Análise da Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência em uma capital da Região Nordeste do Brasil

Analysis of the Comprehensive Care Policy for Persons with Disabilities in a capital city in the Northeast Region of Brazil

Resumo

Na cidade do Recife, a primeira formulação de uma política de saúde direcionada às pessoas com deficiência (PCD) ocorreu 14 anos após a publicação da Política Nacional. Nesse sentido, o artigo analisou o processo de formulação da Política Municipal de Atenção Integrada à Saúde da Pessoa com Deficiência da cidade do Recife em 2016. Por meio de um estudo de caso, foram estudados o contexto, atores, conteúdo e processo de formulação da política através da realização de análise documental e entrevistas com gestores, representantes do Conselho de Saúde e de entidades representativas da PCD. A Política estudada foi formulada em um macrocontexto de vulnerabilidade social acentuado pelo golpe de 2015 e por medidas severas de austeridade fiscal que têm impactado desproporcionalmente as PCD. No microcontexto, percebeu-se influência da área de Direitos Humanos, das eleições municipais e da epidemia da síndrome congênita pelo Zika vírus, que descortinou um vazio assistencial. Houve incipiente participação das PCD, que desconhecem seu conteúdo e pouco acompanham sua implementação. A participação social é fundamental para atender às necessidades das PCD, por isso, pode-se afirmar que é imperativo o estabelecimento de uma relação dialógica em torno da Política e dos desafios de sua implementação.

Palavras-Chave:
Pessoas com deficiência; Política de Saúde; Sistema Único de Saúde

Abstract

In the city of Recife, the first formulation of a health policy aimed at people with disabilities (PWD) took place 14 years after the publication of the National Policy. In this sense, the article has analyzed the process of formulating the Municipal Policy for Integrated Health Care for People with Disabilities in the city of Recife in 2016. Through a case study, the context, actors, content and process of policy formulation were studied through document analysis and interviews with managers, representatives of the Health Council and representative entities of PWD. The Policy studied was formulated in a macro context of social vulnerability accentuated by the 2015 coup and by severe fiscal austerity measures that have disproportionately impacted PWDs. In the micro context, the influence of the Human Rights area, municipal elections and the epidemic of the Congenital Syndrome by the Zika Virus was noticed, which revealed a care void. There was an incipient participation of PWDs, which are unaware of its content and rarely follow its implementation. Social participation is essential to meet the needs of PWDs, so it can be said that it is imperative to establish a dialogic relationship around the Policy and the challenges of its implementation.

Keywords:
Disabled Persons; Health Policy; Unified Health System

Introdução

Os conceitos acerca da deficiência sofrem influência dos contextos históricos e de disputas políticas e teóricas (BORGES, 2018). Nas últimas quatro décadas, a compreensão sobre a deficiência tem suscitado um amplo debate entre o modelo biomédico, considerado ainda hegemônico, e o modelo social.

A perspectiva biomédica associa a deficiência exclusivamente à doença, a um defeito no corpo que causa limitação, catalogado em impedimentos corporais (DINIZ, 2007). Inclusive, o conceito de capacitismo alinha-se à essa perspectiva, baseado na interpretação de determinados corpos como incapazes, inferiores e necessitados de ajuste (VENDRAMIN, 2019). Em oposição, surge o conceito social da deficiência, estabelecido pela Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, sendo considerada multidimensional, pois o envolvimento desse indivíduo na vida cotidiana está intrinsecamente relacionado à postura da sociedade em assumir a responsabilidade na inclusão, sabendo que a deficiência é uma construção social (MAIOR, 2016; ONU, 2007).

A magnitude da população brasileira com algum tipo de deficiência foi divulgada pela Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Em 2019, existiam 17,3 milhões de brasileiros com dois anos ou mais de idade com deficiência relacionada a pelo menos uma de suas funções, correspondendo a 8,4% da população do país (IBGE, 2021), uma parcela significativa da população brasileira que necessita da garantia de acesso a um conjunto de políticas sociais amplas e inclusivas e entre elas, destaca-se o direito à saúde.

O movimento político das pessoas com deficiência (PCD) tem provocado um processo de mudança cultural há cerca de quatro décadas, o qual vem alcançando resultados expressivos no que tange os direitos de cidadania, com a criação de leis, de políticas e de órgãos governamentais e da implantação de conselhos e conferências de direitos das pessoas com deficiência (MAIOR, 2017). Entretanto, o reconhecimento do corpo com impedimentos como expressão da diversidade humana e dos direitos das pessoas com deficiência representa ainda um desafio para as sociedades democráticas e para as políticas públicas (DINIZ; BARBOSA; WENDERSON, 2009).

A Política Nacional de Saúde para as Pessoas com Deficiência (PNSPCD) só foi publicada pelo Ministério da Saúde no ano de 2002 através da Portaria nº 1.060/2002, a qual deve ser apreendida enquanto resultado dos movimentos da Reforma Sanitária Brasileira (RSB) e da organização das pessoas com deficiência durante o final da década de 1970 (BERNARDES et al., 2009).

