Pessoas com Diabetes Mellitus: suas escolhas de cuidados e tratamentos

People with Diabetes Mellitus: their care and treatment choices

Personas con Diabetes Mellitus: sus opciones de atención y tratamiento

PESQUISA

Pessoas co m Diabetes Mellitus: suas escolhas de cuidados e tratamentos

People with Diabetes Mellitus: their care and treatment choices

Personas con Diabetes Mellitus: sus opciones de atención y tratamiento

Denise Guerreiro Vieira da Silva^I; Fabiane Ferreira Francioni^III; Sabrina da Silva de Souza^II; Mariza Maria Serafim Mattosinho^VI; Maria Seloi Coelho^V; Rita de Cássia Bruno Sandoval^VI; Mila Andrade Cunha^VII; Nadja Ferreira^VIII

^IEnfermeira, Doutora em Enfermagem, Professora Adjunto do Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (Pen) da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Coordenadora do NUCRON

^IIEnfermeira da Secretaria Municipal de São José/SC. Mestranda em Enfermagem do PEn/UFSC. Integrante do NUCRON

^IIIEnfermeira, Mestre em Enfermagem, Professora da Universidade Regional de Blumenau-FURB. Integrante do NUCRON

^VIEnfermeira da Secretaria de Estado da Saúde/SC -EFOS. Mestre em Enfermagem. Integrante do NUCRON

^VEnfermeira da Secretaria de Estado da Saúde/SC. Mestre e Doutoranda do PEn/UFSC. Integrante do NUCRON

^VIEnfermeira do Hospital Universitário da UFSC. Mestre em Enfermagem. Integrante do NUCRON

^VIIAluna do Curso de Graduação em Enfermagem da UFSC. Bolsista PIBIC/UFSC/CNPq. Integrante do NUCRON

^VIIIAluna do Curso de Graduação em Enfermagem da UFSC. Integrante do NUCRON

RESUMO

Estudo fundamentado na pesquisa qualitativa, na perspectiva interpretativista. Teve como objetivo conhecer o itinerário terapêutico de pessoas com diabetes mellitus na busca de cuidados e tratamentos nos diferentes subsistemas de cuidado a saúde. Os dados foram obtidos através de entrevistas em profundidade e grupos focais. A análise permitiu identificar as modalidades terapêuticas, a avaliação do cuidado e do tratamento à saúde e o percurso terapêutico nos três subsistemas. O Diabetes Mellitus requer mudanças no processo de viver. A pessoa realiza várias modalidades terapêuticas até perceber aquela ou aquelas que lhes são mais adequadas, tanto do ponto de vista do bem estar físico, quanto de como esse cuidado ou tratamento interfere em seu cotidiano.

Descritores: Diabetes Mellitus/terapia; Cuidados de saúde; Enfermagem.

ABSTRACT

Study based on qualitative research, from an interpretative perspective. Its objective was to understand the therapeutic itinerary of people with Diabetes Mellitus who search for different care and treatments within the different subsystems of health care. The data was collected through in-depth interviews and focus groups. As a result of the data analysis therapeutic modalities were identified, the evaluation of the care process and health treatment and the therapeutic journey in the three subsystems. The person with Diabetes Mellitus needs to reevaluate their process of living. Thus, the person circulates through various therapeutic modalities until they perceive that (or those) which are most convenient for them. This also applies to how said care or treatment becomes integrated into their day-to-day.

Descriptors: Diabetes Mellitus/therapy;Delivery of health care; Nursing.

RESUMEN

Estudio basado en el abordaje de investigación cualitativa, en la perspectiva interpretativa. Tuvo como objetivo conocer el itinerario terapéutico de las personas con Diabetes Mellitus en la busca de la atención y tratamientos en los diferentes subsistemas de atención a la salud. Los datos fueron obtenidos a través de entrevistas en profundidad y grupos focales. Fueron identificadas las modalidades terapéuticas, la evalución del cuidado y del tratamiento y el recorrido terapéutico en los tres subsistemas. Percibimos que el mayor impacto de vivir con diabetes mellitus es que la persona necesita revisar su proceso de vivir. Así, la persona circula por varias modalidades terapéuticas hasta percibir aquellas que les sean más convenientes, tanto desde el punto de vista del bienestar físico, como de la forma en que el tratamiento se integra a su cotidiano.

Descriptores: Diabetes Mellitus/terapia; Prestación de atención de salud; Enfermería.

