Justificativas de Familiares para a Não Autorização de Doação de Órgãos: Estudo Documental

RESUMO

Objetivos:  Conhecer as justificativas de familiares para a não autorização da doação de órgãos e tecidos.

Métodos:  Trata-se de um estudo documental. Analisaram-se os registros de entrevistas familiares de potenciais doadores, realizadas em 2022 por uma Organização de Procura de Órgãos e Tecidos (OPO) do estado do Rio Grande do Sul. Foram incluídos no estudo os registros referentes às negativas para a doação. Registros incompletos ou que careciam da justificativa dos familiares foram excluídos. Os dados foram coletados em março e abril de 2024 e analisados por meio de estatística descritiva simples. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa.

Resultados:  Durante 2022, a OPO pesquisada realizou 121 entrevistas com familiares de potenciais doadores de órgãos; desse total, houve 33 autorizações, 65 negativas e 23 casos de contraindicação médica para a doação. Quanto às negativas dos familiares, dos 65 registros analisados, 39 foram excluídos, pois estavam com informações incompletas ou não continham a justificativa para a não doação. A amostra final foi constituída por 26 registros de entrevistas. Os argumentos mais comuns para a negativa à doação foram paciente não era doador em vida, desconhecimento da família sobre o desejo do falecido quanto à doação e manifestação contrária da família.

Conclusão:  Entre as justificativas observadas estão a pessoa falecida ter se declarado não doadora em vida, a falta de consenso familiar acerca da doação, o desejo da família em preservar a integridade do corpo, o tempo de espera para a devolução do corpo, aspectos religiosos, o desconhecimento quanto ao desejo do falecido acerca da doação e a família ser contrária à doação. Os resultados poderão ser utilizados por profissionais em diferentes serviços de saúde para a criação de estratégias de mitigação das negativas dos familiares.

Descritores Obtenção de Tecidos e Órgãos; Doadores de Tecidos; Transplante; Família; Enfermagem

ABSTRACT

Objectives:  To understand the reasons given by family members for not authorizing the donation of organs and tissues.

Methods:  This is a documentary study. The records of interviews with the families of potential donors, conducted in 2022 by the Organ and Tissue Procurement Organization in the state of Rio Grande do Sul, were analyzed. The study included records related to refusals for donation. Incomplete records or those lacking the family's justification were excluded. Data were collected in March and April 2024 and analyzed using simple descriptive statistics. The research project was approved by the Research Ethics Committee.

Results:  During 2022, the OPO conducted 121 interviews with family members of potential organ donors; of this total, there were 33 authorizations, 65 refusals, and 23 cases of medical contraindications for donation. Regarding family refusals, of the 65 records analyzed, 39 were excluded due to incomplete information or because they did not contain the justification for refusal. The final sample consisted of 26 interview records. The most common arguments for refusing donation were the patient was not a donor in life, the family was unaware of the deceased’s wishes regarding donation, and the family expressed opposition to donation.

Conclusion:  The observed justifications included the deceased having declared themselves not to be a donor in life, lack of family consensus on donation, the family’s desire to preserve the integrity of the body, the wait time for the return of the body, religious reasons, unawareness of the deceased’s wishes regarding donation, and family opposition to donation. The results may be used by professionals in various healthcare services to develop strategies to mitigate family refusals.

Descriptors Tissue and Organ Procurement; Tissue Donors; Transplantation; Family; Nursing

INTRODUÇÃO

A doação de órgãos para transplante é considerada um ato caridoso no âmbito moral e espiritual. O processo permite a retirada de órgãos visando restabelecer a hemodinâmica e melhorar a qualidade de vida de quem os recebe. O implante do órgão ou tecido doado no receptor é realizado por meio de um procedimento cirúrgico chamado transplante. O transplante, portanto, depende da doação, que somente ocorre mediante autorização expressa da família¹.

