Resumo:
A inclusão social de pessoas com deficiência intelectual (DI) vem ganhando destaque no Brasil, devido ao advento da Lei de Inclusão (13.146/2015) e de metodologias sociais como o Emprego Apoiado. Este estudo buscou compreender as concepções parentais a respeito da carreira profissional de seus filhos com DI. Participaram 10 casais de mães e pais de pessoas com DI de diferentes faixas etárias. O método foi qualitativo fenomenológico, com recurso de narrativas compreensivas. Quatro eixos estruturantes foram identificados: (a) condições estruturais que impactam a inclusão; (b) percepções e sentimentos a respeito da DI; (c) inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?; e (d) protagonismo familiar. Esses tópicos foram discutidos à luz do paradigma dos estigmas e da teoria de justificação do sistema. Foram descritos fatores que dificultam a inclusão, como contexto de trabalho individualista e competitivo, restrição de oportunidades profissionais, superproteção, falsa consciência, descrença implícita na mudança ou superação e ambiguidades quanto às reais possibilidades dos filhos. Evidenciou-se a importância do apoio, ainda que este não esteja livre de estruturas estigmatizantes, e também a centralidade da condição de pais de pessoas com DI como noção de identidade, elementos que dificultam sua ação como coadjuvantes na vida dos filhos. O contexto profissional foi reconhecido como ambiente de maior inclusão vivida, apesar das dificuldades. Ressalta-se a necessidade de orientação de familiares para um novo olhar a respeito das condições e potenciais de seus filhos, bem como do aprimoramento de políticas públicas em prol de uma sociedade mais inclusiva.
Palavras-chave:
Psicologia; Pessoa com Deficiência Intelectual; Família; Trabalho; Inclusão
Abstract:
The inclusion of people with intellectual disabilities (ID) has been gaining prominence due to the advent of the Brazilian Inclusion Law (13.146/2015) and social methodologies such as supported employment. This study aimed to understand the view parents have regarding the professional career of their children with ID. Overall, 10 couples, mothers, and fathers of people with ID from different age groups participated in this study. A qualitative phenomenological method using comprehensive narratives was chosen. This study found four structuring axes: (a) structural conditions that affect inclusion; (b) perceptions and feelings about ID; (c) inclusion: a permanent obstacle course; and (d) families’ leading role. The paradigm of stigmas and system justification theory were the references to discuss those topics. This study describes the factors that hinder inclusion, such as individualistic and competitive work contexts, restriction of professional opportunities, overprotection, false awareness, implicit disbelief in changing or overcoming difficulties, and ambiguities regarding the sons’ and daughters’ real possibilities. It is highlighted both the importance of support (even if it tied to stigmatizing structures) and the centrality of the condition of parents of people with ID as a notion of identity, elements that make it difficult for them to act as supporting actors in their sons’ and daughters’ lives. The work context constituted an environment of greater inclusion, despite difficulties. In conclusion, this study found an emphatic need for family members to have a new look at the conditions and potential of their children, as well as for the improvement of public policies in favor of a more inclusive society.
Keywords:
Psychology; Persons with Intellectual Disability; Family; Work; Inclusion
Resumen:
La inclusión social de personas con discapacidad intelectual (DI) viene ganando protagonismo debido al advenimiento de la Ley de Inclusión brasileña (13.146/2015) y de metodologías sociales como el Empleo con Apoyo. Este estudio tuvo como objetivo comprender las concepciones que los padres tienen sobre la carrera profesional de sus hijos con DI. Participaron 10 parejas, madres y padres de personas con DI de diferentes grupos de edad. El método fue cualitativo fenomenológico, utilizando narrativas comprensivas. Se identificaron cuatro ejes estructurantes: (a) condiciones estructurales que inciden en la inclusión; (b) percepciones y sentimientos sobre la DI; (c) ¿inclusión: una carrera de obstáculos permanentes?; y (d) protagonismo familiar. Estos temas se discutieron a la luz del paradigma de los estigmas y de la teoría de la justificación del sistema. Se describieron factores que dificultan la inclusión, como un contexto de trabajo individualista y competitivo, la restricción de oportunidades profesionales, la sobreprotección, la falsa conciencia, la incredulidad implícita en cambiar o superar las dificultades y las ambigüedades sobre las posibilidades reales de los hijos. Se destacó la importancia del apoyo, aunque no exento de estructuras estigmatizantes, y también la centralidad de la condición de padres de personas con DI como la noción de identidad, elementos que les dificultan actuar como actores secundarios en la vida de los hijos. El contexto profesional fue reconocido como un ambiente de mayor inclusión a pesar de las dificultades. Se concluye con el énfasis en la necesidad de que los familiares tengan una nueva mirada sobre las condiciones y potencialidades de sus hijos, así como la mejora de las políticas públicas a favor de una sociedad más inclusiva.
Palabras clave:
Psicología; Persona con Discapacidad Intelectual; Familia; Trabajo; Inclusión
Introdução
Pessoas com deficiência intelectual (DI) foram historicamente privadas da convivência social e impedidas de acessar serviços e espaços comuns, o que torna sua inclusão um tema de grande relevância (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ). No Brasil, essa exclusão ocorre devido à construção de barreiras sociais que, por meio de preconceitos ligados à condição do ser deficiente, inviabilizam o acesso pleno dessas pessoas às comunidades e políticas públicas (Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ). Essa situação prejudica os direitos fundamentais, como o da dignidade da pessoa humana (“Constituição”, 1988 Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. (1988). Presidência da República. https://tinyurl.com/28whur33
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), que são reafirmados pela Lei brasileira de inclusão (“Lei nº 13.146”, 2015 Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. (2015, 6 de julho). Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Presidência da República. https://tinyurl.com/mr4xsewh
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). Diante dessa problemática, desenvolveram-se propostas de atenção às pessoas com deficiência, conhecidas como modelo médico, modelo social (Diniz, 2007Diniz, D. (2007) O que é deficiência. Brasiliense. ; Silva, 2018 Silva, J. S. S. (2018). Revisitando a acessibilidade a partir do modelo social da deficiência: Experiências na educação superior. Revista Educação Especial, 31(60), 197-214. https://doi.org/10.5902/1984686X23590
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) e modelo biopsicossocial (Organização Mundial da Saúde [OMS], 2003Organização Mundial da Saúde. (2003). CIF: Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. Edusp. ).
O modelo médico foi responsável pela caracterização das deficiências, o que inclui a DI (OMS, 1993Organização Mundial da Saúde. (1993). Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: Descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Artmed. ). Manuais descrevem, como critérios para diagnóstico desse tipo de deficiência, prejuízos nas capacidades de comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde, segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho (American Psychiatric Association [APA], 2014American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais: DSM-5 (5a ed.). Artmed. ). A Academia Americana de Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento (AAIDD) determina que essas características devem ser diagnosticadas, ou mesmo historicamente percebidas, dos zero aos 18 anos de vida da pessoa (Schalock, Luckasson, & Tassé, 2021Schalock, R. L., Luckasson, R., & Tassé, M. J. (2021). Intellectual disability: Definition, classifications, and system of supports (12a ed.). AAIDD. ).
Contudo, devem ser considerados no processo diagnóstico aspectos culturais, antropológicos e políticos que influenciam regras, leis e concepções do imaginário social de uma comunidade ou família (Handal Asbún, 2016Handal Asbún, M. W. (2016). El impacto de la discapacidad intelectual en la familia. Estudio de caso. Ajayu, 14(1), 53-69. ). O olhar alheio não é neutro e impacta a consciência que as pessoas com DI desenvolvem acerca de sua própria condição. Assim, tais indivíduos assumem um lugar social pautado pela invisibilidade social, no qual seu poder de decisão e ação está sempre tutelado pelas escolhas de outros (Hughes, 1999 Hughes, B. (1999). The constitution of impairment: Modernity and the aesthetic of oppression. Disability & Society, 14(2), 155-172. https://doi.org/10.1080/09687599926244
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; Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ; Surjus & Onocko-Campos, 2017 Surjus, L. T. L. S., & Onocko-Campos, R. T. (2017). Indicadores de avaliação da inserção de pessoas com deficiência intelectual na rede de atenção psicossocial. Saúde em Debate, 41(spe), 60-70. https://doi.org/10.1590/0103-11042017s06
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).
O segundo referencial, o modelo social, leva em consideração a condição biológica do indivíduo, porém defende que contextos de pouca acessibilidade agravam a situação de deficiência (Dias & Oliveira, 2013 Dias, S. S., & Oliveira, M. C. S. L. (2013). Deficiência intelectual na perspectiva histórico-cultural: Contribuições ao estudo do desenvolvimento adulto. Revista Brasileira de Educação Especial, 2013, 19(2), 169-182. https://doi.org/10.1590/S1413-65382013000200003
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). Por outro lado, em ambientes nos quais existam apoios alinhados às necessidades da pessoa com deficiência, as barreiras impostas tendem a diminuir e podem eventualmente ser eliminadas, garantindo um viver mais satisfatório (Diniz, 2007Diniz, D. (2007) O que é deficiência. Brasiliense. ). Para tanto é necessário repensar o papel do Estado, do mercado de trabalho, da comunidade e da família (Gilson, Carter, Bumble, & McMillan, 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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; Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ; Rooke, Almeida, & Mejía, 2017Rooke, M. I., Almeida, B. R., & Mejía, C. F. (2017). Intervenção com famílias de pessoas com deficiência intelectual: Análise da produção científica. Revista De Psicologia, 8(2), 92-100. ; Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ).
