Percepción en las ocupaciones de mujeres con cáncer de mama que ejercen rol de madre trabajadora: una mirada desde el Modelo Persona Ambiente OcupaciónResumen
En esta investigación se aborda cómo las mujeres que cumplen el rol de madre trabajadora perciben el impacto en estos roles posterior a la experiencia de tener/haber tenido cáncer de mama, desde el Modelo Persona Ambiente Ocupación, considerando todos sus componentes y como su interacción influye en el desempeño ocupacional. La metodología utilizada se centra en la recopilación de información, por medio de entrevistas realizadas a 10 mujeres acerca de sus experiencias en relación con este diagnóstico, de las cuales 5 están en tratamiento, y las restantes se encuentran recuperadas. De acuerdo con los resultados, las mujeres perciben que su desempeño se vio impactado, debido a las consecuencias físicas, socioemocionales y cognitivas que conlleva el tener/haber tenido cáncer de mama. A su vez se generó un impacto en los roles que desempeñan estas mujeres, por lo cual se evidenció la importancia de contar con redes de apoyo durante todo el proceso. Debido a esto, es necesario llevar a cabo futuras investigaciones que puedan contribuir y fundamentar la importancia de la terapia ocupacional en esta patología para así favorecer un tratamiento integral, considerando sus ocupaciones significativas y los contextos en los cuales se desenvuelven.
Palabras-clave: Neoplasias de la Mama; Actividades Cotidianas; Maternidades; Trabajadores
Resumo
Esta pesquisa aborda, a partir do Modelo Pessoa Ambiente Ocupação, como as mulheres que cumprem o papel de mães trabalhadoras percebem o impacto destes papéis, após a experiência de ter/ter tido câncer de mama, considerando todos os seus componentes e como sua interação influencia o desempenho ocupacional. A metodologia utilizada centra-se na coleta de informação, através de entrevistas a 10 mulheres sobre as suas vivências em relação a este diagnóstico, das quais cinco estão em tratamento e as restantes recuperadas. De acordo com os resultados, as mulheres percebem que seu desempenho foi impactado, devido às consequências físicas, socioemocionais e cognitivas de ter/ter tido câncer de mama. Ao mesmo tempo, gerou-se um impacto nos papéis que essas mulheres desempenham, para o qual ficou evidente a importância de contar com redes de apoio ao longo do processo. Diante disso, faz-se necessária a realização de pesquisas futuras que possam contribuir e fundamentar a importância da terapia ocupacional nessa patologia de forma a favorecer um tratamento integral, considerando suas ocupações significativas e os contextos em que estão inseridas.
Palavras-chave: Neoplasias da Mama; Atividades Cotidianas; Maternidades; Trabalhadores
Abstract
This research addresses the perceptions of women who identify as working mothers regarding the impact on their occupational roles following a breast cancer diagnosis, based on the Person-Environment-Occupation Model. The methodology involved conducting interviews with ten women about their experiences related to their breast cancer diagnosis, of which five were undergoing treatment and five had recovered. The results reveal that these women perceive their performance to be impacted by the physical, socioemotional, and cognitive consequences of having or having had breast cancer. Furthermore, the illness also affected the various roles they inhabited, highlighting the importance of support networks throughout the process. Therefore, future research is essential to underscore the importance of occupational therapy in treating this condition, considering the women’s significant occupations and the contexts in which they occur.
Keywords: Breast Neoplasms; Activities of Daily Living; Maternity; Workers
Introducción
En este apartado se abordarán temas generales del cáncer de mama y se incluirán datos estadísticos, epidemiológicos, así como también, marcos normativos como leyes y políticas públicas existentes y necesarios para el abordaje de esta patología. Asimismo, se fundamentará la importancia de estudiar e investigar la Percepción del cáncer de mama en las mujeres asociado a ciertas temáticas relevantes, como lo son el desempeño ocupacional relacionado al rol de madre y trabajadora, la ocupación y la influencia del ambiente en el que se encuentran insertas estas mujeres.
El cáncer de mama es un tumor maligno originado en el tejido de la glándula mamaria, que se da cuando las células tumorales se multiplican y son capaces de irrumpir los tejidos sanos del cuerpo. También se puede producir metástasis del cáncer de modo que estas células malignas pueden alcanzar órganos que se encuentran más alejados de donde se produjeron originalmente (Palacino, 2018).
Según Icaza et al. (2017, p. 106):
En la mujer, el cáncer de mama es la primera causa de muerte a nivel mundial, estimándose 522 mil defunciones en el año 2012, con una tasa estandarizada de mortalidad de 12,9 por 100.000 mujeres y una tasa de incidencia de 43,3 por 100.000 mujeres, lo que corresponde a 25,2% de la incidencia de cáncer en este grupo.
En el año 2020, mundialmente 2,3 millones de mujeres fueron diagnosticadas con cáncer de mama y fallecieron 685.000 debido a esta enfermedad. Siendo este el cáncer con mayor prevalencia a nivel mundial (Organización Mundial de la Salud, 2021).
Según Pereira & Garmendia (2021) el cáncer de mama en general se produce en mujeres post menopaúsicas, sin embargo, ha aumentado estos últimos años en mujeres pre menopaúsicas, en la que en varias ocasiones han sido más agresivos. Este cáncer es considerado el tumor más común actualmente en las mujeres chilenas y además es el que causa una mayor mortalidad cada año. Basados en datos de GLOBOCAN (proyecto de la International Agency for Research on Cancer, IARC), en el año 2020 se diagnosticaron 55 cánceres de mama por cada 100 mil mujeres chilenas y en el año fallecieron 17,3 por cada 100 mil mujeres.
En cuanto a las políticas existentes en Chile, el programa nacional del cáncer de mama estima 3.100 casos nuevos, los cuales han aumentado durante el tiempo, siendo estos pacientes diagnosticados atendidos solo en el sistema público de salud, dando cuenta que el 73,5% de la población chilena se atiende en este sistema (Prieto, 2011).