O transplante é um tratamento eficaz para pessoas com falência orgânica e patologias que afetam tecidos como a córnea ou a pele, no caso de indivíduos com extensas queimaduras. Assim, pode-se afirmar que o transplante possibilita a sobrevida e contribui para a melhora na qualidade de vida. Contudo, o número de doadores disponíveis ainda é insuficiente diante do montante de pessoas que aguardam por um transplante²,³.

Durante 2023, havia 14.073 potenciais doadores no Brasil, sendo 838 situados no estado do Rio Grande do Sul (RS). Os valores estão aquém do esperado, visto que, em dezembro de 2023, havia 59.958 pessoas ativas em lista de espera em todo o território nacional, enquanto no RS, no mesmo período, constavam 2.609 pacientes ativos em lista de espera para a realização do procedimento²,⁴.

Além disso, em 2023, foram realizadas 8.063 entrevistas com familiares no território nacional, sendo 559 realizadas no RS. No país, 3.425 entrevistas resultaram em negativas, enquanto 252 famílias gaúchas recusaram a autorização para extração dos órgãos e/ou tecidos do falecido².

Há diversos fatores que levam à não concretização da doação de órgãos, como, por exemplo, a causa que levou ao diagnóstico de morte encefálica, instabilidade hemodinâmica, contraindicações clínicas, entre outros. A negativa dos familiares é resultado multifatorial de questões complexas e pode envolver aspectos espirituais, econômicos, socioculturais, educacionais e/ou políticos⁵,⁶.

Todo o processo de doação e transplante de órgãos e tecidos é regulamentado pela Lei nº 9.434/1997, mais conhecida como Lei dos Transplantes. No Brasil, o Sistema Nacional de Transplantes (SNT), vinculado ao Ministério da Saúde e com conexão com as Secretarias Estaduais de Saúde, é o órgão que coordena a doação e o transplante de órgãos e tecidos no país¹,⁷-⁹.

Compete ao SNT criar normas e regulamentar ações relacionadas à doação e ao transplante de órgãos, além de controlar essas atividades. Para isso, o sistema autoriza a atuação da Central Estadual de Transplantes (CET), que gerencia, organiza e regula o processo de doação e transplantes nos estados e municípios. Vinculadas à CET, e com atuação tanto regional quanto local, estão as Organizações de Procura de Órgãos e Tecidos (OPO) e as Comissões Intra-Hospitalares de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT)⁷,¹⁰.

De acordo com a Portaria nº 2.600/2009, as OPO são criadas pelas CET de cada estado e têm por função principal organizar a procura por doação e transplante de órgãos nos hospitais de sua região, obedecendo a critérios geográficos e populacionais. Já as CIHDOTT são comissões existentes em hospitais públicos, privados e filantrópicos que têm como foco instituir o protocolo assistencial de doação de órgãos na instituição, viabilizar a realização do diagnóstico de morte encefálica, conduzir a entrevista com os familiares e prestar apoio à família durante todo o processo, entre outras atividades. Esse comitê é obrigatório em hospitais que se enquadram em um dos seguintes perfis: CIHDOTT I, hospital com até 200 óbitos por ano e que tenha leitos para assistência ventilatória, bem como profissionais da saúde intensivistas, de medicina interna e de pediatria em seu corpo clínico; CIHDOTT II, instituição de saúde com menos de 1.000 óbitos por ano e que seja referência para trauma, neurologia e/ou neurocirurgia, ou estabelecimento de saúde não oncológico com 200 a 1.000 óbitos por ano; e CIHDOTT III, instituição de saúde com mais de 1.000 óbitos por ano ou que tenha pelo menos um programa de transplante de órgãos¹⁰.

O processo de doação se inicia pela identificação do potencial doador, segue com a realização do protocolo de morte encefálica e da entrevista com os familiares e culmina com a realização do transplante quando a família consente a doação, que pode ser realizada por doador vivo ou falecido. A doação em vida se dá entre indivíduos aparentados até quarto grau e cônjuge, e o doador deve ser maior de idade e juridicamente capaz. Também é possível a doação intervivos não aparentados, porém mediante autorização judicial¹,⁷.

