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Fatores que influenciam os enfermeiros de Unidades de Terapia Intensiva nas decisões de final de vida* * Extraído do projeto "O envolvimento dos enfermeiros nas tomadas de decisão relacionadas às situações de final de vida: um estudo transcultural", Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, 2013

Resumos

OBJETIVO

Identificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.

MÉTODO

Estudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.

RESULTADOS

A análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.

CONCLUSÃO

A maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

Doente Terminal; Unidades de Terapia Intensiva; Enfermagem; Tomada de Decisões; Cultura; Antropologia


OBJECTIVE

To identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.

METHOD

Ethnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.

RESULTS

The inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.

CONCLUSION

Professional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

Terminally Ill; Intensive Care Units; Nursing; Decision Making; Culture; Anthropology


OBJETIVO

Identificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.

MÉTODO

Estudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.

RESULTADOS

El análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.

CONCLUSIÓN

La madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

Enfermo Terminal; Unidades de Cuidados Intensivos; Enfermería; Toma de Decisiones; Cultura; Antropología


Introdução

Um fato marcante e histórico que mudou a forma de lidar com os fenômenos relacionados ao processo saúde-doença é representado pela revolução instituída por Descartes, que instituiu a dicotomia entre mente e corpo. Com o cartesianismo, o olhar sobre o ser humano passou a ser fragmentado e focalizado no corpo. Isto fez com que o processo saúde-doença passasse a ser valorizado e reconhecido somente no aspecto biológico dos indivíduos, e, progressivamente, a esfera sociocultural dos indivíduos foi sendo ignorada nas práticas de saúde(1Capra F. O ponto de mutação. São Paulo: Cultrix; 2006.). Esta ideologia colaborou para que eventos do curso da vida passassem a ser vistos de forma mecânica. As práticas de saúde nesse contexto passaram a ser reduzidas a intervenções na esfera biológica. Isto culminou na instauração do modelo biomédico; assim, a medicina se tornou indiferente às trajetórias dos indivíduos, às suas vontades, às angústias e à morte(2Le Breton D. Antropologia do corpo e da modernidade. Petrópolis: Vozes; 2011.).

O domínio médico sobre os eventos da vida dos indivíduos levou à chamada medicalização da vida(3Illich I. Medical nemesis: the expropriation of health. New York: Random House; 1976.). Os acontecimentos que ocorrem durante a vida passaram a ser formatados, institucionalizados e passíveis ao domínio médico e tecnológico. Nesse contexto, a morte, como um evento do curso da vida, é vista como uma derrota, o fim em si mesma e a falência total do corpo(4Davis-Floyd R. The technocratic, humanistic, and holistic paradigms of childbirth. Int J Gynaecol Obstet. 2001;75 Suppl 1:S5-23.).

Os enfermeiros que lidam com as situações de final de vida, enquanto sujeitos biossociais, possuem aspectos socioculturais singulares, que revelam diferentes valores, modos de agir, de pensar, de sentir e de interpretar a morte baseados na sua visão de mundo, decorrente de relações e interações estabelecidas com as pessoas e com o ambiente em que vivem e atuam(5Poles K, Bousso RS. Dignified death: concept development involving nurses and doctors in pediatric intensive care units. Nurs Ethics. 2011;18(5):694-709.). Assim, é importante reconhecer que a morte e a tomada de decisão são mediadas pelo contexto sociocultural e também pela história pessoal e familiar dos profissionais, uma vez que as diversas culturas personificam a morte de forma diferente e elaboram representações condizentes com o contexto. Podemos dizer que o homem é reflexo do meio cultural em que foi socializado(6Laraia RB. Cultura: um conceito antropológico. Rio de Janeiro: Jorge Zahar; 2008.). Nessa perspectiva, os valores e os aspectos culturais dos indivíduos estão envolvidos nas decisões que ocorrem no campo da prática, nas relações de cuidado e na forma que os profissionais da saúde lidam com a morte. Dessa forma, as práticas e as decisões que ocorrem nos contextos de cuidados de final de vida estão permeadas pela cultura(3Illich I. Medical nemesis: the expropriation of health. New York: Random House; 1976.).

Podemos dizer que a tomada de decisão é um processo essencial da natureza humana; deste modo, está relacionada às diferentes noções de cultura. Por ser um importante componente da atuação profissional na enfermagem, está atrelada a um dos domínios da prática. O conceito tomada de decisão pode ser definido como a seleção de alternativas evidentes ou de soluções aceitáveis. Os atributos do conceito de tomada de decisão são relacionados à necessidade de se fazer uma escolha intencional entre duas ou mais opções, que compromete o indivíduo a um caminho de ações e exprime a expectativa de alcance de um ou mais objetivos específicos(7Noone J. Concept analysis of decision making. Nurs Forum. 2002;37(3):21-32.).

