Condições de saúde e sobrecarga de trabalho entre cuidadores informais de pessoas idosas com síndromes demenciais

Resumo

Objetivo

estimar a prevalência de sobrecarga de trabalho, identificando fatores associados entre cuidadores informais de pessoas idosas com demência.

Método

Estudo transversal e analítico, com amostra de cuidadores de pessoas idosas assistidas em um centro de referência à saúde do idoso. A sobrecarga entre os cuidadores foi avaliada pela escala de Zarit. Foram investigadas características sociodemográficas e associadas às condições de saúde e de atenção à pessoa idosa. Para análise dos dados utilizou-se a regressão de Poisson com variância robusta, a partir de modelo hierarquizado, assumindo-se nível de significância de 5%.

Resultados

Participaram do estudo 436 cuidadores, sendo a maioria do sexo feminino (88,1%). A prevalência de sobrecarga entre os cuidadores foi de 32,8%. No modelo múltiplo, mostraram-se associados à maior prevalência de sobrecarga entre os cuidadores: idade de 40 a 59 anos (RP=1,20; IC₉₅%=1,02-1,39), situação conjugal com companheiro (RP=1,18; IC₉₅%=1,02-1,36), ser filho ou cônjuge da pessoa idosa (RP=1,16; IC₉₅%=1,01-1,33), ter autopercepção negativa da saúde (RP=1,30; IC₉₅%=1,10-1,52), fazer uso de medicamentos (RP=1,24; IC₉₅%=1,06-1,45), não ter medidas de autocuidado (RP=1,49; IC₉₅%=1,17-1,89), suporte à pessoa idosa nas atividades de integração familiar (RP=1,41; IC₉₅%=1,05-1,89), nas atividades culturais (RP=1,36; IC₉₅%=1,08-1,72) e na administração de medicamentos (RP=1,13; IC₉₅%=1,01-1,25).

Conclusão

A elevada prevalência de sobrecarga entre os cuidadores de pessoas idosas alerta para a necessidade de políticas específicas para esse grupo e representa um aspecto a ser regularmente avaliado pelos profissionais de saúde que lidam diretamente com pessoas com demência e seus familiares.

Palavras-Chave:
Carga De Trabalho; Cuidadores; Idoso; Demência

Abstract

Objective

To estimate the prevalence of caregiver burden and identify associated factors among informal caregivers of elderly individuals with dementia.

Method

Cross-sectional and analytical study with a sample of caregivers of elderly individuals receiving care at a reference center for elderly health. Caregiver burden was assessed using the Zarit scale. Sociodemographic characteristics and factors related to the health and care of the elderly person were investigated. Data analysis was performed using Poisson regression with robust variance, based on a hierarchical model, with a significance level of 5%.

Results

A total of 436 caregivers participated in the study, the majority of whom were female (88.1%). The prevalence of caregiver burden was 32.8%. In the multiple model, the following factors were associated with a higher prevalence of caregiver burden: age between 40 and 59 years (PR=1.20; 95% CI=1.02-1.39), being in a marital relationship (PR=1.18; 95% CI=1.02-1.36), being a child or spouse of the elderly person (PR=1.16; 95% CI=1.01-1.33), having a negative self-perception of health (PR=1.30; 95% CI=1.10-1.52), using medication (PR=1.24; 95% CI=1.06-1.45), not practicing self-care measures (PR=1.49; 95% CI=1.17-1.89), providing support to the elderly person in family integration activities (PR=1.41; 95% CI=1.05-1.89), cultural activities (PR=1.36; 95% CI=1.08-1.72), and medication administration (PR=1.13; 95% CI=1.01-1.25).

Conclusion

The high prevalence of caregiver burden among caregivers of elderly individuals highlights the need for specific policies for this group and represents an aspect to be regularly evaluated by healthcare professionals who work directly with people with dementia and their families.

Keywords
Workload; Caregivers; Aged; Dementia

INTRODUÇÃO

As síndromes demenciais (SD) se caracterizam pelo comprometimento da memória, do intelecto, do comportamento e da capacidade de realizar as atividades da vida diária e têm apresentado um número crescente nos últimos anos, acompanhando o rápido processo de envelhecimento populacional¹. Após serem negligenciadas por algumas décadas, as SD passaram a ser reconhecidas como a principal causa de incapacidade e dependência na funcionalidade entre as pessoas idosas em todo o mundo e devem ser consideradas prioridade no âmbito da saúde pública².

O caráter crônico, progressivo e imprevisível das SD traz grande impacto físico, emocional, psicológico e social para a pessoa idosa afetada e para suas famílias³. É nesse contexto que as famílias buscam identificar um cuidador de pessoa idosa, pessoa importante para apoio aos pacientes com SD que, com ou sem remuneração, realiza o cuidado à pessoa idosa, em relação às atividades diárias. Não se trata de uma atividade simples. Cuidar de alguém é algo complexo, pois exige muitas modificações e profundos arranjos na dinâmica familiar, tanto do cuidador como do receptor dos cuidados⁴. Na maioria dos casos, os cuidados são prestados por membros da família ou por indivíduos com relação de proximidade com o paciente, conhecido como cuidador familiar ou informal, que é a pessoa que, por possuir vínculos parentais, responsabiliza-se diretamente ou não, pelo ato de cuidar não remunerado a um familiar doente/ou dependente⁵.

