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Analisando a problemática do risco em casais que vivem em situação de sorodiscordância

Analyzing the risk problem in couples with serodiscordance

Resumos

Este artigo relata um estudo feito com pessoas que vivem em situação de sorodiscordância - caracterizada pela parceria entre uma pessoa soropositiva para o HIV e outra não - e busca compreender de que modo elas convivem com essa condição que pode se apresentar como uma constante prática de risco. Foram realizadas, no Centro de Testagem e Aconselhamento do Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro, quinze entrevistas com usuários que vivem em situação de sorodiscordância. O temor de transmitir o vírus HIV ao (à) parceiro (a) soronegativo (a) apareceu como uma constante. Além do medo, dificuldades para conversar sobre o assunto, planejar o futuro e manter uma vida sexual considerada satisfatória também se destacaram. O uso do preservativo não aparece como algo adotado facilmente. Os entrevistados apontam outros fatores em jogo no exercício das práticas sexuais com prevenção efetiva - para além do conhecimento sobre as formas de infecção pelo vírus. Tais fatores parecem depender mais diretamente das possibilidades de cada um dos parceiros em construir uma identidade do casal diante de uma nova realidade que traz risco. Paradoxalmente, o risco de infecção que está sempre num outro, neste caso, está num outro muito próximo, do qual depende, inclusive, a permanência do casal.

Aids; Sorodiscordância; Risco; Conjugalidade


This article relates an investigation made with people who live in a situation of partner serodiscordance, shall say in partnerships in which one partner is HIV positive and the other is HIV negative. The study is aimed at understanding how these people deal with the constant risk this situation involves. Fifteen individuals living with serodiscordant partners were interviewed in the Testing and Counseling Center of the São Francisco de Assis School Hospital of the Federal University of Rio de Janeiro. The fear of transmitting the HIV to the seronegative partner is constant. Besides the fear, there are the difficulties to talk about the problem, to plan the future and to keep a satisfactory sexual life. Condom use does not seem to be an easily adopted practice. The interviewees point to other factors that need to be taken into consideration beyond safe sexual practices and knowledge of the forms of HIV transmission. Such factors seem to depend much more directly on the capacity of the partners to construct a new couple identity in face of a risk situation. The risk of infection always lies in another being. Paradoxically, in this case the risk of infection comes from someone so close that the continuation of the partnership itself depends on this other being.

Aids; Serodiscordance; Risk; Conjugal


ARTIGO ARTICLE

Analisando a problemática do risco em casais que vivem em situação de sorodiscordância

Analyzing the risk problem in couples with serodiscordance

Camila Miranda de Amorim; Ana Maria Szapiro

Programa de Pós-Graduação em Psicossociologia de Comunidades e Ecologia Social, Instituto de Psicologia, UFRJ. Av. Pasteur 250/Fundos, Praia Vermelha. 22290-240 Rio de Janeiro RJ. camila.mda@terra.com.br

RESUMO

Este artigo relata um estudo feito com pessoas que vivem em situação de sorodiscordância – caracterizada pela parceria entre uma pessoa soropositiva para o HIV e outra não – e busca compreender de que modo elas convivem com essa condição que pode se apresentar como uma constante prática de risco. Foram realizadas, no Centro de Testagem e Aconselhamento do Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro, quinze entrevistas com usuários que vivem em situação de sorodiscordância. O temor de transmitir o vírus HIV ao (à) parceiro (a) soronegativo (a) apareceu como uma constante. Além do medo, dificuldades para conversar sobre o assunto, planejar o futuro e manter uma vida sexual considerada satisfatória também se destacaram. O uso do preservativo não aparece como algo adotado facilmente. Os entrevistados apontam outros fatores em jogo no exercício das práticas sexuais com prevenção efetiva – para além do conhecimento sobre as formas de infecção pelo vírus. Tais fatores parecem depender mais diretamente das possibilidades de cada um dos parceiros em construir uma identidade do casal diante de uma nova realidade que traz risco. Paradoxalmente, o risco de infecção que está sempre num outro, neste caso, está num outro muito próximo, do qual depende, inclusive, a permanência do casal.

Palavras-chave: Aids, Sorodiscordância, Risco, Conjugalidade

ABSTRACT

This article relates an investigation made with people who live in a situation of partner serodiscordance, shall say in partnerships in which one partner is HIV positive and the other is HIV negative. The study is aimed at understanding how these people deal with the constant risk this situation involves. Fifteen individuals living with serodiscordant partners were interviewed in the Testing and Counseling Center of the São Francisco de Assis School Hospital of the Federal University of Rio de Janeiro. The fear of transmitting the HIV to the seronegative partner is constant. Besides the fear, there are the difficulties to talk about the problem, to plan the future and to keep a satisfactory sexual life. Condom use does not seem to be an easily adopted practice. The interviewees point to other factors that need to be taken into consideration beyond safe sexual practices and knowledge of the forms of HIV transmission. Such factors seem to depend much more directly on the capacity of the partners to construct a new couple identity in face of a risk situation. The risk of infection always lies in another being. Paradoxically, in this case the risk of infection comes from someone so close that the continuation of the partnership itself depends on this other being.

