Idosos com deficiência física: vulnerabilidades em relação ao corpo, ambiente físico e social

RESUMO

Objetivo:

compreender as vulnerabilidades de pessoas idosas com deficiência física em relação ao corpo ambiente físico e social.

Método:

estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, com 15 pessoas idosas com deficiência física, de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Os depoimentos foram obtidos em 2017, por meio de entrevista com questões abertas. As unidades de significado que emergiram foram organizadas em categorias temáticas.

Resultados:

evidenciou-se que o avanço do declínio físico, associado à permanência das barreiras ambientais e sociais, intensificou as vulnerabilidades da pessoa idosa. As lacunas dos serviços de saúde são atenuadas pela rede informal de apoio social, e o acesso ao trabalho constituiu um modo de inclusão social.

Considerações finais:

as vulnerabilidades na velhice da pessoa com deficiência física não residem apenas na dimensão corporal, mas também no ambiente físico e social, contrapondo-se os modelos de saúde baseados na lógica da reversão do corpo disfuncional.

Descritores:
Pessoas com Deficiência; Idoso; Vulnerabilidade em Saúde; Serviços de Saúde; Pesquisa Qualitativa

ABSTRACT

Objective:

to understand the vulnerabilities of older adults with physical disabilities regarding their body, physical and social environments.

Method:

this was a qualitative study based on Alfred Schütz’ social phenomenology, with 15 older adults with physical disability from Cuiabá, state of Mato Grosso, Brazil. Open-ended questionnaires were administered to the participants in 2017. The units of meaning that emerged were organized into thematic categories.

Results:

physical decline, associated with the permanence of environmental and social barriers intensified the vulnerabilities of older adults. Gaps in health services are mitigated by informal social support networks and access to work was a form of social inclusion.

Final considerations:

vulnerabilities in the old age of persons with physical disabilities did not reside only in the body dimension, but also the physical and social environment, countering healthcare models based on the logic of reverting their dysfunctional body.

Descriptors:
Disabled Persons; Aged; Vulnerable Population; Health Services; Qualitative Research

RESUMEN

Objetivo:

Entender las vulnerabilidades de ancianos con discapacidades físicas en relación con su cuerpo, el entorno físico y social.

Método:

Estudio cualitativo basado en la fenomenología social de Alfred Schütz, con 15 ancianos con discapacidad física, de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Se obtuvieron los testimonios en 2017, a través de entrevistas con preguntas abiertas. Las unidades de significado que surgieron fueron organizadas en categorías temáticas.

Resultados:

se evidenció que el avance del deterioro físico, asociado con la permanencia de las barreras ambientales y sociales, intensificó las vulnerabilidades de los ancianos. Las brechas en los servicios de salud son mitigadas por la red informal de apoyo social, y el acceso al trabajo constituye un modo de inclusión social.

Consideraciones finales:

las vulnerabilidades en la tercera edad de personas con discapacidades físicas residen no solo en la dimensión corporal, sino también en el entorno físico y social, contraponiendo los modelos de salud basados en la lógica de la reversión corporal disfuncional.

Descriptores:
Personas con Discapacidad; Anciano; Vulnerabilidad en Salud; Servicios de Salud; Investigación Cualitativa

INTRODUÇÃO

A deficiência faz parte da condição humana e, segundo a Organização Mundial da Saúde, quase todas as pessoas terão uma deficiência temporária ou permanente em algum momento da vida. Aquelas que sobreviverem enfrentarão dificuldades cada vez maiores com a funcionalidade de seus corpos devido ao envelhecimento⁽¹⁾.

Atualmente, mais de um bilhão de pessoas em todo o mundo convivem com alguma forma de deficiência, entre as quais, cerca de 190 milhões experimentam dificuldades físicas funcionais consideráveis, com tendência crescente, devido ao envelhecimento populacional e aumento das enfermidades crônicas⁽¹⁾. Na realidade brasileira, 6,7% da população com mais de 18 anos vive com algum tipo de deficiência e 17,2% possui alguma limitação funcional. As pessoas com deficiência, consideradas aquelas com grande dificuldade de enxergar, ouvir e/ou andar/subir escadas, estão concentradas na faixa de idade de 60 anos ou mais, correspondendo a 37,8% do total; são idosos que vivenciam níveis significativos de comprometimento e severidade⁽²⁾.