Por otro lado, en Chile el año 2011 se crea la Estrategia nacional de salud que reemplaza a la anterior, su duración es de una década ya que es una política de estado, pasado estos diez años, se reevalúa y se debe construir una nueva estrategia, para esta se debió incluir los indicadores del Plan nacional del cáncer y Plan de acción (2018-2028), los cuales corresponden a un abordaje integral, prometiendo entregar una mayor cobertura financiera para tanto los tratamientos del cáncer, como para los cuidados de alivio del dolor, cuidados paliativos, seguimiento, entre otras. Además de proporcionar una mejor promoción y prevención de esta estrategia, siendo así más fácil tener una detección temprana.
También dentro de las leyes nacionales se encuentra la ley del cáncer N° 21.258, cuyo objetivo es poner en funcionamiento la Red Oncológica Nacional, la que está compuesta por centros especializados que están alrededor de todo el país. Su finalidad es brindar un diagnóstico, tratamiento y el seguimiento de personas que padecen esta patología. Esta ley busca poder planificar, desarrollar y ejecutar políticas públicas para lograr establecer causas y prevenir el aumento de los casos que existen de cáncer. Dentro de esta ley se crea un Fondo nacional del cáncer, el que tiene como propósito financiar total o progresivamente programas y proyectos relacionados con la investigación, evaluación, promoción y prevención del cáncer.
De acuerdo con la guia del Plan de Garantías Explícitas en Salud GES, en Chile el cáncer de mama se encuentra incluido en la política pública que comenzó a ser vigente desde el día 1 de octubre de 2019. La que está centrada en prevenir y tratar el cáncer de mama para toda mujer, sin importar el sistema de salud al que estén adscritas, teniendo el derecho a la realización de una mamografía gratis cada 3 años. Para esto solo debe cumplir el requisito de tener entre 50 y 69 años. Si este examen sale alterado pasan a ser caso GES, por lo cual será derivada a un médico especialista. Es importante mencionar que en caso de sospecha o de diagnóstico de cáncer de mama se puede acceder a la cobertura siendo mayor de 15 años.
En nuestro país existen diversas organizaciones sin fines de lucro, las cuales desempeñan un rol importante en la comunidad de mujeres con cáncer de mama, proporcionando tanto atenciones a la persona como a su familia. Estas fundaciones se centran en proporcionar acceso a tratamientos oncológicos en diversos centros especializados, los cuales buscan entregar procedimientos preventivos como oportunos a las mujeres que padecen cáncer. Del mismo modo, proporcionan servicios y apoyos psicológicos, al existir dificultades tanto en ámbitos emocionales como sociales que impactan en su vida, generando un espacio de respeto, seguridad y dignidad hacia las personas que reciben las atenciones (Fundación Arturo López Pérez, 2022).
Los profesionales que han trabajado con mujeres con cáncer de mama creen que esto impacta en la vida diaria de las mujeres, lo cual dependerá del contexto, evolución de la enfermedad y el cómo esta persona es capaz de afrontar esta situación (Varela, 2020). Considerando aquello, este estudio será beneficioso y aportará a la Terapia Ocupacional, puesto que, permitirá visualizar el cómo las ocupaciones y roles se ven impactados de diversas maneras en la vida diaria de cada mujer a través de sus vivencias y contextos.
Según Peñas-Felizzola et al. (2018), por medio de estudios cualitativos buscan identificar los tipos de intervención que se pueden trabajar con estos pacientes desde la Terapia Ocupacional. Tanto desde las perspectivas biosociales y educativas, se basan en el trabajo desde la rehabilitación motora con un entrenamiento en actividades de la vida diaria básicas (AVDB) e instrumentales (AVDI), mejorando así las funciones tanto cognitivas como perceptivas, un entrenamiento de técnicas de conservación de energía, como a su vez, el trabajo con las redes familiares, como, por ejemplo, orientaciones hacia la participación de actividades significativas. A su vez, se encuentra el área psicosocial, la cual se basa principalmente en estrategias asociadas a los aspectos socioemocionales que puede enfrentar una persona con diagnóstico de cáncer. Del mismo modo, se busca a través del área sociolaboral, identificar y orientar acerca de ocupaciones, como retornar a su lugar de trabajo como lo puede ser la búsqueda de nuevas opciones ocupacionales que tengan un significado para la persona. Por último, cabe destacar el área comunitaria, la cual involucra tanto al paciente como a la comunidad en la cual se desenvuelve, como a su vez el trabajo del equipo multidisciplinario que están a cargo del cuidado del paciente.
Según Cal (2018), la American Occupational Therapy Association (AOTA), expone la repercusión que genera el cáncer de mama en aquellas mujeres que han sido diagnosticadas y las consecuencias que se presentan en diversas áreas, tales como, físicas, sociales, emocionales y cognitivas a causa de los tratamientos. Además de presentar un deterioro relacionado a la participación en las actividades significativas, así como también, en el desempeño de sus roles familiares, sociales, laborales, entre otros, impactando en la calidad de vida y bienestar de estas mujeres.
La gran mayoría de las mujeres que sufren cáncer de mama presentan un gran impacto a nivel psicológico, presentando síntomas como ansiedad y depresión, uno de los problemas más presentes en esta patología más allá de los síntomas físicos que se presentan, es el miedo e incertidumbre que genera un diagnóstico de cáncer, por lo cual es importante dar el tiempo necesario para poder asimilar y apoyar a estas mujeres para que logren salir adelante (Correa Rodríguez, 2017).
En cuanto al área física, muchas mujeres deben adaptarse a las secuelas físicas derivadas de los tratamientos de cáncer de mama, como lo es la mastectomía, cicatrices, linfedema, tratamientos hormonales, quimioterapias, radioterapias y trasplante de medula ósea. Pese a que algunas mujeres se sienten satisfechas con la experiencia de los tratamientos, otras pueden sentirse emocionalmente afectadas debido a los cambios en su cuerpo y su feminidad (Vivar, 2012).
Para esta investigación es relevante poder indagar sobre este tema desde una mirada del Modelo Persona Ambiente Ocupación de la Terapia Ocupacional, ya que, permitirá conocer las diversas problemáticas existentes en el desempeño ocupacional, junto a los roles que desempeñan estas mujeres y también desde aquí ver de qué manera se podría trabajar con ellas, teniendo en consideración que son seres holísticos, por lo cual es sumamente relevante observar el desempeño que llevan a cabo desde diversas aristas. Este modelo engloba cuatro conceptos fundamentales como lo son la persona, el ambiente, la ocupación y el desempeño ocupacional.
