Entre idas e vindas: histórias de homens sobre seus itinerários ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento de HIV/Aids

Between comings and goings: stories of men's itineraries to HIV/Aids health services

Resumo

A partir de um estudo epidemiológico sobre apresentação tardia ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, este artigo busca aprofundar a discussão sobre alguns aspectos envolvidos nesse processo. Buscou-se registrar narrativas de homens sobre suas trajetórias ou itinerários no processo de diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, descrevendo os acontecimentos e atores presentes nas práticas cotidianas em que ocorrem os deslocamentos até o serviço de saúde. Foram realizadas 25 entrevistas semiestruturadas com homens com sorologia positiva para HIV, em um centro de referência para diagnóstico e tratamento em HIV/Aids, na cidade de Salvador, Bahia. Algumas dessas histórias estão presentes no decorrer deste artigo. Para além de um momento específico de apresentação tardia ao serviço de saúde, destaca-se a existência de uma série de ações/acontecimentos que se estende no tempo, ora dificultando, ora facilitando a continuidade do tratamento. Nessa direção, reconhecemos também a existência de barreiras, conflitos e tensões que ocorrem no interior das práticas do cuidado à saúde. Entretanto, essas mesmas tensões podem mobilizar formas e estratégias diversas de ação para que ocorra um acolhimento melhor e um cuidado à saúde de forma contínua e mais integral.

Palavras-chave: itinerários terapêuticos; apresentação tardia; HIV/Aids; homens; cuidado à saúde.

Abstract

As part of an epidemiologic study on late presentation (LP) to HIV/Aids health services, this study intends to analyze men´s narratives on trajectories or itineraries in seeking for HIV/Aids services and further describe the events and actors present on daily practices in which occurs the displacement of the patients to the health service. The study was conducted at the only State Reference Center for HIV/Aids in Salvador, Bahia. Twenty five semi-structured interviews with men - with positive HIV serology - were realized at the reference center. Some of those narratives are presented throughout this article. This article considers LP to health services not as an specific moment. Beyond that, it analyses the existence of a network of actions/events which prolongs the LP on time, sometimes hindering and sometimes facilitating the ongoing treatment. In this direction we also recognize the existence of barriers, conflicts and tensions in which occurs the practices of health care. Nonetheless, these same conflicts enable the creation of several actions and strategies to a better reception and a more continuous and fulfilled way of health care.

 Key words: therapeutic itineraries; late presentation; HIV/Aids; men; health care

Introdução

Este artigo deriva de um estudo maior desenvolvido em Salvador, Bahia, com o objetivo de investigar a apresentação tardia ao serviço de saúde entre pessoas diagnosticadas com HIV - Estudo ATASS¹ (DOURADO et al., 2014). Tratou-se de um estudo de corte transversal conduzido com pacientes que fizeram o primeiro atendimento para HIV/Aids no Centro de Referência e Tratamento para HIV/Aids, da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB), entre agosto e dezembro de 2010 e de janeiro a julho de 2011. A apresentação (ou chegada) tardia (AT) ao serviço de saúde foi definida como pacientes apresentando-se ao Centro de Referência (CR) pela primeira vez, com uma contagem de células TCD4 < 200 células/mm³ e/ou TCD4 < 350 células/mm³, uma medida do estado clínico-imunológico dos pacientes infectados. Essa definição de AT tem sido empregada em vários estudos internacionais (ANTINORI et al., 2010, 2011).

Buscando aprofundar o entendimento sobre aspectos envolvidos na AT ao serviço de saúde, de forma complementar, em momento posterior, desenvolveu-se uma pesquisa qualitativa com participantes do referido estudo. De inspiração etnográfica, nesse segundo momento, buscou-se registrar narrativas de homens vivendo com HIV/Aids sobre o cotidiano desse percurso, além de outras questões pertinentes à descoberta da nova condição sorológica.

Mais especificamente, neste artigo, propomos retomar algumas trajetórias ou itinerários desses homens no processo de diagnóstico/descoberta e tratamento de HIV/Aids, descrevendo os acontecimentos e atores que se deslocam e interagem nas práticas cotidianas em que ocorrem os deslocamentos até o serviço de saúde, a descoberta de uma nova condição sorológica e o início do tratamento. Portanto, para além do momento pontual em que se chega a um serviço de saúde ou que se descobre (tardiamente) a soropositividade, estamos focalizando os percursos desse itinerário, o qual envolve tensões, barreiras, resistências, ações, desdobramentos, deslocamentos e muitas interações entre uma heterogeneidade de atores (pessoas, usuários dos serviços, instituições, técnicos, profissionais, tecnologias, medicamentos, vírus, doenças, etc.).

A oferta ou disponibilidade de serviços não significa, necessariamente, uso efetivo dos mesmos (TRAVASSOS; MARTINS, 2004; OLIVEIRA, 2009). Há de se considerar os vários obstáculos ou barreiras ao acesso e cuidados em saúde pelos quais passam as pessoas vivendo com HIV/Aids, como, por exemplo, desigualdades socioeconômicas, dificuldades financeiras e de recursos sociais, barreiras geográficas e culturais, diferenças de gênero e o próprio estigma em relação ao HIV/Aids (OLIVEIRA, 2009).

Da mesma forma, quando consideramos as formas de uso dos serviços de saúde, como também a complexidade dos processos de escolha, avaliação e aderência a determinados tipos de tratamento/terapêutica, é importante que possamos compreender como ocorrem os itinerários do cuidado ou, mais precisamente, de acordo com a literatura socioantropológica, os itinerários terapêuticos; ou seja, os percursos ou caminhos percorridos pelas pessoas na busca por cuidados à saúde (CABRAL et al., 2011), levando-se em conta o contexto e o universo sociocultural em que os atores sociais estão inseridos (GERHARDT, 2006).