Outros marcos normativos foram fundamentais para garantia da atenção e financiamento das ações e serviços de saúde para as PCD no país, com destaque para promulgação em 2009 da Convenção Mundial dos Direitos da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2009), o Plano Nacional de direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limites em 2011 (BRASIL, 2011), a implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) em 2012 (BRASIL, 2012) e em 2015, a publicação da Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2015).

Lyra et al (2022) refletem que a PNSPCD foi implantada no governo de Fernando Henrique Cardoso, mas o progresso de sua implementação ocorreu somente posteriormente nos governos de centro-esquerda quando foi implantada a rede de atenção e um orçamento específico. Entretanto, o desenvolvimento e a implementação da política são marcados por avanços e retrocessos. As autoras advertem que no cenário de desfinanciamento do SUS, a política tem sofrido rebatimentos no processo de consolidação de uma rede relevante para o cuidado às pessoas com deficiência.

No contexto da cidade do Recife, a primeira formulação e publicação de uma política de saúde direcionada às PCD somente ocorreu 14 anos após a publicação da Política Nacional. Nessa pesquisa, parte-se do pressuposto que a formulação da política municipal foi influenciada pelos contextos internacional e nacional de avanço dos direitos da pessoa com deficiência e em âmbito local, pelas eleições municipais e pela epidemia da síndrome congênita pelo Zika vírus, entretanto, com pouca participação das pessoas com deficiência no processo de sua formulação.

A política pública é uma medida, um instrumento que remete ao percurso que será trilhado pelo Estado e que orienta as suas ações governamentais. Para o processo de análise de política, tem-se utilizado de algumas propostas teórico-metodológicas, dentre elas, o ciclo da política e o modelo de análise integral de políticas. O ciclo da política tem a proposta de analisar uma política pública nas diferentes etapas que a constitui, compreendendo que elas estão interligadas (VIANA; BAPTISTA, 2012). Já o modelo de análise integral de políticas, proposto por Walt e Gilson, realiza uma análise complexa das relações políticas evidenciando as conexões existentes entre o contexto, atores, conteúdo e processo. Considera que os atores influenciam e são influenciados pelo contexto em que vivem e atuam; por sua vez, que o contexto é afetado por aspectos relacionados ao processo político, que também sofre influência e é determinado pelos atores envolvidos; e por fim, que o conteúdo da política será o reflexo dos atores, contexto e processo (WALT; GILSON, 1994).

Nesse sentido, o presente artigo teve como objetivo analisar o processo de formulação da Política Municipal de Atenção Integrada à Saúde da Pessoa com Deficiência da cidade do Recife, considerando o contexto, a influência dos atores sociais, o processo decisório e o seu conteúdo.

Estratégias metodológicas

Trata-se de um estudo que utilizou a abordagem qualitativa, por ser essa capaz de incorporar a questão do significado e da intencionalidade referentes aos atos, às relações e às estruturas sociais (MINAYO; SANCHES, 1993). Para tanto, foi desenvolvido um estudo de caso que possibilitou a utilização de diversas fontes de dados, a fim de subsidiar a triangulação e assim, compreender o fenômeno em sua complexidade.

Optou-se por realizar entrevistas semiestruturadas para explorar o contexto, processo político e atores relevantes para a formulação e desafios para implementação da política no município, a partir de um roteiro com as questões centrais: o contexto político, econômico e social no período relevante; o contexto do SUS no processo de formulação e implementação da política; a inclusão das necessidades das pessoas com deficiência no processo de formulação e o seu conteúdo.

Também foi realizada a análise documental a partir da leitura do documento oficial da Política Municipal para análise do seu conteúdo; das Leis Orçamentárias Anuais do município nos anos de 2017 e 2020 no sentido de buscar como as proposições da política se traduziram em propostas orçamentárias em um período após a sua formulação; de informações do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística; e de marcos legais nacionais e internacionais para exploração das normativas vigentes.

Utilizou-se uma amostra intencional e heterogênea que envolveu os representantes da coordenação municipal da Política da Pessoa com Deficiência que atuaram no período de 2016 a 2020 (três sujeitos); um conselheiro municipal de saúde representante do segmento usuário e da PCD; e membros de organizações da sociedade civil representantes de entidades da PCD segundo o tipo de deficiência (visual, adutiva, intelectual e motora), escolhidos por terem uma atuação na luta pelos direitos das PCD.

Os sujeitos representantes da gestão foram selecionados após apresentação do projeto da pesquisa à Coordenação Municipal da Política da Pessoa com Deficiência e identificação dos gestores que exerceram o cargo da Coordenação durante o processo de formulação e implantação da Política. O representante do controle social foi selecionado a partir da identificação no Conselho Municipal de Saúde do sujeito que representava o segmento dos usuários e da PCD. A seleção das entidades organizativas da PCD ocorreu a partir do contato inicial com a Associação de Pessoas Cegas de Pernambuco que pelo seu protagonismo político no município indicou outras organizações representativas das pessoas com deficiência auditiva, intelectual e motora.

Os dados foram coletados entre os meses de setembro/2020 e janeiro/2021. Considerou-se fundamento teórico para análise da política: os elementos do modelo do Ciclo da Política (HOWLETT; RAMESH; PERL, 2013) e o Modelo de Análise Integral de Políticas de Walt e Gilson (1994), utilizando-se ainda a categorização proposta por Araújo Júnior e Maciel Filho (2001) e Lyra e Araújo Júnior (2014).