No contexto da Unidade de Terapia Intensiva (UTI), o enfermeiro é mais desafiado a participar de tomadas de decisão relacionadas ao cuidado do paciente e da família, diante de situações complexas, como manter ou suspender o suporte de vida. Diante delas, o profissional precisa estar preparado e livre para atuar usando seu conhecimento e sua experiência. Neste sentido, muitas mortes que ocorrem na UTI são precedidas de tomadas de decisão relacionadas à limitação ou à suspensão das medidas de suporte de vida(8Jensen HI, Ammentorp J, Johannessen H, Ørding H. Challenges in end-of-life decisions in the intensive care unit: an ethical perspective. J Bioeth Inq. 2013;10(1):93-101.).

Essas decisões, em especial, são as mais complicadas, pois envolvem tratamentos de manutenção de vida que, muitas vezes, não representam benefícios ao paciente e, ao serem aplicados, despertam dúvidas na equipe multiprofissional, como, por exemplo, quais decisões devem ser tomadas com relação ao cuidado oferecido ao paciente e sua família, quem são os profissionais que devem participar desse processo e qual o papel de cada profissional nessas situações. O exposto acima corrobora a importância da realização desse trabalho, que teve como objetivo identificar os fatores que influenciam os enfermeiros de UTIs no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.

Método

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, tendo como referencial metodológico o estudo de caso etnográfico e como referencial teórico a antropologia médica. A antropologia médica tem suas origens na antropologia social e cultural, mantendo também vínculo com a medicina e com outras ciências naturais, da mesma forma que a antropologia geral tem a perspectiva de ser holística e interdisciplinar.

Diversamente de outras disciplinas, que têm uma abordagem de aspectos específicos do ser humano, a antropologia tem como premissa que a vida não pode ser reduzida a categorias, mas vista de modo integrado e contínuo. O modo de ver o mundo, as formas morais e valorativas de apreciações, os comportamentos sociais e as atitudes corporais são resultado de herança cultural, da operação de uma determinada cultura. Assim, cultura, de uma forma resumida, representa o conhecimento compartilhado e aprendido de uma sociedade(6Laraia RB. Cultura: um conceito antropológico. Rio de Janeiro: Jorge Zahar; 2008.).

Os conceitos culturais do processo de saúde-doença são subsidiados pela antropologia médica. Torna-se importante para o campo da saúde que as experiências de final de vida e a tomada de decisão durante esse processo sejam estudadas com base no referencial antropológico.

Dentre os tipos de abordagem etnográfica, o estudo de caso foi escolhido por dar voz às experiências vividas, o que permite capturar os significados que os indivíduos atribuem à própria vivência dentro dos sistemas socioculturais nos quais estão inseridos(9Kimura AF, Merighi MAB. Estudo de caso. In:, Merighi MAB Praça NS, organizadoras. Abordagens teórico-metodológicas qualitativas: a vivência da mulher no período reprodutivo. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2003. p. 15-8.). No estudo de caso, a atenção está voltada para o que se pode aprender sobre o que é comum, particular e único de um determinado fenômeno(1010 Stake RE. Case studies. In: Denzin NK, Lincoln YS. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage; 2000. p. 435-54.).

No estudo de caso coletivo, o investigador estuda um conjunto de casos com a intenção de indagar sobre o fenômeno. Empregar o estudo de caso na perspectiva antropológica significa delimitar um espaço de conhecimento no qual a dimensão social e a dimensão cultural encontram articulação entre si(1111 Blasco JS. Estudio de casos. In: Batzan AA. Etnografia: metodologia cualitativa em la investigación sociocultural. Barcelona: Marcambo; 1995. p. 203-8.).

A amostragem foi intencional por critério de inclusão(1212 Sandelowski M. Time and qualitative research. Res Nurs Health. 1999;22(1):79-87.), sendo composta por 10 enfermeiros dos municípios de São Paulo e Curitiba, que trabalhavam há pelo menos um ano em UTI, independentemente da formação complementar, do tempo de formação e da instituição de vínculo. O primeiro colaborador se tornou o informante principal e indicou outros enfermeiros que trabalhavam em UTI adulto de hospitais públicos e privados.

