Sedação paliativa para controle de sofrimento existencial refratário: um fluxograma

Resumo

Há pouco consenso na literatura sobre como deve ocorrer o manejo do sofrimento existencial refratário, um desafio clínico dramático que pode ocorrer no contexto da terminalidade. Este artigo apresenta um relato de caso de uma paciente internada no Hospital de Apoio de Brasília que necessitou de sedação paliativa para alívio de sofrimento existencial refratário e obteve controle satisfatório de sintomas. Também foi elaborado fluxograma decisório, embasado em revisão que inclui as diretrizes europeias de sedação paliativa, uma ferramenta útil para clínicos em cenários de cuidados paliativos.

Palavras-chave Medicina paliativa; Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Autonomia pessoal; Angústia psicológica; Sedação profunda; Relatos de casos

Abstract

There is little consensus in the literature on how refractory psychological distress, a serious clinical challenge that may occur at end of life, should be managed. This case report focuses on a patient hospitalized at the Hospital de Apoio in Brasília, who required palliative sedation for refractory psychological distress relief and obtained satisfactory symptom control. A flowchart was elaborated based on bibliographic review which included the European guidelines for palliative sedation, a useful tool for clinical cases in palliative care.

Keywords Palliative medicine; Hospice care; Personal autonomy; Psychological distress; Deep sedation; Case reports

Resumen

Existe poco consenso en la literatura sobre cómo manejar el sufrimiento existencial refractario, un desafío clínico que puede ocurrir en el contexto del fin de la vida. Este artículo presenta el reporte de caso de un paciente ingresado en el Hospital de Apoyo de Brasília, quien requirió sedación paliativa para aliviar el sufrimiento existencial refractario y obtuvo un control satisfactorio de los síntomas. También se elaboró un diagrama de flujo para la toma de decisiones, basado en una revisión que incluye las directrices europeas para la sedación paliativa, una herramienta útil para los clínicos en el contexto de cuidados paliativos.

Palabras clave Medicina paliativa; Cuidados paliativos al final de la vida; Autonomía personal; Distrés psicológico; Sedación profunda; Informes de casos

Os cuidados paliativos são uma especialidade médica interdisciplinar que se concentra na prevenção e no alívio do sofrimento e no oferecimento da melhor qualidade de vida possível a pacientes que enfrentam doenças graves e a suas famílias. Além de apropriados em qualquer idade e em qualquer estágio de doença potencialmente ameaçadora à vida, podem ser fornecidos juntamente com o tratamento curativo ¹,².

A despeito da célebre frase da honorável Cecily Saunders – o sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida ³ –, o sofrimento segue sendo um grande desafio nos cuidados paliativos. Isso ainda ocorre não apenas por seu caráter multidimensional, mas porque às vezes ele segue sendo intolerável e por vezes refratário, mesmo após terem sido atingidos os limites do cuidado, da terapêutica e da compaixão.

Muitas vezes, apesar de abordagens farmacológicas, não farmacológicas e multidisciplinares, prevalece o sofrimento de ser acometido por uma doença ameaçadora à vida, que é influenciado por fatores como a consciência do fim de sua vida e a angústia da percepção da morte. É preciso considerar, ademais, os casos em que há perda de funcionalidade ou exacerbação de sintomas físicos e psicológicos, como tristeza, ansiedade, pânico, medo e senso de desmoralização. Tais fatores podem gerar um sofrimento insuportável, cujo enfrentamento se coloca como desafio para a equipe responsável pelo cuidado do paciente ⁴.

Ao identificar esse quadro de refratariedade – seja de âmbito físico, com sintomas como dispneia, dor e sangramentos incontroláveis, seja de âmbito psicossocial, como sofrimento existencial –, a sedação paliativa se apresenta como alternativa terapêutica. Quando o controle dos sintomas está além do alcance terapêutico, controlam-se então os efeitos da consciência da doença que se manifestam tanto somática quanto emocionalmente.

Deve-se ressaltar que a sedação – cuja intensidade é classificada em leve, intermediária ou profunda – deve ser a menor possível para atingir um controle satisfatório do sintoma, e pode ser administrada de forma intermitente ou contínua até a morte ⁵. Estudos demonstram que a taxa de pacientes sedados varia muito entre populações (de 14,6% a 66,7%) ⁶.

