ITINERÁRIO TERAPÊUTICO REVELADO POR FAMILIARES DE PESSOAS COM MESOTELIOMA: ESTUDOS DE CASOS MÚLTIPLOS

RESUMO

Objetivo:

descrever o itinerário terapêutico revelado por familiares de pessoas com mesotelioma.

Método:

estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa. Participaram seis familiares dos casos ocorridos no Estado do Paraná (Brasil). Os dados foram coletados em prontuários e por entrevista entre os meses de janeiro a julho de 2016 e submetidos à análise comparativa e de conteúdo, sustentado pelo referencial do Sistema de Cuidados à Saúde.

Resultados:

dos dados emergiram sete categorias: Reconhecimento do adoecer; Cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento; Subsistema popular direciona ao subsistema profissional; Subsistema profissional: o desvendar do mistério da doença; Família: supremacia do cuidado; Religião: esperança e alento; e Adoecimento por mesotelioma sob a ótica do familiar.

Conclusão:

o itinerário terapêutico foi construído a partir da detecção dos primeiros sintomas e das práticas baseadas no senso comum. A família foi à unidade central do cuidado; o subsistema profissional, com o desafio de diagnosticar a doença, e a religião, que representou a esperança da pessoa e dos familiares. O estudo da temática pode contribuir para a melhoria do planejamento das ações em saúde promovidas às pessoas com mesotelioma, desde o processo de diagnóstico, tratamento até a morte.

DESCRITORES:
Atitude frente à saúde; Mesotelioma; Relações familiares; Assistência à saúde; Estudos de casos

ABSTRACT

Objective:

to describe the therapeutic itinerary revealed by the relatives of individuals with mesothelioma.

Method:

a multiple case study with a qualitative approach. Six family members of the cases occurred in the state of Paraná (Brazil). Data was collected from medical records and interviews between January and July 2016 and submitted to comparative and content analysis, supported by the Health Care System framework.

Results:

seven categories emerged from the data: Acknowledgment of the illness; Popular care and the attempt to escape from the illness; The popular subsystem directs to the professional subsystem; Professional subsystem: unraveling the mystery of the disease; Family: care supremacy; Religion: hope and encouragement; and Disease due to mesothelioma from the perspective of the family member.

Conclusion:

the therapeutic itinerary was built from early symptoms detection and common sense practices. The family was the central unit of care; the professional subsystem, with the challenge of diagnosing the disease, and religion, which represented the person’s and family members’ hope. Studying the topic can contribute to improve the planning of the health actions promoted to individuals with mesothelioma, from the diagnosis process, treatment to death.

DESCRIPTORS:
Attitude to health; Mesothelioma; Family relationships; Health care; Case studies

RESUMEN

Objetivo:

describir el itinerario terapéutico informado por los familiares de personas con mesotelioma.

Método:

estudio de casos múltiples con enfoque cualitativo. Participaron seis familiares de los casos registrados en el estado de Paraná (Brasil). Los datos se recolectaron en expedientes médicos y por medio de entrevistas entre los meses de enero a julio de 2016 y se los sometió a análisis comparativo y de contenido, sustentado por el marco referencial del Sistema de Cuidados de la Salud.

Resultados:

de los datos surgieron siete categorías: Reconocer la enfermedad; Cuidados populares y la tentación de escapar de la enfermedad; El subsistema popular direcciona al subsistema profesional; Subsistema profesional: aclarar el misterio de la enfermedad; Familia: la supremacía del cuidado; Religión: esperanza y aliento y La mesotelioma desde la perspectiva del familiar.

Conclusión:

el itinerario terapéutico se construyó a partir de detectados los primeros síntomas y de las prácticas basadas en el sentido común. La familia fue la unidad central del cuidado; el subsistema profesional, con el desafío de diagnosticar la enfermedad a su cargo y la religión, que representó la esperanza de los enfermos y de los familiares. Estudiar la temática puede ayudar a mejorar la planificación de las acciones en salud promovidas en las personas con mesotelioma, desde el proceso de diagnóstico, pasando por el tratamiento y hasta el momento de la muerte.