Utilizaram-se, como método de coleta de dados, a observação participante e a entrevista semiestruturada(1212 Sandelowski M. Time and qualitative research. Res Nurs Health. 1999;22(1):79-87.-1313 Patton MQ. Qualitative evaluation and research methods. Newbury Park: Sage; 2002.); durante todo o processo, tanto da observação quanto da fase das entrevistas, foram feitas notas de campo para registrar as impressões das pesquisadoras, os dados relevantes do estudo e a linguagem não verbal. Todo este processo ocorreu no período entre agosto e dezembro de 2012, a partir de duas questões norteadoras: 1- Conte-me sobre a sua experiência no processo de tomadas de decisão nas situações de final de vida. 2- Quais fatores você acha que influenciam nesse processo? A duração média das entrevistas foi de 35 minutos, realizadas individualmente e nos locais de escolha dos participantes, garantindo o sigilo e o anonimato das informações. A pesquisa seguiu as normas da Resolução CNS/MS 466/2012, que direciona as pesquisas envolvendo seres humanos, e foi aprovada, conforme parecer 6271.

A observação participante foi realizada por pesquisadoras do Núcleo Interdisciplinar de Pesquisa em Perdas e Luto (NIPPEL), treinadas em estudos qualitativos. As entrevistas individuais foram gravadas digitalmente, transcritas na íntegra e submetidas à análise temática indutiva dos dados(1414 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006;3(2):77-101.). Em preparação para iniciar a análise temática, foram realizadas leituras das entrevistas e das notas de campo, para familiarização com o conteúdo dos dados - esta etapa foi feita por duas pesquisadoras do NIPPEL. Nos casos de dúvidas ou conflitos dos temas, uma terceira pesquisadora do grupo foi consultada e, quando alcançado o consenso, os dados foram apresentados ao Grupo de Pesquisa.

À medida que a análise progredia, foram criadas matrizes para dispor códigos iniciais gerados de cada entrevista e, também, códigos presentes do conjunto total dos dados que foram denominados de matrizes. Essas matrizes permitiram reorganizar os dados para identificar detalhes e melhorar a compreensão sobre o seu conteúdo, a fim de identificar linhas temáticas. À medida que se avançava na interpretação dos dados, novas questões sobre o conteúdo dos dados surgiram e, consequentemente, novas compreensões eram alcançadas(1515 Ayres L, Kavanaugh K, Knafl KA. Within-case and across-case approaches to qualitative data analysis. Qual Health Res. 2003;13(6):871-83.). Ao final da análise, dois colaboradores confirmaram os resultados apresentados, o que resultou na saturação e na veracidade dos dados.

Resultados

Com relação à caracterização dos participantes, um era do sexo masculino e nove eram do sexo feminino, apresentavam tempo de formação de 4 a 26 anos, atuavam em UTI por período de 4 a 15 anos e todos possuíam especialização em UTI. No momento das entrevistas, seis enfermeiros trabalhavam em hospital privado e quatro em hospital público. No entanto, em suas narrativas, eles mesclavam experiências vividas em diferentes hospitais.

A análise temática indutiva revelou quatro temas que representam os fatores que influenciam o enfermeiro de UTI no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida e que serão apresentadas a seguir.

O contexto cultural da UTI: a tomada de decisão nas situações de final de vida

A forma de lidar com a morte dentro do contexto das UTIs mostra-se relacionada com crenças quanto à maneira que os brasileiros lidam com ela. A morte parece ser um assunto velado dentro do contexto hospitalar.

Os brasileiros são pessoas extrovertidas. Gostamos de carnaval, de futebol, de festas, de dar risadas, de brincar! Não gostamos de falar sobre a morte e é difícil mudar essa cultura (Enfermeiro 6).

A boa morte está delegada às equipes de cuidados paliativos presentes em alguns hospitais. No entanto, os enfermeiros exacerbam o poder médico, no que diz respeito ao oferecimento de boa morte, quando acionam os cuidados paliativos.

Enfermeiros, especialmente dos hospitais privados, expressaram a dificuldade em lidar com as situações de final de vida, afirmando que não é comum os médicos acionarem a equipe de cuidados paliativos. Isto mostra as características da organização da assistência e das relações entre os diferentes profissionais no contexto de cuidado. O poder de decisão acerca do cuidado paliativo mostra-se centralizado na equipe médica. Contudo, eles acreditam que os pacientes e os familiares, que tiveram esse tipo de cuidado e foram acompanhados pelos cuidados paliativos, receberam acompanhamento mais digno e com menos sofrimento.

O que eu percebo é que, aqui, neste hospital, não é muito comum a gente ter um acompanhamento com o paliativo, mas [para] os pacientes e os familiares que eu convivi, que foram acompanhados pelos cuidados paliativos, foi muito mais fácil e diferente a passagem (morte) e aqui, infelizmente, não é uma coisa muito comum. A cultura, ainda, na medicina não é jogar a toalha e pedir um paliativo (Enfermeiro 9).

