anos). Elas se referiram a quando ocorre algum evento diferente no grupo, geralmente, momentos festivos de confraternização, tais como comemoração de aniversários, ou eventos programados, como o dia do amigo, a saudação do início da primavera com troca de flores entre as companheiras de grupo, o bazar para arrecadar fundos para subvencionar atividades de recreação e lazer como o passeio de trenzinho pela cidade e o tradicional almoço de confraternização de Natal. Esses dias se tornam memoráveis. Incluem passeios programados em parques da cidade, excursões para conhecer lugares turísticos da região ou exposição de flores. Também foram valorizados os momentos descontraídos, como sentir-se à vontade para cantar ou dançar durante o grupo.

Constatamos que, para mulheres com câncer de mama, a prática do lazer em conjunto é uma maneira saudável de cuidar de si e de se fortalecer para enfrentar os desafios do tratamento. Como as atividades são desenvolvidas coletivamente, as que têm finalidade recreativa e de socialização são reconhecidas como uma possível via para buscar equilíbrio e fazer as pazes com o próprio corpo, já que, quando se distraem das obrigações familiares, a mente é ocupada de forma prazerosa (Pinheiro, Silva, Mamede, & Fernandes, 2008 ). As mulheres, mesmo sob tratamento oncológico, não são poupadas da carga de tarefas domésticas e da posição central que ocupam em seus lares, e muitas vezes têm que administrar também os diversos impactos do câncer nos demais membros familiares (Gil & Santos, 2021 ).

Márcia e Jaqueline acrescentam que o grupo é um local no qual também se pode falar livremente sobre problemas, denotando positivamente essa possibilidade: “Quando acontece isso comigo [problemas pessoais] eu solto tudo no grupo. ... E o grupo é um lugar em que eu falo tudo. Se eu tiver alguma coisa, eu falo tudo no grupo” (Márcia, 67 anos). Carmen e Manuele também relatam que é um lugar no qual conseguem encontrar ânimo quando algo ruim lhes acontece, e onde podem contar com o apoio das demais. Raquel e Mariana disseram que frequentam aquele espaço há tempos e que nunca se sentiram mal ali.

A fala de Bianca se destacou das demais participantes ao comentar que se sentiu bem quando falou de questões pessoais pela primeira vez no grupo: “ ... Então, no primeiro dia que eu consegui falar – não lembro direito o assunto, mas só que eu consegui – eu pensei: ‘a partir de hoje eu não tenho vergonha, se eu tiver que falar alguma coisa eu entro no grupo e falo’, entendeu? ... ” (Bianca, 57 anos). Essa fala corrobora a ideia de que há um efeito catártico benéfico na circulação da palavra quando o ambiente terapêutico é percebido como acolhedor e permissivo (Cerezo et al., 2009 ; Franco, 2011 ; Pinto et al., 2003 ; M.A. Santos et al., 2011 ).

Estudo anterior mostrou que a oportunidade de compartilhar experiências, sanar dúvidas e sentir-se acolhida em meio aos “seus iguais” é percebida de forma positiva pelas pacientes (Kissane et al., 2007 ). Tais benefícios apareceram reiteradamente nas falas das participantes, como a busca de conforto e equilíbrio físico e o efeito positivo percebido como decorrente dos vínculos, do suporte e do compartilhamento de experiências para mitigar a dor e o sofrimento.

Participantes, como Manuele, valorizaram a questão dos cuidados com a saúde, e nesse cuidado incluíram os conhecimentos adquiridos e as oportunidades de socialização e lazer promovidas pelo grupo, que também são preocupações do modelo de reabilitação psicossocial: “É um passeio, além de eu cuidar da minha saúde, ter mais conhecimento da vida, eu venho passear” (Manuele, 74 anos).

