Autismo: uma avaliação transdisciplinar baseada no programa TEACCH

Autism: a transdisciplinary approach based on TEACCH program

ARTIGO ORIGINAL

Autismo: uma avaliação transdisciplinar baseada no programa TEACCH

Autism: a transdisciplinary approach based on TEACCH program

Caroline Sianlian Kwee^I; Tania Maria Marinho Sampaio^II; Ciríaco Cristóvão Tavares Atherino^III

^IFonoaudióloga; Diretora do Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento, CRADD, Rio de

Janeiro, RJ; Mestre em Fonoaudiologia pela Universidade Veiga de Almeida

^IIFilósofa; Professora Doutora do Curso de Mestrado Profissionalizante de Fonoaudiologia da Universidade Veiga de Almeida, UVA, Rio de Janeiro, RJ; Doutora em Filosofia pela Universidade Gama Filho

^IIIMédico; Professor Doutor do Curso de Mestrado Profissionalizante de Fonoaudiologia da Universidade Veiga de Almeida, UVA, Rio de Janeiro, RJ; Doutor em Otorrinolaringologia pela Universidade de São Paulo

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

OBJETIVO: apresentar protocolo de avaliação transdisciplinar no autismo baseado no programa denominado Treatment and Education of Autistic and related Communicattion handicapped Children – TEACCH e sua aplicação no programa desenvolvido na Organização Não –Governamental Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento – CRADD.

MÉTODOS: foram escolhidos seis indivíduos, entre sete e doze anos, com diagnóstico de autismo que frequentam o programa da referida e que foram avaliados em três momentos durante o ano (janeiro, junho e dezembro).

RESULTADOS: foram verificados os progressos de cada um deles nas áreas de interação social, comportamento, aspecto cognitivo e linguagem.

CONCLUSÃO: independente do grau e do tipo de autismo, a aplicação da abordagem transdisciplinar nos sujeitos, demonstrou que existe desenvolvimento em todas as áreas avaliadas, proporcionando o efetivo estabelecimento das suas funções comunicativas.

Descritores: Transtorno Autístico; Avaliação; Educação

ABSTRACT

PURPOSE: to submit a transdisciplinary approach for evaluating autistic disorders. It was based on the program referred to as Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children – TEACCH and its application in children pertaining to Non-Governmental Organization – Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento – CRADD.

METHODS: six subjects who belong to the education program of the aforementioned institution, all with a positive autism diagnostic, ages between seven and twelve year old, were evaluated in three distinctive instances along the year (January, June and December).

RESULTS: the progress of each one in the areas of social interaction, behavior, cognitive aspects and language had been verified.

CONCLUSION: one concluded that there were improvements in all investigated areas with no relationship to the degree or type of autistic disorder. Providing the effective recovery of their communicative functions.

Keywords: Autistic Disorder; Evaluation; Education

INTRODUÇÃO

Autismo

A principal característica do Transtorno do Espectro Autista é o déficit considerável na interação social, no comportamento e, invariavelmente, na comunicação. Em sua maioria, com ausência de comunicação verbal e, quando presente, nos casos de Autismo Leve e na Síndrome de Asperger, as dificuldades se encontram principalmente no que se refere à pragmática, prejudicando ainda mais a interação social deste indivíduo ^1-3. O que mais chama a atenção é a complexidade dos sintomas e, ainda atual, a diversidade de explicações etiológicas, que tentam enquadrar o autismo nas mais distintas áreas do conhecimento, que resultam em diferentes e, por vezes, divergentes abordagens clínicas, terapêuticas e educacionais.

Autores concordam em citar o autismo como uma questão que apresenta grandes controvérsias, uma vez que engloba, dentro dos seus conceitos, uma gama bastante variada de doenças com diferentes quadros clínicos que têm como fator comum o autismo ^4,5. Colocam ainda o autismo como "objeto de controvérsias e frequentes alterações na sua descrição e categorização" ⁶.