No contexto do sofrimento existencial, sua aplicação ainda é controversa ⁷ e muito menos comum ⁸, pois não existe consenso sobre a adequação de seu uso ⁹-¹¹. De acordo com a literatura, cerca de 13% a 18% de pacientes com doença progressiva podem evoluir para sofrimento existencial clinicamente significativo ⁶. Em revisão sistemática, Arantzamendi e colaboradores ¹² encontraram prevalência de refratariedade em torno de 16% a 59% nos casos de menção de sofrimento psicológico e existencial.

Tornam esse tema ainda controverso algumas razões ou explicações diferentes das abordadas em discussões sobre o uso de sedação paliativa em outras situações, de refratariedade física. Entre elas, destacam-se ¹¹,¹³,¹⁴:

1. A natureza dos sintomas abordados, que torna muito mais difícil identificar que são realmente refratários;

2. O dinamismo e a idiossincrasia inerentes à gravidade da angústia de alguns sintomas, tornando-os difíceis de prever (nesses casos, a adaptação psicológica e o enfrentamento são comuns);

3. As abordagens de tratamento padrão para lidar com sintomas psicológicos graves ou sofrimento existencial, como o uso de psicoterapia, aconselhamento religioso e apoio espiritual, não são ameaçadoras à vida; e

4. Ao contrário dos sintomas físicos, como dor ou dispneia, a presença de sintomas psicológicos graves ou sofrimento existencial não indica necessariamente um estado muito avançado de deterioração fisiológica.

É primordial ratificar que os cuidados paliativos não têm como objetivo nem acelerar nem atrasar o processo de morte ¹⁵. Isso se aplica à sedação paliativa, que visa controlar sintomas e garantir o respeito à dignidade humana ¹⁶,¹⁷ – pedra angular de sua indicação.

O objetivo deste relato de caso é auxiliar na identificação dos casos adequados e discutir questões éticas e práticas em sedação paliativa. Entre essas questões, está a principal: a tomada de decisão por meio de deliberação compartilhada diante do sofrimento existencial refratário e intolerável vivenciado por pacientes em processo de fim de vida.

Método

Este é um relato de caso que abrange eventos ocorridos na unidade de internação do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) entre abril e junho de 2022. São detalhados fatos e analisados relatos da paciente, da família e da equipe assistente. Os dados foram coletados em setembro de 2022, posteriormente ao falecimento da paciente, por meio de leitura de registros em prontuário eletrônico.

O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde para apreciação, tendo sido aceito em 3 de dezembro de 2022. O termo de consentimento livre e esclarecido foi considerado dispensável e a redação do manuscrito foi realizada seguindo as diretrizes Care ¹⁸ para relatório de relatos de caso em periódicos científicos.

Resultados

A paciente J. L. E. – sexo feminino, 43 anos, natural de Brasília/DF, parda, solteira, aposentada – era evangélica e tinha três irmãos e uma filha, a qual considerava sagrada. Em 2012, foi diagnosticada com neoplasia maligna de sistema nervoso central, um astrocitoma gemistocítico com lesão expansiva à direita, e pouco depois submeteu-se a ressecção cirúrgica de 98% do tumor na região frontal, além de 27 sessões de radioterapia adjuvante. Em 2015, realizou-se nova intervenção cirúrgica – craniotomia frontal à direita com ressecção subtotal de tumor –, e novas sessões de radioterapia em 2016.

Todavia, em abril de 2021, após piora de cefaleia e episódios de convulsões, foi evidenciada progressão da doença, sendo contraindicadas novas abordagens cirúrgicas devido a possíveis sequelas motoras, optando-se por radioterapia e quimioterapia paliativas até julho de 2021. Associadas a essas intervenções, houve piora progressiva da hemiparesia à direita, declínio cognitivo, epilepsia de difícil controle e quadro depressivo. Entretanto, a despeito disso, a paciente manteve relativa funcionalidade, com escore na palliative performance scale (PPS) de 60%, assim como autonomia e independência para atividades básicas de vida diária até o início de 2022.

Em 1º de abril de 2022, a paciente foi admitida no HAB, por meio de encaminhamento do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), devido a convulsões reentrantes sem possibilidade de tratamento modificador de doença. Na ocasião, apresentava PPS de 40%, relato de dores generalizadas, prevalentes em membro inferior esquerdo (escala verbal numérica de 6 em 10), e fadiga. Adicionalmente, constatavam-se sintomas não físicos, como tristeza, labilidade emocional, ansiedade e medo. Estava usando dexametasona (8 mg/dia), clonazepam (2 mg/dia), levetiracetam (1500 mg/dia) e escitalopram (20 mg/dia).

