Open-access Aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme: revisão integrativa

Aplicaciones móviles para el tratamiento de la drepanocitosis: una revisión integrativa

Resumo

Objetivo  Investigar, na literatura nacional e internacional, os aplicativos móveis existentes desenvolvidos para gerenciamento da doença falciforme.

Métodos  Estudo de revisão integrativa, conduzido nas bases de dados Medline/via PubMed, BVS, Current Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl), Web of Science e Scopus, no período de setembro de 2016 a março de 2018. Os artigos selecionados foram analisados de acordo com a Agency for Healthcare Research and Quality (AHQR).

Resultados  Integraram esta revisão 12 artigos, sendo dois da Web of Science e o restante da PubMed.

Conclusão  Esta revisão mostrou a incipiência de estudos que contemplam o desenvolvimento de aplicativos móveis no contexto da doença falciforme. No Brasil não foram identificados estudos que utilizem aplicativos móveis direcionados à população com doença falciforme, apesar da alta incidência desta condição crônica. Este estudo aponta para a necessidade de desenvolvimento de aplicativos móveis como importante recurso educativo que possa apoiar a prática de autocuidado das pessoas com doença falciforme.

Anemia falciforme; Tecnologia educacional; Telefones celulares; Aplicativos móveis

Resumen

Objetivo  Estudio informativo sobre revisión de la literatura de artículos acerca de aplicaciones móviles disponibles para tratamiento de la anemia drepanocítica publicados en Brasil y el extranjero.

Métodos  Búsquedas realizadas en bases: Library of Medicine (Medline/vía PubMed), Current Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl), Web of Science y Scopus para el período desde septiembre de 2006 hasta marzo de 2018. Niveles de evidencia de artículos seleccionados basados en categorías de la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) para calificar la solidez de la evidencia.

Resultados  Doce artículos fueron incluidos en esta revisión, dos de ellos obtenidos por consulta en Web of Science y los diez restantes en Pubmed.

Conclusión  La revisión mostró la naturaleza emergente de la investigación sobre el desarrollo de aplicaciones móviles dirigidas a las personas con drepanocitosis. En el caso de Brasil, no se encontraron estudios sobre aplicaciones para la drepanocitosis, a pesar de la alta incidencia del trastorno en el país. Esta revisión señala la necesidad de desarrollar aplicaciones móviles como recursos educativos para apoyar las prácticas de autocuidado de las personas con drepanocitosis.

Anemia de células falciformes; Tecnología educacional; Teléfono cellular; Aplicaciones móviles

Abstract

Objective  This paper reports on a literature review of articles on mobile applications available for the management of sickle cell disease published in Brazil and abroad.

Methods  Searches were carried out in the Library of Medicine (Medline/via PubMed), Current Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl), Web of Science and Scopus databases covering a period spanning September/2016 to March/2018. Levels of evidence of the selected articles were based on the categories of the Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) for grading strength of evidence.

Results  A total of twelve articles were included in this review, two of them yielded by a query in Web of Science and the remaining ten in Pubmed.

Conclusion  The review showed the emergent nature of research on the development of mobile applications aimed at people with sickle cell disease. In the case of Brazil, no studies targeting sickle cell disease applications were found, despite the high incidence of this disorder in the country. This review points to the need for mobile applications to be developed as educational resources in supporting the self-care practices of people with sickle cell disease.

Sickle cell disease; Educational technology; Cell phones; Mobile applications

Introdução

A doença falciforme é conhecida como distúrbio hereditário da hemoglobina humana, compreende um grupo de doenças geneticamente determinadas, amplamente disseminadas no Brasil, com maior prevalência na população negra.1 Fatores como a natureza crônica da doença, as dificuldades decorrentes do preconceito racial e as complicações que demandam cuidados diários podem representar problemas de adaptação social para pessoas com essa condição crônica.2,3

O manejo da doença falciforme requer o acompanhamento diário das práticas de autocuidado, que inclui hidratação regular, o uso de medicamentos, visitas frequentes aos serviços de saúde, acompanhamento das complicações e resolução de problemas relacionados aos aspectos emocionais e psicossociais.3,4

