Resumos
OBJETIVO:
identificar os principais ganhos e estressores percebidos pelo paciente, após um ano de transplante renal.
MÉTODO:
trata-se de um estudo qualitativo, em que os dados foram obtidos e analisados através do Discurso do Sujeito Coletivo e contagem de frequência, com a participação de 50 pacientes transplantados renais.
RESULTADOS:
a amostra apresentou média de idade de 44±12,8 anos e predominância do sexo masculino (62%). As principais mudanças positivas proporcionadas pelo transplante foram: retorno às atividades; liberdade/independência; bem-estar e saúde; fortalecimento do eu; e estreitamento das relações interpessoais. Os estressores mais citados foram: medo; medicação; excesso de cuidado/controle; particularidades do tratamento; e não retorno aos papéis sociais.
CONCLUSÃO:
o transplante renal proporcionou várias mudanças positivas à rotina do paciente, sendo o retorno às atividades de vida diária o ganho mais importante, na opinião dos participantes. Quanto aos estressores, o medo relacionado à perda do enxerto e questões relativas ao medicamento imunossupressor foram os principais desafios a serem enfrentados após o transplante.
Transplante Renal; Qualidade de Vida; Estresse Psicológico; Pesquisa Qualitativa
OBJECTIVE:
to identify the main gains and stressors perceived by the patient, one year subsequent to kidney transplantation.
METHOD:
a qualitative study, in which the data were obtained and analyzed through the Discourse of the Collective Subject and frequency counting, with the participation of 50 patients who had received kidney transplantation.
RESULTS:
the sample presented a mean age of 44±12.8 years old, and a predominance of males (62%). The principal positive changes provided by the transplant were: return to activities; freedom/independence; well-being and health; strengthening of the I; and closening of interpersonal relationships. The most-cited stressors were: fear; medication; excess of care/control; specific characteristics of the treatment; and failure to return to the social roles.
CONCLUSION:
kidney transplantation caused various positive changes in the patient's routine, with the return to activities of daily living being the most important gain, in the participants' opinion. In relation to the stressors, fear related to loss of the graft, and questions relating to the immunosuppressive medication were the main challenges to be faced following transplantation.
Kidney Transplantation; Quality of Life; Stress, Psychological; Qualitative Research
OBJETIVO:
identificar las principales ganancias y estresores percibidos por el paciente, después de un año de trasplante renal.
MÉTODO:
se trata de un estudio cualitativo, en que los datos fueron obtenidos y analizados a través del Discurso del Sujeto Colectivo y conteo de frecuencia, con la participación de 50 pacientes trasplantados renales.
RESULTADOS:
la muestra presentó promedio de edad de 44±12,8 años y predominancia del sexo masculino (62%). Los principales cambios positivos proporcionadas por el trasplante fueron: retorno a las actividades; libertad/independencia; bienestar y salud; fortalecimiento del yo; y estrechamiento de las relaciones interpersonales. Los estresores más citados fueron: miedo; medicación; exceso de cuidado/control; particularidades del tratamiento; y no retorno a los papeles sociales.
CONCLUSIÓN:
el trasplante renal proporcionó varios cambios positivos en la rutina del paciente, siendo el retorno a las actividades de la vida diaria la ganancia más importante, en la opinión de los participantes. En cuanto a los estresores, el miedo relacionado a la pérdida del injerto y las cuestiones relativas al medicamento inmunosupresor fueron los principales desafíos a ser enfrentados después del trasplante.
Transplante de Riñón; Calidad de Vida; Estrés Psicológico; Investigación Cualitativa
Introdução
A Doença Renal Crônica (DRC) configura-se, atualmente, como uma questão de saúde pública, com abrangência mundial( 11 Zhang QL, Rothenbacher D. Prevalence of chronic kidney disease in population-based studies: systematic review. BMC Public Health. 2008;8:117-29. ). No Brasil, de acordo com o Censo de 2012( 22 Sociedade Brasileira de Nefrologia [Internet]. 2014. Censo de diálise SBN 2012. [acesso 13 jan 2014]. Disponível em http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico_leigo.pdf
http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico...
), o total estimado de pacientes em fase terminal da doença está em torno de 97 mil, com incidência anual crescente.
Os diversos tratamentos disponíveis para a DRC, hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal (TxR), não são considerados curativos, mas substitutivos. Comparando-se com as demais modalidades, o TxR é descrito como a melhor terapêutica para pacientes com DRC terminal, pois promove maior qualidade de vida e menor mortalidade, além de estar associado a vários benefícios, como diminuição de custos em saúde( 33 Neipp M, Jackobs S, Klempnauer J. Renal transplantation today. Langenbecks Arch Surg. 2009;394(1):1-16. ).
