Da técnica à tékhnē: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica

De la técnica al tékhnē: comunicación de noticias difíciles en unidad de terapia intensiva pediátrica

RESUMO

Objetivo

compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis.

Método

estudo fenomenológico com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital universitário público do estado de São Paulo. Entrevistas foram realizadas no período de outubro de 2018 a março de 2019. A compreensão dos discursos se deu à luz da fenomenologia existencial heideggeriana.

Resultados

duas categorias ontológicas emergiram: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica. O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade, emergindo a necessidade de extrapolar a técnica em busca da sua essência.

Conclusão e implicações para a prática

os discursos revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. O aprimoramento de competências interpessoais e de comunicação dos profissionais de saúde pode extrapolar a dimensão técnica, prevalente em terapia intensiva.

Palavras-chave:
Família; Criança Hospitalizada; Comunicação em Saúde; Modelos de Assistência à Saúde; Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica

RESUMEN

Objetivo

comprender las percepciones de los familiares de niños internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos frente a la comunicación de noticias difíciles.

Método

estudio fenomenológico con 15 familiares de ninõs hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de un hospital universitario público en el estado de São Paulo. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2018 a marzo de 2019. Los discursos fueron entendidos a la luz de la fenomenología existencial de Heidegger.

Resultados

emergieron dos categorías ontológicas: El familiar del niño existiendo en un mundo inapropiado; y El familiar del niño vislumbrando la esencia de la técnica. El familiar recibe noticias difíciles por parte de los profesionales de salud de instrumental, surgiendo la necesidad de extrapolar la técnica en busca de su esencia.

Conclusión e implicaciones para la práctica

los discursos revelan que la tecnología moderna se superpone a la ontología tradicional, ya que el profesional de la salud, al comunicar noticias difíciles, se aleja del ser y pierde su esencia. La mejora de las habilidades interpersonales y de comunicación de los profesionales de la salud puede extrapolar la dimensión técnica, prevalente en cuidados intensivos.

Palabras clave:
Familia; Niño Hospitalizado; Comunicación en Salud; Modelos de Atención de Salud; Unidade de Cuidado Intensivo Pediátrico

ABSTRACT

Objective

to understand the perceptions of family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit regarding the communication of bad news.

Methods

this is a phenomenological study with 15 family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of a public university hospital in the state of São Paulo. Interviews were carried out from October 2018 to March 2019. The discourses were understood grounded Heidegger’s existential phenomenology.

Results

two ontological categories emerged: The child’s family member existing in an inappropriate world; and The child’s family member glimpsing the essence of technology. Family members receive difficult news from health professionals in the instrumentality, emerging the need to extrapolate the technology in search of its essence.

Conclusions and implications for practice

the discourses reveal that modern technology overlaps with traditional ontology, since health professionals, when communicating difficult news, move away from the being and lose their essence. Health professionals’ improving interpersonal and communication skills can extrapolate the technical dimension, prevalent in intensive care.

Keywords:
Family; Child, Hospitalized; Health Communication; Healthcare Models; Intensive Care Unit Pediatric

INTRODUÇÃO

No contexto de hospitalização de crianças em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), devido à complexidade dos cuidados necessários e à crescente dependência de tecnologia, é frequente que a família seja abordada por profissionais com informações que podem ser consideradas notícias difíceis.¹

Frequentemente, o termo “notícias difíceis” está associado a situações de perda e/ou a quaisquer informações que não sejam bem-vindas, e podem causar dano de caráter emocional e psicológico ao receptor.²

Quando se trata de criança em cuidados intensivos, as notícias anunciadas pelos profissionais de saúde causam intenso sofrimento à família, que demanda cuidados durante a hospitalização.³ Diante das situações imprevisíveis, os familiares apresentam sentimentos negativos, como choque, impotência, desespero e medo de morte da criança, com repercussões no cotidiano.⁴

Comunicar notícias difíceis é considerada incumbência laboriosa que empreende conhecimento, perícia e habilidade, uma vez que não há como mudar a realidade a ser revelada.⁵ Estudos evidenciam que informações insuficientes, assim como o uso de jargão ou linguagem altamente técnica, podem dificultar a compreensão da notícia pela família.^6,7

Nessa conjuntura, podem acontecer ruídos de comunicação, ou seja, qualquer fonte de distorções de mensagens comunicadas por falta de clareza e, até mesmo, falhas, como atitudes de silenciamento e informações enganosas de tratamento e/ou cura, comprometendo o processo de comunicação.⁵

Nesse sentido, aproximar-se do familiar da criança para comunicar notícias difíceis sem planejamento prévio é quase garantia de inquietação para os destinatários das notícias.^7,8 Essas devem ser anunciadas de maneira clara e honesta,³ atentando para fatores que poderão interferir no processo comunicativo, como o nível de instrução, cognição, cultura e crença.^9,10