Esses movimentos ou trajetórias na tentativa de preservar ou recuperar a saúde estão também relacionados a diferentes "modelos explicativos", que, de acordo com Kleinman (1978, p. 88), especificam "sistemas de conhecimento e valores centrados nos diferentes setores sociais e subsetores do sistema de cuidado à saúde". Entretanto, para além de uma separação rígida entre os setores, por exemplo, entre aquele referente às práticas formais da Medicina e aquele referente às práticas religiosas do cuidado, no cotidiano de atores em trânsito, os espaços e concepções encontram-se mais permeáveis e confusos: "sujeitos que fazem uso de técnicas ultramodernas e rezam; fármacos associados a orações; apelo aos santos curadores e aos médicos; espaços assépticos hospitalares com capelas" (PINHO; PEREIRA, 2012, p.443).

Essas interações (de tecnologias, terapêuticas, pessoas, profissionais, crenças, imagens, divindades, etc) produzem múltiplos efeitos e, por que não arriscar, novos fenômenos/entidades. Desse ponto de vista, de acordo com a teoria ator-rede², podemos pensar todas as coisas (naturais e sociais) como efeitos gerados continuamente nas redes de relações nas quais elas estão localizadas (LAW, 2009). Portanto, isso significa dizer que nada possui realidade ou forma fora do engajamento nessas relações (LAW, 2009).

Outro ponto a destacar é que, neste artigo, também de acordo com a teoria ator-rede, utilizamos a palavra ator para nos referir a um deslocamento de ação; em outras palavras, a "qualquer coisa que modifique uma situação fazendo diferença" (LATOUR, 2012, p.108). Destaca-se que essas associações ou interações entre atores podem mudar os rumos ou itinerários e as possibilidades do cuidado à saúde. Utilizando uma metáfora semiótica, Law e Mol (1995) falam de um materialismo relacional:

Objetos, entidades, atores, processos - todos são efeitos semióticos: os nós da rede são conjuntos de relações; ou eles são conjuntos de relações entre relações. Pressione a lógica um pouco mais longe: os materiais são interativamente constituídos; do lado de fora de suas interações eles não têm existência, não há realidade. Máquinas, pessoas, instituições sociais, o mundo natural, o divino - todos são efeitos ou produtos. É por isso que falamos de materialismo relacional. (p.277)

Dessa forma, segundo Law (1999), pode-se afirmar que a teoria ator-rede é uma aplicação da semiótica, aplicada, entretanto, a todos os materiais. Por isso, esse autor fala de uma "semiótica da materialidade", utilizando a noção de que as entidades são produzidas em relação, ou seja, tomando sua forma e adquirindo seus atributos como "resultado de suas relações com outras entidades" (LAW, 1999, p.03).

A partir desse ponto de vista, reconhecendo as muitas "interferências" e "intervenções" que ocorrem no processo de busca pelo cuidado à saúde, mais especificamente, por diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, pretendemos ressaltar as múltiplas "formas" ou "realidades" desse processo³, assim como as muitas possibilidades ou "efeitos" para o cuidado à saúde, a partir do engajamento dos vários atores (pessoas, serviços, materiais, tecnologias, procedimentos, exames, etc) e de suas interações/performances cotidianas.

Considerações metodológicas: ênfase nas linhas narrativas

Conforme antecipado, este artigo é decorrente de uma pesquisa qualitativa com homens vivendo com HIV que integraram a amostra do estudo ATASS (1056 homens). Nesse novo momento, buscou-se aprofundar alguns aspectos envolvidos no processo da AT ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento de HIV/Aids. Foram incluídos no estudo, portanto, homens que participaram do inquérito epidemiológico, realizado também no único centro de referência para diagnóstico e tratamento em HIV/Aids, da Secretaria Estadual da Bahia (SESAB), localizado na região central de Salvador. A realização de entrevistas estava também de acordo com a discussão nacional sobre as tendências atuais da epidemia de Aids, principalmente entre homens que fazem sexo com homens (BRASIL, 2014).

Para o desenvolvimento da pesquisa, entre os meses de outubro e novembro de 2011, a equipe buscou retomar o contato com participantes do estudo ATASS que estivessem no serviço de referência no momento da visita dos pesquisadores. Com a ajuda dos funcionários, era localizado, na agenda do dia, quem estava com consulta marcada ou para buscar os medicamentos. Uma das pesquisadoras, que já conhecia alguns desses homens participantes do estudo ATASS, conversava com o usuário, explicando o motivo do novo contato.

Apesar de algumas dificuldades e recusas, por exemplo, devido ao medo por parte de alguns homens de serem reconhecidos e ao tempo extra de permanência no serviço para a participação na pesquisa, foram realizadas 25 entrevistas semiestruturadas. Considerando então a disponibilidade de participação de homens nesse novo momento do estudo, buscou-se produzir uma variedade de narrativas sobre os itinerários/aspectos da soropositividade, abarcando homens com diferentes perfis sócio-demográficos e comportamentais. Alguns desses dados estão sumarizados na tabela a seguir:

Tabela 1
Dados sócio-demográficos dos entrevistados

• *Distância do bairro para o CR (Centro de Referência) para quem mora em Salvador

As entrevistas ocorreram no próprio CR, no momento em que os participantes aguardavam a consulta médica, a entrega de medicamentos, ou mesmo após essas atividades. Três entrevistadores (duas mulheres e um homem) foram responsáveis pela condução das entrevistas, sob supervisão e orientação do coordenador da pesquisa.

Todas as entrevistas foram realizadas individualmente, após a anuência e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, em uma sala reservada da unidade de referência, buscando preservar a confidencialidade das informações, como também propiciar aos entrevistados privacidade em suas informações e histórias de vida⁴. As gravações também ocorreram após autorização, sempre com o objetivo de não colocar os interesses de pesquisa acima ou em detrimento da dignidade e dos direitos humanos. Nessa direção, é importante destacar a singularidade de cada uma das histórias de vida, ao mesmo tempo em que elas se situam em contextos específicos e se vinculam (parcialmente) a outras histórias e atores.

Através das entrevistas semiestruturadas, buscou-se compreender aspectos do cotidiano de homens que vivem com HIV, como também os significados e sentidos produzidos a partir da descoberta da nova condição sorológica⁵. Mais especificamente, neste artigo, focalizamos as histórias dos atores sobre seus itinerários ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento do HIV/Aids.