Assim, no contexto das UTIs, este cenário é ainda mais desafiador; os profissionais da saúde têm dificuldades de incorporar os cuidados de final de vida e a filosofia dos cuidados paliativos na assistência ao paciente e à sua família. No entanto, acreditam que, no Brasil, ainda não existe uma estrutura de cuidados paliativos adequada às demandas, tanto do ponto de vista quantitativo quanto do qualitativo.

As UTIs parecem estar num processo de mudança cultural, no qual a humanização quer tomar o lugar da morte fria e, também, isolada em relação aos familiares. Embora a prática da enfermagem seja vista, pelos enfermeiros, como uma prática que contempla não só a dimensão do cuidado, mas também as dimensões do saber, nota-se que estes profissionais atuam, também, apoiados em sua subjetividade e valores culturais e no reconhecimento da esfera cultural e subjetiva dos sujeitos que estão envolvidos nesse processo.

O familiar não sabe se chora, se segura na mão, é um momento muito difícil. E normalmente eu pergunto se eles são religiosos, se sim, eu pergunto se eles querem fazer uma oração, e geralmente eles aceitam na hora e aí a gente faz uma oração... Então parece dar uma norteada nos familiares (Enfermeiro 10).

Quando os enfermeiros não encontram apoio ou aprovação da equipe médica para acionar o serviço de cuidados paliativos, sentem-se enfraquecidos para atuar sozinhos. Acreditam que não têm formação adequada para lidar com o paciente em final de vida e sua família; ainda assim, procuram desempenhar um papel educativo com os familiares, como esclarecer-lhes que o paciente está fora de possibilidades de cura. Para isso, descrevem os esforços realizados pela equipe e as condutas para analgesia do paciente, bem como outras intervenções realizadas ou possíveis de serem adotadas.

Hoje em dia, quando não se tem o apoio dos cuidados paliativos, eu acho que o meu papel é educativo com a família: tentar explicar o que está acontecendo com o paciente, quais são as condutas que a gente está fazendo para aliviar o sofrimento do paciente (Enfermeiro 10).

Os enfermeiros precisam manter uma boa relação com a equipe médica e ser pró-ativos sobre problemas e oportunidades, ao iniciarem uma conversa com os médicos, a fim de sugerir os cuidados paliativos ao paciente e à sua família. Entretanto, ainda assim, entendem que a decisão final é da equipe médica, mais precisamente do médico titular, que é o responsável pela internação do paciente.

Eu falei que achava que a família precisava de um suporte, porque eles estavam demonstrando fisicamente, estavam muito abalados emocionalmente, e que eles precisavam de alguém para ajudá-los nesse momento. E o plantonista entrou em contato com o médico do paciente, o médico autorizou e a gente acionou a equipe dos paliativos (Enfermeiro 7).

As narrativas trazem uma diferença importante entre os contextos dos hospitais privados e públicos. Nos hospitais privados, a participação e o envolvimento da família no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida são maiores, comparando-se com os hospitais públicos. Já a autonomia dos enfermeiros dos hospitais privados, neste processo, parece ser limitada; estes profissionais sentem-se intimidados e subordinados à equipe médica e têm pouco ou nenhum controle relativo às tomadas de decisão nas situações de final de vida. Nos hospitais públicos, os enfermeiros têm maior abertura para o diálogo e para a discussão com os outros profissionais, especialmente com os médicos e com os residentes.

Eu acho que, no hospital público, o enfermeiro tem mais autonomia, a gente tem uma carga de trabalho muito maior, você lida com falta de material, falta de profissional... Mas, por outro, lado você tem maior abertura das outras equipes (Enfermeiro 8).

Entretanto, ainda que o profissional tenha competências e habilidades para participar ativamente das decisões de final de vida, em alguns contextos, os enfermeiros se sentem desautorizados a prestar cuidados e intervenções que aliviem o sofrimento e confortem a família - principalmente quando ocorre de a equipe médica não compartilhar o prognóstico do paciente de maneira clara e transparente com os familiares.

É difícil isso, é difícil, porque ele (o familiar acompanhante) tem certeza absoluta que o familiar (doente) vai sair, que o paciente vai pra casa e a gente tem absoluta certeza que não. É uma responsabilidade muito grande... Às vezes, a gente tem muita vontade de falar e deixar claro, mas a gente não pode, tem que tomar muito cuidado, senão entra em conflito com a opinião de outro profissional (Enfermeiro 9).

Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida

As crenças pessoais são os próprios valores, opiniões e convicções que os enfermeiros têm com relação à vida e à morte. A partir dessas crenças pessoais, estes profissionais acreditam ajudar e colaborar com os pacientes e sua família nas situações de final de vida.

