Comensalidade, câncer e sobrevivência: uma metassíntese qualitativa sobre experiências alimentares de pacientes após o diagnóstico de câncer

Commensality, cancer and survival: A qualitative meta-synthesis of patients’ food experiences after cancer diagnosis

Resumo

Objetivo

Compreender as experiências e as práticas alimentares a partir do diagnóstico de câncer. Método: Trata-se de uma pesquisa bibliográfica, do tipo metassíntese qualitativa. Utilizou-se a diretriz ENTREQ como protocolo, tendo como pergunta norteadora: “Quais são as experiências e as práticas alimentares de indivíduos após o diagnóstico de câncer?”. A busca foi realizada nas bases de dados Lilacs, Pubmed, Embase e Food Science and Techonology, a partir da combinação de palavras-chave relacionadas à alimentação e nutrição, ao adoecimento por câncer e à pesquisa qualitativa, publicados entre 2015 e 2020, em português, inglês e espanhol.

Método

Foram encontrados 414 artigos e excluídos 396, após leitura dos títulos e resumos. Além dos 18 artigos potenciais, foram incluídos cinco artigos de outras fontes, totalizando 23. Foram identificadas três categorias empíricas: ruptura da trajetória alimentar e estratégias de adaptação; reconstrução da identidade; e vicissitudes da comensalidade.

Conclusões

As perdas relacionadas à alimentação impactam na existencialidade do ser, na expressão da identidade e nas relações sociais, podendo levar ao isolamento e a desritualização da alimentação. As mudanças físicas podem levar a distúrbios de imagem corporal e sofrimento psíquico. Em decorrência dos sintomas de impacto nutricional, a família é o suporte emocional para reorganização da alimentação.

Palavras-Chave:
Alimentação; Câncer; Sobrevivência; Comensalidade; Metassíntese

Abstract

Objective

To understand the experiences and eating practices from the diagnosis of cancer.

Method

This is a bibliographic research, of the qualitative meta-synthesis type, using the ENTREQ guideline as a protocol, with the guiding question: “What are the experiences and eating practices of individuals after being diagnosed with cancer?”. The search was carried out in the Lilacs, Pubmed, Embase and Food Science and Techonology databases based on the combination of keywords related to food and nutrition, illness from cancer and qualitative research, published between 2015 and 2020, in Portuguese, English and Spanish.

Results

414 articles were found and 396 were excluded after reading the titles and abstracts. In addition to the 18 potential articles, 5 articles from other sources were included, totaling 23. Three empirical categories were identified: disruption of the food trajectory and adaptation strategies; reconstruction of identity; and vicissitudes of commensality.

Conclusions

Losses related to food impact the existentiality of being, the expression of identity and social relationships, which can lead to the isolation and de-ritualization of food. Physical changes can lead to body image disorders and psychological distress. Due to the symptoms of nutritional impact, the family is the emotional support for the reorganization of food.

Keywords:
Feeding; Cancer; Survival; Commensality; Meta-synthesis

Introdução

O campo científico da Nutrição discute, majoritariamente, os aspectos nutricionais e sanitários dos alimentos, com foco nos seus processos fisiológicos e patológicos (PACHECO, 2008). A presença de desnutrição nos pacientes com câncer e sua compreensão a partir das alterações metabólicas da doença e dos efeitos das diversas modalidades de tratamento já são bem descritas na literatura, com diversas recomendações para sua identificação e manejo por meio de intervenções nutricionais (HORIE et al., 2019; ARENDS et al., 2017).

Além dos mecanismos fisiológicos, alguns estudos ampliam essa descrição para os impactos dos fatores sociais e o olhar pela perspectiva socioantropológica sobre a desnutrição do paciente com câncer (FONTAS, 2014; LOCHER et al., 2009). Sob essa ótica, se faz necessário elucidar alguns conceitos e compreensões relacionados à alimentação e nutrição incorporados neste trabalho.

A alimentação deve ser compreendida como um ato cultural, simbólico e psicológico que, portanto, engloba os domínios do comportamento, da cultura, da sociedade e da experiência (BARCELLOS, 2017; CROTTY, 1993). O ato alimentar está relacionado à identidade social do indivíduo e possui um significado que deve ser compreendido pelo profissional por meio de uma abordagem humanista (FREITAS et al., 2008).

Nas relações humanas, o alimento é transformado em comida, por meio da culinária, momento em que ele se desloca do plano da natureza para adentrar o plano da cultura (WOORTMANN, 2013). A comida, portanto, é transformada e diferenciada culturalmente, sendo um reflexo da estrutura social de um grupo, recriadora de uma identidade de origem, além de um meio para manifestação de emoções, significados e identidade (LEONEL; MENASCHE, 2017; MINTZ, 2001).

Comer ou o ato de comer ultrapassa a função de nutrir para sobreviver. Funciona como indicador de status, classe social, lazer e sociabilidade; essa última, por intermédio da refeição, ato social que consiste na reunião de indivíduos para compartilhar a alimentação, permitindo o exercício da comensalidade (LEONEL; MENASCHE, 2017). A comensalidade tem a ver com a natureza social do comer e da alimentação. As escolhas e os hábitos alimentares são partes da totalidade cultural (CONTRERAS; GRACIA, 2011; WOORTMANN, 2013). Assim, comer é um comportamento simbólico e cultural, tanto no aspecto fisiológico como no espiritual e na memória afetiva (CONTRERAS; GRACIA, 2011).