Os grupos de suporte desempenham um papel relevante na preservação do bem-estar e da autoestima de pacientes com câncer de mama. Mulheres que participam ativamente desses grupos apresentam menor tendência a adotarem estratégias de enfrentamento desadaptativas em comparação com aquelas que não frequentam grupos de apoio (Grégoire et al., 2017 ; Martins & Peres, 2014 ; Pinheiro et al., 2008 ). Por ser uma doença potencialmente fatal e altamente estigmatizada (M.A. Santos, 2017 ), o câncer implica em ruptura biográfica (Peres & Santos, 2009 ). Por isso, as pacientes necessitam encontrar um ambiente apoiador, independentemente do tempo decorrido após o diagnóstico (Sowa et al., 2018 ; D.B. Santos et al., 2014a ; Rossi & Santos, 2003 ).

A codificação dos relatos das participantes mostrou que a maioria significou positivamente e identificou aspectos favoráveis no hábito de frequentar o grupo, mesmo estando em diferentes estágios do tratamento e reconhecendo que alguns aspectos do serviço merecem ser aprimorados. Como já mencionado, algumas participantes assinalaram que experimentam desconforto e embaraços com algumas atividades físicas consideradas desconfortáveis (dificuldade com alguns exercícios físicos, preferência por exercitar apenas os braços). Outras barreiras percebidas serão analisadas na próxima categoria.

Identificação de benefícios e barreiras do convívio no grupo

Márcia, Raquel, Ana, Antônia, Mariana e Bianca mencionaram que o grupo é um lugar que frequentam em busca de cuidados de saúde. Márcia e Raquel comentaram que uma das vantagens que perceberam é que o grupo ajuda a evitar a depressão; o tempo que elas passam no grupo e as conversas e atividades evitam que pensamentos ruins apareçam e dominem a mente: “Quando a gente não está muito bem, tem dia que você levanta e não está muito bem, chega aqui [no grupo de apoio] , uma fala uma coisa, outra fala outra, você dá uma risada, conta uma história, a gente fica aliviada, que até desaparece [os problemas] , sabe?“ (Ana, 77 anos).

De fato, estudos mostram que os grupos de apoio ajudam a afastar os pensamentos negativos (Pinheiro et al., 2008 ) e a reduzir sintomas de depressão (Gonçalves et al., 2012 ; Yavuzsen, Karadibak, Cehreli, & Dirioz, 2012 ). Ainda na seara dos ganhos percebidos em termos psicológicos, Jaqueline comentou que, depois que passou a frequentar o grupo, começou a ver o mundo de uma maneira diferente, com mais esperança: “... Nova forma de ver as coisas acontecendo ao meu redor… É, você faz uma viagem, você aprende um monte de coisa que, se você tivesse ficado no seu mundinho, ... talvez você até ia conhecer algumas coisas, mas não ia ter muita graça...” (Jaqueline, 56 anos).

Carmen, Manuele, Mariana, Jaqueline e Denise consideraram os exercícios físicos e a socialização estimulada pelo grupo como benefícios auferidos. Manuele enfatizou o cuidado com a saúde, mas também valorizou as atividades de lazer proporcionadas pelo grupo e os conhecimentos adquiridos com a troca de experiência. Outro benefício, identificado por Carmen e Márcia, é o cuidado que as profissionais demonstram ao aplicarem os procedimentos que amenizam suas dores e sofrimentos: “Nossa, maravilhoso. Adoro todo mundo que está aqui, que trabalha aqui… Tratam a gente muito bem, sabe? São educados” (Carmen, 59 anos).

Essas participantes ressaltaram que os membros da equipe tratam as mulheres muito bem e que são “corteses”, “educados” e “pacientes”, o que reforça o sentimento de confiança nos profissionais de saúde. A literatura mostra que o fortalecimento do vínculo é um componente-chave da adesão do paciente em oncologia (Martins & Peres, 2014 ; Peres & Santos, 2009 ; Pinheiro et al., 2008 ; M.A. Santos, 2017 ; M.A. Santos & Souza, 2019 ).

Ana, Antônia e Denise também elencaram benefícios financeiros, como o transporte facilitado e o fato de não precisarem pagar por nenhum procedimento, como o enfaixamento do braço, quando necessário, assim como não necessitam comprar a braçadeira para compressão elástica do braço edemaciado, fornecida gratuitamente pelo serviço para aquelas que desenvolvem linfedema: “É, não preciso comprar mais [a braçadeira] , né? Nossa, isso foi um benefício muito bom pra mim. Não precisar comprar, né?“ (Antônia, 78 anos).

