Análise textual da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos

Resumo

A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco, publicada em 2005 e assinada por 191 países, é considerada marco por expandir a abrangência da bioética para além das questões biomédicas e enfatizar a justiça social. Sua ampla divulgação para o público em geral é importante, inclusive para o público infanto-juvenil, como tem sido feito com outros documentos internacionais. Pensando neste propósito, foi realizada análise textual clássica a fim de reagrupar os tópicos frasais da Declaração. Foram encontrados três núcleos de conteúdo: um autorreferente, outro sobre questões biomédicas e um terceiro sobre valores éticos e princípios de justiça social. Espera-se que esta análise colabore com a divulgação e compreensão do documento, facilitando sua circulação entre um público mais abrangente.

Bioética; Direitos humanos; Educação

Abstract

The Universal Declaration on Bioethics and Human Rights published in 2005 and signed by 191 countries, is a milestone in bioethics for expanding its scope beyond biomedical issues, emphasising social justice. It is important that the Declaration be broadly disseminated to the general public, including children and teenagers, as it has been done with other international documents. With this in mind, a classic content analysis of the Declaration was carried out, which allowed for the regrouping of the phrasal topics. Three nuclei of content were found: a self-referential nucleus, a nucleus of biomedical issues and a nucleus of ethical values and principles of social justice. It is hoped that this analysis will help the dissemination and greater understanding of the document, making the document better known by a wider public.

Bioethics; Human rights; Education

Resumen

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, promulgada en 2005 y firmada por 191 países, constituye un hito en la bioética por ampliar su alcance más allá de las cuestiones biomédicas, haciendo énfasis en la justicia social. Es importante que haya una amplia difusión de la Declaración al público en general, inclusive para el público infanto-juvenil, tal como se ha hecho con otros documentos internacionales. Pensando en este propósito, se realizó un análisis textual clásico de la Declaración, que permitió reagrupar los tópicos discursivos. Se encontraron tres núcleos de contenido: un núcleo autorreferencial, uno sobre cuestiones biomédicas y un núcleo sobre los valores éticos y los principios de justicia social. Se espera que este análisis pueda colaborar con la difusión y con una mayor comprensión del documento, facilitando que sea conocido por un público más amplio.

Bioética; Derechos humanos; Educación

Como referência internacional em bioética e saúde pública, a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) ¹ precisa ser mais amplamente divulgada e conhecida. Uma das estratégias para estimular sua comunicação em massa é investigar critérios linguísticos e estéticos eficazes para transformar o texto normativo em texto reflexivo, como tem sido feito com a Declaração Universal dos Direitos Humanos², já adaptada para ilustrações, infográficos etc., alcançando até o público infantil.

Contextualização

Conforme Garrafa e Porto ³, a bioética tem expandido seu campo de estudo e ação, incluindo, entre as questões relacionadas à qualidade de vida humana, temas até então apenas tangenciados: direitos humanos e cidadania, alocação de recursos humanos e materiais escassos, preservação da biodiversidade, finitude dos recursos naturais, equilíbrio do ecossistema, alimentos transgênicos, racismo e outras formas de discriminação etc.

Em outras palavras, a bioética aborda tanto problemáticas emergentes como questões persistentes ³. As primeiras dizem respeito a conflitos éticos decorrentes do avanço da ciência, principalmente no tocante a novos tratamentos e saúde pública em geral. Já as questões persistentes decorrem, grosso modo, da crônica desigualdade e injustiça social no mundo.

A bioética, portanto, buscou aprofundar suas bases conceituais, uma vez que havia a necessidade de adequar seus referenciais à realidade das populações mais pobres e habitantes de nações com elevados índices de exclusão social. Neste sentido, tornou-se indispensável trabalhar com novos enfoques, abordagens e categorias que dessem respostas mais adequadas aos problemas constatados ³.

Saada ⁴ afirma que o estatuto epistemológico da bioética ultrapassa os quatro princípios universais de Beauchamp e Childress ⁵ (autonomia, beneficência, não maleficência e justiça). As recentes mudanças estruturais nos conceitos do campo, com a homologação da DUBDH ¹ pela Unesco em 2005, abriram espaço para enfoques críticos que incluem as áreas social, sanitária e ambiental.

A DUBDH propõe a reflexão ética como ferramenta para que governos estabeleçam leis e normas adequadas no campo bioético, consolidando e orientando as políticas de proteção à saúde. Seu conteúdo consolida o avanço concreto de novo referencial epistemológico e agenda temática para o século XXI: uma bioética mais próxima dos conflitos persistentes que assolam a maioria dos países.

