A constituição da subjetividade de adolescentes autistas: um olhar para as histórias de vida

The constitution of subjectivity in autistic adolescents: a glance at life stories

RELATO DE PESQUISA

A constituição da subjetividade de adolescentes autistas: um olhar para as histórias de vida

The constitution of subjectivity in autistic adolescents: a glance at life stories

Maria Fernanda Bagarollo^I; Ivone Panhoca^II

^IDoutoranda em Saúde da Criança e do Adolescente pela Faculdade de Medicina da Universidade Estadual de Campinas. [e-mail]

^IIDocente do curso de Fonoaudiologia da PUC- Campinas, Doutora em Ciências pelo Instituto de Estudo de Linguagem da UNICAMP. Pós- doutoramento na University of Houston/TX- USA; Washington University in St Louis/ MO- USA e Universidad de Salamanca, España. [e-mail] - Subvenção: CAPES

RESUMO

O desenvolvimento humano é produto das relações sociais que são mediadas, vivenciadas e internalizadas pelo indivíduo. Assim, a maneira como o sujeito é inserido em seu grupo social tem impactos definitivos sobre sua constituição. Os indivíduos autistas, devido às alterações nas interações sociais, na linguagem e a presença de comportamentos estereotipados, podem ter a participação na vida social e cultural prejudicada, acentuando suas dificuldades. Os objetivos do trabalho foram analisar processos dialógicos de cinco adolescentes autistas enfocando: indícios de experiências que eles vivenciam no cotidiano e dizeres sociais impregnados em seus discursos orais, buscando subsídios para o processo terapêutico de tais sujeitos. O material empírico foi coletado a partir da realização, gravação e transcrição de duas sessões fonoaudiológicas individuais com três adolescentes autistas. As sessões privilegiaram o trabalho com as histórias de vida dos sujeitos e a utilização de fotografias pessoais como recurso terapêutico. As análises foram qualitativas, pautadas na análise microgenética. Os resultados apontam que as experiências que os sujeitos vivenciam são proporcionadas pela escola, pela família e relacionadas a passeios, viagens, festas de aniversários, convivência com parentes menos próximos, igrejas. Notou-se também que os pais e profissionais prolongam a infância de seus filhos autistas, representando-os, mesmo na adolescência, como crianças. Observou-se que os sujeitos autistas mantêm relacionamentos restritos às suas famílias, não demonstrando ter convivência com outras pessoas. Conclui-se que os sujeitos autistas vivem experiências culturais importantes e significativas para eles, porém, com pouca convivência com pares de seu grupo etário.

Palavras-chave: educação especial, autismo, adolescência, desenvolvimento humano, linguagem.

ABSTRACT

Human development is a result of social relations that are mediated, experimented and internalized by the individual. Thus, the way the subject is included in their social group has definite impacts on their constitution. Due to changes in social interaction, language and the presence of stereotyped behaviors, autistic subjects can have their participation in social and cultural life restricted, making their difficulties more pronounced. The objective of this study was to analyze the dialogic processes of five autistic adolescents focusing on: evidence taken from experiences lived by them in their daily lives and from social enunciations impregnated in their oral discourses, attempting to find subsides for the therapeutic process of such subjects. The empirical material was collected from two individual speech-language therapy sessions, which were recorded and transcribed, with three autistic adolescents. The sessions were addressed by looking at subjects' life stories and personal photographs were used as therapeutic resources. The analyses were qualitative and supported by microgenetic analysis. Results show that the subjects' experiences are provided by their school and family, and are related to leisure, trips, birthday parties, contact with more distant relatives, church. We also observed that parents and professionals extend the autistic person's childhood, representing them as children even during adolescence. Autistic subjects were observed to have relationships restricted to their families, with little opportunity for close contact with other people. We conclude that autistic subjects go through important and significant cultural experiences. However, they have little contact with peers from their age group.

Keywords: Special Education, Autism, Adolescence, Human Development, Language.

1 INTRODUÇÃO

O autismo é entendido como um distúrbio que provoca alterações nas interações sociais, ocasionando isolamento e falta de interesse pelo outro, dificuldades e comprometimento no desenvolvimento da linguagem e comportamentos estereotipados. Este quadro patológico foi descrito por Kanner em 1943 (KANNER, 1997) e hoje o é como um Distúrbio Global do Desenvolvimento ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (KLIN, 2006).

A maior parte dos estudos da atualidade entende o autismo como uma disfunção do desenvolvimento e descreve as causas como sendo de origem orgânica com disfunções ou características peculiares anatômicas, fisiológicas e genéticas (ASSUMPÇÃO JUNIOR; KUCZNSKI, 2007).

Conhecer a origem da patologia e estudar profundamente o modo de funcionamento do cérebro de um sujeito autista é fundamental, já que as respostas obtidas podem explicar peculiaridades deste grupo de sujeitos e auxiliar na compreensão da patologia em si e, portanto, tais pesquisas muito contribuem para a produção de conhecimento. No entanto, pesquisas médicas não podem constituir o único núcleo de estudo que influencie o direcionamento dos trabalhos realizados com estes indivíduos, uma vez que o substrato físico/biológico é um pilar do desenvolvimento humano, sendo a cultura o outro e o mais importante para a espécie humana, independente de sua condição de desenvolvimento físico/biológico (VIGOTSKI, 2000).

A premissa da cultura como sendo fundamental no desenvolvimento dos sujeitos é amplamente discutida e defendida pela teoria de desenvolvimento humano histórico-cultural, que teve origem com os estudos de Lev Semionovich Vigotski (1896-1934), na Rússia, e até hoje é refletida por teóricos contemporâneos (PINO, 2005). Este estudo é subsidiado por este referencial teórico e, portanto, propõe-se a deslocar as discussões sobre o funcionamento orgânico no autismo para a entrada destes sujeitos na cultura. Nesse referencial teórico, cultura é entendida como o conjunto das produções humanas, englobando a linguagem, os instrumentos, os modos de funcionamento linguístico-cognitivo, as práticas sociais etc.