Key words: Aids, Serodiscordance, Risk, Conjugal

Introdução

A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids), desde seu surgimento, se colocou como um problema de saúde de grande relevância. Não apresentando, até hoje, nenhuma alternativa de cura, torna-se ainda mais desafiadora principalmente porque traz à cena de discussão um valor axial da contemporaneidade, qual seja, a liberdade sexual.

São hoje amplamente reconhecidos os enormes avanços conquistados com relação à saúde das pessoas infectadas pelo vírus da imunodeficiência humana – o HIV. Em 1990, o Ministério da Saúde iniciou uma política de acesso universal gratuito à medicação anti-retroviral com a distribuição de cápsulas de AZT, objetivando, assim, a melhoria da qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/aids e, conseqüentemente, a mudança no perfil da epidemia1. Foi, no entanto, em 1996, após o anúncio de novas alternativas terapêuticas na XI Conferência Internacional de Aids, em Vancouver, no Canadá, que o perfil da epidemia de HIV/aids realmente mudou2. Esta mudança foi ainda mais clara em nosso país por conta da Lei nº 9.313, de 13 de novembro de 1996, que tornou obrigatória a distribuição de medicamentos anti-HIV pelo sistema público de saúde3.

Com a ampliação do acesso à medicação anti-retroviral e a combinação de novas alternativas terapêuticas, verificou-se uma grande redução das taxas de morbidade e hospitalização dos pacientes com HIV. Segundo o Boletim Epidemiológico DST AIDS4, a taxa de mortalidade, que vinha crescendo ano a ano até 1995, atingiu, neste ano, o índice de 9,7 por 100.000 habitantes e entrou num quadro de estabilidade nos anos posteriores, chegando, em 2004, a 6,1 por 100.000 habitantes. Além disso, pôde-se observar, também, a redução da freqüência das infecções oportunistas nesses pacientes, garantindo-lhes, assim, uma melhor qualidade de vida1.

Em decorrência dessas mudanças, as pessoas portadoras do vírus HIV passaram a ter uma vida mais longa e mais saudável, o que lhes possibilitou reconstruir seus projetos de vida pós-diagnóstico de soropositividade. Esta reconstrução implica, em alguns casos, o estabelecimento de novas relações amorosas, podendo ser estas constituídas, inclusive, com pessoas que sejam portadoras do vírus HIV.

Fruto deste novo momento da trajetória da epidemia de aids, tornou-se mais freqüente a situação de "sorodiscordância", caracterizada pelo envolvimento amoroso entre pessoas com sorologias distintas para o HIV. Nestas circunstâncias, a questão que surge é: como os parceiros sorodiscordantes lidam com este fato? O objetivo deste artigo é analisar como as pessoas que vivem em sorodiscordância convivem com esta situação, considerando que, nestes casos, o cotidiano se apresenta numa condição onde constantemente a prática sexual pode levar ao risco de infecção pelo vírus.

Na sociedade atual, em que cresce a cada dia uma acentuada preocupação com a saúde e com as práticas associadas à busca de uma vida saudável5, o indivíduo tende a orientar suas escolhas comportamentais e seu estilo de vida de modo a evitar riscos, visando uma saúde perfeita, uma vida saudável. É neste contexto, no qual o discurso sobre o risco adquiriu enorme relevância dada a etiologia da doença, que este artigo se propõe a discutir a questão da sorodiscordância.

Vale observar ainda que, neste estudo, investigamos uma temática bastante nova e particularmente conflitiva, pois envolve, além das questões subjacentes ao HIV, questões absolutamente próprias ao âmbito da conjugalidade. A pesquisa foi feita no Centro de Testagem e Aconselhamento do Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro (CTA/HESFA/UFRJ) com usuários que relataram viver uma relação conjugal sorodiscordante heterossexual, quer esta situação tenha se colocado no início do relacionamento do casal ou no curso da vida conjugal. Dando voz a estas pessoas para escutar suas demandas, pretendemos contribuir para uma reflexão que possa ajudar a compreender algumas das muitas questões que estão em jogo nesta dinâmica conjugal, re-situando, na medida do possível, os parâmetros de alcance das indicações de prevenção feitas pelos profissionais de saúde no atendimento de pessoas nesta situação que buscam os serviços de aconselhamento e prevenção.

Da assunção da vida pelo poder à supervalorização da vida saudável

Foucault6 denominou "biopolítica" a uma profunda mudança que, no decorrer do século XVIII, fez transformar o antigo direito do soberano de fazer morrer e deixar viver no dever do governante de fazer viver. Isto significou uma alteração importante na relação da vida e da morte com o poder. Os problemas das populações, problemas de saúde, de natalidade, de longevidade, etc., assumiram, disse Foucault6, já desde o século XIX, um lugar de importância crescente nas estratégias políticas e econômicas.