La persona la entenderemos como un ser único, que está compuesto por una mente, cuerpo y espíritu, lo que ayuda a poder diferenciarnos los unos con los otros, cada ser posee habilidades tanto físicas, cognitivas como afectivas lo que ayudan y proveen un buen desempeño ocupacional (Crepeau et al., 2005).
La ocupación es cualquier actividad diaria en la que una persona le otorga sentido y significado, quien interactúa con el entorno y la cultura dónde está inmerso, ayuda a proporcionar el orden y entregar roles dentro de la vida. La ocupación es un aspecto fundamental en el día a día de las personas, ya que, a través de esta, los humanos logran crecer, aprender y desarrollarse a lo largo de su vida (Bello Gómez et al., 2010).
Por otro lado, el ambiente es el contexto en que se lleva a cabo la ocupación, clasificándose como: lo cultural, socioeconómico, institucional, físico y social. Da señales a la persona de cómo debe comportarse. El ambiente es considerado desde una mirada única de la persona, familia y comunidad (Crepeau et al., 2005).
En tanto, el desempeño ocupacional es el que se conforma por la interacción de la persona, el ambiente y la ocupación, que en su conjunto puede lograr tener un eficaz o un deficiente desempeño ocupacional. La relación entre estos conceptos está en constante interacción entre sí, por lo que no se puede prescindir uno del otro y es importante tener en consideración que el desempeño ocupacional cambia durante toda nuestra vida debido a que las ocupaciones y los ambientes se encuentran en una constante fluctuación (Crepeau et al., 2005).
Este modelo es fundamental para esta investigación, ya que, a través de este podremos comprender el rol de mujeres madres trabajadoras que tengan o hayan tenido cáncer de mama, así como también, cómo perciben que podría influir el ambiente en el cual se encuentran insertas, esto se podrá conocer por medio de sus experiencias y rendimiento en ocupaciones diarias. De la misma forma nos servirá para poder analizar la interacción entre los componentes ya mencionados y así de esta forma lograr entender cómo afectan o contribuyen en el desempeño ocupacional.
Según el Marco de trabajo de la American Occupational Therapy Association (2020), exponen que los roles se configuran de acuerdo con los comportamientos esperados por la sociedad, los cuales están ligados a la cultura y contexto en el que se desenvuelve la persona.
En relación con nuestra investigación es importante considerar no solo el cansancio y la preocupación, sino también, añadir el cáncer de mama y la repercusión en las ocupaciones de la vida diaria que esto implica, enfocándonos así en mujeres que cumplan el rol de madre y trabajadora, situando énfasis en las experiencias de cada una de ellas, en los apoyos instrumentales (apoyo en actividades del hogar y cuidado de los hijos, cuidados de la enfermedad, licencias laborales, acompañamiento en el proceso/tratamiento, etc.) y la importancia que le asignan a estos roles (González et al., 2014).
En esta investigación se abordará el rol de madre que desempeñan las mujeres con Cáncer de mama, dado que el hecho de ser madre con una patología como esta, ya no involucra solo a la mujer, sino que también a su entorno con quienes vive todo el proceso, por lo cual es importante indagar como distintas mujeres abordan este tema, como afecta su desempeño en ocupaciones relacionado a su rol de madre en las diferentes etapas que han ido viviendo a lo largo del tratamiento.
Se entiende por maternidad a la experiencia personal que experimentan algunas mujeres en algún momento de sus vidas, tras la llegada de un hijo existe un cambio de prioridades en la vida de las mujeres ya que implica la responsabilidad de tener que cuidar a un niño pequeño. Asimismo, la maternidad es un aprendizaje, debido a que ninguna mujer descubre lo que implica ser madre hasta que experimenta esta nueva etapa que conlleva además un vínculo entre la madre e hijo, el cual está marcado por el instinto de protección incluso cuando el hijo ha crecido y puede tomar sus propias decisiones (Nicuesa, 2015).
De acuerdo con estudios acerca de las relaciones maternofiliales en mujeres con cáncer de mama, se da cuenta del impacto que genera dicho diagnóstico tanto en las mujeres como en sus hijos, experimentando un estado de ánimo deprimido luego de su diagnóstico y los tratamientos a los que se ven sometidas estas madres, como a su vez los síntomas físicos que afectan en su desempeño. Considerando el impacto que se puede generar, ya que la maternidad conlleva cierto grado de preocupación, donde influyen factores como los cuidados del niño/niña, el cómo proveer económicamente y los temores asociados de ser mamá (Cáceres et al., 2014; Die Trill, 2015).
Asimismo, se abordará el rol de trabajo que desempeñan estas mujeres, ya que el cáncer genera un impacto en este, teniendo que dejar de lado esta ocupación. Se definirá trabajo reproductivo el cual consiste en el cuidado de la casa y de los que habitan en esta, por otro lado, el trabajo productivo, es aquel que genera intercambios económicos el cual era un cargo exclusivo para los hombres, sin embargo, actualmente existe una inclusión de las mujeres al mercado laboral debido a cambios sociológicos (Jiménez & Gómez, 2015).
Por otra parte, existe un estudio que da cuenta de las dificultades a las que se puede enfrentar una mujer trabajadora diagnosticada con cáncer de mama, se puede evidenciar a través del significado que le dan estas mujeres al trabajo, para así poder identificar el impacto que provoca en ellas el poder retornar a su lugar de trabajo. Dando cuenta de que este diagnóstico presenta un alto riesgo de exclusión social y laboral, es necesario tomar medidas para facilitar este retorno o búsqueda de nuevas ocupaciones significativas. El tener un diagnóstico de cáncer de mama puede traer como consecuencia tener que ausentarse por un tiempo prolongado en actividades laborales, debido a que los factores que pueden influir en que la reincorporación a su lugar de trabajo muchas veces no será fácil, ya sea por el tipo de trabajo, los riesgos y exigencias que pueden generar un impacto en ellas (López-Guillén & Vicente, 2020).
