Prevalência e fatores associados à adesão de crianças na terapia antirretroviral em três centros urbanos do sul do Brasil

Prevalence and factors associated with the adhesion of children in highly active antiretroviral therapy in three urban centers in Southern Brazil

ARTIGO ARTICLE

Prevalência e fatores associados à adesão de crianças na terapia antirretroviral em três centros urbanos do sul do Brasil

Prevalence and factors associated with the adhesion of children in highly active antiretroviral therapy in three urban centers in Southern Brazil

Eliana Silva Trombini^I; Lígia Braun Schermann^II

^IPersonna - Consultório de Psicologia. Rua Teixeira Soares 1075/sala 1101, Centro. 99010-081 Passo Fundo RS [e-mail]

^IIPós-graduação em Saúde Coletiva, Universidade Luterana do Brasil

RESUMO

O presente estudo verificou a prevalência e fatores associados à adesão de crianças na terapia antirretroviral (TARV), em três centros urbanos do Sul do Brasil: Passo Fundo, Canoas e Cachoeira do Sul. A população do estudo foi de 44 crianças, de dezoito meses a treze anos de idade, em TARV. Os dados foram coletados através de um questionário sociodemográfico com os cuidadores, visando conhecer sexo, idade, escolaridade, esquema de tratamento e estado clínico das crianças, bem como renda, idade e escolaridade do cuidador. Considerou-se adesão quando a TARV atingiu 95% do regime prescrito. O delineamento do estudo foi analítico transversal. Os dados foram analisados de forma descritiva (frequência, percentual) e através de análise bivariada (qui-quadrado), cruzando-se o desfecho (adesão à TARV) com as variáveis independentes: estado clínico, esquema de tratamento e dados sociodemográficos da criança e do cuidador. Os resultados mostraram uma adesão de 82% do total das crianças estudadas. A análise bivariada não apontou associações significativas entre a adesão e as variáveis independentes. Foi encontrada uma possível tendência linear de aumento da adesão em função do melhor estado clínico da criança. O alto percentual de adesão obtido no presente estudo está de acordo com o encontrado na literatura.

Palavras-chave: HIV/aids, Adesão, TARV, Crianças, Adolescentes, Fatores associados

ABSTRACT

This study verified the prevalence and associated factors to the adhesion of children in Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART), in three urban centers in Southern Brazil: Passo Fundo, Canoas and Cachoeira do Sul. The population of the study consisted of 44 children, between 18 months to 13 years old, in HAART. Data was collected by applying a socio-demographic questionnaire with the caregivers, aiming to know the children's sex, age, schooling, treatment type and clinical state, as well as the caregiver's income, age and schooling. Adhesion was considered when the effectiveness of the HAART was at least 95% of the prescribed regimen. The design of the study was analytical and transversal. Data analysis was performed by descriptive analysis (frequency, percentage) and bivariate analysis (chi-square test), crossing the outcome variable (adhesion to HAART) and the independent variables (sociodemographic, clinical state, treatment type, caregiver's age and schooling). The results showed 82% of adhesion in the studied children. The bivariate analysis did not point out significant associations between adhesion and independent variables. A possible linear tendency to increase the adhesion as a function of the improvement of the physical state was observed.

Key words: HIV/aids, Adherence, HAART, Children, Adolescents, Associated factors

Introdução

Ao longo dos últimos anos, houve um aumento considerável de pesquisas no que diz respeito à adesão a terapias antirretrovirais tanto em adultos quanto em crianças. Neste sentido, a introdução da terapia antirretroviral (TARV) contribuiu para tornar o HIV uma doença crônica, não curável, levou à supressão viral e favoreceu a reconstituição do sistema imunológico, diminuindo as infecções oportunistas e a letalidade¹.

As crianças apresentam resposta imunológica, história natural da doença e evolução da carga viral diferentemente das apresentadas pelos adultos. Portanto, alguns eventos da progressão da doença, considerados nos adultos, não são estendidos a elas, sendo necessário levar em conta a idade e o risco de progressão da doença num paciente².

