Morte nos Cuidados Paliativos: Representações Sociais de uma Equipe MultidisciplinarResumo
O objetivo deste estudo é apreender tanto as representações sociais de morte como a compreensão desse saber, construído na prática profissional por uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos. Participaram da investigação 20 profissionais de uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos que trabalhavam há pelo menos seis meses na equipe que aceitou participar da pesquisa. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com delineamento de estudo de casos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista individual em profundidade. A avaliação dos dados empregou a análise de conteúdo do tipo categorial, com o suporte do software Atlas.ti. Como resultado, afirma-se que os participantes compreendem a morte tanto como parte do processo de vida, quanto como um evento capaz de gerar perdas. Encontraram-se evidências de que a representação social de morte está em transformação nesse grupo, pois as trocas e compartilhamentos de experiências, pautados na filosofia paliativista, fazem com que os profissionais questionem sua própria forma de encarar a morte.
Palavras-chave: Morte; Cuidados Paliativos; Representações Sociais
Abstract
This study aims at comprehending the social representations of death and the understanding of this knowledge built in professional practice experienced by a multidisciplinary team of palliative care. In total, 20 professionals of a multidisciplinary team of Palliative Care participated in this study, who worked there for at least 6 months in the team and who agreed to participate in the study. This is a qualitative approach research with case study design. The data collection was conducted using individual in-depth interviews. The data were analyzed using the content analysis of categorical type, with the support of the software Atlas.ti. The participants understand death as part of the life process, but which generates losses. Evidences were found that the social representation of death is under transformation, because the exchanging and sharing of experiences with the members of the multidisciplinary team, guided by the palliative philosophy, make the professionals to question themselves about their way of facing death.
Keywords: Social Representations; Death; Palliative Care
Resumen
El objetivo de este estudio fue comprender las representaciones sociales de la muerte y la comprensión de este conocimiento en la práctica profesional de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos. Participaron en la investigación 20 profesionales de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos que trabajaban hace al menos seis meses en el equipo. Este es un estudio cualitativo con delineamiento de estudio de casos. La recopilación de datos se realizó mediante la utilización de entrevista individual en profundidad. Para el análisis de datos se empleó el análisis de contenido del tipo categorial, con el soporte del software Atlas.ti. Los resultados evidencian que los participantes comprenden la muerte como parte del proceso de la vida, que puede generar pérdidas. Se encontraron que la representación social de la muerte está en transformación para ese grupo, pues los intercambios y experiencias compartidas, pautados en la filosofía paliativista, hacen que los profesionales cuestionen su forma de encarar la muerte.
Palabras clave: Muerte; Cuidados Paliativos; Representaciones Sociales
Introdução
Abordar o tema da morte sempre se constitui em um desafio, sobretudo quando se trata de uma experiência velada. Porém, quando abordada e nomeada, a morte desperta curiosidade e reflexões, assim como também provoca desconforto, dúvidas, emoções e reflexões. Nesse cenário, as emoções despertadas pela morte são as mesmas que fazem adormecer a curiosidade por ela gerada. Como consequência, a maioria das pessoas não consegue elaborar tais sentimentos, fugindo deles e evitando falar sobre o assunto (Kovács, 1992). Segundo o historiador Philippe Ariès (2003), uma das concepções predominantes sobre a temática é a que considera a morte como tema interdito e tabu, em que está implícita a ideia de que esta deve ser combatida a todo custo, pois é considerada como fracasso e vergonha. No contexto de saúde, a morte interdita oferece um poder ilusório aos profissionais, que são formados com a crença de que seu dever é combatê-la. No entanto, essa realidade indica, na verdade, sua fragilidade e impotência diante do processo de morrer (Chiba, 2008; Falcão & Mendonça, 2009; Kovács, 2003b; Santos, 2009).
Nos últimos anos, observou-se alterações significativas nas formas de morrer, havendo a prevalência de mortes por doenças crônicas, como cardiopatias, neoplasias, doenças sexualmente transmissíveis, enfermidades neurológicas e os quadros demenciais (Kovács, 2008a; Ministério da Saúde, 2011). Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), 68% das mortes ocorridas no mundo no ano de 2012 foram em decorrência de doenças crônicas e, destas, 40% foram consideradas prematuras, isto é, foram de pessoas com idade inferior a 70 anos, ocorridas principalmente em países de baixa e média renda (World Health Organization, 2015). Além disso, dados divulgados em 2011 (Ministério da Saúde, 2011) estimam que, em 2020, a carga de adoecimento proveniente de problemas crônicos nos países em desenvolvimento seja de até 80%. Nesse contexto, o envelhecimento da população, a redução da taxa de natalidade e os avanços na ciência e medicina resultam no crescimento da população adulta e idosa, alterando gradativamente a pirâmide etária global (Schmidt et al., 2011).
Em situações em que há o adoecimento decorrente de uma doença grave e, por . Além disso, com a iminência da morte, as relações se tornam mais significativas e mais intensas, ao passo que todas as questões de vida se tornam urgentes (Hennezel, 2004; Kübler-Ross, 1975, 2008; Silveira, Ciampone, & Gutierrez, 2014). Nesse contexto, a inserção da proposta de cuidados paliativos pode propiciar condições mais propícias que permitam que a vivência do processo de morrer ocorra do modo mais natural possível.