Apesar das inúmeras vantagens advindas deste procedimento, o transplantado depara-se com diversos desafios relacionados a sua nova condição clínica( 44 Ostrowiski M, Wesolowski T, Makar D, Bohatyrewicz R. Changes in patients quality of life after renal transplantation. Transplant Proc. 2000;32(6):1371-4. ). O tratamento após o TxR engloba muitas recomendações, como: uso contínuo da medicação imunossupressora, prevenção de infecções em função do declínio da função imunológica, visitas clínicas periódicas, orientações dietéticas e atividade física contínua( 33 Neipp M, Jackobs S, Klempnauer J. Renal transplantation today. Langenbecks Arch Surg. 2009;394(1):1-16. ).
Somando-se à complexidade do regime terapêutico, o paciente deve seguir corretamente o tratamento proposto. A não aderência da medicação imunossupressora torna-se um comportamento de risco para a própria eficácia do TxR, pois mínimas reduções da dose ou o simples esquecimento de seu uso, podem acarretar danos irreversíveis ao funcionamento do enxerto( 55 Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schäfer-Keller P, Schaub S, et al. Prevalence, consequences, and determinants of nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int. 2005;18(10):1121-33. - 66 Marsicano EO, Fernandes NS, Colugnati F, Grincenkov FRS, Fernandes NMS, De Geest S, et al. Transcultural adaptation and initial validation of Brazilian-Portuguese version of the Basel assessment of adherence to immunosuppressive medication scale (BAASIS) in kidney transplant. BMC Nephrol. 2013;14:2-8. ). Assim, após o TxR, o paciente está sujeito a diversas preocupações, principalmente relacionadas aos sentimentos de medo e incerteza sobre a sobrevida do enxerto, aspecto influenciado diretamente por episódios de rejeição e infecções( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70. - 88 Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47. ).
Nesse contexto, a convivência com os efeitos colaterais e mudanças constantes nas dosagens das medicações( 99 Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6. ); a pressão social para o retorno da rotina anterior ao adoecimento, visto que o TxR não modifica o estado de cronicidade, pois não leva à cura da DRC( 1010 Kong ILL, Molassiotis A. Quality of life, coping and concerns in Chinese patients after renal transplantation. Int J Nurs Stud. 1999;36(4):313-22. ); as dificuldades no ingresso profissional; a redução da renda mensal( 1111 Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9. ); e a vigilância constante dos familiares, do doador vivo ou de si próprio, frente à necessidade do severo cuidado( 1212 Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62. ), também podem ter repercussões negativas na vida do transplantado.
De fato, diversos estudos quantitativos mostram que o TxR não elimina o estresse associado à saúde/doença( 88 Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47. , 1111 Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9. , 1313 Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5. - 1414 White M, Starr AJ, Ketefian S, Voepel-Lewis T. Stress, coping, and quality of life in adult kidney transplant recipients. ANNA J. 1990;17(6):421-4. ), porém poucos estudos qualitativos avaliaram esta relação( 1515 Tong A, Howell M, Wong G, Webster AC, Howard K, Craig JC. The perspectives of kidney transplant recipients on medicine taking: a systematic review of qualitative studies. Nephrol Dial Transplant. 2011;26:344-54. ). Ao serem valorizados os aspectos descritivos e as percepções pessoais, o particular torna-se foco da totalidade social, procurando não apenas compreender os sujeitos envolvidos, mas, por seu intermédio, compreender o contexto geral( 1616 Freitas MTA. A abordagem sócio histórica como orientadora da pesquisa qualitativa. Cad Pesqui. 2002; (116):21-39. ). Dessa forma, a proposta deste estudo é compreender a experiência da vivência com o enxerto e seus desafios, a partir da perspectiva dos pacientes submetidos ao TxR. Acredita-se que, tal conhecimento possa auxiliar na busca por intervenções mais adequadas às reais necessidades dessa clientela, impactando positivamente no ajustamento às demandas do tratamento.
Objetivo
Identificar os principais ganhos e estressores percebidos pelos pacientes transplantados, após o TxR.
Material e Método
Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido com transplantados acompanhados em um centro médico universitário brasileiro, localizado na cidade de Juiz de Fora, Minas Gerais, entre agosto e dezembro de 2010. Adotou-se um tamanho amostral de 50 pacientes, convidados de forma consecutiva pelos pesquisadores, baseado em estudos prévios da metodologia qualitativa( 1717 Mason M. Sample size and saturation in PHD studies using qualitative interviews. Forum: Qual Soc Res. [Internet] 2010 [acesso 11 jan 2014];11(3). Disponível em: http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1428/3028
http://www.qualitative-research.net/inde...
). Para inclusão no estudo foram adotados os seguintes critérios: idade mínima de 18 anos, estar em acompanhamento no serviço e ter pelo menos um ano de TxR. Foram excluídos os pacientes retransplantados e aqueles que recusaram-se a participar da pesquisa. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (0028/2010).