A alimentação é um direito humano capaz de potencializar e construir o ser humano em suas diversas dimensões, sejam elas orgânicas, psicológicas, intelectuais e espirituais. O ato alimentar é um componente histórico e dinâmico, que acompanha ritos de passagem, assume sentidos e está envolto em um complexo processo social, econômico, político e ecológico (LEONEL; MENASCHE, 2017; CARVALHO; LUZ; PRADO, 2011).

Além dessa necessidade de se ampliar o olhar sobre o fenômeno da alimentação, a compreensão sobre a sobrevivência ao câncer também carece de um olhar sob a perspectiva socioantropológica. Nessa frente, os primeiros estudos foram realizados por Fitzhugh Mullan, na década de 1980. O autor propõe a compreensão desse fenômeno para além dos desfechos de vida ou morte, aprofundando essa experiência como uma longa jornada, abrangendo além dos impactos clínicos da doença e tratamento, os impactos emocionais e sociais ao longo de todo um processo, que se inicia no diagnóstico e ocorre até o final da vida (MULLAN, 1985). Trata-se de um processo dinâmico que envolve incertezas. Em termos individuais, compreende uma experiência de mudanças, com aspectos positivos e negativos que podem afetar toda a vida do indivíduo e sua família. Ao longo do tempo, a definição de sobrevivente ao câncer foi ampliada, passando a considerar cuidadores e familiares (HEBDON; FOLI; MCCOMB, 2015).

A partir dessa compressão a respeito da sobrevivência ao câncer, é possível refletir sobre os processos que envolvem a alimentação durante toda a trajetória da doença, dando a devida atenção aos processos emocionais e sociais envolvidos no ato alimentar de indivíduos sobreviventes do câncer. Para tanto, se faz necessário o desenvolvimento de estudos sobre a área da alimentação que ultrapassem a dimensão biofisiopatológica e alcance todas as fases da sobrevivência.

Os estudos qualitativos na área de oncologia, por focarem na compreensão das experiências dos pacientes sob diversas vertentes interpretativas (KERR et al., 2018), possibilitam a interpretação das relações, crenças, percepções e opiniões que os seres humanos tecem a respeito de como pensam, sentem e vivem (MINAYO, 2014), sendo indicados para o alcance dessa dimensão mais ampla do viver. Por meio de narrativas, é possível acessar os domínios socioculturais relacionados à alimentação, permitindo compreender como as escolhas alimentares estão incorporadas dentro das práticas culturais (GREENHALGH, 2016).

Além das pesquisas qualitativas primárias, as metassínteses qualitativas também possuem essa capacidade, ampliando o alcance das pesquisas originais. Há um aumento do interesse por sínteses qualitativas, devido ao reconhecimento da necessidade de acrescentar evidências sobre as percepções dos envolvidos (SOUSA; WAINWRIGHT; SOARES, 2019).

Diante do exposto, este trabalho tem como objetivo compreender, por meio de uma metassíntese qualitativa, as experiências e as práticas alimentares após o diagnóstico de câncer.

Método

Trata-se de uma pesquisa bibliográfica, do tipo metassíntese qualitativa. Esses estudos visam realizar sínteses de múltiplos estudos qualitativos, reunir dados de diferentes contextos, gerar novos modelos teóricos ou conceituais, identificar lacunas de pesquisa e fornecer evidências para o desenvolvimento, implementação e avaliação de intervenções em saúde (SOUSA; WAINWRIGHT; SOARES, 2019).

Para realização do protocolo de buscas e redação desta metassíntese, utilizou-se a diretriz ENTREQ (TONG et al., 2012), estabelecendo-se como pergunta norteadora “Quais são as experiências e as práticas alimentares de indivíduos após o diagnóstico de câncer?”

Realizou-se uma busca nas bases de dados Lilacs, Pubmed, Embase e Food Science and Techonology a partir da combinação de palavras-chave relacionadas à alimentação e nutrição (diet, food, nutrition, feeding e feeding behavior), ao adoecimento por câncer (neoplasm, cancer, malignant, tumor e oncology) e à pesquisa qualitativa (qualitative research, qualitative contente analysis, personal narrative e narrative medicine).

Os critérios de inclusão para seleção dos artigos foram: artigos originais empíricos, com abordagem qualitativa ou mista, que tratassem das experiências de pacientes adultos ou idosos com câncer e/ou cuidadores desses pacientes acerca da alimentação, publicados nos últimos 5 anos e nos idiomas português, inglês e espanhol. Além dessa seleção, foram incluídos artigos provenientes do número especial da revista Anthropology of Food (v. 12, 2017), por não estarem nas bases de dados pesquisadas, mas terem grande relevância para análise da temática.

Para organização dos achados, foi utilizado o gerenciador de referências Zotero®. Dois revisores avaliaram os artigos de forma independente e a seleção final foi baseada em consenso. Todos os artigos que cumpriram com os critérios determinados foram incluídos.

Os dados compilados para a análise temática foram organizados no Microsoft Excel®. Após codificação e comparação entre os estudos, os temas centrais empíricos emergentes foram analisados em forma de categorias, conforme as orientações preconizadas (GREENHALGH, 2016). Quatro revisores avaliaram de forma independente as categorias em termos do seu respectivo escopo e definição. As discordâncias foram solucionadas por consenso. Os principais referenciais teóricos que apoiaram essa análise foram obras que discutem a alimentação sob a perspectiva das ciências sociais (VIANA et al., 2020; GREENHALGH, 2016; LIMA; NETO; FARIAS, 2015; FONTAS, 2014; WOORTMANN, 2013; CONTRERAS; GARCIA, 2011; BARCELLOS, 2017; HUBERT, 2001).