No envelhecimento, estão envolvidos diversos fatores, como biológicos, fisiológicos e neurológicos, que podem levar à perda natural e gradual dos sentidos e diminuição da capacidade funcional⁽³⁾. Nesse sentido, ser longevo com deficiência, em um recorte para a dimensão física, pode significar estar sujeito a importantes impactos cumulativos em suas condições de saúde, pois tanto a deficiência quanto a idade avançada impactam a capacidade funcional dos idosos, uma vez que pode significar o envelhecimento de um corpo limitado funcionalmente.

Nesse contexto, a deficiência física, acrescida do processo de envelhecimento, pode ser geradora de dificuldades cotidianas que levam esses idosos a limitação ou dependência na realização das atividades diárias, como higiene, alimentação, lazer e trabalho, o que pode gerar sentimento de revolta e sofrimento nessas pessoas⁽⁴⁾. Além das limitações em relação à realização de atividades de vida diária, as pessoas com deficiência enfrentam diversos obstáculos, incluindo barreiras atitudinais, ambientais e institucionais, o que impede sua participação plena e igualitária em todos os aspectos da vida. Muitas vezes as pessoas idosas com deficiência estão entre as mais adversamente afetadas⁽⁵⁾.

As dificuldades vivenciadas por idosos com deficiência física, focalizadas neste estudo, podem colocá-los em situação de vulnerabilidade. Esta, definida como traço característico da condição humana, considera a fragilidade e a finitude das pessoas e engloba dimensões individuais, sociais e programáticas⁽⁶⁾. A dimensão programática reflete o modo como as instituições traduzem a política de saúde diante da vulnerabilidade da pessoa idosa com deficiência física.

Evidenciar o significado das situações vivenciadas por idosos com deficiência física na perspectiva dessas pessoas, a partir das relações intersubjetivas que ocorrem no ambiente físico e social, poderá ampliar a visibilidade do conhecimento no âmbito das práticas e políticas de saúde sobre essa dupla vulnerabilidade, ser idoso e conviver no dia a dia com uma deficiência física. A seguinte pergunta norteou esta pesquisa: como é o cotidiano de pessoas idosas com deficiência física em relação à dimensão corporal, ao ambiente físico e social?

OBJETIVO

Compreender as vulnerabilidades de pessoas idosas com deficiência física em relação ao corpo, ambiente físico e social.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo e seguiu todas as orientações expressas na Resolução n. 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde⁽⁷⁾..

Referencial teórico-metodológico

Pesquisa fundamentada na fenomenologia social de Alfred Schütz^(8-9) que adotou pressupostos que contribuíram para a discussão dos resultados. A realidade social considerada no âmbito das interações humanas é denominada de mundo social. Nesse mundo, a intersubjetividade resultante do contexto de experiências permite a significação de situações da vida cotidiana. O significado que resulta das relações sociais é compreendido a partir do acervo de conhecimentos mundanos que posiciona as pessoas no mundo social. Mesmo em situações biográficas diferentes, o ser humano seleciona e interpreta objetos comuns de maneira idêntica, quando estão voltados para o alcance de finalidades semelhantes. Isso permite o sentimento de pertencimento social e se dá devido à congruência do sistema de relevâncias sociais que denota a reciprocidade de perspectivas.

Tipo de estudo

Pesquisa qualitativa com abordagem da fenomenologia social de Alfred Schütz que atendeu aos passos recomendados pelos Critérios Consolidados para Relatar uma Pesquisa Qualitativa (COREQ)⁽¹⁰⁾.

Cenário da pesquisa

O estudo foi realizado na Associação Matogrossense de Deficientes, entidade filantrópica localizada na região metropolitana de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Essa associação tem por finalidade a divulgação de informações e proposição, acompanhamento e controle das políticas públicas voltadas à pessoa com deficiência, bem como a promoção do intercâmbio cultural, desportivo e científico. Conforme seu estatuto, pode integrar o quadro social da entidade toda pessoa com qualquer tipo de deficiência comprovada, devidamente cadastrada, que se disponha a contribuir para a realização dos objetivos da entidade. Conta com aproximadamente 6 mil associados ativos e, apesar de a sede estar na capital, essa associação tem alcance estadual, com diversas filiais em cidades do interior do Mato Grosso⁽¹¹⁾.

