O impacto da saúde bucal na qualidade de vida de crianças infectadas pelo HIV: revisão de literatura

The impact of oral health on the quality of life of HIV infected children: a literature review

ARTIGO ARTICLE

O impacto da saúde bucal na qualidade de vida de crianças infectadas pelo HIV: revisão de literatura

The impact of oral health on the quality of life of HIV infected children: a literature review

Ana Karla Buczynski; Glória Fernanda Castro; Ivete Pomarico Ribeiro de Souza

Departamento de Odontopediatria e Ortodontia, Faculdade de Odontologia, Universidade Federal do Rio de Janeiro. Av. Brigadeiro Trompowsky s/n, Cidade Universitária. 21941-590. Rio de Janeiro RJ. [e-mail]

RESUMO

Em busca de uma melhora da saúde de pacientes sistemicamente comprometidos e um maior entendimento do impacto de doenças nas suas vidas, grande interesse tem sido dado à qualidade de vida relacionada à saúde, principalmente em crianças com doenças crônicas. Neste sentido, a qualidade de vida relacionada à saúde bucal tem sua importância haja vista que a mesma é um componente indissociável da saúde geral e também pela relevância dos problemas orais na vida destes pacientes. Assim, a avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde bucal em pacientes infantis infectados pelo HIV pode ser de grande relevância uma vez que estas apresentam alta prevalência de doença cárie e periodontal, além da presença de manifestações orais da própria infecção pelo vírus. Dessa forma, o objetivo deste artigo é, através de uma revisão de literatura, apresentar alguns conceitos relacionados à qualidade de vida e utilização de instrumentos de avaliação da mesma, bem como analisar o impacto da saúde bucal na qualidade de vida de crianças infectadas pelo HIV.

Palavras-chave: Criança, Infecções por HIV, Qualidade de vida, Saúde bucal

ABSTRACT

The search for improvement of the health of systemically compromised patients and for a better knowledge about the impact of diseases on their lives has brought great interest for health-related quality of life, mainly in children with chronic diseases. The quality of life related to oral health is thus relevant, not only for being an inseparable component of the general health but also due to the importance of oral problems in the lives of these patients. The evaluation of oral health-related quality of life in HIV infected children can be of great importance seen that these patients show high prevalence of caries and periodontal diseases besides the oral manifestations of the virus infection itself. The aim of this article is to present some concepts about quality of life and the use of instruments for its evaluation on the basis of a literature review as well as to analyze the impact of oral health on the quality of life of HIV infected children.

Key words: Child, HIV infections, Quality of life, Oral health

Introdução

A saúde bucal (SB) é um componente indissociável da saúde geral, por isso tem havido grande interesse pelo desenvolvimento e utilização de instrumentos de mensuração de qualidade de vida relacionado à saúde (QVRS), com o objetivo de avaliar o impacto da doença na vida do indivíduo. Em crianças, a QVRS deve ser considerada de forma diferenciada de adultos¹. A avaliação da qualidade de vida (QV) em populações infantis com doença crônica permite determinar de maneira significativa o impacto dos cuidados com a saúde quando a cura não é possível².

Dentre as doenças crônicas de grande relevância para os pacientes infantis, destaca-se a infecção pelo HIV, uma vez que tiveram sua sobrevida aumentada com a terapia anti-retroviral, o que proporciona uma melhora significativa da QV para estes pacientes. Muitos dos que nasceram infectados na década de 1980, hoje, estão com a doença sob controle, tornaram-se adultos e estão tendo filhos sem o vírus, graças aos avanços da medicina. No entanto, ainda é significativo o número de crianças que convivem com os sintomas da doença, tornando-se urgente e essencial a busca de instrumentos que sejam capazes de relacionar a QV com a saúde e, ainda, o impacto da SB na vida dessas crianças, uma vez que a prevalência de manifestações orais ou de problemas gerados pela doença ainda são muito altos^3,4.