Por se tratar de uma revisão de literatura, não houve necessidade de submissão ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, conforme prevê a Resolução CNS 466/12.

Resultados e Discussão

O processo de busca resultou em 414 artigos, sendo 43 duplicados e excluídos. Após leitura de título e resumo, foram selecionados 18 artigos potenciais para a pesquisa. Além desses, cinco artigos provenientes de outras fontes (dois da revista Anthropology of Food (v. 12, 2017) e três oriundos das referências dos artigos dessa revista) foram incluídos, conforme descrito anteriormente. Todos os 23 artigos foram considerados elegíveis após leitura integral do texto e foram incluídos nesta metassíntese, de acordo com fluxograma apresentado pela Figura 1.

Figura 1
Fluxograma de inclusão e exclusão dos artigos, adaptado de acordo com o PRISMA Flow Diagram (MOHER et al., 2009)

Observou-se que a maioria dos estudos tiveram como participantes pessoas com câncer de cabeça e pescoço (cinco artigos) e em estágio avançado ou em cuidados paliativos (oito artigos). A maioria dos estudos foi desenvolvida no Reino Unido (cinco artigos). O Quadro 1 descreve as principais características dos artigos analisados.

Quadro 1
Síntese dos artigos que compõem a revisão

Autor (Ano) /País	Revista	Objetivo	Desenho / Referencial teórico	Fase de tratamento / tipode câncer
Strasser et al. (2007) / Suíça	Palliative Medicine	Descrever os elementos relacionados ao sofrimento relacionado à alimentação em pacientes com câncer avançado	Estudo transversal / Teoria fundamentada	Não menciona / Vários tipos
McQuestion, Fitch e Howell (2011) / Canadá	European Journal of Oncology Nursing	Descrever as perdas associadas à mudança de significado da comida de pacientes com câncer em radioterapia	Estudo de caso / Fenomenologia	Radioterapia / Cabeça e Pescoço
Hopkinson (2016) / Austrália	European Journal of Oncology Nursing	Examinar a interdependência entre a experiência do paciente e do cuidador quanto aos problemas relacionados ao peso e à alimentação	Estudo transversal / Fenomenologia	Cuidados Paliativos / Vários tipos
Kwok, Palermo e Boltong (2015) / Austrália	Support Care Cancer	Explorar as experiências e necessidades de informações dietéticas e de apoio de mulheres que ganham peso durante a quimioterapia	Fenomenologia	Quimioterapia / Mama
Burden et al. (2016) / Reino Unido	Journal of Human Nutrition and Dietetics	Explorar as relações das sobreviventes de câncer colorretal com a alimentação e nutrição	Estudo transversal / Fenomenologia	Após o término do tratamento / Colorretal
Costa e Soares (2016) / Brasil	Revista Brasileira de Cancerologia	Compreender os sentidos e significados da alimentação e nutrição nos cuidados paliativos oncológicos para pacientes e cuidadores	Estudo transversal / Discurso do sujeito coletivo	Cuidados Paliativos Exclusivos / Vários tipos
de Vries et al. (2016) / Holanda	Support Care Cancer	Explorar o impacto das alterações quimiossensoriais relacionadas aos alimentos em pacientes com câncer esofagogástrico submetidos à quimioterapia	Estudo transversal / Antropologia médica	Quimioterapia Paliativa / Esôfago e estômago
Koutoukidis et al. (2016) / Reino Unido	European Journal of Cancer Care	Explorar as atitudes, desafios e necessidades de sobreviventes do câncer de endométrio em relação à dieta e atividade física	Estudo transversal / Análise descritivo-interpretativa / Abordagem realista	Após o término do tratamento / Endométrio
Alberda, et al. (2017) / Canadá	Nutrition in Clinical Practice	Descrever a experiência de sobreviventes quanto ao suporte nutricional	Estudo transversal / Antropologia Médica	Após o término do tratamento / Cabeça e Pescoço e esôfago
Fontas (2017) / França	Anthropology of Food	Descrever as estratégias de adaptação alimentar de pacientes e familiares para aliviar os efeitos adversos da quimioterapia	Estudo Etnográfico / Sociologia da Alimentação	Quimioterapia, radioterapia e cirurgia / Pulmão
Halliday et al (2017) / Reino Unido	Journal of Parenteral and Enteral Nutrition	Explorar como os pacientes e seus cuidadores vivenciam a convivência com um tubo de alimentação com jejunostomia	Estudo transversal / Estudo de caso	Após cirurgia / Esôfago e estômago
Juárez, García e Cipriano/Crespo (2017) / Espanha	Anthropology of Food	Conhecer as maneiras pelas quais a doença e o tratamento impactaram as vidas e as formas de alimentação	Estudo transversal /Etnografia	Não menciona / Cabeça e Pescoço
Locher et al. (2017) / EUA	The journal of supportive oncology	Examinar os fatores sociais que contribuem para a alimentação insuficiente em idosos com câncer	Teoria fundamentada / Sociologia da Alimentação	Não menciona / Vários tipos
Vance et al. (2017) / Canadá	Revue canadienne de la pratique et de la recherche en diététique	Explorar a experiência de ingestão de alimentos e alteração de peso corporal durante quimioterapia para câncer de mama	Estudo transversal / Teoria fundamentada	Após o término do tratamento / Mama.
Belqaid et al (2018) / Suécia	PLoS ONE	Investigar como pessoas com alterações de paladar e olfato relacionadas ao câncer raciocinam sobre os recursos e estratégias oferecidos e utilizados	Estudo transversal / Análise descritivo/interpretativa	Quimioterapia e cirurgia / Pulmão.
Carrillo e Santamaría (2018) / Colômbia	Enfermería Clínica	Descrever a experiência de indivíduos com câncer gástrico após gastrectomia total	Estudo de caso; Estudo transversal. Fenomenologia	Após o término do tratamento / Adenocarcinoma Gástrico
Opsomer et al. (2018) / Bélgica	Journal of Hospice & Palliative Nursing	Explorar o significado atribuído aos problemas relacionados à nutrição em oncologia	Estudo transversal / Análise descritivo-interpretativa / Fenomenologia	Não menciona /Vários tipos
Bomben, et al. (2019) / Itália	Supportive Care in Cancer	Explorar as experiências de distúrbios do paladar em pacientes submetidos a transplante halogênicos (allo/HCT)	Estudo transversal / Antropologia médica	Após o término do Transplante de células/tronco hematopoiéticas / Não menciona
Kristensen et al. (2019) / Dinamarca	Journal of Cancer Survivorship	Explorar as experiências alimentares no pós-tratamento de sobreviventes com câncer de cabeça e pescoço	Estudo transversal / Antropologia médica	Após o término do tratamento / Cabeça e Pescoço
Opsomer et al. (2019) / Bélgica	European Journal of Oncology Nursing	Explorar como os casais lidam com a angústia com os problemas relacionados a nutrição em oncologia	Estudo transversal. Análise descritivo-interpretativa.	Cuidados Paliativos / Vários tipos
Sandmael et al. (2019) / Noruega	European Journal of Cancer Care	Descrever como sobreviventes de câncer de cabeça e pescoço vivenciam o quadro nutricional e percebem o suporte nutricional	Estudo transversal / Antropologia médica	Do diagnóstico até término do tratamento / Cabeça e Pescoço
Sowerbutts et al. (2019) / Reino Unido	BMC Palliative Care	Investigar as experiências de pacientes e cuidadores familiares de nutrição parenteral domiciliar	Estudo transversal / Análise descritivo-interpretativa. Fenomenologia hermenêutica.	Cuidados Paliativos / Ovário
Sowerbutts et al. (2020) / Reino Unido	Journal of Human Nutrition and Dietetics	Descrever como os pacientes se relacionaram com a alimentação ao receber nutrição parenteral domiciliar	Estudo transversal / Fenomenologia	Cuidados Paliativos Exclusivos / Ovário