DESCRIPTORES:
Actitud frente a la salud; Mesotelioma; Relaciones familiares; Asistencia a la salud; Estudios de casos

INTRODUÇÃO

A mortalidade em decorrência do mesotelioma é um problema de saúde pública. Segundo estudo publicado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2011, a mortalidade por mesotelioma atingiu 92.224 pessoas em 83 países.1 No Brasil, os casos de subnotificação da doença não mostram a realidade frente ao adoecimento e morte por mesotelioma.2 A este propósito, um estudo epidemiológico realizado no Sul do Brasil constatou que os dados hospitalares sobre o mesotelioma apresentam inconsistência de informações e codificação equivocada. Esse resultado confirma a importância de registros específicos sobre a doença.3

Segundo os dados disponíveis para o Brasil, as ocorrências de mesotelioma maligno estão previstos até o ano de 2030, com pico de crescimento entre os anos de 2021-2026. Em 2012, o Sistema de Informação sobre Mortalidade brasileiro divulgou 2.123 notificações de mortes por mesotelioma maligno, no período de 2000 a 2010.4

Em relação à problemática do adoecimento por câncer em geral, o acesso e a utilização dos sistemas de saúde configuram um problema para a população brasileira, sendo que vários fatores podem dificultar a trajetória da procura pela assistência oncológica, considerando o tempo de espera e a disponibilidade dos procedimentos de alta complexidade.5

O mesotelioma é um câncer raro, insidioso, com fator de risco relacionado à exposição ao amianto.6 Esse câncer acomete as células mesoteliais e os casos são evidentes nas camadas que revestem o pulmão (pleura),7peritônio,8 pericárdio9 e túnica vaginal de testículo.10 O mesotelioma mais comum é o pleural,1 seguido do peritoneal.8

Esse câncer tem características peculiares, com período alto de latência.11 Em geral, é diagnosticado em fase avançada, com tratamento ineficaz e a sobrevida a partir do diagnóstico é entre 12 a 17 meses para o mesotelioma pleural12 e de quatro a nove meses para o peritoneal.8

O mesotelioma é uma doença que envolve a exposição ao amianto, também conhecido como asbesto, considerado como a principal causa. O amianto é um mineral com um alto potencial carcinogênico. É utilizado especialmente na indústria de fibrocimento na produção de telhas e caixas de água.2 E por ser crescente a mortalidade relacionada à exposição à fibra deste mineral, 55 países optaram pelo banimento do uso do amianto,13 porém é utilizado em larga escala principalmente no Brasil, China e Rússia.14

Nestas condições, o risco é documentado e, mesmo com o conhecimento sobre os malefícios da exposição, a OMS estima que 125 mil pessoas permaneçam expostas à fibra em seu ambiente de trabalho, e de acordo com a Organização Internacional do Trabalho (OIT), cerca de 19 mil pessoas morrem ao ano vítimas da exposição.1 Cabe ressaltar que o risco do contato extrapola o ambiente ocupacional pela fácil propagação da fibra pelo ar e os riscos se prolongam à população no geral, pois a maior parte das moradias brasileiras contém produtos de fibrocimento em sua construção, o que torna o perigo estendido.2

Neste sentido, ao se tratar do mesotelioma e prevendo a possibilidade desta doença atingir a população brasileira nos próximos anos, este estudo seguiu a questão de pesquisa: como ocorreu o itinerário terapêutico revelado pelo familiar da pessoa com mesotelioma? Como objetivo definiu-se: descrever o itinerário terapêutico de pessoas com mesotelioma.

Para compreender a trajetória percorrida pelas pessoas na busca por cuidados à saúde, associou-se à esta investigação o referencial teórico Sistema de Cuidados à Saúde15 proposto pelo médico psiquiatra e antropólogo Arthur Kleinman. Este referencial permitiu a compreensão dos itinerários terapêuticos escolhidos pelas pessoas na atenção à saúde.

O Sistema de Cuidados à Saúde proposto por Kleinmann é social e culturalmente construído e se constitui pela interação de três subsistemas distintos: o profissional representado pelas instituições formalmente legalizadas para o cuidado à saúde e o profissional de saúde; o folclórico caracterizado pelos especialistas de cura, porém sem regulamentação oficial como benzedeiras, curandeiros, padres e outros; e o popular representado por pessoas não profissionais, que estão próximas ao doente, como vizinhos, amigos e familiares. Portanto, os subsistemas podem ter modelos explicativos sobre a causa, tratamento, evolução e prognóstico de determinada doença.15

