Resumo
Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a dinâmica da família que convive com um idoso em tratamento pré-dialítico. Participaram do estudo oito famílias e dez idosos. A coleta de dados com os idosos ocorreu através de entrevista semiestruturada no ambulatório de uremia de um hospital público. A coleta com as famílias aconteceu em suas residências, mediante entrevista com questões circulares. Utilizou-se a proposta operativa para a análise dos dados. Os resultados apontam que a família assume com o idoso as restrições alimentares e reorganiza-se no orçamento e na rotina para facilitar a participação nos cuidados. A família tem medo do idoso iniciar diálise e da possibilidade de ele morrer, por isso aproxima-se diante do cuidado. Conhecer a dinâmica da família com idoso em pré-diálise pode auxiliar o enfermeiro a prestar o cuidado de maneira condizente com as demandas do idoso e sua família.
Palavras-chave:
Família; Idoso; Enfermagem; Insuficiência Renal Crônica
Resumen
Investigación cualitativa que tuvo el objetivo de describir la dinámica de las familias que conviven con una persona mayor en pre-diálisis. Participaron diez personas mayores y ocho miembros de sus familias. La recolección de datos ocurrió a través de la entrevista semiestructurada con los ancianos en la unidad de uremia de un hospital público. La recolección de datos con las familias ocurrió en sus domicilios a través de entrevistas con preguntas circulares. Se utilizó la propuesta operativa para análisis. Los resultados muestran que la familia toma con los enfermos las restricciones en la dieta y reorganiza el presupuesto y la rutina para facilitar su participación en el cuidado. La familia tiene miedo de la diálisis y la posibilidad de muerte de los ancianos, así aumentan la atención. Conocer la dinámica familiar puede ayudar a los enfermeros a proporcionar una atención consistente con las demandas de los enfermos y sus familias.
Palabras clave:
Familia; Persona Mayor; Enfermería; Insuficiencia Renal Crónica
Abstract
This is a qualitative study that aimed to describe the dynamics of families living with elderly members in pre-dialysis. A total of ten elderly individuals and eight families participated in this study. Data collection was performed through semi-structured interviews with elderly individuals in a uremia outpatient clinic of a public hospital. The data collected from families were obtained through interviews with circular questions conducted in their homes. The operative proposal was used to analyze the data. The results show that families follow the dietary restrictions of the elderly members and rearrange the budget and routine to promote their participation in care. Additionally, families are afraid of the elderly members starting dialysis and the possibility of their death, coming closer together through care. To know the dynamics of families with elderly individuals in pre-dialysis may help nurses to provide care in a way that meets the demands of both the elderly and their families.
Keywords:
Family; Elderly; Nursing; Chronic Renal Insufficiency
INTRODUÇÃO
A redução da taxa de fecundidade e a saída da mulher para o mercado de trabalho leva a modificações para a estrutura familiar, como a diminuição no número de filhos. Aliada a isso, ocorreu a redução do tamanho das famílias e, assim, elas possuem membros mais velhos. A longevidade da população levou os idosos a tornarem-se os novos destaques do cenário familiar contemporâneo, pois eles podem conviver com várias gerações e configurar modelos distintos de rede familiar.11 Rocha MPS. A família cuidadora do idoso dependente e o olhar para o cuidador familiar. Rev portal de divulgação [Internet]. 2015 [cited 2016 Out 5];47(7):60-7. Available from: http://www.portaldoenvelhecimento.com/revista-nova/index.php/revistaportal/article/view/572/628
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Apesar das modificações na composição da família, ela mantém-se como a principal instituição cuidadora dos idosos.11 Rocha MPS. A família cuidadora do idoso dependente e o olhar para o cuidador familiar. Rev portal de divulgação [Internet]. 2015 [cited 2016 Out 5];47(7):60-7. Available from: http://www.portaldoenvelhecimento.com/revista-nova/index.php/revistaportal/article/view/572/628
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Considerando as distintas realidades, a família é uma unidade social na qual se estabelecem processos de interação e de integração entre seus membros e destes com o meio exterior. Assim, a família forma sistemas que promovem a sociabilidade e solidariedade para o enfrentamento de adversidades que a desafiam. As relações familiares refletem o afeto e a força das ligações emocionais entre os membros.22 Rabelo DF, Neri AL. Arranjos domiciliares, condições de saúde física e psicológica dos idosos e sua satisfação com as relações familiares. Rev bras geriatr gerontol [Internet]. 2015 [cited 2016 Oct 9];18(3):507-19. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v18n3/1809-9823-rbgg-18-03-00507.pdf
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A enfermagem se apropria da definição de que família é quem ela considera como seu membro, ou seja, fundamenta-se nas concepções dos familiares, transgredindo os critérios de consanguinidade, de casamento ou de quem mora na casa. Com essa acepção, os enfermeiros podem respeitar as ideias dos membros individuais da família no que se refere aos relacionamentos significativos e experiências de saúde e doença.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English.
A família vista como um sistema, ao vivenciar o processo de adoecimento, necessita fazer adaptações que podem envolver mais de um ente familiar para enfrentar as adversidades e aprender a conviver com a nova situação.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English. O adoecimento desarticula a organização do ser doente e de seu universo familiar, alterando sua dinâmica, modificando o comportamento de seus membros, de uns para com os outros.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English. Embora os familiares sofram com o adoecimento de um de seus membros, eles oferecem sustentação e apoio para o familiar doente.44 Mufato LF, Araújo LFS, Bellato R, Nepomuceno MAS. (Re)organização no cotidiano familiar devido às repercussões da condição crônica por câncer. Cienc cuid saúde [Internet]. 2012 jan/mar [cited 2016 Sep 8]; 11(1):89-97. Available from: http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18863/pdf
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Assim, comumente, o movimento é no sentido de reorganizar-se em sua função protetora.