Na literatura científica, sugere-se que a comunicação pode ser melhorada com protocolos organizados. Dentre os mais citados, estão o SPIKES¹¹ e o PACIENTE,¹² facilitadores para a comunicação de modo planejado e progressivo durante o processo. Contudo, é importante destacar que os protocolos não constituem receitas não modificáveis, mas são considerados ferramentas flexíveis que permitem ao profissional de saúde anunciar notícias difíceis, viabilizando autonomia e protagonismo à família nos processos determinantes.⁵

Todo processo de comunicação requer forma apropriada conforme o assunto, de maneira que a efetividade advém da flexibilidade para utilizá-lo em cada circunstância, atentando para a complexidade, a reciprocidade dos indivíduos envolvidos e a singularidade de cada ser,¹³ sempre adotando postura ética e de respeito ao outro.⁵

Pondera-se que estudos sobre o fenômeno da comunicação de notícias difíceis vêm sendo publicados em contextos diversos, como oncologia¹⁴ e cuidados paliativos,^15-17 com ênfase em estratégias que qualificam o processo de comunicação. Contudo, há lacunas no conhecimento científico, em particular na área da enfermagem, quanto à percepção de familiares de crianças hospitalizadas em UTIP diante da comunicação de notícias difíceis.

Assim, ao vislumbrar as peculiaridades em relação à atenção humanizada ao familiar da criança no processo de comunicação de notícias difíceis, objetivando comunicação significativa sustentada por sentido,¹⁸ a questão de pesquisa que norteou o estudo foi: qual a percepção dos familiares de crianças hospitalizadas em UTIP diante da comunicação de notícias difíceis?

Acredita-se que o aprofundamento reflexivo dessa temática, por meio do olhar fenomenológico, poderá contribuir para o aprimoramento de competências interpessoais e comunicacionais nos profissionais de saúde, ultrapassando a dimensão técnica prevalente em terapia intensiva pediátrica.

Nessa perspectiva, objetivou-se compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em UTIP relacionadas à comunicação de notícias difíceis.

MÉTODO

O foco deste estudo são as percepções de familiares que vivenciaram a comunicação de notícias difíceis sobre a criança na UTIP. Assim, considerando a natureza do objeto, a escolha pela pesquisa qualitativa, em especial a de abordagem fenomenológica, é de notória relevância para a compreensão das experiências humanas, possibilitando que as coisas sejam vistas como elas acontecem, desvendando o fenômeno para além da aparência.¹⁹

Adotou-se o referencial teórico da fenomenologia existencial de Martin Heidegger. O filósofo afirma que, na experiência, descobre-se que as coisas se manifestam ao mesmo tempo, em um contexto com significados próprios, uma vez que se atém, exclusivamente, para a questão do ser dos entes nas diferentes modalidades.¹⁸

Para a compreensão do ser, há a necessidade de caminhos próprios e acesso adequado para descobri-lo, que se dará a partir da análise de um determinado ente. O perguntado, na questão, deve ser abordado segundo conceitos concernentes ao ser, isto é, conceitos ontológicos. Os conceitos ônticos explicitam os entes, a dimensão dos fatos, as situações factuais inerentes a entes envolventes que são objetos, as coisas do ente que nos concerne.¹⁸

Todavia, o Dasein é ser-no-mundo, que diz respeito ao ser humano, aberto às diferentes possibilidades que o homem tem para viver, pois este realiza sua existência sempre em constante relação com o mundo circundante, localizado no tempo e espaço. Para que o Dasein revele o modo como se sente afetado pelos entes intramundanos e pelos outros, é necessário apropriar-se da sua característica fundamental, a linguagem/discurso, tendo a possibilidade de dizer a respeito do mundo que vive e que idealiza.¹⁸

Portanto, a escolha por esta abordagem ocorreu por possibilitar a compreensão existencial do ser dos entes atribuídos em suas relações com os outros e consigo mesmo, em abertura do ser possível. Sendo assim, o discurso/linguagem dos familiares trouxe à luz aquilo que estava encoberto, sendo possível o desvelamento de algumas facetas para a compreensão singular do fenômeno, propiciando novos questionamentos a respeito dele.^18,19

As descrições experienciais que compuseram este estudo foram obtidas na UTIP, de um hospital de ensino público no interior do estado de São Paulo, Brasil, no período de outubro de 2018 a março de 2019, após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), sob Parecer nº 2.294.231 e CAAE nº 71228717.7.000.5404, no ano de 2017.

Na UTIP deste estudo, a comunicação de notícias difíceis aos familiares, como diagnósticos, intercorrências e complicações, era anunciada pelo profissional médico no próprio leito da criança ou em uma sala destinada ao acolhimento da família. Na unidade, não existem protocolos para a comunicação de notícias difíceis.