Cabe destacar que os indicadores tradicionais (morbidade, CPO-D, índice de placa, entre outros) são capazes de avaliar a patologia, mas são limitados quando se pretende avaliar os efeitos da doença⁵, principalmente no caso do indivíduo em desenvolvimento. Assim, merecido destaque tem sido dado a avaliação não só da presença da enfermidade causada pelo vírus HIV, como também da qualidade de vida destes pacientes infantis, em virtude deste ser um componente auxiliar na mensuração da saúde do paciente. Dentro deste contexto, objetiva-se, através de uma revisão de literatura, apresentar alguns conceitos relacionados à qualidade de vida e à utilização de instrumentos de avaliação da mesma, e ainda analisar o impacto da saúde bucal na qualidade de vida de crianças infectadas pelo HIV.

Qualidade de vida e saúde bucal

O Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde⁶ definiu QV como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações". Nesta definição, fica implícito que o conceito de QV é subjetivo, multidimensional e que inclui elementos de avaliação tanto positivos quanto negativos⁷.

Bastos⁸ destaca que, uma vez que a QV decorre dos aspectos sociais, econômicos, políticos e culturais de uma sociedade, a problemática das doenças que afetam os indivíduos já não pode mais ser explicada unicamente pelos fatores biológicos que as caracterizam. Classificar a saúde em boa, má ou razoável é também definir a QV, pois ela surge das condições da classe social, das relações no trabalho, da alimentação, da moradia, do saneamento básico, do meio ambiente saudável, do acesso à educação, ao transporte, ao lazer, aos serviços de saúde, enfim, de tudo o que diz respeito à vida. Dessa forma, como as doenças refletem de várias formas na vida do indivíduo, a conceituação do termo saúde adquire uma complexidade muito grande, tendo em vista os vários aspectos que envolvem a vida em sociedade.

Em 1948, a Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu saúde como "o completo bem-estar físico, mental e social, e não meramente a ausência de doença". Esse é um conceito biológico, pertencente ao paradigma médico, com seu foco em agentes etiológicos e em resultados clínicos, cujas origens filosóficas do modelo são encontradas no dualismo do corpo-mente no qual a mente e o corpo são entidades separadas, e a saúde e a doença são vistas como fenômenos estritamente biológicos. A alta tecnologia e os serviços de saúde são vistos como sendo uma chave para restaurar e melhorar a saúde tanto individual quanto de populações. Como resultados, o corpo é isolado da pessoa e as experiências subjetivas de saúde e doença são ignorados. No entanto, houve, uma mudança do paradigma médico para um conceito mais amplo de comportamento social que se compromete a desenvolver maneiras de medir percepções, sentimentos e comportamentos⁹. Como resultado, tem-se passado de uma preocupação com a doença, para uma preocupação com a saúde; não preocupação em curar e sim em prevenir e promover saúde; não ênfase aos serviços de saúde e sim ao ambiente social e físico como maiores determinantes de saúde. Logo, o paciente é visto não como um corpo e sim como uma pessoa, dando-se uma crescente importância às experiências subjetivas do indivíduo e às suas interpretações de saúde e doença^9,10.

Esta mudança de paradigma refletiu-se também na odontologia. Antes, havia uma tendência de tratar cavidade bucal como se fosse uma estrutura anatômica autônoma que acontece de estar localizada em um corpo, mas não está conectado a ele ou a pessoa de maneira alguma. No entanto, com a busca de uma perspectiva mais holística de saúde e doença, esta visão está mudando e isto tem sido acompanhado por duas descobertas: a descoberta de corpo e a descoberta da pessoa, e isto tem resultado em um aumento nas pesquisas preocupadas em ligar as condições bucais a doenças de outras localidades da boca e a conseqüência da saúde na QV⁹.

Locker⁹ relatou que ainda permanece certa confusão a respeito dos conceitos de doença, saúde, SB e QV e as maneiras nas quais estes termos são relacionados. O discurso sobre ter SB é confuso e a boca é sempre foco de análise ao invés de se olhar o indivíduo como um todo, havendo uma ambigüidade do que seria SB e saúde geral e o quanto a SB interfere na QV de um indivíduo. SB é um estado da boca e estruturas associadas onde a doença está contida, a futura doença é inibida, a oclusão é suficiente para mastigar comida e o dente tem uma aparência social saudável¹¹. Assim, é uma dentição confortável e funcional que permite o indivíduo a continuar a desempenhar o papel social¹².