Uma doença crônica é um ônus de longa duração que ameaça o bem-estar e o equilíbrio das finanças não só do paciente, mas também de sua família.55 Polaro SHI, Gonçalves LHT, Nassar SM, Lopes MMB, Ferreira VF, Monteiro HK. Dinâmica da família no contexto dos cuidados a adultos na quarta idade. Rev bras enferm [Internet]. 2013 mar/abr [cited 2016 Sep 12]; 66(2):228-33. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v66n2/12.pdf
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Dentre elas, está a doença renal, que se caracteriza por lesão renal e perda progressiva da função endócrina, tubular e glomerular dos rins de forma assintomática. Com sua progressão, ocorre diminuição da função renal e evolução para Insuficiência Renal Crônica (IRC).66 Canziani MEF, Kirsztajn GM. Doença renal crônica - manual prático - uso diário ambulatorial e hospitalar. São Paulo: Livraria Balieiro; 2013. 250p.
Após o diagnóstico de IRC, geralmente, a família procura manter suas forças enquanto experiencia os problemas de saúde de um de seus membros, na tentativa de amenizar o sofrimento.77 Teixeira RS, Souza MMT, Costa PS, Silva HP. Participação familiar no tratamento do paciente renal crônico. Revista pró-univerSUS [Internet]. 2013 [cited 2016 Jan 12];4(1):21-4. Available from: http://www.uss.br/pages/revistas/revistaprouniversus/V4N12013/pdf/004.pdf
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O apoio da família é importante para o cumprimento da terapêutica, especialmente quando se trata de idosos, pois nessa situação acrescentam-se as limitações funcionais impostas pelo envelhecimento.
A IRC pode ser controlada por meio de tratamento pré-dialítico, que visa retardar o avanço da doença. Essa terapêutica pode levar ao comprometimento do cotidiano, pois exige adaptações no estilo de vida. Elas envolvem restrições hídricas e dietéticas, realização de consultas e exames periódicos, utilização de diversas medicações e, quando necessário, preparação de fístula arteriovenosa para iniciar a hemodiálise.66 Canziani MEF, Kirsztajn GM. Doença renal crônica - manual prático - uso diário ambulatorial e hospitalar. São Paulo: Livraria Balieiro; 2013. 250p.
Nesse cenário, considera-se que o enfermeiro, ao atuar com a família de uma pessoa idosa em tratamento pré-dialítico, necessita conhecer sua dinâmica, entender sua realidade e os fatores que influenciam suas experiências no processo de saúde e doença. Conhecer a dinâmica familiar permite perceber as interações instrumentais e psicossociais, entender as responsabilidades e as proximidades de seus membros quando lidam com pessoas idosas com doenças crônicas. Assim, é possível identificar as formas de enfrentamento dos problemas e as possíveis áreas para a assistência.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English.
Frente a isso, o estudo teve como questão de pesquisa: como é a dinâmica da família ao conviver com um integrante idoso em tratamento pré-dialítico? Para responder a essa pergunta, elaborou-se o seguinte objetivo: descrever a dinâmica da família que convive com um idoso em tratamento pré-dialítico.
MÉTODOS
Trata-se de uma pesquisa com delineamento qualitativo de caráter descritivo. Foram participantes do estudo dez idosos em tratamento pré-dialítico, atendidos em ambulatório de uremia de um hospital público do sul do Brasil, e oito famílias destes.
A coleta de dados aconteceu de março a julho de 2013 e cessou quando os objetivos foram alcançados em qualidade e profundidade, não necessitando a inclusão de novos participantes. Essa etapa ocorreu em dois momentos distintos: no ambulatório - com os idosos; e na residência - com as famílias, sem a participação dos idosos.
O convite para o idoso participar da pesquisa ocorreu via contato telefônico. Essa informação foi obtida nos prontuários dos pacientes, após a verificação da agenda de consultas destes no ambulatório, durante o período de coleta de dados. Quando não se conseguiu realizar o contato telefônico, os idosos foram convidados no mesmo dia da consulta ambulatorial, na sala de espera, enquanto aguardavam o atendimento médico. Os seguintes critérios de inclusão dos idosos foram adotados: ter idade igual ou superior a 60 anos; estar em tratamento pré-dialítico; e ter capacidade de comunicar-se.
Enquanto aguardavam o atendimento ambulatorial, também se convidava o familiar que estivesse acompanhando o idoso, para que sua família participasse do estudo. Quando os idosos compareciam sozinhos às consultas, explicava-se a eles o objetivo do estudo, que assumiam a tarefa de conversar com sua família. Manteve-se contato telefônico com as famílias a fim de confirmar o convite e estendê-lo a outros integrantes, de forma a agendar a visita para realizar as entrevistas. Nesse contato, ainda, verificava-se a viabilidade de atender ao critério de inclusão: ter no mínimo dois membros da família presentes durante a entrevista e o idoso não participar. Os critérios de exclusão foram: famílias que não residissem no município de realização da pesquisa e familiares que apresentassem alguma dificuldade de comunicação ou compreensão. Nenhum idoso recusou-se a participar da pesquisa, entretanto houve duas famílias que recusaram o convite.
