Prevalência de fissuras labiopalatais no Brasil e sua notificação no sistema de informação

■ RESUMO

Introdução:

A fissura labiopalatina é a deformidade congênita mais comum, com uma incidência de 1,53/1000 nascidos vivos e o tratamento predominantemente realizado no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 1999, o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) implantou a lacuna para preenchimento referente a deformidade congênita. Trabalhos vêm demostrando a subnotificação importante da fissura no SINASC.

Método:

Foi levantado o número de crianças nascidas por ano no Brasil entre 2012 e 2018 nas respectivas regiões, projetando o número de fissurados nascidos por ano usando a proporção 1,53/1000 nascidos vivos. A partir destes dados, observado o número de fissurados notificados no sistema SUS e comparado com a projeção feita observando uma estimativa de notificação por região. Verificada também a evolução dos gastos governamentais por região com cirurgia de fissura labiopalatina no período de 2012 a 2018.

Resultados:

Houve uma notificação de 54,1% a 36,7% das crianças nascidas com fissura, sendo a Região Sudeste com melhor índice e o Nordeste com o índice mais baixo de notificação. Os gastos federais em cirurgia de fissura labiopalatina diminuíram entre 2012 e 2018, frente ao número de nascimentos com fissuras, que se manteve estável neste período.

Conclusão:

Apesar do SINASC ser uma ferramenta importante, as subnotificações expressivas desta afecção impactam nas políticas públicas, pois utilizam dados inconsistentes com a realidade. Outra preocupação é a diminuição dos gastos federais com cirurgias de fissurados, o que demostra que mais crianças estão deixando de receber tratamento adequado.

Descritores:
Prevalência; Fenda labial; Fissura palatina; Sistemas de informação em saúde; Sistema Único de Saúde

■ ABSTRACT

Introduction:

Cleft lip and palate is the most common congenital deformity, with an incidence of 1.53/1000 live births, and treatment is predominantly carried out in the Unified Health System (Sistema Único de Saúde SUS). In 1999, the Live Birth Information System (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos SINASC) implemented the gap to be filled in regarding congenital deformities. Studies have demonstrated the significant underreporting of the fissure in SINASC.

Method:

The number of children born per year in Brazil between 2012 and 2018 was surveyed in the respective regions, projecting the number of cleft children born per year using the proportion 1.53/1000 live births. From these data, the number of cleft patients notified in the SUS system was observed and compared with the projection made by observing an estimate of notification by region. The evolution of government spending by region on cleft lip and palate surgery in the period from 2012 to 2018 was also verified.

Results:

There was a notification of 54.1% to 36.7% of children born with cleft, with the Southeast Region having the best rate and the Northeast with the lowest notification rate. Federal spending on cleft lip and palate surgery decreased between 2012 and 2018, compared to the number of births with clefts, which remained stable during this period.

Conclusion:

Although SINASC is an important tool, the significant underreporting of this condition impacts public policies, as it uses data inconsistent with reality. Another concern is the decrease in federal spending on cleft surgery, which shows that more children are failing to receive adequate treatment

Keywords:
Prevalence; Cleft lip; Cleft palate; Health information systems; Unified Health System

INTRODUÇÃO

As fissuras labiopalatinas são as malformações congênitas mais comuns, podendo estar associadas a mais de 250 síndromes¹. A maioria dos casos apresenta-se isolado, sendo chamados de não sindrômicos. Sua apresentação é variada, podendo ser desde a fenda labial ou palatina isolada como labiopalatina unilateral ou bilateral completa, até fissuras raras e associadas a outras síndromes. No Brasil é adotada a classificação de Spina², entre as várias classificações existentes na literatura.

Esta afecção acarreta várias alterações, acometendo o crescimento facial, fala e a estética facial, o que leva a repercussões psicossociais. Seu acompanhamento inicia-se ao nascimento e prolonga-se até o desenvolvimento facial completo na fase adulta. O tratamento baseia-se em uma estrutura básica mínima composta por cirurgião plástico, ortodontista e fonoaudiólogo. Para se obter os melhores resultados para cada caso, todos os integrantes devem ter experiência de tratamento e o engajamento dos pacientes aos protocolos de tratamento.

O atendimento predominante destes pacientes ocorre no Sistema Único de Saúde (SUS) do Ministério da Saúde, sistema público gratuito³.

A notificação brasileira teve início em 1990, quando o Ministério da Saúde implantou o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC). Este sistema utiliza como fonte de dados a Declaração de Nascido Vivo (DNV) - documento oficial emitido pelas maternidades - sem o qual os pais não podem realizar o registro civil⁴. Este foi um marco importante para a obtenção de dados. Porém, não contemplava as malformações congênitas.