Esta nova forma de poder nascente, que fez da vida das populações o alvo de cuidados e de vigilância, integrou, assim, o projeto político de nascimento do Estado Moderno. A construção de um consenso em torno do papel do Estado na organização e na responsabilidade sobre a saúde colocou em marcha processos de subjetivação e normatização das populações em torno de valores sobre o cuidado com a vida. Tais valores, consolidados pelo poder de resposta da ciência, abrem, na contemporaneidade, um cenário bastante complexo, onde os cuidados com a saúde adquiriram centralidade. Foi neste cenário que surgiu, ao final do século XX, a epidemia do HIV/aids. Nesta perspectiva, consideramos que as formulações de Foucault7 sobre a biopolítica, ao final dos anos setenta, onde este autor sublinha as articulações entre ciência, poder e vida, são de suma importância para a compreensão do que se passa na atualidade, em que, no caso do HIV/aids, os ideais de vida saudável convivem com uma epidemia cuja cura ainda não é uma realidade e cuja prevenção impõe restrições à liberdade.

Uma contribuição para a análise desse cenário podemos encontrar em Rabinow8, que propõe o conceito de "biossociabilidade" como sendo a forma de sociabilidade contemporânea regida pela biopolítica. Nesta, segundo o autor, abandona-se o antigo paradigma da vigilância face a face dos indivíduos e grupos já conhecidos como doentes ou perigosos e passa-se a projetar fatores de risco que desconstroem ou reconstroem o sujeito individual ou grupal. O alvo deixa então de ser uma pessoa para ser uma população, em princípio de risco, sendo que este não se relaciona ao que se é, mas sim ao que se faz. Nesta perspectiva, as ações chamadas de prevenção e a ênfase no pensamento preventivo são conseqüência direta de uma sociedade governada e conformada pelas concepções que se estabeleceram a partir da biopolítica.

Na emergência da biossociabilidade, todo um vocabulário médico-fisicalista populariza-se e adquire conotação "quase moral", fornecendo critérios de avaliação individual. Nesta lógica, cada um deve cuidar de sua própria saúde, o que faz com que a ausência de saúde passe, muitas vezes, a ser tratada como uma falha individual, um descuido ou até mesmo um defeito de personalidade. Através da interiorização deste discurso, o indivíduo é levado a orientar suas escolhas comportamentais e estilos de vida para a busca de saúde e para a evitação do risco9.

Esse sentido da responsabilidade individual colocada no cuidado com a saúde está relacionado com a ênfase crescente voltada para a realização pessoal e para a construção individual da autobiografia tão característica da contemporaneidade. Esta inflexão no cuidado e responsabilidade de cada um seria, para Ehrenberg10, proveniente do ideal de autonomia que, na sociedade contemporânea, marca a concepção de indivíduo. Poderíamos dizer que, seguindo esta supervalorização contemporânea da autonomia, "a cada um é oferecida a 'liberdade' plena de escolher, no cardápio das experiências da vida, os riscos que se quer ou não correr!"5. Desta forma, coloca-se uma forte responsabilidade nos indivíduos que, uma vez autônomos, são os responsáveis pelo cuidado com sua saúde. A vida é assim tomada como um projeto medido pelo rigor, pelo cuidado com tudo o que é da ordem do excesso, portanto, com tudo o que é da ordem das paixões5.

Conceitualizando risco e discutindo prevenção

Um elemento estruturante básico da biossociabilidade é o discurso do risco que representa o parâmetro existencial fundamental da vida na contemporaneidade. O indivíduo se constitui como autônomo e responsável através da interiorização deste discurso9.

O conceito de risco, pensado em diferentes campos do conhecimento, tem sido apresentado sob diferentes acepções. Ulrich Beck11, destacado por suas formulações quanto à sociedade de risco contemporânea, vê na reflexividade uma positividade quanto ao lidar com o risco que nos parece bastante discutível. Isto porque se, na verdade, o poder de reflexão do indivíduo sobre seus próprios riscos é efetivamente exercido a partir do indivíduo livre de qualquer constrangimento, seja este de qualquer natureza, nada nos garante que suas escolhas, uma vez que circulam sem interditos, não recairão em novas sujeições – o aumento dos comportamentos de adição de todas as espécies, dentre outras formas de sujeição, não parecem apontar para a eficiência da reflexividade em levar-nos ao melhor dos mundos sem riscos...

Esta questão, de grande importância para o debate sobre as sociabilidades, está intrincada, em última instância, com o lidar com uma epidemia cuja via de transmissão principal é a sexual. Vamos focalizá-la através da abordagem de um discurso sobre um acontecimento, uma situação, definida como risco, que é a contingência do contato sexual com um parceiro, portador do vírus HIV. Adotamos assim as concepções de Robert Castel12, que tomou o conceito de "risco" como aquele acontecimento previsível, cujas chances de ocorrer e os custos e prejuízos que provoca podem ser previamente avaliados. A acepção de "risco" aqui considerada tem por base um sujeito autônomo e responsável, perfeitamente capaz de identificar seus riscos e assim orientar suas escolhas a fim de evitá-los.