A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada com os idosos e entrevista com questões circulares com as famílias. Além disso, foi construído o genograma, que era elaborado no momento da entrevista com o idoso e, posteriormente, complementado no encontro com os familiares, uma vez que a maior parte dos idosos não lembrava dados importantes de alguns de seus membros.
As perguntas circulares são produtivas e objetivam buscar explicações sobre os impasses. A circularidade compreende a elaboração das questões a partir do que é exposto pelo entrevistado anteriormente, assim obtém-se o ciclo de questionamentos e respostas entre famílias e enfermeira. Já o genograma tem a função de complementar a entrevista. Trata-se de uma árvore familiar, representa sua estrutura interna, oferece dados importantes sobre seus relacionamentos e desenvolvimento do funcionamento.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English.
A análise de conteúdo temática da proposta operativa de Minayo possui dois níveis de interpretação. O primeiro abrange as determinações, pela compreensão dos contextos sócio-histórico, econômico e político e das condições de acessibilidade ao sistema de saúde pela família, o que foi compreendido quando a pesquisadora foi até a residência das famílias. O segundo nível é o de interpretação, no qual se buscam o sentido, a lógica e as projeções dos depoimentos. A interpretação dos dados aconteceu em três fases: organização dos dados - transcreveram-se as entrevistas e se estabeleceu o corpus de análise do material empírico; classificação dos dados - realizou-se a leitura exaustiva de cada entrevista, buscando a coerência interna das informações e construindo categorias empíricas; e, após, aconteceu a leitura transversal - visando sintetizar as classificações através da separação de categorias por semelhança e conexões dos temas. Ainda na fase de interpretação, ocorreu a análise final, na qual se esclareceu a compreensão da dinâmica familiar, das relações e dos pensamentos sobre o tema da pré-diálise no idoso. Por fim, confeccionou-se o relatório de pesquisa.88 Minayo, MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 13ª ed. São Paulo: Hucitec, 2013. 350-60p.
O estudo teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, sob o número de certificado de apresentação para apreciação ética 09996912.5.0000.5346. A fim de manter o anonimato dos entrevistados, utilizou-se a codificação nas falas dos sujeitos pelas letras "I" de "Idoso" e "F" de "Família" e a sequência de realização das entrevistas (I1, I2, I3...; F1, F2, F3...), seguida pelo vínculo com o idoso (neta, filho(a), esposo, nora, genro, sobrinha ou cunhado(a)). Os idosos e familiares assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias, contemplando os requisitos da Resolução nº 196/96, relativa à ética na pesquisa com seres humanos e vigente no período de coleta de dados.99 Ministério da Saúde (BR). Conselho Nacional de Saúde, Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Resolução Nº. 196 de 10 de outubro de 1996: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 1996.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Dentre os idosos entrevistados (10), a idade variou de 63 a 84 anos (média de 70,8), cinco foram do sexo feminino e cinco do masculino. No que se refere ao tempo de tratamento pré-dialítico, este variou de um a 18 anos (média de 5,6).
O total de familiares foi 21 pessoas, e o número de participantes por entrevista ficou entre dois e três. Em relação ao vínculo familiar com os idosos, seis eram filhas, dois filhos, um genro, duas noras, três sobrinhas, uma esposa, um esposo, uma neta, uma cunhada, um cunhado e duas companheiras. A idade destes variou de 14 a 83 anos, sendo 16 do sexo feminino e cinco do sexo masculino. A escolaridade dos familiares oscilou do ensino fundamental incompleto ao ensino superior completo, e a renda mensal, de um a sete salários-mínimos. A religião predominante foi a católica, seguida da evangélica e da doutrina espírita.
Após a análise dos dados, emergiram três categorias temáticas: a adaptação da família frente ao tratamento pré-dialítico do idoso; o medo da possibilidade de fazer diálise e da perda do idoso; e a comunicação entre os membros da família.
A adaptação da família frente ao tratamento pré-dialítico do idoso
Uma das adaptações que a família realiza é relativa a mudanças de hábitos alimentares, devido à necessidade de seguir os cuidados demandados pelo tratamento pré-dialítico. Assim, passa a assumir junto com a pessoa idosa que está doente as restrições alimentares, pois se sente desconfortável em alimentar-se no mesmo ambiente com alimentos não recomendáveis para o idoso.
Quando a vejo com vontade de comer e não dá, fico triste em ver. A pessoa querer comer e não poder. Tem coisas que procuro nem comprar, para não deixar ela com vontade, a gente vai comer e ela vai olhar?! Então, doces, essas coisas, eu nem compro (Filha I2). Na época de frutas, eu comprava, mas ficava pensando que ele não podia comer mais que uma. Então eu prefiro não comprar. Assim como o doce, todo final de semana eu fazia alguma coisa, mas tudo isso deixei de fazer, vai fazer como?! (Esposa I3). Minha esposa me ajuda nos cuidados, ela faz comida quando não trabalha e quando trabalha deixa a comida pronta. Ela me ajuda em tudo, mas a comida é fraca por minha causa (I6).
Quando os familiares compartilham o mesmo ambiente físico do idoso, algumas preferências alimentares são descartadas ou modificadas. A mudança na dinâmica é uma forma que a família encontra para apoiar seu integrante idoso no enfrentamento da doença e na adesão ao tratamento. Essa condição auxilia o idoso na manutenção de sua condição de saúde, mas também limita a família em suas escolhas alimentares.