Os cuidados paliativos destinam-se aos pacientes que vivenciam uma enfermidade ativa, progressiva e ameaçadora à continuidade da vida, principalmente doenças crônicas em diferentes fases de evolução. Com o aumento da longevidade e o crescente índice de pessoas com condições crônicas, os cuidados paliativos se tornam cada vez mais necessários, já que eles têm como princípio a valorização e promoção da qualidade de vida de pacientes e familiares (Maciel, 2008). Nesse sentido, compreende a morte como algo pertencente ao ciclo vital e, dessa maneira, não se objetiva prolongar ou adiar a finitude, mas sim aliviar a dor e o sofrimento, oferecendo apoio integral ao paciente e seus familiares durante o percurso da doença e, após a morte, acolher os familiares em seu processo de luto (Franco, 2008; Maciel, 2008). Os cuidados paliativos são efetivados majoritariamente por uma equipe profissional interdisciplinar responsável por ajudar no processo de morrer do paciente, buscando como finalidade aumentar a qualidade de vida em uma visão integral (Andruccioli et al., 2012; Chiba, 2008; Davidson et al., 2007; Floriani & Schramm, 2008; Hermes & Lamarca, 2013).
Inserida como marco teórico fundamental do presente estudo, a Teoria das Representações Sociais (TRS) aprofunda-se sobre os processos por meio dos quais os indivíduos em interação social constroem explicações acerca dos objetos sociais. As representações sociais são compreendidas como uma forma de conhecimento elaborada e compartilhada socialmente, constituída de informações, crenças, opiniões e atitudes sobre um determinado objeto que contribuem para a construção de uma realidade comum a um grupo social. Elas são construídas pelo grupo social e reconstruídas pelo indivíduo em sua experiência interior. Apesar de serem compartilhadas, as representações sociais possuem caráter dinâmico e são negociadas por meio da conversação e da interação social, podendo ser modificadas ou adaptadas à medida que são incorporadas pelo indivíduo na sua visão de mundo (Wagner, 1998; Jodelet, 2001).
Na formação das representações sociais estão presentes dois processos básicos. Um deles é a ancoragem, responsável pela constituição de uma rede de significações em torno do objeto social e pela orientação de suas conexões com o meio social. O outro é a objetivação, que se constitui na passagem de conceitos novos para imagens concretas (Moscovici, 2012). Tais processos atuam como ferramentas para a transposição de um saber novo em algo vinculado a uma rede de objetos e significados pertencentes ao referencial do sujeito, tornando familiar aquilo que é desconhecido.
As representações sociais portanto, influenciam tanto a apropriação da realidade quanto a resposta dos sujeitos ao meio de interação, sendo construída essencialmente no contexto das relações sociais em um processo simbólico de produção de saberes e de orientação das ações e interações organizada nos níveis de análise sociológico e psicológico (Doise, 1985; Jodelet, 2001; Moscovici, 2012).
Em decorrência dessa concepção, o estudo das representações sociais possibilita analisar a interação entre o universo individual e o contexto social no qual os atores sociais estão inseridos (Jodelet, 2001). Demonstra-se assim, uma relação próxima entre as representações sociais e o contexto de vida dos sujeitos, o que permite a análise das relações entre as representações e as práticas realizadas nos diferentes contextos. Assim, compreender a relação entre as representações sociais e o contexto de práticas e comportamentos representa um benefício potencial ao campo da saúde. Wachelke e Camargo (2007) ressaltam que a relação entre representações sociais e comportamentos se processa em um contexto de mútua influência que não prevê a existência de um mecanismo de previsão casuística. Apesar disso, assume-se que as representações sociais possuem um caráter funcional de orientação para os comportamentos e práticas sociais, atuando como preditoras da relação do indivíduo com o objeto social (Abric, 1998; Jodelet, 2001; Rouquette, 1998). Para Marques, Oliveira e Gomes (2004), o contexto social, histórico e ideológico, além da forma de pensar e agir dos grupos, influenciam na construção, no compartilhamento e na estabilidade das representações sociais.
Os estudos já realizados sobre as representações sociais acerca da morte têm demonstrado que ela ainda possui características de tabu, apesar de ser mobilizadora de relações sociais entre as pessoas. A maior parte dos estudos foi realizada no contexto hospitalar; todavia, eles não focaram no contexto dos cuidados paliativos (Andruccioli et al., 2012; Borges & Mendes, 2012a; Falcão, 2012; González, Fernández, Fuentes, & Medina., 2012; Nascimento & Roazzi, 2008).
Estudar representações sociais possibilita acessar a maneira pela qual as pessoas tentam captar e compreender as coisas que as circundam e resolver os conflitos que envolvem sua existência social. Assim, ao abordar os profissionais de saúde implicados no contexto de cuidados paliativos, se faz possível coletar informações acerca das representações que são produzidas diretamente no processo de influência recíproca que há entre o meio e o pensamento social.
Portanto, o objetivo do trabalho foi o de compreender o entrelaçamento entre representações sociais de morte nos cuidados paliativos, buscando identificar como acontece o enfrentamento rotineiro do processo do morrer em um contexto de cuidados tão complexos como os dos cuidados paliativos.
Método
A presente pesquisa é um estudo de abordagem qualitativa, de natureza exploratório-descritiva e de corte transversal com delineamento de estudo de casos.
Participantes
A pesquisa foi realizada em um centro de atendimento e pesquisa em oncologia, localizado no sul do Brasil. O local é uma instituição pública de referência no tratamento oncológico e possui uma equipe exclusiva de cuidados paliativos que segue os preceitos da OMS, com a filosofia de prestar atendimento resolutivo e humanizado (Carvalho & Parsons, 2014).
Participaram do estudo 20 profissionais de saúde de um complexo oncológico que trabalham na equipe de cuidados paliativos e que concordaram em colaborar com a pesquisa. Como critério de exclusão dos participantes, foi considerada tanto a recusa dos profissionais em participar da investigação como o pouco tempo de experiência, sendo excluídos também os profissionais que trabalhassem por menos de seis meses na equipe de cuidados paliativos. Ao longo do trabalho, os 20 profissionais entrevistados serão identificados como: Participante 1, Participante 2, Participante 3 . . . Participante 20.