Os participantes do estudo foram 15 familiares de crianças hospitalizadas em UTIP. Os critérios de inclusão foram: ser familiar, ser acompanhante da criança durante a hospitalização na UTIP, ter vivenciado notícias difíceis segundo a própria perspectiva e ser maior de 18 anos. Adotou-se o conceito de família para o Cuidado Centrado na Família: família é quem os seus membros dizem que são, um grupo de indivíduos ligados por fortes vínculos emocionais, durabilidade e inclinação a participar das vidas uns dos outros.²⁰

Para acessar os participantes, foi utilizada a escolha por conveniência, baseada na busca daqueles que se mostraram mais acessíveis, colaborativos e disponíveis para participar do estudo,²¹ o que aconteceu individualmente, ou seja, só abordava um familiar após a transcrição e análise inicial da entrevista anterior, seguindo o proposto no referencial metodológico.²²

Nessa perspectiva, a autora principal, ao se aproximar dos familiares, apresentava-se como enfermeira pesquisadora e iniciava diálogo. Ao falar sobre a temática, explicando de maneira breve o objetivo da pesquisa, ela percebia em seus olhares o desejo de serem escutados, de terem suas histórias ouvidas. Assim, convidava-os a participar do estudo e agendava data para a entrevista. Neste estudo, não houve entrevista piloto, mas capacitação no que diz respeito à realização de entrevista fenomenológica.

Antes de iniciá-las, a autora obtinha informações factuais dos participantes, caracterizando-os no intuito de descrever aspectos pessoais. Ela explicava brevemente sobre a metodologia de pesquisa, esclarecendo que a entrevista se baseava em duas perguntas amplas, com liberdade para falar o tempo necessário.

Desse modo, as entrevistas fenomenológicas foram realizadas pela pesquisadora principal, em local tranquilo, na área externa à UTIP, norteadas pela seguinte questão: durante a hospitalização do(a) seu(sua) filho(a) na UTIP, você já vivenciou uma notícia que considerou difícil? Conte-me o que aconteceu com você/sua família depois dessa notícia.

Ao longo da entrevista, conforme os princípios da pesquisa fenomenológica, livre de pressupostos, foi adotada uma relação empática e atentiva, para captar o singular de cada participante, favorecendo a compreensão do fenômeno. O silêncio e a expressão de aceitação foram considerados uma forma de diálogo, estando em alerta para as formas não verbais de comunicação, como os intervalos, os gestos, as emoções com pausas na fala, olhares, risos e lágrimas, respeitando o espaço e o tempo do outro. Os encontros possibilitaram a livre expressão dos participantes, permitindo espontaneidade nas suas colocações, de modo que a atitude fenomenológica possibilitou a imersão nos discursos dos entrevistados.

Para esse momento, foi utilizado o diário de campo como recurso metodológico, auxiliando no registro da historicidade de cada encontro e colaborando na apropriação de significados dos quais não seriam possíveis captá-los por meio da linguagem verbal.

Todas as entrevistas foram gravadas, com consentimento dos participantes, em gravador digital, a fim de manter a fidedignidade das informações ditas e, posteriormente, a escuta ativa dos discursos e transcrição na íntegra pela própria pesquisadora.

Assim, imediatamente, após a transcrição de cada discurso dos familiares, em busca de apreender a essência do fenômeno, iniciou-se a análise da estrutura do fenômeno situado, que segue os seguintes passos: leitura do conteúdo total do discurso, de forma a apreender sua configuração global; releitura, atentiva, de modo a identificar as afirmações significativas (unidades de significados); busca de convergências (elementos que sejam comuns a vários discursos) e divergências (elementos que são peculiares a apenas um discurso ou a poucos); a partir das convergências/divergências, elaboração de categorias ontológicas e, finalmente, a compreensão fenomenológica embasada nas concepções heideggerianas.²²

Desse modo, todas as informações foram acessadas por meio de leitura sucessiva, com vistas à percepção das falas significativas, seja por repetição e/ou grau de convergência/divergência nos discursos dos participantes.²²

As entrevistas foram encerradas quando os discursos obtidos atingiram a saturação teórica, mostrando-se suficientes e possibilitando, na perspectiva do pesquisador, a compreensão do fenômeno. Logo, a obtenção de novos discursos por meio de outras entrevistas não acrescentaria elementos em relação à densidade teórica já existente.²³ Assim, as descrições dos 15 familiares foram suficientes para a compreensão do fenômeno estudado. A duração total dos áudios, somando as 15 entrevistas, foi de 249 minutos. Ressalta-se que dois familiares convidados não aceitaram participar da pesquisa, por motivos pessoais.

Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados por nomes fictícios de pássaros, garantindo o sigilo em relação à identidade. Essa escolha emergiu em momento de reflexão sobre a sabedoria desses seres, pois, mesmo enfrentando as tempestades noturnas, tombando de seus ninhos e sofrendo perdas, ao amanhecer, cantam e voam em liberdade buscando novas possibilidades.

RESULTADOS

Compuseram os resultados deste estudo os dados advindos da análise das entrevistas de 15 familiares de crianças hospitalizadas em UTIP; dentre eles, estão três avós, oito mães, uma tia e três pais, com idades que variavam entre 19 e 52 anos.