Esta inserción al mercado laboral es fundamental en las mujeres, ya que, gracias a esto se tiene un mayor sentido de satisfacción, aumento de la autonomía al momento de tomar decisiones, mejora en los recursos económicos generando así una mejora en la calidad de vida desde distintas perspectivas. Además, contar con un trabajo se relaciona directamente con la existencia de una serie de motivaciones, las que se vinculan con las actividades que el trabajo requiere. Asimismo, se originan vínculos y relaciones sociales dentro del trabajo, satisfacción de realizar una labor que se considera gratificante y significativa generando crecimiento personal (Romero, 2017). Es importante conocer cómo se podría ver afectado el rol de trabajadora al momento de presentar esta patología, ya que es necesario llevar a cabo un tratamiento, el cual requiere de mucho tiempo por parte de la mujer, por lo que se busca indagar acerca de los cambios que han tenido que realizar tales como, abandonar su lugar de trabajo, optar por licencias médicas y conocer como fue el proceso de retorno a la vida laboral luego de haber terminado el tratamiento.
Desde nuestra investigación abordaremos cualquier tipo de maternidad sin importar si esta fue planificada, además del tipo de trabajo ya sea productivo o reproductivo, ya que nos centraremos en los roles desempeñados y el cómo son afectadas las ocupaciones de estas mujeres con un diagnóstico de cáncer de mama, teniendo en consideración la influencia de los contextos tanto económicos como sociales, debido a que influirán de manera directa en el desempeño que tendrá la mujer tanto en su rol de madre, rol de trabajadora como en sus ocupaciones.
Cuando las mujeres cumplen un rol de madre y además un rol de trabajadora, logrando un efectivo desempeño y concordancia entre ambas responsabilidades, se conoce como “doble presencia”. Es fundamental considerar este aspecto, puesto que, la carga laboral de estas mujeres varía considerablemente, en relación con las mujeres que tienen hijos o hijas y que además realizan trabajo productivo, resultan tener una carga laboral de 16 horas a la semana, a diferencia de las 23 horas de carga laboral en aquellas mujeres madres que realizan solo trabajo doméstico (Cubillos & Monreal, 2019).
Este concepto es sumamente relevante, puesto que, tiene un gran impacto, el cual logramos observar en situaciones en el que las mujeres, debido al cansancio y la preocupación que conllevan estas obligaciones, no pueden estar en un lugar determinado, o bien, están presentes solo físicamente, ya que, en cuánto a su mente siguen pendientes de los ámbitos ya mencionados anteriormente (Cubillos & Monreal, 2019).
Considerando lo mencionado anteriormente, es necesario tener en cuenta que a través de las experiencias que se visualizaran a lo largo de toda la investigación, se podrá evidenciar como se plasma este concepto e impacta en la vida de las mujeres que tienen o tuvieron cáncer de mama.
Pregunta de Investigación y Objetivos
Pregunta de investigación
Desde el Modelo Persona Ambiente Ocupación ¿Como perciben que se vio impactado su desempeño ocupacional mujeres de 35 a 65 años, residentes en Santiago, que cumplen el rol de madre trabajadora, de acuerdo la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama?
Objetivo general
Conocer desde el Modelo Persona Ambiente Ocupación cómo mujeres de 35 a 65 años, residentes en Santiago, que cumplen el rol de madre trabajadora, perciben que se vio impactado su desempeño ocupacional debido a la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama.
Objetivos específicos
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Describir la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama en mujeres madres trabajadoras.
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Analizar cómo ha influido el ambiente en el desempeño ocupacional de mujeres madres trabajadoras que tienen/tuvieron cáncer de mama.
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Analizar como la experiencia de tener/haber tenido cáncer de mama influye en el desempeño del rol de madre.
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Analizar como la experiencia de tener/haber tenido cáncer de mama influye en el desempeño del rol de trabajadora.
Marco Metodológico
El paradigma en que se basó esta investigación es el constructivista, Este paradigma es adecuado para la presente investigación, debido a que, se busca indagar sobre cómo la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama impacta en el desempeño ocupacional y cómo influye el ambiente, demostrando así las distintas perspectivas, opiniones y significados que se le otorga a esta patología.
Asimismo, se utilizó el enfoque y estudio fenomenológico. Este enfoque permitió comprender cómo el cáncer de mama impacta en las mujeres, tanto las diferentes perspectivas como experiencias propias.
Por otro lado, la estrategia de muestreo que se utilizó en esta investigación es el muestreo por casos típicos, el que pretende demostrar a quien no está habituado con la realidad que se estudiará, mostrar las características más comunes de dicha realidad.
Para definir la muestra que se utilizó, se consideraron los siguientes criterios:
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Mujeres con cáncer de mama;
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Mujeres recuperadas del cáncer de mama;
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Mujeres que desempeñen roles significativos de madre trabajadora;
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Residentes en Santiago de Chile;
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Rango etario entre 35 y 65 años.
Se utilizó la estrategia por muestreo de casos típicos, donde se seleccionó a 10 mujeres, de las cuales 5 estaban en tratamiento y 5 que ya estaban recuperadas del cáncer cumpliendo con los criterios ya mencionados.
Estas diferenciaciones son importantes para la investigación debido a que permite mayor especificidad al analizar la información y asimismo contribuye a conocer las distintas experiencias de las mujeres que tienen o hayan tenido cáncer de mama, además de las situaciones actuales en las que se encuentran las mujeres y como se han tenido que adaptar en relación con su desempeño en los roles de madres trabajadoras.
Está investigación se realizó por medio de un muestreo voluntario, a través de la difusión por redes sociales y de las mismas entrevistadas, solicitándoles que pudieran compartir la información con mujeres que padecen cáncer de mama y que desearan ser parte del proceso de investigación, también se llegó a estas personas a través de contactos del círculo cercano de las investigadoras, a quienes se les invitó a ser parte de la investigación, apoyándonos en el proceso desde sus propias experiencias con la patología.
La técnica de recolección de información que se utilizó en esta investigación es la entrevista semi estructurada. Este tipo de recolección de información se utilizó debido a que promueve mayor cercanía con las personas que se entrevistaron y también permite recopilar información relevante y profunda sobre las experiencias de estas mujeres.
Estas entrevistas abarcaron diversos temas a tratar relacionados con la experiencia de cada persona, el ambiente, el rol de madre/trabajadora. Las entrevistas se llevaron a cabo en espacios donde las mujeres se sintieran cómodas, con pocos distractores y/o ruido, con la finalidad de generar un mayor vínculo en un ambiente seguro.