Divulgação da DUBDH para apropriação do pensamento bioético

Apesar da relação entre grau de escolarização e apropriação conceitual da DUBDH ou dos valores nela reforçados, a dificuldade de compreender este documento não decorre do desconhecimento ou estranheza das pessoas quanto às situações nele contempladas, mas sim da não apropriação, ora vocabular ora conceitual, dos princípios ali elucidados ⁶:

Desde 2005 [ano de homologação da DUBDH], passos foram dados para tornar público esse conteúdo, mas ainda falta avançar para que a difusão se torne realidade prática e aplicada na vida de pessoas, comunidades e países. A falta de conhecimento e entendimento da DUBDH é fator que contribui para a manutenção do status quo desigual; contribuindo para que populações permaneçam distantes de usufruir de diversas nuances da justiça social. Isso ocorre porque esse desconhecimento, aliado a fatores como baixa escolaridade e falta de debate de temas cruciais para a vida das pessoas, reforça a ignorância, apatia e ausência de mobilização para pressionar poderes públicos e privados a adotarem soluções que objetivem o desenvolvimento social e econômico para todos ⁷.

Embora a DUBDH suscite debates e reflexões em todo o mundo, ainda há desconhecimento de seu conteúdo – por parte da sociedade civil, dos profissionais de comunicação, dos gestores públicos e políticos e dos pesquisadores em geral – [o que] mantém grande parte da população mundial excluída da participação e da tomada de decisões políticas importantes⁸. No entanto, tal situação não é exclusiva de populações menos escolarizadas: recentemente, em decisão histórica sobre células-tronco embrionárias, ministros do Supremo Tribunal Federal brasileiro sequer mencionaram a DUBDH como fundamento para o julgamento ⁹.

Segundo Caetano e Garrafa ⁷, para que se torne instrumento atualizado, dinâmico e capaz de provocar reflexões e transformações práticas, a própria DUBDH apresenta dois artigos (22 e 23) que versam sobre a necessidade de sua difusão e divulgação. Em outras palavras, a divulgação dos conceitos principais da DUBDH tem de ser encarada como ato político global, (…) assumida de maneira direta (…) pelas 191 nações que assinaram o documento. E esse ato intervencionista depende, entre outros pontos, de um plano estruturado de ação comunicativa para alcançar o objetivo de transformar a realidade social¹⁰.

Considerando o exposto, o objetivo deste trabalho foi interpretar os artigos da DUBDH por meio da semiótica textual, identificando núcleos temático-conceituais que possam embasar a divulgação deste documento fundamental, especialmente entre crianças e adolescentes.

Método

Analisou-se a versão oficial em português da DUBDH de modo a separar tópicos frasais (ideias principais e secundárias) de cada trecho do texto – preâmbulo e artigos. Foi utilizado o método clássico de análise textual, conforme descrito por Barros ¹¹, com o caput de cada artigo sendo considerado a ideia principal, e os outros itens (parágrafos e alíneas), ideias secundárias e complementares.

Depois de definidos os tópicos frasais, os artigos foram reagrupados por similaridade semântica e conceitual, permitindo a reinterpretação do documento. Com o objetivo de reorganizar estruturalmente o texto, chegando a resultados que pudessem ser usados na adaptação da DUBDH a diferentes ferramentas midiáticas, a análise foi orientada pela teoria semiótica.

Tal escolha se justifica pelo fato de a semiótica se centrar no que o texto diz e no modo como o faz, por meio do sentido definido por procedimentos e mecanismos que o estruturam. Assim, diferentemente da linguística ou da semântica, a semiótica proporciona mobilidade a um mesmo registro textual em diferentes manifestações artísticas ou culturais, com perda mínima das estruturas originais de sentido.

Convém observar que essa escolha metodológica se adequa ao objetivo deste trabalho: voltar o olhar para as estruturas internas do texto. Ainda que o método de paralelismo semântico seja útil em questões interpretativas, como no estudo comparado de documentos bioéticos de caráter normativo ¹², o foco aqui está no reagrupamento textual interno da DUBDH.

Assim, para proceder à análise semiótica do documento em estudo, foram utilizados os conceitos de “nível fundamental”, no plano de conteúdo do texto, e de “enunciados elementares” no nível narrativo, conforme a teoria de Barros ¹¹. O primeiro se refere à significação do texto como identificação dos elementos mínimos que permitem compreender os papéis no discurso. O segundo conceito corresponde às diferentes interações (de conformidade ou desconformidade) entre esses elementos fundamentais. Tais interações determinam a efetiva codificação das intenções do discurso por parte do leitor.