No que se refere à caracterização dos participantes, a equipe é composta por: quatro enfermeiras, quatro médicos(as), quatro técnicos de enfermagem, dois farmacêuticos(as), uma nutricionista, uma assistente social, uma psicóloga, uma terapeuta ocupacional, um auxiliar de enfermagem e uma fisioterapeuta. O tempo de formação dos profissionais variava entre 5 e 37 anos, com uma mediana de 13 anos. A média de idade dos profissionais foi de 42 anos e 8 meses; a idade mínima foi de 28 anos e a máxima, de 56 anos. Catorze dos participantes eram do sexo feminino e seis, do sexo masculino. Além disso, o tempo de trabalho com cuidados paliativos na unidade pesquisada variou de 6 meses a 26 anos (média de 10,5 anos e desvio padrão de 8,3 anos). Mais da metade dos profissionais (n=12) conhecia a filosofia de cuidados paliativos ao iniciar o trabalho na instituição.
Foi investigada também a religiosidade dos participantes, que se declararam católicos (n=11), espíritas (n=2), espiritualistas (n=2), evangélicos (n=2), agnósticos (n=1), cristãos (n=1) ou sem religião (n=1).
Em relação à formação dos profissionais, considerando sua maior titulação, verificou-se que seis possuem ensino superior, cinco são técnicos, quatro são especialistas em sua área de formação, três são mestres em sua área de graduação e dois são especialistas em cuidados paliativos.
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista individual em profundidade, cujo objetivo é acessar, de forma detalhada, as crenças, atitudes, valores e motivações em relação ao tema proposto por parte dos participantes. Durante o procedimento, foram empregadas técnicas clássicas de intervenção para entrevista não-diretiva (Ghiglione & Matalon, 1997). Assim, o conteúdo sobre a temática morte foi obtido por meio da resposta dos participantes à pergunta: “Qual é o significado de morte para o(a) senhor(a)?”.
A entrevista ocorreu no local de trabalho dos participantes, em dependências apropriadas e privadas de interferências externas. Ela se iniciava com a explicação dos objetivos da pesquisa e sobre o sigilo das informações. As entrevistas foram realizadas individualmente e tiveram duração média de 45 minutos. Ressalta-se que a pesquisa foi analisada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos sob o parecer número 987.391, seguindo todos os preceitos éticos previstos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde.
Análise de dados
O material proveniente das entrevistas sobre a temática da morte foi analisado por meio da análise de conteúdo categorial (Bardin, 2004), com auxílio do software Atlas.ti versão 5.5, desenvolvido para análise de dados qualitativos. Esse processo foi composto por três fases: a) pré-análise: o material foi organizado e uma leitura flutuante foi realizada para conhecer o texto transcrito das entrevistas; b) exploração do material: o material foi explorado a partir da definição de temáticas de análise; e c) tratamento dos resultados, inferência e interpretação: foi realizada a condensação dos elementos de análise e a ordenação de categorias e subcategorias.
Resultados e discussão
A realidade da unidade de cuidados paliativos foi pesquisada por meio de um grupo de participantes (n=20) que representa mais da metade do total de profissionais da equipe e composto majoritariamente por profissionais (n=12) que só conheceram essa forma de cuidado ao ingressarem na instituição. Isso corrobora o que Hermes e Lamarca (2013) apontam sobre a ausência de disciplinas que tratem da temática da morte nos currículos de formação dos profissionais. Essa realidade pode dificultar a presença de profissionais especializados em cuidados paliativos, criando desafios para o desenvolvimento desse novo olhar ao paciente com doença terminal e revelando a necessidade de inserir a perspectiva dos cuidados paliativos nos currículos dos cursos de graduação da área da saúde.
Em estudos de Fonseca e Geovanini (2013), e Machado, Pessini e Hossne (2007) sobre a formação especializada em cuidados paliativos, foi observado que uma pequena parcela de médicos possuía especialização na área e apenas quatro profissionais conheceram a filosofia paliativa quando ainda cursavam a graduação. Assim, entende-se que a mudança na formação dos profissionais de saúde no Brasil pode ser essencial para a consolidação dos cuidados paliativos no país e para a ampliação do olhar humanizado para as pessoas assistidas por diversas especialidades da saúde.
Representação social de morte
A morte pode ser significada de formas diferentes de acordo com os períodos históricos e os contextos sociais e culturais, nos quais diferentes representações emergem. A significação da morte também pode variar em função da relação que os sujeitos têm com a morte e o morrer (Ariés, 2003; Caputo, 2008; Kovács, 2003a). Nesta seção, serão discutidas as representações sociais de morte a partir dos conteúdos obtidos por meio da entrevista em profundidade com os participantes.
Assim, com base na análise de conteúdo do tema da morte, foram identificadas três categorias, com suas respectivas subcategorias e temáticas de análise. Essas informações são apresentadas no Quadro 1.
A partir da análise de conteúdo, são observados tanto aspectos relacionados à representação do fenômeno da morte para os atores sociais envolvidos nesse processo (significados atribuídos à morte), quanto aspectos ligados ao processo de cuidado durante o processo de morrer (cuidado do morrer). A prática profissional também aparece nesse contexto (o trabalhar com a morte), além das subcategorias e das temáticas de análise de cada uma dessas dimensões. Dessa forma, para fim de exemplificação dos conteúdos obtidos, para cada elemento de análise foi elencada uma fala dos participantes1.
Os significados atribuídos à morte
Nesta categoria, buscou-se identificar o significado que os profissionais conferem à morte. Com base nas respostas da entrevista em profundidade, foi possível observar que as representações sociais de morte para os profissionais de cuidados paliativos estão ancoradas em dois temas principais: a) significado pessoal da morte: as diferentes formas pelas quais os profissionais definem o fenômeno; e b) significado da morte para as demais pessoas: a forma pela qual os profissionais percebem que a sociedade em geral e os pacientes conceituam a morte e o morrer.