A prestação de cuidados, geralmente, resulta mais de uma imposição circunstancial do que da escolha do indivíduo. Seja por um acordo familiar ou por falta de opções, o cuidador passa a exercer seu papel, quase sempre, de maneira repentina, sem consulta e consentimento prévios e sem preparo psicológico e nem capacitação técnica para essa nova função⁶. O cuidador, geralmente única pessoa responsável pelos cuidados das pessoas idosas, frequentemente, diminui seus afazeres e chega a comprometer sua vida social para se dedicar exclusivamente ao indivíduo dependente. Assim, os cuidados constantes e sem interrupção às pessoas com SD e os momentos de tensão vivenciados pelo cuidador podem ocasionar prejuízos a sua saúde e conduzi-lo a uma sobrecarga elevada⁶,⁷.

A sobrecarga do cuidador pode ser definida como um constructo complexo e multidimensional que inclui as consequências físicas, psicológicas ou emocionais, sociais e financeiras percebidas e vivenciadas pelas pessoas (familiares ou não) que cuidam dos pacientes com SD⁸,⁹. Essa tensão excessiva oriunda do estresse prolongado pode resultar na autonegligência do cuidador, ao desconsiderar suas próprias necessidades, no surgimento de doenças e até mesmo em óbito entre os cuidadores, e, consequentemente, na desassistência da pessoa cuidada⁴.

É necessário ter clareza sobre as condições desencadeantes da tensão excessiva entre cuidadores, de forma a elaborar o adequado planejamento terapêutico que inclua a pessoa idosa, cuidador e família, viabilizando, assim, a prevenção de agravos à saúde e a melhoria na qualidade de vida de todos os envolvidos⁴. A literatura ainda apresenta lacunas em relação aos fatores associados às condições de saúde e à sobrecarga de trabalho entre cuidadores de indivíduos com SD. O reconhecimento de tais condições possibilitará a implementação de políticas públicas, nos serviços de saúde, que incluam o suporte aos cuidadores com SD, a promoção do seu autocuidado e a melhoria na qualidade dos cuidados prestados por eles.

Este estudo teve como objetivo estimar a prevalência de sobrecarga de trabalho e conhecer os fatores associados entre cuidadores informais de pessoas idosas com SD.

MÉTODO

Trata-se de um estudo transversal, analítico, realizado em Montes Claros, ao norte do estado de Minas Gerais, Brasil. O município conta com uma população de aproximadamente 413 mil habitantes e é referência regional para prestação de serviços, incluindo a área da saúde. A população-alvo da pesquisa constituiu-se de cuidadores informais de pessoas idosas com SD, assistidos no Centro de Referência em Assistência à saúde do Idoso (CRASI). Essa unidade ambulatorial ligada à Universidade Estadual de Montes Claros (Unimontes) e ao Hospital Universitário Clemente de Faria (HUCF) é constituída por uma equipe multi e interdisciplinar e todos os procedimentos são fornecidos exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esse Centro é considerado referência para toda a população idosa frágil da macrorregião norte do estado, incluindo aquela com demências.

O tamanho da amostra foi obtido, de forma proporcional ao número de atendimento de pessoas idosas com demência, que passaram por consulta médica, no referido serviço, no ano anterior. Assumiu-se uma prevalência estimada de 50% para o evento estudado (por ser um valor que fornece o maior número amostral e considerando também a investigação de outras variáveis para o estudo), um nível de confiança de 95% e um erro amostral de 5%. O número mínimo de pessoas idosas a serem selecionadas para o estudo, a partir desses parâmetros foi de 434, incluindo-se acréscimo de 20% para possíveis perdas. A seleção dos participantes foi feita pelos médicos no CRASI, que, após a consulta às pessoas idosas, identificavam e referenciavam aqueles que preenchiam os critérios de inclusão. Em seguida, os seus cuidadores foram abordados pelos pesquisadores e convidados para o estudo, sendo a coleta realizada de forma consecutiva até a obtenção do tamanho da amostra determinado.

Foram considerados critérios de inclusão: ser cuidador familiar de pessoa idosa com diagnóstico médico (registrado em prontuário) de demência irreversível (Doença de Alzheimer, Demência Vascular, Demência por Corpos de Lewy, Demência Fronto-Temporal e Demência Mista) leve, moderada ou grave, acompanhada nos últimos 12 meses; ter ao menos 18 anos de idade, ser cuidador com tempo de cuidado igual ou superior a seis meses, ser cuidador informal responsável pelos cuidados diretos da pessoa idosa. Os critérios de exclusão foram ser cuidador de mais de uma pessoa idosa e estar de Licença para Tratamento de Saúde (LTS), no momento da coleta de dados.