Somente em 1999 o Ministério da Saúde atualizou a Declaração de Nascido Vivo (DNV), com a inclusão de um novo campo de registro obrigatório - o campo 34 - destinado ao registro sobre a presença ou não de malformações congênitas. O campo 34 da DNV apresenta como título a seguinte pergunta: “Detectada alguma malformação congênita ou anomalia cromossômica?” A seguir, três itens são apresentados. O primeiro item é uma questão fechada, com as seguintes opções: 1-Sim; 2-Não; 99-Ignorado. O segundo item, “Qual?”, é uma questão aberta para que seja descrito o tipo de anomalia encontrada e o último, “Código”, é formado por lacuna para que seja colocado o código da CID-10 Código Internacional de Doenças correspondente à malformação descrita⁵, porém só podia ser identificado por código único. Após 2011, a DNV permitiu a utilização de vários códigos da CID-10.

Essas inovações no SINASC permitiram que as equipes de informação de saúde, lotadas nas secretarias municipais de saúde, passassem a registrar as anomalias congênitas de forma sistemática, criando as condições básicas para a implantação de um sistema municipal de vigilância dos defeitos congênitos.

No Brasil estima-se a relação de um caso para cada 650 nascimentos (1,53/1000 nascidos vivos), sendo esta relação a mais aceita. Existem outros estudos para estimar esta relação e estes apresentam baixa confiabilidade por utilizarem pequenas amostras e geralmente estão restritas à estatística hospitalar de uma localidade⁶.

Observando a incidência em outros países, temos uma grande variação, indo de 1,0/1.000NV a 1,81/1.000NV. A mais alta incidência foi encontrada na -República Tcheca (1,81/1.000), seguida da França (1,75/1.000), Finlândia (1,74/1.000), Dinamarca (1,69/1.000), Bélgica e Países Baixos (1,47/1.000), Itália (1,33/1.000) e Califórnia, nos Estados Unidos (1,12/1.000)⁷-⁹. Segundo os dados do Ministério da Saúde/SINASC, a prevalência dessa malformação no Brasil foi da ordem de 0,5/1000NV no período de 2000 a 2011¹⁰.

Poucos trabalhos avaliam este grau de notificação obrigatório nas maternidades e os disponíveis referentes à fissura labiopalatina relatam notificação de 47% dos casos de fissura labiopalatina, sendo a menor em fendas palatinas isoladas, chegando a apenas 30%¹¹-¹³. Em outro estudo, com o grau de notificação dos pacientes identificados como portadores de fissura, apenas 37% tinham sido notificados¹⁴.

O trabalho referente ao CADEFI/IMIP de Pernambuco¹⁵ tem uma importância relevante, pois é o único serviço de fissuras do estado. Foi levantado o número de crianças que se apresentaram ao serviço nascidas em 2009 e comparado aos dados do SINASC. Verificou-se uma alta subnotificação da fissura de lábio e/ou palato entre os nascidos vivos. A incidência dos pacientes que compareceram ao serviço foi de 1,55/1000 NV próximo ao consenso de 1,53/1000 NV e distante do apresentado no SINASC com 0,55/1000 NV.

A falta de dados concretos fornecidos pelo SINASC em função da subnotificação leva a dados incorretos nos trabalhos científicos que utilizam esta fonte de dados¹⁶,¹⁷ e dificulta aos órgãos governamentais o planejamento e aplicação das políticas públicas de atenção à criança portadora desta afecção.

OBJETIVO

O objetivo deste trabalho é: 1) levantar o número de crianças nascidas por ano entre os anos de 2012 a 2018 nas respectivas regiões brasileiras, a fim de projetar o número de fissurados nascidos por ano usando a proporção 1,53/1000 nascidos vivos. A partir destes dados levantar o número de fissurados notificados no sistema SINASC e comparar com a projeção feita observando uma estimativa de subnotificação por região. 2) Verificar a evolução dos gastos governamentais por ano e regiões do Brasil com a cirurgia de fissura labiopalatina no período de 2012 a 2018.

MÉTODO

Trata-se de um estudo epidemiológico do tipo observacional descritivo e retrospectivo com abordagem documental, realizado por meio de dados secundários de domínio público. Realizado no Brasil e dividido por região: Norte, Nordeste, Sudeste, Sul e Centro-Oeste. O período do estudo compreendeu janeiro de 2012 a dezembro de 2018, na Faculdade Bahiana de Medicina, Serviço de Fissura Labiopalatina.

O estudo de prevalência e subnotificação foi realizado com informações sobre os nascidos vivos com fendas labiais e palatinas no Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC) e acessíveis através da plataforma do Departamento de Informática do SUS (DATASUS), no período do estudo.

