El cuidado infantil en la atención primaria de salud: conflictos (bio)éticos

Resumen

Los conflictos bioéticos en el cuidado diario de niños y adolescentes en la atención primaria de salud, aunque bastante complejos, han sido mal abordados, a diferencia de lo que ocurre en el nivel de atención terciaria. El apoyo a esta población particularmente vulnerable implica conflictos que requieren del profesional de la salud, además de competencia técnica, una serie de conocimientos jurídicos y atributos éticos esenciales. Por lo tanto, es importante reconocer y analizar las cuestiones (bio)éticas involucradas, a fin de permitir la toma de decisiones en el mejor interés del niño. El objetivo del artículo es delimitar, a partir de una revisión de la literatura, los principales conflictos éticos relacionados con el cuidado infantil en la atención primaria.

Niño; Pediatría; Bioética; Ética; Atención primaria de salud; Salud de la familia

Resumo

Os conflitos bioéticos no cotidiano do cuidado à criança e ao adolescente na atenção primária à saúde, embora bastante complexos, têm sido pouco abordados, diferentemente do que ocorre no nível de atenção terciária. O amparo a essa população especialmente vulnerável envolve conflitos que demandam do profissional de saúde, além de competência técnica, uma série de conhecimentos legais e atributos éticos indispensáveis. É importante, portanto, reconhecer e analisar as questões (bio)éticas envolvidas, a fim de possibilitar uma tomada de decisão que contemple o melhor interesse da criança. O objetivo do artigo é delimitar, com base em revisão de literatura, os principais conflitos éticos relacionados ao cuidado da criança na atenção primária.

Criança; Pediatria; Bioética; Ética; Atenção primária à saúde; Saúde da família

Abstract

Although quite complex, bioethical conflicts in the daily routine of child and adolescent health care in primary health care have been little addressed, unlike what occurs at the tertiary care level. Providing support to this especially vulnerable population involves conflicts that require from the health professional, in addition to technical competence, a series of essential legal knowledge and ethical attributes. Therefore, it is important to recognize and analyze the pertinent (bio)ethical issues in order to enable decision-making that is in the best interests of the child. From a literature review, this article aims to delimit the main ethical conflicts related to child health care in primary health care.

Child; Pediatrics; Bioethics; Ethics; Primary health care; Family health

La década de los sesenta estuvo marcada como un período de revolución tecnológica en el área de la salud, con el desarrollo de máquinas de diálisis, ventiladores artificiales, trasplantes de órganos y técnicas de reproducción asistida, entre otros. Frente a estos avances, en la década de 1970, en obras tituladas Bioethics: bridge to the future y Bioethics: the science of survival , el bioquímico e investigador en el campo de la oncología Van Rensselaer Potter enfatizó la necesidad de reflexionar sobre la creciente capacidad humana para cambiar la naturaleza con sus nuevos descubrimientos tecnológicos.

En sus textos, Potter presentó la bioética como un puente entre la ciencia biológica y la ética, definiéndola como “ciencia de la supervivencia”, es decir, un campo de conocimiento interdisciplinario cuyo alcance sería asegurar la preservación de la biosfera¹ . El objetivo no era desarrollar un código o un conjunto de preceptos, sino mejorar la comprensión filosófica de la vida y de lo que es ser persona, con el fin de proponer políticas públicas que fijen límites éticos a la ciencia¹ .

Todavía en la década de 1970, el Informe Belmont (1978) estableció el respeto por las personas, la beneficencia y la justicia como principios éticos que guían la investigación humana² . Un año después, Beauchamp y Childress publicaron la obra Principles of biomedical ethics , considerado el hito del surgimiento de la primera corriente bioética, el principialismo. En este libro, los autores utilizaron términos como “respeto a la autonomía” y “no maleficencia”, inaugurando un nuevo modelo de descripción y análisis de conflictos éticos en el área de la salud³ .

En Brasil, una década después, la Constitución de 1988 universalizó el sistema de salud al disponer, en su artículo 196, que la salud es un derecho de todos y un deber del Estado ⁴ . Esta fue la base para la implementación del Sistema Único de Salud (SUS) en la década de 1990, que tiene como principios la universalidad, la equidad y la integralidad de la atención. En el contexto del SUS, la atención primaria de salud (APS) se estableció como la principal puerta de entrada para los usuarios.

Posteriormente, la Estrategia de Salud de la Familia (ESF), implementada tras la creación del Programa de Salud de la Familia (PSF) en 1994, fue fundamental para la reorganización de la APS. La descentralización de los servicios propuesta a raíz de la ESF, con acciones de promoción, prevención y asistencia en áreas prioritarias, ayudó a acercar el SUS a la población, favoreciendo la consolidación del sistema⁵ . Una nueva mirada de los profesionales de la salud surgió con este modelo de atención, que busca centrarse en el usuario, más que en los procedimientos técnicos⁶ .