No entanto, provocações geradas pela interação dos modelos médico e social levaram a culminação de um terceiro, nomeado por profissionais de saúde como modelo biopsicossocial de avaliação da situação de deficiência (OMS, 2003Organização Mundial da Saúde. (2003). CIF: Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. Edusp. ). A partir deste, a OMS desenvolveu a classificação mundial de funcionalidade (CIF), que leva em consideração aspectos intrínsecos da pessoa e sua interação com o meio, refletindo capacidades e necessidades de apoio (Costa, Marcelino, Duarte, & Uhr, 2016 Costa, N. R., Marcelino, M. A., Duarte, C. M. R., & Uhr, D. (2016). Proteção social e pessoa com deficiência no Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3037-3047. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18292016
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). Nesse processo, a DI se desenvolveu em definições multidimensionais e contextuais, que respeitam particularidades advindas de variados prejuízos cognitivos e ambientais (Selau, Silva, & Bandeira, 2020 Selau, T., Silva, M. A., & Bandeira, D. R. (2020). Construção e evidências de validade de conteúdo da escala de funcionamento adaptativo para deficiência intelectual (EFA-DI). Avaliação Psicológica, 19(3), 333-341. https://dx.doi.org/10.15689/ap.2020.1903.17952.11
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). Entretanto, ainda prevalece o paradigma da avaliação de quociente de inteligência (QI), que define a DI por um dado quantitativo determinado por um resultado abaixo de 70 (Teixeira, 2019 Teixeira, R. A. G. (2019). Educação do anormal a partir dos testes de inteligência. História da Educação, 23, 1-27. https://doi.org/10.1590/2236-3459/90024
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).
O imaginário social a respeito da DI fomenta comportamentos de cuidado excessivo, desacreditando a pessoa de suas competências para assumir responsabilidades como adulta (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ). Essa circunstância leva a uma situação de tutela por parte da família, que assume o lugar de principal protagonista na tomada de decisões e retira esse direito da pessoa com DI, o que pode impactar negativamente diversos aspectos comuns à vida de qualquer indivíduo, como o lazer, a educação e o trabalho (Brandenburg & Lückmeier, 2013Brandenburg, L. E., & Lückmeier, C. (2013). A história da inclusão x exclusão social na perspectiva da educação inclusiva [Apresentação de trabalho]. 1º Congresso Estadual de Teologia, São Leopoldo, Rio Grande do Sul, Brasil. ; Caldin & Friso, 2019Caldin, R., & Friso, V. (2019). Tornar-se adulto: A família e a permissão para crescer. In C. Lepri (Org.), A pessoa no centro: Autodeterminação, autonomia e adultidade para pessoas com deficiência (pp. 37-50). Saberes. ; Lepri, 2019Lepri, C. (2019). A condição adulta das pessoas com deficiência intelectual. In C. Lepri (Org.), A pessoa no centro: Autodeterminação, autonomia e adultidade para pessoas com deficiência (pp. 21-36). Saberes. ).
A pessoa com DI e o trabalho
Apesar dos dispositivos legais existentes, que buscam endossar o direito de inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, ainda é mantida uma dinâmica de desigualdade que determina quais pessoas com deficiência terão acesso à essa inclusão (Bezerra, Cunha, & Mendonça, 2017Bezerra, S. S., Cunha, M. T. F. B., & Mendonça, A. P. C. K. (2017). A lei de cotas e a inclusão da pessoa com deficiência intelectual no mercado de trabalho brasileiro. Cadernos da Escola do Legislativo, 19(32), 39-66. ). Dados relativos à inserção no mercado de trabalho mostram que pessoas com DI pertencem a um grupo que corresponde a apenas 8,9% do total de pessoas com deficiência empregadas (Ministério do Trabalho, 2018 Ministério do Trabalho. (2018). RAIS 2018. Programa de Disseminação das Estatísticas do Trabalho. https://tinyurl.com/2jrcdazz
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). Para elas, ofertam-se trabalhos precários, de baixa qualidade e com baixos salários, marcados pelo desinteresse na construção de um projeto de carreira e um pequeno número de oportunidades disponíveis (Kocman & Weber, 2018 Kocman, A., & Weber, G. (2018). Job satisfaction, quality of work life and work motivation in employees with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 1-22. https://doi.org/10.1111/jar.12319
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).
Essas circunstâncias podem ser compreendidas quando se considera a história do atual sistema de produção, que criou barreiras e filtros para se proteger contra a diversidade (Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ). Uma sociedade capitalista que visa o emprego competitivo cria, automaticamente, impedimentos ou maiores dificuldades para a inclusão de pessoas com deficiência (Bezerra, 2019Bezerra, S. S. (2019). A sociabilidade do trabalhador com deficiência intelectual. Investigación y Desarrollo, 27(1), 87-106. ; Kocman & Weber, 2018 Kocman, A., & Weber, G. (2018). Job satisfaction, quality of work life and work motivation in employees with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 1-22. https://doi.org/10.1111/jar.12319
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; Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ; Veiga & Fernandes, 2014Veiga, C. V., & Fernandes, L. M (Orgs.). (2014) Inclusão profissional e qualidade de vida. Federação Portuguesa de Centros de Formação Profissional e Emprego para Pessoas com Deficiência. ; Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ).
Diante desses acontecimentos, emergiram mundialmente movimentos sociais, políticos e jurídicos que demonstraram a necessidade de considerar os indivíduos por meio de suas capacidades, não pela deficiência (Galindo, 2017 Galindo, B. (2017). A inclusão veio para ficar: O direito antidiscriminatório pós-adi 5357 e a educação inclusiva como direito da pessoa com deficiência. Direito e Desenvolvimento, 7(13), 43-58. https://doi.org/10.26843/direitoedesenvolvimento.v7i13.300
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). Esses movimentos promoveram ações afirmativas que exigiram a garantia do direito ao trabalho digno às pessoas com deficiência (Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ), o que por sua vez levou ao desenvolvimento de uma série de legislações, tecnologias e teorias para amparar essa população, dando especial atenção ao trabalho e emprego devido ao seu aspecto primordial para o acesso à vida adulta e à autonomia (Fonseca, Carvalho-Freitas, & Alves, 2020 Fonseca, S. C., Carvalho-Freitas, M. N., & Alves, B. A. (2020). Investigação-ação com mães de pessoas com deficiência intelectual: A redução da sobrecarga como um projeto de vida. Revista Educação Especial, 33, 1-21. https://doi.org/10.5902/1984686X40373
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; Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ; Reis, Araújo, & Glat, 2019 Reis, J. G., Araújo, S. M., & Glat, R. (2019). Autopercepção de pessoas com deficiência intelectual sobre deficiência, estigma e preconceito. Revista Educação Especial, 32, 1-16. https://doi.org/10.5902/1984686X33882
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; Veiga & Fernandes, 2014Veiga, C. V., & Fernandes, L. M (Orgs.). (2014) Inclusão profissional e qualidade de vida. Federação Portuguesa de Centros de Formação Profissional e Emprego para Pessoas com Deficiência. ; Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ; Wehman et al., 2018 Wehman, P., Taylor, J., Brooke, V., Avellone, L., Whittenburg, H. Ham, W., Brooke, A. M., & Carr, S. (2018). Toward competitive employment for persons with intellectual and developmental disabilities: What progress have we made and where do we need to go. Research & Practice for persons with severe disabilities, 43(3), 131-144. https://doi.org/10.1177%2F1540796918777730
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).
Sendo assim, para vencer as barreiras existentes no mercado de trabalho, como a necessidade de alta qualificação e os estigmas sociais presentes em processos de contratação e inserção (Silva, Mieto & Oliveira, 2019 Silva, M. C., Mieto, G. S. M., & Oliveira, V. M. (2019). Estudos recentes sobre inclusão laboral da pessoa com deficiência intelectual. Revista Brasileira de Educação Especial, 25(3), 469-486. https://doi.org/10.1590/s1413-65382519000300008
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), foram desenvolvidas diversas estratégias para facilitar a inclusão em vagas de emprego (Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ; Wehman, Revell, & Brooke, 2003 Wehman, P., Revell, W. G., & Brooke, V. (2003). Competitive employment: Has it become the “first choice” yet? Journal of Disability Policy Studies, 14(3), 163-173. https://doi.org/10.1177/10442073030140030601
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). Entre elas, a que mais se destaca é o “ Supported Employment ”, o Emprego Apoiado (Wehman et al., 2018 Wehman, P., Taylor, J., Brooke, V., Avellone, L., Whittenburg, H. Ham, W., Brooke, A. M., & Carr, S. (2018). Toward competitive employment for persons with intellectual and developmental disabilities: What progress have we made and where do we need to go. Research & Practice for persons with severe disabilities, 43(3), 131-144. https://doi.org/10.1177%2F1540796918777730
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): desenvolvido por médicos norte-americanos, esse método busca aumentar a empregabilidade de indivíduos considerados incapazes de ocupar uma vaga no meio coorporativo e organizacional (Betti, 2011Betti, A. P. (2011). Emprego apoiado. AlphaGraphics. ). Seu foco é enfatizar as capacidades da pessoa a despeito de sua deficiência, buscando valorizar habilidades ocupacionais que possam se transformar em força de trabalho (Wehman et al., 2003 Wehman, P., Revell, W. G., & Brooke, V. (2003). Competitive employment: Has it become the “first choice” yet? Journal of Disability Policy Studies, 14(3), 163-173. https://doi.org/10.1177/10442073030140030601
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).