A seleção exclusiva de pacientes com mais de um ano de TxR relaciona-se à maior estabilidade clínica e capacidade perceptiva sobre os impactos acarretados pelo tratamento. Os pacientes com menos de um ano de TxR, ao contrário, encontram-se em constantes mudanças no regime medicamento, por apresentarem maior risco de rejeição aguda( 1818 Lentine KL, Gheorghian A, Axelrod D, Kalsekar A, L´italien G, Schnitzler MA. The implications of acute rejection for allograft survival in contemporary U.S. kidney transplantation. Transplantation. 2012;94(4):369-76. ). Além disso, estes pacientes encontram-se em um estado de grande satisfação, por terem conseguido realizar o TxR, influenciando, portanto, sua avaliação sobre as muitas questões envolvidas no tratamento( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70. , 1111 Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9. ).
Neste estudo, optou-se como instrumento de coleta de dados a entrevista semiestruturada, composta por questões abertas e fechadas, dividida em duas seções. A primeira, referente aos dados clínicos e sociodemográficos dos pacientes e a segunda, por duas questões: 1) Quais as principais mudanças positivas após o TxR? e 2) Quais as principais dificuldades enfrentadas após o TxR?. As entrevistas foram conduzidas pela psicóloga do serviço, anteriormente treinada, sendo os dados coletados unicamente por essa ferramenta.
Os pacientes foram convidados a participar do estudo durante o comparecimento em consulta de rotina, para acompanhamento após o TxR. Aqueles que aceitaram, receberam informações sobre a pesquisa e assinaram o consentimento livre e esclarecido. A entrevista foi conduzida no mesmo dia da consulta e em sessões únicas e individuais. O tempo de duração das entrevistas, embora tenha variado conforme o discurso de cada participante, foi de aproximadamente uma hora. As respostas foram gravadas em aparelho eletrônico e posteriormente transcritas e analisadas pela abordagem do Discurso do Sujeito Coletivo( 1919 Lefevre F, Lefevre AMC. Discourse of the collective subject: social representations and communication interventions. Text Contexto Enferm. 2014;23(2):502-7. ). Para esta análise não foi utilizado nenhum instrumento complementar ou software específico. A base teórica para compreensão das categorias foi a abordagem sócio-histórica, que visa a reflexão sobre o indivíduo em sua totalidade, compreendendo-o a partir das unidades mente, corpo e social, inserindo-o na participação da produção do processo histórico e cultural( 1616 Freitas MTA. A abordagem sócio histórica como orientadora da pesquisa qualitativa. Cad Pesqui. 2002; (116):21-39. ).
A escolha do Discurso do Sujeito como proposta metodológica permite uma interpretação mais clara de certa representação social, além de identificar os reais pensamentos, crenças e sentimentos dos indivíduos. Para isso, buscam-se na análise do material verbal as seguintes figuras metodológicas: as Expressões Chaves (ECH) e as Ideias Centrais (IC) para a constituição do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). As IC traduzem a essência do discurso emitido pelo indivíduo e as ECH são transcrições literais de parte dos depoimentos, que fornecem a essência do conteúdo discursivo. O DSC é constituído a partir de categorias que representam os depoimentos e que os tornam equivalentes, por expressarem a mesma ideia, representada pela categoria.
Após esta etapa foi realizada contagem da frequência. Os dados qualitativos também podem ser apreendidos quantitativamente, sem prejuízo em sua complexidade. E neste caso, a análise busca apenas descrever comportamentos, sem fornecer explicações que possam inferir teorias ou modelos( 2020 Pope C, Mays N. Métodos qualitativos na pesquisa em saúde. In: Pope C, Mays N, organizadores. In: Pesquisa qualitativa na atenção à saúde. Porto Alegre: Artmed; 2009. p. 11-22. ).
Resultados
A média de idade da amostra foi de 44±12,8 anos, sendo que 62% dos participantes eram do sexo masculino e 70% relataram manter um relacionamento estável. Apenas 26% dos pacientes residiam na cidade de Juiz de Fora. Quanto ao nível educacional, 52% cursaram o ensino fundamental I, os demais, 20%, concluíram o ensino médio e 28% o ensino superior A maioria (94%) recebeu o enxerto de doador vivo e a mediana de tempo de TxR foi de 71,8 meses (mínimo: 12,00 - máximo: 230,00).
Foram identificadas cinco IC para cada questão. As mudanças positivas proporcionadas pelo TxR foram: retorno às atividades (82%); liberdade/independência (72%); bem-estar e saúde (66%); fortalecimento do eu (52%); e estreitamento das relações interpessoais (30%). O medo (66%) e as questões relativas à medicação (66%) foram os estressores mais citados, seguindo-se do excesso de cuidado/controle (62%), particularidades do tratamento do TxR (44%) e não retorno aos papéis sociais (24%). As categorias e subcategorias referentes às principais mudanças positivas após o TxR, a partir da primeira questão proposta, serão expostas a seguir.