Estudo com idosos em pré-diálise constatou que a necessidade de mudar hábitos de vida a fim de melhorar a condição de saúde do idoso faz com que a família renuncie de seus próprios costumes cotidianos ou adapte-os em prol da saúde de seu membro.1010 Jacobi CS, Beuter M, Maldaner CR, Roso CC, Pauletto MR, Girardon-Perlini MNO. O cuidado de idosos com nefropatia diabética em tratamento conservador. Rev RENE [Internet]. 2013 [cited 2016 Feb 15];14(4):765-73. Available from: http://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/view/1200/pdf
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O aspecto instrumental da dinâmica familiar abrange atividades rotineiras da vida diária, como alimentação, administração de medicamentos, transporte, entre outras. Essas ações são frequentes para a família que vivencia o adoecimento, assumindo um significado importante, quando se aborda o cuidado familiar a um de seus integrantes.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English.
A família se preocupa com a situação de saúde do idoso e arranja formas de organizar os cuidados com a nefropatia e outras comorbidades que ele possa ter, visando melhorar sua saúde. Para isso, ela se reorganiza para que a maioria de seus membros consiga participar e auxiliar nos cuidados.
Eu percebi que ela começou a engordar e a impulsionei a fazer alguma atividade, então ela fez por vários anos hidroginástica. É mais atenção para tentar fazer com que ela tenha um período maior e melhor de vida. A medicação, quando eu não estou, quem fica em casa cuida disso. Nós [familiares] conversamos, eu deixo anotado no caderninho as datas que tem que tomar o remédio que fica dentro da caixinha separado por dia, manhã e noite. Aí quando ela vai para a casa da minha irmã, ela olha ali. Assim, minha mãe pode viajar um pouquinho, por enquanto dá. Essa atenção a gente pegou muito mais depois que o problema [nefropatia] ocorreu (Filha I1). A comida fica servida para ele, e o café na térmica. Nas consultas eu vou, ele nunca foi sozinho. Todo mundo ajuda como pode, agora que temos que carregá-lo, o meu irmão vem nos pegar de carro quando eu não tenho dinheiro para pagar táxi. Quando precisa eu pago uma pessoa para ficar com ele no hospital (Companheira I6). Minha filha ajuda, ela vem e, se ela não vem, o filho vem. Para fazer o curativo [úlcera venosa], a neta vinha ao hospital comigo. Os remédios quem compra é a filha, que vai ensinar a neta ir ao banco e comprar os remédios para o dia que ela não puder (I2).
Os familiares ficam mais atentos às modificações corporais e necessidades do idoso após o diagnóstico da IRC, uma vez que acreditam ser necessário evitar outras comorbidades, as quais podem ampliar a dependência e desestabilizar a estrutura familiar adaptada para conviver com o tratamento pré-dialítico. A família esforça-se para possibilitar uma terapia tranquila, que permita ao idoso ter melhor qualidade de vida. Para isso, procura organizar seus compromissos pessoais com os afazeres demandados pelo tratamento, como cuidados com a medicação, transporte e tarefas domésticas, com vistas a prestar assistência ao idoso.
O apoio da família deve acontecer de forma bidirecional, tanto do idoso para a família quanto da família para o idoso. Quando o apoio ocorre predominantemente de forma unidirecional, apenas do idoso à família, caracteriza-se a insuficiência familiar. Na pessoa idosa, essa insuficiência é um processo que acontece quando não há apoio social dos familiares, pelo vínculo prejudicado, pelas transformações e conflitos intergeracionais e pelo declínio da saúde do idoso.1111 Souza A, Pelegrini TS, Ribeiro JHM, Pereira DS, Mendes MA. Conceito de insuficiência familiar na pessoa idosa: análise crítica da literatura. Rev bras enferm [Internet]. 2015 nov/dez [cited 2016 Sep 8];68(6):1176-85. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/0034-7167-reben-68-06-1176.pdf
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Neste caso, os familiares não assumem qualquer papel dentro do sistema e deixam de contribuir para a melhora do tratamento do familiar idoso.
A família que convive com um idoso em pré-diálise precisa se adaptar e incorporar no seu dia a dia as demandas que o envelhecimento traz e que, muitas vezes, vêm seguidas de despesas com a saúde. A assistência às necessidades básicas, como o acesso a médicos e dentistas, é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas pode demorar meses ou anos para ser acessada.
Agora nós [familiares] temos que fazer economias para ela arrumar os dentes, ela tem dificuldade em mastigar, eu corto bem a comida para ela, carne, essas coisas. Ela gosta muito de ler. De noite ela vai para a cama mais cedo para ler, mas daí tem que arrumar as lentes dos óculos também. Então são duas coisas que a pessoa se sente mais gente (Esposo I8). Eu disse para o meu filho: eu quero arrumar meus dentes. Tenho que trocar os óculos, mas tem que esperar. E ele disse que saúde não pode esperar. E como tudo é pago e agora lá em casa a filha está sem trabalhar [...]. Eles fazem o que podem para me ajudar, porque a gente é pobre, o meu filho tem três filhos, tem muitas despesas (I5).
A realidade do SUS faz com que a família reorganize seus orçamentos em função das necessidades do idoso, para possibilitar-lhe uma adequada condição dentária e a recuperação da visão. O não atendimento dessas necessidades prejudica a qualidade de vida do idoso, além de contribuir para torná-lo mais dependente de sua família. Assim, aponta-se para a necessidade de políticas públicas de saúde que apoiem as pessoas que cuidam desses idosos.