Na verdade, a concepção da reflexividade que Beck11 nos apresenta é reforçada por um "mito da racionalidade". Como nos referimos acima, este "mito" se constitui a partir da idéia de que teríamos total possibilidade de moldar nosso futuro de acordo com nossa própria intervenção, ou seja, como se o que acontecesse (ou não) em nossa vida fosse resultado de nosso posicionamento ou escolha. O controle racional das nossas escolhas aqui é a ressurreição da antiga esperança prometéica moderna segundo a qual a razão tudo poderá.

É desta forma que a prevenção é tomada como a vigilância de prováveis ocorrências (de doenças, anomalias, etc.) que devem ser minimizadas e de comportamentos saudáveis a serem maximizados8. Este discurso tem, no entanto, um caráter essencialmente médico, biológico e racional. Segundo Szapiro et al.13, são essas as características que fazem com que ele não consiga se sobrepor aos comportamentos fortemente marcados na subjetividade.

Ainda de acordo com estas autoras13, [...] o discurso preventivo, porque se constrói na biologização da sexualidade, desconsidera, na sua lógica racional, aspectos singulares à problemática do campo dos afetos e do trabalho psíquico de simbolização.

A racionalidade médico-científica, explícita na idéia do "sexo seguro", coloca numa mesma expressão um substantivo que designa desejo, irracionalidade e um adjetivo no qual está implícito justamente o contrário: a racionalidade. Talvez esteja aí o limite da questão da prevenção do HIV/aids14!

Como ser racional na relação afetiva e sexual? Como lidar com o desejo cuidando para fazer sempre um "sexo seguro"? São questões que estão colocadas num mundo pós-aids, e que ganham uma ênfase ainda maior ao falarmos de pessoas que vivem em situação de sorodiscordância.

Método

Este estudo trabalhou com uma metodologia qualitativa em uma perspectiva dialógica. A abordagem dialógica do texto de pesquisa em Ciências Humanas, que advém do dialogismo criado por Bakhtin no campo da teoria literária e da filosofia da linguagem, toma o conhecimento como uma questão de voz. O objeto tratado num texto de pesquisa é, ao mesmo tempo, "objeto já falado, objeto a ser falado e objeto falante" 15. Por esta razão, o discurso dos entrevistados apresenta grande relevância nessa pesquisa.

Nossa investigação foi realizada no CTA/HESFA/UFRJ com pessoas que se declararam em situação sorodiscordante heterossexual. Inicialmente, pretendia-se fazer uma divisão entre pessoas que estavam em uma relação constituída anteriormente à revelação da sorodiscordância e pessoas que iniciavam uma relação já com o conhecimento desta situação. No entanto, isso não foi possível devido à pequena quantidade de pessoas em situação de sorodiscordância que apareceram no serviço na época das entrevistas. Decidiu-se, então, fazer entrevistas com sujeitos que viviam em ambas situações e, posteriormente, considerar essa diferença na análise de dados.

Os entrevistados foram convidados pelos profissionais da instituição quando do comparecimento dos mesmos ao CTA/HESFA/UFRJ para o cumprimento do procedimento denominado "Janela Estendida". Este procedimento consiste em uma testagem três meses depois da última exposição ao risco de infecção pelo HIV com um parceiro sabidamente soropositivo, seguida de uma segunda testagem seis meses depois da mesma data, de uma terceira testagem um ano depois e uma última um ano e meio após a situação de risco.

As entrevistas foram feitas no período de julho a novembro de 2004, no próprio CTA/HESFA/UFRJ, após o aconselhamento individual realizado pelos profissionais da instituição. Os entrevistados foram convidados a dar seu depoimento de forma livre (orientado apenas pelo roteiro em anexoanexoDados do entrevistado Sexo:Idade: Bairro:Profissão/ocupação: Faixa salarial: 1 a 3 SM ___ 3 a 10 SM ___ + de 10 SM ___Não possui renda ___Estado civil: Tem filhos? ___ Não ___ SimSão desse relacionamento? ), sendo que este foi gravado e posteriormente transcrito para análise, garantindo, aos envolvidos, anonimato e sigilo. Esta pesquisa teve sua aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery/ Hospital Escola São Francisco de Assis.

A partir das entrevistas, procedeu-se à análise dos discursos16 dos entrevistados buscando apreender o processo de produção dos diferentes sentidos para a situação vivida com relação à problemática da "sorodiscordância". Nesse processo de análise, foram selecionadas dimensões temáticas que se revelaram importantes para os objetivos da pesquisa. Foram escolhidas três dimensões de análise que surgiram das falas mais freqüentes.