Sob a ótica da promoção de saúde, a relação entre SB e QV tem sido motivo de atenção dos profissionais da odontologia, principalmente pela relevância de problemas bucais e dos impactos físicos e psicossociais que ela acarreta na vida das pessoas. Os problemas bucais podem causar dor, desconforto, limitações e outras condições decorrentes de fatores estéticos que afetam a vida social, a alimentação, o exercício de atividades diárias e o bem-estar do indivíduo¹³, acarretando problemas significativos na QV do indivíduo, o que torna essencial entender como o indivíduo percebe a própria condição bucal, pois seu comportamento é condicionado por esta percepção¹⁴.

Índices como o CPO (cariados, perdidos e obturados) ou o IPC (índice periodontal comunitário) consideram apenas as dimensões clínicas, dependentes do diagnóstico profissional, da cárie dental e das doenças periodontais. Entretanto, alguns problemas possuem fortes raízes sociais e econômicas e só podem ser suficientemente compreendidos e explicados quando seus portadores são ouvidos e quando os autodiagnósticos e opiniões destas pessoas são tomados em consideração. Os indicadores QVRSB deveriam ser vistos não como substitutos para os critérios normativos e sim como um importante complemento a eles⁵.

Qualidade de vida e saúde bucal em crianças e adolescentes

No caso do indivíduo em desenvolvimento, as propostas para definição de QV apresentadas ainda são muito conflitantes e algumas características do universo infantil contribuem para isto. A criança e o adolescente têm diferentes graus de percepção de si mesmos e do mundo, em função da sua fase de desenvolvimento e, com isso, dificilmente podem ser uniformizados numa só concepção de satisfação pessoal¹⁵.

Para crianças e adolescentes, QV pode significar "[...] o quanto seus desejos e esperanças se aproximam do que realmente está acontecendo". Também "reflete sua prospecção, tanto para si, quanto para os outros" e "[...] é muito sujeita a alterações sendo influenciada por eventos cotidianos e problemas crônicos"¹⁶. E ainda, segundo Bradlyn et al.¹⁷, QV pode ser definida como multidimensional, pois inclui a interação social, o funcionamento físico e emocional da criança e do adolescente e, quando indicado, de sua família, devendo ser um parâmetro sensível às alterações que ocorram no evoluir do desenvolvimento do indivíduo.

Avaliações de QVRSB em pacientes infantis dão uma compreensão das conseqüências das doenças bucais e deformidades na vida da criança; desta maneira, muitas avaliações tradicionais de SB representam uma dimensão unidimensional do aspecto da SB da criança¹⁸. Isto não significa que os parâmetros clínicos não sejam importantes, eles são com certeza importantes, se não essenciais para mensurar a condição bucal; o problema começa quando os indicadores são comparados com SB e necessidade de tratamento¹⁹. SB é o padrão de saúde dos tecidos orais e relacionados que permitem um indivíduo comer, falar e socializar sem a atividade da doença, desconforto e embaraço, e o que contribui com o bem-estar geral²⁰. Assim, vai além de puramente indicadores clínicos e desta maneira não devem ser igualados com a ausência de doença e deformidade²¹.

Avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde

O desenvolvimento de instrumentos que avaliem o bem-estar e a QV tem sido cada vez mais enfatizado, havendo uma proliferação de instrumentos de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) (Quadro1). Mulhern et al.²² propuseram as seguintes características como essenciais a um instrumento de avaliação de QV: (1) incluir a abordagem da função física, desempenho escolar e ocupacional, ajustamento social e auto-satisfação; (2) ter sensibilidade para detectar os problemas funcionais mais comuns de crianças (câncer e aqui pode-se acrescentar "e outras doenças crônicas"); (3) ser confiável e válido para o grupo de pacientes em que será utilizado; (4) ser breve, simples, fácil de administrar e computar, e reprodutível; (5) valer-se de informação de cuidadores familiares ao trato com a criança; (6) ser corrigido para a idade, sob normas populacionais; (7) estar adequado para detectar desempenho acima da média; (8) permitir estimativa confiável do funcionamento pré-mórbido; (9) e permitir à criança capaz de entender o conceito de QV ou seus componentes a oportunidade de fornecer sua auto-avaliação.