Todas as entrevistas foram realizadas, gravadas e transcritas pela primeira pesquisadora, com duração média de 40 a 60 minutos. Somente uma entrevista foi realizada de forma presencial, respeitando todos os protocolos de segurança exigidos durante a pandemia de Covid-19. As demais foram realizadas em formato virtual. Todas contaram com a autorização dos sujeitos através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em aparelho digital, como opção de não haver interrupções provocadas pela escrita ou viés recordatório.

A análise iniciou com a leitura das transcrições por todos os pesquisadores, de forma independente. Depois foram realizadas reuniões para pactuação dos principais temas e categorias de análise. Foi utilizada a análise de conteúdo do tipo temática com a técnica de condensação de significados, proposta por Kvale (1996). Para tanto, foi realizada a leitura atenta das entrevistas, seguida da identificação das unidades de significados naturais; da definição dos temas centrais relacionado às unidades naturais, a partir da compreensão do que foi expresso nas entrevistas; e da descrição essencial dos temas identificados nas entrevistas, relacionando-os aos objetivos da pesquisa.

Foi realizada a triangulação de dados oriundos da análise documental e das entrevistas, possibilitando uma melhor apreensão do fenômeno. A triangulação favorece a análise e elaboração das categorias, uma vez que, subsidia a confirmação dos resultados ao longo das técnicas de produção dos dados (MINAYO; SANCHEZ, 1993; SANTOS et al., 2020).

Trata-se de um artigo fruto de dissertação de Mestrado em Saúde Coletiva do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Pernambuco. Este estudo respeitou as diretrizes da Resolução n.466/12 do Conselho Nacional de Saúde que envolve pesquisa com seres humanos, com aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal de Pernambuco sob o protocolo nº 34928920.4.0000.5208. Faz parte do projeto de pesquisa “Fortalecendo a inclusão de pessoas com deficiência no Sistema de Saúde no Brasil: explorando o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde em Pernambuco”, desenvolvido pelo Instituto Aggeu Magalhães – FIOCRUZ/Pernambuco, Universidade Federal de Pernambuco – UFPE e a London School of Hygiene and Tropical Medicine, com financiamento do Newton Fund.

Resultados e Discussão

Os resultados foram apresentados a partir de dois eixos de análise: o primeiro considerou o contexto, o processo de formulação da política e a atuação dos atores sociais; e o segundo, o conteúdo da política e os desafios para sua implementação.

A análise do contexto, processo e da atuação dos atores sociais

O estudo da Política Municipal de Atenção Integrada à Saúde da Pessoa com Deficiência, formulada em 2016, no governo do prefeito Geraldo Júlio, exigiu uma análise dos macro e microcontextos em que essa Política setorial se inseriu, sobretudo por ter sido formulada em um cenário político-econômico neoliberal que assolou o país a partir dos governos Temer (PMDB, 2015-2018) e Bolsonaro (eleito pelo PSL, hoje PL, 2019).

No macrocontexto, observa-se que o governo Temer foi marcado por um aprofundamento da agenda neoliberal no país, que vem sendo continuada e intensificada no governo Bolsonaro. Desde então, as políticas sociais circunscritas no capítulo da Seguridade Social da Constituição Federal de 1988 vêm sofrendo inúmeros e inaceitáveis retrocessos.

Há um consenso no campo da Saúde Coletiva (SOUZA; SOARES, 2019; MENEZES; MORETTI; REIS, 2019; MORETTI, 2019) que se trata de um período sócio histórico de ruptura com o “pacto social” inscrito na Constituição Cidadã, destacando-se, entre as várias decisões políticas, as regras impostas pela Emenda Constitucional nº 95/2016 (EC 95), que congela por 20 anos o gasto público destinado aos direitos sociais fundamentais, agravando o subfinaciamento do SUS e, consequentemente, de suas respectivas políticas setoriais. Segundo Menezes, Moretti e Reis (2019), esse subfinanciamento crônico, passará a ser um processo de desfinanciamento, considerando a estimativa de perda, entre 2020 e 2036, de R$ 800,0 bilhões, caso o orçamento da saúde permaneça orientado pelo piso da EC 95.

Esse cenário foi contextualizado pelos entrevistados, revelando a gravidade da situação para o desenvolvimento das políticas sociais.

Quando Temer foi presidente, substituiu Dilma por conta do impeachment, o Brasil economicamente se retraiu, foi no ano que foi aprovada a lei, né? ele cortou essas verbas. Houve um corte grande [...] Bolsonaro, a gente sabe que o problema piorou ainda mais e ainda continua por falta de verbas. (Representante da pessoa com deficiência auditiva)

A austera EC95 de 2016 afronta os direitos sociais dos brasileiros ao passo que privilegia a transferência de recursos públicos para as despesas financeiras. Mas, foi na função “Direitos de Cidadania”, onde está localizada a Política da Pessoa com Deficiência que houve a maior perda orçamentária. Nominalmente, essa função saiu de R$ 2,4 bilhões em 2016 para R$ 1,6 bilhões em 2017 (DAVID, 2017).