Para os profissionais
Na primeira subcategoria, a morte foi definida pelos participantes como fim da vida (1.1.1)2, o que explicita a consciência da finitude biológica, conforme demonstra o trecho: “Uma palavra resume a morte para mim: é fim, e não tem outro significado que eu possa definir” (Participante 18).
A morte também foi conceituada como processo (1.1.2), conectando-se como consequência do adoecer e do viver, podendo ser inferido que os profissionais veem a morte com naturalidade:
Aqui, a morte, ela é consequência de uma doença, não outra coisa senão doença. O que na verdade é engraçado, eu vejo que a doença, no contexto da vida de todos aqui, acaba sendo o menor problema, porque as consequências todas, aí é que esá, que a vida têm (Participante 7).
Em contraste à naturalidade de se encarar a morte como um processo que faz parte da vida, outro conceito que surge na fala dos participantes é a morte como a perda (1.1.3) de uma pessoa, expressado no exemplo “É tão complexo isso, o significado da morte, porque perder, a perda sempre é uma coisa muito complexa e ainda uma pessoa, um ente querido, é bem complexo” (Participante 17).
E, por fim, a morte é conceituada pelos participantes como uma passagem (1.1.4), mostrando ligação do conceito da morte com as crenças religiosas dos profissionais:
Eu acho que a morte é uma passagem daqui para algum lugar muito especial, mas que aqui é só uma passagem, a gente está aqui por um tempo e acredito que a gente vai viver eternamente depois que a gente passar desse tempo (Participante 19).
A representação social da morte com significado de fim, passagem e perda vai ao encontro do estudo realizado por Nascimento e Roazzi (2007) em equipes multiprofissionais de saúde. Já no estudo de Combinato e Queiroz (2011) com profissionais da saúde que trabalham em uma unidade hospitalar de cuidado intensivo, a representação social de morte foi tida tanto como consequência da vida e como processo biológico quanto como bênção divina, se aproximando das noções de fim e processo encontrados na presente pesquisa.
A naturalidade de se lidar com a morte como fim é condizente também com a filosofia dos cuidados paliativos, em que se deve aceitar a morte como parte da condição humana, priorizando a pessoa doente e não só a doença (Kovács, 2008). Tal constatação corrobora o pensamento de Chiba (2008), que aponta a necessidade de os profissionais da saúde que trabalham com os cuidados paliativos encararem a morte sem medos, para que os pacientes com enfermidades fora de possibilidade de cura possam ser atendidos da forma mais digna e integral possível pelos profissionais, ajudando-os, desta forma, a proporcionar uma boa morte.
Nessa perspectiva, as falas demostram que os profissionais representam a morte como parte do ciclo vital, vendo-a como processo natural do fim da vida que traz a perda de uma pessoa. Além disso, fazem conexão com seus valores religiosos quando também a definem como passagem, observando-se assim que o fenômeno da morte parece estar ancorado em conceitos de religiosidade (Falcão, 2012). Para Doise (1985, 2002), as representações sociais apresentam uma interinfluência de aspectos psicológicos e sociológicos e, asssim, os aspectos cognitivos que possuem marcadores construídos socialmente, como crenças e atitudes, são elementos que contribuem de maneira substancial no entendimento das representações, devendo ser entendidos a partir de sua localização em um determinado tempo e espaço (Moscovici, 1981, 2010).
Na sociedade moderna, a religiosidade é um sistema estruturante de referências e crenças que envolvem três dimensões: a religião como identidade; como adesão, experiência ou crença, e como disposição ética ou comportamental associada a um universo religioso (Duarte, 2005). Assim, percebe-se que o viés religioso da definição de morte como passagem abarca as duas últimas dimensões (Menezes, 2004), o que pode ajudar na valorização dos pacientes quando recebem os cuidados paliativos.
Para as pessoas
A segunda subcategoria apresenta a forma pela qual os participantes consideram que as pessoas em geral significam a morte, a partir de três aspectos: incógnita, medo e negação. O relato dos participantes demonstra a realidade percebida por parte dos profissionais de que a morte é um fenômeno não explorado e que parecer ser ainda um assunto tabu.
Os profissionais da unidade de cuidados paliativos apontaram que muitas pessoas, inclusive eles, ainda representam a morte como uma incógnita (1.2.1), e a incerteza do que virá após o morrer traz consigo inquietudes:
Eu acho que a morte ainda continua sendo um mistério para todo mundo, porque quando [se] fala em morte todo mundo já fica abalado. Então, a morte é uma incógnita. É uma incógnita . . . imagina para os pacientes, então é complicado (Participante 1).
Relacionada à insegurança do que existe no pós-morte, o medo (1.2.2) da morte aparece como elemento citado. Nesse sentido, os profissionais consideram seu trabalho na unidade como uma oportunidade para diminuir esse sentimento fortemente relacionado ao morrer, alinhando-se com os princípios básicos dos cuidados paliativos (Carvalho & Parsons, 2012), como observado no trecho a seguir:
Acho que um pouco do nosso trabalho aqui nos cuidados paliativos é quebrar esse estigma de que a morte vem como uma coisa ruim. Hoje em dia a morte é encarada assim, as pessoas têm medo de morrer, tem medo de sofrer, então eu acho que a gente consegue quebrar um pouco desse paradigma (Participante 4).
O significado da morte está ainda relacionado com a negação (1.2.3), como um acontecimento parte do ciclo vital, mas ainda não tomado como natural, influenciado pelos aspectos contemporâneos ligados às normas sociais e padrões comportamentais interseccionados pela mídia e pela lógica de mercado, conforme pode se perceber nas falas dos participantes:
A sociedade, através da mídia, fez isso conosco, fez isso conosco fazendo com que ninguém morra. Todo mundo esquece que um dia vai morrer, todo mundo acha que vai viver para sempre, eternamente lindo, belo, forte, saudável e não é verdade (Participante 3).