Nas teorias formuladas sobre o autismo, a linguagem é constantemente enfocada, sendo o profissional da fonoaudiologia, um dos primeiros procurados pelas famílias para diagnóstico e intervenção nos atrasos de linguagem das crianças. Assim o papel do fonoaudiólogo varia de acordo com a perspectiva teórica abordada e afeta diretamente a atuação terapêutica e sua prática educativa ⁵.

Dentro da perspectiva do atendimento fonoaudiológico individual, a criança com autismo é estimulada a fazer uso da comunicação, desde a utilização de padrões articulatórios adequados, através do treino da fala (quando ela existe) até o uso da linguagem funcional da abordagem pragmática ⁶. Porém, com a prática clínica dos últimos anos, observou-se que ainda existe uma lacuna no processo comunicativo dessas crianças, principalmente das não-verbais, evidenciadas nas dificuldades de comportamento e de interação social ^4,7,8.

Partindo do princípio de que a comunicação surge da interação, não é difícil imaginar porque a linguagem está bastante prejudicada no Transtorno do Espectro Autista, sendo quase uma consequência das dificuldades que esse indivíduo tem nas capacidades de interação social e comportamento. Tais dificuldades geram inúmeras alterações na forma de estabelecer contato com o mundo, criando em torno do indivíduo um universo repleto de estereotipias, ecolalias, comportamentos rotineiros e hiperativos, dificuldades graves de generalizações, reações inusitadas às mudanças de rotina, além de uma comunicação verbal e não-verbal sem contexto ^6,9-12.

É diante desse quadro que muitas vezes o fonoaudiólogo recebe uma criança com autismo. Com os recursos teóricos da Fonoaudiologia, requer-se estabelecer a fala bem como a comunicação com o sujeito. É com esta preocupação que quer se rever o atendimento clínico desconectado de outras necessidades de um sujeito tão peculiar e complexo, principalmente sendo ele a criança não-verbal ^13-16 .

No caso da criança com Autismo, o modelo dos atendimentos multi ou interdisciplinares reforçam uma das principais características do transtorno, que é a dificuldade de generalização aumentando o tempo de investimento na criação dos vínculos com cada profissional, já que a criança com autismo possui graves problemas de interação.

Transdisciplinaridade

A cultura se refere a padrões compartilhados do comportamento humano. As normas culturais afetam a maneira com que as pessoas pensam, comem, se vestem, trabalham, compreendem os fenômenos naturais, usam o tempo de lazer, se comunicam, abrangendo tantos outros aspectos fundamentais das interações humanas ^17,18. As culturas apresentam ampla diversidade, de forma que as pessoas de uma cultura para outra podem lidar com a incompreensão ou até mesmo com estranheza. As pessoas pensam, sentem e se comportam de certa forma porque alguém as ensinou como se deve viver nesse mundo ¹⁹. É a cultura sendo passada de uma geração para outra.

O autismo, obviamente, não é uma cultura; é um transtorno de desenvolvimento causado por uma disfunção neurológica. Entretanto, ele também afeta a maneira como as pessoas se alimentam, se vestem, usam seu tempo de lazer, entendem seu mundo e se comunicam. Consequentemente, de alguma forma, o autismo funciona como uma cultura, sob a perspectiva de que ele produz padrões de comportamento característicos e previsíveis nas pessoas sob esta condição ⁸.

O papel do profissional que trabalha com autismo é semelhante ao de um intérprete ou guia transcultural: alguém que entende ambas as culturas e é capaz de traduzir e orientar as expectativas e procedimentos de um ambiente não-autístico para o indivíduo com alterações complexas e abrangentes.