As causas de hospitalização da criança na UTIP foram pós-operatório de cirurgia digestiva e cardíaca, afogamento, atresia de vias biliares, meningite, síndrome metabólica grave, politrauma, mioclonia e hidrocefalia. Quanto ao número de internações da criança na UTIP, a maioria ocorreu pela primeira vez, e o tempo de hospitalização, na data da entrevista, variou de 5 a 60 dias.

Ao dar voz aos familiares de crianças hospitalizadas em UTIP sobre suas percepções em relação à comunicação de notícias difíceis, foi possível apreender algumas facetas do fenômeno. Com base nas unidades de significados, os resultados foram descritos em duas categorias ontológicas: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica.

O familiar da criança existindo em um mundo impróprio

No contexto de UTIP, o familiar revela que a comunicação das notícias sobre a situação da criança, como diagnósticos, intercorrências e complicações, é caracterizada como difícil e transmitida com linguagem técnica de difícil compreensão. Além disso, o familiar a considera inadequada, devido à postura do profissional quanto à forma de falar, à relação de poder existente entre profissional-familiar e ao ambiente/contexto sem privacidade de uma Unidade de Terapia Intensiva.

Às vezes, eles falam uma coisa, a gente já logo imagina: nossa, meu Deus do céu, o que que está acontecendo? Que nem, a... moleira, eles não falam moleira, eles falam outro nome. (Tangará)

[...] eu acho que, tipo assim, teria uma forma diferente para falar. [...] eles tacam tudo na lata, eles são grossos de falar com a gente. Você está falando com humano, não está falando com bicho. O bicho não entende muito, mas eu entendo. [...] mas, outra coisa que, às vezes, eles pecam, tem horas que a gente está com algumas famílias, aí eles vêm falar a notícia, e isso não é legal, não é! (Calopsita)

O familiar também associa a dificuldade na compreensão das notícias anunciadas ao fato de serem leigos no assunto, de modo que há um esforço em buscar compreender o dito. No entanto, nem sempre conseguem entender e assimilar as informações.

Olha, sempre há... pessoas leigas. Tudo é muito difícil, que nem no meu caso, tudo que vão falar é muito difícil entender, compreender o que eles... tentam passar para gente. [...] vem da parte técnica e fala: “ó, é assim”. [...] eu não sabia o que era hemorragia interna. [...] então, tudo isso, uma situação muito confusa, você querer saber muito e você não entende. (Diamante de Gould)

[...] e os médicos ainda falando que era... que o problema dele era grave, que poderia acontecer coisa pior, sabe? Aquilo lá foi mexendo com a cabeça da gente, você fica assim, ó, você fica pensando muito, sem compreender muitas coisas que eles falam. Será que vai acontecer pior do que os médicos estão falando? (Veste-Amarela)

O familiar, apesar de se reconhecer como leigo no assunto, percebe omissão de informações, o que gera insegurança na compreensão da realidade, pois os profissionais médicos não falam a real situação da criança.

[...] um dia antes, eles não vieram falar nada com a gente, e a gente foi ficando chateado, pois, poxa, nós somos os pais e eles não falam nada para a gente, como vai ser, como é que é, onde é? [...] eles tentam disfarçar que a pessoa não está tipo ruim, só que eles ao mesmo tempo, eles não passam segurança para gente. (Calopsita)

[...] por causa da demora da cirurgia dela, os neurologistas não falavam o porquê de não fazer, às vezes falavam para os pediatras, que às vezes não sabiam me informar. (Mandarim)

Desse modo, quando o familiar percebe que algo sobre a condição clínica da criança está encoberto, não possibilitando o entendimento da real situação, recorre a outras fontes, como círculo de médicos conhecidos da família, sites de busca e evidências científicas sobre o assunto.

Porque, assim... a gente recebe a notícia, a gente não tem ninguém da área, não tem ninguém para socorrer, tenho uma tia que é dermato. [...] no máximo, a gente joga no Google, se desespera mais ainda e isso em termos práticos e funcionais é... ruim. (Bem-Te-Vi)

[...] eu também como já tenho um pouco mais de... contato com a área da saúde, comecei a pesquisar também muito sobre a doença dela. [...] porque a gente vem pesquisando, a gente vem lendo artigos, estudando para poder conhecer mais. (Rouxinol)

No entanto, o familiar revela que essas estratégias são insuficientes e procuram os profissionais de saúde da unidade, como médicos, equipe de enfermagem e docentes, em busca de explicações mais detalhadas para a compreensão do que fora anunciado.