1. INTRODUÇÃO

A liberdade é uma das marcas definitórias da pessoa, permitindo-lhe alcançar o máximo de sua grandeza, mas também sua maior degradação. A realização da liberdade consiste no conjunto de decisões que vão desenhando a própria vida⁽¹⁾.

Ao refletirmos sobre a maneira como nós, profissionais da saúde, atuamos nos damos conta de que, muitas vezes, não consideramos a questão fundamental da liberdade das pessoas que cuidamos. Convictos de que há uma maneira certa ou mais adequada de efetuar os tratamentos e os cuidados em saúde e também que possuímos um conhecimento superior ou mais evoluído sobre o cuidado à saúde, sentimo-nos com poder para definir o que é melhor para o outro. Nessa concepção, limitamos a liberdade do outro, restringindo seu direito de escolher.

No entanto, quando nos aproximamos mais das pessoas que cuidamos, buscando apreender a maneira como tratam e cuidam de seus problemas de saúde, percebemos que a prescrição do profissional de saúde sobre o que podem ou devem fazer, como um único caminho adequado ao tratamento e cuidado em saúde, é compreendido por essas pessoas como mais uma opção, não a única, como gostaríamos de acreditar.

Quando essas questões envolvem pessoas com doenças crônicas, esta percepção é ainda mais ampliada. Afirmamos que a doença não tem cura, mas que pode ser controlada desde que sejam efetuadas mudanças no seu cotidiano, com adaptações de rotinas, inclusão de novos hábitos, enfim, as pessoas precisam ter limites e novas obrigações. Apontamos esses tratamentos e cuidados sem reconhecer que existem muitos outros que não fazem parte da biomedicina. Há opções muito próximas de todos, ou seja, as mães ou as avós conhecem um chá, a vizinha já teve uma doença semelhante e tomou este ou aquele remédio, há sempre uma senhora que sabe uma reza.

Autores que têm se dedicado a compreender melhor os cuidados e tratamento que as pessoas realizam na busca da cura ou do tratamento e cuidados de suas doenças, afirmam que as questões de saúde não acontecem de maneira separada dos demais aspectos da vida de uma pessoa e de uma sociedade, fazem parte do contexto sócio-cultural^(2-4). As ações e as interpretações relacionadas à saúde estão organizadas em um sistema cultural especial que é o Sistema de Cuidado à Saúde, conformado por três subsistemas inter-relacionados: Familiar, Popular e Profissional⁽²⁾. As pessoas circulam por esses três subsistemas, decidindo sobre quais tratamentos e cuidados irão realizar. No entanto, por onde as pessoas circulam e a lógica que há na decisão sobre o que fazer, parece ser para nós, profissionais de saúde, uma questão ainda desconhecida.

Este é o ponto onde centramos nosso estudo, buscando conhecer o percurso que as pessoas fazem na busca de tratamentos e cuidados para sua condição de saúde. Na antropologia da saúde esse percurso é denominado itinerário terapêutico. O itinerário terapêutico inclui uma seqüência de decisões e negociações entre várias pessoas e grupos com interpretações divergentes sobre a identificação da doença e a escolha da terapia adequada. Inclui tanto o percurso feito na busca de tratamento e cura da doença, quanto as avaliações dos diferentes resultados obtidos⁽⁵⁾.

Estão incluídos no Processo Terapêutico o procedimento e o resultado terapêutico. O procedimento terapêutico é a aplicação organizada de técnicas com alguma meta estabelecida: quem faz o que para quem com relação à administração de medicamentos, realização de técnicas físicas e operações, rezas, manipulação de objetos simbólicos, indução ou evocação de estados alterados da consciência. Quanto ao resultado terapêutico, este é extremamente intrincado e se refere à satisfação das pessoas que participam do processo, com relação à mudança dos sintomas, patologia ou funcionamento (positiva ou negativa) do organismo⁽⁶⁾.

Portanto, temos percebido nesses anos trabalhando com pessoas em condição crônica de saúde, que para prestar uma assistência que possa contribuir para um viver mais saudável, é preciso ir além do conhecimento sobre alterações físicas e psíquicas, mas também compreender as experiências construídas por essas pessoas no processo de viver com a doença⁽⁷⁾. O conhecimento nessa área ainda é insípido, não nos permitindo compreender porque uma pessoa busca em tantos diferentes lugares, tratamentos para sua doença, afetando, de alguma maneira, todos os envolvidos no processo: pessoas com doenças crônicas, seus familiares, rede pública e privada de saúde e os profissionais de saúde.