Neste aspecto, a antropologia utiliza o termo itinerário terapêutico, que compõe uma dinâmica particular complexa.16 O percurso traçado para a procura por tratamento advém da maneira como as pessoas encaram o seu processo de saúde e doença, e no contexto social e cultural ao qual estão inseridas.17 A família é a estrutura essencial para os primeiros cuidados à saúde. A decisão de buscar por cuidados profissionais é sustentada pela família e por sua interpretação de saúde/doença.15

MÉTODO

O método utilizado nesta pesquisa é o estudo de casos múltiplos,18 com abordagem qualitativa,19 e referencial teórico dos Sistemas de Cuidados à Saúde,15 realizado no período de janeiro a julho do 2016. O estudo de caso consiste em investigar um fenômeno contemporâneo - o caso - como parte do mundo real, especialmente quando o fenômeno e o contexto não estão claramente evidentes. Este método de pesquisa permite utilizar várias fontes de dados com a finalidade de incorporar as evidências.18 Para a construção dos casos da presente pesquisa foram acessadas duas fontes de dados - registros documentais da instituição coparticipante e relato dos familiares.

Para a seleção dos participantes - unidades de análise/casos - utilizaram-se os registros de uma instituição de saúde especializada no atendimento oncológico, no estado do Paraná, Brasil. Foram identificados 16 casos de pessoas com diagnóstico de mesotelioma, no período de 1993 a 2013, dos quais seis familiares concordaram em participar do estudo. O primeiro acesso às famílias ocorreu mediante o contato telefônico. Posteriormente, foi realizada entrevista individual, em local determinado pelos familiares, de acordo com sua disponibilidade, entre residência, local de trabalho e locais públicos. Para o anonimato dos participantes foi utilizada a codificação: letra P representando a pessoa com mesotelioma, seguido de algarismos arábicos, conforme eram incorporados na pesquisa, e a letra F representando o familiar (o familiar 1 corresponde à pessoa 1 e assim sequencialmente em ordem crescente).

Para a coleta de dados utilizou-se a técnica de entrevista presencial, com roteiro semiestruturado, com quatro perguntas centrais elaboradas pelas pesquisadoras: 1) O (a) senhor (a) poderia contar como ocorreram os primeiros sintomas da doença? 2) O (a) senhor (a) poderia contar como ocorreu a descoberta da doença? 3) Como foi o caminho que vocês percorreram na busca por tratamento? e 4) Como o seu familiar (pessoa com mesotelioma) procedia para cuidar da saúde? As entrevistas foram gravadas em forma de áudio, em gravador digital. Na sequência, foram transcritas e enviadas aos familiares para as correções que fossem necessárias. Não houve retorno dos familiares.

Para a apresentação dos dados seguiu-se a replicação dos casos utilizando as etapas de: definição e planejamento; preparação, coleta e análise, com a elaboração do relatório de caso individual; análise e conclusão, com o relatório dos casos cruzados18 relacionados com o referencial dos Sistemas de Cuidados15 e, desenvolveu-se também, as implicações, hipóteses e conclusões.

Para a análise dos dados utilizou-se a análise comparativa, que analisa os dados duas ou mais vezes comparando-os às descrições ou às explicações alternativas do mesmo caso,18 e a análise categorial de conteúdo20 seguindo as etapas: organização da análise, com pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados e interpretações; codificação e categorização.

O presente estudo seguiu os preceitos éticos, segundo a resolução do Conselho Nacional de Saúde de número 466/12.

RESULTADOS

A caracterização dos dados sociodemográficos e de exposição estão descritos no Quadro 1. Sequencialmente serão apresentados os casos e relatórios individuais que representam as unidades de análise. O Quadro 2 representa a caracterização clínica das unidades de análise construídas para compor o estudo de caso.

Quadro 1 -
Caracterização sociodemográfica e exposição à fatores de risco dos seis casos de mesotelioma. Curitiba, PR, Brasil, 2016