A avaliação de gastos por ano em cirurgia de fissuras labiopalatinas de 2012 a 2018 por região utilizou os códigos disponibilizados pelo SUS. No Brasil, o gasto com o tratamento desses pacientes é predominantemente público. Foram considerados todos os códigos de procedimento cirúrgicos relativos a pacientes com fissura labiais e/ou palatinas, registrados no Sistema de Informações Hospitalares (SIH/SUS), também através do DATASUS. Os procedimento relacionados são 0404030017 -alongamento de columela em paciente com anomalias crânio e bucomaxilofacial, 0404030033 - osteotomias de maxila em pacientes com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030050 - osteotomia da mandíbula em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030076 - labioplastia unilateral em dois tempos, 0404030084 - alveoloplastia com enxerto ósseo em paciente com anomalia craniofacial, 0404030092 - palatoplastia parcial / total, 0404030106 - palatoplastia primária em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030122 - labioplastia secundária em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030130 - rinosseptoplastia em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030165 - rinoplastia em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030173 - septoplastia em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030203 - tratamento cirúrgico de lábio leporino (inclui fissura labiopalatal), 0404030211 - tratamento cirúrgico reparador não estético do nariz em paciente com deformidade craniofacial, 0404030220 - implante osteointegrado extraoral bucomaxilofacial, 0404030254 - tratamento cirúrgico de fístulas oronasais em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030262 - palatoplastia secundária em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial, 0404030270 -tratamento cirúrgico da insuficiência velo faríngea em paciente com anomalia crânio e bucomaxilofacial.

Os dados utilizados foram armazenados no Microsoft Office Excel 2010, sendo realizadas análises descritivas, utilizando-se tabelas com número absoluto (n) e frequência relativa (%) para dados categóricos. Como medida de tendência central, foi utilizada a média para comparação dos valores. Como forma de sumarização dos resultados, estes foram apresentados em tabelas e figuras. O coeficiente de incidência foi calculado utilizando-se no numerador o total de casos do ano e no denominador o número de nascidos vivos do mesmo ano e o resultado foi multiplicado por 1000. Comparados os valores do SINASC com a relação de 1,53/1000 NV, foi calculada a porcentagem de notificação, apresentada em figura por região.

Não houve submissão ao Comitê Permanente de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos sob o ofício nº 08/2018, com base nas Resoluções 466/12 - CNS/MS e 510/2016 - CNS/MS, pois se trata de um estudo com banco de dados de domínio público e irrestrito sem a identificação dos indivíduos.

RESULTADOS

Entre os anos de 2012 e 2018 as regiões Norte, Nordeste, Sudeste, Sul e Centro-Oeste apresentaram os seguintes dados sobre o número de crianças nascidas vivas por região por ano no Brasil (Tabela 1).

Tabela 1
Nascidos vivos Brasil.

ANO/ REGIÃO	2012	2013	2014	2015	2016	2017	2018
NORTE	308.375	313.272	321.682	320.924	307.526	312.682	319.228
NORDESTE	832.631	821.458	833.090	846.374	796.119	817.311	836.850
SUDESTE	1.152.846	1.147.627	1.182.949	1.196.232	1.127.499	1.151.832	1.147.006
SUL	381.658	386.983	396.462	406.529	391.790	397.604	395.857
CENTRO-OESTE	230.279	234.687	245.076	247.609	234.866	244.106	245.991

As Figuras 1, 2, 3, 4 e 5 são, respectivamente, referentes a cada região do Brasil. A primeira coluna representa o número de crianças nascidas portadoras de fissura labiopalatina notificadas no sistema SINASC; na segunda coluna a projeção de crianças que deveriam estar notificadas seguindo a proporção 1,53/1000 nascidos vivos por ano. Nesta figura passa uma linha que indica a porcentagem de pacientes notificados. Ao observar a média de porcentagem de notificação por região, a que apresenta melhor índice é a Região Sul, com 54,1% de média; em seguida, vem o Sudeste, com 48,7; Centro-Oeste, com 40,4%; Norte, 38%; e com 36,7% a Região Nordeste.

Figura 1
Região Norte.

Figura 2
Região Nordeste.

Figura 3
Região Centro-Oeste.

Figura 4
Região Sudeste.

Figura 5
Região Sul.

A Figura 6 refere-se aos valores de gastos em procedimentos cirúrgicos realizados para tratamento das fissuras labiopalatinas no Brasil de 2012 a 2018 com os códigos levantados no DATASUS. Há queda gradual de gastos a partir de 2013, sendo mais acentuada em 2016-2017, voltando a subir em 2018, porém baixo em relação a 2012 e 2013.

Figura 6
Valor total gasto para cirurgias de fissurados no Brasil por ano.

Na Figura 7 temos os gastos em procedimento cirúrgicos para fissurados por região de 2012 a 2018. Observamos a Região Norte diferente das outras regiões, com um aumento de gastos em cirurgias de fissurados. Todas as outras regiões apresentaram um decréscimo de gastos com cirurgias de fissurados.