Assim, o estudo foi orientado pela seguinte questão de pesquisa: Qual o itinerário terapêutico de pessoas com Diabetes Mellitus na busca por tratamentos e cuidados nos diferentes subsistemas de saúde?

Teve como objetivos: 1) Identificar as modalidades terapêuticas usadas por pessoas com Diabetes Mellitus. 2) Conhecer os elementos que integram o processo de avaliação dos tratamentos e cuidados à saúde efetuado pelas pessoas que vivem com Diabetes Mellitus. 3) Conhecer o percurso terapêutico de pessoas com diabetes mellitus, considerando os três subsistemas de cuidado à saúde: familiar, popular e profissional.

2. METODOLOGIA

Trata-se de um estudo fundamentado na pesquisa qualitativa, na perspectiva interpretativista. A escolha desta abordagem está definida pela questão de pesquisa que aponta para a compreensão do "complexo mundo da experiência vivida do ponto de vista daquele que a vive"⁽⁸⁾, reconhecendo que para compreender este mundo é preciso interpretá-lo.

2.1 Local da pesquisa

Foi desenvolvido em duas instituições de saúde de Santa Catarina, em diferentes locais dessas instituições: unidades de internação hospitalar, unidades ambulatoriais, além do domicílio das pessoas, buscando obter uma diversidade de situações.

2.2 Sujeitos da pesquisa

Participaram do estudo vinte e nove pessoas com diabetes mellitus. A seleção dos sujeitos atendeu aos seguintes critérios: ter mais de 18 anos; desejar participar do estudo; ter o diagnóstico estabelecido há, no mínimo, dois anos; ter tempo e disponibilidade para participar do estudo.

Foram selecionados a partir das instituições de saúde onde estavam cadastrados. O convite foi efetuado durante as consultas de enfermagem ou por telefone, dando as informações iniciais sobre o estudo.

Os participantes selecionados tinham entre dezoito e oitenta anos, sendo dezenove do sexo feminino e dez do masculino, dez tinham Diabetes Mellitus tipo 1 e dezenove tipo 2. O tempo médio de diabetes foi de quinze anos.

2.3 Coleta de dados

Os dados foram obtidos através de doze entrevistas em profundidade e de dois grupos focais. Participaram do primeiro grupo sete pessoas com Diabetes tipo 1 e do segundo grupo, dez pessoas com Diabetes tipo 2.

As entrevistas foram orientadas por um roteiro visando identificar a história das pessoas com sua doença crônica, mais especificamente os tratamentos e os cuidados escolhidos, os locais onde os buscaram e os resultados alcançados. Essas entrevistas foram realizadas pelos profissionais envolvidos no estudo, juntamente com os bolsistas capacitados para tal atividade. Os grupos focais foram realizados com o intuito de melhor compreender as avaliações que as pessoas fazem dos tratamentos e cuidados. Os dados analisados das entrevistas subsidiaram os grupos focais no sentido de que as discussões iniciaram a partir dos tratamentos e cuidados que as pessoas entrevistadas disseram realizar.

Os registros das informações foram efetuados através de gravação em cassete (com a devida autorização dos participantes) e transcrição posterior ou através de registros escritos, após as entrevistas, utilizando a memória recente.

2.4 Análise dos dados

Foi efetuada em três diferentes momentos: análise das entrevistas, análise dos grupos focais e triangulação da análise. O processo de análise, nos dois primeiros momentos, seguiu a mesma seqüência: organização dos dados, leituras e releituras visando a apreensão do sentido das falas, codificação (identificação das modalidades terapêuticas, da avaliação que efetuaram sobre essas modalidades e da circulação nos três subsistemas) e interpretação dos resultados. O terceiro momento foi de integração entre as análises das entrevistas e do grupos focais. Todo este processo de análise foi orientado pelo referencial teórico do estudo, visando atingir aos objetivos propostos.