Porém, com a extensão das dificuldades enfrentadas pelo indivíduo com Autismo, surgem, em nome da ciência, diferentes tipos de intérpretes. Observa-se a proliferação de distintas e concomitantes atuações dos profissionais envolvidos ²⁰ . Deixa-se de olhar o indivíduo com autismo e passa-se a tratar do autismo. Repartem-se os saberes e instituíram-se graus de importância a cada área que apresenta comprometimento no indivíduo. Concorda-se aí com a complexidade da síndrome, mas deleta-se a complexidade do sujeito ²¹ .

A transdisciplinaridade, com olhar dirigido para complexidade, reside na possibilidade de ultrapassar o domínio das disciplinas formalmente estabelecidas, construindo uma teia de relações entre o saber da ciência, da arte, da política, e de tantos outros discursos humanos ²⁰: aquilo que está ao mesmo tempo entre as disciplinas, através das diferentes disciplinas e além de qualquer disciplina. Seu objetivo é a compreensão do mundo presente, e para tal, é imprescindível a unidade do conhecimento ^21,22.

O programa TEACCH

O TEACCH, ou Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com déficits relacionados à Comunicação, é um programa que envolve as esferas de atendimento educacional e clínico, em uma prática com abordagem psicoeducativa, tornando-o por definição, um programa transdisciplinar ⁸.

Criado em 1966, na divisão de Psiquiatria da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte (EUA), por Eric Shopler e colaboradores, através de um projeto de pesquisa que procurou questionar a prática clínica daquela época, na sociedade americana, em que se acreditava que o Autismo tinha uma causa emocional e deveria ser tratado através dos princípios da psicanálise ⁹.

Suas bases teóricas são a Teoria Behaviorista e a Psicolinguística. A valorização das descrições das condutas, a utilização de programas passo a passo e o uso de reforçadores, evidenciam as características comportamentais. Por outro lado, foi na psicolinguística que se buscou as estratégias para compensar os déficits comunicativos desta Síndrome, como a utilização de recursos visuais, proporcionando interação entre pensamento e linguagem e para ampliar as capacidades de compreensão, onde a imagem visual é geradora de comunicação. Assim, a teoria comportamental e a psicolinguística – bases epistemológicas do TEACCH – convergem para uma prática funcional e pragmática. Além disso, o entendimento da condição neurobiológica da Síndrome é fundamental neste modelo.

Os princípios cardeais do Programa são:

1. promover a adaptação de cada indivíduo de duas formas trans-atuantes: a primeira é melhorar todas as habilidades para o viver através das melhores técnicas educacionais disponíveis; a segunda, na medida em que existe um déficit envolvido, entender e aceitar esta deficiência, planejando estruturas ambientais que possam compensá-la;

2. colaboração mútua em nível de trabalho ativo onde os profissionais aprendem com os pais e usam suas experiências particulares relativas a seu próprio filho e, em contrapartida, os profissionais oferecem aos pais seu conhecimento na área e sua experiência. Juntos definem as prioridades dos programas, na Instituição, em casa e na comunidade. Esta união é politicamente a mais potente, tanto para o tratamento quanto para a pesquisa;

3. favorecer uma avaliação que permita a compreensão de quais são as habilidades atuais da criança, as habilidades emergentes e o que ajuda a desenvolvê-las. Os programas específicos de ensino e tratamento são individualizados e baseados em uma compreensão personalizada de cada indivíduo. A avaliação cuidadosa de cada um envolve tanto um processo de avaliação formal (os melhores e mais adequados testes disponíveis, quando possível), quanto informal (observações melhores e mais perspicazes dos pais, professores e outras pessoas em contato regular com a criança);

4. conhecer os sistemas teóricos, as teorias cognitivistas e behavioristas que guiam tanto a pesquisa quanto os procedimentos desenvolvidos pelo TEACCH;

5. atuar dentro de um modelo generalista e transdisciplinar, no qual os profissionais de qualquer disciplina interessados em trabalhar com esta população são capacitados como Generalistas. Isto significa que se espera que eles tenham uma habilidade funcional de lidar com toda a ampla gama de problemas provocados pelo autismo, independentemente de suas áreas de especialização. Isto permite que estes assumam a responsabilidade pelo indivíduo como um todo, assim como de consultar especialistas quando necessário, no entanto é à equipe que cabe a decisão.