Durante a internação, sua condição evoluiu, com melhora parcial dos sintomas físicos tanto de acordo com autorrelato quanto na percepção da equipe assistente. Houve otimização de medidas farmacológicas e não farmacológicas, além de suporte de equipe interdisciplinar com terapia ocupacional, fisioterapia, práticas integrativas, acupuntura, cromoterapia e psicologia. Todavia, a despeito desses esforços, os sintomas não físicos pioraram progressivamente.

A paciente apresentou síndrome de desmoralização, que a levou, em suas próprias palavras, a sofrimento existencial refratário e intolerável, além de alterações comportamentais, incluindo quadro hipobúlico e hipoativo grave, semelhante à catatonia depressiva. Identificada a indicação para a aplicação, foi iniciada sedação paliativa, conforme tomada de decisão compartilhada com a paciente, sua filha e toda equipe multidisciplinar.

Procedeu-se à sedação intermitente e superficial em 27 de maio de 2023, com midazolam em infusão contínua sob fluxo de 2 mg/h; entretanto, sob o regime intermitente e superficial, a paciente seguiu demonstrando sinais e sintomas de intolerabilidade, particularmente na ausência de sua filha. Optamos então por progredir para sedação paliativa contínua e profunda nos últimos cinco dias de vida. A paciente foi a óbito em 20 de junho de 2023, sem sinais de dor ou desconforto e na presença da filha.

Discussão

Deve-se ressaltar que dias antes a paciente já vinha pedindo para “dormir” e, quando questionada sobre a dor que sentia, referia-se a dor na alma e chorava copiosamente, novamente solicitando a presença da filha. Mesmo após várias abordagens da equipe multidisciplinar e com a otimização das medidas farmacológicas e não farmacológicas, assim como das práticas integrativas associadas, o sofrimento existencial seguiu intolerável para ela. A paciente respondeu somente à sedação paliativa, inicialmente superficial e intermitente e, em seguida, profunda e contínua.

Além do sofrimento existencial, a paciente também apresentava um quadro de dor de difícil controle, que consistia, mesmo com as inúmeras terapêuticas farmacológicas e não farmacológicas instituídas, em cefaleia. Apesar do difícil controle, o sintoma não foi classificado pela equipe como refratário, nem pela paciente como intolerável.

Nesse contexto, é essencial trazer à luz a discussão sobre a multidimensionalidade por meio do conceito de dor total. Proposto em 1967 por Cicely Saunders ³, o conceito refere-se à dor que deve ser interpretada não apenas como fenômeno físico, mas como um sintoma imbuído de dimensões emocionais, sociais e espirituais, que concorrem para geração de dor e manifestação de sofrimento.

Cabe ressaltar a diferença entre sintoma de difícil controle e sintoma refratário ¹⁹: o primeiro é aquele que exige intervenção específica, farmacológica ou não, enquanto o último se caracteriza pela intensidade das tentativas de tratamento, suas falhas no controle ou evidência de toxicidade – tal como prejuízo do nível de consciência secundário à medicação.

Embora a diferença possa parecer trivial, ela ajuda a iluminar a importância de reconhecer o sintoma e seu caráter. A falha em reconhecer o sintoma de difícil controle pode implicar a progressão precoce para a sedação paliativa; a falha no reconhecimento do sintoma refratário pode acarretar descontrole sintomático e sofrimento evitáveis.

Entre um quarto e um terço de todos os pacientes terminais em cuidados paliativos são submetidos a sedação paliativa, e até um quarto destes requer sedação profunda contínua ²⁰. Como já descrito na literatura ⁶,²¹, o suporte familiar nesse contexto é muito importante.

No caso clínico analisado, um dos pontos de maior impacto foi a ausência dos familiares, em especial da filha, que pouco se fez presente durante o período de internação. Ela explicou que estava ocupada em atividades laborais, mencionando também conflitos prévios com a mãe. Durante a presença da filha, era notório e relatado o estado de paz da paciente; todavia, quando a filha se ausentava, a carga sintomática aumentava exponencialmente, chegando a ser descrita pela paciente como intolerável.