Para auxiliar a leitura e análise do material produzido, utilizou-se o programa QSR Nvivo. Através dele, é possível tratar e armazenar dados qualitativos (formatação, categorização, comparação e organização dos segmentos de textos), visualizar a rede de categorias, seus pontos de ligação, e relacionar os fragmentos de discurso. Isso não significa negligenciar a leitura livre, intensa e contínua dos textos produzidos. Nesse sentido, distintas estratégias analíticas foram articuladas: 1) desenvolvimento de uma leitura livre e exploratória, mas também focalizada dos dados com o objetivo de criar e identificar categorias analíticas, relacionando-as aos segmentos de texto no próprio Nvivo; 2) contextualização dos interlocutores e das condições de produção dos textos. Ressalte-se que, em diferentes momentos, os pesquisadores visitaram o serviço, buscando interagir com usuários e profissionais.

Como recurso analítico, utilizamos também as "linhas narrativas" para reconstruir algumas histórias sobre o itinerário e os eventos, registrados no decorrer da pesquisa. Como apontam Spink e Lima (1999, p.117), as linhas narrativas podem ser usadas no contexto de uma entrevista ou texto em que emerge uma narrativa. Para as autoras, trata-se de uma "imposição de linearidade", já que busca "situar cronologicamente (numa linha horizontal) os eventos marcadores da história contada". Certamente, esse é mais um recurso ou esforço de compreensão dos relatos, tendo como referência uma perspectiva temporal.

Ao trazermos as histórias sobre os itinerários e deslocamentos cotidianos ao serviço de saúde de alguns de nossos interlocutores, articulando-as no decorrer da nossa própria narrativa, pretendemos, também, produzir um texto que seja o mais polifônico possível. Isso significa reconhecer a nossa própria participação na reconstrução das histórias. Com essa narrativa, pretendemos obter também maior liberdade de movimento (LATOUR, 2012), trazendo e conectando atores e acontecimentos diversos.

Finalmente, partimos do pressuposto de que a entrevista é uma ação interativa e ocorre em um espaço de negociação. Nessa perspectiva, entrevistado e entrevistador(a) são interlocutores do discurso e, portanto, se engajam em diferentes posicionamentos. Pinheiro (1999, p.186) entende a entrevista como uma ação interativa, "situada e contextualizada, por meio da qual se produzem sentidos e se constroem versões da realidade". De acordo com essa perspectiva, pode-se transitar de um tema a outro a partir de um ponto de partida, por exemplo, o próprio itinerário de ida ao serviço. Dessa forma, a entrevista com os homens também possibilitou o desenvolvimento de relatos e histórias (narrativas), tendo como pergunta disparadora quais eram as dificuldades no itinerário nos dias de ir ao serviço. Embora seja uma pergunta aparentemente simples, muitos detalhes, eventos e problemas puderam ser registrados, produzindo uma teia narrativa em que atores/atividades diversos foram mobilizados.

Narrativas sobre as idas-e-vindas ao serviço de saúde

Inicialmente, é preciso enfatizar que os deslocamentos diários de nossos interlocutores não se reduzem apenas ao momento específico de busca pelo diagnóstico e início do tratamento. Uma série de ações/acontecimentos se estende no tempo, ora dificultando, ora facilitando a "continuidade" do tratamento/acompanhamento. Para alguns, esse processo pode ser mais doloroso, pelas dificuldades práticas do cotidiano (mobilidade urbana, rotina de uso dos medicamentos, exames, etc), mas também pelas novas relações (consigo e com o outro) desencadeadas pela descoberta de uma nova condição sorológica. As histórias reconstruídas abaixo ilustram algumas dessas situações, focalizando uma rede heterogênea de participação de atores no decorrer da trajetória de acesso ao diagnóstico de HIV/Aids e ao tratamento.

O teste anti-HIV e a descoberta da soropositividade

Como pudemos acompanhar em diferentes relatos, muitos pacientes só fazem o teste para HIV quando aparece algum sintoma de doenças oportunistas. Há histórias de infecção por herpes, candidíase, tuberculose, etc. Em muitos casos, geralmente por indicação de um médico, realiza-se um teste para HIV. Em outros casos, busca-se o serviço por decisão própria ou por sugestão de outra pessoa. É o caso de "Z", homossexual, 24 anos na data da entrevista, 6 anos de tratamento, que apresentou sintomas de uma DST e, por indicação de seu parceiro, procurou o serviço de saúde para a testagem:

E eu tava com condiloma... Condiloma. E eu fiquei com vergonha de mostrar a ele [o parceiro], mas comentei. Por via das dúvidas, eu mostrei. Ele fez: "Eu acho que isso é DST. A famosa crista de galo". E ele marcou: "Amanhã a gente vai lá". E chegou aqui umas 7 e meia da manhã, 7 horas mais ou menos. E fizemos o exame. Com 15 dias, eles me ligaram. Pedindo pra eu voltar aqui, porque parecia que tinha dado um erro, alguma coisa.

"O", 30 anos, heterossexual, 3 anos de tratamento, com histórico de "dependência química", esclarece também que fez o teste após o diagnóstico de tuberculose. Em seu relato, diz ter adquirido "a doença" da "mãe de sua filha", e que só soube da "doença" da ex-companheira 3 anos após seu falecimento. Soube também por intermédio dos parentes dela. Relata que realizou primeiro o teste em sua filha e, após o resultado negativo [da filha], não se preocupou com ele. Sua história de descoberta do HIV conecta-se e está mobilizada pela sua história de descoberta e tratamento da tuberculose, como também pela sua história de "dependência química":

(...) Olha só: eu era dependente químico. E aí eu vim a adquirir a tuberculose. Eu vim adquirir a tuberculose. E aí eu fiquei muito doente ( ...). Eu não sabia que eu tinha a doença - esse HIV. E aí quando eu fui pra lá e quando eu fui pra emergência, eles pegaram, fizeram esse exame, aí deu que eu tava com princípio de tuberculose (...). E nisso, eles passaram vários outros exames pra eu fazer. Aí lá, onde eu tava pegando o medicamento pra o tratamento da tuberculose, eles perguntaram se eu queria fazer exame de HIV. Peguei e fiz.