O retorno às atividades (IC-1) foi descrito como o principal ganho percebido pelos pacientes, após a realização do TxR. Nele estão incluídas as atividades sociais, físicas, de lazer e ocupacionais (vinculadas ou não à produção de renda). A obrigatoriedade em comparecer três vezes no centro de diálise torna-se um empecilho para a programação de viagens e passeios, limitando o desempenho social. Antes do transplante, eu tinha uma vida muito controlada né. Por exemplo, se eu quisesse fazer uma viagem, eu não tinha condição de fazer, a não ser se o lugar onde eu fosse tivesse um centro de tratamento de hemodiálise. E o fato de você estar um dia sim e outro não fazendo hemodiálise, esse negócio é muito desgastante. E em toda sessão de diálise, a pessoa sai um bagaço! Então depois do transplante, eu tenho uma vida mais próxima do normal né! Você pode se deslocar pra um local sem se preocupar... Então o lado positivo do transplante é o retorno pra uma vida normal. (E45)
Além da questão do tempo, a indisposição física ou psicológica também causa impacto negativo na capacidade funcional do paciente, mesmo sem perdas reais ou deficiências aparentes. O transplante te coloca numa situação física muito melhor do que você fazendo a hemodiálise. Antes eu ficava mais quieto, mais em casa, não saia... Não fazia nada. Estou mais disposto, mais ativo. (E46)
A segunda ideia central mais frequente (IC-2) foi a liberdade ou independência. Esta percepção de maior liberdade ou independência após o TxR associou-se às questões do tratamento dialítico, terapêutica que exige maiores restrições. Não frequentar as sessões de diálise e não controlar rigorosamente a ingestão alimentar foram os aspectos com mais relevância. Só de não voltar para aquela máquina, é tudo! Eu faço o que for possível pra mim não perder mais o meu rim, porque pra máquina, eu não volto mais. (E10)
Para alguns participantes, não estar mais preso à máquina de hemodiálise representou um sentido maior sobre a independência; para outros, relacionou-se ao retorno da autonomia, tanto aos cuidados com a saúde quanto à rotina diária. Aquilo que eu não podia fazer antes, que eu tinha vontade de fazer, algo tão simples, mas que eu acho extraordinário é o beber água. Então, antes da hemodiálise, normalmente dava muita fome e eu já como bem e almoçava e dava aquela vontade louca de beber água e vinha aquele pensamento: calma, você não pode beber água, tem que beber um pouquinho só. Ai vinha naquela garrafinha, geladinha, água gelada, suco, aí tomava aquele golinho, aquilo ficava naquela frustração. Hoje não, hoje eu chego, tomo aquela água assim, até no bico da garrafa, aquela coisa assim, até meio anti-higiênica, mas é um prazer, é uma coisa tão simples, de dar prazer pra gente... (E18)
A categoria bem-estar e saúde (IC-3) relacionou-se tanto à saúde física (redução de comorbidades e de dor, e alcance de parâmetros clínicos adequados) quanto à saúde emocional. A melhoria na saúde em geral possibilitou a sensação de maior bem-estar, influenciando diretamente na realização de outras atividades e papéis sociais. Antes do transplante, eu não fazia nada porque eu não tinha ânimo pra nada né. Não é igual hoje, entendeu que eu posso fazer qualquer coisinha em casa. Ajudo a minha esposa, trabalho um pouco. Ajudo a mexer numa escolinha de futebol, faço exercício básico, corro em volta do campo... Faço várias coisas! (E21)
O fortalecimento do eu (IC-4) relacionou-se à autoestima, autoeficácia e vitalidade. Após o TxR, os pacientes citaram alterações positivas em sua imagem corporal e capacidade para enfrentamento de problemas. A presença de mais energia ou disposição, também associada à melhoria do estado de saúde, contribuiu para uma percepção mais fortalecida do eu. Eu passei a cuidar mais de mim. Antes eu não me importava em arrumar cabelo, essas coisas todas. Achava que ninguém ia querer olhar pra mim por causa da hemodiálise. Agora eu comecei um relacionamento... Ai, eu tô me cuidando mais de mim. Tem até elogios! Tudo aumenta! A autoestima da pessoa... É, melhorou sim... Muito! (E37)
Apesar de menos frequente, a categoria estreitamento das relações interpessoais (IC-5) foi observada por alguns dos entrevistados. Os vínculos familiares/conjugais apresentaram transformação na qualidade e intensidade nas relações. Na hemodiálise, você não é obrigado a se afastar da família... Mas com o transplante, você tem mais tempo pra se dedicar a ela.(E9)
Quanto às dificuldades e obstáculos enfrentados após o TxR, as respostas dadas pelos pacientes serão individualizadas abaixo.