Nesse contexto, convém reafirmar que a Política local em análise entra na agenda e é formulada precisamente nesse período de clara destruição do marco civilizatório do país. E os impactos do desfinanciamento do SUS, no âmbito da União, repercutem diretamente na execução dos sistemas de saúde municipais, considerando que o seu financiamento é composto pelos três entes da federação e que o peso das transferências da União para os Estados e os Municípios é de inquestionável importância. Por certo, esse cenário adverso incidirá sobre o desenvolvimento da Política na cidade do Recife.

Essa agenda de austeridade fiscal vem também ocasionando um expressivo agravamento das condições de vida e de trabalho da população brasileira, fazendo-se necessário, portanto, relacioná-las ao respectivo agravamento das condições de saúde da população com algum tipo de deficiência. Afinal, a compreensão da relação das condições de vida e trabalho versus condições de saúde já está demasiadamente demonstrada na literatura nacional e internacional e adiciona-se o fato de que pessoas com deficiência possuem condições socioeconômicas mais desfavoráveis e maior dificuldade de acesso aos serviços de saúde.

Nesse cenário de vulnerabilidade social que atinge grande parte da população brasileira no contexto de governos neoliberais, encontram-se as pessoas com deficiência. Conforme dados da PNS de 2019 (IBGE, 2021) a proporção de pessoas com deficiência nos domicílios com rendimento domiciliar per capita entre ½ a 1 salário mínimo, contabilizou 10,7%, enquanto nos domicílios que superavam 5 salários mínimos per capita, era de apenas de 4,6%. O nível de ocupação das pessoas de 14 anos ou mais de idade com deficiência foi de 25,4% e na população em geral foi de 57,0%, chegando a 60,4% entre as pessoas sem deficiência em idade para trabalhar.

De acordo com Sakellariou e Rotarou (2017), as reformas neoliberais podem ser vistas como uma forma de violência estrutural, afetando desproporcionalmente as partes mais vulneráveis ​​da população - como as pessoas com deficiência - e restringindo o acesso a direitos básicos, como a saúde.

Assim, em um quadro de desigualdade estrutural, as políticas sociais necessitam ser consolidadas, rechaçando-se o distanciamento entre o direito formal e o real. Vale retomar que o direto à saúde tem sido objeto de luta histórica por parte das pessoas com deficiência.

Em dezembro de 2006, a Organização das Nações Unidas (ONU, 2007) apresenta a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil e mais 85 nações tornaram-se signatários. A convenção traz, entre suas diretrizes, a necessidade de proteção e garantia plena e equânime a todos os direitos fundamentais e liberdades por parte das pessoas com deficiência.

A Convenção orientou os países na elaboração de suas políticas e em Recife esse contexto não foi diferente, a política municipal teve forte influência da Convenção e de outros marcos legais fundamentais para assegurar os direitos das PCD no país.

Ela foi construída com muito cuidado. A gente pegou todos os marcos voltados para as pessoas com deficiências, desde a convenção, a lei de inclusão, a política nacional. Tudo que tinha de marcos foi nosso documento base ... (Gestor 01)

Na análise do microcontexto que influenciou a formulação da política de saúde no município, a Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos instituiu em 2006, a Política Municipal de Inclusão da Pessoa com Deficiência (RECIFE, 2006) com o objetivo de integrar as ações da Política Municipal de Direitos Humanos com as demais políticas municipais setoriais. Em 2015, ela foi modificada, mediante a publicação da Lei Nº 18.117/2015 (RECIFE, 2015), reforçando a necessidade de integração das ações para efetiva inclusão das PCD.

A implantação da Política de Inclusão e a existência do Conselho Municipal de Direitos Humanos e Segurança Cidadã representavam, para o campo da saúde, um importante veículo de identificação de demandas e de necessidades que também orientaram a formulação da política municipal de saúde.

[...] a Secretaria de Direito Social e Humanos tem uma política de inclusão social, que antecede a política municipal de saúde, foi a partir dessa política de inclusão que veio a questão da política municipal de saúde para a PCD (Gestor 02)

[...] vinha uma demanda muito grande para o conselho municipal da pessoa com deficiência e sempre tinha da saúde, mas era uma demanda muito grande para a saúde. E isso foi um dos motivos que a gente começou a pensar no município para se ter um cuidado maior para as pessoas com deficiências. (Gestor 01).

Algumas particularidades merecem ainda destaque no que diz respeito ao microcontexto da formulação da política. A primeira diz respeito ao grave cenário epidemiológico da epidemia da síndrome congênita do Zika vírus (SCZV) no Estado de Pernambuco.

Então, a gente estava no momento em que apareceu a síndrome congênita do Zika vírus. Eu acho que isso é um fator importante dessa política ter acontecido, porque SCZV descortinou muita invisibilidade (Representante da pessoa com deficiência intelectual).