A partir de então, apresenta-se o protocolo de avaliação transdisciplinar baseado do Programa Treatment and Education of Autistic and related Communicattion handicapped Children – TEACCH, utilizado na instituição Não-Governamental Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento – CRADD, a fim de observar o desenvolvimento e realizar os devidos ajustes nos programas de seis dos seus alunos.

Os dados levantados neste estudo devem iluminar novos caminhos para a Fonoaudiologia e condutas mais eficazes para o indivíduo portador de autismo.

MÉTODOS

Foram selecionados 6 (seis) indivíduos: RD. 7 anos, D. 7 anos, G.8 anos, F, 10 anos, R. 11 anos e B. 12 anos, alunos do CRADD – Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento, a partir de entrevista inicial para registro dos dados pessoais básicos e confirmação do diagnóstico de autismo, recebido pelo médico-neuropediatra que acompanha cada criança.

Não cabe a descrição das características individuais de cada sujeito neste trabalho, já que o objetivo em questão é a apresentação do protocolo avaliativo e não o estudo de caso de cada indivíduo estudado.

Os alunos frequentam a instituição, diariamente, por período mínimo de quatro horas e todos estão matriculados no programa desde janeiro de 2003. Não houve índice de absenteísmo considerável como variável e os responsáveis assinaram o termo de consentimento para a pesquisa.

Foram utilizados 4 (quatro) protocolos avaliativos e 1 (um) protocolo para os resultados, todas organizados pelos autores deste artigo.

Seguem, os protocolos avaliativos em ordem sequencial.

Figura 1 – Avaliação da Interação Social

Figura 2 – Avaliação das Funções Comunicativas

Figura 3 – Avaliação Cognitiva

Figura 4 – Avaliação do Comportamento

Os dados foram organizados em protocolos, numerados de 1 a 4 a partir das áreas comprometidas nos indivíduos com autismo: Interação social, com nove critérios; Funções comunicativas, com oito critérios; Aspectos cognitivos, com dez critérios e, Comportamento, com oito critérios. São observadas suas presenças ou ausências e foram convencionados os usos de palavras que determinam: Passou (P), para o evento que o aluno realiza com independência e adequação, Emergente (E), para o evento que o aluno demonstra conhecimento, mas não executa sozinho, Falhou (F), para o evento que o aluno não executou mesmo após demonstração e repetição.

Para quantificar a evolução em cada área avaliada, foram convencionados números para as letras dos protocolos: Passou (P) –3; Emergente (E) – 2; Falhou (F) –1. Esse critério foi utilizado somente para demonstrar a existência de evolução nas áreas avaliadas.

Foram realizadas três avaliações com cada sujeito da amostra a fim de comparar os resultados intra-sujeitos. A primeira avaliação utilizando os protocolos propostos foi aplicada no início do ano letivo, no mês de janeiro. A segunda, no mês de junho e, a última, no mês de dezembro. Todas as avaliações utilizaram o mesmo protocolo e foram realizadas com um mediador (professora) e um observador (pesquisadora) que marca as respostas. Ocorreram dentro da sala de aula dos alunos, por ser um ambiente conhecido e tiveram duração de noventa minutos. As atividades propostas para as investigações dos itens foram as mesmas nas três avaliações. Como se trata de uma pesquisa de ordem qualitativa, não foram utilizados testes for mais para as investigações dos critérios propostos. As atividades do programa psicoeducativo dos alunos e que foram avaliadas neste trabalho, fazem parte da sua rotina escolar diária.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o número 104/08.