No processo de doador falecido, seja por morte encefálica ou circulatória, a doação só pode ocorrer mediante a autorização de um familiar. Apenas familiares de primeiro e segundo graus podem autorizar a doação, isto é, pais, filhos e irmãos maiores de idade e cônjuges. Somente a partir da confirmação do diagnóstico de óbito e do conhecimento da família ante esse desfecho é que a entrevista com os familiares de um possível doador pode ser realizada¹,¹¹-¹⁴.

Destaca-se que a entrevista com os familiares deve ser conduzida por profissional da saúde capacitado para a função. Trata-se de um processo complexo, pois, diante do falecimento de um ente querido, o profissional aborda os familiares sobre a possibilidade da doação de órgãos e tecidos para fins de transplante. Além disso, é preciso considerar o fato de que a família passa por diversas fases do luto; portanto, cabe ao entrevistador identificar em que etapa o familiar se encontra e compreender as demandas particulares desse indivíduo, utilizando a escuta ativa no intuito de facilitar a execução da entrevista, tendo em vista ser esse um momento crucial para o aceite da doação¹³,¹⁵-¹⁷.

Diante desse contexto, torna-se premente conhecer as justificativas para a não doação. Elencou-se, então, a seguinte questão de pesquisa: quais as justificativas de familiares para negar a autorização da doação de órgãos e tecidos?

O objetivo do presente estudo foi identificar as justificativas de familiares para a não autorização da doação de órgãos e tecidos a partir de registros de entrevistas com familiares de potenciais doadores realizadas por uma OPO do RS.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo documental, com abordagem quantitativa, realizado a partir de registros de entrevistas com familiares de potenciais doadores realizadas em 2022 por uma OPO do RS. O período foi escolhido de forma intencional, por se tratar do 1º ano após a pandemia da doença do coronavírus 2019 (COVID-19), momento em que os números de doações voltaram a aumentar no país. Destaca-se que o instrumento de registro utilizado pela OPO na qual o estudo foi realizado contém campos para preenchimento pelo entrevistador para coletar informações como a história clínica do potencial doador, a causa da morte e a justificativa dada pelos familiares para a não autorização da doação de órgãos.

A coleta dos dados foi realizada em março e abril de 2024 pela pesquisadora principal. Para isso, utilizou-se um instrumento elaborado por dois pesquisadores deste estudo, com questões relativas à idade do potencial doador, à causa do óbito, à justificativa para a não doação, ao grau de parentesco do familiar que participou da entrevista, à idade do familiar e ao sexo do familiar.

Como critério de inclusão do estudo, foram considerados documentos referentes aos registros de entrevistas em que houve negativa dos familiares para a doação de órgãos e tecidos. Foram excluídos registros incompletos ou que careciam de justificativas para a não doação.

Para facilitar a organização e a análise dos dados, os documentos que integraram o estudo foram identificados com a letra R, de registro, seguida por numeral, da seguinte forma: R1, R2, R3 e assim por diante. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva simples.

O estudo foi norteado pelas Resoluções nº 466/2012 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), bem como pela Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (Lei nº 13.709/2018)¹⁸-²⁰. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Vale do Rio dos Sinos sob o CAAE nº 76019723.7.00005344. Para a construção do estudo, seguiram-se os critérios consolidados para relatar pesquisas qualitativas por meio do checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)²¹.

RESULTADOS

Em 2022, a OPO pesquisada realizou 121 entrevistas com familiares de potenciais doadores de órgãos; desse total, houve 33 autorizações, 65 negativas e 23 casos de contraindicação médica para a doação. Quanto às negativas dos familiares, dos 65 registros analisados, 39 foram excluídos, pois estavam com informações incompletas ou não continham a justificativa para a não doação. Logo, a amostra final foi constituída por 26 registros de entrevistas.