Há ainda outros dados importantes, que se apresentam como possível fonte de confusão. Podem ter se somado à carga sintomática não apenas um quadro psiquiátrico prévio – episódios depressivos durante a vida –, mas também a metástase no sistema nervoso central, possível fator orgânico que contribuiu para a evolução da depressão previamente estabelecida. Tais fatores provavelmente tornaram ainda mais desafiador aliviar o sofrimento em suas múltiplas dimensões.

Em revisão de literatura narrativa sobre o uso de sedação paliativa em casos de sofrimento psicológico e/ou existencial refratário, Reich e colaboradores ⁸ evidenciam que diagnósticos alternativos podem obscurecer ou ser obscurecidos pelo sofrimento psicoexistencial. Nesses casos, o diagnóstico correto e o manejo adequado tornam-se mais difíceis. É primordial ressaltar que, até o seu óbito, a paciente descrita neste estudo foi avaliada também por psiquiatra, sendo realizados ajustes medicamentosos, com pouco sucesso terapêutico, e que, por parte da equipe multiprofissional,o único suporte não oferecido foi o de um capelão.

Dadas as dificuldades citadas para o manejo de casos similares, torna-se importante criar modelos assistenciais – protocolos, fluxogramas e outras ferramentas de apoio à decisão clínica – que sirvam como trilhas a serem seguidas. Assim, seria possível definir de maneira mais assertiva tal diagnóstico e implementar medidas mais eficazes diante de um tema tão sensível, que envolve questões éticas e morais complexas.

O fluxograma apresentado na Figura 1 tem como objetivo facilitar e auxiliar na tomada de decisão em relação à sedação paliativa em contexto de sofrimento existencial e foi elaborado com base nas revisões de literatura referenciadas neste trabalho, estando em consonância com os critérios da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) ¹⁶. Tais critérios abordam as principais questões clínicas a serem consideradas durante a formulação de diretrizes e protocolos institucionais para sedação paliativa no manejo de sintomas refratários em relação ao sofrimento existencial no final da vida. A adequação a esses critérios foi incluída na formulação do fluxograma proposto neste artigo.

Figura 1
Fluxograma para sedação paliativa em contexto de sofrimento existencial

Instruções gerais acerca da condução médica de sedação paliativa em qualquer contexto escapam do escopo deste artigo e estão disponíveis em múltiplas referências ⁶,¹⁶,¹⁷,¹⁹-²². Orientações da EAPC ¹⁶ direcionadas ao contexto de sofrimento existencial incluem:

1. Sedação paliativa para tratamento de sofrimento existencial refratário deve ser reservada a pacientes em estágios avançados de uma doença terminal;

2. A definição de refratariedade de sofrimento existencial deve ser feita por equipe experiente em cuidados psicológicos e espirituais, que tenha estabelecido vínculo com paciente e familiares e exaurido as possibilidades terapêuticas;

3. A decisão pela sedação paliativa deve ser tomada num contexto de discussão de caso multiprofissional, idealmente contendo psiquiatra, bioeticista e capelão;

4. Uma vez que a decisão de sedar seja tomada, o tratamento deve ser iniciado com sedação leve e intermitente, com intervalos predefinidos de reavaliação para reajustar frequência e profundidade da sedação; e

5. Sedação profunda e contínua deve ser considerada somente após repetidas reavaliações de sedação intermitente que constatem sua insuficiência para controle sintomático.

Considerações finais

Determinar quando o sofrimento psicológico ou existencial é refratário e insuportável permanece complexo e controverso. Nesse contexto, em meio a tamanha subjetividade e multidimensionalidade humana, é primordial buscar instrumentos padronizados que facilitem e auxiliem nas tomadas de decisão em relação à refratariedade e à intolerabilidade.

É essencial ressaltar que, diante do caráter subjetivo do sofrimento existencial, a avaliação e a construção colegiadas, em equipe, contemplam uma diversidade de perspectivas sobre os dilemas éticos que pode apresentar-se como elemento protetor. A escassez de recursos baseados em evidências, no entanto, limita a capacidade da literatura atual de informar a política e a prática clínica.

Assim, o uso de diretrizes sólidas no processo de tomada de decisão, documentação e avaliação é muito valioso. Há necessidade de realizar pesquisas multicêntricas qualitativas e quantitativas que possam auxiliar os profissionais de saúde e as instituições a ter mais capacidade deliberativa para estabelecer ações mais adequadas.

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• Aprovação CEP-Fepecs 64760122.8.0000.5553

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Abr 2024
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  25 Maio 2023
• Revisado
  16 Out 2023
• Aceito
  09 Nov 2023