Neste referencial teórico, o desenvolvimento humano é o resultado da transformação das funções elementares, de origem orgânica, em funções mentais superiores, de origem social, sendo o sujeito o produto das relações sociais vivenciadas. Então, o processo de formação social do homem é possível pela mediação dos outros e dos instrumentos da cultura imprescindivelmente permeados pelas significações e internalizados pelos sujeitos (VIGOTSKI, 2000).

Ao atribuir à mediação dos signos condição primordial para constituição das funções humanas, Vigotski (2000) destaca esta função como principal no desenvolvimento do homem, já que, para este autor, ela media relações interpessoais e, posteriormente, intrapessoais, acreditando que não há funcionamento humano fora do domínio da linguagem.

Estando, então, a linguagem no centro do humano, todas as suas formas de manifestações se tornam alavancas para o desenvolvimento dos sujeitos, pois o sujeito, ao fazer uso da linguagem para comunicação, passa a se inserir cada vez mais na rede de relações sociais e, assim, mantendo-se no movimento dialético da constituição humana (VIGOTSKI, 2000; PINO, 2005).

Desde a infância até a velhice, os indivíduos continuam se construindo e (re) construindo enquanto sujeitos a todo o momento, em suas relações e práticas sociais e, consequentemente, aquilo que o meio social oferece é determinante do papel que cada sujeito vai exercendo na sociedade (PINO, 2005).

A adolescência é o período da vida em que os sujeitos deixam a infância para ingressar no mundo dos adultos, e isso ocorre tanto nos aspectos orgânicos quanto na formação da identidade, não sendo um processo eminentemente natural, mas sim, determinado também culturalmente (BOCK, 2004).

No caso dos adolescentes autistas ou com o desenvolvimento atrelado a alguma deficiência, a passagem da infância para a adolescência pode ser atribulada ou ainda não ocorrer de maneira efetiva, permanecendo eles sempre na condição de crianças. Isto é ocasionado pela atribuição de sentidos que o grupo social lhes oferece e não ocorre somente com adolescentes, mas também com jovens e adultos (LEITE; MONTEIRO, 2008; MANFEZOLLI, 2004).

Além disso, os sujeitos autistas podem vivenciar experiências sociais restritas e pouco intensas, relacionando-se apenas com o núcleo familiar próximo, pessoas de escolas especial e terapeutas (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO, 2001), o que pode impactar negativamente o desenvolvimento dos sujeitos e acentuar suas dificuldades (GÓES, 2002). Tal situação não decorre de incapacidade ou desinteresse dos pais de proporcionar inserção e participação social para seus filhos autistas, mas sim das próprias dificuldades ocasionadas pelo autismo como estress, preocupação constante com as terapias e cuidados de que o filho necessita e pelo desconhecimento do modo de se relacionar com eles a fim de conquistar resultados e melhoras no desenvolvimento (FÁVERO; SANTOS, 2005), já que muitos dos sujeitos não respondem prontamente a novos aprendizados, demandando persistência e caminhos alternativos para aprender (VYGOTSKI, 1997).

Partindo do pressuposto de que o desenvolvimento é determinado pelo meio social e que a inserção do sujeito autista na sociedade pode estar comprometida, torna-se fundamental conhecer as experiências que esses sujeitos vivenciam e propor estratégias que permitam a (re) significação dos pais sobre seus filhos autistas e fornecer a esses sujeitos possibilidades de (re) construir seu modo de ver o mundo e de estar nele.

A necessidade deste trabalho é respaldada teoricamente por Vygotski (1997). Este autor aponta que as leis gerais do desenvolvimento são iguais para todo ser humano, tornando evidente, então, que o desenvolvimento social também vai ser determinante neste processo. Partindo dessa visão, Vygotski (1997) apresentou como conceito central para a constituição dos sujeitos deficientes, a compensação, baseando-se no pressuposto de que os seres humanos, quando em condições sociais favoráveis para o desenvolvimento, apresentam plasticidade dos processos psicológicos superiores. No entanto, para esta abordagem, este conceito ultrapassa o limite do orgânico, não se refere apenas à substituição biológica de um órgão por outro e nem de uma parte do cérebro por outra, mas sim, conforme aponta Góes (2002), "as possibilidades compensatórias envolvem a linguagem, a palavra e outros signos, que permitem à criança interagir, aprender, auto-orientar-se, significar o mundo, constituindo, assim, o funcionamento superior" (p.104).

Dentre as áreas que atuam com os sujeitos autistas, a fonoaudiologia ganha relevância, tendo importante papel na inserção social dos indivíduos e no trabalho com a família, uma vez que a linguagem é primordial nos processos de relações sociais e constituição humana e é o objeto central do trabalho do fonoaudiólogo.

Entretanto a atuação do fonoaudiólogo pode ser realizada de diversas maneiras. Neste campo, existem trabalhos na perspectiva comportamentalista (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008), pragmática (FERNANDES et al. 2008) e histórico-cultural (BAGAROLLO, 2005). Aqui, optou-se pelo trabalho com histórias de vida a fim de conhecer, por meio das falas dos adolescentes autistas, as ofertas sociais que eles vivenciam (SILVA et al., 2007). Este estudo fornece dados que podem explicar o funcionamento dos sujeitos e direcionar as atuações terapêuticas e educacionais para esta população.

As questões que motivaram a pesquisa e levaram à formulação dos objetivos foram: quais as experiências sociais vivenciadas pelos sujeitos autistas? De que maneira o grupo social significa esses sujeitos? O que eles sabem sobre suas próprias histórias de vida? Como o trabalho fonoaudiológico pode contribuir para a (re) significação dos pais e do próprio sujeito sobre suas histórias de vida? De que forma as fotografias pessoais podem ser importantes estratégias de terapia fonoaudiológica?

Com base no exposto, foi definido como objetivo desta pesquisa: analisar processos dialógicos de três adolescentes autistas sobre suas histórias de vida, buscando indícios de experiências que eles vivenciam no cotidiano e de dizeres sociais impregnados em seus discursos orais.