A cidade do Recife ganha destaque na resposta a essa nova demanda, considerando o tamanho de sua população, sua importância econômica frente aos outros municípios do estado e pela estrutura da sua rede de atenção à saúde. Foi nesse contexto que ocorreu a implementação de um Centro Especializado em Reabilitação (CER) do tipo II no município e esse serviço passa a compor a rede de cuidados à pessoa com deficiência (FARIAS, 2022).

Deve-se ressaltar que essa síndrome mudou o rumo de diversas famílias. Souza et al. (2018) demonstraram a associação entre precárias condições de vida e uma maior ocorrência da microcefalia, apontando para determinação social da doença.

Importa destacar que as crianças com a confirmação da SCZV apresentam um amplo e complexo espectro de problemas de saúde que demandam além do acesso a cuidados especializados, o apoio do Estado frente às necessidades socioeconômicas. As famílias deparavam-se com as graves consequências, naquele momento ainda desconhecidas, que descortinaram um vazio assistencial no que tange à atenção à saúde, favorecendo, ante à agudização dos problemas médico-sociais, a organização de uma rede de cuidado para as pessoas com deficiência e suas famílias.

Estudos sobre esse cenário no estado de Pernambuco revelaram que as mães e profissionais de saúde que cuidavam de crianças com a SCZV, identificaram uma oferta de saúde insuficiente e fragmentada, com fragilidades no acompanhamento das crianças e problemas na comunicação entre os serviços de saúde. Embora universal, o sistema de saúde não assegurava uma atenção equitativa e integral, revelando as dificuldades que as pessoas com deficiência possuem para acessar os cuidados dos quais precisam (SIMAS et al., 2020; ALBUQUERQUE et al., 2019).

A segunda particularidade refere-se ao fato de que em 2016 acontecia no país o pleito para eleições municipais. Nesse momento, algumas pautas importantes passaram a ser o centro da atenção no campo político e nas demandas de saúde, favorecendo os processos que buscavam beneficiar aqueles que pleiteavam a ocupação de cargo públicos.

A política municipal de atenção à saúde da PCD é lançada num ano eleitoral, 2016 foi um ano eleitoral [...] o segmento não foi chamado para discutir, não foi chamado, não foi ouvido! [...] ou seja, foi um documento de gabinete! Não houve consulta, porque tinha que lançar as pressas para mostrar alguma questão, algum serviço para esse público [...] (Representante da pessoa com deficiência visual).

Vale considerar que muitas propostas são apresentadas para dar visibilidade às agendas dos candidatos. Os discursos e as propostas de governo absorvem demandas que surgem nas arenas de disputa, muitas vezes sem os devidos debates e sem as articulações e participações necessárias. E para a questão em análise, emerge da fala do entrevistado que no processo de formulação da política, os representantes das pessoas com deficiência não foram ouvidos, ou seja, as particularidades das necessidades em saúde, a partir da demanda deles, parecem não ter sido consideradas.

É possível apreender que há divergência quanto à participação efetiva das PCD na formulação da Política quando se consideram as falas dos gestores e dos representantes das PCD. Os participantes das entidades representativas das PCD referiram que, apesar da política municipal apresentar demandas que foram discutidas e aprovadas nas conferências municipais de saúde, não houve participação efetiva no momento da formulação da referida Política. Em oposição, para os representantes da gestão e do conselho municipal de saúde ocorreu a participação ativa das PCD.

[...] essa política embora eles tenham apanhado em algumas propostas das conferências que aconteciam a cada 4 anos, aqui no Recife [...] O que é que nós temos? A formulação em si não houve, o segmento não foi ouvido. [...]. (Representante da pessoa com deficiência visual).

Eu acho que a própria pessoa com deficiência, nada sobre eles sem eles, né. Eu acho que o caminho foi esse, a participação deles nas discussões constantes, seja no conselho, seja nos movimentos sociais, seja dentro da política mesmo, a participação deles. (Gestor 02)

É preciso ponderar que a existência dos conselhos e conferências de saúde se reveste de importância no que concerne o fortalecimento da participação social no SUS. Essas instâncias participativas expressam a luta do movimento da RSB pela institucionalização dos espaços para discussão, formulação, fiscalização e avaliação de políticas de saúde em um contexto democrático. Entretanto, a existência dessas instâncias de participação social não deveria anular a participação direta e efetiva dos representantes das PCD no momento da formulação e da análise dos desafios do processo de implementação da política.

No Brasil, houve avanços na possibilidade de ocupar espaços de luta com os conselhos e conferências, mas não se pode dispensar a força da sociedade organizada e do seu papel na proposição e avaliação das ações, serviços e medidas a serem adotadas pelo Estado. É fundamental reconhecer a força e capacidade de expressão das pessoas com deficiência. Quando isto se faz, reconhece-se também a autenticidade de suas necessidades e afirma-se sua capacidade política, permitindo que a pessoa com deficiência alcance sua plena cidadania (MAIOR, 2017; CARVALHO; ALMEIDA, 2012).

Em consonância com o modelo analítico proposto por Walt e Gilson (1994), percebeu-se a influência de distintos fatores no processo de formulação da Política. Nessa mesma perspectiva analítica, alguns autores (ARAÚJO JÚNIOR; MACIEL FILHO, 2001; LYRA; ARAÚJO JUNIOR; KALLIECHARAN, 2009; LYRA et al., 2014) ressaltam que a análise do macro e microcontexto possibilita ampliar a compreensão da política analisada tanto no que diz respeito ao cenário setorial quanto à aspectos macropolíticos, considerando questões políticas, econômicas e sociais.