A coleta dos dados foi realizada por equipe constituída por enfermeiros e acadêmicos de Iniciação Científica (IC), especialmente treinada, por meio de reuniões com a coordenação da pesquisa e de um projeto piloto, visando à capacitação da equipe na aplicação do questionário. A calibração ocorreu por meio de repetições das coletas de dados no projeto piloto até o registro de consenso entre os entrevistadores. Os dados foram coletados, nos turnos matutino e vespertino, na recepção do ambulatório do CRASI, no período de agosto a dezembro de 2019, enquanto as pessoas idosas, acompanhadas de seus cuidadores, aguardavam alguma avaliação ou procedimento.

Como instrumento de coleta de dados foi utilizado um questionário elaborado pelos pesquisadores, contendo três seções: variáveis socioeconômicas do cuidador, variáveis clínicas e autocuidado do cuidador e variáveis relacionadas ao ato de cuidar. As variáveis socioeconômicas foram idade, sexo, situação conjugal, escolaridade, parentesco com a pessoa idosa e renda familiar. As variáveis clínicas e autocuidado: autopercepção de saúde, uso de medicamentos, realiza autocuidado (entendido como qualquer ação que a própria pessoa executa com o objetivo de promover seu bem-estar físico e mental e melhorar sua qualidade de vida, como acesso à saúde, ao lazer, à atividade física ou procedimentos de promoção de saúde), estado nutricional (obtido, a partir do peso e altura autorreferidos) e morbidades autorreferidas: depressão, hipertensão, diabetes, artrite/artrose e insônia.

Em relação às variáveis relacionadas ao ato de cuidar: tempo de trabalho como cuidador da pessoa idosa, horas diárias gastas com o cuidado, ajuda de alguém para as atividades de cuidar do idoso, realiza suporte à pessoa idosa nas atividades de alimentação cuidados de higiene, deambulação, nas atividades físicas, nas atividades culturais (comemorações cívicas, culturais ou eventos religiosos), nas atividades de integração familiar (comemorações ou reuniões familiares) e na administração de medicamentos (entendida como supervisão ou a oferta direta dos medicamentos).

A variável desfecho foi a sobrecarga dos cuidadores avaliada pela escala de Zarit Burden Interview (ZBI) adaptada e validada no Brasil¹⁰. Essa escala avalia a sobrecarga referida pelo cuidador informal frente a diferentes domínios: saúde, vida social, situação econômica, humor e tipo de relacionamento com a pessoa idosa. É composta de 22 itens, cada um categorizado de zero (nunca) a quatro (sempre) pontos, perfazendo um total de 88 pontos que refletem o nível de tensão (sobrecarga) do cuidador. Quanto maior o escore, maior a sobrecarga identificada¹⁰.

Como não há um ponto de corte estabelecido para a população brasileira que tenha sido validado, foram utilizados tercis para classificação, seguindo estudo prévio⁴. Inicialmente, testou-se a normalidade da distribuição da variável sobrecarga, que não foi detectada (p<0,001), pelo teste Kolmogorov-Smirnov. Em seguida a sobrecarga entre os cuidadores familiares foi dividida em tercis: 1º tercil: até 9 pontos; 2º tercil: entre 10 e 17 pontos e 3º tercil: >18 pontos. Considerou-se com sobrecarga associada ao cuidado os participantes classificados no terceiro tercil (presença de sobrecarga); e os dois primeiros tercis, ausência de sobrecarga⁷. Investigou-se a associação entre sobrecarga dos cuidadores e as variáveis socioeconômicas, clínicas e de autocuidado do cuidador e variáveis relacionadas ao ato de cuidar.

Inicialmente, foram realizadas análises descritivas de todas as variáveis investigadas por meio de frequências simples e relativa. Verificou-se a associação, por meio do teste qui-quadrado entre a presença de sobrecarga e as variáveis independentes. As variáveis que estiveram associadas até o nível de 20% (p≤0,20) foram selecionadas para análise múltipla, por meio do modelo de Regressão de Poisson hierarquizado. Foi seguido o esquema composto por blocos de variáveis em níveis distal, intermediário e proximal (Figura 1).

Figura 1
Modelo teórico hierarquizado dos possíveis fatores associados à sobrecarga do cuidador de idosos com demência. Montes Claros, MG, 2019.

A modelagem hierarquizada iniciou-se com a inclusão das variáveis do nível distal. As variáveis que, nesse modelo apresentaram nível de significância de até 5% (p<0,05) foram incluídas no modelo subsequente, com as variáveis do nível intermediário. Seguiu-se a mesma proposta metodológica para o modelo final, que incluiu as variáveis proximais. Na proposição do modelo final, foram mantidas apenas as variáveis que apresentaram nível de significância de até 5% (p<0,05). Para avaliar a qualidade do ajuste do modelo foi utilizado o teste de Deviance.

O projeto do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Montes Claros (Parecer nº 3.377.246). O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi assinado por todos os participantes, como condição prévia à coleta dos dados. A pesquisa está de acordo com a Resolução nº 466/2012 e com a Resolução nº 510/2016.