As crenças pessoais dos enfermeiros têm forte influência sobre os significados atribuídos às suas experiências diante das situações de final de vida dos pacientes e de seus familiares. Eles acreditam que alguns procedimentos, como a retirada da ventilação e da alimentação, podem adiantar a morte do paciente. Participar da retirada do suporte de vida pode significar a prática da eutanásia e isso os deixa desconfortáveis na situação de cuidado.

Quando o paciente tem um prognóstico reservado, uma das coisas que eu acredito e assim que eu não consigo e algumas literaturas trazem, é que você pode retirar o ventilador, isso eu não gosto de fazer, eu não gosto de estar presente quando essa decisão tem que ser tomada e a outra é a suspensão da alimentação do paciente (Enfermeiro 3).

A religiosidade, a espiritualidade e os valores pessoais dos enfermeiros influenciam na maneira de lidar com as situações de final de vida dos pacientes. Os dados demonstraram que essas crenças pessoais podem ajudá-los a experienciar um processo de final de vida mais confiante no cuidado oferecido ao paciente e à sua família.

Eu trago muito das questões pessoais e da fé que eu tenho (...). Então, enquanto você tem possibilidades de manter a sua mente capaz, o seu corpo capaz, que você não precise de tanta ajuda assim do outro ser humano, a vida vale a pena! A partir do momento que você passa a sofrer e a dependência é quase total do outro ser humano para cuidar de você, para essas questões eu acho que a vida já não tem mais tanto sentido (Enfermeiro 2).

A bagagem pessoal que o enfermeiro traz, durante essa experiência de final de vida, pode ser confrontada com opiniões, valores e conhecimentos de outros profissionais da saúde. Entretanto, a forma como os enfermeiros experienciam este processo pode sofrer mudança, de acordo com sua experiência profissional, autonomia e competência nas relações com os outros profissionais, com os familiares e com os próprios pacientes.

Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida

Este tema representa o conjunto de conhecimentos, habilidades, comportamentos e aptidões que possibilitam, segundo os profissionais, a obtenção de sucesso na execução de determinadas atividades para a efetiva participação dos enfermeiros nos processos de tomada de decisão nas situações de final de vida.

Os enfermeiros enfatizam a importância dos anos de experiência na aquisição de conhecimento e de maturidade para lidar com situações envolvendo as tomadas de decisão em situações de final de vida. Reconhecem que os conhecimentos adquiridos ao longo dos anos de atividades profissionais auxiliam na resolução de situações difíceis, como as diferentes perspectivas de condutas e cuidado nas situações em final de vida na UTI.

Às vezes, você dar a notícia da morte, virar as costas e cuidar de outro paciente não era isso o meu papel, o meu papel era muito mais que isso... Então, eu acredito que houve uma conjunção de fatores, de amadurecimento profissional, de visão de um todo, da crença que realmente esse momento era um momento final e que ele precisava ser muito precioso, muito bem cuidado e que as falhas dos profissionais, nesse momento, poderiam gerar, sobretudo na família, traumas irrecuperáveis (Enfermeiro 5).

Os enfermeiros, especialmente os mais jovens, sentem-se despreparados e incapazes de confortar a família ou conversar sobre o processo de limitação do suporte de vida e do estágio final da doença. Eles acreditam que estas habilidades de comunicação, provavelmente, requerem um treinamento mais sofisticado sobre como exercer a negociação. Diante dessas dificuldades para cumprir com suas obrigações, eles procuram apoio de profissionais que eles consideram mais preparados, como os psicólogos, a equipe de cuidados paliativos e o serviço de dor.

É difícil você conversar com o familiar, explicar a gravidade... A gente fala: É grave... Mas parece que os ouvidos ficam fechados. Eu tenho muita dificuldade nisso, em conseguir separar um pouco. Não que eu seja tão antigo de profissão, eu tenho pouco tempo, mas aqui é muito pesado o clima (Enfermeiro 8).

Para os enfermeiros, falta preparo para lidar com as situações de final de vida dos pacientes. Nos hospitais privados, a equipe de cuidados paliativos e o serviço de dor funcionam como suporte e referência para os enfermeiros nestas situações. Os enfermeiros observam o comportamento da equipe de cuidados paliativos para tornarem-se mais hábeis nas suas ações com o paciente e a família. No entanto, eles relataram que esses serviços não são de fácil acesso.

Eu tento me esforçar ao máximo para que os familiares e os pacientes sejam acolhidos, tem vez que eu me sinto um pouco engessada justamente porque são vários processos para que a gente consiga; eu estou falando especificamente dos paliativos que é a minha referência aqui no hospital (Enfermeiro 7).