As dificuldades por não poder arcar financeiramente com todos os cuidados podem levar o idoso ao estresse e ansiedade. Além das despesas com a terapêutica medicamentosa contínua, o idoso em tratamento pré-dialítico realiza consultas ambulatoriais frequentes, o que demanda gastos com transporte, dentre outras questões relativas ao envelhecimento. Com isso, o valor recebido na aposentadoria não é suficiente para cobrir os custos, levando a família a ter que auxiliá-lo financeiramente. Estudo afirma que, quando os custos com os cuidados do idoso são elevados, eles devem ser compartilhados com a família.1212 Flores EG, Rivas ER, Seguel FP. Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa. Ciencia e enfermeria [Internet]. 2012 [cited 2016 Mar 5];18(1):29-41. Available from: http://www.scielo.cl/pdf/cienf/v18n1/art_04.pdf
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Após o evento do adoecimento do idoso, a família procura adaptar sua rotina de lazer e compromissos a fim de viabilizar o cuidado ao idoso de acordo com suas possibilidades. A apreensão em deixá-lo sozinho faz com que os familiares se revezem para fazer companhia, evitar quedas e proporcionar o bem-estar necessário.
Normalmente a gente [familiares] procura sempre alguém para ficar em casa. Tem que sair, mas tem compromisso com isso. Dificilmente saem todos, sempre tem um controle (Filha I1). Ela quer sair sozinha, mas de jeito nenhum! Como vou largar ela sozinha, se tropeça, cai no chão e se machuca?! Então vou junto às consultas, peço dispensa do trabalho ou aviso que não vou chegar na hora. A gente faz o que pode! Está sendo um pouco difícil, eu já me privei de ir a muitos encontros e reuniões. Procuro me ater mais em casa para fazer companhia para ela (Esposo I8). Meu esposo me ajuda em tudo, até vem me trazer [hospital] porque ele não quer mais que eu saia sozinha de casa porque eu andei caindo também (I8).
A vivência com a fragilidade do idoso levou os familiares a tomarem medidas preventivas como ações de cuidar. No entanto, essa situação interfere no trabalho e gera privações na realização das atividades rotineiras da família. Entende-se que a família pode resolver seus próprios problemas por meio do respeito às suas capacidades e experiências passadas.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English. Estudo revela que a rede social informal, geralmente representada pela família, favorece o enfrentamento do medo e do sofrimento decorrentes do tratamento da IRC.1313 Stumm EMF, Abreu PB, Ubessi LD, Barbosa DA. Estressores e atenuantes de estresse entre idosos em tratamento hemodialítico. Revista cienc e saúde [Internet]. 2013 [cited 2016 Apr 20];6(1):2-11. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/teo/ojs/index.php/faenfi/article/view/11053/8897
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A família precisa ser cuidada, pois o convívio com o doente e suas demandas pode desencadear angústia e desgaste.1313 Stumm EMF, Abreu PB, Ubessi LD, Barbosa DA. Estressores e atenuantes de estresse entre idosos em tratamento hemodialítico. Revista cienc e saúde [Internet]. 2013 [cited 2016 Apr 20];6(1):2-11. Available from: http://revistaseletronicas.pucrs.br/teo/ojs/index.php/faenfi/article/view/11053/8897
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Diante disso, infere-se que políticas públicas que ofereçam respaldo aos familiares facilitariam e estimulariam o cuidado aos idosos pela família.
Neste estudo, foi possível notar que a família redefiniu seus papéis, quando um dos membros assumiu a função de acompanhar o idoso durante as consultas. A dinâmica familiar altera-se com a presença do idoso em pré-diálise, pois, se ele não consegue distinguir os medicamentos, preparar alimentação, acessar atendimento às suas necessidades ou outros riscos, é preciso que os membros da família modifiquem suas rotinas e passem a fornecer assistência e cuidados ao idoso, auxiliando no que for necessário para manter sua saúde.
Nesse contexto, a enfermagem pode facilitar o movimento de reorganização familiar devido à doença, por meio de orientações à família em prol do cuidado integral, auxiliando na criação de estratégias de adaptação da dinâmica aos cuidados do idoso em pré-diálise e/ou outros tratamentos de comorbidades. A enfermagem também deve incentivar o apoio entre os familiares e explicar sobre seus direitos no SUS e formas de buscá-los.
O medo da possibilidade de fazer diálise e da perda do idoso
A família convive com o medo de o idoso iniciar diálise, devido às modificações que esta traz à vida de quem faz e de sua família, como também com o receio de perder o idoso e da sobrecarga de trabalho que a terapia poderá causar nos membros. Os familiares abordam as possíveis alterações que a diálise poderá acarretar, as quais são vistas com preocupação pela família, que já está adaptada às necessidades do tratamento pré-dialítico.
A gente [familiares] fica preocupada que, quando chegar a hemodiálise, vai acarretar maior envolvimento nosso. Nós vamos ter que arrumar nossos afazeres e ajudá-la com isso e aquilo. Ela vai ir lá e passar três ou quatro horas e eu vou ter que dar conta do recado, da neta porque a filha trabalha [...] (Genro I1). Eu sei que não vai ser fácil porque os médicos já disseram que ele [idoso] pode fazer hemodiálise. Para mim as dificuldades estão pela frente, porque antes as consultas eram uma vez por mês. Eu só peço para Deus me ajudar que eu não fique passando trabalho. A vida segue normal, por enquanto, se chegar a fazer diálise, aí mudará [...] (Companheira I6). Eu não tenho sentido nada no rim, não me interferiu em nada por enquanto, tomara que continue assim até quando [...] [chora]. O pior teria sido se eu tivesse ido para uma hemodiálise, que graças a Deus eu não fui! (I10).