Nos últimos anos, a Mobile-Health, também conhecida como m-Health, foi introduzida como uma prática baseada no uso de tecnologias de informação e comunicação para fins de assistência à saúde por meio de dispositivos móveis. A m-Health está relacionada à prestação de serviços médicos e/ou serviços de saúde pública por meio de dispositivos móveis conectados diretamente ao usuário, tais como celulares, sensores e outros equipamentos. Além disso, a m-Health engloba condições para avaliar parâmetros de saúde, incentivar hábitos saudáveis e apoiar o autocuidado de pessoas com uma condição crônica. Assim, as barreiras entre a população e os serviços de saúde podem ser reduzidas por meio da provisão de informações preventivas sobre saúde, especialmente em países com múltiplos problemas sociais, orçamento limitado e escassez recorrente de recursos humanos.5

O contexto brasileiro enquadra-se neste cenário. Entretanto a última pesquisa global sobre e-Saúde, realizada pela Organização Mundial de Saúde em 2011, relatou o desenvolvimento de iniciativas de saúde móvel pelo Brasil, ainda que poucas evidências científicas existam nesse sentido.5

Segundo a Sociedade Americana de Hematologia, os aplicativos móveis devem ser adotados como uma importante ferramenta de informação e apoio educacional para pessoas com doença falciforme. Os aplicativos móveis permitem que as pessoas com doença falciforme adquiram mais conhecimento sobre sua condição de saúde, monitorem seus sintomas e tratamento e se tornem autônomas para realizar o autocuidado.6-8

Atualmente, tecnologias emergentes, tais como aplicativos móveis com o recurso Agentes Comunicacional Animado, também conhecidos como avatares, representam uma ferramenta importante na área da saúde. Aplicativos móveis com avatares são modelados para realizar intervenções individuais e orientações dirigidas ao usuário, apoiando as necessidades diárias de cuidado. Assim, com o aumento da interatividade, esses aplicativos têm auxiliado pessoas com condições crônicas a se adaptarem a hábitos saudáveis, melhorando seus comportamentos relacionados à saúde.9,10

Nesse contexto de rápidos avanços tecnológicos, o desenvolvimento de aplicativos móveis voltados para pessoas com doença falciforme requer a investigação de evidências publicadas, a fim de avaliar os resultados e identificar lacunas na literatura.

Esta revisão faz parte de um projeto de desenvolvimento de um aplicativo móvel com avatar para pessoas com doença falciforme. As seguintes perguntas foram colocadas para orientar esta revisão: “Quais os estudos que existem na literatura sobre aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme”? e “Quais diretrizes e recomendações foram propostas para o desenvolvimento desses aplicativos?”

Este estudo objetivou investigar, nas literaturas nacional e internacional, aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme desenvolvidos e utilizados em pesquisas acadêmicas.

Métodos

Pesquisa realizada no período de setembro de 2016 a março de 2018. Foram realizadas as etapas: estabelecimento da hipótese ou questão da pesquisa, processo de busca e determinação de critérios e extração das informações, avaliação dos estudos, interpretação dos resultados e apresentação da revisão síntese do conhecimento.11

Esta revisão foi realizada nas seguintes bases de dados: National Library of Medicine (Medline/via PubMed) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Current Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl), Web of Science e Scopus. Os termos usados em inglês e português foram: Sickle Cell Disease (doença falciforme), smartphones, cell phones (telefones celulares), mobile applications (aplicativos móveis), Educational technology (tecnologia educacional). Para a busca, usou-se a associação entre os operadores booleanos OR e AND. Artigos de revisão e aqueles que não apresentavam relevância com a proposta do estudo foram excluídos e publicações duplicadas foram consideradas apenas uma vez. Critérios de inclusão: artigos científicos online, sem limite de datas.