En 2001, con la intención de contribuir a la consolidación del SUS en Brasil, teniendo en cuenta su vocación de orientar la formación de los trabajadores de la salud, el Ministerio de Educación (MEC) elaboró las Directrices Curriculares Nacionales de los Cursos de Salud, que abarcaron 14 profesiones. Estas directrices tienen como objetivo formar profesionales con las características necesarias para actuar en los diferentes niveles de atención del SUS⁷ .

La bioética principialista, que se había utilizado de manera exhaustiva como herramienta teórica para analizar los problemas éticos en el ámbito hospitalario, no floreció de la misma manera en la APS. Esta diferencia se debe principalmente a las peculiaridades del trabajo en la APS/ESF, en el que las cuestiones (bio)éticas a menudo ni siquiera son percibidas por los profesionales de la salud (o, si se perciben, suelen considerarse de poca relevancia), en contraste con los conflictos obvios del escenario hospitalario. Sin embargo, los problemas éticos de la APS/ESF pueden ser bastante complejos y, cuando surgen, requieren que la formación de los profesionales de la salud esté alineada con ese modelo⁸ .

De hecho, Vidal y colaboradores⁹ señalan que la invisibilidad de los problemas éticos en este nivel de atención compromete directa o indirectamente la consolidación del SUS. Por lo tanto, es importante desarrollar investigaciones que ayuden a establecer estrategias para que los estudiantes y profesionales de la salud reconozcan estos problemas y sepan cómo abordarlos. El conocimiento técnico por sí solo no es suficiente para cubrir los conflictos que surgen en la práctica. La adquisición de competencias orientadas a la integralidad y la responsabilidad, con el desarrollo de la capacidad crítica y reflexiva para reconocer y analizar tales dificultades, debe ser parte de la vida cotidiana del profesional de la salud¹⁰ .

En este contexto, es esencial señalar que hay grupos de población particularmente vulnerables. Este es el caso, por ejemplo, de los niños y adolescentes, que requieren habilidades y competencias específicas de los profesionales de la salud en la toma de decisiones frente a los conflictos. Ambos, los niños y los adolescentes, son sujetos de derecho amparados por la ética profesional aplicada a la práctica pediátrica y hebiátrica, que se refiere a un conjunto de conductas relativas al ejercicio laboral, en términos de atención de salud dirigida a estos grupos de edad, a través de la atención y prevención de enfermedades¹¹ .

En Brasil, la protección de los niños y adolescentes está prevista en el artículo 227 de la Constitución de 1988⁴ y en el Estatuto de la Niñez y la Adolescencia (ECA)¹² , que se convirtió en el instrumento jurídico más importante en el tema. El artículo 4 del ECA dispone que es deber de la familia, de la comunidad, de la sociedad en general y del gobierno garantizar, con absoluta prioridad, la realización de los derechos relativos a la vida, la salud, la alimentación, la educación, el deporte, el ocio, la profesionalización, la cultura, la dignidad, el respeto, la libertad y la convivencia familiar y comunitaria ¹² . También según el ECA, es deber de todos garantizar la dignidad del niño y del adolescente, manteniéndolos a salvo de cualquier trato inhumano, violento, aterrador, vejatorio o embarazoso ¹² .

Aunque la legislación brasileña ha avanzado en las últimas décadas, el ECA, establecido por la Ley 8.069/1990¹² , es un verdadero hito en la comprensión de que los niños, y adolescentes se encuentran en situación de vulnerabilidad y necesitan protección de la familia, la sociedad y el Estado. En la práctica, sin embargo, todavía hay brechas que comprometen la garantía de los derechos de esta población¹³ .

En este contexto, cabe destacar el ámbito de la actividad profesional en la APS, espacio en el que surgen varias cuestiones (bio)éticas relacionadas con el cuidado de la niñez y adolescencia, desde el período gestacional hasta los 18 años de edad, cuando el individuo, según al sistema legal actual ahora se considera mayor de edad. El tema, sin embargo, todavía tiene poca visibilidad en Brasil, lo que dificulta la toma de decisiones frente a los conflictos éticos que surgen en el cuidado diario de pacientes de este grupo etario, cuya complejidad se reconoce en diferentes publicaciones⁵ , ⁶ , ¹⁴ .

A partir de estas consideraciones, el objetivo de este artículo es revisar la literatura para identificar los principales conflictos éticos relacionados con el cuidado infantil en la APS.

Método

Este artículo presenta los resultados de una revisión de la literatura con una estrategia de búsqueda definida. El primer paso fue utilizar la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) para seleccionar descriptores de vocabulario controlado Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS). Se utilizaron tres grupos de descriptores. El primer grupo estuvo compuesto por las expresiones child, children y pediatrics; el segundo por las expresiones bioethics y ethics ; y el tercero por las expresiones family health e primary health care . Con el operador booleano and , se configuraron strings de búsqueda con un descriptor de cada grupo, totalizando 12 strings , que se aplicaron a las fuentes de información de las bases de datos SciELO Brasil y Saúde Pública, Lilacs y PubMed.