Quanto ao perfil dos potenciais doadores, a idade variou de 14 a 80 anos, e 65% estavam na faixa etária de 40 a 69 anos. A causa de óbito mais encontrada foi o acidente vascular cerebral hemorrágico (AVCH). O detalhamento dessas informações é apresentado na Tabela 1.

Quanto às justificativas para a negativa dos familiares, em três situações (R2, R5 e R17) houve mais de uma. Portanto, a frequência indica mais do que 26 respostas, conforme apresentado na Tabela 2.

Tabela 1
Caracterização da amostra.

Código do documento	Idade do potencial doador (anos)	Causa do óbito	Justificativas para a não doação
R1	80	TCE	Tempo excessivo de espera para a devolução do corpo
R2	30	Encefalopatia anóxica	Desconhecimento do desejo do falecido acerca da doação. Família ser contrária à doação.
R3	39	Tumor cerebral	Motivos religiosos
R4	43	AVCH	Falta de consenso entre os familiares
R5	49	AVCH	Não doador em vida. Falta de consenso entre os familiares.
R6	76	AVCH	Não doador em vida
R7	45	AVCH	Não doador em vida
R8	51	AVCH	Motivos religiosos
R9	63	AVCH	Não doador em vida
R10	51	Encefalopatia anóxica	Não doador em vida
R11	14	AVCH	Não doador em vida
R12	64	AVCH	Tempo excessivo de espera para a devolução do corpo
R13	54	HSA	Falta de consenso entre os familiares
R14	57	AVCH	Falta de consenso entre os familiares
R15	60	AVCH	Não doador em vida
R16	60	AVCH	Desejo em manter o corpo do falecido íntegro
R17	72	AVCH	Desejo em manter o corpo do falecido íntegro. Não doador em vida.
R18	48	AVCH	Não doador em vida
R19	86	AVC	Não doador em vida
R20	55	AVC	Não doador em vida
R21	73	HSA	Não doador em vida
R22	66	AVCH	Desejo em manter o corpo do falecido íntegro
R23	40	Hemorragia intracerebral	Desconhecimento do desejo do falecido acerca da doação
R24	56	AVC	Não doador em vida
R25	58	HSA	Tempo excessivo de espera para a devolução do corpo
R26	72	AVE	Não doador em vida

• Fonte: Elaborada pelos autores. AVE = acidente vascular encefálico; HSA = hemorragia subaracnoidea; TCE = traumatismo cranioencefálico.

Tabela 2
Justificativas para a negativa dos familiares quanto à doação de órgãos e tecidos (n = 26).

Justificativas para a não doação*	Frequência (n)	Percentual (%)
Não doador em vida	13	50,0
Falta de consenso familiar	4	15,4
Preservação da integridade do corpo	3	11,5
Tempo de espera	3	11,5
Religião	2	7,7
Desejo não manifestado	2	7,7
Família ser contrária	1	3,8
Total	28	107,6

• Fonte: Elaborada pelos autores.
• ^*
  A soma dos percentuais excede 100% em função das múltiplas respostas.

DISCUSSÃO

O tempo necessário para a liberação do corpo costuma ser visto como prolongado pela família e é apontado, na literatura, como uma das causas para a negativa em aceitar a doação dos órgãos do falecido. Há de se levar em consideração que, diante do óbito de um ente querido, a família deseja dar seguimento aos procedimentos de despedida e, de modo geral, tem urgência para isso. A literatura ainda aponta, como causas para a não doação, o desejo de não violar a integridade do corpo do familiar que faleceu, o desconhecimento ou dúvidas acerca do diagnóstico de morte encefálica, a falta de consenso entre a família quanto à doação e a experiência negativa no atendimento dos serviços de saúde, o que corrobora os resultados encontrados neste estudo¹⁴,²²-²⁴.