A família e o idoso têm receio das mudanças que uma nova forma de tratamento pode trazer, pois já vivenciaram o enfrentamento e adaptações após o diagnóstico da IRC. Eles sabem que alcançar o equilíbrio para a realização dos cuidados no tratamento pré-dialítico é um processo trabalhoso e complexo que envolve modificações em seu cotidiano.
O aumento nos níveis de dependência e de incapacidade funcional associados à doença crônica no idoso tem impacto na organização da família, sendo um desafio para os familiares, que necessitam de serviços de apoio para prestar o cuidado.1414 Minayo MCS. El aumento acelerado de la expectativa de vida y el desafío de cuidar de las personas mayores dependientes. Investigaciones andina [Internet]. 2015 [cited 2016 Apr 22]; 31(17):1279-83. Available from: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=239040814001
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A possibilidade de alteração na forma de tratamento também direcionará para novas mudanças e adaptações na dinâmica familiar, para dar conta das demandas de cuidado e atenção ao idoso em diálise. Para isso, serão necessários ajustes na dieta, restrições hídricas, inclusão de medicamentos, além do transporte do idoso até o serviço de saúde, três vezes semanais, no caso de o tratamento ser a hemodiálise. Se for por meio de diálise peritoneal ambulatorial, será preciso que um familiar se responsabilize pela realização e/ou acompanhamento desse procedimento no domicílio. A perspectiva de o idoso ter que modificar a forma de tratar a IRC - passar para diálise - deixa os familiares apreensivos com o futuro, pois preveem que deverão surgir novos papéis, que poderão ser permeados por conflitos ou cooperação entre os membros.
É no contexto da doença crônica que a enfermagem precisa ter a sensibilidade de compreender o idoso dentro de seu contexto cultural, de crenças e valores, e potencializar a presença da família no enfrentamento das dificuldades, já que os idosos encontram nela o sentido de viver e a força para superar momentos críticos.1515 Rocha ACAL, Ciosak SI. Doença Crônica no Idoso: Espiritualidade e Enfrentamento. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2014 [cited 2016 Jul 25];48(Esp2):92-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v48nspe2/pt_0080-6234-reeusp-48-nspe2-00087.pdf
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Outro tema que emergiu nos depoimentos dos entrevistados está relacionado com a terminalidade da vida. A experiência que a família tem com a morte molda os cuidados que ela oferece ao idoso que se encontra doente, pelo receio da perda desse ente querido e, também, por não desejar vivenciar novamente uma situação dolorosa.
Nós [familiares] cuidamos do avô até falecer, então já sabemos como fazer e ficamos preocupadas para ele [idoso] se cuidar. Eu ajudava meu avô quando ele ficou acamado... Então, eu tenho que ajudar a cuidar agora. Não me sinto muito bem porque não queria passar por isso (Sobrinha3 I7). A gente [familiares] sabe que um dia ela vai chegar, isso acontece para todo mundo, a morte. Então não pode estranhar totalmente [...], mas vamos fazer de tudo para conservar a vida, a gente investe na medida em que pode (Esposo I8). A minha esposa faleceu em 2006 [...], era hipertensa. Então, agora os filhos, quase todos os dias nos vemos, convivemos juntos (I4).
Diante de uma condição de adoecimento e, consequentemente, da possibilidade de morte, a família realiza um movimento de aproximação e busca proporcionar o melhor cuidado possível. Identifica-se que, quando a família une-se e apoia-se mutuamente, a vivência do processo de adoecimento ocorre de modo mais tranquilo e com menos sofrimento, pois, ao saber que há pessoas com quem pode contar nos momentos difíceis, o receio da perda é suavizado.
Após vivenciar a ocorrência de uma morte entre seus membros, a família modifica suas atitudes, passa a acreditar que deve acentuar a oferta de atenção e cuidado, para prorrogar a vida e, em consequência, ter mais tempo de convivência com a pessoa idosa que se encontra doente. Na perspectiva da funcionalidade familiar, considera-se que nenhum evento ocorre isoladamente, um membro idoso que adoece e se torna cada dia mais frágil e dependente exige cuidados e gera impactos sobre as relações familiares.1616 Gonçalves LTH, Leite MT, Hildebrandt LM, Bisogno SC, Biasuz S, Falcade BL. Convívio e cuidado familiar na quarta idade: qualidade de vida de idosos e seus cuidadores. Rev bras geriatr gerontol [Internet]. 2013 [cited 2016 Jun 13];16(2):315-25. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v16n2/11.pdf
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Os participantes deste estudo entendem que a morte é inevitável em virtude da doença renal e do próprio envelhecimento. A família sofre com a condição de seu familiar idoso doente renal crônico, o que aumenta sua expectativa em relação ao curso da doença e à possível perda de seu membro. Estudo mostra que a família que cuida de pessoas com doença crônica apresenta esperança de paz e conforto durante o tratamento, em vez de uma esperança para a cura, já que a doença é permanente e oscilante.1717 Duggleby W, Hicks D, Nekolaichuk C, Holtslander L, Williams A, Chambers T, et al. Hope, older adults, and chronic illness: a metasynthesis of qualitative research. J advanced nursing [Internet]. 2012 [cited 2016 Jul 25];68(6):1211-23. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2011.05919.x/pdf
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As modificações na dinâmica da família que possui um membro idoso em pré-diálise estabelecem a reorganização dos papéis dos familiares, caso o idoso tenha que iniciar a diálise. A fim de tentar evitar a sobrecarga de um membro e facilitar a estabilidade familiar, o enfermeiro pode intervir junto à família, apoiando na reflexão sobre a disponibilidade dos demais membros que podem auxiliar nos cuidados ao idoso, além de explicar e esclarecer à família que o tratamento pré-dialítico pode retardar o início da diálise. Desse modo, o enfermeiro ajuda a família a entender seus sentimentos diante da realidade que está vivendo e enfatiza os aspectos positivos que a participação dela tem no tratamento.