Eu perguntava para o médico, falava assim: “mas, e as porcentagens?” E eles falavam: “mas, não é matemática”. [...] aqui, as técnicas me falavam ali das máquinas, o que estava acontecendo no momento, as enfermeiras, a gente estudava um pouquinho mais, elas falavam, e vêm os residentes, os pediatras que estavam cuidando dele na hora. [...] eu cheguei a abordar até os professores [riso]. (Diamante de Gould)

[...] eu não deixo passar nenhum “a” despercebido. Eles falam “a”, e eu já falo, mas o quê que é isso? Se eles falam “b”, e isso, mas o que que significa isso, é bom, tem risco, tem isso, tem aquilo? [...] eles entram na porta e, enquanto eu não sei de tudo que eles estão falando, eles não saem do quarto, e, se deixar, eu volto até a entrada para perguntar. Quantas vezes eu saí aqui na frente, aqui no posto, para perguntar para elas por que ele estava aqui, mas por quê? Se era normal, se era estranho acontecer aquilo. (Tangará)

É possível perceber que o familiar, mesmo diante da facticidade, recebendo as notícias difíceis dos profissionais de saúde de modo impróprio, não as compreendendo de imediato e recorrendo a outras fontes para superar essa lacuna, ainda busca extrapolar a técnica e vislumbra a sua essência, que diz respeito a uma compreensão genuína do que está acontecendo com a criança.

O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica

O familiar anseia por explicações claras, honestas, realistas e anunciadas em tempo oportuno, destacados nos discursos como elementos essenciais para a compreensão das notícias. Quando a interação entre a equipe de saúde e o familiar acontece de forma efetiva e terapêutica, os profissionais constroem um diálogo aberto e, nesse contexto, esclarecem sobre procedimentos, necessidades e situação de saúde da criança.

[...] ela [médica] veio, conversou, sentou, tentou explicar de uma forma mais, mais clara possível para a gente. [...] essa conversa, esse tirar dúvidas que teve, acho que foi proveitoso, ajudou bastante a compreender também, aceitar a notícia, tem que ser de pouquinho em pouquinho, que tem que ir devagar e uma hora a gente chega lá. [...] realmente, o tato que a médica tem ajuda muito. [...] que eles conseguiram dar a notícia, não era o que a gente esperava, mas deram a notícia de uma forma suave. (Rouxinol)

[...] a doutora explicou que, na verdade, o neurológico dela que estava complicando mais e que não dava para ficar tentando, entuba, desentuba, entuba, porque corre risco de vida e isso a gente não sabia. (Azulão)

[...] depois, eles vão me falando tudo, eu vou perguntando, perguntando se é normal, se é isso e se é aquilo, aí eles vão me falando, tudo o que é... tudo que eu quero saber. (Tangará)

[...] como diz o ditado, dança um pouco para falar, para não chegar direto ao assunto, isso aí também ajuda muito a gente. Receber a notícia de supetão, de uma vez, o choque é maior, daí, se a pessoa souber falar, conversar, explicar. (Beija-Flor)

Assim, a comunicação de notícias difíceis de forma humanizada, reconhecendo anseios e individualidades do familiar, permite que esse esteja mais preparado para lidar com a situação. Contudo, ainda que o familiar compreenda as notícias anunciadas, revela-se preocupado com a gravidade e sem perspectiva no mundo em que foi lançado.

A gente está mais tranquilo, a gente vendo a recuperação dela, porque a gente pode esperar que seja rápido e que não seja. (Canário)

A gente não sabia que tinha problema no fígado, deu problema no fígado, umas feridas no fígado dele, com um formato de... pus no fígado dele. A internação dele está levando muito [tempo]... (Andorinha)

Nesse processo, o familiar passa a ter consciência dos riscos e complicações na recuperação da criança e também refere inquietação com as possíveis restrições e/ou limitações físicas, como não poder brincar, decorrentes do prognóstico clínico da criança.

Eu achava, assim, que ele não ia poder brincar, porque é muito difícil, porque a criança já está acostumada a brincar, correr, pular e, de repente, eu acho que, com um pulmão, tudo isso diminui. Aí ficou muito, foi difícil mesmo a situação. (Cuco)

Ah, não, no começo, a gente ficou bem assim. Ah, nossa, tadinho! Vai ter que usar marcapasso. Ah, a gente ficou meio preocupado. Aí a gente pensou que ia ter que ter restrição disso, que não ia poder fazer isso, fazer aquilo [...] (Tangará)

Ao vivenciar a sua facticidade durante a hospitalização da criança, somada ao anúncio de notícias difíceis de forma meramente técnica, fragmentada e pouco compreensiva, o familiar sente-se frustrado, especialmente ao perceber que o quadro clínico da criança não cursa como o esperado. Nesse sentido, ao se aproximar de si-mesmo, no modo-de-ser próprio, projeta o futuro, referindo não desejar vivenciar tal situação novamente.