No que diz respeito à integridade corporal, a legislação brasileira discorre que o corpo deverá ser recomposto de modo condigno, para recuperar sua aparência anterior tanto quanto possível. Para a família, a retirada de órgãos do falecido pode ser considerada uma forma de mutilação do corpo do ente querido, uma vez que interfere em sua integridade. Contudo, nas situações em que ocorre a doação, são realizadas técnicas para a reconstrução corporal. Por exemplo, na doação de ossos, são utilizadas próteses substitutivas das áreas doadas visando recompor a estrutura óssea; já na doação de córneas, a cavidade ocular é reconstituída com algodão ou gaze, e as pálpebras são coladas ou suturadas, para preservar e manter a aparência o mais similar possível ao que era antes da doação. Por fim, na doação de órgãos torácicos e abdominais, é feita a sutura dos tecidos e aplicado curativo oclusivo nas incisões. Esses cuidados são realizados não só para cumprir a legislação, mas, principalmente, por respeito ao doador e sua família¹³,²²,²⁵.

Outro fator que levou às negativas observadas neste estudo e que corrobora os achados descritos na literatura é o tempo necessário entre a doação, a extração dos órgãos e tecidos e a devolução do corpo à família²³. Na região em que o estudo foi realizado, o tempo previsto para esse processo costuma ser de 11 horas, sendo 4 horas para o processamento da sorologia após a entrevista com os familiares, 6 horas para a cirurgia de extração dos órgãos e tecidos e 1 hora para a reconstituição e devolução do corpo à família.

Trata-se de um procedimento complexo e que requer tempo para que cada uma das etapas seja realizada com qualidade e segurança. Cabe aos profissionais da saúde que atuam no processo de doação reconhecer a urgência da família em velar o corpo do seu ente falecido, bem como esclarecer as pessoas envolvidas acerca das etapas, do cuidado necessário e da grandiosidade do ato de doar²⁶.

Uma das causas apontadas pela literatura como justificativa para negar o processo de doação refere-se à percepção da família acerca do atendimento, considerado, muitas vezes, pouco acolhedor e de baixa qualidade. Vale ressaltar a necessidade de se dispensar uma assistência humanizada, segura e de qualidade. Felizmente, cada vez mais, as instituições e os profissionais da saúde têm buscado qualificar a experiência do paciente e de seus acompanhantes no atendimento em saúde¹⁴,²³,²⁷.

A falta de conhecimento dos familiares quanto ao diagnóstico de morte encefálica e a verificação de que o corpo do familiar falecido permanece conectado a equipamentos, o que lhe permite manter os batimentos cardíacos, os movimentos respiratórios e o corpo aquecido, podem gerar confusão e dificultar a compreensão sobre a situação¹⁴,²⁸. Nesse contexto, a equipe que realizará a entrevista com os familiares precisa estar pronta para esclarecer dúvidas sobre o processo de doação e seus trâmites legais, bem como quaisquer outros questionamentos relativos às etapas do processo de doação e transplante, visando contribuir para aumentar a probabilidade de a família autorizar a doação.

Quanto às questões religiosas, destaca-se que nenhuma religião é contra a doação, sendo esse um ato altruísta e em prol da vida. No entanto, trata-se de um tema que requer mais estudos, visto ser uma das justificativas mencionadas por familiares para a não doação⁹,²⁹.

Além de conhecer as causas das negativas dos familiares, delinearam-se os fatores que contribuíram para a efetivação da doação, como, por exemplo, o preparo dos profissionais que atuam no processo de doação e transplante, sobretudo daqueles que atuam na abordagem familiar, que necessitam ter perfil para lidar com situações difíceis e conhecer técnicas de comunicação para transmitir más notícias e realizar a entrevista com os familiares¹⁷,²⁸.

O profissional deve ter sensibilidade para perceber as necessidades da família, elucidar dúvidas e dar tempo suficiente para que a decisão seja discutida de forma harmoniosa pela família. Além disso, é preciso habilidade para auxiliar os familiares nas situações de conflito, evidenciando a importância e a grandiosidade do ato de doar, tornando evidentes os benefícios da doação para aqueles que estão em lista de espera para um transplante, e lembrando que, mesmo diante de uma situação tão difícil, a família pode ressignificar a morte por meio da doação. Contudo, vale ressaltar que o profissional da saúde deve respeitar a decisão tomada pela família, seja ela qual for¹⁴,²⁸,³⁰,³¹.