Unidade de análise
	P1	P2	P3	P4	P5	P6
Idade	69	44	62	56	63	56
Sexo	Feminino	Feminino	Masculino	Masculino	Masculino	Masculino
Raça	Branca	Branca	Branca	Branca	Branca	Branca
Estado civil	Viúva	Solteira	Casado	Casado	Casado	Casado
No. de filhos	02	-	02	04	03	03
Religião	Católica	Católica	Católico	Católico	Evangélico	Católico
Escolaridade	Ensino médio	Ensino médio	Ensino médio	Ensino fundamental	Ensino fundamental	Ensino fundamental
Profissão	Professora aposentada	Autônomo	Aposentado	Comerciante	Autônomo	Comerciante
Naturalidade	Rio Grande do Sul/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR
Procedência	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR	Paraná/BR
Comorbidades	Não	Não	Transtorno bipolar	Não	Não	Não
Exposição conhecida ao amianto	Não	Não	Sim	Não	Não	Não
Exposição à agentes cancerígenos conhecido	Não	Tabaco	Tabaco	Tabaco/ Agrotóxico Ocupacional	Tabaco, álcool etílico, soda e solvente/ ocupacional	Tabagista passivo

Quadro 2 -
Caracterização clínica das unidades de análise construídas no estudo de caso. Curitiba, PR, Brasil, 2016.

Variável	Unidade de análise
	P1	P2	P3	P4	P5	P6
Diagnóstico médico	Mesotelioma peritoneal irressecável	Mesotelioma pleural	Mesotelioma pleural	Mesotelioma pleural	Mesotelioma pleural	Mesotelioma peritoneal
Primeiros sintomas	Dor nas costas e sensação de plenitude gástrica	Dor nas costas e febre	Dor no estômago e tosse	Tosse persistente	Vômito com sangramento	Aumento do volume abdominal e emagrecimento
Diagnóstico clínico	Obtido por ultrassonografia de abdome	Obtido por tomografia computadorizada de tórax	Obtido por radiografia de tórax	Obtido por radiografia de tórax	Obtido por radiografia de tórax	Obtido por vídeo laparoscopia seguida de biópsia
Tempo entre os primeiros sintomas e o diagnóstico	Três semanas antes do diagnóstico	Cinco meses antes do diagnóstico	Nove meses antes do diagnóstico	Oito anos antes do diagnóstico	Três anos antes do diagnóstico	Três meses antes do diagnóstico
Acesso à Instituição de Saúde	Atendida em três instituições de saúde	Atendida em seis instituições de saúde	Atendido em cinco instituições de saúde	Atendido em quatro instituições de saúde.	Atendido em duas instituições de saúde	Atendido em quatro instituições de saúde
Tempo entre o diagnóstico e o óbito	Quatro meses	Dois anos	Cinco meses	Cinco anos	Um ano e um mês	Um ano e três meses

A doença de base é o mesotelioma pleural em três homens e uma mulher e o peritoneal em um homem e uma mulher. A idade variou de 44 a 69. O diagnóstico ocorreu entre os anos de 2005 a 2013. Somente um caso com exposição ocupacional ao amianto confirmada pelo familiar e nos dados registrados no prontuário. Todos os casos foram confirmados como mesotelioma após a realização da biópsia, com anatomopatológico. A sobrevida após o diagnóstico foi de quatro meses a cinco anos. Todos foram assistidos pelo menos em duas e/ou mais instituições de saúde, desde o processo de investigação e tratamento.

Os familiares traçaram o itinerário terapêutico das pessoas com mesotelioma e consolidou-se em sete categorias temáticas, apresentadas a seguir:

Categoria 1- Reconhecimento do adoecer

Para dar início à construção do itinerário é preciso reconhecer o adoecimento. Esta categoria apresenta o momento em que os familiares relataram as primeiras manifestações da enfermidade, que abrangeram dor nas costas, sensação de plenitude gástrica, febre, tosse, vômito com sangramento, emagrecimento e aumento de volume abdominal. Tais sintomas são revelados pelos familiares como mostram as narrativas dos Familiares 3 e 5.

Ele começou com dor no estômago e emagreceu. Ele perdeu quilos e emagreceu muito rápido (F3).

Ele [pessoa com mesotelioma] vomitou sangue puro, eu sei que caiu uma bola de sangue. [...] vomitou uns três litros de sangue, e ele emagreceu (F5).

Categoria 2 - Cuidados populares e a tentativa de escapar do adoecimento

Nesta categoria observa-se que as pessoas buscam resolver seus problemas de saúde com medidas para aliviar os desconfortos. As narrativas dos familiares mostram as ações singulares, das primeiras práticas de cuidados à saúde, amparadas pelo conhecimento de senso comum. Um dos atos praticados pelas pessoas, e orientado pelos familiares e amigos, foi a automedicação alopática, com os medicamentos: paracetamol, omeprazol e o uso de plantas medicinais (fitoterapia), como a Aloe Arborenses conhecida popularmente como babosa, a produção de xaropes caseiros à base de limão, abacaxi, mel de abelha e própolis. Tais práticas foram realizadas antes do diagnóstico e compreendidas como benéficas à saúde.