RESULTADOS

Participaram do estudo 436 cuidadores de pessoas idosas, sendo a maioria do sexo feminino (88,1%), com idade de 40 a 59 anos (55,2%), filho/filha ou cônjuge da pessoa idosa (79,6%). Outras características demográficas, socioeconômicas e condições clínicas dos cuidadores de pessoas idosas com demência são apresentadas na Tabela 1.

Tabela 1
Características socioeconômicas e condições clínicas dos cuidadores de pessoas idosas com demência (N=436). Montes Claros, MG, 2019.

Variáveis	n (%)
Faixa etária (anos)
<40	119 (27,4)
40 a 59	240 (55,2)
≥60	76 (17,5)
Sexo
Feminino	384 (88,1)
Masculino	52 (11,9)
Situação conjugal
Com companheiro	271 (62,2)
Sem companheiro	165 (37,8)
Escolaridade (anos de estudo)
>12	79 (18,1)
5 a 12	285 (65,4)
≤4	72 (16,5)
Parentesco
Filho/Cônjuge	347 (79,6)
Outro (genro, nora, neto)	89 (20,4)
Renda familiar (em salários-mínimos)
>1	244 (56,0)
≤1	165 (37,8)
Sem informação	27 (6,2)
Percepção de saúde
Boa/ótima	271 (62,3)
Regular/péssima/ruim	164 (37,7)
Uso de medicamentos
Não	229 (52,5)
Sim	207 (47,5)
Estado nutricional
Normal	177 (40,6)
Sobrepeso	163 (37,4)
Obesidade	86 (19,7)
Sem informação	10 (2,3)
Depressão
Não	375 (86,0)
Sim	61 (14,0)
Hipertensão
Não	303 (69,5)
Sim	133 (30,5)
Diabetes mellitus
Não	405 (92,9)
Sim	31 (7,1)
Artrite/artrose
Não	397 (91,1)
Sim	39 (8,9)
Insônia
Não	320 (73,4)
Sim	116 (26,6)

A Tabela 2 apresenta as características do autocuidado e do ato de cuidar dos cuidadores de pessoas idosas com demência, destacando-se que a maioria atuava na atividade há mais de dois anos (68,8%) e recebia ajuda para a oferta dos cuidados (69,0%). Quase a metade deles destinavam mais de 8 horas/dia para cuidar da pessoa idosa (49,5%).

Tabela 2
. Características relacionadas ao autocuidado e ao ato de cuidar dos cuidadores de pessoas idosas com demência (N=436). Montes Claros, MG, 2019.

Variáveis	n (%)
Realiza autocuidado
Sim	356 (81,7)
Não	80 (18,3)
Tempo de cuidado com a pessoa idosa
Até 2 anos	136 (31,2)
Acima de 2 anos	300 (68,8)
Horas diárias gastas com o cuidado
≤8	220 (50,5)
>8	216 (49,5)
Recebe ajuda para cuidar da pessoa idosa
Sim	301 (69,0)
Não	135 (31,0)
Suporte à pessoa idosa nas atividades de alimentação
Não	228 (52,3)
Sim	208 (47,7)
Suporte ao idoso nas atividades de higiene
Não	247 (56,7)
Sim	189 (43,3)
Suporte à pessoa idosa na deambulação
Não	275 (63,1)
Sim	161 (36,9)
Suporte à pessoa idosa nas atividades físicas
Não	308 (70,6)
Sim	128 (29,4)
Suporte à pessoa idosa nas atividades culturais
Não	327 (75,0)
Sim	109 (25,0)
Suporte à pessoa idosa nas atividades de integração familiar
Não	318 (72,9)
Sim	118 (27,1)
Suporte à pessoa idosa na administração de medicamentos
Sim	359 (82,3)
Não	77 (17,7)

Em relação à prevalência de sobrecarga, segundo a escala ZBI, 143 (32,8%) dos cuidadores apresentaram pontuações superiores a 18 pontos, caracterizando assim, maior sobrecarga. A ausência de sobrecarga foi observada entre 153 (35,1%) e 140 (32,1%) participantes dos 1º e 2º tercis, respectivamente.

A Tabela 3 apresenta a associação entre sobrecarga e as variáveis estudadas, em uma análise bivariada, registrando a razão de prevalência bruta e o respectivo nível de significância. As variáveis que apresentaram nível de significância de até 20% (p-valor ≤0,20) foram selecionadas para análise múltipla.

Tabela 3
Associação bivariada entre a sobrecarga e as características de cuidadores de pessoas idosas com demência (N=436). Montes Claros, MG, 2019.