Outra estratégia que pode contribuir para a doação de órgãos é fomentar o diálogo sobre o tema na sociedade. Neste estudo, evidenciou-se que algumas negativas ocorreram porque a família desconhecia a opinião do ente querido sobre a doação e, na dúvida, preferiu não doar. É fundamental que o tema seja abordado nas escolas, nas universidades, nas igrejas e nas famílias. Saber a opinião do familiar poderá facilitar a tomada de decisão em prol da doação²⁶,³⁰.

Além disso, sugere-se aumentar a divulgação de campanhas e reportagens positivas sobre a importância da doação e sobre o impacto positivo do transplante para as pessoas que têm nesse tratamento a única opção de continuar vivendo ou de ter melhor qualidade de vida²³,²⁶.

O projeto inicial previa a coleta dos dados referentes aos familiares que participaram das entrevistas, porém os registros analisados não continham informações referentes a esses familiares. Portanto, tais informações não foram contempladas neste estudo. A ausência desses dados nos registros analisados caracteriza-se como uma lacuna e evidencia a necessidade de estudos que analisem o perfil dos familiares que participam das entrevistas para doação de órgãos e tecidos.

Nesse contexto, observou-se que os registros referentes à justificativa do familiar para negar a doação eram sucintos, com poucos detalhes e informações, o que pode ser entendido como uma limitação do estudo. Contudo, os resultados são relevantes e poderão ser utilizados para elencar estratégias de melhoria, como qualificar a acolhida às famílias e fomentar, nas instituições de saúde, na academia e na comunidade, a discussão acerca do processo de doação de órgãos e tecidos para transplante.

CONCLUSÃO

As justificativas de familiares para a não autorização da doação de órgãos e tecidos para transplante são multifatoriais e podem envolver questões socioculturais, espirituais e emocionais, entre outras. As justificativas encontradas neste estudo incluem o indivíduo se declarar não doador em vida, a falta de consenso familiar quanto à doação, o desejo da família em preservar a integridade do corpo, o tempo de espera excessivo para a devolução do corpo, questões religiosas, desconhecimento do desejo do falecido acerca da doação e família ser contrária à doação.

Apesar de não terem sido encontradas, neste estudo, experiências negativas vivenciadas por familiares durante a assistência na rede de saúde ou mesmo ausência de conhecimento acerca do processo de doação e transplante, esses são fatores apontados na literatura como decisivos para a negativa do familiar.

Nesse sentido, diversas estratégias podem ser utilizadas para ampliar a doação de órgãos e tecidos e, assim, contribuir para mitigar o sofrimento daqueles que aguardam em lista de espera. Podem-se citar, como estratégias, a realização de ações educativas acerca do tema em escolas, universidades, centros comunitários e instituições religiosas, a veiculação de campanhas e a divulgação de notícias positivas sobre doação e transplante, entre outras.

No âmbito social, percebe-se a premência em informar a população por meio de campanhas educativas sobre o tema, no intuito de aumentar o número de doações de órgãos e combater a desinformação. Ademais, é importante incentivar as pessoas a declararem-se doadoras ou não ainda em vida, o que poderá ajudar a família no momento de decidir acerca da doação.

AGRADECIMENTOS

Não se aplica.

• FINANCIAMENTO
  Não se aplica.

DISPONIBILIDADE DE DADOS DE PESQUISA

Todos os dados foram gerados ou analisados neste estudo.

REFERÊNCIAS

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Editado por

• Editora de Seção:
  Ilka de Fátima Santana F. Boin https://orcid.org/0000-0002-1165-2149

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  22 Nov 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  13 Set 2024
• Aceito
  24 Set 2024