A partir dos resultados dos estudos analisados, identificou-se três categorias empíricas: (1) Ruptura da trajetória alimentar e estratégias de adaptação, (2) Reconstrução da identidade, (3) Vicissitudes da comensalidade.

Ruptura da trajetória alimentar e estratégias de adaptação

Ao se deparar com um diagnóstico de câncer, sobreviventes tendem a experienciar um processo de ruptura de sua trajetória alimentar, atribuindo novos sentidos à alimentação e criando diferentes estratégias de adaptação. Essa ruptura surge a partir da perspectiva do câncer como uma doença que ameaça a vida, ameaçando, portanto, a trajetória biográfica e a autoidentidade do indivíduo (KERR et al., 2018).

Fontas (2017), em seu trabalho com pacientes com câncer de pulmão, utiliza a noção de trajetória alimentar de Jean-Pierre Corbeau (CORBEAU, 2007) para designar o peso dos eventos biográficos nas práticas e comportamentos alimentares dos indivíduos. A autora identificou quatro tipos de rupturas relacionadas à trajetória alimentar: a ruptura voluntária, onde ocorre uma seletividade alimentar, na qual os pacientes optam pelo consumo de alimentos considerados “antipromotores” do câncer; a ruptura cirúrgica, que ocorre após a realização do tratamento cirúrgico; a ruptura quimioterápica, que ocorre após a administração da primeira dose de quimioterapia, momento de desenvolvimento de náuseas e vômitos e, a ruptura quimioterápica reforçada, caracterizada pelo aumento progressivo das situações de desconforto por um período de aproximadamente duas semanas após a quimioterapia.

De acordo com Hubert (2001), a absorção de alimentos não depende simplesmente das suas qualidades nutricionais, mas de todos os atributos que a imaginação coletiva é capaz de lhe conferir. Além disso, a autora destaca o aspecto fundamental da relação entre o ser humano e o alimento por meio da sua dimensão simbólica e imaginária.

Em estudo com pacientes com câncer avançado sob cuidados paliativos exclusivos no Brasil e em Portugal, identificou-se que os sentidos e significados da alimentação estão associados à vida. A interrupção da dieta em decorrência da doença indica para os pacientes e familiares uma aproximação com a morte (COSTA; SOARES, 2016). De forma similar, em mulheres com câncer de ovário e obstrução intestinal maligna recebendo nutrição parenteral, a nova via alimentar é vista como uma possibilidade de vida, como um meio de manter-se com disposição recebendo os nutrientes necessários para a sobrevivência (SOWERBUTTS et al., 2019).

Nesse sentido, comer assume o significado de acesso a uma fonte de energia para permanecer vivo, se tornando obrigação, na esperança de impedir a perda de peso e a morte. Comer, então, pode se tornar uma tarefa sem prazer ou apetite, numa luta pela sobrevivência (STRASSER et al., 2007).