Por otro lado, los procedimientos de esta investigación respetan las normas éticas de Singapur, las cuales se basan en los principios de honestidad, responsabilidad, como a su vez en la buena gestión de la investigación, debido a que previo a la realización de la entrevista se contextualizó de manera formal acerca de lo que trató esta, siendo acorde al contexto en que se encuentran, se explicó la intención de la investigación donde se corroboró esta información con la lectura del consentimiento informado.
La estrategia de análisis de información que se utilizó fue el análisis temático. En relación con la codificación de las 10 entrevistas realizadas, por cada párrafo se extrajeron una o más ideas principales, las que se generaron como “códigos temáticos”. Una vez obtenidos todos estos códigos, se procede a asignar un color diferente a cada tema presente en la entrevista, con la finalidad de clasificarlos en relación con los colores seleccionados, dando como resultado 35 temas. A continuación, la totalidad de estos, han sido agrupados en una categoría más amplia, acorde con sus semejanzas, la cual nombraremos como “temas generales”. Finalmente, estas categorías fueron distribuidas en los 4 objetivos específicos según la relación que tuviesen con cada uno.
Resultados
De acuerdo con cada objetivo específico se puede dar cuenta de los siguientes resultados finales:
En cuanto al primer objetivo “Describir la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama en mujeres madres trabajadoras”, este contiene los siguientes temas generales, en primer lugar, la experiencia de haber tenido cáncer de mama, el cual presenta los siguientes códigos temáticos; Estado actual, motivo de participación, experiencia que quisieron compartir y aprendizaje que dejó la enfermedad. En cuanto al estado de salud actual, este se presenta de manera variada, ya que muchas de las mujeres refieren estar en un buen momento de salud y en algunos casos por situaciones externas, otras presentan estados anímicos disminuidos. Refieren la importancia para ellas del poder participar en esta investigación, ya que a través de su propio relato quieren lograr visibilizar el cáncer de mama y todo lo que esto conlleva, debido a la poca difusión de beneficios existentes y los tiempos extensos de espera.
Dentro de la experiencia que las mujeres nos quisieron compartir y los aprendizajes que les dejó esta enfermedad la gran mayoría refirió que el tener o haber tenido cáncer les ayudó a poder darse cuenta de los pequeños detalles de la vida, como el vivir día a día, valorar las cosas que antes no tenían consideradas, disfrutar a las personas cercanas, a quererse y cuidarse a sí misma, tal como lo comentan la Entrevistada 1: “Entonces, yo empecé a marcar la cancha y hacer el rallado cancha, cosa que nunca antes hice” y Entrevistada 2:
El cáncer para mí fue una experiencia única […] a mí me enseñó a ser mujer, a quererme a respetarme, a vivir para mí, yo primero, yo segundo yo tercero, yo y que ni el cáncer me va a ganar a someterme con su enfermedad y esa experiencia,
o como expresa la entrevistada 4:
Cuando me dan las quimios, yo no podía dormir porque osea, cuando me las hacían el primer día era mucho el dolor, entonces yo caminaba, lo qué me aliviaba era salir al jardín y regar (ríe) Sabi que una estupidez pero esa conexión, como con oxígeno, tierra, olor a tierra, eh era super rico y me quitaba el dolor y si vomitaba, vomitaba ahí mismo.
Asimismo, el segundo tema general del objetivo 1 que engloba el proceso al momento del diagnóstico, el cual se desglosa en los siguientes códigos temáticos; Cómo y cuándo se enteraron del diagnóstico y los sentimientos al momento de enterarse de este. Se pudo analizar que las 10 mujeres que participaron en esta investigación, se realizaban exámenes rutinarios preventivos, gracias a los cuales pudieron descubrir esta enfermedad. En relación con los sentimientos que presentaron al momento de enterarse del diagnóstico, muchas refirieron sentir incertidumbre y angustia, debido a que, fue algo muy abrupto para ellas, ya que no tenían conocimientos previos sobre lo que se debía hacer en estos casos y cómo darlo a conocer a sus cercanos, a excepción de una entrevistada que se sintió tranquila al momento de enterarse de su diagnóstico y contarlo, debido a que, en su familia el cáncer es genético. Tal como lo menciona la Entrevistada 4 “[…] llamé a mi mamá y le dije a mamá sabí que, me salió mal el examen, me dice ¿qué pasó?, le digo tengo cáncer, ya y me dijo ya hija tranquila, no importa ya, tu hermana pudo, vente luego”.
En tercer lugar, se presenta el tema general “Consecuencias de la experiencia del cáncer”, el cual engloba los siguientes códigos temáticos; Tipos de dolores experimentados, consumo de medicamentos, cambios en actividades diarias, consecuencias del proceso, consecuencias cognitivas y cambios en el proceso hasta el día de hoy. La mayoría de las entrevistadas refieren haber experimentado algún tipo de dolor durante el transcurso del tratamiento, tanto por efectos colaterales de fármacos como del mismo proceso que conlleva tener o haber tenido cáncer, al igual que consecuencias posteriores relacionadas a su estado físico, cognitivo y emocional. A su vez, las mujeres que están en tratamiento como las que no refieren que han tenido una limitación en sus actividades cotidianas, como hacer aseo, cocinar, hacer la cama y barrer, ya sea por el dolor, fatiga y/o cansancio que no les permite realizarlas de manera óptima.
[…] era como una montaña rusa, la verdad, por ejemplo, me realizaba las quimio, iban pasando los días y tenía como una semana para estar bien y de pronto ya me tocaba la quimio de nuevo y volvía a ese estado, como que quedaba inconsciente, si porque me debilitaba mucho (Entrevistada 7).
Por otra parte, la gran mayoría de las mujeres refieren no haber recibido tratamiento por parte de Terapia Ocupacional durante su proceso, a excepción de una entrevistada que refiere que esta profesión es muy importante para el acompañamiento en esta enfermedad, considerando que existen muchas consecuencias en cuanto al tratamiento del cáncer.