A pessoa pode ter até uma resistência, mas a gente sabe que o melhor é o procedimento que está sendo realizado no hospital. [...] a gente vê pai que até na primeira, na segunda semana, no primeiro mês, ficam muito frustrados mesmo, ficam numa situação muito difícil. Eles não conseguem entender, há uma resistência com os médicos, em querer que os parâmetros dos médicos estejam errados. Depois, passam por uma compreensão maior, porque vão vendo que os médicos vão entendendo sobre o assunto, com zelo, vão sincronizando esses assuntos. (Sabiá)

[...] eu entendo a conduta médica, eu estou vendo que eles estão fazendo o máximo possível pra salvar a vidinha dela. (Curió)

[...] porque tinha hora que diminuía [saturação de oxigênio], tinha hora que voltava, até chegar a esse momento assim que a gente sabe que ele ainda tem risco de vida por estar na UTI. Que tem risco e que não existe uma matemática, eu aprendi que não existe uma matemática. É... um dia após o outro, eu descobri que é um dia após o outro. [pausa] (Diamante de Gould)

[...] na minha vida, não, ninguém merece isso. [...] eu só espero não ter que passar mais. Eu não imaginava aguentar um negócio desse. (Asa-Branca)

O familiar, como ser-no-mundo, revela-se de diferentes formas em relação à comunicação de notícias difíceis. Devido à possibilidade de se refazer a cada situação, faz com que vivencie cada momento de sua vida de modo diferente, diante das possibilidades que estão à sua frente e de cada necessidade.

Por isto, independentemente do fenômeno da comunicação de notícias difíceis, para estar presente no mundo do familiar de criança hospitalizada em UTIP, a cada anúncio, é necessário que o profissional atente para a singularidade daquele que recebe a notícia, considerando sua compreensão no mundo e a possibilidade de se sentir tocado/afetado positiva ou negativamente enquanto ser-com-o-outro de modo originário.

DISCUSSÃO

No processo de comunicação de notícias difíceis, o familiar de crianças hospitalizadas em UTIP se revela na incompreensão das informações, diante da complexidade da mensagem anunciada. Neste contexto, o familiar refere que as notícias difíceis são inadequadamente comunicadas.

Heidegger aponta para a distinção da comunicação como sendo um fenômeno ôntico e ontológico. Onticamente, comunicação é um proferir com o outro enquanto tal, resumindo, apenas, aquilo que o dizer representa. Já o falar ontológico diz respeito ao comunicar relacionado ao campo significativo sustentado por sentido,¹⁸ ou seja, o que está implicado no afirmar necessita previamente de significação, nessa condição, antecedida pelo movimento da compreensão.²⁴

Os resultados deste estudo assinalam que as notícias difíceis são comunicadas com sentido determinado/ôntico, expressando um acontecimento, não o seu significado. Nesse sentido, a comunicação perde sua força original de descobrir o ser do ente, reduzindo-se apenas à capacidade de representação do ente.²⁵

O sentido do ser se retrai, à medida que o profissional de saúde busca apreendê-lo diretamente, com discursos que apenas mensuram e descobrem causas que padronizam e teorizam os fatos. Assim, refletir sobre o evento da comunicação afastado da condição ontológica deriva do ocultamento da questão sobre o que significa, de fato, o fenômeno da comunicação.¹⁸

Por vezes, para a família, a comunicação com objetividade pode aliviar a incerteza, permitindo a tomada de decisões que considerem as necessidades da criança. Em contraste, o otimismo excessivo e/ou a falta de informação se revela como uma ameaça à compreensão da situação_.²⁶

Para uma mãe, a comunicação do diagnóstico de tumor maligno da filha foi caracterizada como uma notícia difícil decorrente da incompreensão imediata da informação.²⁷ Do mesmo modo, a combinação da natureza objetiva e impessoal do diagnóstico e o desconhecimento sobre determinada doença neurodegenerativa progressiva do filho dificultou a compreensão imediata da família.²⁸

O familiar lançado no mundo da técnica recebe as notícias difíceis do profissional médico em um agir impróprio,¹⁸ imerso na uniformidade do cotidiano. Os discursos também revelam que as notícias são comunicadas em meio a um arsenal de termos técnicos, em um curto período de tempo, considerados obstáculos para a compreensão do dito. Desse modo, a representação do ser passa a ser matemática, isto é, a pergunta pelo ser cede lugar à pergunta pelo método, sendo a sua essência ultrapassada pelo procedimento.²⁹

Aspectos negativos em relação à postura do profissional, ao ambiente e ao momento para anunciar as notícias devem ser considerados, pois podem interferir na capacidade do familiar em obter e apreender a informação, principalmente prejudicando sua capacidade humana de descobrir o ser dos entes.

As notícias difíceis sobre a situação clínica da criança são comunicadas na instrumentalidade, incompreensível para o público inexperiente, de modo que o ser da mensagem é reduzido à ocupação técnica. Assim, a notícia anunciada passa a ser entendida como função puramente técnica, planificável, sem nenhum vínculo ontológico.