As estratégias de adaptação alimentar dizem respeito a todos os meios implementados pelos pacientes e seus familiares para possibilitar a alimentação após o diagnóstico de câncer até o término do tratamento. Pacientes com câncer de pulmão em tratamento quimioterápico com compostos de platina frequentemente apresentam sintomas como náuseas, vômitos e distúrbios sensoriais, o que impulsiona uma reorganização com os alimentos. Esses pacientes encontraram estratégias de cunho organizacional, referentes as tarefas domésticas relacionadas à alimentação e ao contexto das refeições; estratégias nutricionais, referentes ao consumo de determinados alimentos para evitar a perda de peso e, estratégias de adaptação sensorial, referentes ao manejo da disgeusia (FONTAS, 2017).

A disgeusia, caracterizada pela alteração do paladar, é um sintoma de impacto nutricional que acomete pacientes com os mais diversos diagnósticos e fases da sobrevivência, variando seu grau de incômodo (BOMBEN et al., 2019; KRISTENSEN et al., 2019; SANDMAEL et al., 2019; BELQAID et al., 2018; VANCE et al., 2017; BURDEN et al., 2016; DE VRIES et al., 2016; HOPKINSON, 2016; KWOK; PALERMO; BOLTONG, 2015). Nos casos de maior sofrimento, o indivíduo se questiona sobre a decisão de ter iniciado o tratamento, caso soubesse dos distúrbios quimiossensórios que o acometeriam (DE VRIES et al., 2016).

Mudanças nas preferências alimentares também foram mencionadas, em um processo de redescoberta alimentar, com a necessidade de preparações com sabores mais ou menos intensos, levando a adição ou exclusão de condimentos, sal e açúcar em uma tentativa de compensar as mudanças quimiossensórias. Tais mudanças são um desafio para os(as) parceiros(as) e para a família dos pacientes, que tiveram de levar em consideração as preferências alimentares alteradas durante as compras e o preparo das refeições, exigindo uma adaptação de caráter organizacional (DE VRIES et al., 2016).

Em pacientes com câncer de cabeça e pescoço, os novos sentidos atribuídos à alimentação durante o tratamento oncológico estão relacionados às perdas adquiridas ao longo do caminho, sejam elas psicológicas, físicas ou emocionais relacionadas ao ato alimentar (JUÁREZ; GARCÍA; CIPRIANO-CRESPO, 2017). Além de disgeusia, é comum a presença de dor, náusea, sialorreia, alterações do olfato, disfagia e xerostomia (SANDMAEL et al., 2019; ALBERDA et al., 2017). Para esses pacientes, as modificações alimentares se iniciam com a alteração da consistência dos alimentos e uso de suplementos alimentares, com posterior incapacidade total de deglutição e colocação de sonda alimentar. Ao refletir sobre o curso do tratamento, os participantes questionaram sua capacidade de absorver as informações pré-tratamento sobre os efeitos colaterais relacionadas à alimentação e nutrição (SANDMAEL et al., 2019).

De acordo com Barcellos (2017), o trato oral é uma complexa máquina de sentir, na qual, a partir das papilas, glândulas salivares, sensores e toda estrutura fisiológica, é possível ser capaz de diversas ações como mastigar, lamber, degustar, deglutir e saborear. É na boca que somos capazes de sentir a comida: consistências, texturas e sabores. Para o autor, “com o gosto capturamos e incorporamos a alma do que está ali em contato conosco” (p. 41). Assim, indivíduos com câncer que apresentam disgeusia e disfagia deixam de passar pela fase oral do ato alimentar, perdendo a capacidade de experienciar todas as sensações envolvidas por meio da boca. Como afirmam Contreras e Garcia (2011), o alimento possui uma presença essencialmente física e os sentidos humanos são o meio de interação entre o indivíduo e a comida.

Em pacientes com câncer colorretal em uso de estoma, descobrir a melhor forma de seu manejo requer adaptação por meio de modificação dietética, principalmente no que diz respeito a ingestão de fibras, café e alimentos picantes. Além de aprender com as experiências de outros pacientes e buscar por informações, um meio de adaptação foi desenvolvido em um processo de tentativa e erro (BURDEN et al., 2016).

Pacientes com câncer de ovário em uso de nutrição parenteral também experienciam a sensação de perda. Embora conscientes da função nutricional da nova via alimentar, apresentam perda emocional, visto que a ingestão alimentar via oral é associada à normalidade (SOWERBUTTS et al., 2020).

Tanto para os pacientes com câncer de cabeça e pescoço, como para as mulheres com câncer de ovário, uma das estratégias utilizadas para lidar com a perda foi fantasiar sobre as comidas que eles não eram mais capazes de comer (SOWERBUTTS et al., 2020; MCQUESTION; FITCH; HOWELL, 2011), corroborando com Hubert (2001), que destaca o quanto os seres humanos precisam da imaginação para seu bem-estar físico e psicológico.

A perda do prazer em comer atinge pacientes com diversos tipos de câncer e em diferentes fases da sobrevivência. Como consequência, comer se torna uma prática diária, uma obrigação que exige treinamento; nesse sentido, observa-se uma perda dos aspectos culturais relacionados a satisfação em alimentar-se, com a comida assumindo o papel de alimento, sendo utilizada exclusivamente para o fornecimento de nutrientes (BOMBEN et al., 2019; KRISTENSEN et al., 2019; ALBERDA et al., 2017; DE VRIES et al., 2016; HOPKINSON, 2016).