A criança demonstra peculiaridades farmacocinéticas que precisam ser conhecidas na TARV e que podem se modificar nas distintas etapas maturativas, requerendo preparações pediátricas específicas, simples de administrar e de fácil dosificação. Ainda, as interações medicamentosas são frequentes na abordagem terapêutica tanto de crianças, quanto de adultos com infecção pelo vírus da imunodeficiência humana^3,4.

A complexidade posológica é um dos desafios à efetividade do tratamento com crianças. Os paraefeitos, a baixa escolaridade do cuidador, a quantidade de medicamentos recomendados, os horários, o tempo de tratamento e as recomendações quanto à dieta ou ao jejum exigido para a ingestão dos medicamentos são fatores que dificultam a adesão à TARV³.

A adesão à TARV é importante para controlar a replicação viral. Nesse sentido, tal combinação demonstra manter a função imunológica e a sobrevida dos indivíduos HIV positivos. Poucas informações sobre estratégias para melhorar a adesão de pacientes pediátricos HIV positivos^5,6 estão disponíveis.

Uma pesquisa conduzida por Mellins et al.⁷, em 2004, no HIV Center for Clinical and Behavioral Studies, New York State Psychiatric Institute and Columbia University, em Nova York (NY), descreve três fatores que influenciam a adesão de crianças à TARV:

1) Fatores biomédicos: severidade da doença, complexidade do regime da medicação e sintomas da doença;

2) Fatores psicossociais da criança: idade, funcionamento cognitivo, saúde mental, estresse, conhecimento de seu estado em relação à doença, responsabilidade pelo tratamento;

3) Fatores relacionados ao cuidador: estresse do cuidador, auto-eficácia em referenciar o tratamento da criança, saúde mental, qualidade de vida, funcionamento cognitivo, relacionamento entre a criança e o cuidador.

Nesta pesquisa, os fatores familiares do cuidador foram mais fortemente associados à não-adesão à TARV. Quanto pior for a comunicação entre a criança e seu cuidador, maior será o estresse, menor a qualidade de vida e a adesão ao tratamento. Ao mesmo tempo, a etnia, o gênero, a educação e o estado civil do cuidador não são preditores confiáveis para a adesão.

Em geral, com relação à medicação, um a cada seis pacientes comete algum erro (dosagem incorreta, falta de precisão do tempo, adição de medicamentos não prescritos ou deixar de tomar a medicação). A adesão ao tratamento pode ser definida como a obediência total (mais de 95%⁸) ao plano prescrito. Sabe-se que, se um paciente não aderir ao tratamento, mesmo num ótimo regime terapêutico, este terá falhas, ocasionando o surgimento de cepas virais multirresistentes. Enquanto alguns pacientes se descuidam ocasionalmente ou cometem erros, outros continuamente falham em aderir ao tratamento. A introdução da TARV ao tratamento pediátrico na infecção do HIV mostra o grande desafio à adesão de crianças e familiares com tal enfermidade^9,10.

Em estudo de Steele et al.¹¹, em 2003, no Center for Desease Control and Prevention, University of Kansas, Estados Unidos, constatou-se que houve um decréscimo de mortes por HIV. Entre 1995 e 1996, a taxa de mortalidade era de 28,8%. Entre 1996 e 1997, desse percentual, a mortalidade caiu 47,7%. Tal decréscimo tem sido relacionado às mudanças no tratamento farmacológico da infecção por HIV em crianças e adolescentes. Especificamente, as combinações de terapias que utilizam inibidores de protease e múltiplos agentes antirretrovirais têm demonstrado uma boa eficácia na carga viral do paciente e frequentemente níveis não detectáveis. Como resultado, as pessoas estão vivendo mais e enfrentando muitos desafios psicológicos, de desenvolvimento e emocionais, pois crianças vivendo com aids apresentam maiores problemas porque foram infectadas no período perinatal por HIV e estão vivendo até a adolescência ou além dela, com grande qualidade de vida.

Entretanto, para obter baixas cargas virais, é necessária a adesão ao tratamento farmacológico. Isso exige várias dosagens por dia que devem ser coordenadas para obter a máxima eficácia. A adesão ao antirretroviral está relacionada a um compromisso com a manutenção da saúde, com a significação da doença e com a sua progressão.