Antes de minha irmã descobrir a doença, ela tomava remédio por conta, só para aliviar os sintomas da febre e da dor, mas por conta própria, ninguém prescreveu para ela. Ela chegava no farmacêutico e dizia: ‘Me dá isso’! E comprava, e tomava (F2).

Foi feito remédio caseiro a base de babosa, e ajudou bastante o meu pai. Minha tia pesquisou em revistas e na internet. É de muito tempo que a gente sabe que a babosa tem benefícios. Eu acredito na medicina natural (F4).

Categoria 3 - A família direciona ao subsistema profissional

A família é a primeira referência de cuidado das pessoas com diagnóstico de mesotelioma, que ao identificar a persistência dos sintomas, após a não eficácia dos cuidados adotados, orientam que é fundamental procurar o subsistema profissional para a investigação e o efetivo controle da doença, observados na narrativa do Familiar 3 e do Familiar 5.

Eu falava, vamos fazer os exames, vamos fazer outros exames, e não dava nada. A dor dele continuava, e eu o levei no pneumologista, e falei: Vamos investigar (F3).

Eu o vendo emagrecer, começou a me incomodar. O médico mandou fazer exame do estômago, e não deu nada. Um dia ele levantou tossindo, e eu falei: Olha, por favor, você vai no médico hoje. Ele pegou e foi no pronto-socorro (F5).

Categoria 4- Subsistema profissional: o desvendar do mistério da doença

O subsistema profissional tem o desafio da confirmação do diagnóstico, com a peregrinação em busca de respostas. Entre as idas e vindas, e com muita insistência dos familiares, os sintomas são interpretados e é confirmado o diagnóstico de câncer. Neste desvelar envolveram a dificuldade do diagnóstico com a implicação de retornos constantes ao subsistema profissional, realização de exames de imagem (radiografia, tomografia, ultrassonografia), laboratoriais e complementares (endoscopia, colonoscopia, videolaparoscopia). Como o Familiar 5 e o Familiar 6 compartilharam a revelação do diagnóstico de câncer.

Quando ele [pessoa com mesotelioma] chegou no hospital com tosse, o médico disse: vamos fazer uma radiografia de pulmão para ver. O médico se apavorou, mas não disse nada a ele em relação ao câncer, e então falou: Vamos ter que internar você! e ele fez vários exames, e todos detectava o tumor (F5).

Eu [filha da pessoa com mesotelioma] o levei [pessoa com mesotelioma] no pronto-socorro, e fizeram os exames. Eu acompanhei tudo, mas nada aparecia nos exames. E, então fizeram uma videolaparoscopia e o médico falou: O seu pai está tomado de nódulos, o peritônio dele tem inúmeros nódulos. E eu fiquei em choque (F6).

Categoria 5 - Família: a supremacia do cuidado

Assim que é confirmado o diagnóstico de mesotelioma, a terapêutica é instituída e os familiares exerceram papel fundamental nos cuidados prestados à pessoa adoecida. Nos trechos a seguir é possível exemplificá-los:

Ele [pessoa com mesotelioma] ficava deitado em uma posição, e a gente não tinha colchão d’água. A equipe de enfermeiros e a assistente social da unidade básica de saúde vinham uma vez por semana. Eu fazia o resto, e tinha que fazer igual, banho na cama. E até o meu pai estava ajudando (F3).

Ela [pessoa com mesotelioma] não conseguia sair da cama, tinha que carregar ela para o banheiro. Ela não tinha forças nas pernas para caminhar, e nesses cuidados integrais era eu e a minha filha (F2).

Categoria 6 - A religião: esperança e alento

Os familiares e as pessoas com mesotelioma buscam na espiritualidade/religiosidade o enfrentamento da doença. E pode ser compreendida como uma fonte de manutenção da integridade da vida. As pessoas encontraram na fé uma esperança para a cura.

A religião e as práticas religiosas são influências determinantes e as preces e promessas são atitudes que demonstram o alento, tanto para enfrentar o adoecimento quanto para buscar a cura. Assim, como mostram as narrativas a seguir, a crença no divino é o alento. E as promessas realizadas para alcançar a cura são evidenciadas durante o percurso.