Como mostram os dados de classificação econômica das participantes, a condição social das mulheres atendidas é extremamente desprivilegiada. Todas realizaram tratamento oncológico facultado pelo SUS. Nessa direção, estudo mostrou que as mulheres consideram um “privilégio” poder desfrutar de tudo o que o grupo oferece sem precisar ter gastos financeiros (Franco, 2011 ), mostrando que algumas usuárias ainda não reconhecem o acesso aos serviços de saúde como um direito garantido pela Constituição de 1988.

Os benefícios percebidos como advindos da participação no grupo também giraram em torno da melhora da condição física, favorecendo o retorno às atividades de vida diárias, do acesso a atendimento gratuito e especializado, da qualidade do vínculo estabelecido com a equipe interdisciplinar, do apoio psicológico, da oportunidade de compartilhar experiências e sanar dúvidas, do fortalecimento do sentimento de pertencimento e do bem-estar desfrutado em meio aos “seus iguais”. Esses achados estão em conformidade com a literatura (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Caetano et al., 2012 ; Cerezo et al., 2009 ; Franco, 2011 ; Menezes et al., 2012 ; Pinheiro et al., 2008 ; M.A. Santos et al., 2011 ). Estudo aponta a necessidade de se investir no conhecimento das mulheres sobre câncer de mama e de colo de útero para fortalecer a adoção de comportamentos de saúde (N.C.B. Silva, Franco, & Marques, 2005 ).

As mulheres relataram consistentemente que o serviço de reabilitação se configura, aos seus olhos, como um “grande grupo”, amparado por profissionais de saúde percebidos como acolhedores e compromissados com seu trabalho, e que o cuidado recebido favoreceu uma série de mudanças positivas que impactaram positivamente suas vidas. Esse dado é congruente com a literatura da área (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Ambrósio & Santos, 2015 ; Franco, 2011 ; Menezes et al., 2012 ) e reafirma a centralidade do grupo como fonte de apoio social no contexto de mulheres com câncer de mama de baixa renda (Peres & Santos, 2007 ). A percepção de ganhos e de um clima grupal permissivo e acolhedor parece atuar como fator mantenedor da motivação para participar do grupo, favorecendo a adesão. De fato, o nível de satisfação com o serviço foi elevado, o que também é reportado pela literatura (Garcia-Ubaque & Morales-Sánchez, 2019 ).

Em relação a eventuais barreiras relacionadas ao convívio no grupo, Carmen, Ana, Antônia, Jaqueline, Bianca e Denise reconheceram que há “alguns dias ruins no grupo”, por exemplo, quando é noticiada uma recidiva e, principalmente, a morte de uma integrante: “... Mas teve uma das vezes que eu vim aqui, e que havia falecido uma pessoa de que elas gostavam muito, e aquele dia eu saí do grupo meio abalada” (Bianca, 57 anos). Já Raquel e Mariana contaram que nunca se sentiram mal por frequentarem aquele espaço, denotando lidar de forma mais tranquila com as “más notícias”.

Márcia reconheceu que a morte de amigas do grupo a obrigava a ter de conviver com a dor da perda, o que ela significou como aprendizado, uma vez que entende que a morte faz parte da vida. Estudo mostra que o diagnóstico modifica a percepção da morte nos pacientes oncológicos (Borges et al. 2006 ). Além disso, a percepção da doença é um fenômeno dinâmico e individual e as crenças pessoais e familiares podem ser ajustadas quando as pessoas são expostas a intervenções em saúde (R.V.A. Vieira Sbicigo, Armiliato, Castro, & Figueiras, 2021 ).

Márcia, Raquel, Carmen, Ana, Mariana, Antônia, Jaqueline e Denise consideraram a questão da acessibilidade como uma barreira. Foi mencionada a dificuldade de deslocamento, devido ao trânsito complicado, à escassez de transporte coletivo e à distância do serviço: “Ah, tem umas que moram em outra cidade, né? Ou em bairro longe daqui, ou não tem condição de pegar o ônibus, ou não tem condução pra trazer, então eu acho que é mais isso” (Denise, 71 anos). Márcia considerou que há risco de alguém sofrer um acidente de trânsito no caminho, já que muitas mulheres, para economizar, vão a pé e as ruas são movimentadas. Márcia e Ana relataram que sentiam que a localização geográfica do serviço é desfavorável para elas, devido à distância de suas casas.