Embora inúmeros instrumentos sejam utilizados para este fim, ainda não há nenhum instrumento que tenha conseguido abranger todas estas características. Principalmente porque a QV é uma concepção pessoal de difícil quantificação, variando suas definições de acordo com os interesses do indivíduo, de seu grupo cultural e de seus próprios valores. Assim, ela é um conceito global que aborda diferentes facetas da vida de um indivíduo (saúde, família e meio ambiente, entre outras)²³.

As medidas de QVRSB, mostrando a extensão para qual os distúrbios dentários e bucais condicionam e alteram o desempenho diário físico, psicológico e social, são fundamentais, traduzindo-se em impactos que podem ser categorizados como desempenho funcional e físico (por exemplo, comer e apreciar a comida, e falar e pronunciar com clareza); desempenho psicológico (como sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem constrangimento); e desempenhos sociais (afetando as interações com as pessoas e a realização de tarefas e funções importantes)⁵. Existe uma abundância de mensurações de QVRS desenvolvidos para adultos e que foram utilizados em crianças. Entretanto, mensurações desenvolvidas para adultos podem não ser adequadas para crianças pelo perfil e validade do conteúdo. É imperativo avaliar a confiança, validade e adequação do instrumento para faixa etária em particular do estudo¹.

Uma estratégia para abordar as diferentes fases de desenvolvimento da criança é criar múltiplas formas de um mesmo instrumento para crianças, cada uma desenhada para diferentes faixas etárias. Esta maneira é vantajosa por levar em consideração os diferentes estágios de desenvolvimento da criança, incluindo sua concepção de doença, assim como sua causa e impacto. Com esta estratégia, é possível desenhar uma série de questionários garantindo que o formato e o conteúdo sejam apropriados para a idade de todas as crianças²⁴.

Tem havido uma crescente preocupação com as populações pediátricas com doenças crônicas e para isso instrumentos de mensuração de QVRS genéricos e específicos para doença têm sido desenvolvidos. A avaliação através de um instrumento de QVRS genérico conta com a proteção de populações saudáveis, possibilita comparações padronizadas acerca das condições da saúde crônica pediátrica e facilita a comparação com populações saudáveis²⁵. No entanto, não é capaz de avaliar os sintomas específicos da doença e os efeitos colaterais do tratamento de relevância particular ao grupo doente. Em contraste, avaliações específicas para doenças crônicas (por exemplo, para asma, diabete e artrite) podem prover informações sobre o manejo dessas doenças no nível individual. Todavia, esses instrumentos são incapazes de prover comparação entre grupos saudáveis e doentes. Assim sendo, deve-se integrar uma abordagem combinando os méritos relativos de instrumentos de QVRS genéricos e específicos para doença²⁶, a fim de se obter um maior entendimento do impacto da doença nestes pacientes.

Há uma falta de consenso a respeito da administração do instrumento de avaliação de QVRS na criança ou num procurador (por exemplo, responsável ou equipe de saúde). Sempre que a criança for hábil em prover dados confiáveis e válidos, a aplicação direta nestes pacientes é a estratégia ideal porque é consistente com a definição de QVRS que enfatiza a perspectiva subjetiva do paciente²⁷. Entretanto, as crianças, particularmente as pequenas, podem não ser hábeis em prover informação confiável, devendo os pesquisadores avaliar a idade apropriada do instrumento, incluindo o vocabulário, instruções, estrutura das frases, conteúdo e opções de resposta, preocupando-se com as limitações de desenvolvimento. Uma opção para este problema seria desenvolver um instrumento administrado na forma de entrevista que pode incluir procedimentos padronizados para ensinar a criança a responder a mensuração e instruindo-a a não responder questões que não entender, e ainda, checando a compreensão dos itens pela criança. Entretanto, um instrumento administrado por entrevista pode ser mais dispendioso de ser usado que o questionário auto-administrado. Para crianças muito jovens ou gravemente debilitadas, responsáveis podem prover informações que não poderiam ser obtidas de outra forma. Além disso, a perspectiva dos responsáveis é importante por causa da natureza dependente da relação responsável-criança. É este responsável quem avalia o impacto da saúde da criança e decide se esta deve receber o tratamento, ele pode também informar o impacto da doença da criança e do tratamento no funcionamento familiar, o que é uma parte integral da QVRS da criança²⁴.