Nesse sentido, na aplicação do Emprego Apoiado, é necessário um olhar para a descoberta de apoios preexistentes, que alicerçarão o caminho para a inclusão no meio profissional ( Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ). A família se caracteriza como base primordial, que pode facilitar ou inviabilizar tal projeto (Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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). As expectativas dos parentes mais próximos à pessoa com DI devem ser consideradas se o intuito for construir um processo de inclusão no trabalho, pois podem influenciar direta ou indiretamente nas possibilidades de concretização da carreira (Blustein, Carter, & McMillan, 2016 Blustein, C. L., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2016). The voices of parents: Post-high school expectations, priorities, and concerns for children with intellectual and developmental disabilities. The Journal of Special Education, 50(3), 164-177. https://doi.org/10.1177%2F0022466916641381
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; Faria, 2020 Faria, M. D. (2020) As teias que a síndrome de Down não tece: Identidade, estigma e exclusão social. Revista Crítica de Ciências Sociais, (122), 119-144. https://doi.org/10.4000/rccs.10707
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; Gilson, Bethune, Carter, & McMillan, 2017 Gilson, C. B., Bethune, L. K., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2017). Informing and equipping parents of people with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(5), 347-360. https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.5.347
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).
O conceito de estigma e a teoria da justificação do sistema
Este estudo tomou como base duas teorias psicossociais: a representação social e estigma, de Erving Goffman ( 1959/1985Goffman, E. (1985). A representação do eu na vida cotidiana (10a ed.). Vozes. (Trabalho original publicado em 1959) , 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ), e a teoria da justificação de sistema (TJS), de Jost e Banaji ( 1994 Jost, J. T., & Banaji, M. R. (1994). The role of stereotyping in system justification and the production of false consciousness. British Journal of Social Psychology, 33(1), 1-27. https://doi.org/10.1111/j.2044-8309.1994.tb01008.x
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).
Uma pessoa que se identifica como normal reconhece no estigmatizado sua condição não-normal, o que exemplifica o termo estigma (Goffman, 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ; Reis et al., 2019 Reis, J. G., Araújo, S. M., & Glat, R. (2019). Autopercepção de pessoas com deficiência intelectual sobre deficiência, estigma e preconceito. Revista Educação Especial, 32, 1-16. https://doi.org/10.5902/1984686X33882
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), surgido na Grécia antiga como forma de marca corporal feita naqueles que eram considerados escravos, criminosos ou traidores, por meio de cortes e queimaduras na pele, rotulando e colocando o indivíduo em um determinado lugar social. A teoria de Goffman enfoca a interação de pessoas estigmatizadas com os outros (Nizet & Rigaux, 2016Nizet, J., & Rigaux, N. (2016). A sociologia de Erving Goffman. Vozes. ): o outro tem papel significativo, pois é quem aponta as características que diferenciam o estigmatizado do restante. É o “normal” que mostra o “desvio da norma” (Goffman, 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) , p. 146). Portanto, a compreensão das identidades deterioradas das minorias depende de um olhar do outro que não pertence diretamente a esse grupo.
As expectativas em relação a pessoas com DI estão sempre abaixo da média (Reis et al., 2019 Reis, J. G., Araújo, S. M., & Glat, R. (2019). Autopercepção de pessoas com deficiência intelectual sobre deficiência, estigma e preconceito. Revista Educação Especial, 32, 1-16. https://doi.org/10.5902/1984686X33882
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), em parte por causa de estereótipos construídos ao longo dos anos, manifestando o conceito de estigma (Goffman, 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ). Essa explicação traz maior compreensão sobre como influências sociais podem alterar a percepção de indivíduos acerca de um grupo em situação de desvantagem social. Sendo assim, esse termo auxilia no entendimento dos aspectos apontados pelo modelo social de atenção à pessoa com deficiência, pois estende-se para a análise de fenômenos psicossociais e para as marcas que estes deixam em uma pessoa (Campos, 2009Campos, C. A. (2009). Esperanças equilibristas: A inclusão de pais de filhos com deficiência. Juruá. ; Luiz & Nuernberg, 2018 Luiz, K. G., & Nuernberg, A. H. (2018). A sexualidade da pessoa com deficiência nas capas da Revista Sentidos: inclusão ou perpetuação do estigma? Fractal: Revista de Psicologia, 30(1), 58-65. https://doi.org/10.22409/1984-0292/v30i1/1499
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; Redig & Glat, 2017 Redig, A. G., & Glat, R. (2017). Programa educacional especializado para capacitação e inclusão no trabalho de pessoas com deficiência intelectual. Ensaio: Avaliação e Políticas Públicas em Educação, 25(95), 330-355. https://dx.doi.org/10.1590/s0104-40362017002500869
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). Nessa concepção, acredita-se que indivíduos em situações sociais desfavoráveis, como é o caso de pessoas com DI, são desacreditados de suas capacidades quando seu estigma está em interação com determinado contexto (Magalhães & Cardoso, 2010 Magalhães, R. C. B. P., & Cardoso, A. P. L. B. (2010). A pessoa com deficiência e a crise das identidades na contemporaneidade. Cadernos de Pesquisa, 40(139), 45-61. https://doi.org/10.1590/S0100-15742010000100003
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; Santos & Pereira-Martins, 2016 Santos, M. A, & Pereira-Martins, M. L. P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3233-3244. https://dx.doi.org/10.1590/1413-812320152110.14462016
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). Dessa maneira, aquele que não se enquadra no padrão socialmente estabelecido é considerado anormal, e acaba sofrendo algum tratamento social nocivo de acordo com essa categorização estigmatizada (Amaral, 1994Amaral, L. A. (1994). Corpo desviante/olhar perplexo. Psicologia USP, 5(1-2), 245-268. ).
Por sua vez, a TJS surgiu na década de 1990 devido a questionamentos da psicologia social, que buscava entender os motivos que levam um grupo ou indivíduo a defender pontos de vista que os colocam, ou mantêm, em desvantagem (Jost & Banaji, 1994 Jost, J. T., & Banaji, M. R. (1994). The role of stereotyping in system justification and the production of false consciousness. British Journal of Social Psychology, 33(1), 1-27. https://doi.org/10.1111/j.2044-8309.1994.tb01008.x
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). Essa teoria originou-se dos sistemas teóricos da identidade social (Abrams & Hogg, 2010Abrams, D., & Hogg, M. A. (2010). Social identity and self-categorization. In J. F. Dovidio, M. Hewstone, P. Glick, V. M. Esses (Eds.), The SAGE handbook of prejudice, stereotyping and discrimination (pp. 179-193). Sage Publications. ) e da dominância social (Sidanius, Levin, Federico, & Pratto, 2001Sidanius, J., Levin, S., Federico, C. M., & Pratto, F. (2001). Legitimizing ideologies: The social dominance approach. In J. T. Jost & B. Major (Eds.), The psychology of legitimacy: Emerging perspectives on ideology justice, and intergroup relation (pp. 307-331). Cambridge University Press. ; Sidanius & Pratto, 1999Sidanius, J., & Pratto, F. (1999). Social dominance: An intergroup theory of social hierarchy and oppression. Cambridge University Press. ). A partir destas, pesquisadores iniciaram uma busca para compreender questionamentos a respeito de tópicos ligados à política econômica, como a existência de um grande número de pessoas, incluindo pessoas pobres, que se opõem à redistribuição de riquezas e à intolerância à corrupção, dentre outros (van der Toorn & Jost, 2014 van der Toorn, J., & Jost, J. T. (2014). Twenty years of system justification theory: Introduction to the special issue on “ideology and system justification processes”. Group Processes & Intergroup Relations, 17(4), 413-419. https://doi.org/10.1177/1368430214531509
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). Os estudos procuraram entender se existia um denominador comum para esses comportamentos que defendem o aumento ou manutenção da desigualdade, injustiça e exploração de povos em situação de desvantagem social (Jost & Banaji, 1994 Jost, J. T., & Banaji, M. R. (1994). The role of stereotyping in system justification and the production of false consciousness. British Journal of Social Psychology, 33(1), 1-27. https://doi.org/10.1111/j.2044-8309.1994.tb01008.x
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).
A TJS, então, esclarece como operam mecanismos psicológicos implícitos em grupos em situação de desvantagem, como a manifestação de questões de gênero ou classes sociais em minorias étnicas. Segundo a teoria, os sistemas de legitimação e justificação de atitudes sociais atuam de três formas: (a) a justificação do eu, quando o indivíduo defende suas próprias atitudes; (b) a justificação do grupo social, quando uma pessoa ou grupo defende as ações perpetradas pelo grupo ao qual pertence; e (c) a justificação do sistema, que se baseia na defesa que um grupo ou indivíduo faz de um sistema, mesmo que seja prejudicado por essa mesma estrutura social (Jost, 2020Jost, J. T. (2020). A theory of system justification. Harvard University Press. ).
Nessa terceira via de legitimação, certos arranjos sociais, políticos e econômicos são defendidos mesmo que carreguem fortes indícios de que sua existência levará a mais desigualdades e deficiências (van der Toorn & Jost, 2014 van der Toorn, J., & Jost, J. T. (2014). Twenty years of system justification theory: Introduction to the special issue on “ideology and system justification processes”. Group Processes & Intergroup Relations, 17(4), 413-419. https://doi.org/10.1177/1368430214531509
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). Ideologias desenvolvidas por sistemas religiosos, políticos e sociais podem manipular informações e desenvolver um sistema de crenças e estereótipos, que incentiva o processo de vinculação de grupos em desvantagem ao apoio a essas visões (Duckitt & Sibley, 2009Duckitt, J., & Sibley, C. G. (2009). A dual process motivational model of ideological attitudes and system justification. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 292-313). Oxford University Press. ).