Duas pesquisadoras realizaram as primeiras etapas da busca de forma independente. Primeiro, as pesquisadoras leram cuidadosamente o título e o resumo dos artigos. Em segundo lugar, leram os artigos e avaliaram sua relevância para a proposta do estudo. Os artigos selecionados tiveram seus dados registrados em uma planilha desenvolvida pelas pesquisadoras, conforme recomendado na literatura.11

Para classificar o nível de evidência dos estudos selecionados, foram utilizadas as categorias da Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), que abrangem seis níveis.12

  • Nível 1: evidências resultantes da meta-análise de múltiplos ensaios clínicos controlados e randomizados;

  • Nível 2: evidências obtidas em estudos individuais com delineamento experimental;

  • Nível 3: evidências de estudos quase experimentais;

  • Nível 4: evidências de estudos descritivos (não experimentais) ou abordagem qualitativa;

  • Nível 5: evidências de relatos de caso ou experiência;

  • Nível 6: evidências baseadas em opiniões de especialistas.

A qualidade dos artigos selecionados foi avaliada por -duas autoras independentes seguindo as diretrizes da iniciativa STROBE (Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology). Um manuscrito não foi incluído nesta avaliação por se tratar de uma abordagem qualitativa. Uma pontuação de 0 (não atende) e 1 (atende) foi usada para cada um dos 22 itens das diretrizes da iniciativa Strobe. A pontuação final foi obtida a partir do cálculo da média das notas das duas avaliadoras. O cálculo da pontuação final foi convertido em percentual e procedeu-se a avaliação da qualidade dos manuscritos em três categorias: A para estudos que atendem a mais de 80% dos critérios estabelecidos pela STROBE; B para estudos que atendem a 50% a 80% desses critérios; e C para estudos que atendem a menos de 50% dos critérios.13

Para a apresentação dos artigos selecionados foi elaborada uma tabela sinótica, contendo as referências, detalhes metodológicos e amostrais, resultados e recomendações.

A estruturação da metodologia e as estratégias de seleção dos artigos são apresentadas na figura 1.

Figura 1
Etapas da revisão integrativa sobre aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme

Resultados

A busca nas bases de dados resultou em 235 artigos, selecionados de forma preliminar com base em seus títulos e resumos. Uma seleção baseada nos critérios de inclusão e exclusão e uma análise detalhada das publicações restringiu essa conta para 12 artigos. Destes, dois foram encontrados na base de dados Web of Science e os outros na Pubmed, conforme é apresentado na figura 2.

Figura 2
Fluxograma da revisão integrativa sobre aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme

O quadro 1 mostra um resumo dos artigos desta revisão. De acordo com as categorias da Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), dez artigos foram classificados como estudos quase-experimentais (nível de evidência: 3), um foi classificado como ensaio clínico randomizado (nível de evidência: 1) e um foi considerado uma pesquisa qualitativa (nível de evidência: 4). Os critérios de busca não incluíram qualquer limitação da data de publicação. O primeiro artigo elegível foi publicado em 2009. Todos os artigos selecionados foram publicados nos Estados Unidos da América nos anos 2009 (1), 2012 (1), 2014 (3), 2015 (3), 2016 (3), 2017 (1).

Quadro 1
Revisão resumida dos aplicativos móveis para o manejo da doença falciforme

De acordo com os critérios de qualidade STROBE, todos os artigos foram classificados na categoria A, apoiando a confiabilidade da presente revisão.

Os resultados desta revisão mostram que os primeiros aplicativos desenvolvidos para o manejo da doença falciforme priorizavam o registro de sintomas, tais como episódios de crises de dor, como a sendo a característica mais importante.

Aplicativos móveis desenvolvidos em fases posteriores incorporaram características adicionais, inclusive o envio automatizado de mensagens personalizadas ao celular do usuário. Os aplicativos móveis mais recentes contêm múltiplas funções, inclusive o registro de dados clínicos sobre a doença falciforme, monitorando o humor do paciente durante o dia, definição de metas individuais e um calendário visual que permite ao usuário monitorar a frequência de sintomas e relacioná-los aos comportamentos de autocuidado. Outras características acrescentadas nas versões mais recentes dos aplicativos abrangem os princípios da gamificação, tais como o feedback motivacional e os incentivos de recompensa.