2 MÉTODO

Este estudo¹ é do tipo observacional participante, pois ele permite a compressão de uma realidade sob a ótica dos sujeitos a partir de interpretações dos discursos e conta com a participação do pesquisador durante a coleta de dados. A pesquisa adota, ainda, o método qualitativo de pesquisa, que prioriza a compreensão da subjetividade humana e não propõe a quantificação dos comportamentos observáveis (MINAYO, 2004), sendo que a opção por este método se justifica tanto pela natureza do dado quanto pela perspectiva teórica que respalda o trabalho.

O arcabouço teórico que subsidia este tipo de pesquisa é também o referencial teórico histórico-cultural (VIGOTSKI, 2000) e o paradigma indiciário (GINZBURG, 2003) que sustentam uma forma de construção e análise de dados chamada de "análise microgenética" que visa a analisar as minúcias do funcionamento humano para, a partir de então, compreender os processos linguístico-cognitivos dos sujeitos (GÓES, 2000). Nesta perspectiva metodológica, há uma preocupação com os detalhes dos episódios focais, acreditando-se que tais indícios evidenciam um processo de desenvolvimento dos sujeitos que emergiu a partir de situações vivenciadas anteriormente e que se desdobrará posteriormente em novas formas de desenvolvimento. Enfim, trata-se de uma forma de pesquisa preocupada não com o retrato estático dos dados, mas sim com as inter-relações dos mesmos com as experiências passadas e futuras.

Neste método de análise, não há preocupação com a quantidade dos sujeitos participantes, já que não visa a formular uma lei geral, mas sim buscar discussões e explicações sobre o processo do(s) sujeito(s) estudado(s). Apesar disso, é possível fazer generalizações na medida em que a pesquisa qualitativa transita entre o específico e o geral do desenvolvimento humano. Específico, quando trata daquilo que é peculiar daquele sujeito e sua história; e geral, quando considera o sujeito estudado um indivíduo, com uma determinada patologia, inserido em uma sociedade, em um país e pertencente à espécie humana que tem uma história comum, a filogênese (PINO, 2005).

O material empírico foi coletado a partir de duas sessões fonoaudiológicas individuais com três adolescentes autistas com faixa etária entre treze e dezessete anos, sendo Sujeito 1 – 13 anos, Sujeito 2 – 17 anos e Sujeito 3 - 16 anos, todos do sexo masculino, diagnosticados por médicos neurologistas e/ou psiquiatras, na infância.

Cada sessão fonoaudiológica teve a duração de quarenta e cinco minutos e foram realizadas na escola de educação especial frequentadas por estes adolescentes.

Durante as sessões, os sujeitos tinham acesso a fotos de sua história, utilizadas anteriormente para a construção da história de vida junto com a mãe. O roteiro do trabalho não foi preestabelecido. Os sujeitos ficaram livres para decidir sobre o que falariam e, conforme iniciavam, os assuntos eram organizados e explorados pela terapeuta, interlocutora dos diálogos. Ou seja, as narrativas que compõem os dados foram produzidas a partir da exploração e análise das fotografias da própria história de vida, interlocução da terapeuta.

As sessões foram gravadas, literalmente transcritas, e a seguir, foi realizada a análise dos processos dialógicos dos sujeitos da pesquisa. Os dados foram analisados a partir de quatro eixos temáticos: 1) a infância prolongada; 2) o eco de outras vozes; 3) as fotos como recurso para a construção da memória; 4) os novos sentidos para história de vida. Para tais análises, foram utilizados três episódios que respondem aos objetivos do trabalho e representam o conjunto dos dados.

3 RESULTADOS

O primeiro episódio refere-se a uma situação dialógica entre o sujeito 1 (S1) e a terapeuta (T), quando este se propõe a falar sobre festas de aniversário dos demais alunos de sua escola e de sua própria festa. É importante ressaltar que a data da sessão fonoaudiológica ocorreu uma semana antes do seu aniversário de 14 anos, o que provavelmente incentivou o aparecimento da temática durante a sessão. Nesta semana, a escola especial estava preparando uma festa de aniversário para todos os alunos aniversariantes do mês.

Durante todo episódio, o sujeito 1 permanece olhando para algumas fotos, tocando-as e, em alguns momentos, colocando-as na testa. Tais fotos não se relacionam ao tema abordado e em nenhum momento durante esta situação dialógica ele faz referência àquilo que ele está vendo nas fotografias.

Episódio 1

1. S 1: Hoje vou na festa

2. T: Hoje você vai na festa? Que festa vai ter hoje?

3. S 1: Aniversário

4. T: Festa de aniversário de quem?

5. S 1: Da Sara

6. T: Da Sara, mas vai ser hoje a festa?

7. S 1: Sexta-feira que vem

8. T: Na sexta-feira que vem?

9. S 1: Vai ter bexigão

10. T: E quem tá fazendo aniversário, a Sara e quem mais?

11. S 1: Matheus

12. T: E quem mais?

13. S 1: Eu

14. T: Ah, que delicia, mas é na última semana do mês, não é?

15. S 1: É

16. T: Vai ser enfeite de quê?

17. S 1: De palhacinho

18. T: De palhacinho? Mas a Sara não tá muito grande pra fazer enfeite de palhacinhos?

19. S 1: Tá

20. T: Então

21. S 1: O bolo

22. T: E você não tá muito grande?

23. S 1: Tá

24. T: Então

25. S 1: O bolo

26. T: Que mais?

27. S 1: Brigadeiro

28. T: Que delicia. Então você vai comemorar mais um aniversário?

29. S 1: Brigadeiro

30. T: Brigadeiro. Que mais?

31. S 1: As bexiguinhas

32. T: As bexiguinhas. O que mais?

33. S 1: O que tá pendurado?

34. T: O que tá pendurado? Você sabe

35. S 1: O bexigão, o Zé

36. T: Ah quem vai pendurar é o Zé?

Silêncio

37. T: Hein?

38. S 1: Vai pendurar o bexigão grandão

39. T: Ah, ele vai pendurar. E o que tem dentro do bexigão?

40. S 1: Balinhas e chicletes

41. T: Balinhas e chicletes

42. S 1: Aiaia (ininteligível)

43. T: Areia?

44. S 1: Balas e chicletes

45. T: Ah, achei que era areia

Continuando...