Nesse sentido, é produzida uma falsa consciência que auxilia indivíduos a se adaptarem e se acomodarem a um sistema opressivo (Mitchell & Tetlock, 2009Mitchell, G., & Tetlock, P. E. (2009). Disentangling reasons and rationalizations: Exploring perceived fairness in hypothetical societies. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 126-157). Oxford University Press. ). Isso pode ser exemplificado por situações em que familiares de pessoas com DI apelam para a justiça divina para compreender o fato de terem tido um filho com essas condições (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ). Muitas vezes, eles também buscam nessas crenças a aceitação da deficiência como uma missão divina imposta, o que diminui o sentimento de insegurança e o sofrimento psicológico. Mesmo que não se manifeste diretamente nas atitudes da pessoa em situação de desvantagem, a falsa consciência pode ser observada em comportamentos inconscientes por parte desse indivíduo (Jost, Banaji, & Nosek, 2004 Jost, J. T., Banaji, M. R., & Nosek, B. A. (2004). A decade of system justification theory: Accumulated evidence of conscious and unconscious bolstering of the status quo. Political Psychology, 25(6), 881-919. https://doi.org/10.1111/j.1467-9221.2004.00402.x
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).
A TJS demonstra que a atitude de buscar justificação do sistema tem uma função paliativa para que as pessoas se sintam melhor em relação ao status quo (Nosek, Banaji, & Jost, 2009Nosek, B., Banaji, M. R., & Jost, J. T. (2009). The politics of intergroup attitudes. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 480-506). Oxford University Press. ) . A justificação direciona o sujeito a buscar motivos para diminuir incertezas e ameaças existenciais presentes na sociedade, além de coordenar as ações ligadas a relações sociais grupais em prol da manutenção da ordem social.
Outra característica que explica a justificação de sistema por parte de grupos em situação de desvantagem é o senso deprimido de direito (Thorisdottir, Jost & Kay, 2009Thorisdottir, H., Jost, J. T., & Kay, A. C. (2009). On the social and psychological bases of ideology and system justification. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 30-23). Oxford University Press. ). Segundo os pesquisadores, pessoas em situações sociais desfavoráveis, devido às ideologias presentes em seu cotidiano, não estão conscientes das injustiças sociais que acometem suas vidas. Dessa forma, elas desenvolvem determinados sentimentos a respeito dos direitos sociais e por muitas vezes passam a acreditar que devido à sua condição, não têm o merecimento ao mesmo bem-estar social de pessoas de grupos socialmente privilegiados (O’Brien & Major, 2009O’Brien, L. T., & Major, B. (2009). Group status and feelings of personal entitlement: The roles of social comparison and system-justifying beliefs. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 427-443). Oxford University Press. ).
Um exemplo que pode evidenciar a presença desse fenômeno no âmbito da deficiência intelectual é a constatação de que familiares de pessoas com DI acreditam que o melhor para estas é o emprego na modalidade de tempo parcial (Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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). Contudo, ao menos 42% desses familiares que responderam ao estudo de Gilson et. al ( 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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), acreditam nas oficinas protegidas como uma modalidade mais adequada para a atividade laboral da pessoa com DI, a despeito de estudos que reforçam a importância do fim dessa modalidade, apontando os prejuízos psicossociais que podem causar na vida do deficiente (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ; Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ; Wehman et al., 2003 Wehman, P., Revell, W. G., & Brooke, V. (2003). Competitive employment: Has it become the “first choice” yet? Journal of Disability Policy Studies, 14(3), 163-173. https://doi.org/10.1177/10442073030140030601
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).
As discussões sobre a TJS têm se expandido e atualmente abordam múltiplos temas, como equidade, justiça, legitimação, meritocracia, direitos, pobreza, desigualdade e inferências sociais espontâneas e deliberadas, bem como julgamentos sobre indivíduos e grupos (Jost & Sidanius, 2004Jost, J. T., & Sidanius, J. (2004). Political psychology: An introduction. In J. T. Jost & J. Sidanius (Eds.), Political psychology: Key readings (pp. 1-22). Psychology Press. ). Atitudes e opiniões a respeito de tópicos políticos, econômicos e sociais, racionalizações de resultados e eventos sociopolíticos e ideologias políticas e religiosas também constituem o escopo de atenção dos pesquisadores da área (Jost, 2019 Jost, J. T. (2019). A quarter century of system justification theory: Questions, answers, criticisms, and societal applications. British Journal of Social Psychology, 58(2), 263-314. https://doi.org/10.1111/bjso.12297
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).
Considerando-se, portanto, que as pessoas com DI constituem um grupo em situação de desvantagem mesmo entre aqueles cuja lei brasileira de inclusão visa favorecer e que o papel da família é fundamental para a viabilidade de um projeto de trabalho, este estudo buscou compreender as concepções que pais têm a respeito da carreira profissional de seus filhos com deficiência intelectual.
Método
Esta pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, utilizou como base metodológica a fenomenologia de Edmund Husserl ( 1954/2012Husserl, E. (2012). A crise das ciências europeias e a fenomenologia transcendental: Uma introdução à filosofia fenomenológica. Forense Universitária. (Trabalho original publicado em 1954) ). Para ele, o conceito de fenômeno está vinculado à ideia de algo que surge para uma consciência em sua forma mais direta, sem as confusões criadas pelas ciências e filosofias (Goto, 2008Goto, T. A. (2008). Introdução à psicologia fenomenológica: A nova psicologia de Edmund Husserl. Paulus. ).
O método baseia-se na busca pela redução de juízos prévios acerca de determinado fenômeno, procurando estudar a essência da percepção do sujeito (Bezerra & Cury, 2020 Bezerra, M. C. S., & Cury, V. E. (2020). A experiência de psicólogos em um programa de residência multiprofissional em saúde. Psicologia USP, 31, 1-9. https://doi.org/10.1590/0103-6564e190079
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). Essa redução é nomeada por Husserl por meio do termo grego epoché (suspensão do juízo) e inicia um movimento de crítica ao chamado conhecimento científico objetivo (Husserl, 1954/2012Husserl, E. (2012). A crise das ciências europeias e a fenomenologia transcendental: Uma introdução à filosofia fenomenológica. Forense Universitária. (Trabalho original publicado em 1954) ). Dessa forma, o autor busca a essência própria das coisas, intencionando compreender a experiência subjetiva como medida para um sistema de conhecimento (DeCastro & Gomes, 2011 DeCastro, T. G., & Gomes, W. B. (2011). Aplicações do método fenomenológico à pesquisa em psicologia: Tradições e tendências. Estudos de Psicologia (Campinas), 28(2), 153-161. https://doi.org/10.1590/S0103-166X2011000200003
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). Esse tipo de pesquisa pretende voltar ao vivido, deixando em suspenso tudo que foi elaborado a partir dele, para acessar a fonte principal da experiência (Amatuzzi, 2009Amatuzzi, M. M. (2009). Por uma psicologia humana (4a ed.). Alínea. ).
Nesta pesquisa, foram redigidas narrativas compreensivas a partir de encontros dialógicos, respeitando os critérios definidos por Brisola, Cury e Davidson ( 2017 Brisola, E. B. V., Cury, V. E., & Davidson, L. (2017). Building comprehensive narratives from dialogical encounters: A path in search of meanings. Estudos de Psicologia (Campinas), 34(4), 467-475. https://doi.org/10.1590/1982-02752017000400003
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). Esse recurso busca um contato direto do participante com suas experiências sobre determinado fenômeno, a partir do qual se escreve a narrativa em primeira pessoa com a intenção de sintetizar os significados captados no encontro dialógico. Ao final, o pesquisador elabora uma narrativa síntese, abarcando e revelando aspectos essenciais e estruturais do fenômeno com base nos relatos de todos os participantes.
Procedimentos
Este estudo originou-se de uma dissertação de mestrado aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Pontifícia Universidade Católica de Campinas sob o CAAE: 46861721.0.0000.5481. Participaram dez casais, pais de pessoas diagnosticadas com DI ou que receberam diagnósticos que englobam a situação de DI. Foram realizados dois encontros com cada casal, totalizando 20 encontros. Todos os participantes eram cisgênero e seus filhos tinham entre seis e 30 anos de idade ( Tabela 1 ).
Intencionou-se distribuir o grupo de participantes de acordo com a idade dos filhos, considerando a possibilidade de que as vivências a respeito do tema pudessem apresentar peculiaridades de acordo com cada grupo etário, a saber, crianças, adolescentes e adultos. Os diagnósticos, de acordo com a CID-10, foram: Q90.0 – Síndrome de Down (n = 5); F70.0 – Retardo mental leve (n = 2); F79 – Retardo mental não especificado (n = 1); F71.1 – Retardo mental moderado (n = 1); e Q87.1 – Síndromes com malformações (n = 1). Todos os menores de idade eram estudantes e dois dos maiores estavam empregados no momento da pesquisa.
Os participantes foram escolhidos por conveniência e acessados por WhatsApp. Os convites, assim como o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram encaminhados por e-mail para leitura e assinatura digital. O primeiro encontro com cada casal teve duração média de uma hora e foi iniciado a partir da questão: “Como vocês pensam a carreira profissional do seu(sua) filho(a)?”. No segundo encontro, destinado à validação, os participantes leram a narrativa elaborada e tiveram a oportunidade de fazer ajustes, caso considerassem necessário. Eles próprios escolheram seus pseudônimos e o sentido da escolha foi explorado como forma de colaborar para a compreensão dos conteúdos compartilhados.