Seguindo este processo de identificação, foram analisados os enunciados dos artigos da DUBDH a fim de definir as relações entre sujeitos e objetos do discurso e agrupar os artigos convergentes em blocos semelhantes para posterior reorganização do documento analisado.

Resultados

Em seu preâmbulo, a DUBDH valoriza a liberdade da ciência e da pesquisa e o bem-estar de indivíduos, famílias, grupos ou comunidades e da humanidade como um todo. O texto se fundamenta na observância da dignidade humana, dos direitos humanos e das liberdades fundamentais. Nele, há forte apelo à proteção dos mais vulneráveis e ao respeito à autonomia dos indivíduos.

Ressalta-se a necessidade de documentos com esclarecimentos adequados para obter o consentimento dos indivíduos submetidos a pesquisas biomédicas. O texto ainda rechaça o duplo padrão em pesquisa e reafirma a responsabilidade social do Estado em relação à saúde, declarando o princípio do compartilhamento de benefícios e ampliando a ótica de respeito e proteção ao futuro da humanidade e do planeta.

Salvo algumas diferenciações do sujeito de ação e o objeto concreto gerado, a análise dos esquemas semióticos de cada artigo constatou preponderância de relações desconexas entre sujeitos do enunciado (Tabela 1).

Tabela 1
Elementos semióticos do texto em português da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco

Artigo DUBDH	Sujeito da ação	Objeto concreto	Objeto reflexivo
1º – Âmbito	Norma	Estados nacionais	Orientação normativa	–
2º – Objetivos	Norma	Estados nacionais	Orientação normativa	–
3º – Dignidade humana e direitos humanos	Norma	Agentes bioéticos	Bem-estar do indivíduo e interesse da ciência	–
4º – Efeitos benéficos e efeitos nocivos	Norma	Agentes bioéticos	Efeitos dos avanços científicos	–
5º – Autonomia e responsabilidade individual	Comunidade mundial	Comunidade mundial	–	Conceituação de autonomia
6º – Consentimento	Norma	Agentes bioéticos	Tratamentos clínicos e pesquisas	–
7º – Pessoas incapazes de exprimir seu consentimento	Norma	Agentes bioéticos	Incapacidade de exprimir consentimento	–
8º – Respeito pela vulnerabilidade humana e integridade pessoal	Norma	Agentes bioéticos	Respeito à integridade e vulnerabilidade humana	–
9º Vida privada e confidencialidade	Norma	Agentes bioéticos	Confidencialidade	–
10 – Igualdade, justiça e equidade	Comunidade mundial	Comunidade mundial	–	Conceituação de igualdade, justiça e equidade
11 – Não discriminação e não estigmatização	Comunidade mundial	Comunidade mundial	–	Conceituação de não estigmatização e não discriminação
12 – Respeito pela diversidade cultural e pelo pluralismo	Comunidade mundial	Comunidade mundial	–	Conceituação de diversidade e pluralismo
13 – Solidariedade e cooperação	Norma	Estado nacional	Estímulo à cooperação internacional	–
14 – Responsabilidade social e saúde	Norma	Agentes bioéticos	Responsabilidade social	–
15 – Partilha dos benefícios	Norma	Agentes bioéticos	Compartilhamento de benefícios resultantes de pesquisas científicas	–
16 – Proteção das gerações futuras	Norma	Agentes bioéticos	Repercussões genéticas	–
17 – Proteção do meio ambiente, da biosfera e da biodiversidade	Comunidade mundial	Comunidade mundial	–	Conceituação de proteção à biodiversidade
18 – Tomada de decisões e tratamento das questões bioéticas	Norma	Agentes bioéticos	Tratamento de questões bioéticas	–
19 – Comitês de ética	Norma	Agentes bioéticos	Manutenção de comitês de ética	–
20 – Avaliação e gestão dos riscos	Norma	Agentes bioéticos	Promoção da gestão de risco	–
21 – Práticas transnacionais	Norma	Agentes bioéticos	Promoção de práticas transnacionais	–
22 – Papel dos Estados	Norma	Estados nacionais	Aplicabilidade normativa	–
23 – Educação, formação e informação em matéria de bioética	Norma	Estados nacionais	Divulgação e fomento normativo	–
24 – Cooperação internacional	Norma	Estados nacionais	Integração da comunidade bioética	–
25 – Atividades de acompanhamento da Unesco	Norma	Estados nacionais	Participação da Unesco	–
26 – Interdependência e complementaridade entre os princípios	Norma	Estados nacionais	Orientação interpretativa	–
27 – Limites à aplicação dos princípios	Norma	Estados nacionais	Aplicação normativa	–
28 – Exclusão de atos contrários aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana	Norma	Estados nacionais	Restrição normativa	–