A ideia de que os enfermeiros estão comprometidos a fazer a diferença no cuidado do paciente e da família nas situações de final de vida é expressa por eles. Os enfermeiros, mesmo com toda dificuldade e falta de preparo para lidar com estas situações, entendem que têm o dever de cuidar do paciente e da família e que alguma coisa deve ser feita para reduzir o sofrimento e a privação que a família vive neste período.

Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família

Os enfermeiros expressaram claramente seu papel nas situações de final de vida quando o paciente tem uma doença incurável. Eles acreditam que é sua obrigação moral assegurar a paz do paciente e da família durante o processo de morrer e o conforto para as famílias. Para atingir esses objetivos, eles liberam horários de visita das famílias e de pessoas religiosas, fornecem dietas alternativas, mantêm o cuidado com a higiene e com o alívio da dor.

(...) não é porque o paciente vai morrer que ele tem que morrer com dor e com úlcera. É mudança de decúbito, é higiene, é programar a higiene, é manter o paciente confortável, é permitir à família ficar com ele o máximo de tempo possível (Enfermeiro 6).

As situações de final de vida colocam os enfermeiros diante do sofrimento da família, o que os faz valorizar o cuidado centrado na família. Entendem que, nesta situação, trabalhar com as famílias é importante, especialmente quando o paciente está fora de possibilidades de cura. A mudança de paradigma, da cura do paciente para o do cuidado e alívio do sofrimento do paciente e da família, é um processo lento e depende das iniciativas individuais dos enfermeiros. O convívio com o sofrimento dos familiares que vivenciam uma perda é fundamental para um novo olhar do cuidado.

Uma coisa que eu sempre fiz muita questão é que, independentemente de hospital público ou hospital privado, que essa família tivesse a certeza de que tudo foi feito para o seu paciente (Enfermeiro 5).

Nos cuidados e nas tomadas de decisão em final de vida, os enfermeiros precisam acreditar que os procedimentos e a assistência oferecida foram os melhores possíveis. Para os enfermeiros entrevistados, é sua obrigação moral que o paciente tenha o final de vida digno, com alívio dos sofrimentos físico e emocional. Também consideram fundamental, aos familiares, saberem que tudo de melhor foi proporcionado ao paciente. Eles acreditam que esta é a maneira de ajudar os familiares no processo de morte do paciente.

A certeza de saber que tudo de melhor foi feito para aquela pessoa que você ama dá uma sensação muito boa pra quem fica. E eu acho que tudo que nós, da área de saúde, pudermos fazer, para termos essa resposta final, deve ser feito(Enfermeiro 4).

Discussão

Por meio da análise indutiva, ancorada na perspectiva antropológica, foi possível alcançar uma interpretação inovadora dos dados dessa pesquisa, que leva a identificar os fatores que influenciam os enfermeiros de UTI adulto no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.

Nas situações de final de vida, particularmente aquelas nas quais o paciente é considerado, pelo enfermeiro, fora de possibilidades de cura, o papel dos profissionais da UTI sofre mudança; isto é, os cuidados agressivos devem dar lugar aos cuidados de final de vida, norteados pelos princípios dos cuidados paliativos(1616 Coombs M. The mourning after: the potential for critical care nurses to improve family outcome and experience in end of life care. Aust Crit Care. 2014;27(4):155-6.). Esta mudança de paradigma, da cura para o cuidado e o alívio do sofrimento do paciente e de seus familiares, é um processo lento, estressante e, consequentemente, repleto de ambiguidades e angústias experienciadas, principalmente, pelos enfermeiros que trabalham em UTI. Existe dificuldade em identificar este momento e assumir a mudança de conduta diante do paciente e de seus familiares.

Enquanto os enfermeiros da equipe dos cuidados paliativos normalmente recebem apoio especializado para lidar com estas situações de final de vida, os enfermeiros intensivistas geralmente não são preparados para prestar esta assistência ao paciente e à sua família(1616 Coombs M. The mourning after: the potential for critical care nurses to improve family outcome and experience in end of life care. Aust Crit Care. 2014;27(4):155-6.). Embora a maturidade profissional e os anos de experiência em UTI sejam fatores fundamentais para fazer a diferença no cuidado e no alívio do sofrimento do paciente e de seus familiares(1717 Trajkovski S, Schmied V, Vickers M, Jackson D. Neonatal nurses' perspectives of family-centred care: a qualitative study. J Clin Nurs. 2012;21(17-18):2477-87.), os enfermeiros, em suas narrativas, relatam que ainda não existem um trabalho de equipe e discussões transparentes para a implementação da filosofia dos cuidados paliativos no contexto das UTIs e apontam esta inexistência como um aspecto que dificulta sua maior participação e, ainda, como um componente passível de gerar maior sofrimento ao paciente e à família. Isto revela a forma como as práticas de cuidado estão organizadas no contexto das UTIs e os aspectos culturais e subjetivos presentes nas relações entre profissionais da saúde, pacientes e família.