A primeira dimensão, "Mudanças com a descoberta da sorodiscordância", analisa as mudanças na vida dos parceiros após a entrada do HIV em suas vidas, levando em conta como esta situação está sendo vivenciada por estes, as dificuldades e transformações que ela traz, bem como a relação destas pessoas com suas respectivas famílias. A segunda dimensão, "Estratégias preventivas", ressalta o que dizem os entrevistados sobre suas vidas sexuais após o diagnóstico de soropositividade de um dos parceiros, enfatizando as estratégias preventivas das quais eles se utilizam. A terceira e última dimensão de análise, "Formas de lidar com a incerteza trazida pelo risco", procura explicitar o que fazem os entrevistados para lidar com o risco, com a incerteza que essa situação de sorodiscordância lhes coloca.

Análise das entrevistas

Foram realizadas quinze entrevistas, sendo duas com casal e treze com apenas um dos parceiros, totalizando nove mulheres e oito homens entrevistados com idades variando entre 23 e 68 anos de idade. Destes, seis declararam estar desempregados e não ter renda; oito possuem uma renda que varia de um a três salários mínimos; e apenas três disseram possuir renda entre três a dez salários mínimos, o que aponta para uma baixa situação econômica da população investigada.

Primeira dimensão

Mudanças com a descoberta da sorodiscordância

Nesta dimensão de análise, discute-se o que ocorreu com o casal após a descoberta da sorodiscordância. Enfoca-se especialmente as dificuldades que esta descoberta traz e a relação dos parceiros com suas respectivas famílias (se estas têm conhecimento da situação ou não).

Um discurso sobre a dificuldade de aceitação da situação aparece de forma freqüente. Na sociedade contemporânea, aquilo que foge de uma vida saudável e sem riscos parece merecer hoje um certo repúdio, devendo, por conseguinte, ser evitado por cada indivíduo. Esse contexto acentua a situação de sorodiscordância que pode ser tomada como uma constante prática de risco. É desta forma que o discurso sobre o distanciamento do casal e as dificuldades de se manter na relação (características mais voltadas a casais constituídos pré-diagnóstico de sorodiscordância) são freqüentes, como aparece no relato de B, uma mulher soronegativa casada há oito anos quando ela e seu marido descobriram o diagnóstico sorológico dele (positivo para o HIV).

Porque depois que ele pegou isso, cada vez mais a gente se distancia. Então, isso tá causando um transtorno no nosso casamento. (B, 34 anos)

Esta dificuldade pode ser também atribuída ao fato de que o casal normalmente encara sozinho esta situação. As famílias, em geral, não recebem informação sobre a soropositividade de um dos parceiros, em especial a do parceiro soronegativo.

Knauth17, em uma pesquisa sobre mulheres soropositivas, trabalha com a questão familiar, voltando-se para o olhar das mulheres. Segundo a autora, apesar de suas entrevistadas reconhecerem que o apoio da família é fundamental, elas ressaltam que não podem abrir mão de seu status de esposa. Essa questão é trabalhada de uma forma mais ampla por Bilac18, que diz que nas famílias de classes populares (maioria em nosso estudo), as uniões legitimadas juridicamente são preferenciais e o casamento deve durar para sempre. Isto porque é uma família sempre preocupada com o equilíbrio entre provedores e consumidores no núcleo familiar, ameaçada que é pelas dificuldades econômicas e que, por isso mesmo, reforça a solidariedade entre seus membros e valoriza ao extremo a casa.

Desta forma, pode-se melhor compreender o porquê deste grande silêncio em relação à sorodiscordância presente em nossas entrevistas, em especial quando diz respeito à família do parceiro soronegativo. Muito provavelmente, a revelação de uma situação de sorodiscordância provocaria ainda mais conflitos que a revelação de um diagnóstico de soropositividade, pois geraria todo um discurso sobre o risco que o (a) parceiro (a) soronegativo (a) corre nesta relação, o que levaria a inúmeros pedidos e conselhos para o rompimento da mesma.

Analisando as mudanças advindas com a descoberta da sorodiscordância na vida destas pessoas, chama atenção a ênfase e freqüência com que apareceu nas entrevistas a dificuldade de lidar com esta nova situação de sorodiscordância em torno da questão da prática sexual. O discurso dos entrevistados parece evidenciar que é essa realmente a grande questão e que todo o medo, o afastamento e as mudanças são decorrentes dela. O que não é surpreendente, uma vez que o risco mais evidente neste tipo de situação está justamente na possibilidade de infecção do (a) parceiro (a) soronegativo (a), o que pode ocorrer principalmente através da relação sexual. C, um homem casado desde 1992, nos fala sobre a mudança ocorrida em seu relacionamento após a descoberta de sua soropositividade.

O relacionamento nosso como casal antes de eu descobrir isso e agora, aconteceu o quê? Um afastamento muito maior. Afastamento de [...] [Parceira: de carinho] Talvez seja por um medo meu, meio oculto de passar isso pra ela. (C, 38 anos)

Segunda dimensão

Estratégias preventivas

Esta dimensão de análise tematiza o exercício da sexualidade destas pessoas que vivem em situação de sorodiscordância, ressaltando suas estratégias preventivas.