No entanto, após fazer o teste para HIV, "O" não foi buscá-lo. Soube do resultado depois de três meses, por intermédio da assistente social. O fato de se sentir "alegre" por ter abandonado o crack naquele período fez com que não se abatesse "tanto" com a descoberta do HIV:

É tanto que eu nem vim pegar o resultado. Nem vim pegar o resultado. A assistente social de lá do posto que chegou lá em casa com três meses depois com o resultado do exame. (...) Era pra eu pegar com um mês o resultado.(...). Não me abati muito, porque um dia antes, eu tava me sentindo tão alegre, tá entendendo?, porque foi... Eu tinha me saído das droga, tá entendendo? Eu tinha conseguido. Tinha dado um passo, assim, de vencer as droga, o crack - que eu usava o crack. Eu tava me sentindo tão alegre que eu acho que essa doença não me abateu tanto.

A história de "F", de 35 anos, dizendo ser homossexual e ter 1 ano de tratamento na época da entrevista, segue uma direção parecida. Segundo o entrevistado, em 2004, teve "uma coisa" que não gostava de se lembrar: "tive uma doença chamada gonorreia. Eu vi uns colegas que tava dizendo que de 6 em 6 meses, eles faziam o teste e tal e dava negativo. Aí eu peguei e decidi fazer. A gente acha que nunca vai acontecer com a gente". Antes da DST, "F" se cuidava, mas passou a se cuidar ainda mais: "fiquei fazendo... usando os preservativos... normal". Entretanto, segundo "F", muitas vezes o preservativo "estourava". Para ele, talvez tenha sido nessa época que contraíra o HIV.

"F" não sabe se foi em 2008 ou 2009 que resolveu fazer o teste [anti-HIV]. Mas não foi buscar o resultado. Segundo ele, não por "medo" de achar que estava infectado: "eu achei, sinceramente, que era impossível eu ter esse tipo de coisa ["F" era de uma família evangélica]... que Deus ia tá, assim, sempre me protegendo (risos)". Relata que, depois, apareceu uma enfermidade "chamada herpes zoster". "F" procura, assim, "um bocado de médico clínico": "o primeiro me falou que era uma infecção brava que eu tive e veio ficar exposto... na pele. Aí eu fiquei tomando remédio... esse negócio de farmácia de... remédio preparado na hora. E nada. Nada resolvia". Fica, então, assustado com o seu quadro, o que o faz retornar à unidade:

Quem me deu essa notícia foi o urologista lá [mesmo serviço]. Eu fiquei sabendo naquele dia. Até a data eu me lembro: foi vinte e oito de agosto do ano retrasado. No caso, de 2009. Eu disse 'Meu Deus!' Porque eu tava tão assim. Com o choque que... Parece uma piada de mau gosto que tá acontecendo! O doutor tá... Mas a forma como ele falou, assim, que ele abriu a porta e foi rápido. Que eu tinha... Que eu tinha que ir correndo pro pessoal me encaminhar pr'aqui..... É. Porque a gente desce, né? Depois desce [outro setor do mesmo serviço].

A história de "S", homossexual, 40 anos, mostra também algumas dificuldades, desdobramentos ou repercussões importantes que podem ocorrer a partir do teste para HIV. "S" fez um teste entre dez a quinze anos antes da entrevista. Foi chamado pela clínica para realizar uma nova testagem, mas não quis ir. Ficou com medo e preocupado com a família:

[Alguém da clínica médica] falou 'Ah, você vai ter que repetir esses exames'. Aí eu fui lá. Aí ela passou... o... o... Ela passou alguma coisa HIV. Eu não quis fazer. Fiquei com medo e tal. Disse: 'Ah, não vou fazer'. Mas nesse medo meu, eu já... eu já achava. Só em ela pedir o exame, eu achei que eu já tinha, entendeu? Aí pronto. Eu chorei muito. Eu fiquei preocupado com minha família e tal. Como é que eles iam saber e tal. Mas sem saber que eu tinha. Isso há uns dez anos atrás. Ou dez ou quinze. Ou doze anos. Assim.

Relata que teve candidíase na língua e gastrite. Foi a uma médica para tratar a gastrite e ela recomendou que ele fizesse o teste para HIV e, também, que procurasse um otorrino para tratar a candidíase. De novo, não quis realizar o teste. O otorrino também solicitou o exame de HIV, e, dessa vez, "S" o fez. Deu positivo. Foi solicitado novo exame. Novamente positivo. "S" não foi encaminhado a nenhum centro de tratamento, procurou a unidade de referência por conta própria. Já a conhecia de ter ouvido falar - alguns amigos foram tratados lá. Na primeira consulta, foi atendido por uma assistente social e refez o teste (pela terceira vez). Fez o teste rápido e deu positivo. A assistente o orientou após a testagem. Teve a primeira consulta com infectologista depois de 15 dias, aproximadamente.

Destaca-se que a descoberta da sorologia para HIV é um momento de questionamentos e susto para quase todos os informantes - embora alguns busquem disfarçar esse sentimento, expressando certa despreocupação ou mesmo "previsibilidade" em decorrência de sua trajetória ou história de vida. Conforme mostra a história de "S", no processo de testagem sorológica, que inclui um segundo momento de confirmação do resultado, alguns desistem de buscá-lo por medo da descoberta ou mesmo por receio da visibilidade, ao serem reconhecidos como "portadores" do HIV.