A representação social de morte como incógnita, medo e negação se refere a como ela é compreendida na contemporaneidade desde o século XIX, momento em que passa a ser apreendida como tabu (Ariès, 2003; Caputo, 2008). Assim, a morte gera a sensação de mistério que, por sua vez, alimenta o medo e negação. Outros estudos recentes já demonstram a existência do medo relacionado com a representação social de morte (Combinato & Queiroz, 2006, 2011; Falcão, 2012; González et al., 2012; Nascimento & Roazzi, 2008); por mais que estejamos há mais de um século a representando como algo interdito, ela ainda permanece a mesma (Kovács, 1992, 2003a, 2003b; Kübler-Ross, 1975, 2008). No contexto do enfrentamento de enfermidades, Jodelet (2013) expressa que, diante de uma situação de doença, existe a tendência de explicar e categorizar a experiência que se tem nessa vivência com intuito de formar um conhecimento sobre a doença, formado a partir da cultura que influencia o modo de compreensão da doença e de como lidar com ela.
Verificou-se que os participantes ancoraram a representação social de morte a partir de dois polos: o primeiro como algo mais natural, vinculado ao conceito reificado (Moscovici, 2012) dos cuidados paliativos, conectada ao cuidado do outro que não é de seu círculo íntimo de relações; e o segundo como o morrer em um significado mais generalista, que traz elementos reforçadores do fenômeno como um tabu.
Cuidado do morrer
Esta categoria envolve os elementos que os participantes percebem como presentes na relação de cuidado com os pacientes e familiares, ancorando o significado da morte ao trabalho com os cuidados paliativos. Assim, foram agrupadas narrativas cujos conteúdos permitiram a construção de duas subcategorias: formas de cuidado e aspectos marcantes.
Formas de cuidado
A primeira subcategoria agrupa concepções assinaladas como condições necessárias para a efetivação do acolhimento das pessoas atendidas na unidade de cuidados paliativos. A criação de vínculo (2.1.1) com os pacientes e familiares se origina da aproximação da equipe através do cuidado integral, de modo que o reconhecimento do outro se dá a partir da criação de laços afetivos, centrais no processo de cuidado integral, mas que, por sua vez, geram impactos emocionais nos profissionais nas situações de despedida quando ocorre a morte do paciente sob cuidado:
Eu sinto, tem aqueles pacientes que a gente acaba se apegando mais, então você sente, mas é um sentir que às vezes eu penso que agora vai descansar, que às vezes você vê tanto sofrimento, tanta dificuldade no ato de morrer da pessoa e do familiar também de deixar ir, que quando vem mesmo eu acho que vai descansar. (Participante 13).
Paralelamente ao vínculo com as pessoas atendidas nos cuidados paliativos, está o elemento respeito (2.1.2), direcionado às crenças e às particularidades de cada indivíduo que recebe cuidado, conforme o trecho a seguir:
O significado da morte para mim como profissional, eu procuro construir um significado de fechamento, de fechamento com cuidado até o final, cuidado enquanto a essência. A gente fala muito que o cuidado é a essência da enfermagem e com todo carinho, o respeito pelo indivíduo e pelo corpo sem vida, inclusive (Participante 15).
O respeito à singularidade e a atenção às necessidades das pessoas com doenças fora de possibilidade de cura leva a equipe a proporcionar qualidade de vida (2.1.3) para as pessoas integradas à unidade de cuidados paliativos.
Na realidade, a gente trabalha com a vida e a preparação para a morte. Se a gente deu qualidade de vida para o paciente, deu apoio para aquela família, eu me sinto com a missão cumprida. Porque a gente procura, eu procuro fazer o que eu me proponho, dar melhor qualidade de vida para o paciente e apoio para a família. E esse é o trabalho que eu realmente me identifico aqui na unidade (Participante 5).
Os elementos presentes na representação da forma do cuidado do processo de morrer destacados no conteúdo das entrevistas, vínculo, respeito e qualidade de vida, correspondem também aos princípios dos cuidados paliativos (Academia Nacional de Cuidados Paliativos 2009; Carvalho & Parsons, 2012; World Health Organization, 2002).
O desenvolvimento da prática profissional é elemento que transforma a representação social e é transformado por ela. Assim, o processo de cuidado em uma perspectiva integral como prática efetiva determina a elaboração da representação para além das diretrizes escritas referentes à humanização e integralidade do cuidado. Lahlou (2005) explica que não basta que as pessoas tenham as informações necessárias para que realizem comportamentos; esses fenômenos só podem ser compreendidos no âmbito das interações sociais estabelecidades pelos sujeitos em seus espaços sociais e culturais no processo coletivo de construção da representação associada à prática.
Aspectos marcantes no cuidado
Nesta subcategoria estão os elementos que destacam particularidades indicadoras da necessidade do cuidado aos pacientes e familiares acompanhados. A temática do sofrimento do paciente e da família (2.2.1) destaca a necessidade da implantação dos cuidados paliativos para minimizar o sofrimento gerado pelo processo de morrer.
Mas a morte tem coisas muito difíceis e tem coisas que não são tão difíceis. Tem morte que é necessária para acabar com o sofrimento da família. A gente vê a família sofrendo muito. E também com a questão da doença, a família acaba tendo, às vezes, problemas sociais e financeiros, que é muito comum. E isso cai o nível de vida, cai a qualidade de vida das pessoas, gera estresse (Participante 6).
O elemento do cuidado com a família (2.2.2) destaca o diferencial dos cuidados paliativos em acolher também os familiares como sujeitos que necessitam de cuidados:
Eu sempre estimulo também os enlutados que ainda estão esperando a morte dos seus familiares, porque às vezes ficam meses nessa espera, para eles fazerem nesse processo de tempo de espera, refletirem o que poderiam fazer depois, além de sofrer, além de chorar, além de lembrar o que mais que eles poderiam fazer. O que eles faziam antes e pararam de fazer, o que eles gostariam muito de fazer e a vida os colocou numa situação e impediu que fizessem (Participante 7).