No que diz respeito à vida sexual do casal, após a entrada do HIV em suas vidas, parece que em um primeiro momento quase todos passam por um período de abstinência sexual. Segundo nossos entrevistados, esse período é normalmente usado para se adaptar à nova situação (de sorodiscordância), trabalhar o medo da infecção e as novas exigências que essa situação implica, como o uso constante do preservativo. H, uma mulher soronegativa, nos fala sobre o período de abstinência ocorrido assim que soube da sorologia positiva para o HIV de seu marido.

Então eu tive que chegar pra ele e falar: 'eu não estou conseguindo ter relação com você porque eu tenho que melhorar minha cabeça. Então você tem que ter paciência comigo, deixa eu me conscientizar melhor, deixa eu administrar melhor que a gente vai ter uma relação legal, mas não vai ser tantas vezes como era antes porque eu me conheço e sei que isso não vai rolar. (H, 43 anos)

A maioria dos relatos mostra que o motivo maior da interrupção na vida sexual é o medo da infecção do parceiro soronegativo, que pode ser mais claramente percebido nas seguintes falas:

[...] sempre com medo da camisinha estourar e eu me contaminar porque nem sempre a gente é forte, né? (G, mulher, 26 anos, soronegativa)

Aquilo [...] Você fica com medo, você fica com medo de fazer sexo, não quer nem mais fazer sexo com o vírus, entendeu? (E, mulher, 33 anos, soronegativa)

O uso do preservativo foi relatado por quase todos os entrevistados, mas sempre seguido de um discurso sobre seus inconvenientes. O grande problema ressaltado foi a dificuldade de se acostumar a usar o preservativo, visto que muitos não o faziam anteriormente ao diagnóstico de soropositividade de um dos parceiros. A reclamação da necessidade do uso e sua dificuldade podem ser ilustradas pelas falas de D e E, ambas mulheres soronegativas, tendo a primeira um relacionamento constituído pós-revelação da sorodiscordância e a outra anteriormente a essa situação. O que nos mostra que, ao menos nesse ponto, o fato do relacionamento ter se constituído antes ou depois da sorodiscordância não apresenta grandes modificações.

Então, pra mim, é uma porcaria, aquilo ali, sinceramente. Pra mim, cinqüenta por cento da vida sexual a camisinha come, entendeu? (D, 47 anos)

É até fácil você falar: 'bota a camisinha e não sei o quê'. Mas não é fácil.Você tá lá com tudo de fora e falar. Bota a camisinha e vai. Não é, não é fácil, pra mim não é fácil." (E, 33 anos)

Esta última fala ressalta bem o caráter de racionalidade do discurso preventivo e sua limitação no âmbito da subjetividade do casal. A racionalidade característica do discurso preventivo pertence a uma lógica que parece não presidir o exercício das práticas sexuais, cuja lógica é a do desejo. Isto pode ser percebido nas falas de H e E, mulheres soronegativas que viram a situação de sorodiscordância surgir no curso de seus relacionamentos, o que, neste ponto, parece influir muito, pois permite a comparação entre o antes e o depois da descoberta da soropositividade do parceiro.

E a gente não tem mais aquela [...] Aquele relacionamento que tinha antes, né? Não consegue mais fazer tanto carinho, ter aquela entrega, né? A gente não se entrega mais totalmente. (H, 43 anos)

Esfriou bastante . Antes era assim, antes a gente se acariciava bastante, sexo oral, sexo anal. Sexo anal eu nunca fiz, nunca gostei. Mas as carícias, as carícias eu sempre fiz. Agora não tem como, só rola um sexozinho normal, papai e mamãe. Nem tenho orgasmos mais, se eu te falar que eu tenho orgasmo [...] (E, 33 anos)

Dentre todos os entrevistados, apenas uma mulher relata que o uso do preservativo com seu parceiro soropositivo não é constante e coloca:

Chegava a pensar que se eu tivesse o HIV e ele também, eu não ia ter que estar longe dele. Ia estar sempre a gente junto. (B, 34 anos, soronegativa)

A possibilidade de se tornar soropositiva como seu parceiro é colocada por B como uma forma de aumentar a união e a aproximação do casal. Algumas pessoas que vivem uma relação sorodiscordante parecem buscar, de alguma forma, contornar o que, na realidade e até o momento, não é possível ser contornado da forma desejada, ou mesmo convencer-se de que sua situação no fundo lhes oferece mais segurança do que outras. Assim, vemos na idéia do "risco conhecido ou risco consciente" que aparece nas falas de duas mulheres, A e D, uma com relacionamento constituído anteriormente e outra posteriormente à sorodiscordância:

Mas eu tenho muito mais medo de ficar com uma pessoa, falar 'ah, vamos fazer o exame', aquelas coisas todas, confiar na pessoa e a pessoa [...] E eu realmente pegar. No caso dele, eu já [...] Risco? Corro, mas corro consciente. (A, 33 anos, soronegativa)

Então eu falo pra ele 'contigo pelo menos eu não corro risco', pelo contrário, mesmo estando contigo sendo HIV positivo, eu corro menos risco com você do que se eu tiver outra pessoa na rua. (D, 47 anos, soronegativa)

Nesta dimensão de análise, em que buscamos trabalhar as estratégias preventivas utilizadas pelos casais pesquisados, vemos que estas não se resumem apenas a decisões de ordem prática, como a abstinência sexual ou o uso do preservativo. Há fantasias que também podemos denominar de estratégias preventivas, pois têm a função de auxiliar os parceiros a lidar com a realidade da sorodiscordância.