Fonte dos dados

Participaram 15 pessoas que atenderam aos critérios de inclusão na pesquisa: pessoa com deficiência física congênita ou adquirida até 40 anos, de ambos os sexos, com idade igual ou superior a 60 anos e vivendo em comunidade. Excluíram-se, deste estudo, idosos com algum tipo de deficiência em função de condições crônicas inerentes ao avanço da idade, por se considerar que se trata de experiências distintas. Além disso, embora pessoas com mais de 70 anos constassem nos cadastros da Associação Matogrossense de Deficientes, nenhuma delas foi encontrada viva ou em condições físicas e cognitivas para entrevista.

Coleta das informações

Para aproximar-se dos participantes, o pesquisador principal - doutorando na época da coleta de dados - realizou duas visitas à Associação dos Deficientes de Mato Grosso, onde foram desenvolvidas algumas dinâmicas e oficinas com os associados, para se promover a aproximação com os possíveis participantes da pesquisa. Na oportunidade, efetuou-se o convite para participação daqueles que atendiam aos critérios de inclusão e informaram-se os objetivos da pesquisa, direitos de desistir a qualquer momento da participação, assim como sobre a necessidade da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

A seleção dos participantes foi intencional; as entrevistas foram agendadas, via contato telefônico, a partir dos critérios de inclusão estabelecidos e da localização dos endereços residenciais dos possíveis participantes nas fichas do cadastro dos associados.

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista, com questões abertas, conduzida pelo pesquisador principal, com duração média de 1 hora e 50 minutos, entre julho/2016 e junho/2017, nos respectivos domicílios dos participantes. Foram utilizadas as seguintes questões norteadoras: Fale sobre sua experiência de envelhecer com deficiência física. Como é o seu dia a dia? Além dessas questões, incluiu-se a obtenção de dados para caracterizar os participantes.

As entrevistas foram encerradas quando não surgiram novos temas e o conteúdo significativo emergido dos depoimentos foi considerado suficiente para responder ao objetivo e às indagações da pesquisa. O total de entrevistados gerou dados que mostraram o aprofundamento, a abrangência e a diversidade do processo de compreensão do objeto estudado, conforme preconiza a pesquisa qualitativa⁽¹²⁾. Todos os depoimentos foram incluídos e identificados por números arábicos precedidos da letra P (inicial da palavra participante). Nenhuma pessoa se recusou a participar do estudo e, portanto, não houve perdas amostrais.

Organização e análise dos resultados

Os depoimentos foram gravados em aparelho de áudio MP4, após autorização dos participantes, e analisados a partir dos passos sugeridos em estudo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz⁽¹³⁾. Inicialmente, transcreveram-se os depoimentos e realizaram-se leituras em profundidade do conteúdo, identificando as unidades de significado. Em seguida, estas foram organizadas em quatro categorias temáticas. As duas primeiras expressam, na perspectiva de pessoas idosas com deficiência física, as vulnerabilidades em relação ao corpo, ambiente físico e social. As duas últimas categorias mostram a busca de suporte nas redes informais de apoio social para superar as limitações dos serviços de saúde e inserção no mercado de trabalho como oportunidade de pertencimento social. O conjunto de categorias foi interpretado à luz do referencial teórico metodológico e literatura referente ao tema estudado.

RESULTADOS

Participaram predominantemente usuários de cadeira de rodas, do sexo feminino, de religião católica, estado civil solteiro, cor branca, baixo grau de escolaridade, com deficiência adquirida, renda familiar média de 2,8 salários mínimos, idade variando entre 60 e 69 anos (média 62,8) e tempo médio de experiência da deficiência física de 47,9 anos. A maioria pertencia ao mercado de trabalho formal, embora alguns se encontrassem aposentados e outros mantivessem trabalhos informais.

O declínio da capacidade funcional associado às barreiras físicas e sociais

Os depoimentos revelaram que as pessoas idosas com deficiência física experienciam a diminuição da capacidade funcional que leva à redução da mobilidade e da qualidade de vida:

[...] para uma pessoa fisicamente normal, é difícil envelhecer por causa da sua capacidade, que vai sendo diminuída. Agora, imagina para uma pessoa com deficiência que já tinha problemas físicos! (P1)

Quando eu era jovem, era diferente, mas, com a velhice, o que mais muda são as sequelas que vão piorando no corpo [...] hoje dependo para quase tudo. Isso é muito difícil! (P2)

[...] mas, agora, aos 62 anos, já não sou capaz! [...] acabaram minhas forças e minha disposição, fiquei mais lento em tudo que vou fazer. (P5)

Já se foram 44 anos nessa cadeira de rodas e agora não aguento mais. [...] com a idade, a parte do corpo que funcionava já não funciona [...] isso tudo traz muito sofrimento! (P8)