Assim, no cenário municipal pode-se considerar a influência de três aspectos que antecederam a formulação da política de saúde, quais sejam, um processo de maior abertura e escuta das demandas do segmento das PCD; a trágica situação sociossanitária decorrente do nascimento de crianças com a SCZV, a qual revelou o vazio assistencial no que tange os cuidados à PCD; e uma efervescente campanha eleitoral. No macrocontexto, assistia-se à crise política e o aprofundamento da agenda neoliberal e suas profundas consequências para a consolidação de políticas públicas. É precisamente nesse cenário que se implantava na cidade, a Política Municipal de Atenção Integrada à Saúde da Pessoa com Deficiência.

Por sua vez, percebeu-se a incipiente participação dos representantes das pessoas com deficiência no momento da formulação da Política. Nessa questão, Santos, Gurgel e Gurgel Júnior (2021) entendem que a restrita participação social na formulação de políticas públicas tem rebatimentos em seu conteúdo, na medida em que pode não refletir as necessidades dos sujeitos a quem se destina ou reduzir as chances de sua efetiva implementação. Já em um contexto de participação social ampliada, abre-se um campo de possibilidades para a política alcançar resultados efetivos.

O conteúdo da política e os desafios para a sua implementação

A política municipal tem o objetivo de “estabelecer diretrizes para promover a Saúde Integral das Pessoas com Deficiência, articular e integrar ações e serviços de saúde com vistas à ampliação do acesso, qualificação do atendimento e inclusão social visando à melhoria da qualidade de vida desta população”. São apresentados cinco eixos estratégicos - Atenção Primária; Atenção Especializada de Média e Alta Complexidade; Vigilância em Saúde; Educação Continuada; Controle Social e Políticas Setoriais (RECIFE, 2016).

O conteúdo da política apresenta ações para qualificar a Rede de Serviços, a implantação da linha de cuidado à pessoa com deficiência a partir de ações de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação da atenção primária e especializada, implantação de dispositivos de regulação para facilitar o acesso e ações intersetoriais para inserção social (RECIFE, 2016). Percebe-se que o conteúdo observado foi influenciado pelos atos normativos instituídos no país como a promulgação da Convenção Mundial e principalmente a implantação do Plano Nacional de direitos da Pessoa com Deficiência – Viver Sem Limites em 2011, da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS em 2012 e em 2015, da publicação da Lei Brasileira de Inclusão.

Os achados apontam a influência do cenário nacional no conteúdo da política municipal. Nessa direção Walt e Gilson (1994) ressaltam que o conteúdo de uma política sofre influência do contexto, do processo e dos atores envolvidos na sua formulação. Araújo Júnior e Maciel Filho (2001) acrescentam que esses aspectos influenciam aquilo que estará expresso no texto da política e, portanto, sua análise contribui para compreensão dos objetivos e ações que foram propostos.

Para os gestores, o seu conteúdo apresenta-se transversal às necessidades das pessoas com deficiência, articulando-se às outras políticas e atendendo a todas as necessidades de saúde do segmento.

Ela por si só não existe, é uma política transversal que perpassa as demais políticas, porque na política da mulher existe mulher com deficiência, então dentro daquela política da mulher tem que ter ações voltadas para o seguimento da mulher com deficiência. E aí a gente viu que essa política perpassa, ela é transversal. (Gestor 02)

Além do pouco conhecimento sobre as proposições que norteiam essa Política setorial, as pessoas com deficiência que referiram conhecer o conteúdo da Política afirmam que ela não atende à totalidade das demandas das PCD e não assegura a universalidade e a integralidade do cuidado.

Já vi, eu já vi falar, mas detalhadamente eu não conheço [o conteúdo da política]. (Representante da pessoa com deficiência auditiva).

[o conteúdo] não corresponde às necessidades das especificidades [das deficiências]. (Representante da pessoa com deficiência visual).

A gente pensar em políticas para as PCD, a gente tem e precisa pensar no todo, precisa pensar na pessoa e não na deficiência dessa pessoa. ... o primeiro desafio é unificar os pedidos, unificar o que o segmento de pessoa com deficiência quer. Porque não adianta dividir o segmento por patologias, quando a gente divide segrega isso e fica muito individualismo. (Representante da pessoa com deficiência intelectual)

Ainda que exista a política, o ato normativo não se concretiza efetivamente na prática de saúde. As pessoas com deficiência entrevistadas não identificam a universalização do cuidado e apontam para uma fragmentação da atenção à saúde à revelia de uma necessidade de cuidado amplo, integral e totalizado.

Nessa direção, Santos e colaboradores (2017) e Castro (2021) revelam um descompasso entre os atos normativos e a oferta e qualidade de serviços, ações e tecnologias para PCD no país. A fragmentação do cuidado e a não articulação entre os pontos da Rede de Atenção que não se operacionalizam na prática, repercutem no alcance da longitudinalidade e integralidade da produção de saúde.

