Reflexões éticas na atenção à saúde de pacientes com HIVResumo
Neste trabalho, pretendeu-se analisar aspectos éticos no seguimento terapêutico de pacientes com HIV mediante revisão sistemática de literatura, realizada por meio de pesquisas nas bases PubMed, LILACS e MEDLINE, usando descritores em inglês e português, com 169 publicações de 2011 a 2021. Para evitar viés, foi utilizado o método Prisma e consideradas as recomendações estabelecidas pelo sistema Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation para classificação do nível de evidência. O bem-estar de pacientes com HIV está associado ao nível de relações interpessoais, qualidade do tratamento e crenças pessoais. A estigmatização e o medo da divulgação da doença nos grupos em que convivem são os principais motivos de aflição. Com isso, é fundamental um maior apoio aos pacientes durante o diagnóstico e tratamento da doença, para que possam elaborar melhor suas estratégias de enfrentamento.
Palavras-chave: Síndrome de imunodeficiência adquirida; HIV; Ética
Abstract
This study analyzed ethical aspects in the therapeutic follow-up of patients with HIV via a systematic literature review conducted by searching the PubMed, LILACS and MEDLINE databases, using descriptors in English and Portuguese language, with 169 publications from 2011 to 2021. To avoid bias, the Prisma guidelines were used and the recommendations established by the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation system were considered to classify the level of evidence. The well-being of HIV patients is associated with the level of interpersonal relationships, quality of treatment and personal beliefs. Stigmatization and fear of the dissemination of the disease in the groups in which they live are the main reasons for distress. Support to patients during the diagnosis and treatment of the disease are fundamental, so that they can better apply their coping strategies.
Keywords: Acquired immunodeficiency syndrome; HIV; Ethics
Resumen
Este trabajo propone analizar los aspectos éticos en el seguimiento terapéutico de pacientes con VIH a través de una revisión sistemática de la literatura en las bases de datos PubMed, LILACS y MEDLINE, utilizando descriptores en inglés y portugués, lo que resultó en 169 publicaciones entre 2011 y 2021. Para evitar sesgos se utilizó el método Prisma y, para clasificar el nivel de evidencia, se consideraron las recomendaciones establecidas por el sistema Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation. El bienestar de los pacientes con VIH estuvo asociado al nivel de relaciones interpersonales, calidad del tratamiento y creencias personales. El estigma y el miedo a propagar la enfermedad en los grupos con los cuales conviven fueron los principales motivos de preocupación. Por lo tanto, es fundamental brindar un mayor apoyo a los pacientes durante el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad para que puedan desarrollar mejor sus estrategias de afrontamiento.
Palabras clave: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida; VIH; Ética
O vírus da imunodeficiência humana (HIV) causa uma infecção sexualmente transmissível (IST) que também pode ser contraída pelo sangue infectado e de forma vertical, ou seja, é possível que a mãe transmita o vírus para o filho durante a gravidez. O primeiro caso de infecção por HIV registrado no Brasil aconteceu em 1980, em São Paulo/SP, com a patologia se tornando motivo de exclusão social dos pacientes. Como ainda não havia o Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes acabavam desamparados, sem os devidos cuidados, e com receio de informar tal enfermidade às pessoas com quem conviviam 1,2.
Segundo o DataSUS, de 1980 até 2020 foram registrados 764.381 casos em todo o país, sendo a maior parte no estado de São Paulo (243.229) e a menor no Acre (1.068). O maior número de contaminados encontra-se na faixa entre 20 e 34 anos (440.105), havendo menor incidência na faixa acima de 80 anos (1.067). Esses dados evidenciam que, embora haja prevalência de casos na juventude, o que pode estar relacionado aos hábitos sociais e sexuais desses indivíduos, todas as pessoas estão sujeitas à infecção por HIV, independentemente de gênero e idade, sendo necessário apenas o contato com uma das formas de transmissão do vírus 3.