Variáveis independentes	Sobrecarga		RPbruta	Valor p
	Não n (%)	Sim n (%)
Nível Distal
Faixa etária
60 anos ou mais	51 (67,1)	25 (32,9)	1,59	0,008
40 a 59 anos	151 (62,9)	89 (37,1)	1,91	0,010
<40 anos	91 (76,5)	28 (23,5)	1,00
Sexo
Feminino	253 (65,9)	131(34,1)	1,48
Masculino	40 (76,9)	12 (23,1)	1,00	0,112
Situação conjugal
Sem companheiro	102 (61,8)	63 (38,2)	1,29
Com companheiro	191 (70,5)	80 (29,5)	1,00	0,062
Escolaridade
Até 4 anos de estudo	39 (54,2)	33 (45,8)	2,50	0,008
5 a 12 anos de estudo	195 (68,4)	90 (31,6)	1,36	0,284
Acima de 12 anos de estudo	59 (74,7)	20 (25,3)	1,00
Parentesco
Filho/Cônjuge	224 (64,6)	123 (35,4)	1,58	0,020
Outro	69 (77,5)	20 (22,5)	1,00
Renda familiar (n=409)
Até 1 salário-mínimo	107 (64,8)	58 (35,2)	1,19	0,229
Acima de 1 salário-mínimo	172 (70,5)	72 (29,5)	1,00
Nível Intermediário
Percepção de saúde
Regular/péssima/ruim	86 (52,4)	78 (47,6)	2,01	<0,001
Boa/ótima	207 (76,4)	64 (23,6)	1,00
Uso de medicamentos
Sim	120 (58,0)	87 (42,0)	1,72	<0,001
Não	173 (75,5)	56 (24,5)	1,00
Realiza autocuidado
Não	35 (43,8)	45 (56,3)	2,04	<0,001
Sim	258 (72,5)	98 (27,5)	1,00
Estado nutricional
Obesidade	51 (59,3)	35 (40,7)	1,65	0,092
Sobrepeso	113 (69,3)	50 (30,7)	1,06	0,794
Normal	125 (70,6)	52 (29,4)	1,00
Depressão
Sim	29 (47,5)	32 (52,5)	1,77	< 0,001
Não	264 (70,4)	111 (29,6)	1,00
Hipertensão
Sim	79 (59,4)	54 (40,6)	1,38	0,021
Não	214 (70,6)	89 (29,4)	1,00
Diabetes mellitus
Sim	14 (45,2)	17 (54,8)	1,76	0,007
Não	279 (68,9)	126 (31,1)	1,00
Artrite/artrose
Sim	20 (51,3)	19 (48,7)	1,59	0,026
Não	273 (68,8)	124 (31,2)	1,00
Insônia
Sim	62 (53,4)	54 (46,6)	1,67	< 0,001
Não	231 (72,2)	89 (27,8)	1,00
Nível proximal
Tempo de cuidado com a pessoa idosa (anos)
>2	193 (64,3)	107 (35,7)	1,35	0,058
≤2	100 (73,5)	36 (26,5)	1,00
Horas diárias gastas com cuidado
Acima de 8 horas	127 (58,8)	89 (41,2)	1,68	< 0,001
Até 8 horas	166 (75,5)	54 (24,5)	1,00
Recebe ajuda para cuidar da pessoa idosa
Não	81 (60,0)	54 (40,0)	1,35	0,032
Sim	212 (70,4)	89 (29,6)	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades de alimentação
Sim	142 (68,3)	66 (31,7)	0,94	0,650
Não	151 (66,2)	77 (33,8)	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades de higiene
Sim	110 (58,2)	79 (41,8)	1,61	< 0,001
Não	183 (74,1)	64 (25,9)	1,00
Suporte à pessoa idosa na deambulação
Sim	96 (59,6)	65 (40,4)	1,42	0,010
Não	197 (71,6)	78 (28,4)	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades físicas
Sim	63 (49,2)	65 (50,8)	2,01	< 0,001
Não	230 (74,7)	78 (25,3)	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades culturais
Sim	38 (34,9)	71 (65,1)	2,96	< 0,001
Não	255 (78,0)	72 (22,0)	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades de integração familiar
Sim	43 (36,4)	75 (63,6)	2,97	< 0,001
Não	250 (78,6)	68 (21,4)	1,00
Suporte à pessoa idosa na administração de medicamentos
Sim	228 (63,5)	131 (36,5)	2,34	< 0,001
Não	65 (84,4)	12 (15,6)	1,00

• RP_bruta: Razão de prevalência bruta

A Tabela 4 apresenta o resultado da análise múltipla hierarquizada. Maior prevalência de sobrecarga entre os cuidadores esteve associada à idade de 40 a 59 anos, à situação conjugal com companheiro, ao fato de ser filho/filha ou cônjuge, a uma autopercepção negativa da saúde, ao uso de medicamentos, ao fato de não realizar medidas de autocuidado e às atividades de suporte à pessoa idosa para atividades culturais, de integração familiar e de administração de medicamentos.

Tabela 4
Fatores associados à sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas idosas com demência. Modelo de regressão de Poisson hierarquizada (N=436). Montes Claros, MG, 2019.