Por outro lado, Steele et al.¹¹ citam um estudo em que 25 pais de crianças são questionados sobre a administração das doses de remédios nos três últimos dias do tratamento, relatando terem observado um alto registro de aderência real. Nesse sentido, o estudo concluiu que os motivos do alto registro se devem aos pais sentirem-se obrigados ao resultado e apontar uma aderência mais elevada devido à expectativa dos pesquisadores a uma boa aderência ou por medo de perderem a custódia das crianças por negligência. Assim, algumas precauções são necessárias quando se interpreta os resultados das pesquisas.

Outro estudo, realizado na University of Technology, em Sidney, na Austrália, por Goode et al.⁹, concluiu que a introdução à TARV é um grande desafio à adesão por crianças com HIV e pelos familiares. O estudo com dezoito pais de crianças recebendo TARV, em que os cuidadores receberam informações específicas sobre o uso da medicação, o gosto, os efeitos colaterais, o número de remédios e a necessidade da correta administração dos mesmos, a boa adesão se mostra extremamente difícil. Todavia, a interação entre o regime de tratamento e o dia-a-dia das famílias influencia na adesão. Enquanto alguns concordam que existe relação no que compete à família sobre os aspectos negativos da TARV, a diversidade de resultados sugere a necessidade de individualização no suporte e informação às famílias.

No Rio Grande do Sul, com 13.786 crianças soropositivas, não é conhecida a realidade da adesão de crianças à TARV. Nesse aspecto, o presente estudo pretende identificar a prevalência de adesão de crianças soropositivas à TARV, bem como os fatores associados à não-adesão, em três centros urbanos do Rio Grande do Sul: Canoas, Cachoeira do Sul e Passo Fundo.

Método

Trata-se de um estudo com delineamento transversal, realizado nos municípios de Passo Fundo, Canoas e Cachoeira do Sul (RS), no ano de 2006, com crianças de dezoito meses a treze anos, em terapia antirretroviral.

O estudo foi realizado junto aos Serviços de Atendimento Especializado (SAE) em aids nos referidos municípios que contavam com 44 crianças com HIV/aids em tratamento, sendo 26 crianças em Passo Fundo, cinco em Cachoeira do Sul e treze em Canoas.

Os dados foram coletados quando estas crianças e seus cuidadores compareciam ao SAE para consultar e buscar a medicação. Para a coleta das informações, foi utilizado um questionário sociodemográfico, baseado em Pinheiro¹², visando a conhecer dados como sexo, idade, escolaridade, estado clínico e esquema de tratamento da criança, bem como renda, idade e escolaridade do cuidador.

O cuidador respondeu também um inquérito sobre os medicamentos administrados à criança nos três últimos dias. Esse dado foi checado com os dados prescritos pelo médico, na ficha clínica do paciente. A adesão ao tratamento foi considerada a administração de, no mínimo, 95% da dose prescrita de antirretrovirais nos três últimos dias que precederam a entrevista.

Para classificar o estado clínico da criança, considerou-se o CD4 e a carga viral plasmática. A classificação em grave, moderado e leve seguiu o Guia de Tratamento Clínico da Infecção pelo HIV em crianças, Ministério da Saúde¹³.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética de Pesquisas em Seres Humanos e Animais da Universidade Luterana do Brasil (CEP-ULBRA 2005/231-H) e está de acordo com as normas vigentes na Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, e em suas complementares, que regulamentam a pesquisa envolvendo seres humanos e animais.

Análise dos dados

Foram realizadas análise univariada (frequência, percentual) e análise bivariada, cruzando-se o desfecho (adesão à TARV) com as variáveis independentes (sociodemográficas, estado clínico, esquema de tratamento), através do teste do qui-quadrado. O nível de significância adotado foi igual ou menor que 5%. Utilizou-se o pacote estatístico SPSS 10.0.

Resultados

Com uma população de 44 crianças, em TARV, nos municípios de Cachoeira do Sul, Canoas e Passo Fundo (RS), a pesquisa encontrou 21 crianças do sexo feminino (48%), e 23 crianças do sexo masculino (52%), com idades variando de dezoito meses a doze anos (média = 7,0 e desvio padrão = 2,63).