46. S 1: (Olhando as fotos e bocejando) vai ter o bolo

47. T: É, vai ser bolo do que, será?

48. S 1: De palhacinhos

49. T: Mas que sabor que vai ser o bolo?

50. S 1: Chocolate

51. T: Ah chocolate, quem vai vir na sua festa aqui na escola?

52. S 1: A mãe e pai

53. T: Quem mais?

54. S 1: O Mauricio

55. T: Quem mais?

56. S 1: O Gustavo

57. T: Mas o Mauricio e o Gustavo não têm que ficar na escola?

58. S 1: Tem

59. T: E como que eles vão vir aqui?

60. S 1: A festa

61. T: Como eles vão vir, eles não têm que ficar na escola?

62. S 1: Vai ter o bexigão

63. T: Mas eles vão faltar da escola deles?

64. S 1: É a minha escola

65. T: Eles vão vir na sua escola, mas eles vão faltar da escola deles, não vão?

66. S 1: Quem que vai encher?

67. T: Não sei quem vai encher o bexigão

68. S 1: É o Zé

69. T: Será que é o Zé? Como que o Zé faz para encher o bexigão?

70. S 1: Assopra

71. T: Mas só assoprando já consegue encher o bexigão?

72. S 1: Já consegue

73. T: Consegue, nossa, mas vai ter que assoprar muito forte

74. S 1: Assopra

Continuando....

75. T: E lá na sua casa vai ter festa no seu aniversário?

76. S 1: Vai

77. T: É ? Onde vai ser sua festa?

78. S 1: Na casa da vovó

79. T: Vai ser na casa da sua vó?

80. S 1: Vai

81. T: Por que não vai ser na sua?

82. S 1: Casa sua

Silêncio

83. S 1: Vai convidar um monte de gente

Este episódio traz nas falas do sujeito alguns indícios que permitem maior conhecimento sobre a maneira como o grupo social o significa, quais as experiências que lhe são proporcionadas e como ele vem incorporando ao seu funcionamento os fazeres e dizeres sociais. As temáticas presentes nesse episódio são: a família, a escola, os demais alunos da escola e a festa de aniversário.

Primeiramente é importante destacar que a temática central, a festa de aniversário, é introduzida pelo sujeito e depois é direcionada pela terapeuta/pesquisadora que vai participando do diálogo auxiliando-o no relato dos fatos. Este episódio mostrou que a intervenção da terapeuta/pesquisadora é altamente necessária e precisa ser constante, já que os questionamentos e incentivos para que o sujeito continue a relatar possibilitam a manutenção do diálogo e na organização daquilo que ele estava dizendo sobre a festa que ocorreria na semana seguinte. Todo diálogo decorre de perguntas que a terapeuta/pesquisadora vai fazendo ao sujeito e, possivelmente, o relato seria encerrado se a interlocutora se mantivesse apenas ouvindo.

É possível dizer que o sujeito 1 demonstra, com suas falas, ter incorporado ao seu repertório linguístico-cognitivo conhecimentos relativos a comemorações de aniversário, sobre o tempo, o espaço, seus gostos e suas preferências, seus pares da escola e noção de quantidade de pessoas. Isto fica evidenciado nos seguintes momentos: quando ele demonstra saber que a data de seu aniversário está próxima (turno 12 e 13), data da festa que vai ocorrer na escola e dos dias da semana (turno 7), da presença dos pais e dos irmãos na festa (turno 52,54,56), da festa que a família vai fazer na casa dos avós (turno 78) e que ele vai convidar "um monte de gente" para a festa e que, portanto, deve ser na casa de seus avós (turno 83). Ainda expõe o conhecimento sobre o aniversário dos dois alunos da escola (turnos 5 e 11) e seus gostos sobre as comidas e brincadeiras que haverá na festa (turnos 29, 31 e 35), que ficou explicito na primeira parte do episódio.

Neste episódio, é possível destacar também que o sujeito 1 esteja vivenciando uma infância prolongada, na medida em que enfatiza interesses em situações e objetos normalmente voltados às crianças e não aos adolescentes. Isto ficou evidenciado na parte inicial do episódio quando ele diz que sua festa de aniversário na escola vai ser enfeitada com decoração de palhacinhos, bexiguinhas e bexigão. No entanto, tal situação não é naturalmente decorrente do autismo, mas sim proporcionada pela maneira como os outros interagem com o sujeito e pelas experiências que lhe são proporcionadas como opções de prazer e divertimento pela família, escola, terapeutas e demais pares de interação, sendo, então, as vozes que ecoam dos outros. Ainda no episódio 1, isso fica explícito quando a terapeuta pergunta qual enfeite terá na festa do sujeito, sendo esta uma pergunta que possivelmente suscitou a resposta sobre os palhacinhos, já que os enfeites de aniversário são próprios das festas infantis. Neste mesmo episódio, o sujeito 1 dá indícios de que a presença do bexigão também é proporcionada pelo Zé, que é funcionário da escola e vai pendurá-lo.

Ainda na primeira parte do episódio 1, o sujeito mostra que pode internalizar um novo sentido ao aniversário a partir da interlocução da terapeuta, quando ela pergunta se a Sara e ele não estão muito grandes para enfeitar a festa de palhacinhos e ele afirma que estão grandes, mas aponta que bolo deve ter. Esta resposta pode ser interpretada como se ele assumisse sua idade, mas mantivesse o interesse pelo aniversário e pelo bolo, que é comum a todas as idades.

Na segunda parte do episódio, o sujeito 1 aponta que sabe que seus pais e irmãos participarão de sua festa de aniversário e diz implicitamente que eles possivelmente irão gostar, pois festa é algo prazeroso (turno 60), terá bexigão (turno 62) e sua escola é importante (turno 64). Neste momento, ele estende seu interesse como se fosse o mesmo dos pais e irmãos. Neste trecho, ele ainda enfatiza a festa de aniversário como um acontecimento importante, o que é evidenciado quando a terapeuta pergunta se os irmãos podem faltar à aula e ele diz "a festa".