Márcia relatou que as greves no serviço de transporte público já impediram que ela fosse ao grupo. Raquel mencionou que o valor da passagem de ônibus é alto para algumas pessoas custearem a ida ao serviço toda semana e Carmen contou que, se não pegar o primeiro ônibus pela manhã, só consegue chegar no grupo no final das atividades. Ana comentou que tem medo de esperar sozinha no ponto de ônibus pela manhã e que, em dia de passeio programado, precisava alugar táxi para chegar a tempo: “... Tem uns meninos que você tem medo de ficar no ponto [de ônibus] quando não tem ninguém, sabe? Tem que ficar numa esquina, esperar o ônibus aparecer. Então é difícil” (Ana, 77 anos). Antônia, Jaqueline, Mariana e Denise comentaram que algumas mulheres moram longe (o que não é o caso dessas participantes), e também há aquelas que residem em outras cidades.

Manuele revelou que as dores que sente em decorrência da artrose dificultavam a realização de algumas atividades no grupo: “... Porque fora isso [câncer], eu tenho artrose, né? .… Então, tem dia, com a mudança de tempo, que queima, queima demais, né? E aí modifica o organismo, aí eu tenho dificuldade nos exercícios” (Manuele, 74 anos). Essa participante contou ainda que, se ficasse pensando nas tarefas que precisava fazer em casa ou em como sua família a tratava com indiferença e desconsideração, provavelmente nem viria ao grupo e negligenciaria seu autocuidado.

A menção às relações familiares conflituosas evidencia que seria importante que o serviço também fornecesse algum tipo de suporte familiar para algumas pacientes, o que começou a ser suprido com encontros mensais destinados exclusivamente ao acolhimento dos familiares. Pesquisa sobre o impacto psicológico do diagnóstico do câncer de mama encontrou que pacientes que se mostraram surpresas e tensas quando receberam a confirmação diagnóstica relataram que ficaram confusas, sem saber exatamente o que fazer diante dessa situação nova, e que, além da desestabilização pessoal, vivenciaram desorganização da dinâmica familiar (Menezes et al., 2012 ).

Jaqueline revelou ter dificuldade em aceitar que tem de conviver com algumas integrantes do grupo, por diferenças de personalidade e temperamento. Também apontou, assim como Bianca, que há mulheres que continuam trabalhando durante o dia como cuidadoras e que por isso não conseguem retornar regularmente ao serviço. Bianca comentou que encontrou um “pouco de dificuldade” para conciliar seu trabalho com o horário do grupo e Mariana afirmou que isso realmente é uma barreira que pode limitar a participação de várias mulheres. Essa última participante também comentou que houve dias em que se sentiu mais cansada do que o habitual e que percorrer o caminho até o grupo a estava deixando enjoada, e que por isso acabou optando por não comparecer: “Olha, no começo, às vezes eu não tinha muita vontade, às vezes... Tinha dia que eu falava assim: ‘Ai, vou ter que ir de novo. Ai, tô cansada’. . .” (Mariana, 53 anos).

Transformações pessoais decorrentes da participação no grupo

A maioria das participantes (à exceção de Manuele, Ana e Bianca) mencionou a percepção de alguma melhora ou mesmo uma série de mudanças positivas na esfera das relações interpessoais, depois que começaram a frequentar regularmente o grupo: *“... Então, eu acho que aqui me fez eu mudar. Porque, se eu não tivesse no grupo, eu acho que eu ainda estava naquela vida de ele fazer o que ele* [o filho mais novo] fazia comigo, e eu sofrendo, né?. . . ” (Denise, 71 anos). Elas passaram a se sentir”mais animadas” e “bem dispostas”, e perceberam que se sentiam melhor quando estavam na companhia de outras pessoas e familiares. Ana referiu que não houve melhora no seu relacionamento familiar, porque o convívio em casa já era harmonioso e satisfatório antes de ela adoecer e assim se manteve. Sua família é reduzida, mas gosta de todos e recebeu apoio durante todo o tratamento.