Carvalho e Almeida (2012) acrescentam ainda que quando um grupo de cidadãos tem em plenitude seus direitos atendidos e outro grupo sequer reconhece que os têm, isso é resultado da desigualdade, que se mantém em suas vidas e que pede uma ação justa, no sentido de que a sociedade trilhe um caminho necessário de enfrentamento e de realização de medidas concretas que assegurem alcançar plenamente seus direitos sociais.

Algumas reflexões e desafios para a implementação da Política em análise foram apontados pelos entrevistados. Como se sabe, a atenção integral à pessoa com deficiência exige estrutura, processo de trabalho em equipe, oferta ampla e adequada de uma rede de serviços. A implantação da política, portanto, não é a garantia para que esse cuidado seja alcançado em sua plenitude.

Houve consenso entre os participantes de que o (des)financiamento do SUS configura-se como importante desafio para implementação da política. No caso da Política municipal, a ausência de recursos específicos impede que as ações e os serviços sejam eficientes e consigam produzir saúde em seu sentido amplo.

[...] é uma política que não tem recursos, acaba que como prioridade de agenda fica muito aquém do que seria necessário (Gestor 03).

[...] o principal desafio alegado pelo governo é o econômico, não há recursos para implementar. Está aqui, está no papel, mas não dispõe de recursos (Representante da pessoa com deficiência visual).

De fato, uma análise das Leis Orçamentárias Anuais (LOA) do município de 2017 e 2020 (RECIFE, 2017; 2020) demonstrou a inexistência de detalhamento financeiro para as ações relacionadas ao cuidado em saúde das PCD. Havia projetos relacionados à implementação de ações do programa de atenção à saúde da pessoa com deficiência e à manutenção da rede especializada de atenção à PCD, entretanto, sem especificação de ações e serviços, tampouco do recurso financeiro necessário à sua operacionalização. Em pesquisa recente, Dubow, Garcia e Krug (2018) apontam que a insuficiência de recursos financeiros representa um grande desafio para a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.

Outro importante desafio se manifesta entre os sujeitos entrevistados. Uma representante das PCD traz em seu relato a não garantia de uma oferta de cuidado integral desde a atenção primária.

Porque da questão primária mesmo, eu vou dar um exemplo. A gente tem dois postos de saúde aqui da Família. Aqui na minha casa, meu pai é hipertenso, eu sou pessoa com deficiência, meu irmão tem o vírus HIV, todo mundo aqui não tem essa atenção básica que a gente deveria ter. Ninguém vem aqui, ninguém vem fazer um agendamento, nada... se eu for relatar todas as dificuldades do meu pré-natal em relação à saúde, eu vou ser muito crítica! [...]. (Representante da pessoa com deficiência motora).

A rede de atenção à saúde demanda a articulação entre as políticas, serviços e sujeitos em um território, contudo, a fala revela que há uma barreira de acesso na porta de entrada dessa rede de saúde, prejudicando o primeiro ponto de cuidado e apontando para necessidade de estruturação e fortalecimento da Atenção Primária. Isso se agrava com o desmonte, em esfera nacional, da Política Nacional de Atenção Básica, a partir de 2017. Para Morosini, Fonseca e Baptista (2020, p.10) as mudanças ocorridas no financiamento, na relação com a iniciativa privada e no modelo de atenção têm fragilizado os pressupostos do território, da orientação comunitária, da integralidade e interdisciplinaridade, conferindo à atenção primária um caráter individualizante e “agravando a ruptura com o princípio da universalidade”.

Por outro lado, do ponto de vista dos gestores há uma intenção de estruturação de uma rede de atenção, entretanto, os entrevistados reconhecem a existência de uma fragilidade na articulação entre os serviços, dificultando a garantia da integralidade do cuidado.

[...] é uma rede de cuidados da PCD que é preconizada desde 2012 e na rede existe o componente atenção básica, o fluxo de atendimento para atenção especializada [...] E fica essa lacuna, quem está na atenção básica acompanhando o NASF, mal tem informações sobre os serviços que atendem, enfim. Não se tem uma integralidade forte (Gestor 03).

Fica claro na narrativa da representante das pessoas com deficiência a dificuldade de acesso expressa no âmbito da saúde da mulher, na adequação dos serviços para garantir seus direitos reprodutivos e sexuais. A fragmentação do cuidado e mais, o isolamento das PCD tem sido uma realidade no cotidiano pela busca por cuidados em saúde. O olhar a partir dessa questão se materializa entre tantas histórias, como no relato da representante que o traduz em suas vivências de acesso, nas suas dificuldades de reconhecimento e nas fragilidades da rede de cuidado.

A gente encontrou também, não sei se a palavra é ignorância, muitas vezes, a pessoa dizia assim “Oxe, tu tá grávida, como é que tu tá grávida? (risos)” aí é um dilema. [...] Uma vez eu fui marcar o meu pré-natal e um senhor disse: Deixa ela ali no cantinho e venha marcar o cartão dela. (Porque minha mãe estava me acompanhando) [...] Foi aquele auê! Resumindo a história, ele acabou pegando meu cartão indo marcar, mas eu disse: eu não quero que você marque, tem que ser eu, eu que sou a pessoa, eu falo, eu escuto, enfim, eu só estou numa cadeira de rodas, mas quem faz tudo sou eu. (Representante da pessoa com deficiência motora).