Os critérios de inclusão foram a idade (dezoito meses a treze anos) e o fato de estarem em TARV. Não houve critério de exclusão. No município de Passo Fundo, houve uma perda; nos municípios de Cachoeira do Sul e Canoas, nenhuma perda.

Dos cuidadores das 44 crianças estudadas, 36 (82%) referiam adesão completa ao tratamento, divididos igualmente entre meninos e meninas; e oito (18%) informaram que o tratamento foi interrompido algumas vezes. Os motivos relatados para a interrupção foram as dificuldades do próprio cuidador, como falta de remédio, esquecimentos, compromissos, etc.

Quanto ao estado clínico, quatro crianças (10%) estavam em estado grave, sendo que destas, duas (50%) apresentavam adesão completa ao tratamento. Outras cinco crianças (12%) estavam com estado clínico moderado, sendo quatro (80%) com adesão à terapia; 31 crianças (78%) em estado clínico leve, sendo que 27 destas (87%) estavam com adesão à TARV. Do total de casos, treze crianças (30%) utilizavam dois medicamentos e 31 crianças (70%) utilizavam três medicamentos.

Deste grupo de crianças, a mãe era o cuidador primário de trinta casos (68%).

A idade dos cuidadores variou de dezessete anos a 67 anos (média = 36,34 e desvio padrão = 11,25), sendo a maior prevalência com escolaridade do primeiro grau (77%) e com renda mensal de até um salário mínimo (43%).

Os dados sociodemográficos e clínicos das crianças com e sem adesão a TARV estão apresentados na Tabela 1. A análise bivariada não mostrou associação da adesão com as variáveis estudadas.

O perfil das crianças que não têm boa adesão está extremamente relacionado a dados dos cuidadores, tais como pouca escolaridade e renda abaixo de um salário mínimo; idade avançada do cuidador (em geral avó), bem como a desintegração do meio familiar (mãe solteira ou viúva, muitos filhos na família e alto grau de pobreza são outros fatores que influenciam à não-adesão).

Discussão

Estudos com pacientes HIV positivos demonstram que a adesão à TARV é necessária para a completa supressão viral. Goode et al.⁹, em uma pesquisa realizada no Sidney Children´s Hospital, Austrália, sobre a adesão à TARV de crianças, concluíram que a informação, o número de medicamentos e o gosto interferem na adesão. Entretanto, a interação entre o regime de tratamento e o dia-a-dia das famílias tem influência superior. Há concordância no que compete à família sobre os aspectos negativos do tratamento. A diversidade de resultados sugere a necessidade de individualização no suporte e na informação às famílias.

Num estudo realizado por Giacomet et al.¹⁴ em Nápoles, Itália, foi encontrada uma aderência de 84% dos entrevistados. Em outro estudo, desenvolvido por Farley et al.¹⁵, na University of Maryland School of Medicine, Baltimore, Estados Unidos, a adesão encontrada foi de 81,4%. O método de monitoramento utilizado abrangeu desde a retirada da medicação antirretroviral da farmácia, passando por uma entrevista com o cuidador, um questionário médico e o acompanhamento da consulta da criança por um período de seis meses.

O presente estudo encontrou uma adesão de 82% das crianças em TARV, o que concorda com os resultados encontrados em países desenvolvidos. A alta adesão no Brasil pode estar relacionada ao acesso universal gratuito aos medicamentos antirretrovirais e, como consequência, a uma redução significativa de infecções oportunistas, diminuição de internações hospitalares e de óbitos. O papel da terapia combinada foi fundamental para este novo cenário.

Se, por um lado, alguns estudos, como o de Giacomet et al.¹⁴, mostram fatores sociodemográficos (escolaridade, idade e o tipo de drogas) como os maiores determinantes de aderência, outros, como o de Vitória¹, apontam que os aspectos socioeconômicos e sociodemográficos, isoladamente, não são preditivos de adesão. O apoio social proveniente de familiares, amigos, vizinhos, voluntários, comunidade religiosa auxilia no aumento e na manutenção da adesão^{6, 16}.