2.5 Considerações éticas

A inclusão dos sujeitos de pesquisa obedeceu a Resolução 196/96 do CNS/MS. Para tanto, foi utilizada linguagem clara e objetiva para informar sobre o estudo e convida-los a participarem, favorecendo a compreensão por parte dos sujeitos da pesquisa, sendo que a proposta (justificativa, objetivos e procedimentos) foi apresentada a cada um deles, garantindo a liberdade de participar ou não e de desistir a qualquer momento. Todos assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Também foram assegurados o sigilo e o anonimato. Os nomes apresentados no texto são fictícios. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

O conhecimento sobre os tratamentos e os cuidados realizados pelas pessoas deste estudo possibilitou conhecer alguns elementos que integram o cotidiano das pessoas que vivem com Diabetes Mellitus e compreender a maneira como avaliam essa terapêutica, os profissionais envolvidos, as instituições que prestam assistência e demais participantes do processo terapêutico.

Os resultados estão apresentados procurando atender aos objetivos propostos. Desse modo, estão organizados em três subitens que representam a organização de análise dos dados: a) Modalidades terapêuticas usadas por pessoas com diabetes mellitus; b) Elementos que integram o processo de avaliação do tratamento e do cuidado à saúde; e c) Percurso terapêutico de pessoas com Diabetes Mellitus nos três subsistemas.

3.1 Modalidades terapêuticas usadas por pessoas com Diabetes Mellitus

As pessoas, de maneira geral, ao perceberem que algo está errado com seu corpo, procuram compreender o que está lhes acontecendo. Pudemos observar através dos relatos obtidos, que o subsistema profissional foi a referência inicial na busca da compreensão sobre o que estava acontecendo e o que fazer para resolver seu problema.

Após o diagnóstico ser estabelecido, as pessoas passam a realizar diferentes tratamentos e cuidados. Estes são orientados pelos profissionais de saúde ou indicados por familiares e outras pessoas conhecidas.

Integrando os tratamentos e os cuidados do subsistema profissional, as pessoas: realizam dieta, tomam medicamentos orais e aplicam insulina; fazem exames para controle; realizam exercícios físicos (ginástica e caminhadas); vão a consultas médicas periódicas; e participam de grupos terapêuticos.

Esses tratamentos e cuidados indicados pelos profissionais da saúde, apesar de reconhecidos, na maioria das vezes, como efetivos, são realizados parcialmente, ou mesmo apenas depois de perceberem uma certa evolução da doença. O relato de Ariane reflete essa situação:

As vezes sou meio desmiolada, meio descontrolada, mas eu sei que a gente corre risco. Mas fico naquela: hoje não vai acontecer nada... Passa da dieta, belisca por fora... Mas eu tenho consciência, hoje sou nova, mas mais tarde não posso fazer o que estou fazendo agora, porque vai complicar. Pode já estar complicando e eu não sei... (Ariane)

O que está implicado na realização dos tratamentos e cuidados não é somente o controle das manifestações, mas como eles interferem no processo de viver. A dieta traz um conflito constante, uma vez que modificar hábitos tem repercussões na sensação de prazer que a alimentação traz, nos relacionamentos sociais e na própria percepção das necessidades de seu corpo, que pode divergir do que é recomendado pelos profissionais da saúde.

A realização de exercícios físicos que aparece na fala da maioria dos participantes como importante, fica como uma repetição do que lhes foi dito. Ela é geralmente referida por último e não há justificativa consistente para sua não realização, dando a impressão de que é algo não muito valorizado no conjunto dos tratamentos e cuidados. É compreendido como algo complementar e não como essencial:

Quando você está na faculdade tem mais tempo, depois entra no mundo do trabalho, aí as coisas mudam. Só para descansar já é difícil, imagina fazer exercício físico regular.(Carlos)

O que as pessoas referiram como ações de cuidado à saúde, indicadas pelo subsistema profissional, está de acordo com o conhecimento da biomedicina, com interpretações e adaptações, como podemos perceber na fala de João:

Me falaram sobre dieta, mas eu não acreditei, achei que não era necessário. E realmente eu comia bem. As vezes eu não como, faço a dieta para depois... tem um dia que eu como de tudo. (João)

Quanto aos tratamentos e cuidados relacionados ao subsistema familiar, estes incluíram: o uso de chás, as rezas, o repouso, a necessidade de manter a calma, ter horário certo para fazer as coisas, o apoio e a conversa com outras pessoas. Os chás foram referidos por todas as pessoas entrevistadas e incluíram uma diversidade bastante grande: jambolão, pata de vaca, capim cebola, casca de caju, abacate, semente de laranja, carambola, insulina vegetal, vagem e carqueja. Apesar de vinculados a um conhecimento do subsistema familiar, a literatura da biomedicina reconhece os efeitos hipoglicemiantes de alguns desses chás: jambolão, pata de vaca, cebola, caju⁽⁹⁾. A ação dos chás, para alguns, não é somente sua ingestão, mas é preciso ter fé, como nos diz Ariane:

Pego um capim, faço um chá e, se tem fé, faz efeito. O que vale é a fé, a fé melhora. (Ariane)

Percebemos que a maioria dos tratamentos e cuidados realizados no Subsistema Familiar não tem indicação específica para o diabetes, mas faz parte do acervo familiar para cuidar de problemas de saúde de maneira geral.