O tempo passou e fui ficando sem forças! Não levanto mais da cama sozinha [...] eu conseguia fazer tudo isso, mas, com a idade, não consigo mais. (P12)

Além da diminuição da capacidade funcional, as pessoas idosas com deficiência física referiram barreiras à acessibilidade, impeditivas da participação social e geradoras de sofrimentos físicos e emocionais:

[...] hoje acho que ficar em casa é melhor que sair porque, na rua, não tem onde passar com a cadeira de rodas [...]. Tem rua que não tem calçada e andar com a cadeira pelo meio da rua é perigoso. (P3)

[...] fui ao médico e, na clínica, não tinha elevador. Fiquei parada lá por um bom tempo até que passou dois rapazes e me carregaram pelas escadas. (P6)

[...] porque geralmente os banheiros têm as portas muito estreitas e nessas não consigo entrar com a cadeira de rodas. (P7)

[...] até para ir ao médico encontro muitas barreiras [...] eu te digo que envelhecer com deficiência no Brasil é uma tarefa muito difícil! (P8)

[...] Eu estou muito abandonada. [...] eu não tenho mais força para empurrar minha cadeira numa rua sem calçada e sem asfalto. (P13)

As lacunas da rede de serviços de saúde

Os participantes revelaram que, ao procurar os serviços de saúde, não receberam assistência correspondente às suas necessidades. Os desencontros entre as pessoas idosas com deficiência física e os serviços de saúde destacaram-se em suas verbalizações:

[...] quando estou atacada das dores, eu mesmo tomo meus remédios. [...] faz um ano que não troco a receita do médico. (P3)

Vai fazer um ano que estou sem fisioterapia [...] me deram alta porque meu caso era crônico, mas me faz muita falta! (P4)

[...] os serviços de reabilitação não buscam as pessoas com deficiência em casa [...] não orientam a família para que ela possa dar continuidade ao tratamento em casa [...] eles não aceitam pacientes crônicos. (P10)

[...] a última vez que fui ao hospital, eu voltei para casa! Deixaram-me tomando soro em uma cadeira no corredor, que mais adoeci que melhorei! Tenho uma escara e não posso ficar sentada em cadeira dura. [...] eles não dão prioridade para os deficientes. (P2)

[...] tinha medo de afogar porque o fisioterapeuta não entrava na piscina para me atender, apenas orientava de fora. [...] simplesmente desisti! (P1)

[...] os profissionais não compreendem a deficiência. [...] na verdade nem todos gostam de atender deficientes porque dá muito trabalho a eles. (P8)

A rede informal de apoio social

Segundo os participantes, as lacunas do sistema formal de saúde são minimizadas pela rede informal de apoio social construída nas interações sociais cotidianas:

[...] passei muito mal sozinha aqui em casa, desmaiei e, quando acordei, mandei mensagem para o vizinho do lado e ele veio imediatamente! (P13)

Eu não tenho cuidador, mas pedi para o meu vizinho me acompanhar durante meus exames e na cirurgia [...]. (P11)

[...] a pastora foi lá no centro de reabilitação para solicitar uma cadeira de rodas para mim. [...] às vezes, quando estou muito triste e sozinha, vem minha vizinha para minha casa e a gente desabafa uma com a outra. (P2)

Sempre sou ajudado pela família [...] quando passo mal, eu chamo e sempre vem um familiar aqui em casa. (P8)

[...] depois que fiquei sem meus pais, estou precisando de ajuda. Em muitos momentos, preciso de ajuda porque não consigo mais fazer minhas coisas. (P9)

Tem um menino da vizinha que me ajuda [...] quando peço, ele vai ao mercado, me traz a marmita, compra o meu pão, varre o quintal, essas coisas assim! (P4)

A inclusão social por meio do trabalho

De acordo com os participantes, a necessidade de pertencimento ao grupo fez com que considerassem o acesso ao mercado de trabalho como meio de obter inclusão social:

[...] antes desse emprego, eu achei que ninguém iria querer ter uma empregada deficiente. [...] me deu muita energia, vontade de aprender, de fazer, me senti útil e valorizada. [...] me deu força para eu me recuperar fisicamente. [...] trabalhar é estar na sociedade. (P1)

[...] trabalhar para mim é exercitar a mente, é estar na sociedade, conviver com as pessoas, aprender mais e ter mais conhecimento [...] porque, se o deficiente trabalha, ele pode ganhar seu dinheiro e ter uma vida confortável. (P2)