Um paciente infectado pelo HIV não irá, necessariamente, apresentar comprometimento do sistema imune, podendo, ou não, manifestar sintomas e/ou desenvolver a síndrome da imunodeficiência adquirida (aids). Os sintomas da infecção por HIV geralmente surgem cerca de um ou dois meses após o contato com o vírus, manifestando-se por meio de febre, cefaleia, disfagia, diarreia, tosse, sudorese noturna e dores nas articulações. O diagnóstico é realizado a partir da coleta sanguínea ou de fluido oral, com detecção dos anticorpos mediante exames laboratoriais e testes rápidos 1.
O SUS apresenta avanços e inovações, com novas diretrizes nacionais e experiência local, caracterizando a atenção primária à saúde (APS) como responsável por manter e ampliar o tratamento, diagnóstico e acompanhamento do usuário com HIV. A boa relação médico-paciente é de extrema importância para um vínculo seguro durante a terapêutica e a assistência, entretanto, evidencia-se em alguns indivíduos temor da quebra do sigilo médico, que resultaria em sua exposição e conseguinte estigmatização pela sociedade 4,5.
No Código de Ética Médica (CEM), determina-se que o profissional deve acolher e prestar assistência com os devidos cuidados, independentemente do quadro clínico da pessoa atendida, sendo vedado ao profissional de saúde revelar informações sobre o paciente mesmo que sejam de conhecimento público. Dessa forma, é fundamental que esses profissionais demonstrem os princípios éticos que são instruídos a seguir, a fim de proporcionar a seus pacientes a segurança e conforto necessários para garantir a continuidade do tratamento 6.
O presente estudo tem por objetivo analisar de forma reflexiva o exercício da ética na atenção à saúde de pacientes com HIV.
Método
Esta pesquisa consiste em uma revisão sistemática de literatura sobre as reflexões éticas na atenção à saúde de pacientes com HIV. A busca pelas referências ocorreu em fevereiro de 2021 nas bases de dados PubMed, MEDLINE e LILACS, além das demais compreendidas pela Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram pesquisados os descritores “HIV”, “síndrome da imunodeficiência adquirida” e “ética médica” para o título, resumo ou assunto, e selecionadas publicações dos últimos dez anos (2011 a 2021). Utilizaram-se descritores em português e inglês a fim de ampliar o potencial de busca das publicações.
Foram excluídos artigos que não se enquadravam nas características da busca, não possuíam relação com a bioética, publicados antes de 2011 ou não encontrados na íntegra.
O nível de evidência científica das referências foi classificado apenas considerando as recomendações estabelecidas pelo sistema Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (Grade) 7. Foram selecionados 169 artigos, retirados das bases MEDLINE, LILACS, Paho-Iris e Índex-Psicologia, e abordados meios quanto à confidencialidade, qualidade de vida dos pacientes e autocuidado. Além disso, analisou-se o impacto da espiritualidade e religiosidade no processo de tratamento da doença.
A fim de evitar o risco de viés, optou-se pelo fluxograma e checklist da Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Prisma) 8 para orientar a revisão. Esta instrução surgiu no Canadá, em 2005, a partir da revisão de um guia de recomendação de 1996 conhecido como Quality of Reporting of Meta-analyses (Quorum).
Utilizando os critérios de inclusão previamente estabelecidos, foram identificados 169 artigos, dos quais 20 eram duplicados. Assim, foram rastreados por título e resumo 149 artigos, excluindo-se 92 por não abordarem a temática e classificando-se 57 estudos para análise completa. Foram excluídos, pela elegibilidade, 34 artigos que não contemplaram a resposta à questão da pesquisa, e outros seis por não serem encontrados em sua versão completa, totalizando 17 artigos incluídos (Figura 1).
Fluxograma das fases de identificação, triagem, elegibilidade e inclusão dos artigos sobre reflexões éticas na atenção à saúde dos pacientes com HIV
Resultados
Ao avaliar as 17 publicações incluídas, de acordo com o sistema Grade, classificaram-se oito artigos com nível de confiança alto e dois com nível de confiança baixo. Essa classificação, em conjunto com as características dos estudos relatados, está apresentada no Quadro 1.
O relato de Marques e colaboradores 9 descreveu o perfil e avaliou a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV atendidas em serviços públicos de saúde, sendo possível evidenciar que a qualidade de vida desses pacientes está diretamente ligada às relações interpessoais, à qualidade do tratamento e às crenças pessoais. Por isso, é importante que haja o apoio da população em geral, dos profissionais de saúde e da família na luta contra o HIV.