Discussão

Os estudos revisados mostraram que as tecnologias digitais, especialmente os smartphones, são uma ferramenta adequada para apoiar as práticas de autocuidado das pessoas com condições crônicas.23

Os artigos revisados sugerem que os aplicativos móveis podem ser eficazes no autocuidado da doença falciforme. Os aplicativos foram considerados úteis no acompanhamento da dor e na adesão ao uso de medicamentos, auxiliando os usuários a desenvolver estratégias de enfrentamento da doença, melhorando a comunicação com os profissionais de saúde e suas relações intra e interpessoais.6-8,14,16,18-22

Os estudos mais recentes apontam para a necessidade de aplicativos voltados para pessoas com doença falciforme para atender às demandas socioculturais e clínicas dos usuários, sua expertise tecnológica, sua frequência de acesso e uso da internet, tipo de dispositivo utilizado e barreiras encontradas. Além disso, os autores indicam que os profissionais da área da Saúde especialistas em doença falciforme também devem participar do processo de desenvolvimento de aplicativos móveis, validando os conteúdos e avaliando a sua usabilidade.6,7 Os estudos revisados recomendam o uso de smartphones para apoiar o processo de aprendizagem de pessoas com doença falciforme e em especial para o jovem que utiliza de forma intensa esse equipamento.6,22

A avaliação de usabilidade consiste em mensurar a qualidade da experiência dos usuários na execução de tarefas específicas de aplicativos móveis. Pesquisadores alegam que identificar todos os problemas de usabilidade é uma prática inviável, e, dentro desta crítica, argumentam que cinco avaliadores são suficientes para conduzir um ciclo interativo útil de avaliação, desde que sejam competentes.24 Nos artigos revisados, a avaliação da usabilidade dos aplicativos móveis foi realizada por meio de testes com instrumentos específicos, bem como por entrevistas e grupos focais, envolvendo usuários e profissionais. A avaliação reduziu as barreiras no uso dos aplicativos móveis. Por meio dessa avaliação, minimizaram-se as barreiras de utilização do aplicativo e realizaram-se adaptações, que facilitaram o seu uso.6,8,15,20,21

Aplicativos móveis que incluem um recurso de diário eletrônico são projetados para registrar as atividades, experiências, pensamentos e sentimentos dos usuários ao longo do dia. No entanto, os primeiros aplicativos móveis desenvolvidos para pacientes com doença falciforme apenas ofereceram um diário eletrônico para registrar episódios de dor ou monitorar o uso de medicamentos pelos usuários.21,22

Os aplicativos móveis desenvolvidos mais recentemente têm múltiplas funções que permitem ao usuário monitorar a qualidade do sono e, seus sentimentos.6,7 Os aplicativos móveis de natureza multidimensional permitem ao usuário associar os episódios de dor (um sintoma importante da doença falciforme) às atividades cotidianas, tais como a frequência às aulas, o sono e as interações com as outras pessoas.17

Assim, o desenvolvimento de aplicativos com múltiplas funções indica a necessidade de validação de itens e conteúdos para a construção de um protótipo customizado que atenda aos interesses e necessidades dos usuários.

Durante a fase de desenvolvimento de um protótipo de aplicativo móvel, também é necessário identificar a faixa etária dos usuários, além dos diferentes tipos de acesso que podem ser oferecidos por meio de smartphones, tablets ou desktops com diferentes tamanhos de tela e layouts.19,23,25

De acordo com a Food and Drug Administration (FDA), a capacidade cognitiva dos usuários deve ser considerada no desenvolvimento de um aplicativo.26 Assim, espera-se que os aplicativos futuramente desenvolvidos para pessoas com doença falciforme sejam modelados segundo o perfil cognitivo dos usuários. Entre os artigos revisados, um estudo enfocou o desenvolvimento de entrevistas cognitivas com técnicas verbais para facilitar a compreensão e a utilização do aplicativo.17 Outra investigação considerou a necessidade de capacitação prévia do usuário para a utilização do aplicativo de autocuidado.18