En cuanto al segundo objetivo “Analizar cómo ha influido el ambiente en el desempeño ocupacional de mujeres madres trabajadoras que tienen/tuvieron cáncer de mama”, este contiene los siguientes temas generales, en primer lugar, “los apoyos recibidos” los cuales presentan los siguientes códigos temáticos; Principal apoyo, qué tipos de apoyo recibió, reacción de la familia frente al diagnóstico, y sentimientos al recibir o no apoyo. En cuanto a los apoyos recibidos por las entrevistadas, se observa que la mayoría refiere que recibió apoyo de sus familiares, en actividades relacionadas con los quehaceres del hogar y apoyo emocional, sin embargo, la gran mayoría al enterarse del diagnóstico, presentaron sentimientos de incertidumbre, tristeza y miedo a lo que podría suceder en un futuro.
En cuanto a los sentimientos de las mujeres al recibir apoyo, refieren agradecimiento frente a la preocupación por parte de sus cercanos, considerando siempre su bienestar, lo cual generó una motivación en ellas para salir adelante y poder enfrentar todo el proceso de la mejor manera posible, la mayoría refirió significativo el contarles de su diagnóstico a estas personas las cuales le brindaron su apoyo y contención emocional. Como lo menciona la Entrevistada 5: “[…] sí, estuve súper contenida y, además, […] yo tengo una comunidad de iglesia y toda mi comunidad 100% al pie del cañón conmigo, mucha gente rezando por mí, entonces super bien”. A pesar de ello, la mayoría presentaron un cambio en la dinámica familiar, puesto que varios de los roles que cumplían las mujeres dentro de sus hogares, se vieron afectados por lo que sus hijos, parejas o cercanos tuvieron que realizarlos, provocando en las mujeres un sentimiento de culpa por no poder o tener dificultades para llevar a cabo las actividades cotidianas.
[…] me ha costado mucho asumir mi enfermedad porque yo lo hacía todo, todo, todo, todo, todo o sea yo soy una muy buena cocinera, ahora me cuesta tomar, tengo mi mano derecha, algo con la fuerza porque se me cae, me tienen que venir a ayudar a hacer almuerzo (Entrevistada 2).
Por otra parte, el segundo tema general del objetivo 2, el cual considera los prejuicios y acercamientos al cáncer, los cuales se dividen en los siguientes códigos temáticos; si es que conoció a alguien cercano con cáncer y los prejuicios sobre el cáncer de mama. En cuanto al conocer a alguien cercano la mayoría de las mujeres refieren tener o haber tenido algún familiar, como personas de su círculo cercano con algún diagnóstico de cáncer, a lo cual se enfrentaron de diferentes maneras, impactando en su propia experiencia de cáncer, siendo tanto positiva por los buenos resultados de sus conocidos, como negativas en cuanto al impacto que generó en la vida cotidiana de estas personas.
[…] yo tengo mi jefe que lleva 24 años luchando con un cáncer, es un mieloma múltiple. Las personas que tienen mieloma múltiple con suerte tienen un año, máximo 3, y él hace 24 años que se está tratando de ese mieloma múltiple, entonces yo creo que todo depende de la persona, porque si tú te echas a morir estas sona po (Entrevistada 1).
Con relación a los prejuicios acerca del cáncer de mama y las consecuencias que podría conllevar este, les generaba sentimientos de incertidumbre acerca de lo que podría pasar, tal como lo refiere la Entrevistada 9: “No, eso más que nada, la muerte, la muerte fue lo, lo que me inundó. El miedo a morirme, el miedo al dolor, al quedarme sin pelo, al no valer nada”.
En cuanto al tercer objetivo “Analizar cómo la experiencia de tener/haber tenido cáncer de mama influye en el desempeño del rol de madre”, este contiene los siguientes temas generales. En primer lugar, se identifican las generalidades sobre los hijos, que dentro de este se encuentran: la cantidad de hijos, edad actual, edad de estos cuando fue diagnosticada y conocer si vive con ellos. En relación con esto se logró identificar que la mayoría vive con sus hijos y que se encuentran en diferentes rangos etarios que abarcan desde la infancia hasta la etapa de adultez.
En segundo lugar, se encuentra el tema general “proceso de maternidad” el cual consta de los siguientes códigos temáticos, los cuales son; significado de ser madre, responsabilidad que conlleva y cambios en el rol, conocer si necesito ayuda en el cuidado de sus hijos y conocer qué tipo de ayuda recibió. En base a esto, se da cuenta que la gran mayoría de las entrevistadas, profundizaron acerca de su rol de madre y comentaron lo significativo que es para ellas cumplir este rol y la responsabilidad que conlleva, tal como lo menciona la Entrevistada 8:
Ser mamá es el rol más importante que tú cumples, de todos, el más significativo, es el de mayor responsabilidad. Es el rol por el que tú dejas de hacer muchas cosas, te dejan en segundo, tercer y cuarto plano por tus hijos.
Si bien, no todas vivieron su proceso de enfermedad teniendo a sus hijos pequeños, refirieron presentar cambios en su rol, recibiendo así una ayuda y apoyo de parte de los hijos y parejas en actividades más prácticas que antes realizaban solo ellas, tal como lo menciona la Entrevistada 9 “Me convertí casi en un hijo para ellos, porque no les podía cocinar […], al principio puro dormía, entonces ellos tuvieron que tomar un rol fundamental de hacerse sus cosas, de ser más independiente, porque yo les hacía todo”. De acuerdo con esto, las entrevistadas refieren que necesitaron o recibieron espontáneamente la ayuda con el cuidado de sus hijos, lo cual producto de esto presentaban sentimientos de agradecimiento, ya que se sentían acompañadas a lo largo de todo el proceso.
Para finalizar, el cuarto objetivo “Analizar cómo la experiencia de tener/haber tenido cáncer de mama influye en el desempeño del rol de trabajadora”, este contiene temas generales, como en primera instancia tenemos “el proceso laboral” el cual consta de los códigos temáticos los cuales son; Saber el motivo por el cual trabaja, conocer si le gusta su trabajo, de qué trata (si es productivo o reproductivo), conocer sus horarios, saber si sus horarios de trabajo influyen en sus actividades y cómo afectó su diagnóstico en su desempeño laboral. Si bien, no se contestaron durante la entrevista la totalidad de los códigos temáticos mencionados, se logró dar respuesta a que la gran mayoría de las mujeres trabajaban en primera instancia por un tema económico y por independencia, por otro lado, varias señalaron que trabajaban netamente por vocación y de esta manera también integraban la parte económica.