Apesar da dificuldade e do pouco preparo para lidar com as tomadas de decisão nas situações de final de vida em UTI, os enfermeiros utilizam seus estudos e seus conhecimentos, adquiridos na prática e na trajetória profissional, para capacitar a família; isto é, tornam-se agentes facilitadores e educadores nestas situações de final de vida(1717 Trajkovski S, Schmied V, Vickers M, Jackson D. Neonatal nurses' perspectives of family-centred care: a qualitative study. J Clin Nurs. 2012;21(17-18):2477-87.).

Embora anteriormente a literatura indicasse que os enfermeiros estivessem envolvidos, mas de forma indireta, nas situações de final de vida, a literatura recente indica que os enfermeiros estão mais engajados com a função de advogar a favor do paciente e da família neste processo de final de vida. Enfermeiros interpretam e explicam para os familiares o prognóstico do paciente e o que lhe está acontecendo; nesse sentido, a família fica mais satisfeita e torna-se capaz de avançar em suas aceitações e tomadas de decisão(1818 Adams JA, Anderson RA, Docherty SL, Tulsky JA, Steinhauser KE, Bailey DE Jr. Nursing strategies to support family members of ICU patients at high risk of dying. Heart Lung. 2014;43(5):406-15.).

No entanto, estudo demonstra que os familiares sentem falta de abertura e diálogo mais preciso e claro na relação com os enfermeiros. Estas famílias relatam que estes profissionais falam sobre temas casuais e parâmetros fisiológicos mensuráveis, enquanto conversas sobre o prognóstico do paciente, por exemplo, são esquivadas. Dessa forma, os familiares entrevistados, no estudo, acreditam que os enfermeiros são representantes e subordinados da equipe médica(1919 Lind R, Lorem GF, Nortvedt P, Hevrøy O. Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process-perspectives of relatives. Nurs Ethics. 2012;19(5):666-76.). Comparável aos nossos resultados, os enfermeiros, principalmente dos hospitais privados, percebem que, em alguns momentos, eles não compartilham todas as informações que sabem; eles sentem que a equipe médica não os autoriza a deixar claro para os familiares o prognóstioco do paciente.

A cultura de um grupo é um importante fator que revela comportamentos e atitudes diante das experiências humanas, assim como nos processos de doença. Os hábitos, os costumes, a espiritualidade e as crenças, expressos pela cultura de um grupo, revelam diferentes formas de pensar dos indivíduos, que o profissional de saúde nem sempre está familiarizado(2020 Campos EA. Aspectos culturais e as práticas de cuidados em enfermagem. In: Nakamura E, Martin D, Santos JFG. Antropologia para enfermagem. Barueri: Manole; 2009. p. 59-81.-2121 Penha RM, Silva MP. Significado de espiritualidade para a enfermagem em cuidados intensivos. Texto Contexto Enferm. 2012;21(2):260-8.). Por isso, questões culturais devem sempre ser consideradas quando pensamos no diálogo estabelecido entre os profissionais e destes com familiares e pacientes.

Por meio do relacionamento estabelecido com os pacientes e seus familiares, os enfermeiros acreditam que a família é parte integrante do cuidado nas UTIs, especialmente nas situações de final de vida. Nesta pesquisa, os enfermeiros descreveram a maneira como, ao longo do tempo, se sensibilizaram com o sofrimento da família que está perdendo um de seus membros e, com esta sensibilização, descobriram a importância do cuidado à família.

O Institute for Patient and Family-Centered Care (IPFCC) fornece direções para avançar no entendimento, na compreensão e na prática deste cuidado centrado no paciente e na família em hospitais e em outros estabelecimentos de saúde. Estas direções apresentam quatro conceitos fundamentais para este cuidado: Respeito e dignidade; Compartilhamento das informações; Participação e Cuidado colaborativo(2222 Institute for Patient and Family-Centered Care. Advancing the understanding and practice of patient- and family-centered care in all settings where individuals and families receive health care [Internet]. Bethesda; 1992-2014 [updated 2014; cited 2014 Sept 20]. Available from: http://www.ipfcc.org/index.html
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Este cuidado é uma abordagem, para o planejamento, a entrega e a avaliação dos cuidados de saúde, que se baseia em parcerias mutuamente benéficas entre os profissionais da saúde, os pacientes e as famílias. Assim, estes cuidados redefinem as relações na área da saúde.