Entretanto, existem diversas desvantagens em usar os pais como respondedores. Primeiro, um relato por procuração é de alguma forma inconsistente como conceito de QVRS que é definido de acordo com a opinião subjetiva do paciente²⁴. Segundo, o relato de pais e mães pode não ser equivalente entre si^28,29, sendo recomendado que seja feita avaliação dos dois pais e depois cruzar as informações com o objetivo de captar possíveis erros²⁴. Terceiro, o relato dos responsáveis sobre o impacto da doença nas suas crianças é baseado no conhecimento acerca de como eles mesmos são afetados. Finalmente, não é totalmente claro que pais sejam os adultos mais adequados a responder o questionário²⁹, uma vez que algumas crianças podem passar mais tempo com professores, cuidadores ou outro membro da família do que com os pais, e assim outro adulto teria um conhecimento maior acerca do funcionamento social e psicológico da criança²⁴.

Devido a esta falta de consenso, alguns pesquisadores têm sugerido obter em conjunto informações de responsáveis e crianças²⁸. Esta abordagem pode prover uma informação mais completa de como a doença ou o tratamento causam impacto na vida das crianças e suas famílias²⁴. No entanto, Kuczynski & Assumpção¹⁵ afirmam que é evidente que ainda se está muito aquém de uma concepção uniforme e universal de QV na infância, como também de meios de avaliação deste conceito adaptados ao universo infantil. É prioridade que se tenha clara a necessidade de instituir definições que traduzam os interesses das crianças e do adolescente, e não dos adultos que os avaliam, e que se instaurem métodos de avaliação que captem a percepção do indivíduo a ser avaliado, e não as expectativas e percepções do cuidador, seja ele pai ou profissional de saúde.

A avaliação da QVRS em criança reflete-se na percepção dos pacientes sobre sua SB e com isso pode melhorar a comunicação entre pacientes, pais e a equipe odontológica³⁰. Isto permite um melhor entendimento das conseqüências do estado de SB na vida da criança e da vida da sua família³¹, podendo ainda ajudar na priorização de cuidados e estimar a conseqüência das estratégias de tratamento e iniciativas³².

Qualidade de vida e saúde bucal em pacientes infantis infectados pelo HIV

Desde que a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) foi catalogada, o aumento de sua incidência foi progressivo, representando enorme desafio para a medicina. A doença deixou de afetar um grupo específico (homossexuais, hemofílicos e drogados), passando a ocorrer de forma crescente em mulheres e crianças³³. Graças à melhora do tratamento e evolução dos medicamentos, a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) não é mais uma doença aguda e letal, e tornou-se uma condição crônica e subaguda, embora a ameaça de mortalidade ainda esteja presente. Dessa forma, grande atenção tem sido voltada à QVRS, com as subseqüentes implicações para o longo período de cuidados aos indivíduos HIV-positivos, sua regulação social com a doença e sua interação com os provedores de assistência médica³⁴.

Destacam-se, ainda, as condições orais que podem estar afetando a vida dos pacientes pediátricos, uma vez que as manifestações orofaciais são comuns na infecção pelo HIV e podem servir como marcadores da infecção ou prognóstico da progressão do HIV para aids³. Dentre as lesões orais encontradas em crianças, destacam-se a candidíase, hipertrofia de parótida, estomatite herpética, leucoplasia pilosa, estomatite aftosa, eritema linear gengival e linfadenopatia cervical³⁵.

Apesar da utilização de terapia medicamentosa em crianças infectadas pelo HIV estar promovendo a diminuição na prevalência de manifestações bucais em tecidos moles ao longo dos anos, observa-se uma constância na alta prevalência de doença cárie e gengival, sobretudo devido à influência crônica de alguns fatores envolvidos no processo da infecção pelo HIV⁴. Dentre eles, destacam-se o uso prolongado de medicamentos açucarados⁴, alterações no fluxo salivar pelo uso de medicamentos e/ou por alterações de glândulas salivares³⁶, dieta rica em carboidratos^4,37, repetidos episódios de internação⁴, higiene oral deficiente³⁷ e imunossupressão pela infecção pelo HIV³⁷.