Destaca-se também que a forma como ocorre o processo de divulgação do resultado e de acolhimento, nesse momento, pode ser decisiva para o afastamento ou permanência do usuário na rede de cuidados à saúde, favorecendo ou dificultando o início do tratamento, como ilustra a história de "E", heterossexual, 36 anos, que descobriu o HIV em 2005. O primeiro teste que realizou fora em 2001, na cidade de Feira de Santana. Relata que ficou preocupado, porque teve "relação com uma pessoa" e estava "meio duvidoso": "fiz sexo sem preservativo e, aí, eu fiquei encucado". Ao contar esse caso para um amigo, ambos decidem doar sangue em uma clínica particular da cidade para receber o resultado. Dias depois, a clínica liga para ele dizendo que tinha acontecido um problema com a amostra, solicitando outra. Entretanto, ao buscar o resultado, a clínica o encaminha à "secretaria de saúde" da cidade, alegando que ele deveria buscar o resultado lá. No entanto, ao chegar à secretaria de saúde, encontra uma pessoa conhecida e, por medo, desiste de pegar o resultado:

E aí não peguei... deixei. E aí eu voltei, não quis... já fiquei com medo de receber (...). As histórias que a gente contava - 'se eu tiver, não quero saber' - porque às vezes a gente fica... morre depressa, porque fica depressivo. 'Se eu tiver, eu não quero nem saber'.

Em 2004, "E" começa a sentir "problema de saúde". O primeiro sintoma foi "queda de plaqueta": "eu comecei a ter sangramentos na gengiva; ficava muito fraco, debilitado... sentia muita diarreia". Por causa dessa fraqueza, inicia um tratamento no Centro de Hemoterapia da Bahia (HEMOBA), em Salvador, com um hematologista, porque "tavam suspeitando de uma leucemia". Lá, "E" faz vários exames, entre eles o anti-HIV, e fica aguardando o resultado. Nesse meio tempo, em outubro de 2005, decide fazer uma visita à filha, que morava em Pernambuco. E lá tem uma crise: "fiquei 15 dias internado; os médicos procurando me diagnosticar". Ao se lembrar dos exames que havia feito no HEMOBA, o hospital entra em contato com o serviço de Salvador, dando-lhe a notícia de sua sorologia.

Desdobramentos após o resultado positivo para HIV: tensões do cuidado

Após o resultado de sorologia positiva para HIV, dependendo das circunstâncias (demora do resultado de exames, disponibilidade de serviços, aceitação do resultado, etc.) e da avaliação do usuário frente à sua própria situação de saúde, alguns demoram a retornar à consulta médica, para que se avalie a necessidade de se iniciar o tratamento. No decorrer desse processo, com o surgimento de novos sintomas e a participação de distintos atores, alguns iniciam a terapia antirretroviral de forma urgente. Por exemplo, depois do resultado positivo, requisita-se a "F" "um bocado de exame". Ele faz todos os exames, mas, com a demora dos resultados, desiste de retornar à consulta. Relata também que, após ficar curado da herpes, achou que nada ia acontecer com ele. Porém, a "doença" foi se agravando, e ele começou a ficar fraco e a perder muito peso:

Assim, uns quase vinte exames pra fazer. Uns era aqui, outros era em outro lugar - como eu lhe falei. Aí fui pegar... Aí, sim 'Meu Deus, então... Pra eu apresentar à doutora esses exame, eu vou ter que deixar tudo pronto'. Eu pensei comigo mesmo: "Eu não vou aparecer lá, não". Eu deixei tudo pronto, assim. Porque é demorado o espaço de dias pra eu pegar o resultado. Aí eu fiquei assim... eu vou só ligar pra lá... é até legal eu até ir lá pra poder marcar uma consulta, pra poder agendar com ela depois, quando eu recolher tudo, que tiver tudo em minha casa. Só que demorou tanto. Eu peguei e desisti. (...)'Ah, eu vou ficar... com vinte e ano e com essa doença, nada vai acontecer comigo. Vou me alimentar bem'. E abandonei um ano. Só que comecei a emagrecer muito. Assim, a ficar debilitado, muito fraco. Aí fiquei mais de ano.

Seu incômodo e preocupação eram decorrentes de seu emagrecimento. Sentia "vergonha de andar assim": "as pessoas... amizades... os vizinhos perguntando: 'cê tá muito magro'. E me alimentando normalmente". Por este motivo, "F" resolve falar para as pessoas de sua casa sobre o que estava acontecendo com ele, revelando a notícia do HIV "pra todo mundo" [de sua casa]. Finalmente, por intermédio e ajuda de uma vizinha, que era da igreja evangélica, inicia a terapia antirretroviral. Relata também que a irmã dele havia espalhado a notícia "na boca da família toda". Só assim ele conta para a vizinha, que vai com ele à unidade de referência para tentar uma consulta. Acha que "foi Deus" que fez com que conseguisse o atendimento no mesmo dia, com a mesma doutora, passando, assim, novos exames.

É importante lembrar que o relato sobre o dia de ir à unidade de referência, seja para buscar o medicamento na farmácia ou para comparecer à consulta médica, revela nuances das dificuldades de deslocamento e de uso do serviço; por exemplo, falta de dinheiro para pegar o transporte, distância entre a residência e a unidade de referência, problemas para remarcar a entrega dos medicamentos, entre outras. "H", 46 anos, homossexual, 3 anos e meio de tratamento, relata algumas de suas dificuldades no trajeto até o centro de referência:

Olhe, eu sou assim... porque um pouco pra mim dificulta pra eu vim pr'aqui, que às vezes eu venho outro dia, quando é pra farmácia mesmo... era pra eu ter vindo pra farmácia ontem, aí não vim ontem porque questão de transporte, aí o que é que teve? Tive que vim hoje, porque tive que conseguir no outro dia o transporte pra vim pr'aqui, ao... porque se for... quando eu tô... porque às vezes eu tô aqui, e tô lá ni Periperi, aqui no Engenho Velho de Brotas, às vezes quando eu tô aqui, eu venho pr'aqui andando. E quando não é assim, eu tenho que... de lá de Periperi eu tenho que vim pra cá, aí tem que ter transporte..