Figura 7
Gastos do SUS por cirurgia de fissura lábio palatina por região.

DISCUSSÃO

A implantação do SINASC no Brasil foi um marco importante e, depois, seu aprimoramento em 1999, criando a lacuna 34, representou outro importante avanço para mapear as crianças com deformidade congênita no Brasil. Embora os dados sejam de livre acesso ao público, os dados referentes a fissuras labiopalatinas não são fidedignos.

A incidência de um fissurado para cada 650 nascimentos ou 1,53/1000 é a incidência mais aceita e publicada entre os autores brasileiros. Se compararmos com a incidência mundial, podemos observar que quanto menor a população de um país e melhor o nível educacional aliado a um sistema integrado de saúde informatizado, aumenta a incidência e leva a dados mais consistentes. Vários fatores podem interferir nesta incidência e não estão bem claros, logo uma variação é esperada.

A mais alta incidência foi encontrada na República Tcheca (1,81/1.000), seguida da França (1,75/1.000), Finlândia (1,74/1.000), Dinamarca (1,69/1.000), Bélgica e Países Baixos (1,47/1.000), Itália (1,33/1.000). Se calcularmos pela SINASC, a proporção de nascidos vivos no Brasil vai variar de 0,46-0,57/1000 nascimentos por região, número muito abaixo dos países europeus. Trabalhos demonstram a subnotificação importante no sistema governamental.

O trabalho realizado em Pernambuco, tendo apenas um serviço que atende todo estado, apresenta uma proporção de 1,55/1000 nascimento, bem próximo ao 1,53/1000, valor aceito pela comunidade científica. Logo, a subnotificação pode ser considerada alta no Brasil. O sistema SINASC apresenta em seus bancos de dados de menor porcentagem de notificação com 28% e a maior porcentagem 59% das crianças que nascem com fissura no Brasil. Observando que o menor valor foi na Região Norte, região de maior área e dificuldade de acesso à rede pública de saúde. A Região Sul teve a melhor notificação - o inverso das condições da Região Norte somado ao melhor índice de desenvolvimento humano (IDH)¹⁸.

Os dados imprecisos levam a distorções tanto nas publicações científicas, que os utilizam como única fonte de dados, como nas políticas públicas adotadas nas esferas municipal, estadual e federal. Os dados do MS-SINASC não apresentam a dimensão do problema das crianças portadoras de fissuras labiopalatinas no Brasil.

As políticas dos centros de alta complexidade deve ser revistas. Centros de média complexidade com mais de 10 anos de funcionamento com equipe interdisciplinar (cirurgião plástico, ortodontista e fonoaudiólogo) podem ser cadastrados pelo Ministério Saúde em alta complexidade.

Políticas de treinamentos efetivos e reciclagem devem ser programadas pelo Ministério da Saúde para aprimoramento dos profissionais diretamente ligados ao preenchimento do formulário, permitindo, assim, uma amostragem mais fiel para as políticas públicas.

Os gastos do governo com cirurgias para o tratamento de fissura labiopalatinas tiveram seu maior valor por região no ano de 2013. Nos anos seguintes observamos uma diminuição dos gastos com estes procedimentos. A queda expressiva nos gastos de 2016 a 2017 reflete o cenário inflacionário e instabilidade política em que a presidente sofre impeachment e assume um novo governo. O aumento de gastos na Região Norte coincide com a organização de novos centros e mutirões de cirurgia em fissurados realizados neste período.

Os nascimentos se mantêm e os valores gastos diminuem, consequentemente, mais crianças deixaram de receber o tratamento adequado. Os valores destes procedimentos pagos pelo SUS necessitam ser ajustados, pois muitas unidades como organizações filantrópicas e municípios estão deixando de realizar o procedimento alegando que os valores pagos não cobrem os custos. Este ponto impacta diretamente no aumento de crianças que não têm acesso ao tratamento adequado.

CONCLUSÃO

Ao avaliar os dados do Ministério da Saúde e os trabalhos publicados sobre a prevalência de fissurados na população brasileira, podemos afirmar que há uma subnotificação importante dos recém-nascidos com esta deformidade congênita, resultando numa discrepância nas políticas públicas e nos trabalhos que utilizam esta fonte de dados. Esforços e medidas para trazer estes dados ao mais próximo da realidade devem ser implantados. Os gastos do SUS com cirurgias de fissuras devem ser aumentar, assim como atualização nas políticas de novos centros e reclassificação de centros para alta complexidade. Estas medidas viabilizarão um melhor atendimento às crianças portadoras desta afecção espalhadas pelo país.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Jul 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  05 Jun 2023
• Aceito
  05 Dez 2023