A análise permite dividir a DUBDH em três grandes núcleos de enunciados. O primeiro é referencial, ou seja, é formado por artigos relacionados à própria declaração, definindo, normatizando e objetivando sua especificidade, aplicação e vigência. Nesses artigos (1º, 2º, 22 a 28), o sujeito de ação é a norma e o sujeito de estado são os Estados nacionais/países, que geram objeto de significação concreto em forma de orientação normativa.

O segundo núcleo é específico e retrata questões exclusivamente clínicas, legais ou acadêmicas. Nos artigos que o materializam (3º, 4º, 6º a 9º, 14 a 16, 18 a 21), o sujeito de ação é a norma e o sujeito de estado são os agentes bioéticos, que geram objeto de significação concreto em forma de orientação na prática bioética.

O terceiro núcleo é reflexivo e apresenta conceitos relacionados a valores morais. Embora seja difícil definir os sujeitos do enunciado, conclui-se que nos artigos desse núcleo (5º, 10 a 12, 17), o sujeito de ação e o sujeito de estado são a comunidade mundial, que geram objeto de significação reflexivo em forma de conceituação moral ou ética.

Discussão

A análise semiótica de texto normativo deve seguir dois passos metodológicos. Em primeiro lugar, deve-se identificar os elementos fundamentais e determinar os tipos de interação entre eles, da forma mais simples, elementar e concisa possível. Tomemos como exemplo trecho do artigo 6º da DUBDH, onde consta: qualquer intervenção médica de carácter preventivo, diagnóstico ou terapêutico só deve ser realizada com o consentimento prévio, livre e esclarecido da pessoa em causa, com base em informação adequada¹.

Seguindo o método de análise estabelecido, primeiramente identificam-se os elementos mínimos do texto: 1) intervenção médica preventiva, diagnóstica ou terapêutica; 2) o sujeito que modifica ou promove a ação (termo de consentimento); 3) o sujeito de estado do texto, ou seja, o elemento que sofre consequências das ações do discurso (médico e paciente); e, por fim, 4) o produto pretendido (tratamento clínico ou pesquisas qualitativas).

Em textos normativos, os conceitos de sujeito da ação e de objeto de ação não pressupõem necessariamente um ser animado. No exemplo analisado, o sujeito da ação é um documento (o termo de consentimento), enquanto o objeto (a informação) também é um ente inanimado. Observa-se ainda que os sujeitos de estado da ação são paciente e médico, os quais, de forma elementar, podem ser categorizados como “agentes bioéticos” (Tabela 1).

No segundo passo metodológico, identificam-se as relações existentes entre sujeito, ação e objeto do texto. Um único aspecto deve ser observado nesta etapa de análise: se o sujeito da ação e o de estado são representados no texto pelos mesmos elementos ou por distintos. Esse aspecto é o que vai determinar os tipos de relação de significado gerados no discurso. Assim, se o sujeito da ação é o mesmo que sofre suas consequências, o produto deste texto é reflexivo; se o sujeito de ação e o de estado são representados por elementos distintos, a significação do enunciado é concreta.

De modo geral, os textos normativos, principalmente os jurídicos, apresentam um núcleo autorreferente que expõe a organização interna, a validade do texto e sua abrangência, além de mecanismos futuros de atualização e correção ^7,13. Sendo texto internacional, com formatação e alcance jurídicos, a DUBDH apresenta em seu preâmbulo esse tipo de consideração, que apesar de consolidar e conferir validade ao texto, tende a não despertar interesse no público não especializado ¹³.

Usualmente, a divulgação dos documentos da Unesco tende a torná-los compreensíveis até mesmo ao público infantil. Dessa forma, antes de abordar os níveis de adaptação da DUBDH para o público não especializado (incluindo crianças), é importante ressaltar que as formas recreativas, didáticas, que integram texto e imagem, são as melhores para ampliar o alcance das publicações ^13,14.

Dada a dificuldade de controlar a interpretação de determinado texto, ao adaptar documentos de linguagem densa, deve-se considerar níveis fundamentais de comunicação e ajustar a linguagem ^14,15. Essa tarefa se torna ainda mais difícil devido aos níveis mundiais de analfabetismo, seja absoluto ou funcional, e que caracterizam a desigualdade social brasileira ¹⁶.