Variáveis	RPajustada	IC 95%	Valor p
Nível Distal
Idade do cuidador (anos)
60 anos ou mais	1,16	0,96-1,25	0,122
40 a 59 anos	1,20	1,02-1,39	0,013
<40 anos	1,00
Situação conjugal
Com companheiro	1,18	1,02-1,36	0,025
Sem companheiro	1,00
Parentesco
Filho/Cônjuge	1,16	1,01-1,33	0,040
Outro	1,00	1,06-1,28
Nível Intermediário
Percepção de saúde
Regular/péssima/ruim	1,30	1,10-1,52	0,001
Boa/ótima	1,00
Uso de medicamentos
Sim	1,24	1,06-1,45	0,008
Não	1,00
Nível proximal
Realiza autocuidado
Não	1,49	1,17-1,89	0,001
Sim	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades culturais
Sim	1,36	1,08-1,72	0,012
Não	1,00
Suporte à pessoa idosa nas atividades de integração familiar
Sim	1,41	1,05-1,89	0,023
Não	1,00
Suporte à pessoa idosa na administração de medicamentos
Sim	1,13	1,01-1,25	0,027
Não	1,00

• RP_ajustada: Razão de prevalência ajustada, IC: intervalo de confiança, Deviance: 188,759 p= 0,446

DISCUSSÃO

Entre os cuidadores, observou-se uma elevada prevalência de sobrecarga de trabalho. Esse achado é semelhante, quando confrontado com o resultado de um estudo, desenvolvido em nível nacional com cuidadores de idosos com demência e que empregou a mesma classificação da sobrecarga de ZBI⁴ e pouco difere de uma investigação internacional com 340 cuidadores que também utilizou o mesmo instrumento¹¹.

Considerando que os casos de demência têm aumentado em todo o mundo, uma elevada prevalência de sobrecarga entre cuidadores torna-se uma questão expressiva e preocupante, que merece um olhar voltado a esse grupo populacional, sob risco de adoecimento. O estresse prolongado, ocasionado pela prestação contínua dos cuidados leva o cuidador a desvalorizar suas próprias necessidades e a negligenciar o autocuidado, resultando em doenças e, em última instância, na negligência na prestação dos cuidados⁴,¹²,¹³ e na institucionalização precoce do receptor de cuidados¹⁴.

Neste estudo, diversos fatores estiveram associados à sobrecarga de trabalho, desde características demográficas, condições de saúde do cuidador até o suporte que é ofertado à pessoa idosa. Com relação às condições de saúde, observou-se que os cuidadores que relataram não realizar autocuidado, aqueles com percepção de saúde regular ou péssima e os que fazem uso de medicamentos tiveram uma prevalência significativamente maior de sobrecarga, comparados aos que possuem melhores condições de saúde. Outros estudos também demonstram que existe uma relação estreita entre a saúde de quem cuida e a sobrecarga de trabalho. Cuidadores familiares com autopercepção de saúde mais negativa apresentaram alta sobrecarga de trabalho³,¹⁵. Outro estudo que avaliou o cuidado associado à sobrecarga, em cuidadores principais, registrou que a percepção do cuidador sobre sua saúde esteve fortemente associada à sobrecarga, sendo maior nos indivíduos que relataram percepção ruim do estado de saúde, do que naqueles que informaram percepção boa ou regular¹¹.

Para cuidar bem da pessoa idosa, espera-se que o cuidador esteja em boas condições de saúde. No entanto, mais de um terço dos cuidadores relataram uma autopercepção de saúde insatisfatória, o que pode comprometer o desempenho de suas funções. Uma investigação composta por cuidadores familiares de pacientes com Alzheimer, na Andaluzia, Espanha, também evidenciou que a saúde percebida é ruim e a sobrecarga é alta entre os cuidadores familiares³.

A atividade de cuidar pode trazer benefícios e resultados positivos, porém há um alto índice de sobrecarga decorrente de estresse emocional, desgaste físico e problemas de saúde, além de restrições nas atividades sociais e de lazer¹⁶. Estudo nacional revelou que o estresse crônico causado pela função de cuidador de idosos com demência potencializa déficit de atenção, memória de trabalho e função executiva, em comparação com os não cuidadores¹⁷.

Os participantes deste estudo que informaram não realizar autocuidado apresentaram maior prevalência de sobrecarga, comparado aos que informaram realizar. Em estudo realizado na Colômbia, os cuidadores que abandonaram algumas de suas atividades esportivas, culturais, de lazer e até mesmo laborais, tiveram cinco vezes a sobrecarga de quem não abandonou suas atividades para assumir a função de cuidador¹¹.

Cuidadores que relataram fazer uso de medicamentos tiveram maior prevalência de sobrecarga quando comparados aos que não utilizam⁷. Esse resultado também reforça a influência das condições de saúde na sobrecarga associada ao cuidado, pois é possível inferir que cuidadores que utilizam medicamentos possuem saúde mais comprometida, o que por sua vez impacta no desempenho das atividades laborais¹⁸,¹⁹.