En relación con cómo afectó el cáncer el desempeño laboral, la entrevistada 6 refiere
[…] se me olvidan los nombres, de repente de los niños jajaja (risas), de repente digo ay como se llama este jajaja y cosas así, no tan relevante de los contenidos de asignaturas, pero si de repente se me olvidan los nombres, hoy día, por ejemplo, se me quedó el celular en una sala y no me acordaba donde, después me saqué el delantal me bajé y me acorde que estaba arriba.
En segundo lugar, en relación con el tema general “Ambiente laboral”, este contiene los códigos temáticos; Relación con sus compañeros de trabajo y cambio de actitud de ellos por el diagnóstico. Las mujeres que tenían trabajo productivo recibieron apoyo de los compañeros de trabajos y refirieron tener cambios de actitud de manera positiva hacia ellas, tal como lo menciona la Entrevistada 6:
Y eso y eso es increíble cómo a una le da tranquilidad también en la parte laboral porque te sientes apoyada, porque si fuera a lo mejor en otra parte no sé, dirían, no, está enferma, pide mucho permiso a lo mejor, no, no puede entonces no, pero acá no acá yo siento que no es así.
A excepción de dos entrevistadas que fueron víctimas de discriminación, tal como lo menciona la Entrevistada 4:
Fui al médico, al psiquiatra y me dijo estas con estrés, estás sufriendo acoso y yo así, ¿yo? y me dice si, estás sufriendo violencia en el trabajo porque no te pueden pedir diagnóstico, no te pueden tratar de esa forma, no te pueden dar sobrecarga de trabajo, lo que quieren que tu hagas es que tú te vayas.
En tercer lugar, el tema general “Cambios generados producto del cáncer de mama”, contiene los siguientes códigos temáticos; Conocer si tuvo adecuaciones en trabajo productivo o reproductivo, Afectación de situación socioeconómica por el cáncer y conocer si hubo licencias extensas. En relación a las adecuaciones, en las mujeres que desempeñaban trabajo reproductivo se vio afectado este rol, ya que no pudieron desempeñarlo de manera eficaz, por lo que otras personas tenían que hacerse cargo de estas tareas, tal como refiere la entrevistada 2:
La cama no la puedo hacer que algo súper cotidiano super, todos los días no la puedo hacer, viene mi amigo y me ayuda y me hace mi cama, cocinar que amo cocinar, tampoco lo puedo hacer, porque, solamente revolver un poco y ya con eso me canso porque tampoco puedo estar mucho rato de pie.
Asimismo, en relación con la situación socioeconómica, se puede analizar que la gran mayoría de las entrevistadas refieren no haber tenido mayores problemas económicos, debido a que, el programa gubernamental GES (Garantías Explícitas de Salud) les cubrió gran parte de los gastos, y además algunas contaban con un seguro el cual les proporcionaba mayor cobertura.
Por último, en relación con las licencias médicas, las mujeres que desempeñaban trabajo productivo tuvieron licencias extensas y al retomar las actividades laborales se vio afectado su desempeño, ya que presentaban dificultades de atención y memoria, tal como lo menciona la Entrevistada 3:
Cuando volví a trabajar un año después, porque tuve un año de licencia […] me disminuyeron mis horas de clases, me dieron horas distintas. Ahí yo sentía que no podía hacer tanta clase de história, porque no, me confundía, era muy pesado.
De acuerdo a la pregunta de investigación “¿cómo las mujeres que cumplen el rol de madre trabajadora perciben el impacto en estos roles posterior a la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama desde el Modelo Persona Ambiente Ocupación?”, en relación al modelo y de acuerdo a las entrevistas realizadas, se puede evidenciar que estos tres componentes se relacionan entre sí, puesto que el desempeño ocupacional se vio impactado en cada mujer de diferentes maneras, debido a que está ligado directamente al ambiente, en el cual se desenvuelven, a los roles que desempeñan y a las distintas experiencias. Se tuvieron que realizar algunas adecuaciones, como la designación de roles y las extensas licencias médicas. Además, presentaron disminución de la atención y concentración en actividades que realizaban diariamente como también en la reincorporación laboral.
Es importante considerar que hay experiencias similares y aprendizajes en común, como lo son el preocuparse de su salud, valorarse a sí mismas y no sobre exigirse en responsabilidades que conllevan ciertos roles, tanto de madre y trabajadora, aceptando la ayuda que se les ofrece, generando así que disfruten el día a día, valoren los momentos familiares y en compañía de seres queridos.
Discusión
El Modelo Persona Ambiente Ocupación, se conforma por la interacción constante de estos tres componentes, que dan como resultado un desempeño ocupacional eficaz. Por lo que para este análisis de resultados y discusión es importante considerar que este estudio se llevó a cabo en Chile, Sudamérica, país donde las mujeres tienden a asumir el rol de madres y dueñas de casa, lo que viene de un modelo patriarcal del siglo XIX en que las mujeres tenían asignadas labores reproductivas y del hogar (Donoso, 2005), en los años 70’ pasaron a ser las principales gestoras de mejoras en la familia a través de la participación comunitaria (Massolo, 1994; Rodríguez & Arqueros, 2020), y en el presente están empoderadas gracias al movimiento feminista, aunque aún se presentan diferencias en torno al sexo y rol de cuidador.
En la presente investigación se evidencia que la experiencia de tener o haber tenido cáncer de mama tiene un efecto en las habilidades tanto físicas, cognitivas y afectivas. Como establece Cal (2018) y Correa Rodríguez (2017), las consecuencias que genera el cáncer repercuten en la participación de actividades significativas, en el desempeño de roles, aspectos emocionales y bienestar integral. Esto se reflejó en el relato de las entrevistadas, quienes refirieron haber experimentado alguna afectación o dificultad durante o después de la enfermedad. Considerando el impacto del cáncer en las actividades de la vida diaria, tal como establece Peñas-Felizzola et al. (2018), la Terapia Ocupacional puede trabajar desde la rehabilitación motora, funcional, cognitiva y socioemocional. Esto no se logra reflejar en el presente estudio, ya que la gran mayoría de las entrevistadas refiere que nunca han recibido atención por parte de Terapeutas Ocupacionales.