O sentimento de medo foi o aspecto mais citado nesta casuística (IC-1) e relacionou-se ao fracasso do transplante em geral. Agora uma das coisas do transplante que me deixa preocupada é a rejeição. É o problema que tem que cuidar da imunidade muito baixa... Então você tem que tomar mais cuidados. Uma gripe diferente... Eu fico com muito medo dessa parte, assim da rejeição. Fico apavorada e ai eu vou pensando besteira. Se falar comigo que eu vou pra hemodiálise... (E35)
Episódios como infecção/hospitalização, perda do enxerto e necessidade de retorno à diálise foram muito citados como predisponentes ao medo. Tento não pensar, mas acabo pensando. Eu tive infecção urinária, ainda tô... Aí bate aquele frio na barriga, aquele medo sempre dá. Eu já conversei com a doutora sobre isso e perguntei a duração de um rim, de um transplante. Eu tenho medo sim. (E2)
Quanto à medicação (IC-2), segundo mais frequente, o uso ininterrupto das doses e o rigoroso esquema de horários foram questões com grande carga de estresse. Porém, os efeitos colaterais, no que refere-se à imunossupressão, acarretaram maior impacto negativo, tanto no bem-estar do paciente quanto em sua rotina diária. Eu que tenho passado uma situação de estresse com o medicamento: eu fiquei diabético. (E32)
Diante da necessidade de correta aderência ao regime medicamentoso, a inconstância em conseguir as medicações no serviço público de saúde foi apontado como fator de risco para sobrevida do enxerto e, consequentemente, preocupação para alguns pacientes. Não chega a faltar, mas sim atrasar. (E40)
O excesso de cuidados/controle (IC-3) apresentou-se como a terceira subcategoria mais citada e grande limitadora de atividades. Alguns pacientes deixavam de realizar determinadas tarefas ou não emitiam certos comportamentos, em função da crença em preservar o enxerto. Esta conduta, muitas vezes, era considerada um fator de estresse, quando vista como excessiva e/ou sob a vigilância de terceiros. A minha mãe sempre foi controladora, sempre gostou de ficar com as rédeas. Mas depois do transplante ficou pior! Fica pegando no meu pé: tem que tomar, tem que vir, tem que fazer exame... Qualquer coisinha que ela acha que eu estou fazendo de errado, ela já me corta! (E45)
O tratamento do TxR (IC-4) inclui várias exigências, como ir às consultas com regularidade no ambulatório de transplante. Este aspecto foi descrito como um estressor, especialmente aos pacientes que não residem em Juiz de Fora, cidade na qual realizam o acompanhamento. Alguns chegam a perder um dia inteiro para estar na unidade de saúde, por morarem em cidades distantes ou em outro estado. A questão é o tratamento. Não que seja uma pedra, um peso, mas você tem que se dedicar ao tratamento. Você tem que tirar um tempo, tem que fazer exame, ir ao médico, buscar um remédio... Enfim, fazer o quê tem que ser feito e, às vezes, atrapalha um pouco. (E18)
Ainda sobre o tratamento do TxR, a expectativa dos resultados clínicos dos exames periódicos foi vivenciada com grande tensão, pois os resultados avaliam o estado do enxerto e a situação atual do TxR. A relação com a equipe de saúde ou com o doador vivo não foi considerada como um estressor, pela maioria dos entrevistados. Quando existente, restringiu-se apenas à questão da qualidade da comunicação ou à cobrança após a doação, principalmente vinda da família ou do doador: Se eu pudesse arrancar, cortar com a faca e entregar o rim de volta pra ele... (E37)
Finalmente, a categoria papéis sociais (IC-5) foi pouco mencionada no discurso desta amostra. Restritos pacientes sentiram-se cobrados por outras pessoas para retornarem às atividades interrompidas após o diagnóstico da DRC. Porém, o contrário foi retratado com constância, como a presença de estigma social, possivelmente associada à baixa compreensão da sociedade sobre o transplante em geral, sendo o principal desafio para o desempenho do papel social. Às vezes, o pessoal olha assim: esse cara é um deficiente, né? Coitadinho! (E30)
O não retorno ao trabalho e o impacto financeiro foram igualmente influenciados pelos estigmas ainda encontrados pelo transplantado, quanto às oportunidades oferecidas no mercado. Têm certos serviços, inclusive fichado, eu não consigo porque as pessoas têm medo de dar emprego pra gente. Sempre qualquer empresa, quando eles vão fazer exame, a gente é rejeitado. Eles não aceita! E ai tem que ficar trabalhando a vida inteira de biscate. (E11)
Porém, muitas destas restrições são colocadas pelo próprio paciente, diante de tarefas que, em sua avaliação, são consideradas arriscadas ou nocivas à sobrevida do enxerto.
Discussão
O presente estudo avaliou uma população de indivíduos jovens, predominantemente do sexo masculino e que receberam transplante renal de doador vivo. Estas características são semelhantes à população renal transplantada no Brasil. O tempo mediano decorrido após o transplante foi maior que cinco anos, evidenciando que os entrevistados possuíam tempo considerável de experiência de vida após a realização do TxR.
