OBJETIVO: Identificar alterações desencadeadas no cotidiano da família que vivencia a experiência de doença crônica na infância. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa do tipo exploratória descritiva. Realizou-se o trabalho de campo em um hospital escola do Estado da Paraíba envolvendo como sujeitos, seis acompanhantes das crianças hospitalizadas por doença crônica. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semi-estruturada. Na análise dos dados foram observados os princípios da análise temática. RESULTADOS: As alterações mais relevantes vivenciadas pelas famílias incluem as dificuldades financeiras, para atender as novas demandas da criança, e de acesso a serviços de saúde. Sentimentos como medo, dúvidas e insegurança compuseram o cenário familiar. CONCLUSÃO: Destaca-se que as famílias demonstraram interesse em ser incluídas no cuidado e em falar de seus sentimentos, ressaltando-se a importância da escuta sensível. Estabelecer vínculos e formar parcerias é um dos caminhos para a reconstrução humanizadora das práticas em saúde.
Criança hospitalizada; Doença crônica; Enfermagem pediátrica; Família