A gente tinha muita fé, que ela conseguiria, fazíamos novenas. Ela tinha muita fé. Na paróquia em Copacabana tinha um padre, que faleceu aos 33 anos e o meu tio trouxe um pedacinho de roupa dele, e você se apega, e como o meu tio falava: os milagres são sempre possíveis (F1).

Quando o pai ficou doente, ele procurou ajuda da igreja evangélica Assembleia de Deus. Eles nos visitavam e nós começamos a fazer muita oração (F6).

Categoria 7- O adoecimento por mesotelioma sob a ótica do familiar

Os familiares enfrentaram desafios no convívio com a pessoa diagnosticada com mesotelioma. Vivenciar o adoecimento com baixa perspectiva de cura promoveu reflexões acerca da doença e da assistência à saúde do subsistema profissional. A dificuldade para a confirmação do diagnóstico, a comunicação da agressividade da doença e o tempo de sobrevida foi informado pelo profissional médico, como mostra o trecho da entrevista:

Foi constatado que ele [pessoa com mesotelioma] estava com mesotelioma maligno. O médico chamou minha tia e ficamos cientes da situação. O médico disse: é grave o caso dele, e se nós realizarmos a cirurgia ele terá no máximo dois meses de vida (F4).

Quando ele [pessoa com mesotelioma] foi para o hospital não tinha mais tratamento com resultado. Foi ofertado poucos recursos a ele. Essa doença é muito ingrata (F3).

E do ponto de vista do familiar, a peregrinação pelo subsistema profissional resulta em sofrimento, assim como descreve o Familiar 2.

Dificuldade de lidar com o ser humano. Você procura e não acha uma resposta. Ela foi em um, dois médicos, e nenhum conseguiu dar um diagnóstico. [...] continuava com febre. Você vai no profissional, procura outro profissional. Você busca uma instituição de saúde, procura outra. Eu acho que esse diagnóstico tardio faz você sofrer (F2).

E a constatação do Familiar 3 sobre a importância de um processo investigativo mais consistente.

Foi muito tempo para descobrirmos, e quando descoberto foi uma grande surpresa. Eu acredito que, se você tem uma dor é preciso investigar, e pode-se descartar uma doença mais séria, ou até mesmo tratar a doença no começo. A primeira vez que ele [pessoa com mesotelioma] foi fazer endoscopia fizeram também exame de sangue (F3).

As categorias apresentam a construção do itinerário terapêutico com a identificação dos três subsistemas de cuidados à saúde, conforme o referencial teórico proposto. A Figura 1 representa a trajetória percorrida pelas pessoas com mesotelioma segundo a revelação do familiar.

Figura 1 -
Diagrama dos subsistemas de cuidados à saúde das pessoas com mesotelioma, Curitiba, Paraná, 2016.

DISCUSSÃO

A doença é um fenômeno corriqueiro na vida das pessoas, porém os aspectos sociais, culturais e psicobiológicos são determinantes para o enfrentamento do adoecer.21 Neste estudo, a doença de base foi o mesotelioma em duas mulheres e quatro homens. O caso em mulheres com idade inferior a 55 anos sugere a exposição ambiental ao amianto, pode ser um dos fatores de risco no desenvolvimento da doença.22 Não foi confirmado neste estudo o nexo causal, pois os familiares não tinham esta informação e também não havia registro no prontuário.

Em relação à faixa etária, as pessoas com mesotelioma tinham entre 44 a 69 anos. A idade média das pessoas no momento do diagnóstico pode variar de 6223 a 73 anos.24 A esse dado atribui-se ao período de latência, logo existem casos em que a doença leva um tempo prolongado até manifestar os primeiros sintomas, especialmente os envolvidos na exposição ao amianto.25

A interpretação de saúde e doença é construída a partir da experiência de cada pessoa. Os familiares construíram à sua maneira de viver as primeiras experiências junto à pessoa com adoecimento por mesotelioma e os sinais e sintomas apresentados. Portanto, o reconhecimento do adoecer acontece a partir do momento em que a doença assume o seu caráter visível. No caso do mesotelioma pleural são descritos que a dispneia, hemoptise, derrame pleural e dor torácica são comuns.26 E nos casos estudados, outros sintomas como vômito com sangramento e dor no estômago foram relatados. O derrame pleural é um indicativo da doença e cerca de 80% apresentam essa alteração antes do diagnóstico.27

Nos casos do mesotelioma peritoneal, os primeiros sintomas relatados foram distensão abdominal, sensação de plenitude gástrica e dor nas costas. Os sintomas mais peculiares da doença são: formação de ascite, dor abdominal e odinofagia.26 Neste sentido, reconhecer o adoecimento é fundamental para o início da busca por tratamento.