Quanto aos relatos descritos pelos pacientes deste estudo, foram identificadas uma série de mudanças positivas alcançadas após a realização do TxR. O retorno às atividades foi o ganho mais importante na opinião dos participantes. Na medida em que a DRC progride, o paciente apresenta sintomas que interferem negativamente na capacidade de realização das tarefas do dia a dia( 2121 Kaltsouda A, Skapinakis P, Damigos D, Ikonomou M, Kalaitzidis R, Mavreas V, et al. Defensive coping and health-related quality of life in chronic kidney disease: a cross-sectional study. BMC Nephrol. 2011;12:12-28. ). Caso esteja em diálise, também enfrenta uma gama de restrições, que vão desde a condição clínica, até o tempo destinado ao tratamento. Deste modo, as atividades de rotina, principalmente as sociais/lazer (como viagens, passeios e festas) são limitadas, tornando o cotidiano monótono e restrito( 2222 Martins MRI, Cesarino CB. Quality of life in chronic kidney failure patients receiving hemodialysis treatment. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2005;13(5):670-6. ). A obrigatoriedade em comparecer três vezes no centro de hemodiálise ou realizar as quatro trocas diárias das bolsas de infusão da diálise peritoneal também dificulta o vínculo empregatício ou laboral.
A menor imposição do tratamento do TxR contribui, além do retorno a uma rotina mais ativa, à maior percepção de liberdade ou independência( 1212 Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62. ), conforme evidenciado pelo presente estudo. Este ganho traz consequências amplas na vida do transplantado, desde o retorno a atividades interrompidas após o adoecimento( 44 Ostrowiski M, Wesolowski T, Makar D, Bohatyrewicz R. Changes in patients quality of life after renal transplantation. Transplant Proc. 2000;32(6):1371-4. ), até a sensação de maior autonomia. O fato de não depender de uma máquina ou poder desfrutar de prazeres simples, como beber e comer com menor restrição, favorece a participação social e fortalece a autoestima e autoeficácia.
O paciente, sob o regime dialítico, está sujeito a mais intercorrências clínicas, como irregularidades na pressão arterial, anemia grave, alterações no metabolismo de cálcio e fósforo e desnutrição que, por sua vez, prejudicam a percepção de bem-estar físico e mental( 2323 Bastos MG, Carmo WB, Abrita RR, Almeida EC, Mafra D, Costa DMN, et al. Doença Renal Crônica: problemas e soluções. J Bras Nefrol. 2004;26(4):202-15. ). O TxR, ao contrário, por assemelhar-se mais ao funcionamento normal dos rins, contribui para um quadro de saúde mais favorável e de maior vitalidade. Em comparação aos mantidos em diálise, os pacientes transplantados apresentam escores mais altos de qualidade de vida nos domínios do instrumento SF-36( 2424 Ortiz F, Aronen P, Koskinen PK, Malmstrom RK, Finne P, Honkanen EO, et al. Health-related quality of life after kidney transplantation: who benefits the most?. Transpl Int. 2014; 27(11):1143-51. ). Parâmetros clínicos mais adequados levam a uma percepção mais positiva sobre si, favorecendo adaptação à doença e enfrentamento das exigências do tratamento.
Mesmo diante dos inúmeros ganhos possibilitados pelo TxR, não se exclui a condição de cronicidade da doença renal, pois o indivíduo transplantado ainda é um doente crônico e sujeito a tratamento contínuo( 1313 Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5. ). Diversos desafios foram percebidos pelos participantes da pesquisa e são semelhantes a estudos internacionais( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70.
8 Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47.
9 Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6.
10 Kong ILL, Molassiotis A. Quality of life, coping and concerns in Chinese patients after renal transplantation. Int J Nurs Stud. 1999;36(4):313-22.
11 Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9. - 1212 Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62. , 1414 White M, Starr AJ, Ketefian S, Voepel-Lewis T. Stress, coping, and quality of life in adult kidney transplant recipients. ANNA J. 1990;17(6):421-4. ).
Apesar dos avanços da medicação imunossupressora e das técnicas de tratamento clínico, o medo relacionado à perda do enxerto foi relatado como um dos principais estressores após o TxR. Este mesmo resultado foi encontrado por outros pesquisadores( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70.
8 Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47. - 99 Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6. , 1111 Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9. , 1313 Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5. - 1414 White M, Starr AJ, Ketefian S, Voepel-Lewis T. Stress, coping, and quality of life in adult kidney transplant recipients. ANNA J. 1990;17(6):421-4. ), em que o medo da rejeição e/ou incerteza sobre o futuro, relacionado à saúde, aparecem como uma das maiores preocupações do transplantado renal. Aqueles pacientes que mantinham lembranças aversivas sobre o período da diálise relatavam mais temor em perder o enxerto e ter que conviver novamente com a máquina de hemodiálise e todas as intercorrências associadas.