O subsistema popular apareceu com menor freqüência, manifestado pela procura às benzedeiras e imposição de mãos. A manifestação dos cuidados populares, apesar de aparecer discretamente, demonstra estar presente na vida destas pessoas. Foi percebida uma certa resistência para iniciar a falar sobre os tratamentos e os cuidados desse subsistema. Somente quando perguntado diretamente, por exemplo, se tinha ido a uma benzedeira, alguns confirmavam e então contavam sua experiência. A procura por estes tratamentos e cuidados tem uma lógica diferente, pois nem sempre buscam por uma mudança de sua condição de saúde, apesar da cura estar sempre colocada como uma possibilidade. A intenção é de ter outra alternativa, destacando o ser ouvido sobre os diferentes aspectos do seu viver, onde a doença surge como parte deste viver.

Os diferentes tratamentos e cuidados que as pessoas realizam, estão voltadas para amenizar sua aflição. No curso dessas ações estão presentes emoções, interesses e atitudes circunstanciais, ou seja, não há um roteiro previamente definido, mas as escolhas vão sendo efetuadas dentre as possibilidades que lhes estão acessíveis⁽³⁾ e sempre acompanhados de uma avaliação dos resultado obtidos.

3.2 Elementos que integram o processo de avaliação do cuidado e do tratamento à saúde

A avaliação que as pessoas fazem acerca dos cuidados e tratamentos que realizam é influenciada por uma série de fatores, uma vez que conviver com diabetes mellitus requer mudanças no cotidiano e também nos valores, naquilo que consideram como relevante em suas vidas.

De maneira geral, qualquer tratamento, ou mesmo cuidado é considerado como uma tentativa de cura. Um novo tratamento ou cuidado é sempre iniciado com essa expectativa, mesmo que ela pareça pouco provável, é algo ao qual se apegam, buscando renovar suas esperanças.

Os principais elementos considerados na avaliação que fazem do resultado de tratamentos e cuidados incluíram: melhora dos sintomas; dificuldades e facilidades do tratamento, especialmente relacionadas a possibilidade de realiza-los, os gastos que requerem, a facilidade de acesso ao local onde este tratamento ou cuidado é realizado. Além disso, consideraram também a interferência no bem-estar geral; a opinião da família; a confiança na pessoa que indica o cuidado ou tratamento; e como ele se integra ao seu cotidiano, permitindo manter suas atividades (trabalho, lazer).

As pessoas não se fixam em um único motivo para fazerem suas escolhas, mas as fazem tendo como referência uma imagem do que sua opção pode ser, antecipando resultados positivos como decorrência de sua escolha.

Apresentamos a seguir, três modalidades de tratamentos e cuidados apresentadas pelos sujeitos do estudo como tendo destaque, evidenciando como os avaliam no seu processo terapêutico.

Chás: o uso de chás envolve um intricado processo, uma vez que a decisão em utiliza-lo ou não, é influenciado pelas relações familiares e pela concepção que têm da doença crônica e de sua evolução.

Considerado como um coadjuvante pela maioria das pessoas, elas esperam uma melhora de sua condição de saúde. A crença inicial de que o chá vai resolver seu problema e esta crença inclui tanto a possibilidade da cura ou, para alguns, não precisar mais usar insulina ou fazer a dieta. As pessoas que mantém o uso do chá, geralmente argumentam que o fazem para agradar familiares, especialmente pessoas mais velhas (mães ou avós) e também pela crença de que "mal não faz". Outros sustentam que ele ajuda a diminuir a glicemia e que é eficiente quando associado com os tratamentos da biomedicina. Isso fica evidente conforme a fala que segue abaixo:

A minha mãe tinha uma fé danada nos chás ela dizia que aquilo ia curar a minha diabetes. Então eu passava o dia todo tomando chás. Eu não me lembro de ligar para aquilo ali. (Enilda)