Os profissionais da saúde que oferecem o cuidado centrado no paciente e na família reconhecem o papel vital que as famílias têm para garantir a saúde e o bem-estar dos pacientes de todas as idades. Eles reconhecem que os apoios emocional e social são parte integrante dos cuidados de saúde, além de recuperar e restabelecer a dignidade e o controle para os familiares(2222 Institute for Patient and Family-Centered Care. Advancing the understanding and practice of patient- and family-centered care in all settings where individuals and families receive health care [Internet]. Bethesda; 1992-2014 [updated 2014; cited 2014 Sept 20]. Available from: http://www.ipfcc.org/index.html
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. Surpreendentemente, nossos resultados apontam para o interesse dos enfermeiros em incluir a família no seu cuidado, sendo que os relatos mostram que eles respeitam, ainda que de maneira informal, os conceitos propostos pelo IPFCC.

O paradigma humanístico de cuidado tem como um de seus princípios reconhecer que o paciente é um ser relacional; isso significa que o cuidado não deve estar baseado na linearidade em que o profissional da saúde é o detentor do saber e sua posição se reduz a transmitir informações, sendo o único que possui o poder de decisão(4Davis-Floyd R. The technocratic, humanistic, and holistic paradigms of childbirth. Int J Gynaecol Obstet. 2001;75 Suppl 1:S5-23.). Dessa forma, as práticas de cuidado nas situações de final de vida norteadas pela humanização possibilitam que o profissional da saúde corresponda às demandas individuais dos pacientes e dos familiares, criando espaço para a manifestação de seus desejos, angústias e vontades. Dar voz aos pacientes e familiares, de forma a promover o cuidado humanizado, se mostra desafiador para a equipe de enfermagem, entretanto possível quando há espaço para trocas e interações(2323 Santos MR, Bousso RS, Vendramim P, Baliza MF, Misko MD, Silva L. The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson. Rev Esc Enferm USP [Internet] . 2014 [cited 2014 Sept 20];48(n.spe):80-6. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/ S0080-623420140000600012
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Nesse contexto, o cuidado paliativo aparece como uma forma dehumanização nas situações de final de vida. O cuidado paliativo tem como proposta oferecer uma assistência desvinculada da noção curativa, mas sim com o intuito de cuidar e aplacar o sofrimento. O cuidado paliativo surge para se contrapor à prática tecnológica e institucionalizada, em que o paciente e a família são excluídos do processo de tomada de decisão. Esse tipo de cuidado propõe uma nova representação social do morrer, que se torna possível por meio de formas inovadoras de relação entre profissionais, pacientes e familiares, possibilitando novas práticas institucionais e o processo de tomada de decisão participativo(24Menezes RA. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Garamond; 2008.).

Conclusão

O processo de tomada de decisão nas situações de final de vida é difícil e depende de questões éticas relacionadas a valores morais, culturais e sociais. A política brasileira é incipiente, tímida e desarticulada quando se trata do final de vida das pessoas. No contexto das UTIs, este cenário é ainda mais desafiador; os profissionais da saúde devem incorporar os cuidados de final de vida e os cuidados paliativos na assistência ao paciente e à sua família.

O conhecimento do enfermeiro, adquirido pela prática da observação e pelo exercício dos cuidados nas situações de final de vida em UTI, precisa ser resgatado e utilizado por este profissional, capacitando-o para as intervenções que exigem a tomada de decisão em UTI. A habilidade para transmitir informações, com sensibilidade, e a capacidade para negociação são essenciais no processo. Conhecer seus próprios valores e crenças sobre a vida e a morte também é um fator importante, pois pode implicar a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

Trabalhar com a experiência dos profissionais da saúde, frente ao processo de morrer, diz respeito a estudos relativos ao aperfeiçoamento destes profissionais quanto aos cuidados de final de vida. Desse modo, é importante o desenvolvimento de novos estudos sobre esta temática, incluindo trabalhos que resultem em instrumentos de formação e de avaliação das competências profissionais da enfermagem no âmbito das UTIs e das questões éticas relacionadas ao paciente fora de possibilidades de cura e sua família, a fim de se obter uma forma inovadora e efetiva de atender às novas demandas dos ambientes tecnológicos e de final de vida na UTI.

A dificuldade para a ampliação do conhecimento no processo de tomadas de decisão, nas situações de final de vida, está relacionada com a inexistência de protocolos assistenciais que indiquem diretrizes assistenciais para o atendimento de pacientes com doenças incuráveis ou em fase de final de vida, tornando ainda mais complexa e desafiadora a assistência nesses casos.

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    Extraído do projeto "O envolvimento dos enfermeiros nas tomadas de decisão relacionadas às situações de final de vida: um estudo transcultural", Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, 2013
  • Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). Processo n. 472463/2011-0.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Aug 2015

Histórico

  • Recebido
    12 Jan 2015
  • Aceito
    05 Maio 2015
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