As narrativas de cada par de progenitores, bem como a narrativa síntese elaborada, foram discutidas no grupo de pesquisa Psicologia do Trabalho e Carreira: pesquisa e intervenção como forma de garantir a clareza e o refinamento do conteúdo do texto, bem como para controle de viés. Os autores realizaram leituras e releituras sucessivas da narrativa síntese, colocando os aspectos analisados em discussão junto ao grupo de pesquisa e, por meio da busca de consenso em relação a cada núcleo de sentido, foi possível identificar os elementos estruturantes do fenômeno pesquisado.
Resultados e discussão
Esta pesquisa centrou a percepção dos pais a respeito do tema carreira e trabalho e como isso pode impactar a vida de seus filhos com DI. Muito do que o “eu” representa sobre si mesmo está contido nas relações com os outros (Goffman, 1959/1985Goffman, E. (1985). A representação do eu na vida cotidiana (10a ed.). Vozes. (Trabalho original publicado em 1959) ). À interação está reservado um lugar especial para a compreensão do contexto que um indivíduo ocupa. É devido a essa questão que este trabalho se voltou para a vivência dos pais e como essa influência sistêmica pode afetar como uma pessoa com DI viverá sua vida (Blustein et al., 2016 Blustein, C. L., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2016). The voices of parents: Post-high school expectations, priorities, and concerns for children with intellectual and developmental disabilities. The Journal of Special Education, 50(3), 164-177. https://doi.org/10.1177%2F0022466916641381
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). Além disso, esse aspecto pode ser decisivo no momento de inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho (Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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).
As concepções e ideias humanas são formadas a partir de vivências sociais (Sidanius & Pratto, 1999Sidanius, J., & Pratto, F. (1999). Social dominance: An intergroup theory of social hierarchy and oppression. Cambridge University Press. ). Portanto, é importante compreender como tais experiências moldaram o imaginário dos participantes e como isso influencia o processo de busca por uma vida de trabalho e independência para seus filhos com DI.
Nos 10 encontros realizados, notou-se que o tema suscitou uma série de reflexões em todos os participantes, que permitiram identificar os seguintes elementos estruturantes: (a) condições estruturais que impactam a inclusão; (b) percepções e sentimentos a respeito da DI; (c) inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?; e (d) protagonismo familiar. Convém destacar que esses eixos interagem dinamicamente entre si e, para a melhor compreensão dos seus conteúdos, excertos ilustrativos são apresentados no início da discussão acerca de cada um (Tabelas 2 a 5 ).
Condições estruturais que impactam a inclusão
A frustração relativa à cultura de inclusão se estende para a opinião que os entrevistados possuem sobre a sociedade. Dos 10 casais participantes, sete relataram problemas vivenciados na comunidade em que residem, como aceitação da situação por parte de familiares e vizinhos, além de outras questões relativas a ações deficitárias do poder público. Alguns, como Mainha e Painho, explicitamente manifestaram percepções acerca de uma sociedade com sérios problemas de preconceito, descrevendo lugares como a escola e empresas com pouca ou nenhuma acessibilidade.
Mesmo com a promulgação da Lei de inclusão (“Lei nº 13.146”, 2015 Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. (2015, 6 de julho). Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Presidência da República. https://tinyurl.com/mr4xsewh
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), que reforça o direito de pessoas com deficiência a uma vida plena, percebe-se uma abertura tutelada da sociedade a direitos como o lazer e a vida pública. Os ambientes comunitários revelam questões periféricas que podem atingir a vivência profissional e o trabalho, diminuindo o número de pessoas com DI que buscam essa alternativa para suas vidas ( Wehman & Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ). A fragilidade das políticas públicas que amparam o processo de inclusão implica um longo caminho para a concretização da garantia de direitos às pessoas com DI (Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ).
São perceptíveis, em todas as falas, sentimentos de insatisfação em relação à não-aceitação da DI e, portanto, exclusão social. Barreiras sociais são percebidas em contextos como escola, cursos técnicos, ambientes de convivência, lazer e o próprio mercado de trabalho. Assim como em outros estudos (Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ; Wehman e Bricout, 1999Wehman, P. & Bricout, J. (1999). Supported Employment: Critical issues and new directions. In G., Revell, K. J. Inge, D. Mank, & P. Wehman (Eds.), The impact of supported employment for people with significant disabilities: Preliminary findings from the national supported employment consortium. Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports. ), notou-se que os obstáculos criados pela sociedade são inúmeros, históricos e incluem a falta de acessibilidade arquitetônica, limitações na comunicação e modelos pedagógicos deficitários (Silva, 2018 Silva, J. S. S. (2018). Revisitando a acessibilidade a partir do modelo social da deficiência: Experiências na educação superior. Revista Educação Especial, 31(60), 197-214. https://doi.org/10.5902/1984686X23590
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).
Os pais de crianças e adolescentes – Vitória e Airton, Águia e Falcão, e Melissa e Ronaldo – demostraram insatisfação com a inclusão escolar de seus filhos. Esse desagrado, porém, também foi notado nos pais daqueles que já alcançaram a vida adulta, fator marcado pela responsabilização de pessoas com DI pelo insucesso no aprendizado escolar, isentando a sociedade de sua atribuição em garantir um ensino acessível e inclusivo (Brandenburg & Lückmeier, 2013Brandenburg, L. E., & Lückmeier, C. (2013). A história da inclusão x exclusão social na perspectiva da educação inclusiva [Apresentação de trabalho]. 1º Congresso Estadual de Teologia, São Leopoldo, Rio Grande do Sul, Brasil. ; Galindo, 2017 Galindo, B. (2017). A inclusão veio para ficar: O direito antidiscriminatório pós-adi 5357 e a educação inclusiva como direito da pessoa com deficiência. Direito e Desenvolvimento, 7(13), 43-58. https://doi.org/10.26843/direitoedesenvolvimento.v7i13.300
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).
As barreiras do mercado de trabalho, por sua vez, apareceram com maior ênfase nas falas dos pais de adolescentes e adultos. A existência de um contexto profissional pouco cooperativo, individualista e competitivo, como colocado constantemente por Miss Acássia e Jack, diminui as possibilidades de emprego (Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ; Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ). O índice de desigualdade laboral para pessoas com DI é maior se comparado à maioria dos grupos em desvantagem social (Kocman & Weber, 2018 Kocman, A., & Weber, G. (2018). Job satisfaction, quality of work life and work motivation in employees with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 1-22. https://doi.org/10.1111/jar.12319
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).
Os participantes citaram exemplos de cargos voltados apenas para setores de supermercados – por exemplo os de empacotador, de repositor e no setor de produção – como as únicas oportunidades que surgem para os filhos. Vera e Davi mencionaram o medo de perder a oportunidade atual, caso viessem a insistir em um desenvolvimento de carreira. Outro casal relatou situações de violência psicológica e física por parte colegas de trabalho, que necessitaram da intervenção dos familiares. Corroborando essas manifestações, é notório em diversos estudos os dilemas em relação à pouca abertura do mercado de trabalho para pessoas com DI (Reis et al., 2019 Reis, J. G., Araújo, S. M., & Glat, R. (2019). Autopercepção de pessoas com deficiência intelectual sobre deficiência, estigma e preconceito. Revista Educação Especial, 32, 1-16. https://doi.org/10.5902/1984686X33882
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; Veiga & Fernandes, 2014Veiga, C. V., & Fernandes, L. M (Orgs.). (2014) Inclusão profissional e qualidade de vida. Federação Portuguesa de Centros de Formação Profissional e Emprego para Pessoas com Deficiência. ; Wehman et al., 2003 Wehman, P., Revell, W. G., & Brooke, V. (2003). Competitive employment: Has it become the “first choice” yet? Journal of Disability Policy Studies, 14(3), 163-173. https://doi.org/10.1177/10442073030140030601
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).
Houve outro consenso na fala de todos os participantes: para eles, mesmo fora do contexto institucional, o apoio de profissionais capacitados para atuar especificamente no suporte a pessoas com deficiência (psicólogos, pedagogos e assistentes sociais que receberam formação em métodos de apoio à inclusão no trabalho) mostra-se necessário para que seus filhos desenvolvam novas habilidades e recursos laborais. O estudo de Wehman et al. ( 2018 Wehman, P., Taylor, J., Brooke, V., Avellone, L., Whittenburg, H. Ham, W., Brooke, A. M., & Carr, S. (2018). Toward competitive employment for persons with intellectual and developmental disabilities: What progress have we made and where do we need to go. Research & Practice for persons with severe disabilities, 43(3), 131-144. https://doi.org/10.1177%2F1540796918777730
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) também menciona esse aspecto, indicando que a presença de um profissional capacitado para o atendimento de pessoas com DI garante segurança a todos os envolvidos no processo de inclusão, em especial no contexto profissional. Tais profissionais são percebidos pelos pais de pessoas com DI como uma garantia de segurança mínima quando o assunto é o atendimento de pessoas com deficiência.
No entanto, existe também um despreparo no que se refere a esses acompanhamentos e orientações, o que levou muitos dos participantes a desacreditar no apoio dos serviços públicos, visto que os profissionais apresentam insegurança no momento de atender pessoas com DI, devido a seu desconhecimento técnico para oferecer apoio (Surjus & Onocko-Campos, 2017 Surjus, L. T. L. S., & Onocko-Campos, R. T. (2017). Indicadores de avaliação da inserção de pessoas com deficiência intelectual na rede de atenção psicossocial. Saúde em Debate, 41(spe), 60-70. https://doi.org/10.1590/0103-11042017s06
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). Vivências como essa levaram Falcão e Águia e Superação e Aprendizagem a recorrerem a serviços particulares, pois sentiram a falta de um apoio mais intensificado, com mais dias de atendimento e maior clareza nas orientações.