Para integrar la muestra de revisión, los artículos deben haber sido publicados en portugués, español o inglés entre 2009 y 2019. Además, los textos debían estar plenamente disponibles y abordar los conflictos bioéticos relacionados con el cuidado de niños y adolescentes en la APS. La búsqueda se llevó a cabo en estas bases de datos, obteniendo pocas citas. Ante esta escasez, se optó por incluir artículos que trataran los conflictos éticos en pediatría ambulatoria y atención primaria de salud para niños y adolescentes.

Los textos se seleccionaron en tres etapas, como se indica en la Figura 1 . La primera consistió en la lectura del título de los artículos; la segunda, en la lectura de los resúmenes, descartando los estudios que no se ajustaban a los criterios de inclusión; la tercera, en la lectura sistemática de los trabajos relevantes para el objetivo de la revisión.

Figura 1
Diagrama de flujo de la estrategia de búsqueda de artículos

Resultados

La búsqueda en la base de datos arrojó 2.857 citas. Sin embargo, de este total, 964 eran artículos duplicados, y otros 1.721 ya estaban excluidos por el título. Después de analizar los resúmenes, se seleccionaron 23 manuscritos para componer la muestra. Estos documentos (enumerados en el Cuadro 1 ) se leyeron en su totalidad.

Cuadro 1
Distribución de autores, año de publicación, títulos y conflictos observados