Reconstrução da identidade

O diagnóstico de câncer limita a existência diária do ser, fazendo com que o sobrevivente faça uma reavaliação do seu futuro, criando um senso de liminaridade em alguns pacientes (KERR et al., 2018). Partindo do exposto por VIANA et al. (2020) sobre o papel da comida no esboço existencial do ser, em que comer é um momento ou uma expressão dessa existencialidade, a ausência do prazer em comer e a impossibilidade em alimentar-se nas quais pacientes com câncer são acometidos leva a uma ruptura nesse processo, anulando as possibilidades do existir que ocorrem por meio da alimentação.

As rupturas da trajetória alimentar, discutidas anteriormente, contribuem para um processo de reconstrução da identidade, haja vista que comer não é uma atividade unicamente biológica, mas um fenômeno social e cultural no qual, além da ingestão de substâncias bioquímicas e macronutrientes, há a incorporação das propriedades morais e comportamentais do alimento, tornando esse processo configurador de nossa identidade cultural e individual (CONTRERAS; GARCIA, 2011).

O ser humano possui a necessidade de pensar sua alimentação, traduzindo-se nas noções de ordem e organização (CONTRERAS; GARCIA, 2011). Uma das maneiras de manter o controle de sua própria vida é por meio do controle da dieta, sendo o consumo alimentar um exercício de controle do corpo, da mente e da sua própria identidade (LOCHER et al., 2009).

Para algumas mulheres sobreviventes de câncer endometrial na fase pós-tratamento, muitos são os fatores relacionados ao desenvolvimento do câncer que são impossíveis de controlar, exceto a alimentação, que assume uma forma de controle individual por meio da adoção de uma rotina alimentar considerada por elas como saudável (KOUTOUKIDIS et al., 2016). Nesse sentido, a alimentação enquanto meio de controle para a prevenção do desenvolvimento de um novo câncer parte de uma noção de racionalidade pautada no paradigma mecanicista e tecnicista de prevenção e combate de doenças (KRAEMER et al., 2014).

Para alguns sobreviventes do câncer de cabeça e pescoço com disfagia progressiva, a indicação do uso de sonda alimentar para a nutrição representou uma transição de “pessoa” para “paciente”. Isso ocorreu de forma mais significativa do que o próprio diagnóstico de câncer e o início do tratamento radioterápico, mostrando a influência da alimentação na construção e manutenção da identidade do ser (SANDMAEL et al., 2019).

Para Contreras e Garcia (2011) o sentido da comida para o indivíduo é ambivalente, sendo fonte de imenso prazer e sofrimento. Como Juárez, García e Cipriano-Crespo (2017) mostram em seu trabalho, pacientes com câncer de laringe em uso de nutrição enteral experienciam uma fome cultural, já que essas novas maneiras de “não comer” alimentam o corpo do ponto de vista nutricional, mas fornecem pouco para ajudar a saciar essa fome que a comida satisfaz.

Essa reconstrução da identidade se relaciona, também, com as alterações de autoimagem dos sobreviventes do câncer, resultantes da perda de peso e demais mudanças físicas decorrentes da doença e do tratamento. A aparência do corpo, incluindo as formas de utilizá-lo, é um dos principais marcadores de como os outros nos veem e como enxergamos o outro (LOCHER et al., 2009). Nos estudos com a população oncológica, alguns termos aparecem como substitutos do conceito de distúrbio de imagem corporal, como: angústia, perturbações, preocupações, dificuldades e insatisfação com a imagem corporal (RHOTEN, 2016). Independente dessas várias terminologias, existem três atributos-chaves em sua definição (RHOTEN, 2016).

O primeiro diz respeito a experiência da autopercepção de uma mudança desagradável na aparência após o diagnóstico ou tratamento do câncer. Tal mudança pode ser imperceptível para os outros, mas o sobrevivente a vivencia de forma drástica. Qualquer modalidade de tratamento que tenha como consequência uma imagem desfigurada, tem sido associada com maiores níveis de distúrbios de imagem corporal nessa população (RHOTEN, 2016). A perda da percepção de si leva a sentimentos como o aumento da motivação, mas também de desespero e choque. Em um estudo com pacientes com câncer colorretal, identificou-se que a comparação que os pacientes faziam com seu antigo “eu” serviu de referência para a alteração da autoimagem e os entrevistados muitas vezes recorreram ao passado e quiseram revelar o que faziam ou como eram antes das mudanças (BURDEN et al., 2016).

O segundo atributo diz respeito a experiência do declínio da função física ou social após o diagnóstico e tratamento do câncer, alterando a percepção de si. Esse tipo de distúrbio de imagem corporal está associado às dificuldades em falar e comer, bem como com a realização de gastrectomia total (RHOTEN, 2016). Carrillo e Santamaria (2018) em seu estudo com sobreviventes submetidos à gastrectomia, identificaram que as mudanças na aparência decorrentes da perda de peso levaram esses indivíduos à sensação de estarem habitando um “corpo estranho”, pertencente a outra pessoa, não a si mesmo (CARRILLO; SANTAMARIA, 2018). Já para pacientes com câncer de cabeça e pescoço, as mudanças trazem a sensação de que a boca, antes conhecida, já não seja mais sua boca, por meio da qual ocorria a fala, a respiração e a demonstração de afeto, fazendo com que esses indivíduos questionem a sua própria noção de si. Isso leva a um processo de reconstrução do “eu” (JUÁREZ; GARCÍA; CIPRIANO-CRESPO, 2017).