Ao se referirem à associação do uso do chá com outros tratamentos da biomedicina, destacam que os profissionais, especialmente os médicos, não incentivam seu uso e afirmam que os chás não têm efeito, conforme percebemos nesta fala:

A minha endócrino é muito cética ela dizia assim: você toma tudo quanto é porcaria de chá que você quiser, mas não me deixa de tomar a insulina. (Amélia)

Entretanto, mesmo diante de tal evidência, parece não haver uma preocupação maior com a aprovação dos profissionais ao uso dos chás. A decisão está fora do âmbito da atuação daqueles profissionais. É uma decisão da pessoa com diabetes e sua família.

Dieta: A dieta é a modalidade terapêutica considerada como a mais difícil. Fazer ou não a dieta é uma decisão que pode mudar a cada momento, em cada refeição, mesmo que o reconhecimento de sua importância faça parte do discurso de todos. Não há um único motivo, uma única orientação. Alimentar-se, como algo que faz parte da vida social, cultural e biológica de cada ser humano, não pode ser considerada no mesmo nível de, por exemplo, tomar um medicamento. O alimento é uma forma de criar e manifestar os relacionamentos entre as pessoas^(4,10).

Os integrantes do estudo associam, muitas vezes, a melhora de sua glicemia com a realização da dieta, acreditando que ajuda a manter o bem estar. O fator mais motivador para manter a dieta é a compreensão de que as complicações futuras estão associadas com o efetivo controle do DM. No entanto, esta compreensão é manifestada por poucos como parte do processo de aceitação de sua condição de saúde. Apontam como motivos para não a realizarem: falta de apoio da família; dificuldades financeiras em adquirir alimentos especiais como os diet; sentimentos conflitantes como o desejo de se auto punir, de punir sua família; e revolta com a existência da doença. Isso é evidenciado na fala a seguir:

Porque quem tem que se cuidar sou eu Ninguém busca insulina pra mim quando eu vou tomar remédio, eles perguntam: que tanto você se enche de remédio? ninguém pergunta ou sabe o que estou sentindo. (Maria Isaura)

Insulina: Utilizada pela maioria dos integrantes do estudo, seu uso é sempre acompanhado da incorporação de sua necessidade, como o tratamento mais importante, referido até como "sagrado". Neste sentido, há a aceitação de que é preciso usar, sendo que os aspectos mais difíceis estão relacionados a agressão ao corpo pela aplicação (dor), ao uso regular requerendo o compromisso com horários e a imagem que as outras pessoas fazem, especialmente amigos que consideram "vício" estarem sempre se aplicando.

Esses achados são semelhantes a outros estudos, destacando que o uso da insulina é bastante polêmico pelo reconhecimento dos resultados efetivos e, ao mesmo tempo, pela não aceitação da agressão ao corpo e a dependência de seu uso⁽⁴⁾.

3.3 O percurso terapêutico de pessoas com Diabetes Mellitus

As pessoas que fizeram parte desse estudo iniciaram sua busca por tratamentos e cuidados ao perceberem que algo não estava bem com seu corpo. As primeiras manifestações foram inespecíficas, não indicando algo que sabiam denominar como uma doença. Eram sinais e sintomas de sede excessiva, perda de peso, fome exagerada, tonturas ou cansaço. No primeiro momento, recorreram aos seus próprios conhecimentos, de familiares e de vizinhos ou de pessoas conhecidas subsistema familiar - que indicaram os serviços de saúde subsistema profissional - como o local onde poderiam obter respostas para o que estava acontecendo. Aqueles com diagnóstico de Diabetes Tipo 1, logo iniciaram com medicamentos, especialmente a insulina. Para todos, a recomendação era de uma dieta com restrição de açúcar e a realização de exercícios. Nesse segundo momento, a escolha também foi baseada em experiências anteriores, no uso de receitas caseiras de chás, no aconselhamento de vizinhos e parentes. Ao perceberem que a doença veio para ficar, onde a denominação de ter diabetes criou uma nova preocupação: "É coisa séria", o subsistema familiar foi central no apoio e na esperança de uma solução para o problema.

Ainda nesse momento, o subsistema popular foi levantado como um recurso possível, mesmo que os relatos sejam discretos. Nesse subsistema a procura foi para encontrar alternativas, especialmente baseados na crença de que a cura era possível, pois no subsistema profissional esta possibilidade foi excluída.