Autor, año, título	Revista	Tipo de estudio y corriente bioética	Conflicto en la vida cotidiana de la práctica clínica ambulatoria
Constantino; 201015, “Contracepção de emergência e adolescência: responsabilidade e ética”.	Revista Bioética	Descriptivo, corriente principialista.	Anticoncepción de emergencia para prevenir el embarazo adolescente; secreto; confidencialidad.
García Mendiola e colaboradores; 201016, “Dilemas éticos y bioéticos de la práctica pediátrica en la atención primaria de salud”.	Medisur	Descriptivo, corriente principialista.	Diagnóstico prenatal (principio de respeto a la autonomía, como en la decisión sobre el nacimiento de un niño, incluso con enfermedades incompatibles con la vida); programas de inmunización; asistencia a niños con discapacidades (especialmente encefalopatía y cardiopatías congénitas); niños víctimas de maltrato; atención a niños de familias religiosas; indicación de medicamentos, principalmente para enfermedades respiratorias.
Sarmiento; 201017, “Bioética e infancia: compromiso ético con el futuro”.	Persona y Bioética	Descriptivo, corriente principialista.	Protección de los niños en situaciones de riesgo social, como la pobreza, el maltrato, la explotación del trabajo y la participación en conflictos armados. La protección debe ser considerada no solo un deber ético, sino también un promotor del desarrollo del niño, para que se convierta en un adulto capaz de ejercer su autonomía con responsabilidad.
Taquette; 201018, “Conduta ética no atendimento à saúde de adolescentes”.	Adolescência & Saúde	Revisión de la literatura, corriente principialista.	Conflictos éticos en desacuerdo con la legislación, pobreza, violencia, actividad sexual antes de los 15 años, investigación científica, relación entre médico y paciente adolescente, autonomía, privacidad, confidencialidad y sexualidad. El objetivo del estudio fue ayudar a los profesionales de la salud a tomar decisiones éticas en beneficio de los adolescentes a través del conocimiento de la legislación.
Martínez Delgado, Rodríguez Prieto, Cuan Colina; 201111, “Aspectos éticos en pediatría”.	Revista Cubana de Pediatría	Revisión bibliográfica, corriente principialista	Relación entre profesional de la salud, paciente y familia; consentimiento informado; consentimiento al acto terapéutico; comunicación e información.
Nulty; 201119, “Is it ethical for a medical practice to dismiss a family based on their decision not to have their child immunized?”.	JONA’S Healthcare Law, Ethics, and Regulation	Reporte de caso, corriente principialista.	La negativa del profesional de la salud a cuidar a los niños cuya familia niega las vacunas necesarias va en contra de los principios bioéticos de respeto a la autonomía, beneficencia y justicia. La familia que se niega a llevar al niño a vacunarse debe recibir el mismo respeto, apoyo y compasión dispensados a otros pacientes.
Guedert, Grosseman; 201114, “Abordagem dos problemas éticos em pediatria: sugestões advindas da prática”.	Revista Brasileira de Educação Médica	Estudio transversal, descriptivo, con métodos cualitativos, exploratorios y cuantitativos; corriente principialista.	Relación médico-paciente (principalmente confidencialidad, relaciones personales difíciles y revelaciones diagnósticas); conducta de los profesionales de la salud y áreas relacionadas cuando hay desacuerdo en cuanto a las indicaciones terapéuticas; y políticas de salud pública (especialmente aquellas relacionadas con condiciones socioeconómicas desfavorables, red de atención y ambiente de trabajo inadecuados y violencia contra los niños).
Madeira; 201120, “A bioética pediátrica e a autonomia da criança”.	Residência Pediátrica	Revisión de la literatura, corriente principialista.	La toma de decisiones debe respetar los valores de la familia del paciente y los principios de la bioética, pero es importante entender que el niño es un ser moral en desarrollo, y en este caso el principio de respeto a la autonomía es relativo, ya que es necesario considerar las diferentes fases del desarrollo cognitivo y psicosocial del niño.
Guedert, Grosseman; 201221, “Ethical problems in pediatrics: what does the setting of care and education show us?”.	BMC Medical Ethics	Diseño del estudio con abordaje mixto: transversal, observacional, descriptivo e inferencial, cualitativo y exploratorio.	Relaciones médico-paciente; pacientes terminales; conducta profesional de la salud; debilidad del proceso de enseñanza-aprendizaje; precariedad de la red asistencial.
Santos, Santos, Santos; 201222, “A confidencialidade médica na relação com o paciente adolescente: uma visão teórica”.	Revista Bioética	Revisión no sistemática de la literatura, corriente principialista.	Énfasis en la confidencialidad de la relación entre médico y paciente adolescente, recordando que la confidencialidad no es un derecho exclusivo de los adultos. Este es un valor previsto por la ley también para el grupo de edad pediátrica. El profesional debe evaluar el desarrollo del adolescente para permitirle progresivamente ejercer su autonomía.
Barbosa, Guedert, Grosseman; 201323, “Problemas éticos relatados por internos com ênfase na saúde da criança”.	Revista Brasileira de Educação Médica	Estudio con abordaje mixto: cuantitativo, transversal y descriptivo; cualitativo-exploratorio. Corriente principialista.	Actitudes profesionales inapropiadas; respeto por la autonomía, el secreto y la confidencialidad; situaciones que limitan la vida; comunicación de malas noticias; violencia física o psicológica; precariedad del proceso de enseñanza-aprendizaje; fragilidad de la red de atención a la salud.
Moreira e colaboradores; 201324, “Adolescência e sexualidade: uma reflexão com enfoque bioético”.	Adolescência & Saúde	Investigación descriptiva de abordaje cualitativo, corriente principialista.	En el cuidado de los adolescentes, la atención a los aspectos éticos, bioéticos, legales y psíquicos, así como la asesoría sexual, tiene como objetivo brindar una asistencia integral a las personas en desarrollo. Se debe considerar que la privacidad y la confidencialidad son factores importantes para un enfoque preventivo del maltrato, abuso sexual, negligencia y violencia.