O relato acima revela como a concepção de deficiência na perspectiva do sentido biomédico e do capacitismo estão internalizados pelos profissionais e se expressam no cotidiano dos serviços de saúde. Segundo Gesser, Block e Mello (2021, p. 18), o capacitismo, orientado pelo paradigma biomédico, leva a relações que reduzem o sujeito a partir de suas capacidades normativas, considerando os “corpos de mulheres, pessoas negras, indígenas, idosas, LGBTI e com deficiência como ontológica e materialmente deficientes”.

Um dos entrevistados aponta o impacto que a deficiência tem na vida da PCD e de sua família, no sentido de ter que redirecionar seus projetos. Destaca a inexistência de políticas públicas articuladas e intersetoriais, que reconheçam a amplitude das necessidades das PCD e de suas famílias.

[...]a nossa vida ela é completamente estacionada a partir do momento do diagnóstico, a partir do momento que a gente recebe um filho com deficiência. Tudo que a gente planejava parou, inclusive nossa vida financeira e ninguém, não existe política alguma que possa contemplar isso ... (Representante da pessoa com deficiência intelectual).

O cuidado de pessoas com deficiência, que estão entre aqueles que exigem maior atenção e apoio, requer uma dedicação que pode impactar e transformar a vida daqueles que assumem a responsabilidade do cuidado (MELO et al., 2020). Essas ações devem envolver, portanto, a sua família que passa também, a carecer de um cuidado frente aos desafios relacionadas às necessidades de saúde que são complexas. Escancara-se aqui, mais uma vez, ausência do compromisso do Estado com os cidadãos brasileiros.

Considerações finais

Os achados indicam que a Política de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência no Recife, em 2016, foi formulada em um macrocontexto econômico e social de vulnerabilidade desse grupo populacional e do crescimento das políticas neoliberais que assolaram o país, a partir do golpe de 2015 e que têm impactado, de forma desproporcional, as pessoas com deficiência. Cenário que tem sido fortemente acentuado com os cortes orçamentários nas políticas destinadas às PCD.

No microcontexto é preciso que a análise remonte à janela de oportunidades que inicia em 2006 com a implantação da Política Municipal de Inclusão da Pessoa com Deficiência (atualizada em 2015) e do Conselho Municipal de Direitos Humanos e Segurança Cidadã; e continua com a decisão política do governo municipal de incorporar parte das diretrizes da Convenção Internacional dos direitos da pessoa com deficiência. Foi nesse contexto que as demandas de saúde da PCD aparecem com maior visibilidade e direcionam à necessidade de uma política específica.

Mas foi somente após 10 anos, em 2016, que ocorreu na área da saúde a formulação da política na cidade do Recife influenciada pelos marcos históricos e normativos internacionais e nacionais de avanço dos direitos da pessoa com deficiência e pela influência, em âmbito local, das eleições municipais e da epidemia da síndrome congênita pelo Zika vírus.

Os achados apontam que o processo de formulação foi marcado pela incipiente participação das pessoas com deficiência, que pouco conhecem o conteúdo da política. Observou-se que o conteúdo, enquanto corpo propositivo da política, expresso pelos princípios, objetivos, metas, projetos e atividades não contemplou as amplas e complexas necessidades das PCD e não se traduziu numa proposta orçamentária que assegurasse a sua materialização.

O estudo possui algumas limitações. Uma delas refere-se ao pouco aprofundamento dado à implementação da política, uma vez que este não era escopo do projeto. Outra limitação relaciona-se à não incorporação entre os sujeitos entrevistados de profissionais de saúde que lidam no cotidiano com o cuidado das PCD. Nesse sentido, outros estudos podem considerar a importância de analisar como os profissionais percebem a política se materializando na rede de atenção e como o modelo social da deficiência tem enfrentado a hegemonia do modelo biomédico.

Entende-se que a política pública é permeada de conflitos, relações de poder e por necessidade de negociação, desde o processo de formulação até a sua implementação. Nesse sentido, considera-se que na cidade do Recife é imperativo o estabelecimento de uma relação dialógica da gestão pública com as pessoas com deficiência em torno do conteúdo da Política e dos desafios de sua implementação.

Isso requer a continuidade do movimento político das pessoas com deficiência, considerando suas diversas especificidades, mas que transcenda a fragmentação do cuidado, unificando suas agendas e influenciando o direcionamento de uma política integral capaz de assegurar a plenitude das necessidades de saúde e a defesa intransigente da vida.

Agradecimentos

Agradecemos o apoio da Instituto Aggeu Magalhães – FIOCRUZ/Pernambuco, da London School of Hygiene and Tropical Medicine, com financiamento do Newton Fund, da Fundação de Amparo à Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) (Código de Financiamento 001) e da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE).

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Editor responsável: Eduardo Melo

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Maio 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  25 Maio 2022
• Revisado
  22 Nov 2022
• Aceito
  22 Dez 2022