Terceira dimensão

Formas de lidar com a incerteza trazida pelo risco

Esta dimensão de análise explicita o que os entrevistados fazem para lidar com o risco, com a incerteza. Traz as fantasias, as ilusões e as atitudes práticas destas pessoas que almejam um dia não precisar mais viver esta situação. Um exemplo de atitudes práticas, neste sentido, é a participação voluntária de algumas destas pessoas na pesquisa de vacina preventiva contra a aids promovida pelo Projeto Praça Onze, para o qual aconselhadores do CTA/HESFA/UFRJ encaminham pessoas soronegativas interessadas.

Tivemos o relato de um entrevistado que disse achar possível que ele seja imune ao HIV, possibilidade criada provavelmente como uma forma de lidar com a situação de risco. Ainda que saibamos que esta possibilidade existe, ela nos parece, no contexto da fala do entrevistado, não como uma reflexão sobre um conhecimento obtido, mas como uma forma de lidar com a situação sem mudar suas práticas sexuais consideradas de risco.

O mecanismo mais comumente utilizado pelos entrevistados é, no entanto, acreditar na cura. Alguns entrevistados, ao falarem sobre esse assunto, ressaltam a fé que têm em Deus e atribuem essa possível cura a Ele, como nos diz B:

Que eu creio num Deus que até cura a aids. (B, mulher, 34 anos, soronegativa)

Outras pessoas, no entanto, parecem atribuir essa esperança de cura à ciência, como F, uma mulher soronegativa que namora um homem que vive com o HIV e descobriu o diagnóstico dele ao longo de seu relacionamento.

O que me ajudaria [...] quando descobrirem a cura da aids me ajudaria muito. (F, 36 anos)

Os entrevistados demonstraram dar credibilidade na ciência não só em relação à cura da aids, como visto acima, mas também em relação à tentativa de se desenvolver uma vacina para evitar a infecção pelo vírus HIV. Duas entrevistadas declararam que participam da pesquisa de vacina preventiva contra a aids.

A disponibilidade para participar deste tipo de pesquisa pode ser pensada também em termos de situar-se, de alguma forma, numa posição mais próxima do seu parceiro, uma vez mais próxima da questão do HIV, apesar desta participação ser feita, algumas vezes, com medo, como ilustra a fala de H:

Foi tipo assim, ele conversou comigo, a menina conversou comigo, perguntou se eu não queria ser voluntária. Aí eu falei que queria e tal porque é sempre bom, né. Pra ajudar as outras pessoas. Alguém tem que ser cobaia. Me dispus a isso, mas vem às vezes aquele pensamento assim: será que eles vão colocar. Eu não tenho nada, mas alguma coisa eles podem, sei lá, injetar ou tomar, vai despertar algum vírus lá que tá [risos]. Entendeu? Mas eu não sei, acho que realmente não tem possibilidade, acho que não. (H, mulher, 43 anos, soronegativa)

Acreditar na imunidade, na cura ou no desenvolvimento da vacina são formas de enfrentar e lidar com esta situação de sorodiscordância. A credibilidade na ciência ou em Deus parece ser muito importante para que estas pessoas possam dar prosseguimento as suas vidas, tendo a esperança de que esta situação um dia poderá mudar, que um dia não terão mais que se preocupar com essa nova situação que o HIV/aids veio trazer para a sua relação conjugal devido à diferença de status sorológico para o HIV.

Considerações finais

Este artigo buscou investigar de que modo casais com sorologias distintas para o HIV convivem com a situação chamada "sorodiscordância". Considerando que seu cotidiano pode se apresentar como uma condição de constante prática de risco, esta questão foi analisada a partir do contexto atual onde o culto à vida saudável e a evitação do risco adquirem cada vez mais um lugar central nos estilos de vida.

O indivíduo contemporâneo tornou-se responsável por tudo que faz, pelas decisões que toma, pelas escolhas de risco que possa fazer. Há uma espécie de novo mito através do qual todas as nossas decisões e escolhas poderiam ser capturadas inteiramente pela razão. Este é o indivíduo do livre arbítrio. Nesta perspectiva, o indivíduo é responsável também por suas omissões, pois quando, por exemplo, "deveria ter feito, já que sabia", ele está situado entre a demanda de liberdade e a exigência de responsabilidade, suscitada por todo o campo da prevenção das doenças, fundamentalmente quando se trata de doenças transmissíveis. Cabe ao Estado, no intuito de cuidar e de curar, prevenir. Prevenir no contexto da epidemia de HIV/aids problematiza, porém, a liberdade, valor caro ao mundo contemporâneo. No campo da prevenção, o discurso supõe que, a partir do acesso ao conhecimento sobre uma doença, as pessoas têm autonomia e racionalidade para "abdicar", inclusive, do prazer que certas práticas sexuais podem lhes proporcionar, como conseqüência de um cálculo racional dos riscos. Autonomia para abdicar, aí está uma problemática da prevenção.