O segundo episódio elucida sobre experiências do sujeito 2 que acontecem fora da escola, no contexto familiar próximo, com a mãe e, mais distanciado, com os tios que moram em outra cidade. Neste episódio, também o sujeito 2 aborda questões relativas a conhecimentos da tradição musical e artística da época em que vive.

Episódio 2

1. T: Vai, o que mais a gente vai pegar agora? Escolhe mais fotos.

2. S 2: (Coça as costas em silêncio)

3. T: Escolhe mais

4. S 2: (Pega uma foto)

5. T: Ah você quer falar dessas? O que você quer falar?

6. S 2: Eduardo

7. T: É, já vi que você tá aí na foto. Onde você tá?

8. S 2: Brotas

9. T: Brotas?

10. S 2: Brotas (sorrindo)

11. T: Ah, o que você foi fazer em Brotas?

12. S 2: (S 2 olha para T)

13. T: O que você foi fazer em Brotas?

14. S 2: Tia Vanda (apontando para foto)

15. T: Tia Vanda, ah tia Vanda, mas o que tem a tia Vanda?

16. S 2: (olha para T, tira os óculos e coça o olho)

17. T: Tia Vanda mora onde?

18. S 2: (Continua coçando e faz movimento de bater levemente na própria boca)

19. T: Onde a tia Vanda mora, Edu?

20. S 2: (Continua coçando os olhos)

21. T: Hein, onde que sua tia Vanda mora?

22. S 2: (Continua coçando o olho)

23. T: Onde que sua tia Vanda mora?

24. S 2: Toninho

25. T: Ah tia Vanda, Toninho, eles moram em Brotas?

26. S 2: Brotas

27. T: Folgado você aqui hein? (mostrando a foto em que S 2 está deitado na rede)

28. S 2: Folgado

29. T: Por que você tá folgadão assim aqui?

Silêncio

30. T: Tá descansando?

31. S 2: Descansando

32. T: Onde que era aqui?

33. S 2: A rede

34. T: É na rede, que delicia.

Silencio curto

35. T: Descansando na rede

36. S 2: Na rede

37. T: Oh vida boa

38. S 2: Vida boa

Continuando....

39. T: (Pega a foto de Brotas) O que o tio Toninho tava fazendo aqui?

40. S 2: Violão

41. T: Violão, o que ele tava fazendo com o violão?

Silêncio

42. S 2: (Olha para T e para a foto diversas vezes seguidas)

43. T: O que ele tava fazendo com o violão?

44. S 2: aaa,nananana (parece música)

45. T: Que?

46. S 2: Fala de novo palavra ininteligível

47. T: O que?

48. S 2: Violão

49. T: O que ele tava fazendo com o violão?

50. S 2: Toninho

51. T: O que o tio Toninho tava fazendo com o violão?

52. S 2: Cantar

53. T: Tio Toninho estava (fazendo gesto de tocar violão) cantando

54. S 2: Cantando

55. T: Uh, (fazendo o gesto de tocar) tocando

56. S 2: Tocando (rindo)

57. T: Que música que o tio Toninho sabe tocar e cantar?

58. S 2: (olha para T e sorri)

59. T: Que música que ele sabe?

60. S 2: (Olha durante alguns segundos para T) Sabe (em voz bem baixa)

61. T: Que música que ele sabe?

62. S 2: (Continua sorrindo)

63. Silêncio

64. T: Me conta

65. Silêncio

66. S 2: (Dá uma risadinha em voz alta)

67. T: Que música que o tio Toninho sabe tocar?

68. S 2: Moena (parecendo morena)

69. T: O que? Morena?

70. S 2: Morena

71. T: Como que é essa música?

72. S 2: Música

73. T: Canta para mim, para eu saber que música que o tio Toninho tava cantando para você

74. S 2: Daniel

75. T: Do Daniel, que música do Daniel que ele sabe tocar?

76. S 2: "Quero beber o mel da sua boca, como se fosse a abelha rainha, hahahahahaha (no ritmo da música)"

77. T: Ah, então o tio Toninho toca a música do Daniel

78. S 2: Daniel

O episódio traz em seus conteúdos, implícitos e explícitos, possibilidades de análises sobre as experiências, auxiliando na compreensão da construção da subjetividade do sujeito 2. Família, viagem e repertório musical são as temáticas dessa situação.

Neste trecho da sessão fonoaudiológica, é possível observar que o sujeito 2 vivencia situações que vão além das proporcionadas pela escola e pelo núcleo familiar próximo, tendo experiências com viagem, convivência familiar com tios, instrumentos musicais, músicas e artistas. Isso evidencia também que o sujeito 2 costuma assistir à televisão e escutar rádio, o que se configura também como ações cercadas de significações, de conceitos e de material artístico, sendo uma atividade construída pelo homem no decorrer da história e, portanto, cultural.

Este recorte da situação dialógica é marcado pelo uso das fotografias como estratégia terapêutica para recordações, emersão da linguagem e manutenção do diálogo. O episódio é disparado pelo incentivo da terapeuta/pesquisadora, mas a temática é iniciada pelo sujeito que escolhe as fotografias do passeio que fez a Brotas para visitar seus tios e, a partir daí, decorre o diálogo (turnos 1 e 4).

Em momentos seguintes, a fotografia continua sendo um signo mediador, para o qual o sujeito e a terapeuta/pesquisadora se remetem para conversar (turnos 14, 27, 39 e 42). No turno 14, o sujeito aponta para foto e diz "Tia Vanda", sendo a foto, neste caso, um complemento da oralidade, representando uma frase complexa que o sujeito possivelmente não conseguiria ainda dizer oralmente, uma vez que, não as utiliza. Já nos turnos 27 e 39, a terapeuta/pesquisadora mostra a foto e solicita que o sujeito conte sobre a situação, e ele, a partir da imagem, diz que está na "rede" (turno 33) e que o tio está tocando "violão" (turno 40). E, por fim, no turno 42, baseando-se em uma pergunta da terapeuta/pesquisadora, o sujeito olha para ela e para a foto. Esse momento pode ser interpretado como se o sujeito quisesse indicar a resposta pela fotografia ou como se ele estivesse buscando em sua memória a resposta para a pergunta da terapeuta/pesquisadora.