Opel e colaboradores; 201425, “A 6-month-old with vaccine-hesitant parents”.	Pediatrics	Reporte de caso, corriente principialista.	Muchos profesionales de atención primaria consideran la negativa de los padres a la vacunación como una de las situaciones más conflictivas enfrentadas, dada la eficacia de la inmunización para reducir la mortalidad infantil. Muchos pediatras responden legalmente al no atender a los niños cuyos padres rechazan la vacunación. Algunos profesionales incluso consideran que la negativa de los padres justifica la derivación a los servicios de protección infantil. Esta situación ilustra el conflicto ético en la salud pública: ¿cómo sopesar los valores de una elección individual y el bien común?
Almeida, Lins, Rocha; 201526, “Dilemas éticos e bioéticos na atenção à saúde do adolescente”.	Revista Bioética	Revisión sistemática de la literatura, corriente principialista.	Secreto y confidencialidad en la consulta; maltrato; práctica de actividades ilícitas, como el aborto y el uso de drogas; actividad sexual antes de los 14 años; profesionales de la salud que divulgan información registrada en las historias clínicas y registros; explotación del trabajo del adolescente; y falta de recursos gubernamentales para la compra de medicamentos necesarios para la atención de la salud. Los autores refuerzan la necesidad de conocimientos éticos, bioéticos y legales involucrados en la atención de la salud infantil y adolescente.
Casado Blanco, Hurtado Sendin, Castellano Arroyo; 201527, “Dilemas legales y éticos en torno a la asistencia médica a los menores”.	Pediatría Atención Primaria	Descriptivo, enfoque deontológico.	Conflictos éticos más evidentes en la atención pediátrica, en la que el paciente es menor de edad y, por lo tanto, existe un impedimento o límite para el ejercicio de sus derechos. Los autores abordan la cuestión de los menores emancipados para contraer matrimonio. El artículo tiene como objetivo orientar a pediatras y médicos generales sobre las normas legales, éticas y deontológicas para la toma de decisiones en la atención médica.
Bow; 201528, “Singling out the double effect: sexual health advice and contraception are ethically distinct”.	London Journal of Primary Care	Descriptivo, corriente principialista.	En el Reino Unido, las relaciones sexuales con menores de 16 años se consideran un delito. El artículo aborda cuestiones éticas y legales relacionadas con el trabajo de los profesionales que brindan anticonceptivos y asesoría sexual a adolescentes menores de 16 años. Esta discusión se hace a la luz del “doble efecto” de Santo Tomás de Aquino, que se basa en la distinción entre lo previsto y lo previsible. Se concluye que el suministro de anticonceptivos no está justificado por la doctrina del doble efecto y, por lo tanto, es un acto ilícito.
Lantos; 201529, “The patient-parent- pediatrician relationship: everyday ethics in the office”.	Pediatrics in Review	Descriptivo, corriente principialista.	Los partos en casa; la negativa de los padres a realizar procedimientos de rutina o vacunar a los recién nacidos sanos; la prescripción de anticonceptivos para adolescentes; el maltrato; el secreto y la confidencialidad sobre los niños adoptados; y las pruebas para verificar el uso de drogas sin autorización del adolescente.
Block; 201530, “The pediatrician’s dilemma: refusing the refusers of infant vaccines”.	Journal of Law, Medicine & Ethics	Nota editorial.	El artículo discute cuestiones éticas y legales relacionadas con la atención a los padres que se niegan a vacunar a sus hijos. Se concluye que el bienestar del paciente debe ser el principal factor motivador del cuidado.
Moreno Villares; 201731, “Dilemas éticos en la práctica de la medicina infantil”.	Cuadernos de Bioética	Revisión de la literatura de los últimos 20 años: 80 artículos leídos en detalle. Corriente principialista.	Los conflictos se dividieron en 13 órdenes de problemas: incapacidad; estrés de los padres debido al tratamiento de sus hijos; falta de formación en comunicación y psicología infantil de los profesionales de la salud; dilemas relacionados con los cuidados paliativos de los niños; impasses relacionados con el consentimiento informado; indecisiones con respecto a la información del paciente; dilemas relacionados con la prevención; vacilaciones relacionadas con la cirugía; dudas sobre la donación de órganos; problemas relacionados con la endocrinología pediátrica, como la obesidad; dilemas éticos con respecto a los padres divorciados; maltrato infantil; solicitud de pruebas y tratamientos innecesarios.
Lozano Vicente; 201732, Bioética infantil: principios, cuestiones y problemas .	Acta Bioethica	Descriptivo, bioética materialista.	La reflexión y la práctica bioética deben ajustarse al individuo que se encuentra en desarrollo. Debe haber sinergia entre la bioética, los derechos humanos y las políticas socioambientales. Los temas abordados se dividieron didácticamente en bioéticas (autonomía, consentimiento informado, secreto, confidencialidad), biomorales (sexualidad infantil y adolescente, conflictos religiosos) y biopolíticas (vacunación y educación obligatorias, cuestiones judiciales relacionadas con el maltrato infantil).
Santos e colaboradores; 201733, “Problemas éticos en la atención primaria: el contexto de la salud del niño”.	Bioética Complutense	Revisión de la literatura.	Vacunación; maltrato infantil; la relación del profesional con la familia del paciente; cuestiones socioeconómicas en salud pública; y desorganización de los servicios asistenciales.
Souza e colaboradores; 201834, “Dilemas bioéticos na assistência médica às gestantes adolescentes”.	Revista Bioética	Revisión integradora, corriente principialista.	Conflictos psicológicos debidos al aborto inducido, generalmente clandestino y realizado de manera peligrosa; fricciones relacionadas con la privacidad, la confidencialidad y la autonomía; aborto en la adolescencia como problema ético en términos de salud pública.
Lozano Vicente; 201935, “Panorama da bioética infantil na América Latina”.	Revista Bioética	Revisión de los indicadores generales más relevantes en temas de salud, temas sociales para la infancia y políticas públicas para la protección de la infancia, presentando una propuesta para clasificar los principales conflictos bioéticos en América Latina.	El autor discute los principales conflictos de la bioética infantil según los estándares involucrados, ya sean bioéticos, biomorales o biopolíticos. Según Lozano Vicente, todas las cuestiones bioéticas relativas a la infancia son de gran complejidad, lo que requiere un trabajo interdisciplinario que concilie experiencias científicas, sanitarias, culturales, sociales y éticas.