A comunicação entre os membros da família
A comunicação direta e clara e a confiança do idoso na família facilitam o relacionamento familiar e, assim, a prestação de cuidados realizados por ela. A comunicação entre os membros da família expressa, além do significado das palavras, a posição de agradecimento de uns para com os outros.
Eu gosto muito da mãe porque ela é um exemplo de honestidade, eu e a mãe qualquer problema, pode ser o pior, a gente chega e conversa e isso é um porto seguro para a gente. Eu sempre cuidei dela, a convivência ajuda também a cuidar (Filho I5). Como a minha família me ajuda é suficiente. Eles me cuidam bem, graças a Deus! Se não tem dinheiro para comprar o remédio, nunca fico sem, ou eu peço para eles ou eles estão sempre perguntando. Como está a mãe? Do que você precisa? (I9).
As interações entre os membros auxiliam o idoso a expor suas necessidades para sua família. O padrão de comunicação circular influencia mutuamente o comportamento das pessoas.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English. Quanto mais próximos seus integrantes, maiores são a confiança existente e o apoio ofertado ou recebido. Em algumas famílias, é possível que o padrão de comunicação seja igual ao anterior ao tratamento pré-dialítico, resultado do relacionamento construído no decorrer da vida. Já, em outras, o adoecimento atua como ímã, unindo seus membros e fazendo-os discutir sobre estratégias para auxiliar naquela situação. Contudo, também há famílias que, diante da presença de uma doença em um de seus entes queridos, em especial, uma morbidade crônica, desestabilizam-se tanto do ponto de vista organizacional quanto funcional. Essa situação produz sérios prejuízos para quem adoece e para a família em si.
Pesquisa que avaliou dimensões do funcionamento da família do idoso, dentre elas a comunicação, mostrou que a troca de informações diminuída entre os membros está relacionada com o baixo funcionamento familiar e o suporte social ao idoso.1818 Wang J, Zhao X. Family functioning and social support for older patients with depression in an urban area of Shanghai, China. Arch gerontol geriatr [Internet]. 2012 [cited 2016 Apr 10];(55):574-9. Available from: http://www.aggjournal.com/article/S0167-4943(12)00135-5/pdf
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Isso revela a importância de o enfermeiro incentivar a comunicação entre seus integrantes, já que ela representa um fator primordial para o ajustamento da dinâmica familiar.
Há também a menção, por parte da família, de que o idoso não quer envolvê-la em seus problemas. Observa-se, comumente, que nem sempre o idoso expressa o que necessita, muitas vezes sofre sozinho e, em outras, isso pode ter a ver com seu desejo de manter sua autonomia e independência. A partir disso, cabe destacar que a comunicação só é estabelecida se o emissor e o receptor trocarem informações.
Ele nunca avisa quando vai ao médico, vai sozinho. A gente pergunta para ele: como está? E ele diz: está bom, deu só uma alteraçãozinha. Só que é difícil ajudar uma pessoa que não se comunica. Ele não diz assim: hoje eu tenho médico, alguém de vocês pode ir comigo? Tenho medo que alguma hora ele piore, não conte para a gente e faça alguma bobagem [chorou] (Filha I4). Tem muita coisa que ela não fala para nós, nem para os médicos. E também não conta o que o médico fala, não ficamos sabendo (Nora I5). Eu acho que quando os filhos casam eles adquirem o compromisso com a família deles, então eu não procuro intervir, procuro me manter mais no meu canto. Eu mesma me cuido sozinha, mas só eu [chora] (I10).
Conversar sobre uma doença crônica não é fácil para a família e para o idoso, pois esse não é um assunto visto de modo positivo, em especial a IRC, que geralmente é progressiva. A falta de comunicação afeta o cuidado prestado. Entretanto, deve-se lembrar que os arranjos familiares ajustados para realizar o tratamento de uma doença crônica não ocorrem repentinamente.33 Wright LM, Leahey M. [Silvia Spada]. Nurses and families: a guide to family assessment and intervention [Enfermeiras e famílias: guia para a avaliação e intervenção na família]. 5ª Ed. São Paulo: Editora Roca; 2012.79p. English. Assim, é necessário abordar com o idoso e a família que a participação familiar no cuidado também é decorrente da comunicação. É por meio dela que o sistema familiar interage e aborda questões relacionadas a pré-diálise e seus cuidados.
O resultado da comunicação é influenciado pelos conflitos que se estabelecem nas relações da família com o idoso, como, por exemplo, quando ela aborda algum cuidado e ele opta por não realizá-lo.
Ele é teimoso, não adianta falar: não come isso! Mas ele tem que comer! Às vezes, é dia de semana e ele inventa de comer uma carne assada. Não adianta a gente dizer que não. Depois diz que vai se cuidar! Tudo o que ele tem que comer eu faço, mas fica tudo em cima da mesa. Ele não aceita isso de jeito nenhum. Acredito que o que podemos fazer é tentar colocar na cabeça dele que ele tem que se cuidar! (Companheira I4). Ela [esposa] me cuida ao máximo, mas quando ela vai nos vizinhos, eu abro os armários e vejo umas bolachas boas, aí já coloco uma na boca, eu como escondido dela, ela esconde para eu não comer. Eu acho que eu sou relaxado por causa disso, tenho que me cuidar mais. Os filhos também me ajudam, mas quando eu vejo que eles saem eu pego um escondido. Eu não vou brigar com eles, se o errado sou eu (I9).