Em outro estudo, o desenvolvimento do aplicativo integrou sessões de co-criação, com a participação de usuários e profissionais da Saúde. Essas sessões envolveram discussões sobre o uso do aplicativo móvel, características e sua interface. Em outras palavras, os usuários são expostos ao layout e aos comandos do aplicativo móvel usando o formato impresso. Essa estratégia visava minimizar os problemas decorrentes de deficiências cognitivas, o que poderia eventualmente levar ao fracasso no uso do aplicativo móvel.6

Esta revisão constatou que mensagens de texto enviadas por aplicativos móveis ajudaram a melhorar a adesão ao uso de medicamentos, das pessoas com doença falciforme bem como interações sociais (amigos e familiares).27 Finalmente, os resultados sugerem que o desenvolvimento de aplicativos móveis deve oferecer aos usuários a possibilidade de avaliação da sua usabilidade. Além disso, o aplicativo móvel deve trazer jogos, feedback e interação entre os usuários e os profissionais da área da Saúde.8,20

Conclusão

Este artigo revisou estudos sobre aplicativos móveis voltados para pessoas com doença falciforme. O número de artigos encontrados aponta para o escasso desenvolvimento de aplicativos móveis, diante da alta incidência da doença falciforme no mundo. A falta de pesquisa sobre e do desenvolvimento de aplicativos móveis no Brasil é alarmante. Não foram encontrados estudos brasileiros com evidências científicas sobre o desenvolvimento de aplicativos móveis voltados para pessoas com doença falciforme, apesar da alta incidência da doença no Brasil (1:1.000). Como resultado desta revisão, sugere-se que futuros estudos enfoquem o desenvolvimento de aplicativos móveis que levem em consideração os aspectos clínicos, socioculturais e emocionais de seus usuários, bem como estratégias interativas que forneçam instruções estruturadas e individualizadas, a fim de efetivamente apoiar a prática de autocuidado de uma população que ainda é alvo de discriminação social. Espera-se que os resultados desta revisão promovam o desenvolvimento de aplicativos móveis como parte integrante de intervenções educacionais voltadas para a prática de autocuidado de pessoas com doença falciforme.

Quanto ao enfoque dos aplicativos móveis relatado nos artigos revisados, observou-se que vários estudos utilizam o diário eletrônico para manter os dados clínicos da doença, o que representa uma forma menos interativa de se comunicar com os usuários do aplicativo. Destaca-se o desenvolvimento de protótipos voltados às intercorrências clínicas da doença falciforme, aplicativos com caráter multifuncional, abrangendo os aspectos psicossociais que fazem parte da vida do indivíduo com doença falciforme, sendo muito raros. O desenvolvimento de aplicativos móveis em diferentes áreas vem incorporando recursos de interatividade, tais como agentes de conversação também conhecidos como avatares, emulando a interação humano-humano. Os resultados não evidenciaram aplicativos com estes recursos. Os resultados desta revisão sugerem que futuros estudos priorizem as interfaces inteligentes integradas ao recurso do agente comunicacional animado. Os avatares podem promover a interatividade, apoiando o aperfeiçoamento de habilidades e comportamentos que deverão ser adotados e mantidos nas rotinas do usuário, auxiliando na manutenção dos cuidados exigidos pela doença falciforme.

Agradecimentos

As autoras agradecem o apoio do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (NUPAD/FM/UFMG) e da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais/HEMOMINAS.

Este estudo foi financiado pelo Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG Processo 67/2015), pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq – Processos 446408/2014-0; 306873/2016-8 e 432824/2016-2 e 310630/2017-7) e pela Fundação de Amparo à Pesquisa de Minas Gerais (FAPEMIG - Processos APQ-01.461-14 e APQ-01129-170

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    06 Jul 2018
  • Data do Fascículo
    Mar-Apr 2018

Histórico

  • Recebido
    7 Nov 2017
  • Aceito
    3 Maio 2018
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