Neste episódio, fica evidente que o sujeito 2 internalizou conceitos e noções de espaço, relações familiares, artes e cultura. Isso fica explícito quando ele se refere a uma passagem da sua vida que ocorreu em uma cidade distante da qual ele mora, demonstrando saber o nome da cidade (turno 8), ter conhecimento de que os tios residem nesta cidade (turno 14) e ter entendido que seus tios moram juntos (turno 14 e 24). Além disso, no momento em que mostra a fotografia dele próprio deitado na rede e diz em seguida que está na rede (turno 33), fornece indícios de que já vivenciou e internalizou significações próprias de passeios, descanso, férias e vida no campo.

Ainda neste episódio, o sujeito 2 mostra ter internalizado dizeres sociais sobre músicas de sua época, conhecendo o violão, associando-o a músicas e buscando em sua memória uma canção do cantor Daniel.

Ficam, ainda, bastante explícitas situações em que o sujeito faz uso de ecolalias em sua produção oral, fato evidente nos turnos (26, 28, 31, 36, 38, 54, 70, 72, 78) quando o sujeito 2 repete parte da pergunta ou da colocação feita no turno anterior pela terapeuta. Tais ecolalias são entendidas como parte do quadro autístico (ASSUMPÇÃO JUNIOR; KUCZNSKI, 2007). No entanto esse episódio permite compreender que o sujeito faz uso deste tipo de fala para manter o diálogo, responder às questões da terapeuta e continuar o relato. Nota-se também que a repetição ecolálica deve-se à falta que o sujeito tem de elementos linguísticos para a continuidade, mas mostra a noção de interação dialógica, na medida em que ele oraliza uma palavra logo após o término do turno da interlocutora e, em seguida, aguarda novo turno da terapeuta.

Desta forma, a produção ecolálica do sujeito autista passa a poder ser entendida como uma estratégia linguística dele para a interação e manutenção da conversação. As repetições são características normais de fala com funções específicas e aparecem em patologias da linguagem, como nas afasias, por exemplo, sendo uma estratégia comunicativa útil e importante na linguagem dos sujeitos (TAGLIAFERRE, 2008).

Assim como o sujeito faz uso da ecolalia, a terapeuta/pesquisadora também utiliza repetições em seu discurso (9, 15, 34, 75) a fim de ratificar o papel de interlocutora e manter o sujeito atento e participativo no diálogo. Neste episódio, o papel da terapeuta/pesquisadora foi fundamental para que ele pudesse ir contando os fatos e, portanto, reorganizando suas próprias experiências.

O terceiro episódio mostra a situação dialógica entre a terapeuta/pesquisadora e o sujeito 3 na qual ele vai contanto suas experiências com a religião, demonstradas tanto em visitas a igrejas quanto em seus dizeres relacionados à tal temática.

Episódio 3

1. T: Vamos continuar vendo a história?

2. S 3: Esse (indicando uma foto)

3. T: Você quer ver esta? Então vamos pôr esse aqui, aqui ó

4. Silêncio (S 3 olha as fotos)

5. S 3: O Renan

6. T: Eu sei que é você, o que você tem pra dizer?

7. S 3: O pai e com a minha mãe (apontando uma foto)

8. T: Onde você foi aqui? (indicando) Aqui é um passeio? Onde você foi passear nessa foto?

9. S 3: De Aparecida

10. T: Em Aparecida

11. Silêncio (S 3 observa a foto atentamente)

12. T: O que faz em Aparecida?

13. S 3: Papai, mamãe e Renan

14. T: Seu pai, sua mãe e você, e onde e o que você faz, o que que tem lá em Aparecida pra fazer?

15. S 3: Os prédios, a igreja

16. T: Você já foi em Aparecida do Norte então.

17. S 3: Então (bate com a mão fechada, como se socasse, na foto)

18. T: Você rezou lá?

19. S 3: Você rezou

20. T: Você fez uma oração?

21. S 3: Oração (batendo na foto como soco)

22. Silêncio

23. S 3: Ah (esboçando gesto de bater na foto como soco)

24. T: Como faz oração? Você sabe?

25. S 3: Sabe

26. Silêncio curto

27. S 3: Muito bem (batendo na foto com o indicador) na rua, na rua

28. T: Tava na rua nessa foto?

29. S 3: Nessa foto, é

30. T: Vamos conversar, eu tô conversando com você, fica tranquilo. Lá em Aparecida do Norte vai

pra rezar

31. S 3: Rezar

32. T: Você sabe rezar?

33. S 3: Reza (com a cabeça baixa)

34. T: Que jeito que reza?

35. S 3: Abençoada (pausa) abençoada

36. T: Abençoada, você acendeu vela?

37. S 3: Vela, soprou, soprando (fazendo gesto de apontar o indicador para T)

38. T: Você soprou a vela?

39. S 3: Deixou a vela acesa (pausa) é (pausa) é muito bem

40. T: Muito bem, ó e aqui em Americana você costuma ir na igreja?

41. S 3: Igreja (coçando a orelha)

42. T: Em qual igreja você vai aqui em Americana?

43. S 3: Em Aparecida (passando a unha no canto da foto)

44. T: Você vai estragar a foto Renan, para de cutucar a foto

45. S 3: Ah, em Campinas

46. T: Você vai na igreja em Campinas?

47. S 3: Campinas

48. T: Qual igreja que você vai em Campinas?

49. S 3: Na rodovia Anhanguera

50. T: Na rodovia Anhanguera, mas qual igreja você vai lá em Campinas?

51. S 3: 270, 1070

52. T: 1070, mas qual igreja? Como é o nome da igreja que você vai?

53. S 3: Lá no posto (batendo o dedo indicador na mesa), lá no posto

54. T: Lá no posto, mas como é o nome da igreja?

55. S 3: Lá no São Vito, São Vito (batendo o dedo indicador na mesa)

Este episódio evidencia o uso das fotografias da história de vida do sujeito, sendo importante para a terapeuta/pesquisadora e para o sujeito manterem o diálogo. A temática é iniciada pelo sujeito a partir do momento em que indica qual fotografia gostaria de ver, de mostrar e de falar sobre e o diálogo decorre com o direcionamento da terapeuta/pesquisadora. A função da fotografia é mais intensa no início do episódio quando tanto o sujeito quanto a terapeuta/pesquisadora fazem referência àquilo que estão vendo.