RESULTADOS

Os resultados foram organizados em um único protocolo com uma coluna para os sujeitos e outra para os meses que ocorreram as avaliações (Figura 5). Dentro de cada célula, para cada sujeito, foram abreviadas as áreas avaliadas: IS – interação social, FC – funções comunicativas, AC – avaliação cognitiva e ACOMP – avaliação do comportamento, onde foram colocados os resultados numéricos obtidos através da marcação dos protocolos. Cabe aqui ressaltar que, para as letras usadas na marcação dos protocolos, foram convencionados os valores: F (falhou) – 1; E (emergente) – 2 e P (passou) – 3.

Pode-se observar que ao longo do ano em que ocorreram as avaliações, todos os sujeitos envolvidos obtiveram crescimento positivo em todas as áreas avaliadas. A escolha pela apresentação dos resultados de cada sujeito, atende ao objetivo deste trabalho e ao propósito do protocolo, que visa estudar as relações intra-sujeitos e não compará-los entre si, respeitando suas características individuais. É possível, ainda, analisar quais as áreas onde o aluno apresenta maior potencialidade, favorecendo o direcionamento do seu programa.

DISCUSSÃO

A amostra utilizada nesta pesquisa permitiu a observação das condições bastante peculiares que cada indivíduo com autismo apresenta. Mesmo assim é possível perceber evolução positiva em cada um dos sujeitos estudados.

Pela razão dos problemas de base orgânica, determinantes do autismo, e estes não serem reversíveis ^5,9, não tomou-se a "normalidade" como meta de nossos esforços terapêuticos e educacionais, fato que se coloca frente às dificuldades de uma pesquisa quantitativa e comparativa.

Diferentemente, a meta em longo prazo do Programa TEACCH é que o aluno com autismo se adeque o melhor possível à nossa sociedade quando adulto ^5,8. Atinge-se esta meta através do respeito pelas diferenças que o autismo cria em cada aluno, e os trabalha inseridos na cultura dele, ou dela, para ensinar as habilidades necessárias para funcionarem, incluídos na sociedade. Os esforços são direcionados para expandir as habilidades e entender os alunos, enquanto adaptam-se os ambientes às suas necessidades especiais e limitações.

As explicações verbais são adequadas para a maioria das pessoas, para os indivíduos com autismo elas são frequentemente ineficazes, e ocasionalmente contraprodutiva. Esta afirmação é verdadeira, independentemente do nível cognitivo do indivíduo ^5,6. Mesmo pessoas (nesse caso, alunos) com extenso vocabulário expressivo podem ter uma habilidade muito limitada de atender ou processar a explicação verbal do terapeuta. Eles podem não saber quando se fala com eles, mesmo quando estão prestando atenção; tendem a não entender o conteúdo idiomático da linguagem, conotações sutis, inferências lógicas ou vocabulário complexo ²³ . Os alunos que, além do autismo, são portadores de deficiência mental são ainda menos aptos a aprender efetivamente através de meios verbais. Isso é claramente comprovado pelas diferenças nos resultados dos dois alunos de sete anos, com diferentes resultados no critério funções comunicativas.

Isto quer dizer que os professores e terapeutas não devam usar linguagem verbal como uma modalidade de atendimento, mas que a dependência nesta modalidade isolada irá tender a ser improdutiva e frustrante, tanto para o profissional, quanto para o aluno.

Na sociedade, genericamente recompensa-se as aquisições dos alunos com respostas sociais, tais como um elogio, sorrisos, tapinhas nas costas, e outras ações que comunicam "Eu estou orgulhoso de você". Estes atos dependem da habilidade do aluno de decodificar os símbolos do prazer do professor / terapeuta, e da significação para o aluno do orgulho dele ²⁴. Mas, o aluno com autismo pode não entender a intenção comunicativa de um sorriso, tapinhas nas costas, de um abraço, etc. Ou ele pode não reconhecer a relevância e significação das expressões de satisfação do terapeuta.