Nessa direção, dinheiro, preconceito, fofocas, distâncias, tudo isso interfere e interage no uso do serviço, podendo ganhar contornos diferentes para cada um dos usuários. Por exemplo, um usuário que não aparece no dia em que deve buscar os medicamentos terá de remarcar a consulta para buscá-los em outra data. De acordo com alguns relatos, no período em que realizamos as entrevistas, podia-se levar, por exemplo, de 4 a 8 meses; e isso significa bastante tempo sem o tratamento. Ressalte-se que várias circunstâncias podem fazer com que o usuário não consiga pegar o medicamento na unidade de referência: congestionamentos no trânsito, problemas de saúde, encontro com alguém conhecido dentro do serviço e até mesmo a ausência da receita para buscar o remédio na farmácia da unidade de referência:

[...] Mas já negaram porque eu não tinha receita. E aí eu fiquei mal. Porque eu vim de lá [Feira de Santana] pra cá [Salvador]; tava sem remédio; e aí o farmacêutico ficou procurando... Botou a maior dificuldade. (narrativa de "E").

"S" também faz referência ao espaço de tempo entre uma consulta e outra e a algumas eventualidades que podem ocorrer, dificultando a marcação das consultas. "S" tem 3 anos e meio de descoberta da doença e acompanhamento médico. Sempre acompanhado pelo mesmo infectologista. Ia começar a tomar o coquetel no dia da entrevista (tinha acabado de pegar os medicamentos). Curiosamente, o paciente foi atendido em uma consulta extra. Relata que consegue marcar consultas de 4 em 4 meses, às vezes 5. Teve uma consulta adiada há 20 dias e foi à unidade para tentar o atendimento em uma consulta extra. Conseguiu ser atendido pelo infectologista, mesmo não tendo consulta marcada para aquele dia.

Relata que um funcionário da unidade havia ligado para lhe dizer que sua consulta não podia ser realizada no dia agendado (8 de novembro), mas ele insistiu e foi assim mesmo, pois precisava levar os exames de CD4 e carga viral. Já tinha 4 meses com os exames em mãos para entregar - iria para o quinto mês se não tivesse insistido na consulta. "S" estava muito ansioso para realizar essa consulta, pois a anterior tinha ocorrido em maio:

As consultas é que é ruim, né? Porque tem que marcar muito tempo. Nunca tem consulta perto. Agora mesmo eu fiquei quatro mês pra chegar até aqui. Então, eu acho complicado isso. Já ia ficar mais uns dias. Quase um mês de novo. Então ia ficar 5 meses pra poder trazer uns exames. [Hoje] Foi extra. Oxe, se eu não viesse eu tava frito, porque eu só vinha agora no dia 25.

Outro elemento importante nessa rede são as relações em torno do medicamento. Como mora em outra cidade, "E" precisa de um cuidado especial para acondicionar o medicamento durante a viagem. Além disso, qualquer obstáculo ou atraso pode significar dias ou meses para reprogramar a viagem e vir buscar o remédio ou ter a consulta, o que significa pilotar novamente sua motocicleta por mais de 200 km (ida e volta), faltar ao trabalho, organizar os papéis com os resultados dos exames, calcular seus gastos, etc. Nesse sentido, cada deslocamento à unidade pode ser uma nova experiência, aberta a inúmeras possibilidades, dependendo da atuação dos diferentes atores. Um exemplo claro é quando esse paciente utilizava um medicamento que precisava ser mantido refrigerado:

Eu achava dificuldade, porque, até porque, quando eu tinha que me deslocar tinha que ter o isopor com gelo pra levar pra Feira de Santana. Às vezes, quando eu viajava, eu ia sair e tinha que ter o horário, e eu tá na rua. Eu tinha que tá com ele comigo - e refrigerado. Eu tinha essa dificuldade, mas hoje não. Hoje eu saio, levo. Interferia. Às vezes até me prendia. Eu queria ir pra praia e aí tinha que ter aquele aparato pra levar ele sobre refrigeração. Mas hoje, não.

Mudanças no medicamento ou em outros elementos criam novas rotinas ou podem modificar os próprios eventos. Às vezes, todos os procedimentos para buscar o remédio ou realizar a consulta podem ser "em vão": "como hoje, eu saí de Feira de Santana, vim aqui e a médica não veio [tinha consulta marcada desde julho]... aí hoje eu vim. Quer dizer, gastei dinheiro, tempo". A entrevista fora realizada em outubro, ou seja, a consulta estava marcada há três meses.

Em relação ao deslocamento de "E" - de Feira de Santana a Salvador, é interessante trazer um novo elemento. O entrevistado conta que, em 2005, quando descobrira o HIV, morava em Salvador. No entanto, num determinado dia, esquecera sua pasta em uma pracinha do bairro onde residia, sendo encontrada por uma pessoa da vizinhança. Nessa pasta, havia documentos da unidade de referência, em Salvador, e exames de CD4 e carga viral. Após esse acontecimento, relata que passou a ser discriminado no bairro, o que o forçou a se mudar para uma cidade próxima: Feira de Santana. Contudo, o seu status sorológico também fora revelado no bairro, voltando a sofrer com a discriminação: "aí fui transferido pra [um serviço de saúde de] lá, e lá [no serviço de saúde] tinha um profissional do bairro que eu morava. E aí lá no bairro que eu comecei a ser discriminado também". Depois disso, "E" decidiu retomar o tratamento em Salvador, mas o medo de ser reconhecido ainda persistia: "até porque, como eu sou de Feira e tô fazendo o tratamento, pode ter outra pessoa na mesma situação que eu, né?"

Há também por parte de alguns homens a preocupação com a possibilidade de perder o emprego devido às ausências no trabalho para o acompanhamento médico. Ressalte-se que muitos dos entrevistados comparecem o mínimo possível ao serviço de saúde. Alguns falam em ir somente quando necessário, predominantemente para as consultas com infectologistas e para buscar os remédios. Ainda que alguns destaquem o desejo de poder recorrer ao CR para qualquer atendimento de que necessitarem, há, ao mesmo tempo, como demonstra a história de "E", o medo de serem vistos no local, de serem reconhecidos, de terem, de algum modo, sua imagem associada ao HIV/Aids. É o caso também de "H". Ele diz que se "encuca" de encontrar alguém conhecido no serviço e que tem de inventar desculpas; por exemplo, dizendo que vai "pegar remédio pra pressão (...) pra despistar as pessoas".