A limitação de atividades também pode estar associada à intensidade do sentimento de medo. Os comportamentos de esquiva ou a persistência de pensamentos de autocontrole, importantes estressores descritos neste estudo, contribuem para o desenvolvimento de quadros de ansiedade, interferindo negativamente na qualidade de vida( 88 Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47. ). Assim, percebe-se o sentido contraditório entre o estressor "limitação" e os ganhos "retorno às atividades e "independência/liberdade". Deste modo, mudanças positivas trazidas pelo TxR podem não ser vivenciadas por alguns pacientes, dependendo de suas crenças e do modo de enfrentamento aos desafios.
As questões vinculadas à medicação foram citadas com grande carga de tensão, principalmente quando estão presentes os efeitos colaterais do imunossupressor. O regime medicamentoso também foi considerado um forte estressor em outros estudos( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70. , 1313 Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5. ). A convivência com os sintomas colaterais pode levar à pior percepção sobre a saúde física e mental, interferindo negativamente no retorno às atividades e bem-estar geral( 2525 Liu H, Feurer ID, Dwyer K, Shaffer D, Pinson CW. Effects of clinical factors on psychosocial variables in renal transplant recipients. J Adv Nurs. 2009;65(12):2585-96. ). Em um estudo sobre o estresse gerado pelos efeitos colaterais dos imunossupressores, em 157 pacientes com menos de sete anos de TxR, dentre as principais consequências relacionadas à medicação estão as alterações emocionais, como medo e ansiedade( 99 Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6. ). Em uma revisão sistemática de estudos qualitativos sobre as perspectivas do uso da medicação, as propriedades do medicamento, como textura, tamanho, odor e efeitos colaterais foram consideradas obstáculos aos transplantados renais( 1515 Tong A, Howell M, Wong G, Webster AC, Howard K, Craig JC. The perspectives of kidney transplant recipients on medicine taking: a systematic review of qualitative studies. Nephrol Dial Transplant. 2011;26:344-54. ).
Outros fatores descritos como desafios pelos participantes vincularam-se ao tratamento e papéis sociais. O não retorno ao estilo de vida anterior à DRC( 77 Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70. ) e as barreiras sociais( 1212 Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62. ) não são eliminados com o procedimento. Mesmo constituindo-se como a terapêutica mais próxima da vida normal, o TxR não representa a cura para a DRC, exigindo do transplantado uma rotina de cuidados contínuos com a saúde e a convivência com os possíveis estigmas presentes nas relações interpessoais. Portanto, tornam-se obstáculos que dificultam o ingresso do transplantado a determinadas tarefas sociais/laborais, transformando-se em fontes de estresse.
Este estudo apresentou algumas limitações. Primeiro: a predominância na amostra de pacientes transplantados a partir de doadores vivos. Apesar de, atualmente, a maioria dos pacientes transplantados renais brasileiros terem recebido o rim de doador vivo, sugere-se a inclusão, em estudos futuros, de maior porcentagem de receptores renais de doadores falecidos. Visto que, neste tipo de doação há diferentes questões não enfrentadas ou compartilhadas quando o transplante ocorre entre intervivos, como a culpa pela morte do doador e incorporação de suas características psicológicas( 1010 Kong ILL, Molassiotis A. Quality of life, coping and concerns in Chinese patients after renal transplantation. Int J Nurs Stud. 1999;36(4):313-22. ). Segundo: a inclusão de apenas pacientes com mais de um ano de transplante, excluindo os que estão em avaliação ou aqueles que já encontram-se em status "ativo", mas aguardam na fila de espera por um órgão. Um estudo longitudinal, incluindo os diferentes períodos que envolvem o transplante renal (pré, peri e pós-transplante) poderia elucidar melhor as questões e dificuldades percebidas por esses pacientes, ao longo de todo processo.
Considerações finais
Compreender os fatores associados aos comportamentos de saúde tem sido um dos grandes desafios para pesquisadores interessados no avanço da terapêutica de doenças crônicas. Deste modo, o presente estudo trouxe questões que devem ser discutidas e incluídas no contexto do TxR: as experiências do transplantado sobre seu tratamento e as implicações destas em sua vida. Estes achados, numa população brasileira, condizem com os encontrados na literatura internacional, levando à conclusão da existência de questões intrínsecas ao TxR, independentemente do contexto cultural e social. Porém, a diferença no que refere-se ao impacto destas questões, tanto no cotidiano do transplantado quanto em sua adaptação ao tratamento, é influenciada por diversos fatores, tais como saúde mental e estilo de enfrentamento.