A associação entre sobrecarga e a faixa etária dos cuidadores que se refere a uma fase de mudança de adulto para idoso já foi relatada em outros estudos, que discutem o fato de pessoas que deveriam ser objeto de cuidado são as que estão se dedicando ao cuidado de seus familiares¹¹,²⁰. Tendo em vista que o aumento da idade traz consigo o aumento das limitações e a redução da capacidade funcional do indivíduo, a atuação de pessoas com idade mais próxima da velhice pode dificultar o exercício de sua função, ou fazer com que ela seja mais árdua para esses cuidadores²¹. A presença de cuidadores nesse estágio de transição pode repercutir, negativamente no desempenho de suas funções e levar ao comprometimento da qualidade do cuidado prestado à pessoa idosa mais dependente⁴. Se cuidadores de pessoas idosas frequentemente estão sujeitos a situações de estresse, sendo também sujeito de direitos e demandam atenção nos programas de prevenção de riscos ocasionados pelo cuidado⁴, espera-se que cuidadores de pessoas idosas mais longevas apresentem mais dificuldade no exercício de sua função²².

Observou-se que a prevalência de sobrecarga em cuidadores na faixa etária entre 40 e 59 anos foi significativamente maior comparada aos cuidadores abaixo dos 40 anos. Contudo, isso não foi observado entre os cuidadores acima de 60 anos. Estudo nacional revelou nível de sobrecarga na maioria cuidadores informais adultos jovens de idosos dependentes²³. Sobrecarga maior associada à idade mais jovem do cuidador também foi demonstrada em estudos internacionais⁸,²⁴. Isso pode ser justificado pelo acúmulo de funções. Sobrecarga foi maior entre os cuidadores familiares mais jovens, sobretudo naqueles que residiam com a pessoa idosa com demência e que tinham outras obrigações familiares¹⁴.

Conforme apontam os resultados deste estudo, cuidadores com companheiro apresentaram sobrecarga maior, quando comparado com os cuidadores sem companheiro. Esse é um achado consistente com estudos prévios¹⁶,²⁴. Se a situação conjugal “com companheiro” pode ser positiva para o cuidador, ao representar um apoio para as atividades desenvolvidas, por outro, pode ter consequências negativas, à medida que sobrecarrega o cuidador, devido ao acúmulo de tarefas²⁵,²⁶. Estudo nacional com cuidadores informais de idosos dependentes revelou que sobrecarga foi maior entre os cônjuges¹⁵. Estudo de base populacional realizado em Cingapura, com cuidadores informais de pessoas idosas com demência revelou risco 2,4 vezes maior de sobrecarga, nos cuidadores casados, quando comparado aos solteiros. Segundo os autores, uma possível explicação para o encontro da associação de sobrecarga entre os casados reside no fato de que cônjuges, constantemente, expressam maior angústia e sentimentos de sobrecarga, quando se responsabilizam sozinhos pelo cuidado¹⁶.

Outro achado deste estudo foi a associação entre o grau de parentesco (cônjuge, filho) do cuidador e a presença de maior sobrecarga. Uma possível explicação para esse resultado é o fato de que tanto o cônjuge, como o filho ou a filha podem perceber o cuidado como uma “obrigação”, uma responsabilidade, o que por sua vez, torna o cuidado mais desgastante. De forma semelhante a este estudo, pesquisas anteriores evidenciaram essa associação que também incluía pessoas idosas com demência¹⁶,²⁷,²⁸.

Embora não tenha sido objeto deste estudo, é relevante destacar que a literatura registra diferenças na sobrecarga entre o filho e o cônjuge. Cônjuges e filhos adultos vivenciam o cuidado na demência de forma diferente, o que pode ser explicado, em virtude da idade mais jovem do cuidador adulto, frequência de contato com o receptor do cuidado, diferenças nas características desse receptor do cuidado, frequência de sintomas neuropsiquiátricos e gravidade da doença²⁹. Investigação sobre diferenças entre cônjuges cuidadores e filhos adultos demonstrou que os cuidadores do cônjuge são mais propensos a relatarem mais sintomas depressivos, deficit gerais de saúde, maior sobrecarga financeira e dificuldade física para gerenciar suas responsabilidades. Essa diferença pode ser atribuída à idade avançada e à redução da saúde física dos cuidadores do cônjuge (que podem ser mais acometidos por problemas de saúde), bem como à possibilidade de um cônjuge residir no mesmo domicílio que a pessoa com demência e a maior sobrecarga na prestação contínua dos cuidados a que outro cuidador adulto, normalmente, estaria exposto³⁰.

Cuidadores filhos adultos e cônjuges também respondem diferentemente à presença dos tipos de suporte social³¹. O suporte ao cuidador para os filhos adultos deve objetivar a psicoeducação para sintomas neuropsiquiátricos complicados no receptor de cuidado. Os cônjuges podem se beneficiar de intervenções que tendem a aumentar o apoio social, enquanto os cuidadores filhos adultos podem obter benefícios com intervenções direcionadas a amenizar a sobrecarga e a melhotrar a qualidade de vida²⁹. Os cuidadores filhos adultos informaram mais recompensas de sua função de cuidado do que os cuidadores cônjuges³⁰.