Outra transformação, destacada por Raquel e Carmen, é que passaram a “ficar mais relaxadas e despreocupadas” depois que começaram a frequentar o grupo, apesar de Raquel ter dito que ainda é “a mesma pessoa de antes”: “Eu ficava tão preocupada com esse câncer, e aí eu comecei a vir aqui e eu comecei a ver, a sentir mais uma melhora... ” (Raquel, 68 anos). Elas relatam que, anteriormente, “pensavam em muitas coisas ruins” e guardavam os sentimentos para si. Depois, passaram a se sentir mais confiantes e com mais prontidão para dividir com outras pessoas as emoções que normalmente eram silenciadas. Também conseguiram controlar melhor e evitar os pensamentos desagradáveis, o que aumentou seu senso de competência pessoal, melhorando sua autoestima.

Além disso, Márcia, Manuele, Antônia e Denise também viam no grupo uma oportunidade de saírem de casa, buscando encontrar maneiras de levar a vida com mais leveza e descontração: “Minha vida era só de dentro de casa. Não saía pra lado nenhum. Então, pra mim foi muito bom, pelo menos três vezes por semana eu saio... ” (Márcia, 67 anos). Manuele acrescentou que era uma possibilidade de conhecer lugares novos e também de se conhecer melhor. Ana e Manuele disseram ter encontrado muitas pessoas simpáticas no grupo, o que possibilitou fazer novas amizades que enriqueceram suas vidas. O apoio social recebido de outras mulheres que vivenciam o adoecer e o tratamento potencializa o desenvolvimento de recursos de transformação pessoal, sendo um dos ingredientes mais decisivos das intervenções em grupo para mulheres em reabilitação psicossocial (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Caetano et al., 2012 ; Cerezo et al., 2009 ; Franco, 2011 ; Menezes et al., 2012 ; Pinheiro et al., 2008 ; M. A. Santos et al., 2011 ).

Márcia e Denise também sentiram que, com o passar do tempo, “conseguiram se abrir mais” para conversar e trocar experiências, o que melhorou não só a comunicação como também a satisfação com os relacionamentos interpessoais. Contaram que ganharam autoconfiança e que também estão mais esperançosas e confiantes sobre o futuro. Manuele valorizou os conhecimentos que obteve e Antônia mencionou que adquiriu maior entendimento sobre a doença, o que ajudou na “superação”: “E aí eu acho que, por eu estar aqui [no grupo] , e os acontecimentos que teve lá em casa com o esposo e o filho [ambos tiveram câncer] , deu pra mim entender bem, né? ... Deu pra eu superar melhor” (Antônia, 78 anos).

Bianca também comentou sobre superação e Jaqueline disse que encontrou um novo “rumo” para sua vida: “Conheci o [grupo de apoio] , daí eu tive que tomar um rumo, sabe? Fazer alguma coisa da minha vida...” (Jaqueline, 56 anos). Bianca relatou que uma transformação que percebeu em si é que ela estava mais alegre do que antes e Mariana contou que frequentar o grupo a ajudou a diminuir seu sentimento de solidão. Esses resultados são consistentes com a literatura e reforçam a influência do apoio social no incremento da satisfação com a vida (Fonseca, Lencastre, & Guerra, 2014 ), na busca de novos sentidos para a existência e no reencontro com a esperança após uma experiência de transição (M. A. Santos & Souza, 2019 ).

Esses achados se alinham aos resultados encontrados na literatura, apontando que mulheres que frequentam grupos de apoio apresentam melhores indicadores de funcionamento emocional, qualidade de vida, imagem corporal e perspectivas de vida, enquanto que aquelas que não participam podem enfrentar maiores dificuldades emocionais (Biffi & Mamede, 2010 ; Butler et al., 2009 ; Kissane et al., 2007 ). Ao examinar o conjunto de transformações que as participantes deste estudo elencaram, é possível afirmar que o grupo parece ter sido um agente catalisador de várias mudanças que contribuíram para que se fortalecessem e superassem o isolamento social. Uma doença grave e estigmatizante como o câncer pode submeter a pessoa acometida a uma busca defensiva de distanciamento (Peres & Santos, 2009 ; M. A. Santos et al., 2011 ).