[...] o trabalho me ajuda porque estou integrado com a sociedade e ainda desenvolvendo alguma atividade, mesmo estando na cadeira de rodas, estou sendo útil. Isso me faz sentir bem! (P5)

O emprego que eu tinha era um meio de eu sair de casa e conhecer outras pessoas que também eram deficientes e isso foi me ajudando superar. [...] o trabalho foi importante na minha vida! (P9)

A partir do trabalho, ampliei meu desejo de constituir família porque passei a ter mais segurança. Melhora a satisfação pela vida e melhora a autoestima. (P10)

[...] eu trabalho até hoje e já tenho todo o tempo integralizado para aposentar e não me aposentei! [...] quando você trabalha, as pessoas reconhecem que você tem valor e isso não tem dinheiro que pague. (P11)

DISCUSSÃO

Vislumbrar os resultados deste estudo a partir da fenomenologia social de Alfred Schütz permite a compreensão de que o envelhecimento das pessoas idosas com deficiência física está orientado por um acervo de experiências passadas e significados presentes, histórica e culturalmente produzido no grupo social, partilhado no cotidiano dessas pessoas. Esse acervo de conhecimentos, aliado às experiências vividas, leva-as a significar sua condição física no contexto microestrutural das relações socioambientais.

Os participantes referiram dificuldades para a realização de atividades cotidianas devido à redução da mobilidade afetada pela deficiência e agravada com o envelhecimento. A mobilidade é um dos componentes-chave da funcionalidade independente. No entanto, a progressão do declínio físico leva à diminuição das habilidades funcionais que limita as oportunidades de um indivíduo participar da vida social, ocorrendo um círculo vicioso de função decrescente, perda da independência e aumento da vulnerabilidade⁽¹⁴⁾.

O declínio físico e a incapacidade progressiva desenvolvida com o avançar da idade, em associação com deficiência física preexistente, são discutidos na literatura. Em pesquisa australiana com dez pessoas idosas com deficiência física, os participantes relataram mudanças negativas em suas habilidades, deficiências e condições de saúde à medida que envelheciam, o que potencializava a dependência e as limitações na realização de suas atividades diárias. Salienta-se que a velhice biológica, muitas vezes, começa em idade precoce nas pessoas com deficiência⁽¹⁵⁾.

Percebe-se, nos depoimentos, que, na área de abrangência da presente pesquisa, o ambiente físico e social não se alterou de modo a favorecer a inclusão de idosos com deficiência física na mesma medida das suas necessidades. Foram mencionados recorrentes obstáculos para o uso adequado dos dispositivos públicos, como calçadas danificadas e sem manutenção, portas estreitas inacessíveis a usuários de cadeira de rodas, falta de elevadores, banheiros sem acessibilidade, entre outros.

A presença das barreiras à acessibilidade teve amplas implicações na vida social dos entrevistados, com impacto em sua mobilidade, diminuição da participação social e piora da qualidade de vida. Resultado semelhante foi encontrado em investigação realizada com pessoas com deficiência física em Londres a qual mostrou que dificuldades de acessibilidade ao transporte público eram geradoras de ansiedade e isolamento social, bem como de lesões físicas causadas pelo extremo esforço das pessoas em se adaptar às condições adversas da mobilidade urbana⁽¹⁶⁾.

Destaca-se ainda a menção da presença de barreiras arquitetônicas encontradas pelos participantes nos serviços de saúde públicos e privados, com restrições de acesso, dificultando a mobilidade e a possibilidade de ingresso seguro nesses locais, o que contribui para a desistência de consultas, exames e outros procedimentos médicos. Estudo desenvolvido na capital do estado da Paraíba, Brasil, avaliou 90 prédios de Unidades Básicas de Saúde e identificou que apenas 47,8% possuíam rampa de acesso, destas 30,0% com inclinação máxima e 32,2% com piso antiderrapante. Em 28,9%, o acesso acontecia por escadaria sem corrimão, sendo 6,7% com piso antiderrapante. E apenas 17,8% das portas corrediças apresentavam trilhos rebaixados. Esses resultados mostram que a estrutura das unidades não corresponde às necessidades das pessoas com deficiência, o que dificulta, portanto, o acesso ao serviço de saúde⁽¹⁷⁾.