Ainda nesse episódio, o sujeito 3 deixa transparecer irritação, que provavelmente é suscitada pela dificuldade de narrar os fatos ou pela lembrança de alguma situação negativa ocorrida no momento em que a fotografia foi tirada, já que não há nenhuma causa explícita na situação do diálogo para tal irritação. Além disso, ele iniciou o episódio tranquilo e se irritou enquanto conversava. É possível observar tais manifestações nos turnos 17, 21 e 23. É importante ressaltar que comportamentos de irritação ocorrem durante as duas entrevistas com o sujeito 3, não sendo, então, algo característico do tema, do dia ou de alguma situação específica do momento. Essa irritação durante as duas sessões fonoaudiológicas é um indício de que o sujeito também a apresenta nos diálogos do cotidiano o que pode dificultar e até reduzir os momentos em que seus pais, parentes, professores e demais pares sociais conversem com ele, já que os interlocutores são sempre direcionados pela vontade, interesse e até tranquilidade do outro durante o diálogo. Desta forma, o sujeito 3, com seu modo de funcionar, pode estar sinalizando aos outros seu desinteresse e irritação em manter um diálogo.

Apesar disso, o sujeito 3 demonstra ter incorporado em seu repertório linguístico-cognitivo vozes que ecoam dos discursos dos outros sobre religião, Católica neste caso, igrejas, orações, espaço, endereços e localização, e isso decorre de experiências que seus pais lhe proporcionaram e das significações que cercam tais momentos. A emersão da temática já foi um indício de que o grupo social valoriza a religião e insere o sujeito neste contexto. Isso já é evidenciado no início do episódio quando o sujeito escolhe uma foto em que ele está com o pai em frente ao Santuário de Aparecida do Norte e vai sendo explicitado pelo sujeito nos turnos 2, 5, 7 e 9, quando ele diz que foi para Aparecida com os pais.

Durante o episódio, emerge, em uma fala do sujeito, o conhecimento que ele tem sobre oração e rezas e isso acontece no turno 35 quando ele responde à terapeuta/ pesquisadora como ele reza, dizendo: "abençoada (pausa) abençoada". Este modo de dizer do sujeito é o eco das vozes de seus pais e do padre durante as celebrações religiosas que, para o sujeito, expressa a forma de rezar. Apesar de relacionar a palavra abençoada a orações, ele só a revela depois de perguntas sucessivas da terapeuta/pesquisadora (turnos 24, 32 e 34) que vai direcionando o diálogo. Entretanto é importante destacar que somente a estrutura frasal e a escolha dos vocabulários da terceira questão (turno 34) é que fazem o sujeito entender o que se espera dele na resposta. Isso evidencia que as interlocuções com sujeitos autistas necessitam de análises e organizações peculiares para favorecer e possibilitar os diálogos. Além disso, o sujeito 3 mostra que compartilha conhecimentos sociais acerca do tema "orações" quando faz o gesto de abaixar a cabeça ao falar da reza (turno 35).

É possível observar também que o sujeito demonstra conhecimentos geográficos, os nomes de cidades e de rodovias, fato demonstrado tanto no início do episódio quando estão abordando a ida dele com os pais a Aparecida do Norte, quando no final do episódio no momento em que a terapeuta/pesquisadora questiona se ele vai à missa na cidade em que mora. Ele responde primeiro que vai à igreja em Aparecida (turno43), depois diz que vai à igreja em Campinas (turno45) e, por último, diz que vai à igreja no São Vito (turno 55), um bairro de Americana, cidade onde o sujeito mora. Na tentativa de explicar qual igreja frequenta na cidade de Campinas, ele faz referência à Rodovia Anhanguera (turno 49), a uns números (turno 51) e ao posto (turno 53). Embora o sujeito não tenha conseguido elucidar para a terapeuta/pesquisadora qual é sua igreja da cidade de Campinas, ele demonstra compreender que os dados para indicar um local são os números, as rodovias e os pontos de referência.

Neste episódio, o sujeito traz, implicitamente, a associação da vela como objeto típico de aniversário e não da religião. Isso é indiciado pelos turnos 36 e 37 quando a terapeuta/pesquisadora pergunta se ele acendeu vela na igreja e ele diz "vela, soprou, soprando". O ato de assoprar a vela está relacionado ao momento de cantar parabéns nas festas de aniversário, enquanto que, nas igrejas, as velas permanecem acessas. Provavelmente, o sujeito 3 não vivenciou a situação de acender velas nas igrejas, continuando a entender a vela como objeto presente nas festas de aniversário. Este também é um indício de que o sujeito já teve experiências com festas de aniversários, para comemorar seu aniversário ou de outras pessoas.

4 DISCUSSÕES E CONCLUSÕES

O estudo mostrou que, para os sujeitos autistas, mesmo quando crescem e tornam-se adolescentes, a oferta cultural e a qualidade das relações sociais vivenciadas são de responsabilidade dos pais, parentes, professores, terapeutas e outros pares sociais, já que tais sujeitos não têm discernimento, autonomia e condição de desenvolvimento (KLIN, 2006) para colocarem-se socialmente e buscarem novas experiências (CARDOSO; FERNANDES, 2006).

Ao mesmo tempo em que o desenvolvimento linguístico-cognitivo do sujeito autista é direcionado pelo modo como o grupo social se comporta frente a ele, esta maneira de se colocar no mundo, de se comportar e, principalmente, de se expressar (KLIN, 2006) também causa impacto nas pessoas com quem eles se relacionam, já que, segundo Bakhtin (2004), é através da palavra que o indivíduo define-se em relação ao outro e à coletividade. Neste sentido, os sujeitos autistas podem, no cotidiano, se definir enquanto incapazes de manter uma situação dialógica direcionando o interlocutor a afastar-se dele ou a restringir os enunciados.