Seguindo os preceitos filosóficos dos cuidados paliativos, o contexto presente nesta subcategoria se alinha com outros achados, mostrando a forma como os participantes ancoram a representação social de morte na necessidade dos cuidados paliativos como minimizador de sofrimentos para os pacientes e seus familiares (Floriani & Schramm, 2008; Pessini & Bertachini, 2004). Assim, destaca-se mais uma vez uma das principais características do processo de ancoragem: a busca por associar as novas experiências a objetos e noções já representados, permitindo maior controle sobre o mundo de interação (Moscovici, 2010) e, consequentemente, sobre o sofrimento vivenciado.
O trabalhar com a morte
Nesta categoria os profissionais relacionaram a prática dos cuidados paliativos com a representação social da morte, enumerando os benefícios e os desgastes, bem como as mudanças percebidas em si mesmos e motivadas pela vivência de trabalho na unidade de cuidados paliativos.
Aspectos facilitadores
A primeira subcategoria refere-se aos aspectos considerados como facilitadores do exercício profissional no cuidado aos pacientes e familiares da unidade de cuidados paliativos. Para os participantes, a naturalidade ao lidar com a morte dos pacientes (3.1.1) ajuda no acolhimento dos medos das pessoas que chegam à unidade:
Converso sobre morte com os pacientes sem nenhum pudor. Respondo a tudo o que eles perguntam e assim a gente conversa sobre morte da mesma forma que a gente conversa sobre a novela que está passando às oito horas. Então, com a mesma leveza. O que sinto é que eles se surpreendem, porque eles não esperam que alguém converse com eles [sobre a morte] de forma tão tranquila, como se estivesse falando de um assunto normal (Participante 7).
Um estudo realizado nos Estados Unidos com enfermeiros, citado por Santos e Hormanez (2013), identificou que a noção de morte exerce influência sobre o modo pelo qual as conversas se iniciam com os pacientes sobre a forma com que querem ser cuidados durante o processo de morrer e sobre quais providências eles necessitam tomar, demonstrando assim que quem se relaciona melhor com a ideia do pós-morte desencadeia conversas sobre a morte e o morrer com mais facilidade. Da mesma forma, os participantes desta pesquisa percebem que essa naturalidade ao lidar com o morrer auxilia em sua prática profissional.
O adentrar em uma área de atuação que exige grande predisposição pessoal para lidar com situações angustiantes, como em situações que envolvem adoecimento por câncer e as ações para minimizar o sofrimento, faz com que os profissionais vejam seu ofício como uma missão que vai além de uma simples atuação curativa (Cano, 2008). Por consequência, a separação do trabalho da vida pessoal (3.1.2) favorece o trabalho com a morte, pois fora do ambiente profissional é onde se recarrega as energias e se distancia do desgaste emocional que o trabalho ocasiona.
Para lidar com a morte todos os dias eu preciso separar o profissional do pessoal. Eu particularmente, acho que a gente tem que acolher essa família, nesse momento tem que estar presente, tem que se mostrar, dar apoio e estar ali junto quando necessário. Mas a gente tem que saber separar esse momento também, porque se eu não conseguir separar o meu emocional do profissional não vou conseguir trabalhar (Participante 9).
O trabalho em equipe (3.1.3) é reconhecido pelos participantes como facilitador dos cuidados. Na equipe, os profissionais colaboram para o cuidado integral dos pacientes, trocam experiências e se apoiam:
A nossa equipe multiprofissional é uma equipe muito boa, é uma equipe que funciona redonda. Cada um procura fazer a sua parte e na somatória fica muito bom porque você vê o resultado na hora do óbito, que a família está tranquila, a família está preparada para aquele momento (Participante 16).
A valorização do trabalho em equipe é consoante com o que tem sido abordado na literatura, que considera o trabalho multidisciplinar de extrema relevância em cuidados paliativos, visto que, para propiciar o melhor cuidado, se faz necessário que os problemas dos pacientes e familiares sejam assistidos sob diferentes perspectivas (Avanci, Carolindo, Góes & Cruz Netto, 2009).
A espiritualidade (3.1.4) é tida como elemento que auxilia no enfrentamento do morrer pelos pacientes e seus familiares. Para os participantes, aqueles que têm alguma crença no pós-morte tem uma morte mais tranquila ou uma elaboração de luto mais fácil:
O que eu percebo que mais me preocupa em relação à morte é a questão espiritual. A morte não é algo que me assusta não, e eu observo que assusta muito os pacientes de acordo com o preparo espiritual deles, a espiritualidade é fundamental (Participante 7).
Estudos demonstram que a crença em uma religião ou em algum tipo de força maior que rege o universo constitui um fator facilitador ao enfrentamento psicológico do desgaste no trabalho na oncologia (Cano, 2008) e nos cuidados paliativos (Santos & Hormanez, 2013). Os participantes parecem notar que suas crenças espirituais auxiliam e dão tranquilidade para lidar com o morrer no dia a dia.
Por fim, a experiência de perda pessoal (3.1.5) faz com que os profissionais estabeleçam relações empáticas com os pacientes e familiares que estão em cuidados paliativos, como pode ser observado no seguinte relato:
A morte é um sofrimento muito grande. Eu já passei por uma experiência muito triste, perdi uma irmã em um acidente de automóvel e é muito triste, muito. É uma situação que tu não queres que ninguém passe, é uma dor muito grande. Mas na questão de aceitar a morte, eu acho que aceito um pouco melhor do que as outras pessoas da minha família, por exemplo, por conta do trabalho (Participante 9).