O terceiro atributo diz respeito ao sofrimento psicológico que pode se manifestar com a percepção da inabilidade de cooperar efetivamente, por meio da mudança no estado emocional, desconforto, comunicação do desconforto e danos. Mas nem todo indivíduo com distúrbio de imagem corporal vive o sofrimento psicológico de modo contínuo, já que este sofre influências do suporte social, local e reações de outros indivíduos às mudanças corporais (RHOTEN, 2016). Pacientes com câncer avançado sofrem de perda de peso não intencional, que é um símbolo de fraqueza final progressiva, com consequente enfraquecimento físico e por fim, morte. É causa de emoções negativas, como raiva, medo e vergonha, levando à angústia e sofrimento existencial com consequente ruptura nos padrões de conexão física com o outro (STRASSER et al., 2007; HOPKINSON, 2016).

Conforme verificado, o distúrbio de imagem corporal é multidimensional, ultrapassando a insatisfação corporal decorrente de mudanças físicas associadas ao tratamento. Seus sintomas associados em sobreviventes do câncer incluem depressão, ansiedade e isolamento social (RHOTEN, 2016). Assim, a ruptura da trajetória alimentar acaba expandindo o papel do alimento, onde todas as experiências diárias decorrentes dele são fundamentais no processo de interação que define a identidade desses indivíduos. Além disso, as mudanças físicas relacionadas ao peso e a alimentação são capazes de causar rupturas de conexões físicas, emocionais e sociais. Essa ruptura da conectividade mediada pela comida causa ansiedade e leva ao distress, ao sofrimento relacionado ao ato alimentar, que atinge não somente o paciente, mas também o(a) parceiro(a), ocasionando uma ruptura no relacionamento com o outro (HOPKINSON, 2016).

Vicissitudes da comensalidade

O ato de alimentar se inicia com a obtenção da comida e finaliza no seu consumo (CONTRERAS; GARCIA, 2011). No meio desse processo, cozinhar exerce o papel de proporcionar a ocasião: a comensalidade, o hábito de comermos unidos, olho no olho, em um local e espaço de tempo determinados (POLLAN, 2014).

A etimologia da palavra comensalidade deriva do latim comensale: ação de comer junto, na mesma mesa. Ou seja, partilhar o momento das refeições (LIMA; NETO; FARIAS, 2015). A comensalidade é considerada uma das maiores expressões de sociabilidade, sendo uma manifestação de que somos seres sociais (JUÁREZ; GARCÍA; CIPRIANO-CRESPO, 2017).

Segundo Montanari (2013), comer junto é típico da espécie humana. A alimentação possui papel central em festas, ritos e cerimônias em geral que denotam uma ocasião especial (CONTRERAS; GARCIA, 2011). Para Barcellos (2017) o comer só cumpre seu papel quando obedece à sua necessidade ritualística intrínseca: a refeição como ritual de sociabilidade. Cabe destacar que enquanto o conceito de alimento parte da racionalidade, entendido como item comestível que fornece os nutrientes necessários à vida, a concepção de comida e alimentação expande para a subjetividade, na qual a comida assume significados e alimentar-se confere sentidos, organizando a vida social, possibilitando a expressão de um modo de vida e funcionando como meio de comunicação (CARVALHO; LUZ; PRADO, 2011).

Assim, o consumo e preparo da comida são práticas sociais intrinsicamente relacionadas às tradições históricas e culturais, sendo tais práticas, um reflexo e reprodução da ordem social (GREENHALGH, 2016). Um dos aspectos alimentares das experiências dos sobreviventes do câncer envolve o impacto na relação com o outro no compartilhamento das refeições (COHEN; HOARAU; LORCY, 2017). As dificuldades encontradas podem conduzir a um processo de “desritualização” da alimentação, desprendendo o ato de comer de sua dimensão social e cultural, onde comer sozinho representa uma experiência intensa de solidão, levando a perda de sentido e ao isolamento social (CONTRERAS; GARCIA, 2011).

Pacientes com câncer de laringe relataram que o ato de se alimentar passou a exigir um maior esforço, sobrando pouca atenção às conversas à mesa e tornando esse momento exaustivo e tedioso. Além disso, esses pacientes se consideravam barulhentos no momento de comer, não podendo compartilhar da mesma comida que o restante da mesa. Acabavam por se alimentar em ritmos diferentes dos demais, fazendo com que desenvolvessem a sensação de inconveniência e sentimentos de angústia e decepção (JUÁREZ; GARCÍA; CIPRIANO-CRESPO, 2017).

Em pacientes com câncer de pulmão, foi observado um processo de dessocialização alimentar decorrente dos efeitos adversos após a quimioterapia, no qual os indivíduos recusavam convites de eventos que envolvessem comida (FONTAS, 2017). O mesmo aconteceu com pacientes com câncer colorretal em uso de estoma, que relataram evitar eventos sociais envolvendo alimentos e bebidas além de viagens pelas dificuldades no manejo de odores, na disponibilidade de banheiros e na ingestão alimentar (BURDEN et al., 2016).

Sobreviventes com câncer de cabeça e pescoço em radioterapia igualmente apresentaram narrativas de como costumavam comer com outras pessoas em eventos sociais e, como esses processos se transformaram (MCQUESTION; FITCH; HOWELL, 2011). Também trouxeram em suas narrativas a falta que sentiam em comer alimentos específicos com determinadas pessoas ou em datas comemorativas, como o Natal (KRISTENSEN et al., 2019).