Nos Estados Unidos, investigação que analisou o acesso aos serviços de saúde por pessoas com deficiência mostrou que aquelas com maiores limitações físicas eram especialmente propensas a ter problemas de acesso a cuidados de saúde e ter suas necessidades não atendidas⁽¹⁸⁾. Fatores, como o acesso desigual a edifícios e equipamentos médicos, sinalização ruim, portas estreitas, degraus internos, banheiros inadequados e áreas de estacionamento inacessíveis, criam barreiras aos serviços de saúde que dificultam a realização de atendimentos e exames que poderiam prevenir agravos ou melhorar as condições de saúde das pessoas com deficiência física⁽¹⁾.

Os pressupostos da fenomenologia social de Alfred Schütz sustentam que a inserção social do indivíduo é construída a partir do universo de suas experiências, que corresponde a um espaço singular das relações humanas. Esse espaço não se restringe ao ambiente físico, abrangendo também as interações sociais presentes no mundo cotidiano⁽⁹⁾. Como mostram os resultados do presente estudo, o limite individual da pessoa idosa com deficiência é potencializado pelas barreiras existentes neste mundo, relacionadas à restrição da mobilidade por questões arquitetônicas ou à falta de acesso a bens e serviços. Esse limite leva os participantes a valorizarem as interações sociais no âmbito do cotidiano, inclusive nos serviços de saúde.

Na perspectiva das pessoas idosas com deficiência física, são inúmeros os apontamentos mostrando que os serviços de saúde voltados para a reabilitação estão muito aquém do princípio de integralidade do cuidado a esse segmento da população. Os participantes informaram que perderam acesso ao tratamento com alegação, por parte do serviço, da impossibilidade de reversão do seu quadro crônico. Tal procedimento impõe a essas pessoas se ajustarem às próprias incapacidades e limitações pela falta de assistência às suas necessidades de saúde. A exclusão das pessoas idosas com deficiência física do serviço de saúde, por alegação da cronicidade, contrasta com os achados de um estudo realizado nos Estados Unidos que apontou a importância de intervir durante a fase de envelhecimento dessas pessoas, especialmente quando apresentam comorbidades crônicas associadas⁽¹⁹⁾.

Estudo qualitativo que associou deficiência, violência e pobreza em adultos e idosos jovens (60 anos) classificou como violência estrutural a maneira pela qual as práticas sociais criaram desigualdades e exclusão social. Tais práticas limitaram os participantes para o acesso a educação, saúde e emprego. Ressaltou que apontar as maneiras pelas quais o contexto e a cultura moldam a experiência de viver com deficiência na pobreza sugere que políticas que não levam em conta esses aspectos são incapazes de atender às necessidades daqueles para quem foram concebidas⁽²⁰⁾.

No presente estudo, não houve referência, por parte dos participantes, às ações do nível de atenção primária à saúde direcionadas às pessoas idosas com deficiência física. A atenção primária em saúde tem como um dos seus fundamentos possibilitar o acesso universal e contínuo a serviços de saúde de qualidade. O acesso de pessoas idosas com deficiência física ao sistema de saúde deve oportunizar a participação da vida em sociedade, independência, bem como a garantia do princípio de igualdade⁽²¹⁾.

Cabe destacar que um estudo realizado no Canadá explorou as perspectivas de médicos de família sobre cuidados primários para pessoas com deficiência de mobilidade e identificou que elas recebiam o mesmo nível de cuidados que as pessoas não deficientes, ignorando-se assim suas necessidades mais singulares⁽²²⁾. Essa realidade também foi constatada no Brasil, em pesquisa que investigou pessoas idosas com deficiência física ocasionada por acidente vascular cerebral. Essas pessoas receberam do serviço de cuidados primários apenas renovação da prescrição de medicamentos, não tendo sido orientadas sobre as questões que julgavam necessárias à sua condição⁽²³⁾.

Nesse sentido, é preciso romper com o atual modelo fragmentado dos serviços de saúde, pautado na hierarquização das ações, principalmente os de reabilitação, em que se privilegia o nível terciário, com predomínio de densidades tecnológicas, ações pontuais e individuais, médico-centrado e com atuação por demanda. Esse modelo de saúde se mostrou uma barreira à manutenção da mobilidade e à participação social das pessoas idosas com deficiência física, portanto, fazem-se necessárias reformulações, com ênfase na necessidade de se reconhecer o valor da sobrevida das pessoas idosas com deficiência física, com um mínimo de independência e autonomia⁽²⁴⁾. Portanto, é importante criar espaço para ações inovadoras e intensificar o diálogo, de modo a auxiliar na superação do modelo hegemônico à luz do princípio da integralidade do cuidado, nos diferentes níveis de atenção à saúde.