Discusión

El objetivo principal de la mayoría de los artículos consultados fue proporcionar información legal y ético-deontológica para facilitar la toma de decisiones de los profesionales de la salud, principalmente médicos generales y pediatras. Los autores utilizaron diferentes corrientes bioéticas, pero la principialista fue la más frecuente. Después de analizar los temas tratados en los artículos, fue posible agruparlos en cuatro clases de problemas, presentados en en Cuadro 2 .

Cuadro 2
Clases de problemas éticos

Conflictos éticos	Tipo
1. Relacionados con el paciente versus padres del paciente/cuidadores versus profesionales de la salud	Actitudes profesionales inadecuadas
	Comunicación para aclarar sobre tratamientos, procedimientos y exámenes
2. Vinculado a la limitación de los niños en el ejercicio de sus derechos fundamentales	Autonomía
	Privacidad y confidencialidad
	Uso de anticonceptivos en la adolescencia
	Educación sexual en la adolescencia
	Embarazo en la adolescencia
3. Relacionados con la situación de vulnerabilidad	Maltrato en la infancia
	Niños con necesidades especiales
4. Asociados a factores socioeconómicos y políticas de salud pública	Negativa de los padres a vacunar a sus hijos
	Pobreza
	Trabajo infantil

Conflictos éticos

Cuidador versus profesionales de la salud

Una de las características más llamativas y desafiantes de la atención pediátrica es el hecho de que el equipo de salud no se relaciona solo con el paciente, es decir, el niño²⁰ , ³⁶ , pero también con los padres o cuidadores (más a menudo, abuelos u otros miembros de la familia). Este cuidado suele implicar una gran carga afectiva y emocional debido al estrés de los padres y familiares, lo que dificulta el trabajo en equipo e incluso e tratamiento adecuado³¹ .

La recepción adecuada en la atención pediátrica es esencial. Esta recepción implica un posicionamiento ético, una escucha eficiente y una mirada humanizada, capaz de reconocer y valorar las demandas del otro sin juzgar, lo que facilita la construcción de vínculos³⁷ . En pediatría, el profesional debe considerar al paciente y su familia, asumiendo la responsabilidad de brindar –al niño y a los padres o cuidadores– información clara que posibilite la participación en las decisiones terapéuticas. La buena comunicación, además de reducir el sufrimiento de los involucrados, fortalece el vínculo con los profesionales de la salud¹¹ .

Limitación de los niños en el ejercicio de sus derechos fundamentales

Los problemas éticos se acentúan en el cuidado de niños y adolescentes, ya que los pacientes menores de edad, según la ley, necesitan un representante legal. Hay derechos que se logran progresivamente, de acuerdo con el desarrollo cognitivo, para que el niño o adolescente pueda comprender, analizar y tener sus propios valores para juzgar lo que es mejor para sí mismo²² , ²⁷ . En este sentido, uno de los principales dilemas bioéticos en el cuidado de niños y adolescentes en la APS se refiere a la autonomía, es decir, la capacidad que tiene una persona para determinar, conscientemente, cuál es la mejor alternativa terapéutica de acuerdo a sus creencias y valores²⁰ .

En cuanto a los niños, las decisiones se enfocan en la familia, considerando que, legalmente, el niño, dependiendo de su grado de desarrollo cognitivo y psicosocial, es considerado incapaz de opinar sobre su propia salud²⁷ . Según Madeira²⁰ , en la atención a la población pediátrica existen límites al pleno ejercicio de los derechos, lo que impide la plena aplicabilidad del principio de autonomía.

El respeto al secreto – la garantía de confidencialidad entre el profesional sanitario y el paciente ³⁸ –, a la confidencialidad – la condición en la que el confidente comparte una información, siendo solo él capaz de autorizar la ruptura de esta confesión ³⁸ – y a la privacidad – el control que el individuo tiene sobre el acceso a su información ³⁸ – es un derecho fundamental inherente a la persona humana, previsto por la ley y deliberado para todos los grupos de edad, incluidos los adolescentes⁴⁰ .

La Sociedad Brasileña de Pediatría³⁹ advierte que la atención de estos pacientes tiene tres etapas. En el primero, el adolescente es asistido con sus familiares. En la segunda, el profesional de la salud, a solas con el paciente, debe aclarar sus derechos al secreto, la confidencialidad y la privacidad, enfatizando que la información recogida durante la consulta no será cedida a los responsables, de acuerdo con lo establecido en el artículo 74 del Código de Ética Médica⁴⁰ y en el Capítulo II, artículo 17, del Estatuto de la Niñez y la Adolescencia¹² .

En esta etapa, también es necesario alertar al paciente de las circunstancias en las que se puede romper la confidencialidad, tales como situaciones de violencia, drogadicción, consumo de alcohol, idealizaciones suicidas u homicidas, autolesiones, condiciones depresivas, diagnóstico de enfermedades graves, serología reactiva para el VIH, no adhesión a tratamientos que pueden poner en peligro la vida de la adolescente, embarazo y aborto. En ese momento, el paciente aún recibe orientación sobre su diagnóstico y tratamiento.