As participantes deste estudo tiraram proveito do grupo para redimensionassem seu momento de vida desafiador, o que se refletiu em mudanças na maneira de se relacionarem consigo e com os outros. Elas ressignificaram a doença e o tratamento com base em suas crenças, convicções, valores e expectativas pessoais. De fato, parecem ter conferido novos significados ao adoecimento e às experiências contundentes vividas com o tratamento, o que as levou a perceberem o próprio corpo para além do referente de feminilidade que o seio representa na vida de cada mulher: “Ah, uma ajuda a outra, né? Na brincadeira assim, sabe? A gente saber que tem mais gente igual a você, aprender como você compra um sutiã, como que você põe a prótese, quem está fazendo a reconstrução [mamária] “ (Jaqueline, 56 anos).

Participar do grupo aparentemente contribui para que as mulheres em reabilitação possam reconhecer aspectos que estão mais além do corpo mortificado pelo sofrimento, e que apontam para uma construção de significado que é relacional. Assim, os resultados obtidos neste estudo sinalizam que a assunção a uma nova posição relacional de valorização da vida pode conferir um novo senso de identidade e feminilidade, a partir de suas inter-relações com outras dimensões do viver (D. Almeida & Gonçalves, 2015 ; Rodrigues et al., 2018 ).

As consequências excruciantes dos tratamentos antineoplásicos levaram as participantes a empreender uma reorganização dos relacionamentos e configurar novos arranjos sociais e familiares, assim como aponta a literatura estudada (Vidotti et al., 2013 ). As percepções e os significados individuais acerca do câncer de mama são influenciados pelas crenças sobre a suscetibilidade pessoal vivenciada ao longo das experiências de tratamento (M.A. Santos et al., 2011 ), o que levou essas mulheres a adotarem o comportamento em saúde de participar ativamente do grupo de reabilitação, visto como um meio efetivo não apenas para cuidarem de sua saúde, mas também de maximizarem seu bem-estar e satisfação pessoal (Butler et al., 2009 ; Kissane et al., 2007 ).

Esses dados corroboram a relevância da inclusão da Psicologia na equipe interdisciplinar de saúde que atua na interface com a oncologia (B. Almeida, Santos, & Oliveira-Cardoso, 2021 ; Arruda-Colli, Sansom-Daly, Santos, & Wiener, 2018 ; Cardoso, Mastropietro, Santos, & Voltarelli, 2010 ; Pozzada, Santos, & Santos, 2022 ) e mostram que é imprescindível oferecer escuta qualificada àquelas que vivem na própria pele e na sua existência as ameaças do câncer de mama.

Considerações finais

Para a compreensão dos significados atribuídos à participação no grupo, os dados foram organizados em termos de: percepção sobre as atividades realizadas, benefícios e barreiras no convívio no grupo, bem como mudanças e transformações percebidas. Desse modo, a abordagem metodológica utilizada, ancorada na Teoria Fundamentada nos Dados, permitiu conhecer os significados construídos sobre a participação no grupo pelas mulheres usuárias de um serviço de reabilitação, identificando expectativas e sentimentos vivenciados em decorrência do engajamento nas atividades desenvolvidas, descrevendo a percepção sobre os relacionamentos estabelecidos com as integrantes do grupo (pacientes e profissionais), conhecendo os benefícios percebidos, bem como as limitações ou desvantagens percebidas ao frequentar o grupo. A análise originou a teoria substantiva: Dando sentido à experiência compartilhada de participação no grupo de apoio: sentimentos vivenciados, benefícios e barreiras percebidas .