Percepções e sentimentos a respeito da DI
É importante mencionar os aspectos abordados pelo modelo social de atenção às pessoas com deficiência: os fatores psicossociais construídos podem colocar esse indivíduo em uma situação ainda mais prejudicial (Diniz, 2007Diniz, D. (2007) O que é deficiência. Brasiliense. ). Dentro dessa perspectiva, esta pesquisa se assentou na impossibilidade de neutralidade do olhar do outro (Matos, 2017Matos, N. R. V. (2017). Inclusão perversa: Uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. Appris. ).
Tabela 3 Excertos ilustrativos dos elementos estruturantes do fenômeno.
Elemento estruturante | Participantes | Excertos |
---|---|---|
(2) Percepções e sentimentos a respeito da DI | Gratidão e Caminho | “. . . em alguns trabalhos nos quais são necessárias certas habilidades, como a de atenção e concentração, a inclusão não lhe parece algo possível devido à deficiência vivida pelo filho ”. |
Roberta e Junior | “ Vê capacidade para o trabalho na filha, mas admitiu que ela é diferente de pessoas que não têm nenhuma deficiência, e que, portanto, deve ser orientada e apoiada de forma distinta ”. | |
Mainha e Painho | “ Falou que controlou o salário dela durante todos os anos de trabalho, por temer o mal uso dessa remuneração ”. |
Levando em consideração a questão da interação e o quanto ela influencia o desenvolvimento da identidade (Goffman, 1959/1985Goffman, E. (1985). A representação do eu na vida cotidiana (10a ed.). Vozes. (Trabalho original publicado em 1959) ), compreender os sentimentos manifestados pelos participantes mostrou-se um fator importante para explicar como as percepções dos pais podem impactar a inclusão profissional dos filhos. Como ilustrado por Goffman ( 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ), o estigma determina o imaginário social a respeito de características da vida de pessoas em situação de desvantagem. Em diversos encontros, como nos de Mainha e Painho e Superação e Aprendizado, que decidiram trabalhar no mesmo local dos filhos para poder observar e intervir, foi possível notar os mesmos indícios de superproteção descritos em outros trabalhos (Fonseca et al., 2020 Fonseca, S. C., Carvalho-Freitas, M. N., & Alves, B. A. (2020). Investigação-ação com mães de pessoas com deficiência intelectual: A redução da sobrecarga como um projeto de vida. Revista Educação Especial, 33, 1-21. https://doi.org/10.5902/1984686X40373
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; Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ). Esse aspecto foi mais percebido entre os pais cujos filhos encontravam-se na infância e adolescência, mas não esteve ausente na fala dos outros participantes.
Essa situação também pode ser entendida ao considerar os estereótipos, que podem prejudicar o modo como pessoas encaram sua situação de desvantagem (Jost et al., 2004 Jost, J. T., Banaji, M. R., & Nosek, B. A. (2004). A decade of system justification theory: Accumulated evidence of conscious and unconscious bolstering of the status quo. Political Psychology, 25(6), 881-919. https://doi.org/10.1111/j.1467-9221.2004.00402.x
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). No caso dos participantes deste estudo, muito do concebido em relação à DI parece estar permeado por visões estereotipadas que atravessam as questões objetivas da deficiência. Alguns comentários dos participantes cujos filhos já tiveram sua primeira experiência profissional reforçaram a ideia da existência de estereótipos: por exemplo, Superação e Aprendizagem sentem a necessidade de que a pessoa com DI seja acompanhada de maneira ininterrupta, caso contrário, pensam que a vivência será impossibilitada. Pesquisadores também constataram o quão presente é o estigma da incapacidade e sua influência em como as competências de um indivíduo com DI são julgadas (Reis et al., 2019 Reis, J. G., Araújo, S. M., & Glat, R. (2019). Autopercepção de pessoas com deficiência intelectual sobre deficiência, estigma e preconceito. Revista Educação Especial, 32, 1-16. https://doi.org/10.5902/1984686X33882
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). Dessa maneira, forma-se a concepção de que esses indivíduos não podem ocupar vagas de trabalho, ou então que quando as ocupam, deve ocorrer de forma tutelada e controlada.
Atitudes manifestadas nos encontros, como controlar o salário recebido pela(o) filha(o), intervir no contexto de trabalho ou não permitir que o(a) filho(a) adquira habilidades para se locomover para o trabalho sozinho(a), demonstram como as noções falsas sobre a DI ainda se fazem presentes, o que pode impactar diretamente no processo de inclusão no trabalho (Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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). Essa deturpação da pessoa com DI é construída por uma falsa consciência formada por preconceitos sociais pré-existentes a respeito desse fenômeno, criados pelo sistema social em que essas pessoas estão inseridas (Mitchell & Tetlock, 2009Mitchell, G., & Tetlock, P. E. (2009). Disentangling reasons and rationalizations: Exploring perceived fairness in hypothetical societies. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 126-157). Oxford University Press. ).
As ideias que alguns dos pais entrevistados têm sobre a inteligência tiveram papel acentuado para perpetuar seus pontos de vista, por vezes já cristalizados. Gratidão e Caminho, por exemplo, acreditam que nada pode ser aprendido após a infância. Em outros quatro encontros, os pais expressaram dúvidas sobre a possibilidade de desenvolvimento de novas habilidades e recursos para uso do dinheiro ou habilidades tecnológicas. Essas visões remetem ao paradigma do QI (APA, 2014American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais: DSM-5 (5a ed.). Artmed. ; OMS, 1993Organização Mundial da Saúde. (1993). Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: Descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Artmed. ), uma compreensão estática sobre a inteligência que acaba por excluir possibilidades psicossociais e singulares de seus filhos e limitar seu processo de inclusão em todos os contextos, inclusive o profissional (Dias & Oliveira, 2013 Dias, S. S., & Oliveira, M. C. S. L. (2013). Deficiência intelectual na perspectiva histórico-cultural: Contribuições ao estudo do desenvolvimento adulto. Revista Brasileira de Educação Especial, 2013, 19(2), 169-182. https://doi.org/10.1590/S1413-65382013000200003
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; Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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).
Crenças dessa natureza auxiliam na construção de estratégias de validação da exclusão social (van der Toorn & Jost, 2014 van der Toorn, J., & Jost, J. T. (2014). Twenty years of system justification theory: Introduction to the special issue on “ideology and system justification processes”. Group Processes & Intergroup Relations, 17(4), 413-419. https://doi.org/10.1177/1368430214531509
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). Estereótipos como o de uma inteligência imutável podem ser indício da presença de comportamentos em defesa dos padrões estabelecidos pelo sistema. É importante não perder de vista que esse tipo de conformidade se dá num processo de acomodação psíquica diante da descrença implícita na mudança ou superação. As lutas constantes contra o medo, presentes nas falas de Maria de Fátima e Aristóteles, ou mesmo os receios apresentados por Roberta e Junior sobre sua ausência no futuro do filho, são exemplos de estigmas sociais em relação à DI. Momentos que os colocam diante de decisões importantes fazem surgir justificativas que reforçam a crença de que, em algum ponto, não é possível a inclusão de fato ocorrer, trazendo à tona a sensação de que os pais sempre serão necessários para tomar decisões que definem o destino de seus filhos. Eles aparentam, então, sempre estar aprisionados a essa situação de desvantagem social presente em suas vidas, constrangidos a ceder a ela (Jost, 2019 Jost, J. T. (2019). A quarter century of system justification theory: Questions, answers, criticisms, and societal applications. British Journal of Social Psychology, 58(2), 263-314. https://doi.org/10.1111/bjso.12297
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).
Comentários de Mainha e Painho e Águia e Falcão apresentam contradições em certos aspectos, como quando dizem acreditar na construção de uma vida independente para as filhas, porém consideram que elas necessitarão de apoio constante caso eles venham a falecer. Isso implica que, para esses casais, autonomia parece ser possível na condição que continuem presentes. Em muitas circunstâncias, os preconceitos a respeito de um fenômeno social podem mudar de qualidade, devido a pressões políticas e legais que uma sociedade pode vir a sofrer (Sidanius et al., 2001Sidanius, J., Levin, S., Federico, C. M., & Pratto, F. (2001). Legitimizing ideologies: The social dominance approach. In J. T. Jost & B. Major (Eds.), The psychology of legitimacy: Emerging perspectives on ideology justice, and intergroup relation (pp. 307-331). Cambridge University Press. ). Logo, o modo como os pais lidam com os estigmas da DI pode ganhar novas configurações com o passar do tempo (Goffman, 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ). Por outro lado, a forma como os participantes entendem a condição vivida por seus filhos está repleta de mitos legitimadores das situações de opressão e desvantagem social no qual todos os envolvidos nessa situação estão inseridos (Duckitt & Sibley, 2009Duckitt, J., & Sibley, C. G. (2009). A dual process motivational model of ideological attitudes and system justification. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 292-313). Oxford University Press. ).
Inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?