A disponibilidade de diversos recursos pessoais - cognitivos, psicológicos e sociais - também são consideradas importantes ferramentas, que contribuem positivamente no processo de adaptação do transplantado. Dentre estes recursos, inclui-se o apoio da equipe de saúde, tanto em relação à função pedagógica quanto terapêutica. Deste modo, o reconhecimento dos principais desafios a serem superados pelo paciente pode auxiliar os profissionais de saúde para um cuidado mais humanizado e integral. Tais condutas contribuem para a construção de um ambiente favorável ao desenvolvimento de comportamentos de saúde, incluindo a aderência ao tratamento, fator importante para os resultados do TxR e qualidade de vida.
References
-
1Zhang QL, Rothenbacher D. Prevalence of chronic kidney disease in population-based studies: systematic review. BMC Public Health. 2008;8:117-29.
-
2Sociedade Brasileira de Nefrologia [Internet]. 2014. Censo de diálise SBN 2012. [acesso 13 jan 2014]. Disponível em http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico_leigo.pdf
» http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico_leigo.pdf -
3Neipp M, Jackobs S, Klempnauer J. Renal transplantation today. Langenbecks Arch Surg. 2009;394(1):1-16.
-
4Ostrowiski M, Wesolowski T, Makar D, Bohatyrewicz R. Changes in patients quality of life after renal transplantation. Transplant Proc. 2000;32(6):1371-4.
-
5Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schäfer-Keller P, Schaub S, et al. Prevalence, consequences, and determinants of nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int. 2005;18(10):1121-33.
-
6Marsicano EO, Fernandes NS, Colugnati F, Grincenkov FRS, Fernandes NMS, De Geest S, et al. Transcultural adaptation and initial validation of Brazilian-Portuguese version of the Basel assessment of adherence to immunosuppressive medication scale (BAASIS) in kidney transplant. BMC Nephrol. 2013;14:2-8.
-
7Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70.
-
8Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47.
-
9Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6.
-
10Kong ILL, Molassiotis A. Quality of life, coping and concerns in Chinese patients after renal transplantation. Int J Nurs Stud. 1999;36(4):313-22.
-
11Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9.
-
12Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62.
-
13Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5.
-
14White M, Starr AJ, Ketefian S, Voepel-Lewis T. Stress, coping, and quality of life in adult kidney transplant recipients. ANNA J. 1990;17(6):421-4.
-
15Tong A, Howell M, Wong G, Webster AC, Howard K, Craig JC. The perspectives of kidney transplant recipients on medicine taking: a systematic review of qualitative studies. Nephrol Dial Transplant. 2011;26:344-54.
-
16Freitas MTA. A abordagem sócio histórica como orientadora da pesquisa qualitativa. Cad Pesqui. 2002; (116):21-39.
-
17Mason M. Sample size and saturation in PHD studies using qualitative interviews. Forum: Qual Soc Res. [Internet] 2010 [acesso 11 jan 2014];11(3). Disponível em: http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1428/3028
» http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1428/3028 -
18Lentine KL, Gheorghian A, Axelrod D, Kalsekar A, L´italien G, Schnitzler MA. The implications of acute rejection for allograft survival in contemporary U.S. kidney transplantation. Transplantation. 2012;94(4):369-76.
-
19Lefevre F, Lefevre AMC. Discourse of the collective subject: social representations and communication interventions. Text Contexto Enferm. 2014;23(2):502-7.
-
20Pope C, Mays N. Métodos qualitativos na pesquisa em saúde. In: Pope C, Mays N, organizadores. In: Pesquisa qualitativa na atenção à saúde. Porto Alegre: Artmed; 2009. p. 11-22.
-
21Kaltsouda A, Skapinakis P, Damigos D, Ikonomou M, Kalaitzidis R, Mavreas V, et al. Defensive coping and health-related quality of life in chronic kidney disease: a cross-sectional study. BMC Nephrol. 2011;12:12-28.
-
22Martins MRI, Cesarino CB. Quality of life in chronic kidney failure patients receiving hemodialysis treatment. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2005;13(5):670-6.
-
23Bastos MG, Carmo WB, Abrita RR, Almeida EC, Mafra D, Costa DMN, et al. Doença Renal Crônica: problemas e soluções. J Bras Nefrol. 2004;26(4):202-15.
-
24Ortiz F, Aronen P, Koskinen PK, Malmstrom RK, Finne P, Honkanen EO, et al. Health-related quality of life after kidney transplantation: who benefits the most?. Transpl Int. 2014; 27(11):1143-51.
-
25Liu H, Feurer ID, Dwyer K, Shaffer D, Pinson CW. Effects of clinical factors on psychosocial variables in renal transplant recipients. J Adv Nurs. 2009;65(12):2585-96.
-
1
Artigo extraído da dissertação de mestrado "Relação entre estresse e padrões de "coping" e aderência medicamentosa no transplante renal", apresentada à Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, MG, Brasil
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
May-Jun 2015
Histórico
-
Recebido
04 Maio 2014 -
Aceito
15 Jan 2015