Desta forma, para os alunos com autismo, o reforçamento social tem, frequentemente, uma efetividade limitada. Enquanto usualmente se oferece, tem que se acrescentar a eles, o uso de outros métodos que são mais significativos para esses alunos.

Para atingir estas metas e para ajudar pessoas com autismo a funcionar mais adaptados na cultura, é necessário conceber programas tendo como base os pontos fortes e déficits fundamentais do autismo, que afetam o aprendizado e as interações no dia-a-dia ²⁵ . Esta abordagem do autismo é relativa, mas diferente de identificar déficits com objetivos diagnósticos. As características diagnósticas do autismo, tais como déficits nas áreas social e problemas de comunicação, são úteis para distinguir o autismo de outras deficiências, mas são relativamente imprecisos para a conceituação de como um indivíduo com autismo entende o mundo, age com base nesta compreensão, e aprende.

Diante de tais dificuldades e da complexidade já demonstrada, observa-se que trabalhar com indivíduos com autismo requer do profissional, profundo conhecimento sobre as diferentes características autísticas, e como administrá-las a favor do trabalho e do sujeito. Isso requer conhecimento em diferentes áreas bem como se apropriar de diferentes atuações terapêuticas e educativas ^21-26 .

O olhar transdisciplinar sobre essa questão permite que o profissional, responsável pela atuação direta com o indivíduo com autismo, receba o maior número de informações das diferentes áreas que compõem o protocolo e possa, junto com a equipe transdisciplinar, organizar as estratégias de abordagens psicoeducativas do programa TEACCH ²⁷ . A possibilidade de redirecionar o olhar do terapeuta generaliza e amplia seus conceitos sobre o aluno com autismo e, consequentemente, também estende as possibilidades do desenvolvimento destes. As parcerias formadas entre as diferentes especialidades, torna a equipe coesa e fundamenta os objetivos no trabalho com os alunos. Apesar das formações e características distintas de cada membro da equipe, o foco de atuação é comum e compartilhado com todas as pessoas da instituição, inclusive com os pais. Os resultados obtidos, aparentemente discretos, refletem a uniformidade do trabalho: todas as áreas investigadas sofreram alterações, que levam a um benefício generalizado e não setorizado, ao indivíduo com autismo.

CONCLUSÃO

A individualização é um conceito chave nos programas educacionais baseados no TEACCH. Apesar das características do autismo que eles têm em comum, os alunos são extremamente diferentes uns dos outros, em termos de competências, áreas de dificuldade e idiossincrasias.

Com base nos resultados obtidos através do protocolo avaliativo proposto, observou-se que todos os alunos do programa obtiveram evolução positiva em todas as áreas e que apesar da complexidade das suas estruturas, os ganhos e as manutenções dos comportamentos adquiridos foram conquistados e estabilizados.

Os protocolos avaliativos baseados no programa TEACCH auxiliam a equipe transdisciplinar a monitorar o programa individual dos alunos, permitindo discussões das diferentes especialidades, reunidas com o propósito de abranger o maior número de áreas a serem trabalhadas. As reuniões mensais de avaliação dos programas, realizadas nessa instituição, enriquecem o conhecimento de cada membro da equipe e fortalece o sentido do trabalho transdisciplinar.

Conclui-se que o trabalho terapêutico de pessoas com autismo é o de ver o mundo através de seus olhos, e usar esta perspectiva para ensiná-las a funcionarem inseridas na cultura de forma mais independente possível. Enquanto não se podem curar os déficits cognitivos subjacentes ao autismo, é pelo seu entendimento que planejamos programas educacionais efetivos na função de vencer o desafio deste transtorno do desenvolvimento tão singular.

Recebido em: 02/04/2008

Aceito em: 12/03/2009

Conflito de interesses: inexistente

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  31 Ago 2009
• Data do Fascículo
  2009

Histórico

• Recebido
  02 Abr 2008
• Aceito
  12 Mar 2009