En el tercer momento, el profesional habla solamente con los padres para aclarar la hipótesis diagnóstica y elaborar el plan terapéutico, con el consentimiento del adolescente¹⁸ , ³⁹ . Para garantizar la confidencialidad, especialmente en relación con el tratamiento, los profesionales de salud deben considerar las siguientes particularidades: 1) evaluar la madurez del paciente, teniendo en cuenta sus características, la gravedad de la conducta adoptada y los factores familiares; 2) reconocer los aspectos legales de la situación; y 3) discutir los casos con el equipo y registrar cuidadosamente la información. El cumplimiento de estos aspectos es fundamental para la protección y seguridad de los pacientes de este grupo de edad²² .

Según la Sociedad Brasileña de Pediatría, el embarazo adolescente es muy prevalente en Brasil: alrededor de 400 mil casos por año⁴¹ . La mayoría de las niñas que quedan embarazadas terminan abandonando la escuela, lo que tiene un gran impacto social a largo plazo, influyendo profundamente en sus trayectorias de vida y haciéndolas más vulnerables a un ciclo de pobreza y exclusión social. Según Constantino¹⁵ en la mayoría de los casos, el embarazo en la adolescencia no es deseado ni planificado, y las “soluciones” propuestas para tal situación (como el matrimonio precoz o el aborto) son a menudo perjudiciales para la adolescente, sin contemplar la educación o el diálogo.

La anticoncepción de emergencia podría ser útil para resolver este conflicto. Para la toma de decisiones, los profesionales de la salud deben discutir el progreso científico de manera más integral, para que estos avances sean utilizados por la sociedad de acuerdo con el principio de justicia, con el fin de incrementar su beneficio y asegurar que el riesgo sea lo mínimo posible¹⁵ . Cabe destacar que la prescripción de anticonceptivos para menores¹⁵ , ⁴⁰ también es una situación extremadamente conflictiva. El artículo 217-A del Código Penal brasileño prevé el delito de violación contra una persona vulnerable, incluidos los menores de 14 años y las personas que, por algún motivo, no pueden defenderse, como las que padecen determinadas enfermedades o discapacidades mentales⁴² . En algunos países, como el Reino Unido, la edad establecida por ley es de 16 años²⁸ .

Taquette¹⁸ señala que los adolescentes pueden decidir sobre su vida sexual y reproductiva, y que el acceso a la información educativa y a la anticoncepción es un derecho humano fundamental. Así, según la Federación Brasileña de Asociaciones de Ginecología y Obstetricia, la prescripción de anticonceptivos para menores de 15 años no es un acto ilegal siempre que el profesional evalúe cuidadosamente el caso, descartando la posibilidad de violación. Situaciones como esta exigen del profesional de la salud una serie de conocimientos y una buena capacidad de decisión, considerando la dificultad, frecuente en el cuidado de los adolescentes, para conciliar las cuestiones éticas con la ley¹⁸ .

Situación de vulnerabilidad

En el documento A familiar face: violence in the lives of children and adolescents , el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef)⁴³ informa que alrededor de 300 millones de niños entre 1 y 4 años de edad en todo el mundo –independientemente del país donde vivan, ya sea en naciones pobres o ricas– son víctimas habituales de la violencia como una forma de disciplina practicada por sus cuidadores. Seis de cada 10 niños en el mundo son castigados físicamente. Muchos, además del abuso físico, son víctimas de abuso verbal o sexual.

En todo el planeta, uno de cada cuatro niños menores de cinco años (es decir, 176 millones de niños) vive con una madre que también es víctima de la violencia por una pareja. Alrededor de 1,1 mil millones de cuidadores (poco más de una cuarta parte del total) dicen que el castigo físico es necesario para criar o educar adecuadamente a los niños. Solo 60 países tienen algún tipo de legislación que prohíbe totalmente el uso del castigo corporal contra los niños en el hogar. Así, más de 600 millones de niños menores de 5 años viven en países sin protección legal. La violencia contra estos niños se da en el hogar, donde es practicada por quienes deben defenderlos, en instituciones como las escuelas y en otros lugares, como las calles. Brasil es la quinta nación más violenta del mundo, logrando una mayor tasa de homicidios infantiles que en países donde hay conflicto armado⁴³ .

Los niños con enfermedades congénitas –como fibrosis quística o cardiopatía grave–, prematuros o con secuelas graves causadas por infecciones o traumatismos, necesitan apoyo tecnológico para mantener la vida. Conocidos como “niños con necesidades especiales”, dependen de cuidados específicos, ininterrumpidos y a largo plazo, que van más allá de los cuidados habituales, especialmente en el campo de la salud.

Días y empleados⁴⁴ en un estudio descriptivo de abordaje cualitativo, utilizando como referencia el cuidado centrado en el paciente y la familia, concluyeron que la dificultad de acceso y seguimiento en los servicios de la APS es el mayor desafío que enfrentan los cuidadores de niños con necesidades especiales. El estudio también enfatizó la necesidad de reflexionar sobre la práctica de los profesionales de la APS y calificar a esta clase, a través de la educación permanente, para recibir a los niños con necesidades especiales y sus familias.