Em seu estudo analítico, Dawson 10 mostrou por meio de critérios de exclusão que indivíduos que receberam maior assistência de profissionais de saúde no tratamento atingiram resultados mais positivos. Além disso, deve-se considerar que os portadores do vírus são responsáveis pelas medidas de proteção e, consequentemente, pela transmissão. Dessa forma, Dawson 10 mostrou que há uma recuperação quase efetiva da doença após o tratamento e, quanto menor a carga viral, menor a chance de transmissão, o que reforça a importância do atendimento qualificado e boas instruções sobre essa patologia.
As pesquisadoras Salvadori e Hahn 5, por meio de revisão sistemática, visaram identificar como tem sido abordada a confidencialidade no cuidado à pessoa com HIV/aids. Nesse estudo, foram selecionadas 19 publicações científicas nacionais e internacionais, publicadas entre 2010 e 2015, em bases de dados de livre acesso, que confirmaram que o medo do estigma, do preconceito e da discriminação determina o processo saúde-doença. Os estudos apontaram que a estigmatização da doença permeia a vida dos soropositivos, os quais sofrem constantemente com a possibilidade do diagnóstico ser disseminado pelas pessoas com quem convivem.
Além disso, constatou-se que há discriminação inclusive entre profissionais da saúde e que a ruptura do sigilo normalmente leva o paciente a abandonar o tratamento. Portanto, preservar a privacidade e a confidencialidade da pessoa com HIV/aids é dever dos profissionais e representa um desafio na era da informação.
Cajado e Monteiro 11, em estudo realizado por meio de entrevistas abordando as dificuldades de mulheres com HIV, descrevem a entrada dessas pacientes no movimento social após o diagnóstico e analisam suas práticas de autocuidado. Os achados da pesquisa indicaram a necessidade de fomentar a reflexão sobre a ética do cuidado sob uma perspectiva feminista, no contexto do movimento social de mulheres soropositivas, diante do predomínio de desigualdades sociais e de gênero evidenciadas na pesquisa. Portanto, faz-se necessária uma atenção especializada e eficaz para as mulheres soropositivas, visto que, além da problemática da patologia, essa população enfrenta uma condição de vulnerabilidade quanto ao gênero.
No artigo de Melo, Maksud e Agostini 4, são referidas novas diretrizes e experiências brasileiras que designaram à APS maior protagonismo no tema das políticas de HIV/aids. Estas até então se desenvolviam, no seu componente assistencial, centralmente em serviços especializados, mostrando que políticas em saúde são importantes para o tratamento de pessoas portadoras do HIV devido à procura por esse tipo de atendimento.
Dessa forma, são contextualizadas as diretrizes e recomendações para incentivar também o acompanhamento desses pacientes no âmbito da APS, fazendo uma comparação entre esta e a atenção especializada. Além disso, destacam-se também os desafios de ordem moral e ética enfrentados, concluindo-se, então, que é necessário ampliar as possibilidades de acesso e a qualidade do cuidado na APS para os indivíduos com HIV/aids no Brasil.
Para ressaltar as dificuldades passadas pelos pacientes soropositivos, Leal e Lui 12 realizaram um estudo para conhecer a percepção dos membros do Comitê Municipal de Mortalidade por Aids de Porto Alegre/RS a respeito das consequências dessa instituição participativa na melhoria do atendimento às pessoas que vivem com HIV/aids. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, com método de estudo de caso, demonstrando que a mortalidade por aids se deve a fatores multicausais relacionados a situações de vulnerabilidade do paciente em todas as dimensões. Apontou-se, portanto, a necessidade da assistência médica e de uma boa gestão pública para a sobrevida desses indivíduos, de forma a também melhorar a qualidade dos serviços de atendimento a essa patologia.
Silva e colaboradores 13, por meio de um estudo descritivo-exploratório sobre o conhecimento de adolescentes estudantes de uma escola pública na cidade de Natal/RN acerca da transmissão, prevenção e comportamentos de risco em relação às IST/HIV/aids, exibiram índices significativos de desconhecimento em relação a esses fatores e elucidaram alguns comportamentos de risco que tornam a população jovem vulnerável às doenças citadas. Chegou-se à conclusão de que programas de educação sexual nas escolas são necessários para incentivar os adolescentes a terem um comportamento sexual seguro e saudável.