Tal situação se mostra presente nos dados nos momentos em que as respostas dos sujeitos frente ao processo mediação da terapeuta/pesquisadora nem sempre são efetivas e quando os sujeitos autistas demonstraram necessidade de esforço continuo do interlocutor para o direcionamento do diálogo (SILVA; LOPES-HERRERA; DE VITTO, 2007; PASTORELLO, 2007). No cotidiano, esse esforço pode não ocorrer, sustentando assim a linguagem e, consequentemente, os aspectos sociais primitivos (CARDOSO; FERNANDES, 2006). Esse fato pode gerar um circulo patológico de funcionamento social, linguístico e cognitivo, já que a emersão da linguagem depende das relações sociais e a manutenção de situações interativas é sustentada pela linguagem e comunicação do sujeito.

O eixo temático que aborda a infância prolongada emergiu no diálogo com o primeiro sujeito. Embora o sujeito 1 seja um adolescente de 14 anos, ele explicita em seus discursos interesses em temas que normalmente pertencem a crianças pequenas, tais como os enfeites de "palhacinhos" e o "bexigão" de aniversário, mostrando que tais assuntos ainda fazem parte do mundo em que vive e provavelmente são, de algum modo, valorizados na família, na escola e em outros espaços que frequentam, uma vez que, considerando a linguagem enquanto um produto social, os discursos refletem as significações das pessoas com quem os sujeitos convivem (BAKHTIN, 2004).

Essa infantilização do adolescente autista pode impactar de forma negativa o posicionamento do sujeito frente à sociedade e, consequentemente, compromete a construção da identidade, levando-o a ocupar eternamente o lugar de criança, pouco capaz de entendimento e ação perante o grupo social (MANFEZOLLI, 2004). Devido a essa situação, é possível entender que muitas vezes os adolescentes autistas não são sujeitos efetivamente pertencentes a este grupo etário, já que essa condição não é natural e eminentemente orgânica, mas estreitamente atrelada àquilo que o grupo social e a cultura oferecem aos indivíduos na adolescência e demandam deles (BOCK, 2004). Tal situação leva a um comprometimento da formação da identidade dos adolescentes autistas (LEITE; MONTEIRO, 2008).

Após investigar e destacar os indícios das vivências dos sujeitos em seu cotidiano no conjunto dos dados, é importante refletir sobre o modo como (re) dimensionar e ampliar experiências, significações e modos de funcionamento dos adolescentes autistas, favorecendo, desta forma, seu desenvolvimento. Neste sentido, a discussões foram voltadas para as fotografias como estratégia para a construção das memórias dos sujeitos e como recurso da terapia fonoaudiológica e na elaboração junto com os sujeitos de novos sentidos e compreensão da própria história de vida.

No trabalho com história de vida, os retratos tiveram papel importante, pois permitiram que os sujeitos assumissem, durante o diálogo, a posse da palavra, a iniciativa, o direcionamento e o domínio da temática, podendo alternar com a terapeuta/pesquisadora o papel de locutor, participando ativamente da situação dialógica (COUDRY, 1996).

Além disso, as fotografias tiveram a função de signo mediador da memória, permitindo que o sujeito recordasse situações vivenciadas, trazendo-as e expandindo-as durante as sessões. O uso dos retratos possibilitou o exercício de um funcionamento mediado da memória, de caráter superior, ultrapassando os limites de uma recordação imediata e instintiva.

Conclui-se, portanto, que o trabalho fonoaudiológico, assim como o educacional e o das demais áreas terapêuticas, dentro da perspectiva teórica histórico-cultural, deve voltar-se não para a reabilitação, mas para o conhecimento do meio social em que os sujeitos vivem, a (re) significação dos olhares que os outros têm dele e a intensificação das vivencias sociais e culturais.

Nesta direção, o trabalho com histórias de vida pode ser um valioso recurso avaliativo e terapêutico tanto para os sujeitos como para sua família.

Para quebrar tal modo de funcionamento individual e social, o trabalho terapêutico fonoaudiológico é fundamental, pois estudos mostram que o funcionamento sociocognitivo de adolescentes autistas está estreitamente associado ao perfil comunicativo (CARDOSO; FERNANDES, 2006) e, portanto, quanto mais efetiva a comunicação, mais os sujeitos podem colocar-se socialmente e desenvolver-se em suas habilidades cognitivas, levando assim, a mudanças na maneira de o grupo social enxergar os adolescentes autistas e agir com eles, gerando uma nova e mais produtiva forma de atrelar o indivíduo autista com os outros e os outros com o indivíduo autista.

Assim como o desenvolvimento dos sujeitos tem características distintas dos demais, a mediação qualitativamente especializada também deve seguir de forma diferenciada a considerar o modo de funcionar dos sujeitos autistas.

Esta mediação pode ser utilizada em qualquer situação e por qualquer interlocutor, mas, com certeza, as áreas terapêuticas e pedagógicas têm maior responsabilidade nesta questão.

A terapia fonoaudiológica, por ter papel fundamental e primordial ao tratar dos aspectos linguísticos, comunicativos, cognitivos e sociais dos sujeitos, torna-se um espaço em que a mediação deve ser cada vez mais especializada e direcionada. Independentemente da linha teórica que o fonoaudiólogo adota, esta discussão sobre a forma de se relacionar com sujeitos autistas é imprescindível e vem sendo realizada neste campo científico.

Recebido em: 27/11/2009

Reformulado em: 27/03/2009

Aprovado em: 20/07/2010

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1

Esta pesquisa é parte do projeto para tese de doutorado, realizado com dez sujeitos autistas, aprovado e homologado na XI Reunião Ordinária do CEP:FCM, em 22 de novembro de 2005, sob o número 590: 2005.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  01 Out 2010
• Data do Fascículo
  Ago 2010

Histórico

• Aceito
  20 Jul 2010
• Revisado
  27 Mar 2009
• Recebido
  27 Nov 2009