Neste sentido, comunicar notícias difíceis às famílias exige tanto o falar quanto o ouvir. No entanto, na maioria das vezes, ao comunicar notícias difíceis, o médico utiliza 65% do tempo, sendo que 56% desse tempo é para o anúncio de informações biomédicas e apenas 5% do tempo é direcionado a perguntas para a família.³⁰ Diante dessa polaridade, há a necessidade de repensar esse processo, com destaque para a importância de perguntar, oferecer oportunidades para a família conversar/falar sobre, além de fortalecer a relação de confiança e segurança entre os envolvidos.³¹

Em clima de respeito com a família, enfermeiros consideram o uso de linguagem clara, honesta e objetiva, construindo diálogo aberto para esclarecer sobre procedimentos e necessidades da criança.³² Desse modo, ao entender as necessidades da família, os profissionais podem estar preparados para responder aos questionamentos e revelar, empaticamente, informações adicionais que podem ser úteis, porém difíceis de ouvir.³³

Heidegger, na conferência A Questão da Técnica, realizada em 1953, segue um caminho em busca da definição do conceito grego de tékhnē, mostrando que a técnica não é semelhante à essência da técnica. Esforça-se para retomar o sentido originário dessa, ao pensar quanto à sua modificação na modernidade, representando o ponto final na história do esquecimento do ser.²⁵

A diferença entre a técnica e a tékhnē está no modo de desvelamento. Com o uso da técnica, o desvelamento se dá pela produção, um sistema de funcionamento que repete e propaga mecanicamente sempre o mesmo modelo. Já na tékhnē, o objetivo é deixar acontecer, trazer a presença de algo inovador, de modo que o desvelar se dá no descobrimento de algo, a verdade, remetendo à arte e ao saber-fazer, conhecendo e se conhecendo, para produzir qualquer coisa.²⁵

Os discursos dos familiares de crianças hospitalizadas em UTIP revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. Os profissionais de saúde seguros na linguagem ruem no vazio, no âmbito do fazer/cumprir atividades, tomadas como tarefas, revelando as notícias difíceis de modo unidimensional, fechados às possibilidades do mundo e do ser, sem perceber a sua essência.

Quando algo é dito, nem sempre quer dizer que seja ouvido ou compreendido.³⁴ Desse modo, facilitar a compreensão da notícia, simplificando as informações em uma linguagem acessível, livre de jargões e termos técnicos, é habilidade valorizada pela família.^6,35,36

Famílias esperam dos profissionais de saúde honestidade, inteligibilidade, compassividade e pontualidade nas informações.^27,37 Contudo, em algumas situações, os profissionais de saúde até omitem as informações da real situação clínica da criança. Os discursos são reveladores de que o mundo técnico norteia o profissional e transforma suas necessidades em vontade de poder tudo dominar.

Quando o profissional de saúde, em sua ação cotidiana de compreensão, não tem consciência daquilo que seja compreendendo, lança-se diante das possibilidades, sem um compreender reflexivo. Na medida em que os significados utensiliares adquirem um poder normativo e retificador, o agir acontece sem jamais questionar a consistência de seus fundamentos, vindo à tona a fragilidade ética que monopoliza o cotidiano.¹⁸

No entanto, não é o profissional de saúde quem tem a técnica, pois a técnica moderna que o tem e o convoca de determinada maneira, impedindo de experienciar o verdadeiro ser do ente.³⁸ Os profissionais de saúde em UTIP se deixam envolver pela frieza no processo de comunicação com o familiar, obedecendo ao próprio desvelamento da disponibilidade, estando distantes do pensamento e do sentido.³⁹ Esses aspectos nos chamam a atenção que viver no modo de ser da técnica na cotidianidade faz com que o profissional de saúde perca o sentido da palavra “proximidade”. Do mesmo modo, quando nega a existência do cuidado próprio, conduz o familiar a um processo de desvalorização quanto às questões subjetivas do ser humano.

Frente ao exposto, Heidegger se preocupa com a possibilidade do predomínio da técnica, convertida em um único modo de ser capaz de destruir tudo o que nos é mais próprio, o pensar, afetando a nossa essência.¹⁸ O pensamento do filósofo busca recuperar o conceito da técnica, o caminho de volta às coisas mesmas, direcionado ao ser, ou seja, superando o aparente e construindo uma relação mais livre do Dasein com o desvelado, o seu sentido.¹⁸

O problema a ser questionado é refletir como se revela o Dasein imbricado nos moldes do mundo da técnica, como modo de fazer, ao tê-la como única verdade, obstruindo o caminho para o sentido originário, a essência da técnica.^40,41

Neste caminhar, os familiares de crianças hospitalizadas em UTIP, diante das informações fragmentadas e dificultadoras para a compreensão do dito, buscam diversas fontes e recorrem a outras estratégias, inclusive retornando aos profissionais de saúde que cuidam da criança, na tentativa de transcender a técnica.

A compreensão do mundo como um modo-se-ser do Dasein, inserido em determinado contexto, direciona-o para realizar sua existência fundada em entendimentos prévios, de acordo com sua facticidade.¹⁸ Tratando-se do familiar de criança hospitalizada em UTIP, pela primeira vez ou não, já se move imerso em um campo de sentido, apreendendo a notícia de modo bom ou ruim, pelo fato de já ter uma compreensão prévia sobre aquilo que fora anunciado.