Parece que ter vivenciado a perda de um ente querido faz com que os profissionais já tenham refletido sobre o impacto da morte em suas vidas, dando-lhes mais propriedade ao discutir e dar significado à evento, conforme destaca um dos participantes do estudo:
Nos outros lugares, as pessoas têm muito medo da morte, mas é natural ao mesmo tempo. Eu percebo que só algumas sábias pessoas conseguem me falar sobre morte quando elas já enfrentaram ou estão enfrentando algo. E conseguem refletir um pouco sobre o que é a vida, o que foi a vida e entender a morte como um ciclo. Aí eles conseguem até falar sobre isso e cuidar da morte para que ela seja uma morte boa (Participante 5).
Outro fator que confirma essa hipótese foi a duração do momento nas entrevistas no qual os participantes que tiveram ao menos uma perda pessoal elaboraram o significado da morte, que apresentaram um espaço de tempo superior a 40 minutos. Desta forma, percebe-se que os profissionais que já experienciaram alguma perda pessoal objetificaram a representação social de morte, ou seja, realizaram o processo de transformar um conceito abstrato em concreto (Moscovici, 2012; Vala, 2006), tornando algo novo, metamorfoseando o falecimento de alguma pessoa que lhe era querida em uma realidade conhecida.
Aspectos dificultadores
A segunda subcategoria alude às dificuldades apontadas no cotidiano do trabalho habitual com o processo de morrer. Alguns profissionais perceberam que tem ou tinham dificuldade de lidar com a morte (3.2.1), o que interfere na hora de proporcionar os cuidados paliativos.
Para mim, a morte ainda é uma coisa muito obscura, na minha concepção, eu não vejo ainda como trabalhar ela para mim, nem penso nisso, convivo com ela, mas eu vejo uma insegurança grande, como ser humano. O que é a morte? É o final de tudo, e o que a gente vai fazer depois dela? (Participante 11).
Os trabalhos de Machado, Pessini e Hossne (2007) e Santos e Hormanez (2013) indicam que os temas da morte e do morrer têm sido negligenciados pelos estabelecimentos de formação profissional, o que gera despreparo e sofrimento entre profissionais e estudantes quando afrontam a questão na prática, que podem agir de forma inapropriada diante dos pacientes que estão experienciando o processo de morte. Relacionado a esta questão, os participantes indicaram que há sofrimento pessoal (3.2.2) oriundo do envolvimento emocional (3.2.3) com os pacientes e seus familiares.
De tanto tu separar a emoção e o profissional, tu acabas sentindo e aquilo vai acumulando, vai acumulando e vai chegar uma hora que tu vais adoecer. A gente lida muito com o sofrimento nos cuidados paliativos, muito. É muito difícil, muito difícil. E com o sofrimento, como eu falei, não só do paciente. Tem um peso muito grande dar suporte para todas essas pessoas porque tu tens que dar carinho, tu tens que acolher, é complicado (Participante 9).
O excerto acima demonstra também que apesar de os cuidados paliativos serem necessários e importantes no processo de morrer, o trabalho também causa desgaste (3.2.4) aos profissionais da unidade de cuidados paliativos, por ser um cuidado complexo que exige atenção e envolvimento.
O envolvimento emocional com os pacientes por parte dos profissionais é resultado do vínculo criado com as pessoas envolvidas nos cuidados paliativos. No entanto, esse envolvimento também origina sofrimento e desgaste aos profissionais, acarretando implicações emocionais na equipe (Rodrigues, 2011). Os profissionais apontaram a necessidade de serem cuidados e ouvidos, pois têm angústias que gostariam de dividir com um profissional fora da equipe de cuidados paliativos.
A prática dos profissionais de saúde envolve o contato íntimo e frequente com a dor, com o sofrimento e com pacientes e familiares que enfrentam o risco de morte. Por causa desta realidade, os profissionais da unidade de cuidados paliativos percebem a necessidade de apoio e também indicam uma forma de atenuar os impactos de suas práticas:
Eu acho que a gente precisava ter um profissional psicólogo que nos desse suporte na hora que nós estivéssemos com essa ansiedade, essa angústia da perda de um paciente. Porque às vezes um paciente fica um longo período com a gente, então tu te apegas, apega com o paciente, apega com a família, aí de repente o paciente parte e tu sentes. Então, acho que nessa hora deveria ter um profissional que se preocupasse com a gente, escutasse as nossas ansiedades, um psicólogo que escutasse as nossas ansiedades, os nossos problemas, que pudéssemos desabafar (Participante 19).
A necessidade de apoio psicológico fica evidente e o desgaste como fator de estresse emocional crônico pode motivar quadros de exaustão e desrealização pessoal, vistos, por exemplo, na síndrome de burnout (Kovács, 2010; Souza & Silva, 2002). Desta forma, o contexto de estresse emocional crônico pode ser uma dificuldade para a forma de cuidado paliativa.
Mudanças pessoais
Esta subcategoria apresenta as transformações pessoais ressaltadas pelos profissionais como consequência do trabalho com os cuidados paliativos. O primeiro elemento a ser destacado é o aproveitar o presente (3.3.1), pois o lidar com o morrer constantemente faz com que os profissionais tenham consciência da finitude da vida, o que os leva a viver mais intensamente, conforme mostra o trecho a seguir:
A gente acaba refletindo mais, o que a gente vivencia. Aqui é um aprendizado, todo dia tu tens um aprendizado, uma lição e algumas coisas eu consigo levar para a minha vida. Tu acabas valorizando coisas que outras pessoas não valorizam, coisas simples da vida que as pessoas não valorizam. Tu acabas aceitando mais a tua condição de vida, tu aceitas melhor as coisas, tu não quer mais tanto só ter, ter e ter. Tu vês que isso tudo não vai levar a nada. Melhor é tu viver bem, em paz e feliz, seja qual for a sua condição, porque a gente vê e aprende aqui todos os dias sobre isso (Participante 17).