Factores socioeconómicos y políticas de salud pública

En 2018, UNICEF publicó el documento Privaciones Múltiples en la Infancia y Adolescencia ⁴⁵ , en el que abordó la pobreza desde la perspectiva de Amartya Sen⁴⁶ , enfatizando la privación de habilidades básicas, y no solo el tema monetario, como los bajos ingresos. El documento utilizó datos de la Encuesta Nacional por Muestreo de Hogares (PNAD) de 2015, que evaluó las privaciones no monetarias relacionadas con la educación, la protección contra el trabajo infantil, el saneamiento básico, el acceso a la información, el agua y la vivienda. Esta investigación encontró que, en 2015, la población infantil brasileña correspondía a 55 millones de personas. De estas, el 68% vivía en las regiones Norte y Nordeste del país, y el 49,7% (27 millones) sufría al menos una privación no monetaria.

Aproximadamente 8,8 millones de niños (19%) padecían alguna privación relacionada con la educación, como no asistir a la escuela o presentar una diferencia entre la edad cronológica y el período escolar previsto. Alrededor de 2,5 millones se dedicaban a algún tipo de actividad económica, y en este sentido las niñas (10,1%) se vieron más afectadas que los niños (2,5%). Dos de cada 10 niños no tenían un saneamiento adecuado en sus hogares (un problema que afecta principalmente al Norte del país).

Cabe destacar que, de los 27 millones de niños y adolescentes que sufren privaciones, 18 millones son negros, lo que deja en claro la necesidad de políticas públicas que tengan en cuenta el color⁴⁵ . Como señala Sarmiento¹⁷ la pobreza amenaza los derechos humanos de los niños en particular, ya que los priva del acceso a las aptitudes necesarias para un desarrollo adecuado y los expone a otras situaciones vulnerables, como la violencia y el trabajo infantil. Las políticas públicas, ya sean de salud o de educación, deben tener como objetivo estimular el desarrollo económico a fin de reducir las desigualdades y permitir la inclusión social.

La vulnerabilidad social también influye en la inmunización, una de las intervenciones más relevantes en el ámbito de la salud pública, responsable de reducir la mortalidad infantil por enfermedades inmunoprevenibles³⁰ . Dada su importancia, la vacunación ha sido tema de legisladores en varios países. En Brasil, su obligación se explica en el artículo 14 del ECA¹² . Sin embargo, incluso con el Programa Nacional de Inmunización, creado en la década de 1970, los profesionales de la salud han tenido dificultades para mantener una cobertura de vacunación adecuada. Una de las razones de esto es el excesivo movimiento migratorio en el país. Como resultado, en 2018 aumentó la propagación del virus del sarampión en el país, con un incremento de más de 10 mil casos⁴⁷ .

Las noticias falsas de efectos adversos y la movilización antivacuna también han aumentado en Brasil, aunque en menor medida que en Estados Unidos. En este contexto, el conflicto ético implica el equilibrio entre el respeto a la autonomía de los padres y el impacto en el colectivo. La situación es preocupante, ya que el aumento de la incidencia de enfermedades inmunoprevenibles, además de exponer al niño a la mayor situación de vulnerabilidad, conlleva riesgos para la sociedad³⁰ .

Consideraciones finales

Los conflictos bioéticos en el cuidado de niños y adolescentes presentan peculiaridades inherentes al grupo de edad atendido. Se destaca la limitación de esta población respecto al ejercicio pleno de sus derechos fundamentales, siendo incuestionable su situación de vulnerabilidad, lo que hace necesario priorizar la protección en la toma de decisiones. Esta protección es fundamental, ya que, como muestran casi todos los artículos seleccionados para esta revisión, la violencia dirigida a niños y adolescentes es un conflicto (bio)ético de gran magnitud, con repercusiones devastadoras que van mucho más allá del período de la niñez.

El abordaje de estas cuestiones depende de la adquisición de habilidades que van más allá del conocimiento técnico y deben ser trabajadas en la formación continua y la educación permanente de los profesionales de la salud. Analizar los problemas que surgen de la práctica, a la luz de los aspectos éticos y legales –esenciales para el proceso de toma de decisiones– permite un servicio integral y eficaz a los involucrados. En este sentido, la adopción de diferentes estrategias de apoyo a la decisión –como, por ejemplo, el enfoque computacional con el uso de técnicas de inteligencia artificial⁴⁸ – puede ser útil para el mejor manejo de los conflictos (bio)éticos, involucrando a niños y adolescentes, en el espacio-tiempo de la APS.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  18 Oct 2021
• Fecha del número
  Jul-Sep 2021

Histórico

• Recibido
  16 Oct 2020
• Revisado
  1 Jun 2021
• Acepto
  2 Ago 2021