A não-adesão à TARV representa um grande desafio para manter a eficácia antirretroviral por longos períodos de tempo. A adesão em doenças crônicas é um processo complexo relacionado a fatores comportamentais (percepção e formas de enfrentamento das adversidades) e a fatores externos (problemáticas de vida e rede de apoio). Quando os sintomas da doença diminuem ou o paciente sente-se bem, geralmente começa a relaxar o tratamento. Embora se deva compreender que todo paciente é um não-aderente em potencial, a equipe médica precisa reforçar a importância da adesão ao tratamento a cada visita do paciente¹⁶. Outra pesquisa, realizada por Mellins et al.⁷, mostra que os fatores familiares e do cuidador foram fortemente associados com a nãoadesão à TARV. Quanto menor for a comunicação entre a criança e seu cuidador, maior será seu estresse e menor suas qualidade de vida e adesão. Já Kanai et al.⁸ afirmam que, para melhorar a adesão, é necessário reduzir as doses das medicações de modo a adaptá-las ao estilo de vida do paciente. Os autores afirmam também que os regimes mais eficazes incluem pelo menos três medicações e os esquemas de doses empregadas devem ser ministrados de duas a três vezes ao dia, como encontramos em nossa pesquisa.

A boa condição imunológica de grande parte da amostra - expressa pela contagem dos linfócitos T CD4 e, ao mesmo tempo, pelas baixas cargas virais plasmáticas - pode ser atribuída à eficácia do tratamento.

Crianças em estado clínico leve apresentam boas condições de saúde e desenvolvimento. Em estado clínico moderado, exigem da equipe de saúde atenção e orientações especiais. Em estado grave, apresentam baixos níveis de linfócitos T CD4, alta carga viral, com grande vulnerabilidade e possibilidades de agravamento das condições de saúde; exigem, portanto, da equipe médica, a constituição de equipes multidisciplinares para intervir de modo apropriado.

Considerando o tamanho pequeno da amostra, conclui-se que o estudo teve um baixo poder estatístico. O estado clínico, por exemplo, apresentou uma possível tendência linear demonstrando que, quanto melhor for o estado clínico do paciente, melhor seria a adesão, havendo concordância com o trabalho apresentado por Figueiredo et al.⁴. Cabe salientar que a pequena população pesquisada pode ser considerada uma limitação do estudo, diminuindo o poder estatístico das comparações realizadas.

No presente estudo, houve maior frequência de mães biológicas (68%) entre os cuidadores, todas soropositivas. Muitas mães soropositivas têm desempenhado bem seu papel como cuidadoras, participando do processo, das boas condições de saúde e de desenvolvimento de seus filhos¹³. Muitos estudos, como o de Seid et al.¹⁶, apontam que o ajustamento do cuidador pode influenciar o bem-estar psicológico das crianças soropositivas. Assim, os escores levemente mais elevados de adesão dos cuidadores HIV positivos podem dever-se à autoculpabilização.

Na medida em que as equipes de saúde ganham mais experiência com a terapêutica de combinação medicamentosa para tratar um número crescente de pacientes que são resistentes, verifica-se que a tolerabilidade, a adesão e a resistência ao vírus podem ser mais importantes que a potência do medicamento (se o objetivo é obter supressão duradoura da replicação viral)^10,14. Assim, as pesquisas com novas drogas que melhoram a potência dos antirretrovirais são muito importantes; contudo, maior importância tem a continuidade de tais estudos para a conquista de um quadro de melhor adesão ao tratamento pelos pacientes.

Nesse sentido, pode-se recomendar a realização de trabalho socioeducativo com grupos de cuidadores com o objetivo de promover a troca de experiências, melhorar o nível de conhecimento sobre o HIV/aids e o desenvolvimento de habilidades de enfrentamento, preparando-os para lidar com os fatores estressores⁶.

Colaboradores

ES Trombini realizou a coleta de dados, a fundamentação teórica, a análise dos dados, a conclusão da pesquisa e a redação do artigo. L Schermann participou como orientadora na coleta e análise dos dados e na metodologia da pesquisa.

Artigo apresentado em 09/01/2008

Aprovado em 30/06/2008

Versão final apresentada em 25/11/2008

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Abr 2010
• Data do Fascículo
  Mar 2010

Histórico

• Recebido
  09 Jan 2008
• Aceito
  25 Nov 2008