Essa falta de capacidade de consumir alimentos e refeições antes realizadas fora do lar, por exemplo, interfere no aspecto comensal do ato alimentar e pode inclusive contribuir para a redução da ingestão alimentar em pacientes com câncer (LOCHER et al., 2009). Mesmo dentro do lar, para algumas mulheres com câncer de ovário em uso de nutrição parenteral, presenciar alguém se alimentando se tornou uma situação intolerável, levando os familiares a se alocarem em um cômodo distante no momento das refeições (SOWERBUTTS et al., 2020).

De fato, o exercício da comensalidade se inicia na família, assim como a formação do paladar e gosto de cada sujeito (MATURANA, 2010). As famílias são grupos sociais que se estruturam por meio de compartilhamento e relações que envolvem alimentos. A atividade de alimentar é central para a vida familiar (DELORMIER; FROHLICH; POTVIN, 2009), pois possui funções socioculturais, tais como expressar amor e carinho e representar segurança (CONTRERAS; GARCIA, 2011).

Para pacientes com câncer avançado, oferecer comida é um meio de conexão com o outro, além de representar um ato de cuidado (HOPKINSON, 2016). Alguns cuidadores vivenciam uma ruptura nesse sentimento devido à redução da ingestão alimentar de pacientes com câncer avançado (STRASSER et al., 2007).

Os ritos familiares relacionados a alimentação possuem papel importante na construção do sujeito, carregados de sentimentos e emoções transmitidas entre gerações, representando pertencimento e continuidade (MATURANA, 2010). Para pacientes com câncer de cabeça e pescoço e esôfago, o suporte da família foi essencial durante a trajetória da doença, por meio de atitudes como cozinhar, apoiar a recomendação dietética e prover incentivo e suporte emocional (ALBERDA et al., 2017).

Para pacientes que realizaram o transplante de células-tronco hematopoiéticas, a família teve papel fundamental nas estratégias adquiridas para lidar com os sintomas de impacto nutricional, auxiliando na superação das dificuldades (BOMBEN et al., 2019). Também para os pacientes com câncer de estômago e esôfago em uso de jejunostomia, as esposas e filhos foram considerados as principais fontes de suporte social (HALLIDAY et al., 2017).

Para além da função prática em ser uma fonte de preparo de uma refeição, o apoio de membros da família na assistência alimentar é percebido pelo paciente como sentimento de cuidado, cumprindo um papel de suporte emocional (BELQAID et al., 2018). De acordo com Contreras e Garcia (2011), “a conduta alimentar diária na maioria das pessoas resulta previsível, a depender de seus padrões culturais[...] Tal regularidade é consequência de uma ordem normativa no processo de socialização[...]” (pág. 129). A partir dos resultados nesses estudos, observa-se uma imprevisibilidade no ato alimentar de pacientes com câncer em decorrência dos sintomas de impacto nutricional desenvolvidos ao longo da trajetória da doença, levando a descoberta de estratégias de adaptação a serem utilizadas pelo paciente e seus familiares em uma tentativa de manter a normalidade da vida apesar da doença e das modificações físico-químico-sensórias.

Com o objetivo de manter a rotina e normalidade, as estratégias de adaptação aplicadas pelos sobreviventes e familiares, foram orientadas: pela prática, na qual o(a) parceiro(a) buscava uma solução para o problema; pela emoção, na qual o(a) parceiro(a) lidava com a situação de uma forma mais comunicativa e cuidadosa; pela distância, na qual o parceiro não respondia ou se retirava temporariamente do momento da refeição, deixando o paciente lidar sozinho com os problemas relacionados à alimentação (OPSOMER et al., 2019).

Conclusões

As experiências alimentares de sobreviventes do câncer são diversas e perpassam indivíduos com variados tipos de câncer em diferentes fases da sobrevivência. As pesquisas qualitativas utilizadas nesse trabalho foram capazes de dar voz a esses pacientes por meio do uso de narrativas, onde foi possível identificar a importância da alimentação para além dos aspectos nutricionais.

As perdas relacionadas à alimentação impactam na existencialidade do ser, na expressão da sua identidade e nas relações sociais, podendo levar ao isolamento social e a desritualização da alimentação. A perda de peso e as mudanças físicas consequentes da doença e do tratamento podem levar ao desenvolvimento de distúrbios de imagem corporal e sofrimento psíquico. Em decorrência dos sintomas de impacto nutricional, há a necessidade de uma reorganização e desenvolvimento de estratégias de adaptação que possibilitem a manutenção da ingestão alimentar, sendo a família fonte de suporte emocional e social mediada pela alimentação.

As dimensões do ato alimentar (biológicas, psicológicos, simbólicas, culturais e sociais) foram acessadas por meio de narrativas, contribuindo para uma prática compreensiva e uma escuta ativa do profissional que irá receber as demandas relacionadas à alimentação e nutrição. Os dados encontrados nessa metassíntese sugerem que a pesquisa qualitativa em nutrição e câncer é campo vasto para pesquisas, encorajando a realização e reforçando a necessidade de mais estudos primários, principalmente no Brasil, onde os aspectos específicos de nossa comensalidade ainda não estão desvelados pela literatura científica.

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Editora responsável: Rosângela Caetano

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Maio 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  01 Dez 2020
• Aceito
  10 Fev 2022
• Revisado
  03 Jan 2023