Na verdade, é o próprio mundo que fornece a compreensão antecipada do ser dos entes em geral. O Dasein, desde o princípio, vê-se lançado em possibilidades previamente estabelecidas.⁴²

Em meio a tal posicionamento, compreender, como característica ontológica constitutiva do Dasein, permite vislumbrar o mundo circundante, sentindo-se tocado por algo que emerge em determinada situação. Sentir-se afetado por algo altera o modo-de-ser do Dasein, pois, diante da realidade, ele pode se sentir mais ou menos afetado e de modo diferente, e isso altera sua vida fáctica.¹⁸ Nesta perspectiva, diante da facticidade no mundo da técnica, os discursos são reveladores de que o Dasein, ao assumir seu ser si-mesmo diante de suas possibilidades próprias, vislumbra a essência da técnica.

Desse modo, vislumbrar a essência da técnica remete à capacidade de determinar a verdade das ações e afazeres enquanto desencobrimento, tornando-se determinadora dos modos-de-ser no mundo.²⁹ Antes mesmo de ser apreendida como instrumento, a técnica originária é aquilo que traz à luz o que se projetou. Ao invés de algo fixo e mutável, a essência da técnica abre acesso adequado às coisas, isto é, uma forma de mostrar o que estava encoberto, o desvelamento conduzindo as ações do mundo técnico.²⁵

Ademais, transcender a técnica e facilitar a compreensão da notícia, simplificando as informações em linguagem acessível, livre de jargões e termos técnicos são habilidades valorizadas pelos familiares de crianças hospitalizadas em UTIP. Igualmente, construir uma relação empática, sensível e comprometida com a singularidade de cada familiar,⁴³ oportunizando espaço para esclarecimentos quanto às dúvidas e receios, conduz ao fenômeno da comunicação no sentido ontológico.¹⁸

Finalmente, o fenômeno da comunicação, no sentido ontológico, acontecerá quando o profissional de saúde enxergar a dimensão existencial do familiar no modo da preocupação, ao se lançar à possibilidade de que ele é um ser de relação com entes intramundanos e outros Dasein.⁴⁴ O profissional de saúde, ao confrontar-se com seu próprio movimento de ser, compreendendo-se como sendo-no-mundo-com-os-outros, assume seu projeto de poder-ser, em liberdade para refletir o não pensado, um agir que extrapole os modos de fazer já existentes.

CONCLUSÃO E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Este estudo se originou daquilo que se mostra, o ôntico, o vivido dos familiares de crianças hospitalizadas em UTIP inseridos na facticidade do existir diante da comunicação de notícias difíceis. A fim de responder as inquietações sobre o fenômeno, foi preciso ir ao encontro dos familiares em busca da questão do ser, permitindo-os vir à existência, na compreensão da essência do vivido, antes velado, escondido, oculto. Assim, a escolha pela pesquisa fenomenológica e pelo referencial teórico-filosófico de Martin Heidegger possibilitou o desvelamento de algumas nuances do objeto investigado.

O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade e se revela de diferentes modos em relação à comunicação de notícias difíceis. Ainda que não compreenda de imediato as notícias comunicadas, recorre a outras fontes em busca de extrapolar a técnica e vislumbrar a sua essência.

As percepções de familiares de crianças gravemente enfermas diante da comunicação de notícias difíceis em UTIP possibilitam reflexões acerca da existência humana, o repensar sobre os modelos de organização do trabalho cotidiano, as relações construídas no processo de cuidado, a formação humana dos profissionais de saúde, dentre outros aspectos, em uma lógica distinta do modelo que sustenta as ciências positivas.

A comunicação como tecnologia de cuidado, especialmente em UTIP, necessita de atenção com relação ao envolvimento e respeito com o outro, às relações mais horizontalizadas e à escuta sensível nos modos de coexistência.

Sugere-se que os profissionais da área da saúde atuantes na educação permanente dos serviços priorizem o desenvolvimento de competências e habilidades que abarquem a dimensão humana, indo além da perspectiva técnico-científica. Outrossim, aponta-se a necessidade de adequações curriculares nos cursos da saúde, possibilitando a inclusão de tal temática, comunicação de notícias difíceis, como ferramenta fundamental para a assistência à saúde.

Como limitações deste estudo, destaca-se que a pesquisa foi realizada em apenas uma UTIP. Além disso, esta unidade não segue um protocolo definido para a comunicação de notícias difíceis. Portanto, sinaliza-se o desenvolvimento de estudos em outros cenários de terapia intensiva pediátrica e que adotem algum protocolo direcionado ao processo de comunicação de notícias difíceis.

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EDITOR CIENTÍFICO

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Set 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  28 Abr 2022
• Aceito
  01 Ago 2022