O defrontar com a finitude da vida faz com que os profissionais da unidade de cuidados paliativos percebam um crescimento pessoal (3.3.2) e se vejam mais preparados para lidar com conflitos do cotidiano ao minimizarem os problemas banais, pois se deparam com contextos de sofrimento intensos:
Eu percebo que melhorei [ao trabalhar com a morte], no sentido de que hoje eu vejo que a morte faz parte da vida. Eu consigo entender isso de uma forma mais tranquila, sou uma pessoa mais forte para enfrentamento de algumas questões (Participante 20).
Assim, na categoria o trabalhar com a morte, os profissionais apresentam a representação social de morte ancorada nas interpretações da realidade profissional, lendo o contexto em que compartilham experiências com os colegas de equipe, pacientes e familiares. Os participantes ancoram o seu fazer como necessário, ao trazer benefícios aos envolvidos nos cuidados paliativos. Eles afirmam ainda a noção de que esse cuidar é complexo e exigente de grande sensibilidade para proporcionar o acolhimento adequado. E, por fim, dizem que apesar de tais demandas, o trabalho lhes propicia crescimento pessoal. Nesse sentido, a construção das representações está inserida nos processos de passagem do saber do universo reificado (científico) para o consensual (cotidiano), havendo um intercâmbio entre esses saberes nos processos comunicacionais dos grupos sociais, o que os caracteriza como um fenômeno psicossocial que envolve a mobilização de elementos psicológicos, afetivos e cognitivos imbuídos de conteúdo social, histórico e cultural (Arruda, 2009).
Considerações finais
Este trabalho teve como intuito se aproximar da realidade de uma equipe multidisciplinar de um hospital oncológico que se destaca por apresentar os cuidados paliativos como forma de acolhimento a pessoas com enfermidades fora de possibilidade de cura e a conhecer as representações sociais dos profissionais que lá trabalham sobre a morte.
A representação social de morte da equipe multidisciplinar de cuidados paliativos permite inferir que seus membros compreendem a morte como parte do processo de vida capaz de gerar perdas. Eles consideram seu trabalho como relevante e se veem como promotores de qualidade de vida aos pacientes em processo de morrer e seus familiares.
Como pode se observar a partir dos resultados, alguns profissionais demonstraram que ainda se encontram em um processo de estruturação da representação social de morte, pois afirmaram que esse assunto ainda é tabu em suas vidas, o que pode indicar processos de comunicação e troca ainda incipientes. Todavia, outros profissionais, que já sofreram alguma perda pessoal significativa, objetificam a representação social do tema e a naturalizaram. Entretanto, esse processo ocorre a partir da dimensão profissional, porque o lidar constante com a morte e o morrer faz com que eles se deparem frequentemente com sua finitude e busquem a separação da vivência pessoal da profissional.
A representação social de morte, desta forma, demonstra ter função de orientação para guiar comportamentos (Jodelet, 2001) dos profissionais da equipe investigada. Segundo Wagner (1998), uma representação ratifica sua existência por meio da correlação nas práticas realizadas, já que as representações sociais são condições de práticas e, ao mesmo tempo, as práticas promovem transformações de representações (Rouquette, 1998). A forma que a morte é representada pelos profissionais de cuidados paliativos se associa a compreensão de Moscovici e Hewstone (1984), segundo os quais, em decorrência da construção de uma representação, os indivíduos procuram criar uma realidade que legitime as previsões e explicações decorrentes dessa representação. Assim, o trabalho com uma filosofia de cuidado humanizado, que encara a morte como parte do ciclo vital, torna a morte menos assustadora, retirando-a de seu status de interdição para que possa se tornar um processo natural da vida de todos os seres humanos.
Considerando-se as funções das representações sociais (Nascimento-Schulze & Camargo, 2000), é possível constatar que as ideias e pensamentos dos participantes, ou seja, suas relações entre a representação social sobre a morte e a prática profissional a) possibilitam vincular seu trabalho como uma forma de cuidado humanizada que é complexa, mas que garante qualidade de vida aos seus pacientes e familiares; b) indicam que fazem parte de um ofício exigente, que compreende o paciente como pessoa com vivências e necessidades singulares, o que vai para além de uma teoria ou técnica; e c) evidenciam que é um trabalho desgastante, por exigir a dedicação pessoal no cuidado, mas que também traz reflexões e transformações para o modo de se ver e experienciar a vida.
Ao se relacionar a morte no contexto dos cuidados paliativos, verificou-se que os profissionais estão se apropriando da filosofia paliativa, modo de pensar que é diferente da forma ensinada em seus cursos de formação. Por meio desse processo, eles transformam sua prática, tornando-a mais humanizada. Essa ligação pode ser vista na representação social de morte destes profissionais, já que a morte como processo está ligada à maneira natural de compreendê-la, como na visão paliativa de cuidado; no entanto, a noção de morte como perda ainda os conecta com a representação de morte predominante na sociedade atual.
A morte é um tabu a ser desconstruído por todas as categorias profissionais, já que é uma etapa da vida de todas as pessoas. Por isso, se faz necessário incluir o tema da morte e do morrer nos currículos dos cursos de formação profissional. Além disso, as instituições de saúde devem buscar a promoção de educação permanente como forma de promover atitudes e comportamentos favoráveis dos profissionais junto aos seus pacientes que estão em vivenciando o processo de morrer.
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Não serão inseridas mais informações sobre os participantes, como profissão ou sexo, por exemplo, para preservar seu anonimato, devido ao baixo número de sujeitos e de profissionais de cada área de formação.
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A numeração entre parênteses, disposta no decorrer do texto, explicita os elementos de análise propostos para discussão das subcategorias.
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
16 Jul 2021 -
Data do Fascículo
2021
Histórico
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Recebido
28 Jul 2018 -
Aceito
29 Out 2020