A inclusão, tema amplamente discutido quando se trata de pessoas com deficiência (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ), engloba diversas áreas, como educação, vida pessoal, lazer e trabalho (Kocman & Weber, 2018 Kocman, A., & Weber, G. (2018). Job satisfaction, quality of work life and work motivation in employees with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 1-22. https://doi.org/10.1111/jar.12319
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; Luiz & Nuernberg, 2018 Luiz, K. G., & Nuernberg, A. H. (2018). A sexualidade da pessoa com deficiência nas capas da Revista Sentidos: inclusão ou perpetuação do estigma? Fractal: Revista de Psicologia, 30(1), 58-65. https://doi.org/10.22409/1984-0292/v30i1/1499
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; Redig & Glat, 2017 Redig, A. G., & Glat, R. (2017). Programa educacional especializado para capacitação e inclusão no trabalho de pessoas com deficiência intelectual. Ensaio: Avaliação e Políticas Públicas em Educação, 25(95), 330-355. https://dx.doi.org/10.1590/s0104-40362017002500869
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). Nesta pesquisa, foi possível notar essa temática nos discursos de todos os participantes. Cada um, a seu modo, vivenciou em seu cotidiano o processo de inclusão e os obstáculos para tal. Dentro dessa pauta, fica nítido o sentimento de desigualdade (Sidanius & Pratto, 1999Sidanius, J., & Pratto, F. (1999). Social dominance: An intergroup theory of social hierarchy and oppression. Cambridge University Press. ) vivenciado por todos, e como o apoio de técnicos especializados no assunto é essencial para a construção de recursos para eliminação de barreiras (Lepri & Montobbio, 2005Lepri, C., & Montobbio, E. (2005). Lavoro e fasce deboli: Strategie e metodi per l’inserimento lavorativo di persone con dificoltà cliniche o sociali (2a ed.). Franco Angeli. ). No entanto, observa-se que esse apoio não está livre de estruturas estigmatizantes, mesmo que sejam distintas daquelas apontadas pela teoria dos estigmas (Goffman, 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ).
Tabela 4 Excertos ilustrativos dos elementos estruturantes do fenômeno.
Elemento estruturante | Participantes | Excertos |
---|---|---|
(3) Inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes? | Águia e Falcão | “ Águia disse o quanto tudo sempre foi difícil e o quanto batalharam e batalham para que a filha possa ser beneficiada ”. |
Melissa e Ronaldo | “. . . sente-se ‘desgastada’ de reclamar aos professores o direito ao ensino de sua filha ”. | |
Maria de Fátima e Aristóteles | “ Disse que não acredita que o mercado de trabalho está preparado para receber pessoas como a filha dele ”. |
Com exceção de dois casais, todos os outros participantes mencionaram que seus filhos vivenciaram um processo de institucionalização que moldou a forma como todos na família percebem a deficiência intelectual. Isso também é observado em estudos que demonstram as inseguranças profissionais ao orientar os pais e a necessidade de capacitá-los para apoiar seus filhos de forma mais adequada em prol da inclusão (Gilson et al., 2017 Gilson, C. B., Bethune, L. K., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2017). Informing and equipping parents of people with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(5), 347-360. https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.5.347
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; Surjus & Onocko-Campos, 2017 Surjus, L. T. L. S., & Onocko-Campos, R. T. (2017). Indicadores de avaliação da inserção de pessoas com deficiência intelectual na rede de atenção psicossocial. Saúde em Debate, 41(spe), 60-70. https://doi.org/10.1590/0103-11042017s06
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). Porém, em relação a esse processo de institucionalização, todos os participantes mencionaram o sentimento de dependência ao pensar nas necessidades dos filhos, revelando a imprescindibilidade de uma inclusão mediada pelo apoio de outras pessoas. Essas manifestações parecem se assemelhar ao que Lepri ( 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ) apontou ao abordar o fenômeno da eterna criança: pessoas com DI podem desenvolver comportamentos de dependência devido a estigmas e estereótipos construídos a respeito de suas deficiências. Esse fenômeno instaura o status de infantilizado, levando os pais a defenderem a necessidade de eternos cuidados para com seus filhos e, em muitos momentos, desacreditarem nos potenciais deles (Jost, 2020Jost, J. T. (2020). A theory of system justification. Harvard University Press. ; Teixeira, 2019 Teixeira, R. A. G. (2019). Educação do anormal a partir dos testes de inteligência. História da Educação, 23, 1-27. https://doi.org/10.1590/2236-3459/90024
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).
A questão da dificuldade em relação à independência dos filhos chegou a um ponto extremo para alguns dos participantes, ao imaginar o que ocorreria em suas ausências. As angústias se mostraram presentes em especial entre os pais cujos filhos encontram-se na fase adulta, mas presentes de alguma forma em todos. O medo da morte também esteve presente na fala de todos: esse temor é percebido por muitos pais de pessoas com DI, levando-os a questionar quem será o próximo cuidador se porventura falecerem (Campos, 2009Campos, C. A. (2009). Esperanças equilibristas: A inclusão de pais de filhos com deficiência. Juruá. ). Contudo, é importante mencionar a experiência dos participantes cujos filhos estão trabalhando ou então já trabalharam. Estes sentiram que o trabalho, apesar de todas as dificuldades existentes no processo de inclusão profissional, pode funcionar como um caminho para a independência, pois perceberam o desenvolvimento de novas habilidades após os filhos serem incluídos no mercado laboral. O trabalho auxilia no processo de inclusão social das pessoas com DI, pois aumenta o número de atores sociais presentes em sua vida, promovendo novas conexões, conhecimentos e recursos em geral (Veiga & Fernandes, 2014Veiga, C. V., & Fernandes, L. M (Orgs.). (2014) Inclusão profissional e qualidade de vida. Federação Portuguesa de Centros de Formação Profissional e Emprego para Pessoas com Deficiência. ; Wehman et al., 2018 Wehman, P., Taylor, J., Brooke, V., Avellone, L., Whittenburg, H. Ham, W., Brooke, A. M., & Carr, S. (2018). Toward competitive employment for persons with intellectual and developmental disabilities: What progress have we made and where do we need to go. Research & Practice for persons with severe disabilities, 43(3), 131-144. https://doi.org/10.1177%2F1540796918777730
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). No caso dos pais cujos filhos ainda não tiveram a experiência trabalhista, notou-se a esperança de que esse contexto seja portador de uma transformação positiva. Sendo assim, a inclusão em ambientes profissionais parece ser uma forma, mesmo que ainda inconclusa (Goffman 1963/1988Goffman, E. (1988). Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (4a ed.). LTC. (Trabalho original publicado em 1963) ), de emancipar essas pessoas e suas famílias de estereótipos sociais que legitimam discursos de que pessoas com DI são incapazes.
No entanto, a inclusão apresenta-se como uma realidade ainda parcial e cheia de obstáculos. Apesar dos progressos já conquistados, a inclusão no trabalho traz consigo inúmeras resistências por parte de empregadores, não sendo totalmente efetiva (Bezerra, 2019Bezerra, S. S. (2019). A sociabilidade do trabalhador com deficiência intelectual. Investigación y Desarrollo, 27(1), 87-106. ; Silva, Mieto, & Oliveira, 2019 Silva, M. C., Mieto, G. S. M., & Oliveira, V. M. (2019). Estudos recentes sobre inclusão laboral da pessoa com deficiência intelectual. Revista Brasileira de Educação Especial, 25(3), 469-486. https://doi.org/10.1590/s1413-65382519000300008
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; Veiga & Fernandes, 2014Veiga, C. V., & Fernandes, L. M (Orgs.). (2014) Inclusão profissional e qualidade de vida. Federação Portuguesa de Centros de Formação Profissional e Emprego para Pessoas com Deficiência. ). Tais dificuldades de acesso podem ser compreendidas pelos obstáculos históricos oriundos de um sistema social desigual, cujo discurso se assenta na visão de uma realidade na qual já foi definido, de antemão, quem merece estar em primeiro lugar e tem direito ao melhor (Jost & Sidanius, 2004Jost, J. T., & Sidanius, J. (2004). Political psychology: An introduction. In J. T. Jost & J. Sidanius (Eds.), Political psychology: Key readings (pp. 1-22). Psychology Press. ).
Protagonismo familiar
Nos encontros com os participantes, ficou evidente que eles carregam a condição de pais de pessoas com DI como aspecto central de seu reconhecimento identitário. A imagem que formam de si mesmos, ao conviver com um familiar com DI, é a atribuída pelo seu meio social, que os diferencia devido essa característica (Abrams & Hogg, 2010Abrams, D., & Hogg, M. A. (2010). Social identity and self-categorization. In J. F. Dovidio, M. Hewstone, P. Glick, V. M. Esses (Eds.), The SAGE handbook of prejudice, stereotyping and discrimination (pp. 179-193). Sage Publications. ).
Manifestações como as de Melissa e Ronaldo, que declaram que devido às suas experiências restará, no fim, a certeza de que serão o principal suporte da filha, apareceram de modo distinto na fala dos outros, mas com o mesmo sentido. Para os participantes, as exigências estão presentes nos discursos de diversos atores sociais, como educadores, profissionais da saúde e da assistência, levando-os a se conformar com o lugar que a sociedade lhes reserva (Jost & Banaji, 1994 Jost, J. T., & Banaji, M. R. (1994). The role of stereotyping in system justification and the production of false consciousness. British Journal of Social Psychology, 33(1), 1-27. https://doi.org/10.1111/j.2044-8309.1994.tb01008.x
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). Essa ideia é reforçada por falas como as de Mainha e Painho e Melissa e Ronaldo, ao manifestarem seu desejo de ter uma vida impossivelmente longeva ou mesmo que a filha morra antes deles, para que ela não fique desamparada. Ao compartilhar tais fantasias, esses pais demonstram a situação de desvantagem na qual se acreditam se encontrar (Jost, 2019 Jost, J. T. (2019). A quarter century of system justification theory: Questions, answers, criticisms, and societal applications. British Journal of Social Psychology, 58(2), 263-314. https://doi.org/10.1111/bjso.12297
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), o que pode impedir o desenvolvimento positivo das novas habilidades que seus filhos precisam adquirir para uma vida profissional satisfatória.