O subsistema popular é representado por familiares e amigos, os mesmos são reconhecidos como a primeira unidade de cuidado durante o processo de saúde e doença. Uma das primeiras práticas adotadas é a automedicação. O Brasil ocupa o primeiro lugar entre os países da América Latina que utilizam essa alternativa.28 Cerca de 35% dos medicamentos consumidos no país são decorrentes da automedicação.29 Outra medida encontrada no subsistema popular foi a utilização da planta medicinal aloe arborenses (babosa). Esta planta é muito utilizada entre portadores de câncer e também para a cicatrização de lesões de pele.30 Neste estudo tais práticas foram adotadas antes das pessoas serem diagnosticadas com mesotelioma.

A família é o suporte para a pessoa durante o processo de adoecimento. Este reconhecimento é essencial, visto que o subsistema profissional precisa compreender a importância da família no contexto da assistência à pessoa com câncer.31 Neste aspecto, os familiares impulsionam a pessoa a buscar pelo subsistema profissional. Facilmente se presume que o cuidado à saúde é indicado pelos familiares e, geralmente, um deles assume o protagonismo do cuidado e das decisões, determinando o caminho a ser seguido, assim que os sintomas são identificados e os mesmos persistirem.

No contexto do cuidado à saúde ofertado pelos familiares, todas as pessoas diagnosticadas com mesotelioma tiveram a atuação de um ou mais membros da família e também a ajuda de amigos. Os mesmos desempenham um papel fundamental durante o tratamento.32 A família demonstra a atenção e o cuidado necessários à pessoa.33

Muitas são as atribuições do familiar no cuidado à pessoa com câncer, como a higiene pessoal e a alimentação.34 Na realidade deste estudo as pessoas receberam o cuidado dos familiares durante todo o processo de adoecimento, mesmo que estivessem sendo assistidos pelo subsistema profissional e recebendo o tratamento convencional como a quimioterapia e a radioterapia. Apesar da assistência profissional direcionada, os familiares enfrentam dificuldades, especialmente quando a pessoa necessita de internamentos prolongados, provocando alterações na dinâmica familiar.35

Neste estudo, o domicílio foi o local onde a pessoa permaneceu a maior parte do tempo durante a doença e o tratamento. A residência é o ambiente é ideal para o cuidado às pessoas com doenças terminais, pois permanecer ao lado dos familiares é a maneira de manter íntegros os laços com a sua origem.36

Sabe-se que o subsistema profissional carrega o desafio de desvendar a doença e um dos problemas que permeiam o adoecimento por mesotelioma é a dificuldade de diagnóstico precoce relatado pelos familiares. Tais inferências podem ser encontradas em estudos no panorama do câncer em geral, em que as taxas de cura reduzem consideravelmente quando o diagnóstico é tardio.37

As pessoas com mesotelioma procuraram o subsistema profissional durante o surgimento dos primeiros sintomas, e todos buscaram pelo menos duas instituições de saúde durante o processo de adoecimento para a obtenção do diagnóstico. Por outro lado, mesmo com o diagnóstico precoce não há perspectiva de cura para o mesotelioma. O tempo de sobrevida frente à doença não apresentou alterações nos últimos anos.38

No que diz respeito ao processo de investigação, as pessoas foram em sua maioria diagnosticadas em exame de radiografia de tórax, que é uma das primeiras intervenções diagnósticas para o achado de mesotelioma, e um dos indicativos é a presença de espessamento pleural.39

Paralelo ao tratamento profissional, as pessoas recorreram ao subsistema folclórico -reconhecido pelas crenças sobre o divino e está fortemente ligado ao popular. O apego à questão religiosa é entendido como uma possibilidade de cura, e assim as ações que envolvem a religiosidade são representadas pela oração e promessas. A esse respeito, pode-se compreender que o comportamento do brasileiro em relação à religiosidade é uma prática frequente. Aproximadamente 89% afirmam que a religião é fundamental e 50% se amparam por algum serviço religioso.40