Os resultados mostram que a aproximação ao serviço de reabilitação e a genuína identificação com o projeto de cuidado implementado, com foco em ações desenvolvidas no e para o coletivo, propiciaram que as mulheres com câncer de mama se percebessem como membros do grupo e que se sentissem acolhidas tanto pelos profissionais como por seus pares. Isso fortaleceu seu sentimento de pertencimento e o senso de que não estavam sozinhas em sua jornada pela sobrevivência. As participantes valorizaram também a solicitude, isto é, a preocupação dos profissionais em atender suas demandas da melhor forma possível, sejam físicas, emocionais ou psicossociais, ao promoverem um clima grupal de gestão coletiva do enfrentamento e da partilha de recursos. Assim, as mulheres relatam que aprenderam a compartilhar suas experiências, entenderam que é importante dividir seus problemas com o grupo e conseguiram solicitar e oferecer ajuda em diversas situações.

Os benefícios pessoais percebidos como decorrentes da participação no grupo englobam desde a melhora física, favorecendo o retorno gradual às atividades diárias, com as necessárias adaptações, até ganhos emocionais e sociais, como o vínculo estabelecido com a equipe multidisciplinar e com suas colegas de tratamento, o apoio psicológico e a satisfação auferida ao se perceberem sendo suficientemente assistidas em suas necessidades e podendo usufruir do atendimento especializado oferecido por um serviço público, gratuito e de “portas abertas”, isto é, sem necessidade de agendamento prévio.

Este estudo também mostrou que as consequências excruciantes dos tratamentos antineoplásicos levaram as participantes a empreender uma reorganização dos relacionamentos e novos arranjos sociais e familiares. Os dados indicam que o serviço de reabilitação psicossocial como um todo, do qual o grupo de apoio é um dos componentes centrais, configura espaço de acolhimento para as mulheres com câncer de mama, onde se sentem amparadas e escutadas em suas necessidades por profissionais de várias especialidades (enfermeiras, psicólogas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas). As participantes percebem que o alto grau de envolvimento da equipe multiprofissional de saúde com seu trabalho favorece a coesão grupal e contribui para a promoção de um clima grupal favorável às mudanças.

As participantes elencaram percepções predominantemente positivas sobre o grupo e as atividades de reabilitação promovidas. Os resultados sugerem que o grupo de apoio pode oferecer uma contribuição significativa para que as usuárias do serviço consigam incrementar o uso de seus recursos adaptativos para conviverem melhor com o temor da finitude e as incertezas do futuro, na nova condição de vida que experimentam durante e após o tratamento do câncer de mama.

Por outro lado, isso não impediu que as participantes identificassem pontos críticos nos cuidados em saúde recebidos, como a presença de algumas fragilidades. Identificaram barreiras, como os obstáculos do acesso ao serviço, que fica em local afastado, e a precariedade do transporte coletivo em termos de regularidade. Também foram mencionadas limitações físicas e dificuldades de executar alguns exercícios aplicados pelas fisioterapeutas. Apareceu ainda a questão de terem de lidar com a notícia da piora da condição clínica de uma colega de grupo, saber que “a doença voltou”, vivenciar a dor da perda de uma companheira de tratamento e compartilhar situações de enfermidade de familiares.

Uma limitação deste é ter sido realizado em um único centro de tratamento, que pode não refletir a realidade da maior parte dos serviços existentes no país. Além disso, as percepções que identificamos são encontradas no contorno das vivências do grupo, que são únicas para cada mulher e refletem a singularidade de seus modos de se posicionarem frente a situações adversas, não cabendo qualquer generalização dos resultados para outros cenários. Assim, novas investigações se fazem necessárias para ampliar o conhecimento.

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• Como citar:
  Souza, C. & Santos, M. A. (2024). Significados Atribuídos por Mulheres com Câncer de Mama ao Grupo de Apoio. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-20. https://doi.org/10.1590/1982-3703003259618
• How to cite:
  Souza, C. & Santos, M. A. (2024). Meanings Attributed by Women with Breast Cancer to a Support Group. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-20. https://doi.org/10.1590/1982-3703003259618
• Cómo citar:
  Souza, C. & Santos, M. A. (2024). Significados Atribuidos por las Mujeres con Cáncer de Mama al Grupo de Apoyo. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-20. https://doi.org/10.1590/1982-3703003259618
• Financiamento:
  Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), processo número 2013/22890-8 e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), bolsa de Produtividade em Pesquisa, nível 1A.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  29 Abr 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  28 Dez 2021
• Aceito
  11 Out 2022
• Revisado
  27 Jun 2022