A DUBDH pode ser reorganizada a partir de seus três grandes núcleos de enunciados semióticos, o que facilitaria a elaboração de documentos que transmitam a ideia principal de forma mais concisa, respeitando a maturidade de leitura do público-alvo e sua relação com o tema abordado. Na iniciativa de Silva ¹⁷, voltada a estudantes do nível médio, já se espera compreensão textual superior à da média populacional, embora não no mesmo nível de universitários.

Geralmente, as adaptações para o público não especializado têm clara função pedagógica – ou seja, sustentam determinada informação a ser captada pelo leitor como formação de valor, comumente associada a algum grau de entretenimento.

Esse paradigma é muito evidente na adaptação da Declaração Universal dos Direitos Humanos² feita por Stam ¹⁵: no caso, nem todos os artigos foram traduzidos para o público infanto-juvenil, apenas aqueles cujos conceitos abstratos se mostravam mais próximos do imaginário infantil. Além disso, a comunicação se baseou em infográficos que ilustravam a questão mencionada, tendo a imagem como elemento central.

A opção de organizar o texto em três grandes núcleos também favorece a produção de material em diversas plataformas midiáticas para diferentes públicos, não necessariamente o infantil. Com a definição de sujeitos de ação e de estado, do produto esperado dessa interação e de objetos reflexivos ou concretos, ações práticas podem ser elaboradas de forma mais efetiva.

Entre essas ações, destacam-se: a produção de vídeos para plataformas de streaming, direcionados aos sujeitos de estado do grupo específico, com o intuito de orientar a pesquisa científica em bioética; a criação de aplicativos de consulta à legislação, voltados ao grupo referencial, divulgando a DUBDH e ampliando sua utilização como referencial em documentos produzidos por agentes bioéticos; e, por fim, a adoção de práticas educacionais sobre a DUBDH direcionadas ao público adulto, considerando a formação do profissional da saúde, com foco no grupo de artigos específicos.

Considerações finais

Análises da DUBDH têm sido feitas de forma a gerar significados e leituras externas ao texto, interpretando-o com a finalidade de orientar ações e reflexões bioéticas ^17-20. Em contrapartida, este trabalho procura identificar elementos inerentes ao texto. Ou seja, enquanto as pesquisas citadas ^17-20 examinam a DUBDH “para fora”, o método aqui empregado pretende um olhar “para dentro” do texto, buscando seus pontos de convergência e divergência.

Essa análise “para dentro” permite uma compreensão mais apurada do texto normativo, visto que se trabalha com suas estruturas mínimas, elementares, como se houvesse uma compactação de conteúdo. Ao se realizar esse tipo de análise, é possível partir da essência do texto, definindo qual núcleo da DUBDH será analisado: o núcleo normativo interno, os valores bioéticos essenciais ou as normatizações bioéticas.

Além disso, quando os artigos da DUBDH são reagrupados para atingir público mais amplo, percebe-se que o núcleo temático da organização do texto e da autorreferência tende a despertar menos interesse do público não especializado. Por utilizar linguagem técnica e tratar de situações clínicas, laboratoriais e acadêmicas distantes da população em geral, o núcleo da pesquisa biomédica é um dos mais importantes da DUBDH e dos mais difíceis de ser adaptado. Ainda assim, é possível divulgar as várias situações que se referem a este núcleo para os que as vivenciam, diretamente ou não, visando a criação de empatia por parte da população ^18,19.

Por fim, por não depender do conhecimento acadêmico, clínico ou jurídico do leitor, o núcleo reflexivo, que trata de valores éticos/bioéticos, seria o de mais fácil adaptação ao público em geral. Para tanto, seria necessário ajustar o vocabulário do texto e traduzir seu conteúdo para o registro não verbal, facilitando o entendimento e a apropriação dos conceitos bioéticos.

Referências

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• ⁸ Caetano R, Garrafa V. Op. cit. p. 42.
• ⁹ Brasil. Supremo Tribunal Federal. Ação Direta de Inconstitucionalidade 3.510-0 [Internet]. [s.d.] [acesso 10 nov 2016]. Disponível: https://bit.ly/2MrkGgG
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• ¹⁰ Caetano R, Garrafa V. Op. cit. p. 37.
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Oct-Dec 2018

Histórico

• Recebido
  19 Maio 2017
• Revisado
  4 Jun 2018
• Aceito
  5 Jun 2018