Finalmente, para além do acesso ao diagnóstico, quando consideramos outros momentos do cuidado, não podemos negligenciar a rotina do tratamento, seus (possíveis) efeitos colaterais e as repercussões ou implicações do HIV para as relações sociais e afetivo-sexuais das pessoas vivendo com HIV/Aids. Esses aspectos podem dificultar a continuidade/permanência do próprio tratamento/cuidado. Destaca-se que, no decorrer do tratamento, pode haver melhora significativa dos efeitos colaterais, adaptação à nova rotina de remédios, ainda que seja difícil tolerar algum "efeito" que continue a persistir devido à terapia antirretroviral:

(...) No começo foi uma batalha, né? No começo parecia que eu tava grávido, eu enjoava, muito, enjoava muito; eu tava muito estressado - coisa da medicação mesmo -; eu fiquei muito estressado, com raiva das coisas. Mas, fora o enjoo, eu tô tirando de letra. Minha alimentação, tive que mudar algumas coisas. Bebida, tive que diminuir praticamente 90%. Hoje bebo bem mais relaxado, se tiver uma festinha até puxo um pouquinho, né? ("C", 38 anos, homossexual, 1 ano de tratamento).

Vale lembrar também que alguns continuam a buscar uma "combinação" de medicamentos que possa melhorar os efeitos colaterais. No esforço contínuo entre médico e paciente, busca-se gerenciar uma tensão/resistência do próprio corpo, com o objetivo de encontrar uma alternativa. Como enfatizam Mol e Law (2004), apesar de o corpo (vivido) não ser fragmentado, também não é um todo coerente (bem definido), mas uma área de tensão, uma "configuração complexa". No dia a dia, essas tensões não podem ser evitadas, mas simplesmente gerenciadas. Portanto, a crença de que temos um corpo coerente ou de que somos uma totalidade esconde muito trabalho.

Ao paciente, pede-se "paciência":

L: Eu tive reações com a maioria. Todos os remédios, todos, todos. Até hoje ainda estou na tentativa de conseguir uma adaptação melhor. Passei pela Doutora "Z". Com Doutora "Z" não tomei remédio, só fiquei vindo na consulta que não havia necessidade de... fazia os exames, tava sempre boa a carga viral. Agora, a partir de agora, que começou a baixar, e ela iniciou o tratamento. Nesse começar do tratamento, eu tenho tipo uma urticária, uma alergia, aí ela vai mudando, vai mudando, e ela, coitada, já não sabe nem o que faz. E aí eu tô na tentativa, continuo vindo, não desisti.

Entrevistadora: Mas você ainda não se adaptou ao remédio?

L: Não.

Entrevistadora: O que mais você sente além dessa urticária, insônia? O que mais você sente com os remédios?

L: Cada um dos remédios, cada um tem a sua reação diferente, já tive pesadelo, outros enjoo, falta de apetite, e sempre voltando e ela mudando e voltando e ela mudando. Assim, me dando outros remédios pra combater os sintomas, né? Tipo Polaramine, remédios pra enjoo, Dramin, e assim vai... E eu continuando aqui. Eu disse a ela, que ela me pede pra eu ter paciência, e eu digo: 'não, fique tranquila que eu não vou desistir não'. E eu continuo vindo. ("L"., homossexual, 49 anos, 5 anos de tratamento)

Considerações finais: sobre mais alguns pontos dessas e de outras histórias

Os relatos e histórias articulados e conectados neste artigo representam um esforço coletivo para colocar em primeiro plano as práticas cotidianas em que ocorrem os itinerários aos serviços de saúde para diagnóstico/tratamento do HIV/Aids. Isso significa reconhecer ou dar destaque às tensões contínuas (cotidianas) mobilizadas pelas interações entre distintos atores. Certamente, essas tensões que ocorrem no interior das práticas cotidianas mobilizam formas e estratégias diversas de ação para que ocorra um acolhimento melhor e um cuidado à saúde de forma mais integral, considerando as particularidades e necessidades específicas dos usuários. A partir também de outras histórias, muitas vezes conflituosas entre si, reconhecemos a importância de dar "voz" às narrativas das próprias pessoas (no caso deste artigo, de homens vivendo com HIV/Aids), para que possamos aprender com as questões postas por elas mesmas, e que ficam em aberto (MOL; LAW, 2004).

Evidentemente, algumas narrativas do cotidiano que não foram tratadas neste artigo merecem atenção e desdobramentos em trabalhos futuros. É o caso, por exemplo, das estratégias utilizadas por algumas pessoas para esconder ou não revelar o motivo do uso de seus medicamentos. Fazer referência à "vitamina", dizer que é "diabético", que tem "problema de açúcar no sangue", entre outras justificativas, mostram também a dificuldade para revelar a soropositividade. No que diz respeito às relações sociais e afetivo-sexuais, há também mudanças e dificuldades após o "resultado positivo", as quais necessitam também de trabalhos futuros. Para alguns, o resultado pode produzir distanciamento em relação às amizades antigas, "medo de conhecer pessoas novas", fazer com que se tenha "poucos amigos", etc.

Destaca-se também que as pessoas vivendo com HIV/Aids não são apenas "pessoas-com-HIV/Aids". Da mesma forma que uma "pessoa com diabetes" (MOL; LAW, 2004), as pessoas vivendo com HIV vivem situações e posicionamentos os mais diversos possíveis, inclusive no que se refere à identidade masculina (WHETERELL; EDLEY, 1999)⁶, ainda que tenham de combinar essas múltiplas possibilidades, incluindo aquelas de vivenciar seus corpos, com as práticas cotidianas de lidar com o HIV/Aids.