A pessoa idosa, ao resistir às orientações e condutas que devem ser seguidas, pode incorrer em prejuízo próprio. Nessa situação, a família, para minimizar o estresse e não desgastar mais a relação, pode pensar que está fazendo sua parte, por meio do aconselhamento e da liberdade de escolha para o idoso cuidar de si. O conflito gerado não altera a dinâmica familiar, mas influencia na realização dos cuidados com a saúde. Corroborando com isso, a literatura menciona que os desafios no manejo da dieta ocorrem pela má compreensão das orientações, baixa percepção de competência dos familiares e reações emocionais que causam conflitos e, assim, prejudicam a gestão do tratamento.1919 Lee VYW, Seah WY, Kang AWC, Khoo EYH, Mooppil N, Griva K. Managing multiple chronic conditions in Singapore - Exploring the perspectives and experiences of family caregivers of patients with diabetes and end stage renal disease on haemodialysis. Psychology & health [Internet]. 2016 [cited 2016 Sep 2];31(10): 1220-36. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27356152
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Estudo afirma que a comunicação entre os membros pode aumentar ou reduzir a eficácia dos esforços do familiar com doença crônica,2020 Rosland AM, Heisler M, Piette JD. The impact of family behaviors and communication patterns on chronic illness outcomes: a systematic review. J behav med [Internet]. 2012 [cited 2016 Jan 4]; 35(2):221-39. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3785075/
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além de fortalecer as relações pessoais, aliviar a carga da família e possibilitar ao idoso manifestar seus desejos futuros. Para tanto, o planejamento da assistência precisa melhorar a comunicação entre equipe, paciente e sua família, para, assim, influenciar positivamente na gestão do adoecimento.2020 Rosland AM, Heisler M, Piette JD. The impact of family behaviors and communication patterns on chronic illness outcomes: a systematic review. J behav med [Internet]. 2012 [cited 2016 Jan 4]; 35(2):221-39. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3785075/
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A partir disso, é relevante que os enfermeiros se preocupem com a interação dos membros da família de idosos, com os processos individuais e como estes colaboram entre si, bem como sua organização e funcionamento, que têm como objetivo seu bem-estar comum.1717 Duggleby W, Hicks D, Nekolaichuk C, Holtslander L, Williams A, Chambers T, et al. Hope, older adults, and chronic illness: a metasynthesis of qualitative research. J advanced nursing [Internet]. 2012 [cited 2016 Jul 25];68(6):1211-23. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2011.05919.x/pdf
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A comunicação é vital para que a família se institua como o principal pilar de enfrentamento e adesão ao tratamento pré-dialítico, o que propicia a abordagem acerca das dificuldades na terapia e na forma como os problemas poderão ser solucionados.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo possibilitou descrever a dinâmica da família com idoso em tratamento pré-dialítico. Os resultados evidenciaram que ela é marcada por adaptações e pelo receio da evolução da doença, da necessidade de diálise e da morte do idoso. Também, a comunicação entre a família e o idoso se constitui em fator primordial na prestação de cuidados.
As adaptações na alimentação, nos gastos financeiros e no cotidiano revelam a dedicação da unidade familiar, com vistas ao bem-estar do idoso que convive com a doença crônica e outras comorbidades. A família percebe a necessidade de sua reorganização e tenta envolver todos os seus membros, demonstrando que a situação de adoecimento do idoso a movimenta e que esse processo pode ser facilitado por orientações realizadas pelo enfermeiro.
Os resultados do estudo apontam que o medo e a preocupação da família e do idoso acerca da possibilidade de ter que fazer diálise decorrem do aumento de cuidados, do agravamento da condição de saúde e das novas modificações que deverão ocorrer na dinâmica familiar. Já o medo da morte está relacionado a experiências pregressas. Esta situação leva a aumentar a proteção ao idoso e a se aproximar dele. Tais considerações reforçam a importância de a enfermagem conhecer a dinâmica familiar, de modo a auxiliar no entendimento da complexidade do tratamento e na superação de sentimentos negativos. Também, a buscar fontes de apoio e a delinear estratégias que minimizem a sobrecarga que a diálise poderá causar, caso a doença evolua.
A comunicação entre os membros da família mostrou-se indispensável para a efetivação das relações familiares e do cuidado ao idoso, devendo ser incentivada pela equipe de saúde. As divergências entre os membros podem ser agravadas quando não há uma abertura para o diálogo entre as gerações. A enfermagem pode estimular os membros da família a terem um posicionamento flexível e aberto, explicitando que a comunicação recíproca facilita a união e a resolução de conflitos.
Constata-se que conhecer a dinâmica da família que apresenta um idoso em tratamento pré-dialítico torna-se recomendável para o enfermeiro prestar o cuidado de maneira mais condizente com suas demandas. Além disso, a realidade dos sujeitos poderá ser contemplada no conjunto de intervenções propostas.
Embora este estudo tenha participantes com contexto e características específicas, conclui-se que a dinâmica da família com idoso em pré-diálise pode ser representativa de situações vividas por outras famílias com membros idosos com IRC. Assim, esta investigação poderá contribuir para promover discussões que abordem o cuidado prestado pela equipe de saúde, que atende a idosos com IRC em ambulatórios e na atenção básica, visando a um atendimento qualificado.
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Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
2017
Histórico
-
Recebido
18 Ago 2016 -
Aceito
15 Dez 2016