A pesquisa qualitativa de Coakley e colaboradores 14 comprovou a importância do papel dos pais e dos profissionais de saúde quanto às orientações sobre a vida sexual dos jovens na prevenção do HIV. A necessidade do acolhimento e da aceitação dos pacientes portadores do vírus do HIV é essencial para que procurem tratamento e tenham melhor sobrevida.
A partir da revisão da literatura de Schairer e colaboradores 15, representam-se questões éticas significativas que continuam a evoluir com o aprimoramento da tecnologia e do tratamento dos pacientes, destacando a relevância da ética médica no desenvolvimento do tratamento desses pacientes soropositivos e no acolhimento pelos profissionais de saúde.
Conforme Venables e colaboradores 16, o preconceito contra pacientes soropositivos e o déficit na prática da ética médica por profissionais de saúde dificultam a busca pelo tratamento. Como consequência, aumentam o número de infectados e de mortes por HIV, além de promover a exclusão social dessa população, que enfrenta inúmeros problemas psicológicos devido à estigmatização imposta pela sociedade. O estudo por amostra realizado por Saura e colaboradores 17 mostra a necessidade de os profissionais da atenção básica conhecerem a influência dos processos psicossociais sobre os pacientes soropositivos.
Silva e colaboradores 18 desvelaram a percepção de enfermeiras que atuam no planejamento familiar quanto à vulnerabilidade da população às IST e ao HIV por meio de uma pesquisa descritiva e qualitativa, realizada em um hospital universitário. As IST ainda são consideradas “doenças do outro”, e sua disseminação é influenciada pelas desigualdades de gênero. Ações tradicionais do planejamento familiar não se mostraram suficientes para a utilização de medidas preventivas, sendo necessário um maior apoio para portadores de IST de forma a influenciar a procura e a continuação do tratamento.
Paula e colaboradores 22 relataram a experiência de garantir os aspectos éticos envolvidos na etapa de coleta de dados dos adolescentes com HIV/aids. Apontaram-se as dificuldades desses pacientes e os relatos de experiências sobre a quebra do sigilo, além da desvalorização dos princípios éticos na assistência à saúde. Por meio da pesquisa qualitativa de Odero e colaboradores 19, foram analisados os centros públicos de atenção aos pacientes com HIV, demonstrando-se indiferença na atenção a esses indivíduos, e, consequentemente, problematização na terapêutica, ratificando que a ausência da aplicação da ética médica se configura como um fator diretamente ligado à desistência da procura e permanência no tratamento.
Pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, abordou o desenvolvimento de preceptoria de residência multiprofissional no Ambulatório Especializado em HIV/aids. Foi constatado que as questões éticas e culturais constituintes dos princípios da Política Nacional de Saúde atual no Brasil estão em déficit em relação ao atendimento dos pacientes portadores de HIV 20. Já o estudo de Sehnem e colaboradores 21 analisou as experiências de adolescentes que vivem com HIV/aids acerca da sexualidade e as implicações para a educação em saúde, buscando conhecer as perspectivas dos profissionais da saúde em relação a essa população.
Souza e colaboradores 1, por meio do estudo descritivo e prospectivo de natureza qualitativa, investigaram as mudanças no cotidiano e a vivência de mulheres após o diagnóstico do HIV/aids, além da introdução da terapia antirretroviral. Revelou-se que a maioria das mulheres enfrentou positivamente as mudanças no seu cotidiano após a descoberta da doença, buscando viver com qualidade, embora ainda apresentem dificuldades em retomar suas vidas. Portanto, é fundamental que haja um maior apoio a essas pacientes durante o diagnóstico e tratamento da doença para que possam elaborar melhor suas estratégias de enfrentamento.
Discussão
A conduta profissional, amparada nos preceitos éticos, estimula a procura pelos serviços de saúde e aumenta a adesão terapêutica dos portadores de HIV. Verificou-se também que a relação médico-paciente é capaz de impactar positivamente a qualidade de vida desses pacientes, uma vez que contribui para um melhor entendimento clínico e, consequentemente, para a correta instituição do tratamento, resolvendo o problema do usuário e conferindo-lhe bem-estar 9.