Eu tomo os remédios com fé antes de tomar os remédios eu fico orando se a gente não tem fé, a gente não se cura. (Olívia)

Com a continuidade da doença, as pessoas vão experimentando diferentes tratamentos e cuidados: tomam remédio, mas não fazem à dieta; fazem exercício e tomam chás, mas não fazem à dieta; tomam chás e tomam remédios, mas não fazem dieta e exercícios. Há uma infinidade de combinações que as pessoas usam, testando o que resolve, o que melhora e o que piora. Procuram uma maneira de viver bem com sua condição crônica, numa expressão de sua liberdade. Sentem que podem procurar algo diferente, que não existe somente um caminho, que podem fazer escolhas.

A maioria das pessoas vai encontrando sua maneira de tratar e cuidar de seu diabetes, identificando o que considera mais adequado, aquilo que lhe faz bem, vai tomando consciência de seu futuro, de possíveis complicações crônicas. Neste terceiro momento, o tratamento indicado pelos profissionais de saúde toma um lugar de destaque, porém, na maioria das vezes, acompanhado de cuidados familiares, especialmente adaptações da dieta e usos de chás.

O percurso terapêutico não é linear, as mudanças de trajetória são freqüentes, sendo definidas pelas avaliações que fazem da eficácia e da exeqüibilidade dos cuidados e tratamentos.

4. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A literatura em antropologia da saúde que aborda o itinerário terapêutico, tem como principal objetivo interpretar os processos pelos quais as pessoas ou grupos escolhem, avaliam e aderem ou não a determinadas maneiras de tratamento. Este objetivo fundamenta-se na evidência de que as pessoas encontram formas diferentes de resolver seus problemas de saúde⁽³⁾.

As pessoas interpretam certos tipos de práticas como mais adequadas para lidar com sua doença, de tal forma que se considera que os padrões de seleção entre as alternativas terapêuticas sejam definidos por certas situações de enfermidade⁽³⁾.

A centralidade do subsistema profissional pode estar relacionada ao fato das pessoas que integraram o estudo estarem vinculadas a instituições de saúde no momento da coleta de dados, portanto buscando tratamento profissional. Outro fator que merece ser destacado é o fato do diabetes ser considerado "doença de médico"⁽⁴⁾, onde o conhecimento da biomedicina tem forte influência no conhecimento popular, talvez devido a falta de um repertório consolidado sobre o tratamento do diabetes neste subsistema.

O anúncio do diagnóstico do diabetes afeta diferentemente as pessoas, podendo causar, inicialmente, sentimentos de negação e revolta. Estes sentimentos constituem mecanismos de defesa, que, aos poucos, vão se agregando à realidade vivida pela pessoa^(11,12). Neste movimento de adaptação/agregação ao modo de vida, é necessário oferecer às pessoas uma disposição de compreender sua condição e o momento que estão vivendo.

O ser humano, no seu processo de desenvolvimento, descobre suas capacidades, possibilitando assim a sua recriação como pessoa através da integração de novas experiências e idéias, seleciona seus valores e ideais, reconhecendo sua autonomia e possibilidades de escolhas, mesmo que isto seja envolvido por sofrimento. Nesta concepção é preciso aceitar o sofrimento como parte da vida, não como um fim em si mesmo, mas como algo que precisa ser enfrentado e transcendido⁽¹⁾.

O cuidado requer conhecimento, honestidade consigo mesmo, confiança naqueles que estão envolvidos no processo de buscar a saúde, humildade, esperança e coragem⁽¹³⁾.

Viver com diabetes pode parecer difícil e o processo de aceitação ser lento e influenciar suas escolhas. No entanto, o exercício da autonomia para decidir sobre o que deseja para si, escolhendo as modalidades terapêuticas que consideram mais adequadas e efetivas, leva as pessoas a expressarem sua liberdade na construção de um viver saudável⁽¹⁴⁾.

As pessoas ao incorporarem o diabetes no seu processo de viver, não o vêem como uma entidade à parte, mas afetando o seu modo de vida, que pode trazer uma perspectiva negativa, mas também pode promover um desejo de lutar para a construção de um viver saudável. Nesta última situação é necessário compreender que saúde e doença estão interligadas, pois "saúde e doença são construções sociais, uma vez que a pessoa é doente de acordo com classificações, critérios e modalidades de sua sociedade"⁽⁴⁾.