Cabe destacar que, en todas las ocupaciones, el ambiente en el cual se encuentran insertas estas mujeres es fundamental, ya sea el apoyo familiar o comunitario, debido a que este proporciona tanto el soporte como ayuda necesaria en los distintos roles y responsabilidades que deben cumplir, muchas de las cuales tuvieron que postergar debido al cáncer. Como dice Vivar (2012) “La familia, y en concreto la relación de pareja, es un apoyo indescriptible en toda la trayectoria de la enfermedad. El impacto de la enfermedad afecta profundamente a la unidad familiar, ya que el diagnóstico crea cambios emocionales en todos los miembros de la familia e interrumpe roles y estilos de vida”.
Este estudio confirma lo que indica Varela (2020), cuando afirma: “los profesionales refieren que el cáncer impacta en la vida diaria de las mujeres”, esto se logró evidenciar debido a que todas las entrevistadas perciben un impacto en su cotidianidad, de diferentes maneras acorde a los contextos en los cuales se desempeñan. Además, se evidencia que el impacto en cada una de ellas también depende del tipo de cáncer que desarrollan, la etapa en la que se encuentran y de cómo evoluciona en relación con los distintos tratamientos que reciben.
Los estudios de Nicuesa (2015), Cáceres et al. (2014) y Die Trill (2015), mencionan que ser madre es un rol que implica responsabilidad y aprendizaje constante, el cual se ve impactado por el diagnóstico de cáncer de mama. Si bien, los autores indican que las mujeres diagnosticadas necesitan de apoyos externos en el cuidado de sus hijos, en esta investigación no se vio evidenciado totalmente, ya que la mayoría de las entrevistadas refirieron no necesitar este tipo de apoyo, debido a que los hijos tenían una edad adecuada para poder cubrir sus necesidades, e incluso hubo un cambio de roles entre ellas y sus hijos, quienes asumieron responsabilidades que antes no realizaban. Al ser el rol de madre un rol culturalmente significativo que no podían desempeñar en su totalidad, se presentó una percepción de insuficiencia en su rol, generando así un impacto emocional en cada una.
De acuerdo con el estudio de López-Guillén & Vicente (2020), una mujer que desempeña un rol de trabajadora con este diagnóstico puede enfrentar dificultades, como la reincorporación laboral debido a las licencias extensas y exigencias que conlleva el trabajo. Esto se logra evidenciar en las mujeres entrevistadas que presentaron dificultades en su ocupación de trabajo, ya sea reproductivo y/o productivo, debido a que se tuvieron que realizar adecuaciones dentro del hogar como traspasar roles a otras personas, descansar frecuentemente, así como también tomar licencias extensas obligatorias debido al tratamiento que conlleva tener cáncer. Por otra parte, se pudo constatar que el retorno laboral fue complejo para las mujeres, debido a estos cambios producidos durante y después del proceso, lo que conllevó que tuvieran que integrarse de manera progresiva y a sus propios tiempos al trabajo.
Conclusiones
Por otra parte, en esta investigación se puede observar cómo estos tres componentes; persona, ambiente y ocupación, han ido cambiando a lo largo del tiempo, se han influido de diferentes maneras, e incluso una restricción del desempeño ocupacional puede llevar a resignificar sus estilos de vida, priorizando su bienestar personal por encima de ocupaciones que generaban estrés o que corresponden a patrones de comportamiento machista arraigados en las familias.
Por otra parte, de acuerdo con el Ministerio de Salud de Chile (Chile, 2018), en la estrategia nacional del año 2019 proporciona un abordaje integral teniendo como finalidad promover y prevenir el cáncer e incluye en el programa gubernamental GES (Garantías Explícitas de Salud) las acciones tendientes a diagnosticar y tratar esta condición de salud de manera accesible y oportuna, sin embargo, las mujeres entrevistadas refieren no tener un fácil acceso por parte de las instituciones, por lo cual debían informarse individualmente para conseguir los beneficios y pasos a seguir en su tratamiento. Podemos dar cuenta que es de gran relevancia el poder mejorar la accesibilidad a la información sobre el cáncer de mama, considerando el proceso de tratamiento y las implicancias económicas que conlleva, haciendo una diferencia entre una atención pública y privada. En los relatos se puede dar cuenta de mayor incertidumbre en las mujeres que se atienden en el sistema público de salud, debido a la poca información de los tiempos de espera es que algunas optan por prestadores del servicio privado, además de mayores facilidades en el proceso y de una atención temprana.
Considerando nuestra profesión como parte del ambiente, la terapia ocupacional podría aportar desde distintas áreas para mejorar los componentes ambientales y de la persona, traduciéndose en un mejor desempeño en ocupaciones significativas, sin embargo, no es considerada fundamental en el proceso de tratamiento y rehabilitación del cáncer, lo que consideramos necesario, aún más en este contexto cultural en el que el rol de madre y dueña de casa (trabajo reproductivo) tienen tanta importancia.
Recomendaciones y Limitaciones
Finalmente, en relación a lo mencionado en este estudio es necesario llevar a cabo futuras investigaciones, que puedan contribuir y fundamentar la importancia de generar políticas públicas, que incluyan a la Terapia Ocupacional como profesión esencial durante y después del proceso que conlleva tener cáncer de mama, para así favorecer un tratamiento integral de las mujeres madres trabajadoras que han sido diagnosticadas con esta patología, considerando sus ocupaciones significativas y los contextos en los cuales se desenvuelven.
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Cómo citar: Vásquez Duque, J., Aguilera Grandón, F., Moya Durán, R., Senn Guerrero, J., Vergara Quintana, C., & Onfray Pulgar, María P. B. (2023). Percepción en las ocupaciones de mujeres con cáncer de mama que ejercen rol de madre trabajadora: una mirada desde el Modelo Persona Ambiente Ocupación. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 31, e3628. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO278636283
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Editado por
-
Editor de sección
Prof. Dr. Vagner dos Santos
Fechas de Publicación
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Publicación en esta colección
04 Dic 2023 -
Fecha del número
2023
Histórico
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Recibido
08 Ago 2023 -
Revisado
18 Ago 2023 -
Acepto
15 Oct 2023