Nesse contexto, com base na análise dos estudos aqui apresentados, verificaram-se resultados mais satisfatórios em relação ao tratamento quando os profissionais da saúde prestaram maior assistência aos pacientes e honraram o sigilo profissional, constatando, assim, a importância de um acolhimento especializado e um atendimento capacitado, que claramente resultam na conquista da confiança do paciente, em maior aderência ao tratamento e, por fim, na promoção da autonomia dos portadores de HIV 10.
No entanto, apesar da importância da relação interpessoal referida em diversos estudos, a maioria dos autores relata a dificuldade que os entrevistados sentem em confiar nos profissionais, principalmente no tocante à manutenção do sigilo e à aplicação dos princípios éticos em geral. Ademais, constatou-se também que a divulgação de informações confidenciais induz o paciente a abandonar o tratamento 19.
Ainda neste contexto, resultados negativos em relação à busca e adesão terapêutica estão associados ao temor que o paciente tem de ter seus dados clínicos vazados e, por consequência disso, sofrer algum tipo de estigma, preconceito ou discriminação 5. Segundo Salvadori e Hahn 5, o preconceito e a discriminação contra a pessoa com HIV também partem dos profissionais de saúde, de forma que o medo de sofrer tais impactos faz com que muitos não busquem os serviços de saúde. Além disso, Marques e colaboradores 9 constatam que, devido aos conflitos sociais que os portadores de HIV sofrem, percebe-se uma diminuição considerável da autoestima desses indivíduos, o que desencadeia comportamentos retraídos e de isolamento.
Devido à ausência dos princípios éticos, a maioria dos pacientes soropositivos não procura ou não permanece em tratamento 19, realçando, portanto, a relevância de tais princípios tanto para uma adesão terapêutica eficaz, quanto para a qualidade de vida dos pacientes 15. Logo, os profissionais devem proteger a confidencialidade do diagnóstico com o intuito de solidificar o vínculo interpessoal, ampliando o incentivo do acompanhamento dos portadores do vírus no âmbito da APS, defendendo princípios e aperfeiçoando suas condutas, para, assim, dispor de melhores resultados 4.
Além disso, evidenciou-se uma pesquisa realizada por Silva e colaboradores 13, de caráter descritivo-exploratório, a qual relatou que os adolescentes de uma escola pública apresentaram baixos índices de conhecimento sobre a forma de transmissão, prevenção e tratamento da aids. Nota-se, então, a importância do papel dos responsáveis, dos professores e dos profissionais de saúde na orientação e conscientização dessa faixa etária em relação à patologia, visando a um melhor controle das infecções 14.
Por fim, apesar de todas as dificuldades enfrentadas pelos portadores de HIV, Souza e colaboradores 1 destacam que grande parte das mulheres conseguiu responder de forma positiva às mudanças de vida após serem diagnosticadas. No entanto, as pesquisas ainda apontam o dever indispensável de promover reflexões éticas e estratégias com uma ótica voltada para o público feminino 11.
Considerações finais
A qualidade de vida de pacientes com HIV está relacionada às relações interpessoais, sendo relevante o apoio da população geral, dos profissionais de saúde e do âmbito familiar no enfrentamento da doença. A confiança no profissional de saúde contribui para a persistência no tratamento, encorajamento em relação ao processo da doença e elevação da autoestima. O medo de sofrer preconceito é considerado um dos principais motivos da resistência ao tratamento. A APS exerce função primordial na ampliação do acesso e na qualidade do cuidado dos pacientes infectados pelo HIV, possibilitando um acompanhamento mais próximo das comorbidades físicas e mentais desencadeadas pela doença.
Dessa forma, deve-se focar não somente no acompanhamento dos pacientes, mas, também, na prevenção primária através da educação em saúde sexual, principalmente voltada aos jovens, os quais estão apresentando crescentes níveis de infecções.
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Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
28 Nov 2022 -
Data do Fascículo
Jul-Sep 2022
Histórico
-
Recebido
07 Jun 2021 -
Revisado
10 Ago 2022 -
Aceito
15 Ago 2022