Em relação ao achado de sobrecarga do cuidador e seu suporte ao ente com demência nas atividades de integração familiar e culturais, não foram identificados estudos que abordassem tais associações. Uma questão importante a se atentar está relacionada aos vínculos familiares com a pessoa idosa. É importante considerar que tais vínculos são construídos ao longo dos anos de convivência, e que a maneira como essas relações se desenvolveram no decorrer da vida pode repercutir na forma como se estabelece a rede de apoio, quando o indivíduo se torna dependente³². Oferecer suporte a ele em atividades culturais e de integração familiar são tarefas árduas e muito desgastantes para o cuidador, pois ele precisará, além de prestar os cuidados ao ser sob sua responsabilidade, gerenciar as complexas interações de vínculo familiar e sociais desse cidadão, além de outros aspectos mais objetivos como o transporte dessa pessoa, dentre outros. Adicionalmente, essas atividades podem implicar em desconforto e perturbação da rotina de cuidados³³. Nesse sentido, oferecer suporte em atividades de integração familiar e culturais são tarefas assistenciais complexas, que demandam mais esforço mental, por parte do cuidador, pois requerem, além de planejamento, supervisão constante.

Ainda relacionada a essa situação, muitas vezes velada nas famílias, há outros condicionantes que podem estar associados à sobrecarga do cuidador no suporte da pessoa idosa com demência nas atividades de integração familiar e culturais. Podem ser elencadas as seguintes considerações: a ausência de corresponsabilidade dos familiares nos cuidados, falta de apoio financeiro dos demais familiares e presença de doença e/ou de comorbidades por parte dos outros familiares. Essas considerações, como não foram abordadas neste estudo, devem ser objeto de investigações futuras.

A sobrecarga do cuidador à pessoa idosa com demência associada ao suporte na administração de medicamentos pode ser explicada pelo fato de a administração de medicamentos constar nas responsabilidades permanentes do cuidador, ou seja, mais uma atividade a qual ele não pode se abdicar e que lhe exigirá muita atenção e rigor. Pessoas idosas, frequentemente, possuem múltiplas doenças crônicas, demandam uma variedade de medicamentos, mais dificuldade para adesão aos esquemas terapêuticos e maior vulnerabilidade aos efeitos adversos das drogas. Assim, o manejo desses pacientes é muito mais complexo³⁴. A alta demanda do cuidador, aliada à restrita rede de suporte podem favorecer as dificuldades no suporte adequado da administração de medicamentos pelo cuidador, podendo levá-lo ao esquecimento de administrar a medicação, à confusão e à sobremedicação da pessoa idosa.

Algumas limitações deste estudo devem ser consideradas, como o fato de ser uma investigação transversal, o que não permite fazer inferências causais entre a sobrecarga e as variáveis independentes avaliadas. Alguns aspectos não foram avaliados em relação aos cuidadores e podem ser relevantes no contexto da sobrecarga, como sua funcionalidade. De forma similar, não houve uma avalição distinta considerando os tipos de demência ou sua intensidade (leve, moderada e grave), porque a classificação da intensidade da demência não era uma conduta sistemática de todos os profissionais médicos da instituição. Adicionalmente, a seleção do grupo avaliado foi realizada a partir do serviço de atenção à pessoa idosa, aproveitando a agenda das consultas médicas, o que pode representar uma diferença importante em relação a cuidadores aleatoriamente alocados em seus próprios domicílios.

Apesar dessas limitações, este estudo tem o mérito de avaliar uma grande amostra, de forma minuciosa, em relação aos aspectos socioeconômicos, clínicos, do autocuidado, do ato de cuidar e suas implicações sobre a sobrecarga entre cuidadores de pessoas idosas com demência. Existem poucos estudos nacionais sobre o tema. Todos os instrumentos utilizados para a coleta de dados foram validados e adaptados à cultura brasileira e administrados por equipe especialmente treinada.

CONCLUSÃO

Este estudo revelou uma expressiva prevalência de sobrecarga de trabalho entre cuidadores de pessoas idosas com demência. Os fatores que se mostraram associados à sobrecarga foram a idade, a situação conjugal, o grau de parentesco com elas, a autopercepção de saúde, o uso de medicamentos, o autocuidado e o suporte à pessoa idosa para atividades de culturais, de integração familiar e para administração de medicamentos.

Essa elevada prevalência de sobrecarga entre os cuidadores de pessoas idosas alerta para a necessidade de políticas específicas para esse grupo e representa um aspecto a ser regularmente avaliado pelos profissionais de saúde que lidam diretamente com pessoas com demência e seus familiares.

É preciso reconhecer que a importância dos cuidados à pessoa idosa com demência não se deve limitar ao ambiente familiar, mas se estender à sociedade em geral, que deve instigar o Estado para a necessidade de políticas públicas específicas que operem de maneira articulada, integrada, intersetorial e que incluam também o cuidador informal como protagonista do modelo assistencial do cuidado que deve garantir, primariamente, a dignidade humana àquele que cuida.

• Não houve financiamento para a execução deste trabalho.

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Editado por

Editado por: Yan Nogueira Leite de Freitas

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Out 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  19 Abr 2023
• Aceito
  19 Set 2023