Percebemos que o maior impacto do viver com Diabetes Mellitus está relacionado à necessidade de realizar mudanças no cotidiano. Assim, a pessoa circula por várias modalidades terapêuticas até perceber aquela ou aquelas que lhes são mais convenientes, tanto do ponto de vista do bem estar físico, quanto de como esse cuidado ou tratamento passa a se integrar ao seu cotidiano. Sentimentos como o medo e a tristeza, muitas vezes, colocam as pessoas em situações com as quais elas próprias sentem-se impossibilitadas de lutar. A condição crônica parece inicialmente imobilizar a pessoa. Contudo, é na trajetória que realizam nos diferentes subsistemas de saúde (popular, familiar e profissional) que a pessoa começa a entender, assimilar e construir seu processo de mudança.

Tendo como referência este conhecimento construído a partir das interpretações que as pessoas fazem do viver com diabetes mellitus, retomamos o ponto de onde partimos, que é o reconhecimento da liberdade de escolha que cada pessoa tem. O compromisso do profissional de saúde passa a ser de oferecer suporte para que as pessoas possam exercer essa liberdade de forma consciente, reconhecendo as implicações de suas escolhas a partir de diversificados conhecimentos, sejam eles os da biomedicina ou dos demais subsistemas de cuidado a saúde. A complexidade das ações de enfermagem, especialmente a educação em saúde, requer não somente ações voltadas ao indivíduo, mas também ações coletivas como estratégia para que as pessoas e as comunidades alcancem saúde e bem-estar⁽¹⁵⁾.

Submissão: 22/07/2005

Aprovação: 01/05/2006

Referências bibliográficas

• 1. Stork RY. Fundamentos de antropologia: un ideal de la excelência humana. 2^a. ed. Navarra: Eunsa; 1996.
• 2. Kleinman A. The illness narrative: suffering, healing, and the human condition. New York (NY): Basic Books; 1988.
• 3. Alves PC, Souza IM. Escolhas e avaliação de tratamento para problemas de saúde: considerações sobre o itinerário terapêutico. In: Rabelo MCM; Alves PCB; Souza IMA. Experiência da doença e narrativa. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 1999. p. 125-38
• 4. Silva DGV. Narrativas do viver com diabetes mellitus: experiências pessoais e culturais. Florianópolis (SC): UFSC/ Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2001.
• 5. Langdon EJ. A negociação do oculto: xamanismo, família e medicina entre os Siona no contexto pluri-étnico [tese para concurso professor titular]. Florianópolis (SC): Departamento de Antropologia, Universidade Federal de Santa Catarina; 1994.
• 6. Csordas TJ, Kleinman A. The therapeutic process. In: Johnson TM, Sargent CF. Medical Anthropology: contemporary theory and method. Westport: Praeger; 1990. p. 11-25.
• 7. Silva DGS, Souza SS, Meirelles, BS. O itinerário. O itinerário terapêutico de pessoas com problemas respiratórios crônicos. Texto Contexto Enferm 2004 jan-mar; 13(1): 50-6.
• 8. Denzin NK, Lincoln IS. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage, 1994.
• 9. Bragança LAR. Plantas medicinais antidiabéticas: uma abordagem multidisciplinar. Niterói (RJ): EDUFF; 1996.
• 10. Helman CG. Cultura, saúde e doença. Porto Alegre (RS): Artes Médicas; 1994.
• 11. Mattosinho MMS. Itinerário terapêutico do adolescente com diabetes mellitus tipo 1 e seus familiares [dissertação]. Florianópolis (SC): Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina; 2004.
• 12. Lacroix A, Assal JP. Therapeutic education of patients. Paris (FRA): Éditions Vigot; 2000.
• 13. Waldow VR. O resgate necessário. 2ª ed. Porto Alegre (RS): Sagra Luzzatto; 1999.
• 14. Francioni FF. Grupo de convivência: uma alternativa para o processo de aceitação do viver com diabetes mellitus [dissertação]. Florianópolis (SC): Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina; 2002.
• 15. Guedes MVC, Silva LF, Freitas MC. Educação em saúde: objeto de estudo em dissertações e teses de enfermeiras no Brasil. Rev Bras Enferm 2004 nov-dez; 57(6): 662-5.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  14 Abr 2008
• Data do Fascículo
  Jun 2006

Histórico

• Recebido
  22 Jul 2005
• Aceito
  01 Maio 2006