Comportamentos de proteção constante, como mencionado por Caminho e Gratidão, e os relatos de Mainha e Painho e Superação e Aprendizado, que optaram por trabalhar no mesmo local que os filhos, apresentam atitudes contraditórias em relação ao desejo de independência. Ações que visam evitar sofrimentos, por meio de cuidados extremos e constante vigília sobre os filhos com DI, podem conferir uma situação perniciosa de dependência aos pais, o que prejudica também a família (Caldin & Friso, 2019Caldin, R., & Friso, V. (2019). Tornar-se adulto: A família e a permissão para crescer. In C. Lepri (Org.), A pessoa no centro: Autodeterminação, autonomia e adultidade para pessoas com deficiência (pp. 37-50). Saberes. ). Ademais, essas atitudes confirmam a presença de crenças implícitas a respeito da condição de inferioridade na qual as pessoas com DI se encontram (Jost et al., 2004 Jost, J. T., Banaji, M. R., & Nosek, B. A. (2004). A decade of system justification theory: Accumulated evidence of conscious and unconscious bolstering of the status quo. Political Psychology, 25(6), 881-919. https://doi.org/10.1111/j.1467-9221.2004.00402.x
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), uma condição social inferior, cujos pontos de vista sobre a própria situação de vida dificultam romper com injustiças que afetam a realidade que os cerca (Jost & Banaji, 1994 Jost, J. T., & Banaji, M. R. (1994). The role of stereotyping in system justification and the production of false consciousness. British Journal of Social Psychology, 33(1), 1-27. https://doi.org/10.1111/j.2044-8309.1994.tb01008.x
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).
Também foi possível notar o protagonismo do cuidado materno: ficou evidente no discurso de todos os participantes a presença marcante da mãe como principal apoio, fato que foi também constatado em outras pesquisas do campo, que apontam a desigualdade no momento de exercer o suporte aos filhos com DI (Blustein et al., 2016 Blustein, C. L., Carter, E. W., & McMillan, E. D. (2016). The voices of parents: Post-high school expectations, priorities, and concerns for children with intellectual and developmental disabilities. The Journal of Special Education, 50(3), 164-177. https://doi.org/10.1177%2F0022466916641381
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; Faria, 2020 Faria, M. D. (2020) As teias que a síndrome de Down não tece: Identidade, estigma e exclusão social. Revista Crítica de Ciências Sociais, (122), 119-144. https://doi.org/10.4000/rccs.10707
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). Esse fenômeno demonstra que, mesmo nessas circunstâncias, o sistema patriarcal se faz presente e delimita os lugares ocupados pelos envolvidos (Jost, 2020Jost, J. T. (2020). A theory of system justification. Harvard University Press. ).
Entretanto, devido ao processo de emancipação que a inclusão no trabalho pode conferir a todo o contexto familiar, algumas transformações começam a acontecer (Gilson et al., 2018 Gilson, C. B., Carter, E. W., Bumble, J. L., & McMillan, E. D. (2018). Family perspectives on integrated employment for adults with intellectual and developmental disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 43(1), 20-37. https://doi.org/10.1177/1540796917751134
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; Wehman et al., 2018 Wehman, P., Taylor, J., Brooke, V., Avellone, L., Whittenburg, H. Ham, W., Brooke, A. M., & Carr, S. (2018). Toward competitive employment for persons with intellectual and developmental disabilities: What progress have we made and where do we need to go. Research & Practice for persons with severe disabilities, 43(3), 131-144. https://doi.org/10.1177%2F1540796918777730
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). Nas vivências dos participantes cujos filhos já iniciaram a vida profissional, a inclusão gerou posturas mais independentes e responsáveis nas pessoas com DI, o que possibilitou que os pais retomassem projetos pessoais que foram abandonados devido às demandas como pais de pessoas com DI (Lepri, 2019Lepri, C. (2019). A condição adulta das pessoas com deficiência intelectual. In C. Lepri (Org.), A pessoa no centro: Autodeterminação, autonomia e adultidade para pessoas com deficiência (pp. 21-36). Saberes. ). Essas pessoas têm uma escolha diária e importante a ser tomada: a de serem protagonistas ou coadjuvantes da vida dos filhos, uma vez que estamos sempre representando nossa forma de ser como num teatro (Goffman, 1959/1985Goffman, E. (1985). A representação do eu na vida cotidiana (10a ed.). Vozes. (Trabalho original publicado em 1959) ). Como apoio, os pais podem representar um papel de personagens que privam oportunidades, sempre tomando a frente, protegendo e justificando a condição de seus filhos como indivíduos com deficiência, que não têm os mesmos direitos de grupos sociais mais privilegiados (Nosek et al., 2009Nosek, B., Banaji, M. R., & Jost, J. T. (2009). The politics of intergroup attitudes. In J. T. Jost, A. C. Kay, & H. Thorisdottir (Eds.), Social and psychological bases of ideology and system justification (pp. 480-506). Oxford University Press. ). No entanto, eles também podem permitir o crescimento e a autonomia, confrontando o que foi imposto pela sociedade (Jost, 2019 Jost, J. T. (2019). A quarter century of system justification theory: Questions, answers, criticisms, and societal applications. British Journal of Social Psychology, 58(2), 263-314. https://doi.org/10.1111/bjso.12297
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).
É necessária uma fé cega, como na fala de Davi ao final no primeiro encontro, no qual ele defendeu veementemente a necessidade de os pais acreditarem que a mudança é possível. É necessário, então, realizar o difícil exercício de acreditar, antes mesmo de ver acontecer (Caldin & Friso, 2019Caldin, R., & Friso, V. (2019). Tornar-se adulto: A família e a permissão para crescer. In C. Lepri (Org.), A pessoa no centro: Autodeterminação, autonomia e adultidade para pessoas com deficiência (pp. 37-50). Saberes. ).
Considerações finais
Neste trabalho, foi possível perceber que o recurso dos encontros dialógicos possibilitou uma exploração do tema por uma perspectiva qualitativa, na qual, por meio do olhar fenomenológico, realizou-se uma abertura para um fenômeno pouco discutido nos ambientes acadêmicos brasileiros. De maneira empática e compreensiva, foi possível examinar atitudes dos pais de pessoas com DI, que podem dificultar ou facilitar a inclusão de seus filhos no mercado de trabalho, bem como perceber o impacto de seus pontos de vista na qualidade desse processo.
Outro ponto significativo deste estudo foi o recorte do público participante: a pesquisa centrou seus esforços em desenvolver um trabalho que pudesse contemplar pessoas cujos filhos com DI pertencem a diferentes faixas etárias, permitindo verificar as nuances existentes nessas diferentes perspectivas em relação ao fenômeno pesquisado. O que se destaca nesse aspecto é o fato de que o contexto de trabalho se evidencia como ambiente de maior inclusão. A fala dos pais revelou que o início da vida profissional promoveu uma transformação em suas crenças a respeito das capacidades de seus filhos. Vários discursos apresentaram frustrações com as experiências escolares, mas no âmbito laboral, mesmo questionando a estrutura desse processo, houve uma constatação da existência de novos aprendizados e maior autonomia, pouco observada em outro momento da vida das pessoas com DI.
Dessa forma, esta pesquisa evidencia a necessidade de criação de políticas públicas que coloquem pessoas com DI no centro das decisões que lhe digam respeito, destacando a importância de maior participação popular de pessoas com deficiência e suas famílias. A garantia de espaços de troca a respeito desse fenômeno pode levar à conscientização e emancipação desses indivíduos, seus familiares e profissionais de setores como saúde, assistência e educação. É preciso levar em consideração, de maneira objetiva, o que de fato está presente na condição de vida da DI e facilitar o desenvolvimento da identidade social para além da deficiência, não limitando o olhar para as incapacidades e dificuldades.
Entretanto, limites são percebidos quando se analisa o campo de investigação no qual esta pesquisa se estruturou. Não foi possível observar como os aspectos do fenômeno são percebidos por pais de pessoas cuja faixa etária está acima de trinta anos, famílias monoparentais ou em relação a pessoas com outros tipos de deficiências, deixando em aberto a possibilidade de novos trabalhos nesse âmbito. Também seria interessante conhecer as vivências das próprias pessoas com DI em futuros estudos.
O contexto pesquisado se restringe a localidades específicas do estado de São Paulo e do estado da Paraíba (apenas um dos encontros). Por refletir por meio de teorias psicossociais (Goffman, 1959/1985Goffman, E. (1985). A representação do eu na vida cotidiana (10a ed.). Vozes. (Trabalho original publicado em 1959) ; Jost, 2020Jost, J. T. (2020). A theory of system justification. Harvard University Press. ; Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes Inesperados: Notas sobre a inclusão social das pessoas com deficiência. Saberes. ), o fenômeno pode apresentar diferentes particularidades culturais advindas do modo como as relações se dão em demais estados do Brasil, o que pode gerar novas compreensões acerca do assunto.
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Como citar:
Tedeschi, E. H., & Messias, J. C. C. (2024). Vivências de Pais de Pessoas com Deficiência Intelectual Relacionadas à Inclusão no Trabalho. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-17. https://doi.org/10.1590/1982-3703003262647 -
How to cite:
Tedeschi, E. H., & Messias, J. C. C. (2024). Experiences of Parents of People with Intellectual Disabilities Regarding their Inclusion at Work. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-17. https://doi.org/10.1590/1982-3703003262647 -
Cómo citar:
Tedeschi, E. H., & Messias, J. C. C. (2024). Experiencias de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual sobre Inclusión Laboral. Psicologia: Ciência e Profissão, 44, 1-17. https://doi.org/10.1590/1982-3703003262647
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
17 Jun 2024 -
Data do Fascículo
2024
Histórico
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Recebido
31 Mar 2022 -
Aceito
14 Mar 2023