E é neste contexto de evitação de riscos e de hipervalorização da vida saudável que algumas pessoas hoje convivem em relacionamentos sorodiscordantes. Pudemos ver, através das entrevistas, como é difícil lidar com esta situação. Dificuldade até mesmo de revelar a situação – seja para familiares e/ou para amigos, o que provavelmente, segundo os entrevistados, traria um olhar de reprovação relacionado à decisão do casal de permanecer vivendo juntos quando um deles é portador de um vírus que se transmite por via sexual.

Para evitar a possibilidade de infecção do parceiro soronegativo, risco mais evidente desta relação, o casal necessitaria fazer uso constante do preservativo. O que os entrevistados nos mostraram a esse respeito é que mudar seus hábitos para atender às práticas preventivas se mostra não só uma dificuldade na relação como, especialmente, representa, para eles, uma quebra de algo que, estando no âmbito do exercício da vida sexual de um casal, tem um sentido que excede os limites deste exercício. É como se a vida sexual do casal na nova situação ficasse limitada a um puro ato sexual, marcado pelo discurso médico e, portanto, sem os excessos e sem as paixões que acompanham a vida sexual de um casal, pois isto que excede é, na verdade, um para além do ato sexual, onde formas de prazer proibidas pelo risco da transmissão do vírus HIV devem se evitadas mas não podem, entretanto, deixar de ser desejadas. Na verdade, a queixa expressa por alguns entrevistados (as) se refere ao que poderíamos chamar de uma vida sexual "politicamente correta".

Para lidar com as dificuldades desta situação de sorodiscordância, parece, em alguns casos impor-se uma crença em algo como uma cura religiosa ou, por outro lado, acreditar quase religiosamente nos avanços da ciência. Isto faz com que a convivência sorodiscordante passe a ser representada apenas como um momento, uma passagem que, como tal, requer esforços e sacrifícios, mas que será certamente eliminada.

Uma melhor vivência desta situação de sorodiscordância pelo casal, incluindo a adesão ao discurso e às práticas preventivas, parece depender, então, das possibilidades de cada um dos parceiros construir uma nova identidade para o casal.

A sorodiscordância surge como uma problemática no contexto atual da epidemia de aids justamente ali onde remete à questão do risco. A temática como um todo, assim como essa associação específica, merecem ser ainda mais bem compreendidas e estudadas, especialmente por ser a sorodiscordância uma realidade ainda muito recente. De toda forma, esperamos, com este artigo, ter contribuído para uma reflexão sobre uma questão ainda tão nova e, principalmente, instigante.

Colaboradores

CM Amorim e AM Szapiro participaram igualmente de todas as etapas da elaboração do artigo.

Artigo apresentado em 26/05/2006

Aprovado em 09/10/2006

Versão final apresentada em 30/10/2006

Roteiro da entrevista

1) Há quanto tempo vocês estão juntos? Vocês moram juntos?

2) Como foi sua reação no momento da revelação do diagnóstico? E a do (da) seu (sua) parceiro (a)?

3) (No caso da pessoa ser soronegativa) Como foi a decisão de fazer a testagem depois de saber o diagnóstico de seu (sua) companheiro (a)? O que levou seu (sua) parceiro (a) a decidir fazer o teste?

(No caso da pessoa ser soropositiva) O que levou você à decisão de submeter-se a testagem? Após o diagnóstico, como seu (sua) companheiro (a) chegou à decisão de fazer a testagem?

4) (No caso da pessoa ser soronegativa) Como você convive com a questão de não ter o vírus e saber que seu (sua) parceiro (a) vive com esse vírus?

(No caso da pessoa ser soropositiva) Como você convive com a questão de saber que vive com o HIV tendo um (uma) parceiro (a) que não tem o vírus?

- O trabalho que é feito aqui no CTA tem ajudado? Comente.

- Pensando nas orientações que recebeu no CTA e no problema do risco, como você e seu (sua) parceiro (a) convivem com essa questão?

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anexo

Dados do entrevistado Sexo: Idade: Bairro: Profissão/ocupação: Faixa salarial: 1 a 3 SM ___ 3 a 10 SM ___ + de 10 SM ___ Não possui renda ___ Estado civil: Tem filhos? ___ Não ___ Sim São desse relacionamento?

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    30 Set 2008
  • Data do Fascículo
    Dez 2008

Histórico

  • Aceito
    30 Out 2006
  • Revisado
    09 Out 2006
  • Recebido
    26 Maio 2006
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