Não somente no sentido de cura, a religião é considerada como um suporte para enfrentar a doença oncológica e deve ser provida para a manutenção da integridade do ser humano.41

O entendimento sobre o câncer deve superar o modelo biomédico, o fenômeno deste adoecimento envolve significativamente os familiares, em relação às dinâmicas de cuidado que precisam ser estabelecidas, nas adaptações da pessoa em relação às limitações da doença e no convívio com uma patologia que certamente culminará com a morte.42 A procura pelo cuidado à saúde e construção de um plano terapêutico extrapolam as esferas do subsistema profissional e concomitante a esse contexto existe um conjunto de significados associados ao processo de adoecimento.43 Esses significados foram construídos pelos familiares desde o momento em que reconheceram a gravidade, estabelecendo ações para o cuidado à saúde da pessoa com mesotelioma.

Quanto às limitações do estudo, podem ser apontadas a dificuldade para localizar os familiares, bem como a recusa em participar do estudo, fato que está relacionado ao processo de enfrentamento que cada familiar tem em relação ao luto e o reviver a situação de sofrimento.

Ainda outra limitação identificada refere-se ao estudo de caso, pois não permite generalizar os resultados obtidos. As análises e considerações são específicas e não genéricas. Portanto, não se pretendeu buscar a construção de um conhecimento generalizável e, sim, de descobertas isoladas, mas que podem ser relevantes e esclarecer a realidade deste grupo de pessoas que adoeceram e foram a óbito por mesotelioma.

CONCLUSÃO

O estudo permitiu descrever o itinerário das pessoas portadoras de mesotelioma desde a identificação dos sintomas, momento em que as primeiras práticas baseadas no senso comum foram adotadas, como a utilização de xaropes, plantas medicinais e a automedicação. A família como unidade central do cuidado estabelece a necessidade de buscar o subsistema profissional pela persistência dos sintomas e agravamento deles.

O subsistema profissional tem o desafio de desvendar o mistério da doença com a dificuldade da confirmação diagnóstica. A religião é a fonte de esperança durante o processo de adoecimento. A família carrega o fardo de enfrentar as dificuldades da agressividade da doença, do tratamento até optar por interromper a terapêutica do sistema profissional. O atraso no processo de investigação se demonstra como um contribuinte para a evolução da doença.

Todo o processo de adoecimento é visto como um calvário, por ser doença agressiva e incurável, os familiares enfrentam um luto antecipado. Desta forma, espera-se que esta pesquisa possibilite a compreensão de fatores, comportamentos e ações que interferem na trajetória de cuidado, bem como a influência do familiar nesse processo.

Desta forma, para os profissionais de saúde, e especialmente da enfermagem, é importante ressaltar o ineditismo do estudo e a importância da investigação para o planejamento das ações em saúde a serem promovidas às pessoas com mesotelioma. As práticas de cuidado à saúde necessitam ser repensadas, desde o processo de investigação, diagnóstico e tratamento, para melhorar a qualidade da assistência dos serviços de saúde.

É importante aprofundar o conhecimento dos sistemas de cuidados à saúde para que as pessoas expostas ao amianto no ambiente de trabalho ou extra laboral possam ser monitoradas, e o diagnóstico de mesotelioma seja confirmado precocemente, otimizando assim a assistência à saúde ofertada a essa população.

Reconstituir o itinerário terapêutico da pessoa com mesotelioma proporcionou a oportunidade de conhecer a experiência do adoecimento pelo olhar do familiar (subsistema popular) e observar que cada pessoa carrega um arcabouço de possibilidades socioculturais, em que a religião, o popular e o profissional estão interligados durante todo o processo de busca para o tratamento à doença.

AGRADECIMENTO

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) pela concessão de bolsa de mestrado

REFERENCES

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da dissertação/tese - O itinerário terapêutico revelado pelo familiar da pessoa com mesotelioma maligno: estudo de casos múltiplos, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Paraná, em 2016.

• FINANCIAMENTO

  Projeto financiado pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Paraná parecer n. 677.015. CAAE: 27248414.7.0000.1228

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Dez 2019
• Data do Fascículo
  2019

Histórico

• Recebido
  17 Dez 2017
• Aceito
  08 Fev 2018