Salienta-se que o grupo de idosos com deficiência física estabelece a autointerpretação coletiva dos aspectos comuns vivenciados em relação ao atendimento nos serviços de saúde e identifica lacunas que dificultam a reciprocidade de perspectivas entre ambos. Esta reciprocidade conduz o homem à apreensão de objetos conhecidos por ele e por outros, independentemente da situação biográfica e das condições individuais⁽⁸⁾.

As limitações dos serviços de saúde para atender às singularidades dessas pessoas as fazem buscar, nas redes informais, o apoio de que necessitam. A rede informal de apoio social, que se constitui por laços mútuos e duradouros de cooperação instituídos nas relações sociais cotidianas, compostas por familiares, vizinhos, associações, igrejas, entre outras, foi mencionada pelos participantes como alternativa para o atendimento de suas necessidades de cuidado. Essa realidade também foi identificada em pesquisa com pessoas com deficiência física em João Pessoa, Paraíba, Brasil, em que os entrevistados relataram que suas redes de apoio eram predominantemente compostas de familiares (pais, irmãos, filhos, cônjuges) e pessoas de fora da família (amigos e vizinhos). Evidenciou-se também que a rede de apoio contribui para o acesso aos serviços e participação em grupos sociais⁽²⁵⁾.

Segundo a fenomenologia social de Alfred Schütz, a realidade da vida cotidiana é partilhada uns com os outros nas interações face a face, que proporcionam acesso a significados recíprocos⁽⁸⁾. Desse modo, o grupo social, espontaneamente instituído, e não guiado por regras formais, vai sendo fortalecido com as interações realizadas no mundo cotidiano. No interior das redes informais de apoio social, ocorrem vários níveis de trocas intersubjetivas, não se tratando apenas de apoio material, mas, sobretudo, de apoio psicofísico e social⁽⁹⁾.

Investigação realizada nos Estados Unidos apontou que as redes informais de apoio social estão relacionadas à diminuição da morbidade e mortalidade, melhoria do bem-estar psicológico e redução dos comportamentos de risco à saúde em idosos⁽²⁶⁾. Por outro lado, um maior risco de mortalidade está associado a redes de apoio social mais restritas⁽²⁷⁾. Pesquisa desenvolvida com 306 idosos em Portugal evidenciou que estar integrado a uma rede informal de apoio social é um fator de proteção diante das más condições sociais e de saúde e pode ter efeitos benéficos sobre o bem-estar dessas pessoas⁽²⁸⁾.

Ainda que se considere a influência positiva das redes informais de apoio social na saúde dos participantes, não se dispensam as redes formais e a responsabilidade do Estado na assistência às pessoas idosas com deficiência física. Os serviços de saúde devem promover a equidade e o acesso, além de garantir trajetórias terapêuticas que levem em consideração as vulnerabilidades e potencialidades inerentes às pessoas com deficiência, especialmente à medida que estas envelhecem. Os serviços de saúde, ao considerarem e assistirem as necessidades das pessoas com deficiência, têm o potencial de melhorar os comportamentos de saúde, prevenir condições secundárias, atrasar a progressão da incapacidade ou, por meio da detecção precoce de agravos, permitir intervenções precoces que possam melhorar os resultados de saúde⁽²⁹⁾.

Apesar das limitações físico-funcionais, barreiras sociais e do ambiente, a capacidade para o trabalho foi associada pelos participantes à sua inclusão social. Vários estudos forneceram evidências científicas sobre a importância do trabalho na vida das pessoas adultas e idosas com deficiência ^(15,30-31). Na Austrália, estudo qualitativo sobre a experiência vivida por idosos com deficiência mostrou que, entre outras estratégias adaptativas, o emprego remunerado ou voluntário foi crucial para a percepção positiva dos seus papéis sociais⁽¹⁵⁾. Pesquisa com 20 pessoas com deficiência física e auditiva que trabalhavam em uma indústria em Santa Catarina, Brasil, evidenciou que a atuação laboral foi considerada pelos participantes como geradora de inclusão social, valorização pessoal, independência financeira, melhora na autoestima e possibilidade de ser considerado semelhante às demais pessoas que não possuem deficiência⁽³⁰⁾.