Nessa direção, temos de considerar as mudanças que ocorreram no cenário atual da Aids a partir do uso das terapias antirretrovirais de alta potência. Nesse novo cenário, de mudança de uma doença aguda para uma doença crônica, a Aids tem implicado o uso persistente de medicamentos, com a possibilidade de efeitos colaterais, e uma constante interação com profissionais de saúde (ALENCAR; NEMES; VELLOSO, 2008), assim como a emergência de novas tecnologias de prevenção (DAVIS; SQUIRE, 2010). Entretanto, apesar das novas perspectivas de vida, há de se considerar também as repercussões psicossociais do HIV/Aids (FLOWERS, 2010), havendo a necessidade de se compreender os processos cotidianos em torno da testagem, do diagnóstico e do tratamento, considerando atores e ações diversas que podem facilitar, dificultar, mudar ou potencializar os rumos do cuidado.

Portanto, falar desses itinerários é falar também de cuidado. Para além de um momento pontual em busca de diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, é importante que não percamos de vista a ideia de cuidado como processo contínuo (MOL, 2008), coletivo, de muitos atores (profissionais, medicações, tecnologias, pessoas [con]vivendo com HIV/Aids, entre outros), com suas imprevisibilidades e tensões, nas quais há tentativas, interferências, ajustes e novas tentativas. Como chama atenção Mol (2008, p. 22): "ao lidar com a doença que é crônica, o processo do cuidado é crônico também. Ele apenas termina no dia em que você morre".

Finalmente, com mudanças nas formas de controle e prevenção da epidemia de Aids, com ênfase no diagnóstico precoce, tratamento como prevenção, acompanhamento na atenção primária em saúde e profilaxias pré e pós exposição ao HIV (BRASIL, 2013), novas questões surgem para pacientes/usuários e profissionais de saúde. Ressalte-se que este artigo é resultado de uma pesquisa realizada no final de 2011. Há, portanto, lacunas que devem ser consideradas, inclusive com a necessidade de outros estudos sobre as novas narrativas produzidas a partir das mudanças que vêm ocorrendo no cenário da prevenção e do tratamento em HIV/Aids.⁷

Agradecimentos

Os autores agradecem a Carlos Lima, Joselina Soeiro, Lucília Nascimento e Rafaela Santos pela coordenação dos trabalhos de campo, a Cristiane Mercês e Sandra Brignol pela organização do banco de dados do Estudo ATASS, e ao apoio da UNAIDS, ONU Mulheres, Departamento Nacional de DST/HIV/Aids e Hepatites Virais/Ministério da Saúde, Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Bahia, e CEDAP/Secretaria Estadual de Saúde do Estado da Bahia.

Referências

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• 1
  Estudo ATASS - Estudo sobre Acesso Tardio ao Serviço de Saúde
• 2
  Um dos expoentes na origem dessa abordagem foi Bruno Latour, mas há outros nomes importantes, como John Law e Michel Callon, ao buscarem uma "nova teoria social ajustada aos estudos de ciência e tecnologia" (LATOUR, 2012, p.29).
• 3
  A partir do conceito de "política ontológica", Mol (1999) trata a realidade como múltipla. Segundo a autora, esse termo composto fala de ontologia, que, na linguagem filosófica, define o que pertence ao real, às "condições de possibilidade com que vivemos", mas, quando combinado ao termo política, sugere que as condições de possibilidade não estão dadas. Essa realidade, portanto, não precede às "práticas mundanas", mas são formadas dentro dessas práticas (MOL, 1999, p. 75). Nesse sentido, a realidade é "feita" e "performada", mais do que "observada".
• 4
  Conforme a Resolução nº 466/13 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, em 5 de novembro de 2009 (Ofício 073/2009). Foi financiada pelo Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais/Ministério da Saúde e Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Bahia e não envolve conflito de interesses.
• 5
  O roteiro que orientou as entrevistas semiestruturadas foi composto de tópicos em torno dos seguintes aspectos: 1) itinerário de ida ao CR; 2) história de descoberta do HIV e aconselhamento; 3) avaliação sobre o serviço para cuidado/tratamento e história em relação ao tratamento; 4) vida social e de amizade após a descoberta e aspectos da revelação; 5) experiências afetivo-sexuais antes e depois da descoberta e formas de cuidado; 6) histórias de violência e discriminação.
• 6
  Não podemos negligenciar que algumas concepções ou imagens de masculinidade afetam o modo como homens cuidam da própria saúde. Por exemplo, a ideia de homem como aquele que é forte, que não adoece ou corre riscos (GUERRIERO; AYRES; HEARST, 2002), ou mesmo que é mais "invulnerável", tem dificultado a procura dos homens por serviços de saúde (GOMES; NASCIMENTO; ARAÚJO, 2007).
• 7
  L. A. V. da Silva coordenou a pesquisa qualitativa, participando das discussões/criação de um roteiro semiestruturado para as entrevistas individuais; coordenou a pesquisa de campo, interagindo com profissionais e usuários do serviço de referência em HIV/Aids, em Salvador, Bahia; coordenou e participou da análise e interpretação dos dados (sistematização/categorização das entrevistas do NVivo e reconstrução das linhas narrativas); e participou da redação do artigo e revisão crítica relevante do conteúdo intelectual. M. Santos auxiliou na discussão e criação do projeto (pesquisa qualitativa), participando da concepção do roteiro semiestruturado e da pesquisa de campo, sendo um dos entrevistadores e um dos responsáveis pela transcrição de todo o material; auxiliou na análise e interpretação das narrativas, bem como no processo de categorização das entrevistas no NVivo; e participou da redação do artigo e revisão crítica do conteúdo intelectual. I. Dourado coordenou o estudo ATASS, ponto de partida para a realização da pesquisa qualitativa com homens vivendo com HIV/Aids; participou da concepção e discussão de todas as etapas da pesquisa qualitativa (estratégias de coleta e análise de dados), pensando coletivamente formas de reaproximação com os participantes do estudo ATASS, o roteiro para as entrevistas semiestruturadas, bem como as possibilidades de reconstrução das linhas narrativas; e finalmente, participou da redação do artigo e revisão crítica relevante do conteúdo intelectual.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  July-Sep 2015