É importante considerar que nenhuma doença nos tempos atuais fez crescer tanto o número de papéis clínicos, emocionais ou éticos, como fez a infecção pelo HIV³⁸. O controle da pandemia de HIV/aids extrapola os limites da intervenção médica ou da saúde pública em sua concepção mais estreita. O complexo nosológico HIV/aids assume características de problema social e multifacetado, seja pelas associações doença, sexualidade e morte, seja pelo estigma a ele atribuído ou até mesmo pelas conseqüências econômico-produtivas que acarreta ao infectado ou doente. Assim, não se pode desprezar a força das representações simbólicas do processo saúde-doença e seu impacto sobre a vida dos indivíduos que com ela convivem no seu cotidiano³⁹.

A infecção pelo HIV é uma das poucas doenças crônicas e ameaçadoras da vida que afeta tanto pais e criança simultaneamente. É verdadeiramente uma doença familiar onde todos são afetados^40,41. A doença parental pode levar a um aumento dos níveis de depressão, ansiedade e dificuldades de comportamento da criança^42,43. Dessa forma, a QV do indivíduo portador do vírus HIV é significativamente afetada não só pelas manifestações da infecção, mas também pelo impacto que a doença causa em sua vida. Isto é ainda mais relevante ao se considerar os pacientes de baixa idade e ainda em desenvolvimento, uma vez que apresentam doença crônica e podem ter percepção diferenciada quanto a sua QV, quando comparados a outras crianças clinicamente saudáveis.

Por terem de lidar com doença cárie e periodontal, que indubitavelmente podem levar à dor e problemas estéticos, e também com outras manifestações orais da infecção pelo HIV, torna-se relevante avaliar a QVRS. Todos estes problemas gerados pela doença afetam significativamente o cotidiano destas crianças. Seja o desempenho funcional e físico, psicológico e social, todas as esferas sofrem um impacto considerável ao serem analisadas e devem ser levadas em consideração quando se pretende cuidar e tratar estas crianças para que o universo delas seja melhor compreendido e o seu tratamento individualizado.

Identificar os fatores que reduzem a QV nos casos de HIV/aids é um importante passo para melhorar a QV nesta população, permitindo aos clínicos examinar esses fatores e intervir. Assim, tornam-se cada vez mais necessários instrumentos que auxiliem o cirurgião-dentista e demais profissionais responsáveis por estas crianças a avaliar não só a presença da enfermidade causada pelo vírus HIV, como também a QVRS destes pacientes infantis, em virtude deste ser um componente auxiliar na mensuração da saúde do paciente.

Conclusão

A qualidade de vida relacionada à saúde é um importante componente auxiliar aos indicadores clínicos na avaliação da saúde do paciente. Isto se torna ainda mais relevante em pacientes infantis e com doenças crônicas, em que a cura da doença não é possível. Dentre estas doenças crônicas, a infecção pelo HIV merece destaque, uma vez que estes pacientes convivem com os problemas sistêmicos bem como com manifestações bucais da infecção, que determinam um impacto significativo em sua qualidade de vida. Assim, tornam-se cada vez mais necessários instrumentos que auxiliem o cirurgião-dentista e demais profissionais responsáveis por estas crianças para avaliar não só a presença da enfermidade, como também a qualidade de vida destas crianças.

Colaboradores

AK Buczynski trabalhou na revisão bibliográfica, estruturação e redação do texto. GF Castro e IPR Souza foram orientadoras do estudo, participando da concepção, discussão e revisão final do estudo.

Artigo apresentado em 30/05/2006

Aprovado em 22/05/2007

Versão final apresentada em 15/06/2007

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Set 2008
• Data do Fascículo
  Dez 2008

Histórico

• Aceito
  15 Jun 2007
• Revisado
  22 Maio 2007
• Recebido
  30 Maio 2006