Investigação que analisou qualitativamente o significado do emprego de pessoas com deficiência física por lesões na medula espinhal, em seis países europeus, mostrou que, independentemente de seu status social, os participantes consideraram o emprego como muito importante. Identificaram-se três principais funções do emprego segundo essas pessoas: criação de identidade pessoal, coletiva e reconhecimento social; estruturação do tempo; e como arena social importante que facilita a interação entre as pessoas⁽³¹⁾.

Como explicitado nos resultados, a inclusão, por meio do trabalho, de pessoas idosas com deficiência permitiu-lhes uma melhor qualidade de vida, tanto nos aspectos socioeconômicos quanto nos singulares. O trabalho foi considerado pelos participantes como oportunidade de pertencimento social. Por meio dele, essas pessoas concretizam o compartilhamento de significados construídos socialmente, a partir da singularidade de sua condição. O pertencimento independe do conhecimento aceito socialmente. Mesmo sem fazer parte de um determinado grupo social, o homem é capaz de apreender as regras gerais e associar o significado de uma determinada situação no contexto da experiência atual, bastando encontrar, nessa experiência, um pré-saber acerca dessa situação, assim como os critérios da sua constituição⁽⁹⁾.

Ressalta-se que a modificação do ambiente físico e social, por meio do cumprimento das legislações, é fundamental para possibilitar que as pessoas com deficiência vivam de forma independente em suas comunidades, façam suas próprias escolhas e desempenhem um papel ativo na sociedade. Nesse sentido, a redução das vulnerabilidades das pessoas com deficiência passa pela garantia da autonomia e da capacidade de exercer seus direitos nas áreas de saúde, trabalho, educação e infraestrutura, em condições de igualdade com as demais pessoas^(5,32).

Limitações do estudo

Por se tratar de pesquisa qualitativa, cujos participantes fazem parte de uma associação de pessoas deficientes de uma metrópole da região Centro-Oeste do Brasil, seus resultados não podem ser generalizados. Outros contextos podem apresentar especificidades não contempladas na presente investigação.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde e política pública

Os aspectos da vulnerabilidade de pessoas idosas com deficiência física em relação às dimensões corporal, ambiente físico e social ressaltados no presente estudo poderão subsidiar um melhor ajustamento das políticas públicas e dos serviços de saúde oferecidos a esse segmento populacional.

Um modelo de cuidados baseado na modificação do ambiente físico e social poderá acrescer qualidade aos anos de vida das pessoas com deficiência física, apesar das consequências dos previsíveis avanços dos declínios biopsicossociais próprios do envelhecimento. Em se tratando do cumprimento de direitos legais, espera-se que as redes de serviços incorporem os princípios da Lei Brasileira de Inclusão. Evidencia-se a necessidade de articulação de políticas e programas de saúde para idosos que levem em consideração a transversalidade entre envelhecimento e deficiência física e o fortalecimento de meios para que a sociedade possa assegurar que programas e instalações físicas atendam às necessidades de uma população que envelhece.

No que tange às lacunas identificadas nos serviços de saúde para o atendimento aos idosos com deficiência física, aponta-se a necessidade de investimento de profissionais de saúde, em especial fisioterapeutas e enfermeiros, em ações centradas em singularidades dessas pessoas, principalmente nas unidades básicas de saúde - serviço de primeiro acesso ao sistema de saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Evidenciou-se que a progressão do declínio físico, associada à permanência das barreiras ambientais e sociais, intensifica as vulnerabilidades da pessoa idosa com deficiência física. As lacunas da rede de serviços de saúde são atenuadas pela rede informal de apoio social, e o acesso ao trabalho constituiu um modo de inclusão social. Esses resultados alertam os profissionais da saúde para considerar as vulnerabilidades e potencialidades inerentes às pessoas com deficiência, especialmente à medida que envelhecem.

Com o intuito de ampliar o escopo de saberes sobre as singularidades de idosos com deficiência física, sugere-se que os resultados deste estudo sejam discutidos no âmbito da pesquisa, da prática assistencial e do ensino de graduação e pós-graduação dos cursos da área de saúde, com destaque para fisioterapia e enfermagem.

AGRADECIMENTO

Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq pela concessão de Bolsa de Produtividade em Pesquisa a uma das autoras, que permitiu subsidiar esta publicação.

REFERENCES

• ¹
  World Health Organization. Disability and health: fact sheet reviewed [Internet]. Geneva: WHO; 2016 [cited 2019 Feb 28]. Available from: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/
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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa

EDITOR ASSOCIADO: Hugo Fernandes

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Jul 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  09 Mar 2019
• Aceito
  28 Ago 2019